ESTADÍSTICA TRIMESTRE: ABRIL-JUNIO 2017 NACIMIENTOS VIGILADOS

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1 Secretaria Distrital de Salud: Gloria Gracia, Profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Gabriela Botta. Médico rural. Instituto de Genética Humana. ESTADÍSTICA TRIMESTRE: ABRIL-JUNIO 2017 Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento NACIMIENTOS VIGILADOS TOTAL DE NACIMIENTOS PORCENTAJE CASO CONTROL % SIVIGILA % Total general* % *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. ** Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. TOTAL DE DEFECTOS CONGENITOS PORCENTAJE CASO-CONTROL % SIVIGILA % TOTAL % * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. Nacimientos UPGDS por UPGD CAFAM* 1504 SAN IGNACIO 369 SAN JOSE INFANTIL* 999 VERAGUAS 927 MAGDALENA 1100 SUBA 603 SIVIGILA Total general* *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. FRECUENCIA DE MALFORMADOS POR UPGD

2 Totales UPGDS Nacimientos Malformados Porcentaje por UPGD por UPGD CAFAM* % SAN IGNACIO % SAN JOSE INFANTIL* % VERAGUAS % MAGDALENA % SUBA % SIVIGILA % Total general* % *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. Nacimientos vigilados caso control Abril-Junio 2017 SUBA MAGDALENA VERAGUAS SAN JOSE INFANTIL SAN IGNACIO CAFAM *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. MORTINATOS TOTALES (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos ,84% Muertos 38 0,16% Sin nacer 0 0,00% Total ,00%

3 MORTINATOS MALFORMADOS (RECIÉN NACIDOS MUERTOS MAYORES DE 500 GR) RECIÉN NACIDOS NO MALFORMADOS MALFORMADOS TOTAL GENERAL Vivos Muertos Sin nacer Total general* *Dato obtenido del promedio de los últimos 3 meses. MALFORMADOS, SEGÚN TIPO DE MALFORMACIÓN MALFORMACIÓN ECLAMC NÚMERO TASA x DOWN, CARIOTIPO: OTROS 14 5, DEFECTO DEL TABIQUE AURICULAR 13 5, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 11 4, APENDICE PREAURICULAR 11 4, DEFECTO DEL TABIQUE VENTRICULAR 11 4, GASTROSQUISIS,(EXCLUYE OEIS) 11 4, HIPOTIROIDISMO CONGENITO 10 4, MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 10 4, MICROCEFALIA 10 4, POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, AMBOS 8 3, HIDRONEFROSIS CONGENITA 8 3, PIE BOT (TORTO),DE TIPO NE OTROS 7 2, POLIDACTILIAS DE OTROS TIPOS 7 2, POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S 7 2, TETRALOGIA DE FALLOT 7 2, DILATACION PIELOCALICIAL 7 2, CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 7 2, HERNIA DIAFRAGMATICA 6 2, SINDROME DE HIPOPLASIA DEL CORAZON DERECHO 6 2, HIDRO/MACRO/MEGA-CEFALIA-SAI= PC, FFAA, DILAT.SUTURAS 6 2, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO OTROS 6 2, LABIO LEPORINO INCOMPLETO SIN PALADAR HENDIDO 6 2, CRIPTORQUIDIA 6 2, PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 6 2, PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 5 2, VENTRICULO UNICO 5 2,

4 DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 5 2, NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO 5 2, AGENESIA RENAL, BILATERAL 5 2, LABIO LEPORINO SIN PALADAR HENDIDO 4 1, PREPUCIO HENDIDO O CRIPTOHIPOSPADIAS CON MEATO EN POSICION NORMAL 4 1, OTRAS ANOMALIAS DEL ENCEFALO 4 1, ARNOLD-CHIARI, EXTERNA, COMUNICANTE (SIN ESPINA BIFIDA) 4 1, FISURA DEL PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 4 1, COARCTACION DE LA AORTA 4 1, ONFALOCELE 4 1, DOWN 4 1, POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 4 1, HIDROCEFALIA LEVE O SAI 4 1, SINDACTILIA 4 1, SITUS INVERSUS 4 1, FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 4 1, LABIO LEPORINO MEDIAL SIN PALADAR HENDIDO 3 1, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 3 1, SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 3 1, FISURA DE PALADAR DURO Y PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 3 1, ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE 3 1, ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 3 1, DISPLASIA RENAL, RIÑON CON DISPLASIA MULTIQUISTICA, DISPLASIA RENAL QUISTICA 3 1, HIDROCEFALIA MONOVENTRICULAR 3 1, TRISOMIA 21, MOSAICO (POR FALTA DE DISYUNCION MITOTICA) 3 1, HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 3 1, ANENCEFALIA 3 1, SINDACTILIA PIE/S , RETORNO VENOSO ANOMALO 3 1, PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 2 0, PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBLE O POSTURAL 2 0, AUSENCIA CONGENITA DE LA MANO Y EL (LOS) DEDO(S) 2 0, HIPOPLASIA FEMUR/HUMERO 2 0, DIENTE NEONATAL, DURO O SAI 2 0, DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 2 0, INMOVILIDAD FETAL, OLIGOAMNIOS, POTTER 2 0, OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0,

5 AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON 2 0, DEFORMIDAD CONGENITA DE LOS PIES, NO ESPECIFICADA 2 0, FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, UNILATERAL 2 0, OTRAS ANOFTALMIAS 2 0, HIDROCELE 2 0, DIASTASIS DE RECTOS ANTERIORES 2 0, DEFECTO DEL TABIQUE AURICULOVENTRICULAR 2 0, ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR 2 0, LINEA SIMIANA, PLIEGUE PALMAR UNICO 2 0, FISURA DEL PALADAR DURO, UNILATERAL 2 0, TRANSPOSICION GRANDES VASOS 2 0, HOLOPROSENCEFALIA 2 0, IMPLANTACION BAJA DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0, QUISTE DE PARENQUIMA, PORENCEFALIA :EXCLUYE E,H,J 1 0, PENE CORVO, CURVO, CHORDEE, FRENILLO HIPERTROFICO 1 0, FISURA DEL PALADAR BLANDO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0, BRAQUIDACTILIA E 1 0, ECTOPIA RENAL, RIÑON ECTOPICO, RIÑON DESPLAZADO CONGENITO MALROTACION DEL RIÑON 1 0, FISURA DEL PALADAR CON LABIO LEPORINO BILATERAL, SIN OTRA ESPECIFICACION 1 0, SINDACTILIAS DE OTROS TIPOS Y COMBINADAS 1 0, AUSENCIA CONGENITA DEL PIE Y DEDO(S) DEL PIE 1 0, APENDICE CUTANEO 1 0, CLINODACTILIA DE QUINTO DEDO 1 0, PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBILIDAD NE 1 0, ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE 1 0, ANO ECTOPICO 1 0, FISURA DEL PALADAR DURO CON LABIO LEPORINO, BILATERAL 1 0, FIMOSIS, ADHERENCIA BALANOPREPUCIAL 1 0, HIGROMA QUISTICO 1 0, ANOMALIA DE LA AORTA 1 0, CORDON UMBILICAL, OTROS= CORTO, QUISTE, NUDO, ETC 1 0, OTRAS MALFORMACIONES ESPINALES 1 0, HIPOPLASIA PULMONAR 1 0, PATAU 1 0, HIPOPLASIA-DE DEDOS O BRAQUIDACTILIA,EXCEPTO 1 Y 5 1 0, APENDICE CUTANEO. EXCLUYE , CRANEOSINOSTOSIS 1 0, PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL 1 0,

6 HIPOSPADIAS PENEANA Y PENOESCROTAL, 2O GRADO 1 0, EDEMA GENERALIZADO, HIDROPSIA 1 0, CONEXION ANOMALA TOTAL DE LAS VENAS PULMONARES 1 0, ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO 1 0, APERT 1 0, ESTENOSIS ANAL 1 0, ANOMALIA DE LA AORTICA 1 0, GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 1 0, DEFECTO POR REDUCCION LONGITUDINAL DEL FEMUR 1 0, GENU RECURVATUM,VALGO,VARO ETC 1 0, ANOMALIA DE LA PULMONAR 1 0, URETER DOBLE, DUPLICACION COMPLETA DEL URETER 1 0, DEFORMIDAD DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 1 0, OTRAS CARDIOPATIAS 1 0, DEFECTO POR REDUCCION LONGITUDINAL DEL PERONE 1 0, OTROS 1 0, ARTERIA UMBILICAL UNICA 1 0, PANCREAS ANULAR 1 0, MALFORMACION CONGENITA DE LA MAMA, NO ESPECIFICADA 1 0, OTRAS DEFORMIDADES VARUS CONGENITAS DE LOS PIES 1 0, MALFORMACION CONGENITA DEL TORAX OSEO, NO ESPECIFICADA 1 0, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA PULMONAR 1 0, MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 1 0, DOWN, CARIOTIPO: TRANSLOCACIONES 1 0, MEGACOLON,HIRSCHPRUNG,ACALASIA,AGANGLIONOSIS COLONICA 1 0, AICARDI 1 0, DIENTE NEONATAL, BLANDO, FIBROSO,LINFANGIOMA DE ENCIA 1 0, PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBILIDAD NE 1 0, MICROFTALMIA DE LENZ 1 0, PIEL REDUNDANTE EN LA NUCA 1 0, MICROTIA GRADO I SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO 1 0, ENCEFALOCELE, NO ESPECIFICADO 1 0, FISURA DEL PALADAR, LINEA MEDIA 1 0, ANO IMPERFORADO ALTO, SI 1 0, NARIZ SAI 1 0, ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA CON HIDROCEFALIA 1 0, OSTEOCONDRODISPLASIA CON DEFECTOS DE CRECIMIENTO DE LOS HUESOS LARGOS Y DE LA C 1 0, QUISTE PULMONAR CONGENITO 1 0, NEVUS NEGRO 1 0,

7 RETROGNATIA 1 0, NEVUS PIGMENTARIOS DE OTROS TIPOS Y COLORES 1 0, SEXO INDETERMINADO, SIN OTRA ESPECIFICACION 1 0, NEVUS VARIOS COLORES 1 0, BECKWITH-WIEDEMANN 1 0, OAE DE LA CARA Y EL CUELLO 1 0, ANOM.DE ACUEDUCTO DE SILVIO:ESTENOSIS,AGENESIA,BIFURCACION 1 0, ASIMETRIA FACIAL 1 0, SUBLUXACION,ORTOLANI,DISPLASIA 1 0, ESTENOSIS CONGENITA DE LA VALVULA AORTICA 1 0, GLAUCOMA CONGENITO 1 0, OSTEOGENESIS IMPERFECTA SAI: , UVULA BIFIDA 1 0, ATRESIA DE COANAS 1 0, DOLICOCEFALIA 1 0, HERNIA UMBILICAL 1 0, Total general , * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. MALFORMADOS, SEGÚN SUBGRUPOS DE MALFORMACIONES SUBGRUPO NÚMERO TASA x Malformación congenita cardiaca 74 30, Talipes 32 13, Labio leporino con/sin paladar hendido 29 12, Polidactilias 26 10, Defecto/Malformación de otros organos abdominales 24 10, Down 24 10, Hidrocefalia 17 7, Apendices o fistulas 14 5, Malformación/defecto del riñón 12 5, Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 12 5, Microtia 11 4, Microcefalia 10 4, Anormalidades testiculares 10 4, Deformidad y/o malformación de la OIDO 10 4, Trastornos de la glándula tiroides 10 4, Nevus y manchas piel 8 3,

8 Agenesia renal y otras malformaciones hipoplásicas del riñón 7 2, Anormalidad por reducción de miembros 7 2, Atresia/estenosis esofagica 6 2, Anomalias del encefalo 6 2, Deformidad o malformación dedos/ mano 4 1, Otras malformaciones 4 1, Hipospadias 4 1, Paladar hendido 4 1, Sindactilia 4 1, Sindromes genéticos 4 1, Sindactilias 4 1, Alteraciones dentales y de la encía 3 1, Anoftalmia, microftalmia y macroftalmia 3 1, Anencefalia y malformaciones congénitas similares 3 1, Malformación o deformidad de la cabeza 3 1, Defectos por reducción del miembro inferior 3 1, Estenosis/Imperforaciòn anal 3 1, Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 2 0, Anormalidades escrotales 2 0, Anormalidades del pene 2 0, Alteración osea/cartilaginosa 2 0, Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 2 0, Defecto/Malformación de la pared abdominal 2 0, Defecto/Malformacion pies 2 0, Apendice/ Fistula cutánea 2 0, Malformación/Defecto pulmonar 2 0, Otras malformaciones del sistema Urinario 2 0, Otras malformaciones esqueleticas 2 0, Fisura del paladar 2 0, Anormalidad de la cadera 1 0, Otros hallazgos 1 0, Malformaciones congénitas múltiples 1 0, Hernias abdominales 1 0, Patau 1 0, Alteraciones mamarias 1 0, Defecto/Malformación intestinal 1 0, Defecto de tubo neural/encefalocele 1 0, Otras malformaciones/deformidades nariz 1 0, Defecto de tubo neural/espina bífida 1 0, Defecto/Malformación ano-rectales 1 0,

9 Otras malformaciones congénitas de la medula espina 1 0, Malformación o defecto de maxilares 1 0, Otras malformaciones de los genitales 1 0, Atresia de coanas 1 0, Otras malformaciones de los vasos 1 0, Malformación/defecto ureteres 1 0, Alteracion de Alteracion de Globo Ocular 1 0, Deformidades congénitas de los pies 1 0, Genitalia externa ambigua o ausente 1 0, Total general , * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. MALFORMADOS, SEGÚN GRUPOS DE MALFORMACIONES GRUPO NÚMERO TASA x MIEMBROS 85 35, MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 74 30, SISTEMA NERVIOSO 42 17, MALFORAMCIONES DE LABIOS, BOCA Y PALADAR 35 14, RENAL 32 13, OIDO 32 13, SISTEMA GASTROINTESTINAL 26 10, SINDROMES CROMOSOMICOS 25 10, MALFORMACIONES CONGENITAS DE LOS ORGANOS GENITALES 17 7, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DEL SITEMA DIGESTIVO 12 5, PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 11 4, MALFORMACIONES CONGENITAS OTRAS GLANDULAS ENDOCRINAS 10 4, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS 5 2, OTRAS MALFORMACIONES CONGENITAS DE LA CARA Y DEL CUELLO 5 2, ESQUELETICO 4 1, REGION ORAL 4 1, OJO 4 1, GENITAL 3 1, SINDROMES GENETICOS 2 0, SISTEMA URINARIO 2 0, ENFERMEDADES CONGENITAS DEL APARTATO RESPIRATORIO 2 0, CABEZA 2 0,

10 PULMONAR 2 0, OTROS HALLAZGOS 1 0, CUELLO 1 0, ENFERMEDADES CONGENITAS DEL SISTEMAS CIRCULATORIO 1 0, Total general , * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. CLASIFICACIÓN PRONÓSTICO: EVALÚA RIESGO DE DISCAPACIDAD: PRONÓSTICO NÚMERO PORCENTAJE IIb % IIId 72 16% IIIa 47 11% IIc 17 4% IId 5 1% SC 3 1% IIIb 3 1% Ia 2 0% IId 1 0% Total general % * Nota: datos preliminares tomados de SIVIGILA a semana epidemiológica 26. Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales)

11 c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia.

12 EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante Gabriela Botta Sandra Valencia Carolina Garcia Carolina Sánchez Carolyne Castro Andrea Soler Ginna Quintana Ingrid Ramírez CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Fisioterapeuta Fisioterapeuta Fisioterapeuta Fisioterapeuta Epidemióloga DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)

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