PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C. ESTADÍSTICAS

Transcripción

1 Secretaria Distrital de Salud: PRIMER TRIMESTRE DEL 2014 Enero, Febrero y Marzo. Dra. Gloria Gracia, profesional en epidemiología. Instituto de Genética Humana, Pontificia Universidad Javeriana: Índice temático: Pág. Estadística primer trimestre del Dr. Ignacio Zarante, Coordinador del Programa. Dra. Ana María García Médico rural, IGH. ESTADÍSTICAS Estos resultados son preliminares y están sujetos a cambios futuros debido a las correcciones y nuevos diagnósticos realizados por el equipo de calidad y seguimiento. Nacimientos vigilados Enero, Febrero y Marzo. UPGD Caso control SIVIGILA Total general CAFAM EL BOSQUE POLICIA SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL SIMON BOLIVAR SUBA SIVIGILA Total

2 Nacimientos vigilados Enero. UPGD Caso control SIVIGILA Total general CAFAM EL BOSQUE POLICIA SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL SIMON BOLIVAR SUBA SIVIGILA Total general Nacimientos vigilados Febrero. UPGD Caso control SIVIGILA Total general CAFAM EL BOSQUE POLICIA SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL SIMON BOLIVAR SUBA SIVIGILA Total general Nacimientos vigilados Marzo. UPGD Caso control SIVIGILA Total general CAFAM EL BOSQUE POLICIA SAN IGNACIO SAN JOSE INFANTIL SIMON BOLIVAR SUBA SIVIGILA Total general

3 Frecuencia de malformados por Modalidad y total Enero. Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL 52 25,12% SIVIGILA ,88% TOTAL 207 Frecuencia de malformados por Modalidad y total Febrero. Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL 35 10,1% SIVIGILA ,9% TOTAL 346 Frecuencia de malformados por Modalidad y total Marzo. Total de malformados Porcentaje CASO-CONTROL 37 25,87% SIVIGILA ,13% TOTAL 143 Frecuencia de Malformados por UPGD Totales UPGD Malformados por Porcentaje Nacimientos por UPGD UPGD CAFAM ,55% EL BOSQUE ,65% POLICIA ,27% SAN IGNACIO ,16% SAN JOSE INFANTIL ,29% SIMON BOLIVAR ,10% SUBA ,46% SIVIGILA ,79% Total General ,93%

4 Mortinatos totales (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién nacidos Número Porcentaje Vivos ,93% Muertos 17 0,07% Total Mortinatos malformados (Recién nacidos muertos mayores de 500 gr) Recién Nacidos No Malformados Malformados Total general Vivos Muertos Total Recién nacidos malformados, distribución del diagnóstico ECLAMC NUMERO TASA*10000 CARDIOPATIA NO ESPECIFICADA 62 25,190 POLIDACTILIA PREAXIAL,1O DEDO, MANO/S 41 16,658 DOWN 32 13,001 ACONDROPLASIA 31 12,595 MICROCEFALIA 27 10,970 CRIPTORQUIDIA 23 9,345 LABIO LEPORINO CON PALADAR HENDIDO 20 8,126 MICROTIA, TIPO NE CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 16 6,501 APENDICE PREAURICULAR, CERCA DE LA OIDO 14 5,688 ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA CON HIDROCEFALIA 14 5,688 MULTIPLES MALFORMACIONES 13 5,282 HIDROCEFALEA 12 4,875 ATRESIA ESOFAGICA CON FTE INF,DIST, C DE GROSS, III-B DE VOGT 11 4,469 DOWN, CARIOTIPO: SIN O SAI 11 4,469 HIPOSPADIAS BALANICA O GLANDULAR, 1ER GRADO 11 4,469 SINDACTILIA PIE/S ,469 ANO IMPERFORADO SAI, FISTULA SAI O NO 9 3,657 DEFECTOS DE PARED ABDOMINAL 9 3,657 ATRESIA DUODENO 8 3,250 REDUCCION DE MIEMBROS 8 3,250 ANOMALIAS OCULARES 7 2,844 PIELECTASIA, ESCTASIA URINARIA 5 2,031

5 SENO O FISTULA PREAURICULAR O AURICULAR 5 2,031 ARTERIA UMBILICAL UNICA 4 1,625 CIV 4 1,625 HIDRONEFROSIS CONGENITA 4 1,625 MICROTIA GRADO II CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 4 1,625 PDA DUCTUS ARTERIOSO PERSISTENTE 4 1,625 CATARATA 4 1,625 CIA 3 1,219 GASTROSQUISIS DEFECTO PARAUMBILICAL,PARAMEDIAL,AB 3 1,219 PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO REDUCTIBLE O POSTURAL 3 1,219 HEPATO/ESPLENOMEGALEA 3 1,219 HIPOACUSIA 3 1,219 AGENESIA RENAL Y OTROS DEFECTOS DEL RIÑON 2 0,813 ANOMALIA DE LA AORTA 2 0,813 APENDICE TRAGOORAL, LEJOS DE LA OIDO 2 0,813 CLINODACTILIA DE QUINTO DEDO 2 0,813 CUELLO CORTO Y ANCHO 2 0,813 DEFORMIDAD DE OIDO SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0,813 DOLICOCEFALIA 2 0,813 ECTOPIA RENAL, RIÑON ECTOPICO, RIÑON DESPLAZADO CONGENITO MALROTACION DEL RIÑON 2 0,813 FACIES PECULIAR 2 0,813 HEMANGIOMA PLANO 2 0,813 HIPOPLASIA CORAZON IZQUIERDO 2 0,813 HIPOTONIA 2 0,813 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 2 0,813 OAE DE OIDO= LOBULO HENDIDO,ETC CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO 2 0,813 OTRAS CARDIOPATIAS 2 0,813 PALADAR HENDIDO INCOMPLETO 2 0,813 PIE TALO : TALOVALGO, TALOVARO REDUCTIBLE O POSTURAL 2 0,813 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, MANO/S 2 0,813 POLIDACTILIA POSTAXIAL,5O DEDO, PIE/S 2 0,813 RETORNO VENOSO ANOMALO 2 0,813 GENITALES 2 0,813 ANOM.DEL CUERPO CALLOSO (INCLUYE SEPTUM PELLUCIDUM) ANOMALIA DE LA PULMONAR ANOMALIA DE LA TRICUSPIDE ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO OTROS Y COMBINADOS ANOMALIA POR REDUCCION DE MIEMBRO SUPERIOR ANOMALIAS DE TORAX,COSTILLAS,ESTERNON, CLAVICULAS, PELVIS APENDICE CUTANEO PERIMAMILAR ASIMETRIA FACIAL

6 ATELIA ATRESIA ESOFAGICA SIN MENCION DE FTE AUSENCIA PARCIAL DE VERTEBRA BLEFAROPTOSIS O BLEFAROFIMOSIS BREVEDAD DEL FRENILLO LINGUAL BUFTALMIA,GLAUCOMA,MEGALOCORNEA CAMPTODACTILIA CATARATA CEGUERA SAI COARCTACION DE LA AORTA DIAGNOSTICOS ESPECIFICADOS DISPLASIAS ESQUELETICAS. EXCLUYE EDEMA GENERALIZADO, HIDROPSIA EDWARDS, CARIOTIPO: CON EPICANTO ESCLEROSIS TUBEROSA ESPINA BIFIDA LUMBAR Y LUMBOSACRA SIN HIDROCEFALIA ESTENOSIS HIPERTROFICA DEL PILORO HEMIVERTEBRA HIDRANCENCEFALIA (EXPLICITA) HIPERTELORISMO MAMARIO HIPERTELORISMO OCULAR HIPERTROFIA DE CLITORIS HIPOPLASIA RENAL IMPLANTACION BAJA DE OIDO CON ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO LABIO LEPORINO FRUSTRO, CICATRIZADO, REPARADO (#) SIN PALADAR HENDIDO LAXITUD LIGAMENTAR LENGUA HENDIDA O BIFIDA LLANTO ASIMETRICO O AGENESIA DEL CUADRADO DE LA BARBA, O DEL DETRACTOR DEL LABIO INFERIOR, ETC MACROSTOMIA MALPOSICION,CABALGAMIENTO,DE LOS DEDOS MECHON BLANCO FRONTAL MICROGNATIA LEVE O SAI MICROTIA GRADO II SIN ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO AUDITIVO MICROTIA, TIPO NE SIN ESPECIFICAR ESTENOSIS O ATRESIA DEL CONDUCTO NARIZ SAI NEVUS MARRON, CAFE-CON-LECHE, CAFE, CASTANO OAE DE OVARIO, TROMPAS Y UTERO OAE DEL APARATO RESPIRATORIO OTRAS DEFORMIDADES DEL MIEMBRO INFERIOR INCLUYE PLIEGUES PLANTARES ANOMALOS INCLUYE AGENESIA DE ROTULA (ATAQUE DE LEO)

7 OTROS TIPOS DE PIE BOT PALADAR HENDIDO PATAU, CARIOTIPO: SIN PECTORALES PECTUS EXCAVATUM PIE EQUINO : EQUINOVARO, EQUINOVALGO IRREDUCTIBLE O ESTRUCTURAL PIERRE ROBIN PREPUCIO HENDIDO,CORTO,AUSENTE,COLOBOMA.EXCL QUISTE DE PARENQUIMA, PORENCEFALIA :EXCLUYE E,H,J RETROGNATIA RIÑON POLIQUISTICO, MULTIQUISTICO, QUISTICO TIPO INFANTIL RIÑON POLIQUISTICO, NO ESPECIFICADO SIFILIS TRANSPOSICION GRANDES VASOS TUMOR,TERATOMA,ETC.EXCLUYE AL SACROCOXIGEO=75723 ANENCEFALEA Total general 545 Malformados, según subgrupos de malformaciones. SUBGRUPOS NUMERO TASA*10000 Malformación congenita cardiaca 79 32,10 Polidactilias 58 23,56 Down 43 17,47 Displasias esqueleticas 32 13,00 Microcefalia 27 10,97 Anormalidades testiculares 24 9,75 Microtia 22 8,94 Apendices o fistulas 21 8,53 Labio leporino con/sin paladar hendido 21 8,53 Defecto de tubo neural/espina bífida 15 6,09 Hidrocefalia 14 5,69 Otras malformaciones 14 5,69 Atresia/estenosis esofagica 12 4,88 Hipospadias 11 4,47 Malformación/defecto del riñón 11 4,47 Sindactilias 11 4,47 Alteracion de Alteracion de Globo Ocular 10 4,06 Alteraciones de la lengua 10 4,06 Atresia/estenosis intestinal 9 3,66 Estenosis/Imperforaciòn anal 9 3,66

8 Talipes 7 2,84 Estructuras externas del ojo 6 2,44 Otras anormalidades cardiacas 6 2,44 Defecto obstructivo vesico-uretero-renal 5 2,03 Defecto/Malformación de la pared abdominal 5 2,03 Deformidad y/o malformación de la OIDO 5 2,03 Deformidad o malformación dedos/ mano 4 1,63 Hiperplasia/Hipertrofia genitales externos 4 1,63 Alteraciones branquiales 3 1,22 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecifica 3 1,22 Malformación o deformidad de la cabeza 3 1,22 Paladar hendido 3 1,22 Alteración o deformidad de la Boca 2 0,81 Alteraciones mamilares 2 0,81 Anormalidad de musculos/ligamentos 2 0,81 Anormalidad por reducción de miembros 2 0,81 Hemangioma 2 0,81 Malformación columna vertebral 2 0,81 Malformacion congenita de la cara o cuello inespecífica 2 0,81 Malformación o defecto de maxilares 2 0,81 Malformación reja costal 2 0,81 Malformaciones congénitas múltiples 2 0,81 Otras alteraciones del sistema nervioso central 2 0,81 Otras malformaciones esqueleticas 2 0,81 Sindromes genéticos 2 0,81 Alteración del pelo y cuero cabelludo 1 0,41 Anomalias del encefalo 1 0,41 Anormalidades del pene 1 0,41 Apendice/ Fistula cutánea 1 0,41 Edwards 1 0,41 Malformación/Defecto pulmonar 1 0,41 Nevus y manchas piel 1 0,41 Otras malformaciones del ojo 1 0,41 Otras malformaciones/deformidades nariz 1 0,41 Otros hallazgos 1 0,41 Patau 1 0,41 Sindromes teratogénicos 1 0,41 Total general 545

9 Malformados, según grupos de malformaciones GRUPO NUMERO TASA*10000 MALFORMACIÓN CONGENITA CARDIACA 85 34,53 MIEMBROS 82 33,32 SISTEMA NERVIOSO 59 23,97 OIDO 48 19,5 SINDROMES CROMOSOMICOS 45 18,28 GENITAL 40 16,25 ESQUELETICO 38 15,44 SISTEMA GASTROINTESTINAL 35 14,22 HENDIDURAS OROFACIALES 24 9,75 OJO 17 6,91 OTRAS MALFORMACIONES 14 5,69 REGION ORAL 14 5,69 RENAL 12 4,88 PIEL Y TEJIDO TEGUMENTARIO 7 2,84 CABEZA 6 2,44 CUELLO 5 2,03 SISTEMA URINARIO 4 1,63 MALFORMACIONES CONGÉNITAS MÚLTIPLES 2 0,81 MUSCULOESQUELETICO 2 0,81 SINDROMES GENETICOS 2 0,81 NARIZ 1 0,41 OTROS HALLAZGOS 1 0,41 PULMONAR 1 0,41 SINDROMES TERATOGENICOS 1 0,41 Total general 545 Clasificación pronóstico: Evalúa riesgo de discapacidad PRONOSTICO NUMERO PORCENTAJE IIb ,2% IIc 83 15,2% IId 77 14,1% IIId 71 13,0% IIIa 64 11,7% IIIb 12 2,2% SC 9 1,7% IIa 4 0,7% Ia 3 0,6% IId 2 0,4% IIIc 1 0,2% Total general 545

10 Clasificación 1: I. Malformación congénita no compatible con la vida (por ejemplo, anencefalia, sirenomelia). II. Malformación congénita con riesgo de mortalidad o grave discapacidad (por ejemplo, trisomías, fisuras, cardiopatías, reducción de miembros) III. Malformación congénita compatible con una vida normal (por ejemplo, foseta preauricular, sindactilia, nevus) Clasificación 2: La intervención adecuada o inadecuada del personal de salud: a. No cambia el pronóstico (por ejemplo, apéndice o anencefalia) b. Mejora al paciente hasta la normalidad o lo empeora gravemente (por ejemplo, cardiopatía o defectos del tubo neural, hendiduras orales) c. Mínimo, hay incapacidad permanente (por ejemplo, displasia ósea o trisomía 21) d. Pueden llegar a mejoría total, no tienden a empeorar (por ejemplo, signo de Ortolani positivo, pie equino varo, polidactilia. EQUIPO DE TRABAJO DEL PROGRAMA DE VIGILANCIA DE MALFORMACIONES CONGÉNITAS NOMBRE Patricia Arce Gloria Gracia Ignacio Zarante Ana Maria García Sandra Valencia Pilar Guatibonza Lina María Ibañez Marcela González María Victoria Castro Ingrid Moreno Carolina Acevedo María Oneida Tapia Bayardo Rojas CARGO Jefe de Vigilancia en Salud Pública SDS Epidemióloga Genetista Médico Médico Médico Coordinadora monitor Referente SDS Auxiliar de enfermería Seguimiento Seguimiento Auxiliar de enfermería Técnico

11 DIRECTORIO DE ASOCIACIONES QUE APOYAN PACIENTES CON ANOMALÍAS CONGÉNITAS Asociación Descripción Datos de contacto Best Buddies / Amigos del Alma Colombia Organización internacional sin ánimo de lucro, cuyo objetivo fundamental consiste en abrir caminos hacia la integración social de las personas con Tel (571) Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) discapacidad cognitiva en el país. Organización que reúne y representa a las personas que padecen las enfermedades raras para lograr su inclusión, integración y atención. Tel (571) Línea nacional gratuita Asociación Colombiana de Síndrome de Down (Asdown) Fundación Derecho a la Desventaja (FUNDALDE) Asociación de padres que busca asegurar una vida digna a las personas con Síndrome de Down. Ofrecer a personas con DISCAPACIDAD asesoría global que le permita defender sus derechos y aplicar correctamente sus deberes en la sociedad actual. ntaja.org Tel. (+571) Cel. (+57)