APPEGO Recurso de accesibilidad para la inclusión de personas con TEA y sus familias en museos e instituciones culturales

Transcripción

1 APPEGO es un proyecto desarrollado por Sneo Mestizaje Projects con la colaboración de de la asociación española hablarenarte: una plataforma independiente de proyectos que trabaja en el apoyo a la creación, difusión y promoción de la cultura contemporánea con gran experiencia en el desarrollo de actividades con niños con TEA. Desde el año 2013 impulsan el proyecto Empower Parents, una red de trabajo y experiencias colectivas que facilita a padres y madres con niños con TEA herramientas y recursos de aprendizaje en el ámbito museístico (programa que se desarrolla en colaboración con el Museo ICO y con el Queens Museum of NYC Nueva York). PROYECTO SUBVENCIONADO POR INDUSTRIAS CULTURALES DEL MINISTERIO DE EDUCACIÓN Y CULTURA DE ESPAÑA

2 Según el Autism Research Institute las estadísticas del autismo a nivel mundial han sufrido un incremento notable en los últimos años: hoy en día, uno de cada 68 niños que nacen alrededor del mundo sufre esta enfermedad que afecta por igual a todas las razas y clases sociales. Y, sin embargo, el autismo aún es un gran desconocido para la sociedad. Las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias están invisibilizadas, constituyen un colectivo en situación de vulnerabilidad social y cada día tienen que enfrentarse a la incomprensión de una sociedad que no les trata como iguales. APPEGO toma su nombre de la Teoría del Apego desarrollada por el psiquiatra inglés ( ) John Bowlby la cual describe la dinámica de largo plazo de las relaciones entre los seres humanos. Bowlby hizo hincapié en la potencia de salud mental que proporciona esta cualidad, demostrando hasta qué punto puede beneficiar a los niños autistas un entorno de apego seguro, amor y respeto. Para ayudar a acortar la distancia que existe entre las instituciones culturales y los colectivos vulnerables se plantea el desarrollo de APPEGO, una aplicación que proporciona recursos de accesibilidad e inclusión para personas con TEA, sus familiares y una amplia comunidad de profesionales (educadores, gestores, facilitadores) en el ámbito de los museos y/o espacios culturales, que les garantice la posibilidad de realizar una visita autónoma.

3 APPEGO facilitará su uso entre un colectivo ampliado, estrechamente ligado al uso de nuevas tecnologías, como lo demuestra la creciente oferta de apps (especialmente para tabletas, creadas para atender las demandas y estimular las destrezas de los afectados de TEA y otras disfuncionalidades, aunque en todo el mundo no hemos encontrado ninguna aplicación destinada a museos y espacios culturales. Los autistas tienen una gran habilidad para manejarse con las aplicaciones (apps) y hay que tener en cuenta que se trata de nativos digitales que se mueven en un entorno educativo y familiar que hace un uso cada más intenso de este tipo de recursos ya que los indicadores muestran su efectividad en la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus círculos. Experiencia cultural y autismo Ir a un museo representa un viaje en el tiempo, un acercamiento al sentimiento e idiosincrasia del conjunto de artistas y obras allí representados y exhibidos. Es la posibilidad de ahondar en el mundo de la creación ya que cuentan con colecciones, dibujos, bocetos, bibliotecas temáticas, videotecas, auditorios y salas experimentales con actividades complementarias. Las personas con TEA perciben la realidad de una forma diferente y frecuentemente presentan procesos creativos distintos a las personas neurotípicas. El arte es una valiosa herramienta para poder conocer aspectos personales y perceptivos del sujeto autista sin comunicación verbal. Un estudio sobre autismo, arte y educación, realizado en el Rijksuniversiteit van Groningen (Holanda) señala lo importante que es la presencia del arte en la educación de los niños con autismo ya que es en él donde se cruzan los puntos fuertes de estas personas (con intereses sensoriales y visuales desarrollados) y sus puntos débiles (control sensorial). Así, y según la arte-terapeuta N. Martins, el arte es una buena influencia para ellas porque promueven la imaginación, el recuerdo y la reflexión, el pensamiento abstracto, la regulación e integridad sensorial, las

4 emociones y la autoexpresión. A través del arte desarrollan habilidades visuales espaciales, actividades recreativas y relajantes. En este sentido se integra en la educación inclusiva y la rehabilitación basada en la comunidad y en Los principios educativos en el autismo como son la individualización, la colaboración padres profesionales, el énfasis en competencias socio-emocionales, el aprendizaje guiado visualmente, la estructuración y control del entorno, la comunicación aumentativa/alternativa y la utilización de espacios comunitarios. APPEGO persigue hacer que el entorno de los museos y centros de arte sea más accesible para este colectivo, fomentando la participación de padres y profesionales (educadores, terapeutas y cuidadores. Objetivo de la aplicación APPEGO está destinada a planificar y preparar previamente la visita a la institución. El recurso de la aplicación contiene la información básica del espacio y su funcionamiento con el fin de anticipar cuestiones generales relacionadas con la vivencia que se va a experimentar en un espacio desconocido hasta el momento por las personas con TEA. Se estructura bajo el formato de una narrativa visual que anticipa la secuencia de la estancia en la institución cultural y posibles situaciones que se van a vivir en su interior (entrada desde la calle, control de seguridad, mostrador de recepción, guardarropa, adquisición de entradas, normas de comportamiento, etcétera).

5 En resumen, APPEGO busca: - Desarrollar un recurso tecnológico adaptado a las necesidades que plantean las personas con TEA - Facilitar a padres y acompañantes de niños con Trastorno del Espectro del Autismo la visita al museo, centros de arte y espacios culturales, a partir de la utilización de una herramienta tecnológica de aprendizaje en el ámbito museístico. nacional e internacional que coadyuve a su viabilidad económica. - Promover nuevas vías de colaboración y apoyo entre administraciones, entidades y colectivos profesionales, con el fin de compartir recursos y generar un mayor impacto de las acciones que realizamos en materia de diversidad e inclusión en ámbitos museísticos y culturales. - Fomentar la visita a familias con niños y niñas con TEA a museos, centros de arte y espacios culturales. - Generar una red de instituciones culturales y museísticas a nivel nacional e internacional, públicas y privadas, que incluyan la herramienta tecnológica en su institución. - Proporcionar información al personal que trabaja en una institución cultural y museística (personal de sala/educación/seguridad, etcétera) sobre las características de las personas con TEA. - Alcanzar representatividad con carácter

6 Las claves de APPEGO Estructura- espacio: Es importante anticipar las tareas a realizar previas a la visita. El trayecto de casa al museo es fundamental que esté en la APP, así como el medio de transporte que se va a utilizar, etcétera. recurso digital que les calme. Estos niños y niñas son visuales y nativos digitales. En la mayor parte de los casos muestra mucho interés por lo tecnológico siendo un recursos de muchos padres para calmar la frustración o para utilizar como refuerzo positivo. Tiempo: Trabajar las secuencias de tiempo, con un sistema de alarma (cuidando lo sensorial y con alternativa de alarma- visual, cuando cada rutina haya finalizado). Para incorporar en cada rutina (previa y durante la visita en el museo) Refuerzo positivo: La App tendrá un espacio para que las familias puedan incluir materiales propios que funcionan como refuerzo positivo (videos, archivos de audio, etcétera.) Relajación: Es habitual que ante situaciones y/o espacios nuevos, las personas con TEA (dependiendo de los casos) puedan llegar a manifestar agitación o frustración por la falta de recursos para entender la situación en la que están inmersos y el mundo que les rodea. Por ello la contará con un espacio virtual de relajación donde cargar música o algún