ES PARTE DE LA VIDA. Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia

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1 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia

2 Prólogo ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia Esta nueva publicación del Programa de Educación Sexual de la ANEP: Es parte de la vida. Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia, es un aporte al proceso de institucionalización de la temática de la Educación Sexual en el ámbito educativo. La misma da sustento y respuesta a una tema de singular importancia: la educación sexual en contextos de inclusión. Con ella se pretende brindar un aporte al desarrollo saludable de niñas y niños, a través del apoyo y la información que se brinda a las familias. Sin lugar a dudas la participación y el trabajo junto a ellas, genera una sinergia de invalorable fortaleza para las/os alumnas/os, por lo que el sistema educativo debe generar y fortalecer estos vínculos con el objetivo de mejorar la calidad educativa de la población escolar. En el documento La incorporación de la educación sexual en el sistema educativo forma: una propuesta de trabajo elaborado por la Comisión de Educación Sexual del CODICEN de la ANEP, se reconoce al hogar como un ámbito privilegiado donde las/os niñas/os reciben y construyen sus primera ideas, representaciones y valores acerca de la sexualidad. Este trabajo responde a uno de los objetivos establecidos por el Programa, propiciando la comunicación familiar, promoviendo relaciones equitativas y horizontales dentro del hogar, destacando el respeto y consideración que en tanto personas merecen todos sus integrantes. De igual forma, Es parte de la vida es el resultado de un trabajo colectivo que involucró a actores de la comunidad (niñas, niños, adolescentes, familias, docentes y otros técnicos), a instituciones públicas y organismos internacionales constituyéndose así en un producto colectivo de sustantivo valor. José Seoane (Presidente ANEP, Consejo Directivo Central) PES - iidi - UNFPA - UNICEF

3 Ficha técnica 06 Presentación 07 I. Para comenzar... A qué llamamos sexualidad? 10 Por qué es importante la educación sexual? 13 La vida cotidiana y las diferencias de género 16 Qué enseña la escuela? 18 II. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad Cosas de todos y todas 26 Algunos mitos, tabúes y temores frecuentes Actitudes que ayudan 36 De qué podemos hablar con ellos? 38 La Pubertad 40 Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y pedir ayuda 43 III. Es parte de la vida! Algunas recomendaciones específicas 48 Los niños y niñas con discapacidad intelectual 49 Los niños y niñas con discapacidad auditiva 54 Los niños y niñas con discapacidad visual 56 Los niños y niñas con discapacidad física 58 Los niños y niñas con parálisis cerebral 60 Para finalizar 63 Centros comunitarios de atención a los niños con discapacidad y sus familias 64 Bibliografía 66

4 Presentación Ficha técnica Este material ha sido elaborado para el Programa de Educación Sexual de ANEP por Sergio Meresman del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iidi) con la colaboración de Valeria Ramos (UNFPA) y Diego Rossi (Programa de Educación Sexual, ANEP-CODICEN). El autor desea agradecer a las siguientes personas por su colaboración en el proceso de trabajo: Rosangela Berman Bieler, junto a quien se desarrollaron la mayor parte de los conocimientos y experiencias sobre sexualidad y discapacidad que se reflejan en este material. - A Carmen Castellano, Bernadette Bujan, Mirta Marina y su equipo del Programa de Educación Sexual Integral del Ministerio de Educación (Argentina), Raul Mercer, Andrea Gularte, Lilian Galvao, Fernanda Sodelli, Pat Almeyda, Federico Lezama y Alvaro Arroyo por su lectura cuidadosa del borrador y por las valiosas contribuciones para el mejoramiento de este texto. - A Stella Cerrutti, Carmen Scavonne, Ma del Carmen Aranda asi como a las autoridades del Consejo de Educación Inicial y Primaria (CEIP) y de la Inspección Nacional de Educación Especial por el apoyo institucional brindado a nuestra investigación El derecho de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad a la educación sexual: un aporte a la inclusión desarrollada a lo largo del año 2011 y en la cual se inspiró este material. - A Alicia Benitez del Centro de Referencia, que aportó referencias bibliográficas y colaboró en la edición del listado de recursos comunitarios y a Raúl de Mora (UNFPA) que contribuyó a la corrección del texto. - Un agradecimiento especial a Diego Rossi, Coordinador del Programa de Educación Sexual de ANEP y Valeria Ramos de UNFPA por el acompañamiento brindado a todo el proceso de elaboración de este texto, enriquecido por su experiencia y compromiso hacia la educación sexual y la inclusión. - Alicia Benitez del Centro de Referencia, que aportó referencias bibliográficas y colaboró en la edición del listado de recursos comunitarios, a Raúl de Mora (UNFPA) y Leticia Schiavo que contribuyeron en la corrección del texto. - A Judith Meresman, que coordinó los talleres de educación sexual con niños y niñas de donde tomamos las definiciones del diccionario que ilustran algunas de estas páginas. Parte de la Vida: Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia fue realizado con el apoyo de: UNFPA Uruguay, UNICEF Uruguay, Programa de Educación Sexual de ANEP-CODICEN, Naciones Unidas, The Partnership for Child Development (UK) a traves del proyecto Escuela de Todos que se desarrolla conjuntamente con el Centro de Promoción de Salud (CEDAPS) y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iidi) Diseño gráfico, maquetación e ilustraciones a cargo de Denisse Torena. Impreso en Taller Gráfico LTDA. D.L / Enero 2012 Los textos, dibujos y gráficos de esta publicación no reflejan necesariamente la opinión de Naciones Unidas, ni de la Administración Nacional de Educación Pública, ni de sus diversos subsistemas. Los mismos son de exclusiva responsabilidad de los autores y dibujante. Este documento es para distribución general. Se reservan los derechos de autoría y se autorizan las reproducciones y traducciones siempre que se cite la fuente. Queda prohibido todo uso de esta obra, de sus reproducciones o de sus traducciones con fines comerciales. Presentación Durante el año 2011 el Programa de Educación Sexual (ANEP-CODICEN) y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iidi) desarrollaron una investigación acerca de la implementación de la educación sexual en contextos de inclusión. En este marco, se realizaron una serie de grupos de discusión e intercambio con padres y madres de niños y niñas que asisten a escuelas especiales de Montevideo y Canelones para conocer sus puntos de vista, necesidades e intereses en relación con la educación sexual. Por qué es importante la educación sexual?, qué debe hablarse en familia y cuándo hacerlo?, cómo y hasta dónde puede desarrollarse la sexualidad de un niño o niña con discapacidad?, cómo manejar las situaciones incómodas y enseñar a cuidar la intimidad y el respeto? Estas y otras preguntas aparecieron con insistencia en el desarrollo de los grupos, muchas veces acompañadas de temores, risas y también incertidumbre. El material que aquí presentamos es un primer intento de responder a algunas de estas preguntas y brindar herramientas para hablar en familia de la sexualidad, partiendo de la información básica y orientando las formas tratar algunos de los temas claves. En muchos de estos grupos focales, los padres repetían una frase que parecía encerrar un reconocimiento sobre la importancia y también el desafío que implicaba para ellos la educación sexual, particularmente en el caso de sus hijos e hijas con discapacidad. Muchos dijeron...la sexualidad es parte de la vida...por eso debemos hablar con ellos, también este tema. En esta idea, que la sexualidad es una parte importante de la vida y que en torno a ella se definen muchos de nuestros sueños, proyectos y búsquedas, se inspira buena parte de este material. La educación sexual es una de las herramientas necesarias para construir el proyecto de vida y por lo tanto, debe estar al alcance de cada niño, niña y adolescente. Se trata de una responsabilidad que empieza en el hogar y se continúa a lo largo de la vida. No solo las escuelas sino los medios de comunicación y las redes sociales tienen hoy una enorme influencia en los jóvenes y por ello también una parte de esta responsabilidad compartida. En el caso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, las temáticas que generan incertidumbre a ellos y sus familias y requieren más apoyo por parte de todos, son casi siempre las mismas que movilizan a quienes no tienen discapacidad. En este material, hemos intentado lograr un balance entre temas generales de la educación sexual y algunas cuestiones puntuales que tienen que ver con los aspectos sociales y de desarrollo personal que conciernen especialmente a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad y a sus familias. Este material elaborado con apoyo de UNFPA, UNICEF y la colaboración de una red de organizaciones y profesionales vinculados a los temas de infancia y discapacidad, representa un punto de partida en la implementación de acciones que fortalezcan la educación sexual en las escuelas, brindando apoyo y abriendo espacios de participación a las familias y a las organizaciones de personas con discapacidad. Esperamos que sucesivas versiones se enriquezcan de esta colaboración y abonen el camino para un desarrollo saludable y pleno de derechos e inclusión a todos los niños y niñas de nuestro país. En la elaboración de este material se ha buscado que el lenguaje no invisibilice ni discrimine a las mujeres y a la vez que el uso reiterado de /o, /a, los y las, etcétera, no dificulte la lectura. 6 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 7

5 I. Para comenzar... 8 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 9

6 Para comenzar... I A qué llamamos sexualidad? Mientras que los aspectos biológicos de la sexualidad están básicamente definidos por los componentes genéticos, la estructura de los órganos genitales y la capacidad de la procreación, las posibilidades de encuentro entre dos personas ya sea para brindarse placer o para asumir en forma libre, conciente y responsable la creación de un nuevo ser, trae aparejada una serie de circunstancias y factores complejos que son propios de la privilegiada condición que tenemos los seres humanos. 1 Según la Organización Mundial de la Salud, la sexualidad es un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de toda su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de género, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproducción y la orientación sexual (OMS, 2006). Vemos entonces que la sexualidad humana posee varios componentes: biológicos, psicológicos, sociales y también culturales. De esta manera, podemos decir que la sexualidad trasciende totalmente la función biológica y cobra un sentido distinto donde se expresan integralmente las características propias de cada persona. Es uno de los ámbitos en los que la comunicación con otros y la expresión de afectos pueden alcanzar el máximo grado de profundidad e importancia. Por eso, lo primero a tener en cuenta es que hablar de sexualidad no es solo hablar de relaciones sexuales. Sigmund Freud, el creador del psicoanálisis, decía que en la sexualidad de las personas está incluido el amor en un sentido amplio, tal como lo hablan los poetas. La sexualidad humana tiene aspectos que la distinguen de otras especies: el erotismo, la búsqueda de placer, la necesidad de privacidad, el carácter personal del deseo que se expresa de distintas maneras y a través de diferentes búsquedas. Hablar de sexualidad implica hablar de afectos, sensaciones, emociones, sentimientos, significados, etc. 1. Tomado de S. Cerruti, Documento Curricular, Programa de Educación Sexual. ANEP-Codicen (2008). 10 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 11

7 Para comenzar... I Todas y todos somos seres sexuados y sexuales ya que la sexualidad es una parte importante de nuestra vida y nuestra persona. Existen muchas maneras de sentir, vivir y ejercer la sexualidad, la que además van cambiando a lo largo de la vida, entre las diferentes personas y las culturas. No hay una forma única y que pueda considerarse mejor o peor que las demás. Puede decirse que la sexualidad humana, más que de órganos sexuales está hecha de palabras. Los seres humanos somos los únicos bichos en el reino animal que abordamos la sexualidad a través de la palabra. Es decir que para acercarnos unos a los otros, relacionarnos afectivamente o sexualmente, necesitamos comunicarnos, seducir, convencer. Para eso a veces es necesario escribir un poema, hablar con palabras bonitas a la persona que nos gusta, interesarla en nosotros... son todas cuestiones que solo pueden lograrse a través del lenguaje, la comunicación en un sentido amplio. Por todo esto, hablar con simplicidad de la sexualidad, puede no ser fácil... Se trata de un tema que encierra muchos de nuestros temores, fantasías, emociones, tabúes. La sexualidad a veces incluye situaciones complejas, difíciles de entender y que forman parte de una de las esferas más íntimas y privadas de las personas. La sexualidad humana no puede simplificarse. Es una experiencia en la que no sirven las recetas y que debemos considerar siempre sobre la base de la confianza, el afecto, la intimidad y el cuidado por el otro. Por qué es importante la educación sexual? La educación sexual también transcurre a través de las palabras con las que en familia se habla de algunos temas: de dónde (y por qué) vienen los niños, cómo ha sido el comienzo de una historia de amor, cuánto alguien sufre cuando es rechazado. Cuando hablamos en familia de estos temas, estamos haciendo educación sexual. Pero cuando no hablamos también estamos emitiendo mensajes sobre la sexualidad. A través de gestos, miradas, sonrisas, rubores e incluso evitando o censurando el hablar del tema, estamos comunicando mensajes que pueden ser determinantes en la educación sexual que reciben nuestros hijos e hijas. La educación sexual debe contribuir a la comprensión de nuestros sentimientos. No solo los sentimientos amorosos sino los de amistad, de compañerismo, de solidaridad, e incluso aquellos más negativos de incomodidad, vergüenza repulsión o rechazo. Debe ayudarnos a sentirnos cómodos en nuestra relación con las demás personas y también con nosotros mismos, nuestro cuerpo y nuestros sentimientos. La educación sexual ayuda a desarrollar la capacidad de reconocer lo que sentimos, cuándo estamos cómodos y cuándo no. Por eso, es parte de los elementos protectores ante situaciones de abuso sexual, coerción o violencia. 12 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 13

8 Para comenzar... I La vida cotidiana de la familia es un referente fundamental en la formación sexual de los niños y niñas. A través de la comunicación entre los padres, hermanos y otros familiares, los niños construyen su forma de valorar los sentimientos y comprenden aspectos importantes de la relación entre hombres y mujeres, que les serán de utilidad para relacionarse con otras personas. Es a través de estos vínculos que tienen lugar algunos de los procesos psicológicos que determinarán su identidad sexual. La manera de relacionarse de la familia le da a los niños y niñas las claves para encontrar la seguridad necesaria, aprender a recibir y dar afecto y construir su autoestima. Para ellos es necesario que predomine el diálogo y el ser escuchados y comprendidos en relación con sus deseos, desde un punto de vista sensible y no egoísta. 2 E n Uruguay la ley General de Educación (2008) establece la educación sexual como eje transversal de la educación formal y la ley de Defensa al Derecho a la Salud Sexual y Reproductiva (2008) insta a la formación de los docentes sobre los derechos sexuales y reproductivos. 2. Behar, Renné; Cerruti. Stella, La travesía de la vida, OPS (1994) La educación sexual es necesaria para todos y también para los niños y niñas con discapacidad, pues incluye una parte importante de los conocimientos y habilidades que necesitan para desarrollarse saludables y desempeñarse adecuadamente en el mundo que les ha tocado vivir. Además, contribuye a fomentar en ellos la madurez y los sentimientos positivos acerca de sí mismos, ayudándoles a rechazar ideas equivocadas como que no son dignos de ser amados o que nunca podrán mantener una relación afectiva satisfactoria. Después de todo, la salud sexual es una parte importante de la salud física y mental. Y sobre todas las cosas la educación sexual es un derecho de los niños y niñas, que los adultos debemos respetar, promover y compartir con ellos. 14 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 15

9 Para comenzar... I La vida cotidiana y las diferencias de género Los roles de género son transmitidos por la sociedad y forman parte de la vida diaria desde que el niño nace. Por ejemplo, en todas las familias se da un trato diferente para el niño o la niña, tanto en la manera de vestirlos como en la forma de tratarlos, acariciarlos, hablarles. Se enseña por ejemplo que los hombres no lloran o que realizar determinadas tareas como cocinar o coser, es de niñas. A través de todo esto, la vida cotidiana genera una manera de comprender y actuar los roles de género. A través de la imitación y el juego, los niños reproducen las costumbres que han visto en su familia como si fueran una regla permanente y no una simple costumbre de cada época y cada cultura. Cuando los roles de género son rígidos o estereotipados, limitan mucho las posibilidades de desarrollo de las personas y coartan su libertad. Los adultos debemos tratar de romper esos estereotipos y promover que el niño acceda al más amplio espectro posible de oportunidades, aprendizajes, actividades y proyectos personales. 16 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 17

10 Para comenzar... I Qué enseña la escuela? * La escuela no solo brinda conocimientos pertinentes y científicos vinculados al cuerpo, a la reproducción y a la afectividad. También enseña sobre las diferencias de género, sobre los derechos de hombres y mujeres, sobre las diferentes maneras de vivir y expresar la identidad sexual de cada persona. Y lo hace en el momento más oportuno de acuerdo a los intereses y edades de niños y niñas. El Programa Escolar del Consejo de Educación Inicial y Primaria, plantea una serie de contenidos educativos relacionados con la sexualidad que deben abordarse en cada grado escolar. La escuela debe colaborar para que los niños y niñas reciban educación sexual integral, enseñándoles a respetar la diversidad de opiniones, haciéndoles conocer sus derechos a expresarse y brindándoles la información necesaria para tomar las decisiones personales que influirán en su vida. La educación sexual en la escuela también es de importancia para proteger a los niños y niñas de la violencia y promover que valoren de manera positiva su cuerpo, su bienestar y su salud. * Las definiciones utilizadas en estas ilustraciones, fueron tomadas del Diccionario de la educación sexual desarrollado por niños y niñas que asisten a escuelas especiales de Montevideo. Uruguay cuenta con la ley (2004) que declara de interés nacional la lucha contra toda forma de discriminación y establece pena con prisión la incitación al odio y la violencia. La escuela debe enseñar y promever la equidad entre niños y niñas, hombres y mujeres. Es cierto que un hombre y una mujer, un niño y una niña, no son iguales. Pero esas diferencias deben ser respetadas y reconocidas. El derecho a la igualdad, implica que -valorando estas diferencias- las oportunidades en la vida así como las obligaciones y responsabilidades no dependan del sexo de la persona. Por eso cuando hablamos de la igualdad entre hombres y mujeres nos estamos refiriendo a no discriminar a las personas por su sexo y a valorar siempre la igualdad de oportunidades. Trato igualitario implica no discriminar a nadie por ser hombre o mujer. La escuela y la familia tienen un rol fundamental para garantizar el respeto al derecho de igualdad, promoviendo en todos la capacidad para resolver y decidir sobre su propia vida. La escuela debe promover la diversidad humana por la riqueza que implica y porque se trata de un derecho humano, evitando que la discriminación o estigmatización por edad, sexo, orientación sexual, características físicas, lugar de procedencia o residencia, etcétera se acepten de cualquier manera. Para ello debe enseñar las relaciones igualitarias, el buen trato y el respeto mutuo. 18 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 19

11 Qué enseña la escuela? Para comenzar... I En la escuela se busca promover y generar climas de respeto y confianza para que fluya la comunicación y el diálogo sobre los temas relacionados con la sexualidad en un tono amplio y abierto. El intercambio de experiencias y la expresión de emociones, sentimientos, dudas, inquietudes, promueve los aprendizajes a la vez que permite apreciar diferentes puntos de vista, aumentando las posibilidades de comprender al semejante, a uno mismo y a respetar los derechos de todos y todas. En la escuela también se aprende que entre las diferentes maneras de sentir, vivir y expresar la sexualidad, existe la de quienes se sienten atraídos/ as por personas del mismo sexo (homosexualidad), de diferente sexo (heterosexualidad) o de ambos sexos (bisexualidad). A lo largo de la historia, estas diferencias han sido tomadas como excusa para la discriminación, el estigma y la opresión de algunos de éstos grupos. Es importante saber que todas las personas tienen derecho a relacionarse con personas del mismo sexo y a no sufrir discrimación por su orientación o identidad sexual. Muchas veces las personas homosexuales viven situaciones de discriminación, violencia, burla, etcétera. Tanto las familias como la escuela, deben trasmitir la necesidad de brindarles respeto, apoyo y confianza. Uruguay cuenta con la Ley (2004) que combate el racismo, la xenofobia y todas las formas de discriminación. La Ley (2009) de derecho a la identidad de género, permite el cambio de nombre a las personas que han cambiado su género (trans-género). La Ley (2009) de Unión Concubinaria que también permite la unión entre personas del mismo sexo. La Ley permite la adopción a parejas en unión libre, incluyendo a las parejas homosexuales. La escuela busca también desarrollar estrategias de trabajo con las familias y la comunidad, acercándolos a los servicios y recursos que están vinculados a su desarrollo y salud sexual y reproductiva. También es importante que en la escuela se enseñe acerca del uso de las nuevas herramientas tecnológicas como internet, los video juegos, etcétera. A través del Plan Ceibal cada niño y niña en Uruguay accede a una computadora, lo cual es una herramienta magnífica para aprender y relacionarse con el mundo. Al promover su utilización, no se debe perder de vista que jugar, leer, hacer deportes, estar con amigos también son actividades fundamentales para el desarrollo y bienestar. Asimismo, debe enseñarse a los niños, las niñas y a las familias que los juegos y páginas web que utilizan, deben estar observadas por mayores para evitar cualquier tipo de abusos. En algunas escuelas, por ejemplo, ya se trabaja con éxito para orientar el uso de facebook, enfatizando en el lenguaje a utilizar y en aspectos de la privacidad que son de suma importancia. 20 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 21

12 Qué enseña la escuela? Para comenzar... I Recomendaciones sobre el uso de Internet 3 Internet es una excelente herramienta de comunicación que ayuda a nuestros hijos a disfrutar del aprendizaje, investigar a través de la lectura, comunicarse y hacer amigos, además de darnos la tranquilidad de saber dónde se encuentran. Sin embargo, aunque están en casa, se encuentran navegando por el mundo y por lo tanto, es necesario que haya un adulto que los asista y vigile. * Como padres, tenemos la responsabilidad de velar por la seguridad de nuestros hijos, orientándolos sobre los riesgos de este medio y ayudándoles a descubrir la mejor manera de disfrutar de Internet. Aquí te damos algunas ideas para orientar a tus hijos a que naveguen de forma más segura: Ubicar la computadora en zonas comunes de la casa. Evitar en general que tus hijos naveguen solos. Es ideal que el monitor siempre sea fácilmente visible por los padres. Crear cuentas de usuarios limitadas: configurar una cuenta de administrador con control total sobre el equipo y asignar a tus hijos cuentas de usuario limitada con controles restringidos. Los usuarios limitados no pueden cambiar la configuración del sistema ni instalar hardware o software nuevo. Hacer seguimiento de dónde navegan: chequear el historial de páginas que han visitado. Esto puede hacerse simplemente haciendo click sobre el botón Historial en la barra del navegador. Bloquear el acceso a las páginas que no son confiables y crear una lista de favoritos con sus páginas preferidas para que tengan acceso directo a ellas. Explicarles que no deben brindar información personal o datos de la familia por Internet y que esto incluye la publicación de fotografías donde se pueda deducir la dirección de la casa u otra información personal. Si visitan salas de chat o utilizan mensajería, es importante explicarles que deben mantenerse en salas públicas y siempre usar un Nick que no brinde información personal. Administrar los contactos de tus hijos en el programa de mensajería. Para hacerlo: hacer clic en Herramientas, seleccionar Opciones y luego elegir la ficha de Privacidad, allí agregar las personas que conoces a la lista Permitir y bloquear a todos los demás usuarios. Recordar a los niños que no hablen con desconocidos a través de la Web y que nunca deben tener una cita en persona con amigos virtuales dad que estos pueden no ser quienes dicen ser. Explicarles que copiar música, videojuegos y otros programas sin autorización de quien los creó es robar. Existen diversos programas y aplicaciones para filtrar las páginas que no desean que tu hijos exploren y evitar que den sus datos personales, pero nada se compara a enseñarles buenos hábitos de navegación. Las definiciones utilizadas en estas ilustraciones, fueron tomadas del Diccionario de la educación * sexual desarrollado por niños y niñas que asisten a escuelas especiales de Montevideo. 3. Disponible en 22 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 23

13 II. La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad 24 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 25

14 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II Cosas de todos y todas Los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad son personas sexuadas como todas y tienen como todos necesidades de amor, ternura y placer. Ejercer la sensualidad y la sexualidad no solo es un derecho que tienen todos los seres humanos sino un importantísimo factor de bienestar. Existe un variado espectro de tipos de discapacidades: mentales, sensoriales, físicas, motrices, etcétera. Los niños y niñas presentan diferentes características según su discapacidad y eso se expresará en la vivencia y ejercicio de sus sentimientos y su sexualidad. Por ejemplo, no es lo mismo un niño con retraso mental (que puede necesitar que se le hable del tema de manera más simple que a otros niños de su edad) que un niño o una niña con una discapacidad física que compromete sus funciones corporales o su capacidad de movimiento. A continuación presentaremos algunas características comunes a todos los niños y niñas, para después puntualizar algunas consideraciones específicas en función de las discapacidades más frecuentes. Tener una discapacidad, incluso si es permanente, no implica que la identidad de esa persona pueda resumirse a esta característica. Para comunicarnos con nuestros hijos e hijas sobre las cuestiones sexuales, la mayor parte de las veces alcanza con un poco de sentido común y sensibilidad para entender lo que él o ella necesitan saber. Lo fundamental es tratarlos con cariño, respeto y atención. En términos generales, la discapacidad no afecta el deseo sexual de una persona y solo condiciona parcialmente su nivel de funcionamiento. Sin embargo, la discapacidad puede afectar las habilidades de comunicación y la imagen de sí mismo, resultando así un factor condicionante de la vida emocional y sexual. A lo largo de este libro, daremos algunos ejemplos sobre las posibilidades que tienen las personas con discapacidad de tener una vida emocional y sexualidad saludable y gratificante. El cuerpo es la primera imagen que uno da a los demás y se modifica a partir de los vínculos que establecemos. En el caso de un niño o niña con discapacidad, la imagen de sí mismo parte de un aspecto físico que puede ser diferente a la de la mayoría y debe además incorporar elementos tales como prótesis, bastones, sillas de ruedas, orinales, sondas. Esto implica una serie de desafíos psicológicos en la construcción de la autoestima y el relacionamiento con los demás. 26 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 27

15 Cosas de todos y todas La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II La realidad nos muestra que muchas veces los niños y niñas con discapacidad enfrentan desde su infancia una serie de barreras que condicionan sus posibilidades de desarrollarse en el terreno de la vida amorosa. La ignorancia y algunas actitudes sociales hacia la discapacidad (basadas en tabúes milenarios) construyen y sostienen la mayoría de las barreras y limitaciones: x x Estigmatizan a las personas con discapacidad, negando y reprimiendo su sexualidad. Disminuyen sus oportunidades protegiéndolos en exceso y aislándolos en el ámbito familiar. Las personas con discapacidad tienen derecho a vivir su vida afectiva. Tienen proyectos y deseos. La vida afectiva y la sexualidad, entendida en sentido amplio, se manifiesta de la misma manera en todas las personas. Muchas veces, la mayor barrera para un niño o niña con discapacidad es la mirada de los otros. Es importante asegurarles la posibilidad de preguntar y pedir información y educación sexual. Necesitan estos conocimientos para relacionarse con las otras niñas y niños y también para relacionarse con los adultos en el terreno afectivo: ser respetados, sentirse valorados, desarrollar vínculos de cariño y ser correspondidos en su necesidad de afecto. Démosles información. Dejemos que pregunten y respondamos siempre con la verdad. El silencio y las mentiras refuerzan los temores, el misterio y las fantasías erróneas. Pongamos a un lado los estereotipos y temores que nos generan los temas y las situaciones que nos incomodan o que no comprendemos. x x x Fomentan una baja auto-estima. Impiden la participación de los niños y niñas con discapacidad en los espacios, conversaciones y oportunidades de intercambio, juego y relacionamiento (socialización) con otros niños. Hacen que las propias familias tengan dificultades a la hora de tomar en cuenta sus necesidades de educación sexual y brindarles acceso a información preventiva. Muchas veces el temor, la falta de experiencia y los propios estereotipos acerca de la discapacidad, hacen que no seamos tan buenos consejeros o tan afectuosos como desearíamos. Estos temores acerca de las cuestiones sexuales nos llevan a evitar o reducir al mínimo el relacionamiento con el tema y damos el mensaje equivocado: de eso no se habla. No se trata de manejarnos con reglas fijas. Qué diferentes somos todos! Lo realmente importante pasa por considerar las necesidades, posibilidades, maneras de ser y de comunicarse de cada persona y ser sensibles a ellas. 28 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 29

16 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II La mayoría de las personas debe aprender, por ensayo y error, las actitudes de acercamiento, seducción, conquista, amistad, cordialidad, competencia, solidaridad, la resolución de conflictos y la distribución adecuada de nuestros sentimientos y energías afectivas. En el caso de los niños y niñas con discapacidad este aprendizaje puede resultar más arduo o tomar más tiempo, pero igualmente es posible. Los niños y niñas con discapacidad pueden aprender muchas cosas importantes que les irán ayudando a entender y manejar sus sensaciones y deseos. Entender y aceptar las diferencias anatómicas entre un niño y una niña, visualizar las diferencias culturales asignadas socialmente y comprender que niñas y niños tienen los mismos derechos y las mismas capacidades para jugar, dibujar, saltar, hacer deportes, etc. Comprender cómo está formada una familia y la existencia de diferentes tipos de familias. Comprender qué cosas pueden hablarse o hacerse solo en el ámbito familiar. Los más chiquitos (algunos ejemplos) Comprender por qué y cómo nace un niño (las preguntas acerca de esto suelen aparecer insistentemente ante la llegada de un hermanito u otro embarazo o nacimiento cercano). Por dónde empezamos? Los puntos para comenzar a hablar de la sexualidad con un niño o niña con discapacidad pueden variar mucho, pero no difieren demasiado de lo que sucede con otros niños. Podemos tomar en cuenta algunas cosas que necesitan entender y también tomar como punto de partida sus propias inquietudes y preguntas: Lo que es público y lo que es privado: partes del cuerpo, lugares, actividades. El cuerpo y sus funciones: información básica necesaria para el cuidado y la higiene. Los sentimientos, los límites y las relaciones interpersonales: los contactos, la conversación y el nivel de confianza que resultan aceptables en cada tipo de relación. Interacción social: cómo dirigirse a los demás y cómo los demás han de dirigirse a él. Seguridad: qué hacer cuando se le toca de forma incorrecta. A quién recurrir si alguien los/las toca o le habla de modo incorrecto. Adaptado de Sexualidad de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad, Paola Rivera Sánchez, Revista Educación, Costa Rica 2008 Conocer las partes del cuerpo y las principales funciones anatómicas, así como los aspectos vinculados a la higiene corporal. Saber que la sexualidad, el deseo, la curiosidad, los sentimientos forman parte de todos: sus padres, hermanos, las otras personas conocidas los tienen. Se trata de cosas íntimas, pero no sucias ni vergonzosas. Comprender la necesidad de resguardar algunas partes de su cuerpo al ámbito privado. No hay por qué reprimir la sexualidad, pero hay momentos y lugares para las cosas íntimas. Comprender la masturbación y los juegos autoeróticos como una forma saludable de ejercer y explorar su sexualidad. 30 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 31

17 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II Los más grandes (algunos ejemplos) Comprender no solo su cuerpo y las principales funciones anatómicas sino los sentimientos agradables y desagradables que están relacionados con algunas zonas corporales. Aprender a respetar la igualdad de derechos entre los hombres y las mujeres. Entender las relaciones entre las personas más allá de los vínculos familiares, por ejemplo qué significa una amistad y que implica una relación de una pareja. Comprender qué hay en común y cuáles son los límites y diferencias entre estos tipos de relaciones. Estos aprendizajes comienzan desde las primeras etapas de la vida. Cada cosa deberá ser enseñada en varias etapas a lo largo de los años. No debemos pensar que como son chiquitos no entienden y esperar a que crezcan, llegue la adolescencia o surja algún problema para hablar con ellos de estos temas. Conocer el derecho a decir que no cuando no se desea ser mirado, tocado o aproximado de alguna manera. Desarrollar habilidades para decidir lo que uno quiere o no quiere hacer. Saber cuidarse de un embarazo y cómo prevenirlo. Conocer las infecciones de trasmisión sexual más comunes y cómo prevenirlas. Aprender maneras de negociar en forma consciente cuándo y bajo qué condiciones llevará adelante una relación amorosa. Comprender las distintas formas de sentir y vivir la sexualidad, aprendiendo a respetarlas y valorarlas como expresiones de la diversidad humana. Las actitudes de los adultos inciden desde antes aún que los niños lleguen al mundo y los influyen desde antes que puedan hablar o caminar. Un bebe de diez meses o un año que descubre su cuerpo y explora sus genitales, necesita que el adulto lo trate con cariño al bañarlo o cambiarlo y estimule positivamente el placer, hablándole, cantándole y evitando sobre todo que sus necesidades de procurarse afecto sean registradas como algo negativo o sucio. 32 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 33

18 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II Algunos mitos, tabúes y temores frecuentes sobre las personas con discapacidad. A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo... Los niños con discapacidad se sienten deprimidos, frustrados, son agresivos y muchas veces manipuladores Muchos niños con discapacidad son vitales, alegres y tienen un especial sentido del humor. No es correcto generalizar o atribuirles un comportamiento estándar. Las personas con discapacidad no pueden tener sexo Los hombres y mujeres con discapacidad pueden disfrutar del amor, expresar su sexualidad y también tener relaciones sexuales si lo desean. No hay limitaciones pre-establecidas y en la mayoría de los casos, cada uno encuentra su propio límite a través de experiencias sucesivas que solo puede vivir y procesar por sí mismo. Necesitan siempre que se les proteja y cuide El paternalismo y la sobreprotección no son una buena manera de cuidar. Cuanto más sepan, mejor. Y sobre todo: cuanto más consigan valerse por sí mismos mejor. Las personas con discapacidad no son sexualmente muy aventureras Las personas con discapacidad tendrán sus preferencias para realizar un acto íntimo. Pueden tener deseos e ideas para transmitir y vivir su sexualidad. Es un poco tonto, no conoce los límites o no entiende No trate a su hijo con discapacidad como si fuera eternamente un niño o no comprendiera. A medida que su hijo vaya creciendo, procure que comprenda las cosas por sí solo siempre que sea posible. No subestime ni ponga límites a sus posibilidades de aprendizaje y superación. La gente que se encuentra institucionalizada no debería tener sexo En la mayoría de las instituciones se pierde el derecho a la intimidad, no existen cerraduras en las habitaciones ni se facilitan habitaciones para las parejas de estas personas, irrespetándose sus derechos. Sin embargo, cuando las instituciones facilitan condiciones apropiadas, las personas con discapacidad que están institucionalizadas pueden encontrar también su forma de acceder al placer de una manera digna. Las personas con discapacidad no son deseadas Todas las sociedades promueven determinadas ideas acerca de la belleza y la perfección exterior de hombres y mujeres. Promueven así valores e ideales de belleza física y nos convencen de que hay que ser súper modelos o contar con determinadas características físicas para poder atraer a las demás personas. Se olvida así el valor principal de cada persona: sus sentimientos, su personalidad, sus deseos, sus acciones. Las personas con discapacidad nunca serán agredidos sexualmente Muchas veces se cree que las personas con discapacidad no corren riesgo de ser agredidas sexualmente. Sin embargo, la realidad es la contraria: las personas con discapacidad se encuentran más propensas a sufrir abusos sexuales y tienen menos posibilidades de conseguir ayuda y protección. 34 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 35

19 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II Actitudes que ayudan: Exprese buenas expectativas acerca de su desempeño y su desarrollo. Hable con ella o él acerca del futuro y ayúdela a proponerse metas, encontrar los caminos hacia ellas y ganar confianza en si misma. Los objetivos y sueños a futuro sirven para ir caminando. Esto no solo aplica para la sexualidad sino para la vida cotidiana en general. Se debe hablar integralmente de estos temas, deteniéndose en las cuestiones vinculadas a la privacidad del cuerpo y de las zonas íntimas. Aproveche las oportunidades para estimularlo a tomar sus propias decisiones. Siempre que sea posible, dele la oportunidad de movilizarse libremente y desempeñarse en forma autónoma. Para cualquier persona, hacer sus elecciones y tomar sus propias decisiones de la forma más independientemente que sea posible, es una posibilidad de aprender, crecer y ganar confianza en sí mismo. Demuéstrele que usted conoce sus habilidades y posibilidades. La interacción con otros niños es muy importante: a los niños les llama mucho la atención las discapacidades de otros niños o adultos. En un primer encuentro con su hijo o hija, seguramente van a mirarlo fijamente y con curiosidad. No se sienta avergonzado ni reprima su curiosidad. Deje que interactúen, hábleles sobre las discapacidades y ayúdelos a entender que la gente es diferente. Tómelo como parte de la educación! Es importante ser uno mismo y hablar con naturalidad, dirigiéndose siempre directamente al niño o a la niña. No piense que él o ella no lo entienden. No mentir. Dar explicaciones que se puedan entender de forma simple, concreta, oportuna y respondiendo lo que están preguntando. A veces los adultos damos largas explicaciones sobre aspectos muy concretos. Si preguntan por dónde salen los bebes, hay que responder por dónde salen y permitir que vuelvan a preguntarlo varias veces si es necesario. Cuando deseen saber cómo o por donde entran es decir de dónde vienen los niños, lo preguntarán y ese será el momento de responderlo. No hable de las dificultades de su hijo ni de aspectos de atañen a su intimidad, con otros adultos cuando está adelante de ellos. De esta manera se les avergüenza y falta el respeto. Es útil apoyarse en láminas, muñecas, cuentos, etcétera, pues ayudan a la comprensión y a la explicación. Hoy también podemos encontrar interesantes videos en internet sobre la fecundación y el desarrollo del bebé en el útero y el parto, que son un recurso valioso para familias y educadores. 36 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 37

20 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II Por qué me preguntas eso? Las preguntas que hacen los niños son importantes porque permiten conversar. Muchas veces, la conversación es más importante que la respuesta. El maestro José Pacheco cuenta una anécdota muy interesante acerca la importancia de cultivar las preguntas. Un niño se acerca a mí y pregunta: maestro, la pila de mi reloj es un ser vivo?. Qué debo responderle? Cuál es la respuesta correcta? Yo podría responderle que no, pues según los libros de Ciencias Naturales de 4to Grado, ser vivo es aquel que tiene la capacidad de nacer, crecer, reproducirse y morir. Pero esa no es la respuesta correcta. La respuesta correcta es Por qué me preguntas eso? Si yo digo al niño... por qué me preguntas eso, me responde de una forma apasionante: Maestro, lo que pasa es que esta pila en realidad es de cuarzo, yo ví en la internet que el cuarzo es un elemento muy antiguo, que nació hace millones de años, las moléculas de cuarzo tienen una capacidad para unirse, van sumándose y asi crecen. Fíjese maestro... además de eso, yo ví en un museo que por efecto de movimientos en la tierra las piedras que contienen el cuarzo se dividen, o sea se multiplican! Y además... mi reloj se ha quedado parado... sin pilas! Las pilas han muerto! Asi que yo pienso que el cuarzo es un ser vivo. Es importante dar lugar a la pregunta, estimular las teorías que los niños tienen acerca del mundo y de las cosas. De qué podemos hablar? El desarrollo sexual (físico y emocional) forma parte del desarrollo integral de un niño y parte del proceso por el cual se convierte en persona adulta y aprende a ser tratado como tal. Por eso es tan importante. Sin embargo, en nuestra sociedad, es común que asociemos este desarrollo hacia la etapa adulta con la posibilidad de formularnos un proyecto de vida y de pareja: conseguir un trabajo o una carrera profesional, formar una familia, la maternidad o la parternidad. Todas estas posibilidades pueden llegar a ser más complicadas en el caso de un adolescente con discapacidad. Cuando mi hija tuvo su primer período yo estaba aterrorizada. Significaba que mi hija ya era una mujer! Y también significaba que podía quedarse embarazada. Ella tiene un retraso intelectual, por lo que me ha costado enseñarle que se cuide por sí misma y se higienice cuando le viene la regla... pero es tan lindo verla orgullosa de ser una mujer! Madre de una adolescente con discapacidad Soñar, imaginar proyectos y construir un horizonte hacia el cual caminar es tan necesario para un niño o niña con discapacidad como para cualquiera. Ayude a su hijo/a hablar y pensar sobre estas cosas, comprenderlas y construir así sus desafíos a futuro. De qué podemos hablar con ellos? 2-9 años De las diferencias entre niños y niñas. De las partes del cuerpo. De cómo nacen los niños. De los lugares y conductas públicas y privadas. De los modos de reconocer y decir no ante contactos incorrectos. De la masturbación años De la menstruación y otras transformaciones típicas de la pubertad. De los sentimientos y emociones relacionadas con el deseo. De la orientación sexual. De qué significa crear y mantener una relación afectiva. De los juegos pre-sexuales y sexuales. De las relaciones interpersonales. 15 años en adelante De las diferencias entre sexo y amor. De las infecciones de transmisión sexual y de las formas de prevenirlas. De la responsabilidad que implica una relación sexual. De las responsabilidades que implica ser madre o padre. Adaptado de P. Rivera Sánchez (2008) 38 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 39

21 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II La pubertad La pubertad de un niño o niña con discapacidad es una fase compleja, llena de nuevos desafíos y cambios a los que también la familia debe ajustarse. El cuerpo cambia, las hormonas hacen su trabajo, los estados de ánimo y el humor cambian abruptamente. Además de esto, muchas veces la pubertad implica desajustes entre la edad cronológica y la edad mental o de maduración. Aprendiendo a respetar la privacidad Aprender a respetar su propia privacidad y la de otros, es muy importante en el proceso de crecimiento y maduración. Se trata de comprender la necesidad de reservar algunas palabras, situaciones y comportamientos, a momentos y lugares íntimos y privados, para evitar ofender o ser ofendido por otros. La importancia de respetar la privacidad se transmite de muchas maneras en la relación entre un niño y su familia. No se trata solo de decirlo sino de trasmitirlo en hechos concretos para que el niño tenga la posibilidad de encontrar sus espacios y momentos privados, por ejemplo: ir al baño sola, ver que los demás se dan vuelta cuando alguien se cambia, encontrar que hay lugares y momentos que toda la familia trata y respeta como íntimos. La privacidad se aprende a respetar a través del vínculo que los padres tienen con el niño o niña. Es importante por ejemplo: A los padres y familias muchas veces les cuesta reconocer esta nueva situación. Es bastante común que se tenga el impulso de negar o reprimir el interés que aparece en los niños por las cuestiones sexuales, o no se logre responder cálidamente a las nuevas preguntas y necesidades. Sin embargo, es muy importante no cerrar los ojos y ofrecer espacios para conversar de los temas que se tornan más inquietantes, así como dejando espacio libre para la intimidad y los secretos que también necesitan los/as adolescentes. Fomentar que su hijo/a vaya al baño solo/a o que se quede solo/a cuando está allí (siempre que sea posible), Enseñarle con el ejemplo que es importante darse vuelta cuando alguien se está cambiando, Hablar en forma privada o íntima de algunos temas, demostrando que algunos temas no se conversan en público. 40 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 41

22 La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II Sin embargo es cierto que la falta de autonomía de algunos niños debido a su discapacidad conlleva la necesidad de un contacto físico para realizar ciertas actividades de la vida cotidiana (tener que ser cargado, bañado, vestido, etcétera). Esto trae como consecuencia una dificultad importante para establecer límites personales. En el caso que el niño o la niña necesite ayuda para ir al baño, vestirse y desvestirse, moverse o desplazarse, debe tomarse en cuenta que la privacidad tendrá otros límites. A pesar de esto, es muy importante reservar algunos lugares y momentos a los cuales solo puede accederse si el niño o niña lo autoriza. Debe fomentarse (en la medida de las posibilidades) la comprensión de estas reglas, pidiéndoles permiso cuando se les va ayudar, preguntándoles si desean hacer algo, resguardando su lugar privado con una puerta o una cortina cerrada. Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y a pedir ayuda Todos los niños y niñas con discapacidad necesitan informarse acerca de las relacione sexuales, las formas de prevenir un embarazo y las infecciones de transmisión sexual. En relación con el embarazo, es necesario explicarles cómo funciona el cuerpo del hombre y de la mujer, en qué consiste la fertilidad y de qué manera queda embarazada una mujer. Es muy importante brindarles información sobre las infecciones de trasmisión sexual y las formas de prevenirlas. Para ello, es bueno que estén familiarizados con los diferentes métodos anticonceptivos y conozcan cómo pedir ayuda (en caso de necesitarla) para utilizarlos adecuadamente. Sin embargo, no solo la información cuenta a la hora de decidir sobre la sexualidad. Los sentimientos son muchas veces confusos y (para un adolescente con discapacidad como para cualquiera), existirán conflictos emocionales y situaciones difíciles de manejar. No se trata de decirles lo que no deben hacer sino ayudarlos a pensar que muchas veces las personas hacemos cosas sin pensarlo bien o sin tomar las debidas precauciones. Los padres deben trasmitir claramente que las relaciones sexuales no son para los niños sino para los adultos y que solo deben ocurrir cuando éstos lo desean y aceptan, sin que exista coherción o presión de ningún tipo. Tener relaciones es un acto muy íntimo e importante en la vida y que no debe hacerse con cualquier persona que conozcan, sino cuando realmente se sientan bien con esa persona y los dos estén de acuerdo. 42 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 43

23 Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y a pedir ayuda La sexualidad de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad II Los niños y niñas con discapacidad también son vulnerables al abuso sexual. Puede ocurrir que por su aislamiento, sus dificultades para comprender las intenciones de otro o su baja autoestima, se vean inducidos o coercionados a realizar prácticas sexuales. Muchas veces, los niños simplemente no saben cómo decir que no, escapar de una situación comprometida o defenderse de algo que no quieren hacer. Es muy importante enseñarles a reconocer aquello que no les gusta o les hace sentir mal y a no tener miedo a decir que no. Pero los niños también pueden ser muy fuertes para defenderse y salir de situaciones adversas. Es por ello que debemos brindarles herramientas que les ayuden a prevenir abusos, detectando las situaciones de riesgo lo más pronto posible para interrumpirlas y escapar siempre del peligro de la manera que esté más de acuerdo a su edad o posibilidades. Para ello, es fundamental darles información y educarlos acerca de la sexualidad, ayudándolos a comprender cómo relacionarse y qué precauciones tomar. Es fundamental que puedan conversar con adultos de confianza sin temor. El mensaje en la familia debe trasmitir que no es bueno guardar secretos que nos dañan y que cuentan con personas que los aman y en quienes pueden confiar. Acerca de la sobreprotección La sobreprotección impide que los niños y niñas vivan experiencias habituales e ineludibles para su socialización y para adecuarse al entorno y los años de vida que tienen. La sobreprotección solamente protege a los niños de una cosa: De experimentar la vida. A vivir se aprende viviendo... El adulto es adulto porque es autónomo... es decir que ha adquirido en su infancia (y emplea plenamente) las habilidades sociales que los niños deben aprender para integrarse a la sociedad. Adaptado de Javier Bellina de los Heros (memoriasdeorfeo.blogspot.com) 44 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 45

24 III. Es parte de la vida! 46 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 47

25 Es parte de la vida! III Algunas recomendaciones específicas En esta sección, daremos algunas pistas y recomendaciones específicas para compartir en familia acerca de la sexualidad de niños y niñas con distintas discapacidades. Hay muchos tipos de discapacidades y limitaciones funcionales en la diversidad humana y no pretendemos cubrir todos los casos en esta guía. Además, cada día surgen nuevas manifestaciones de la diversidad humana. Lo más importante es percibir que todos somos diferentes en nuestra individualidad a la vez que iguales en nuestros derechos como personas, incluyendo el derecho a la educación sexual como parte de la vida. Los niños y niñas con discapacidad intelectual No se requiere ser un profesional o un especialista para comprender y comunicarse con un niño con discapacidad intelectual sobre su sexualidad. Basta con respetar sus tiempos, comprender sus necesidades y enseñarle algunas pautas básicas acerca del lugar y momento mas adecuado para conversar sobre ésto. Puede llevar un tiempo encontrar la forma de comunicarnos, pero el resultado será muy valioso para él y gratificante para nosotros (Aznar y G. Castañon, 2006). Los niños y niñas con discapacidad intelectual a veces necesitan algo más de tiempo que los demás para comprender las cuestiones referidas a su sexualidad. Las reiteraciones, el lenguaje llano y sencillo, las indicaciones claras y por pasos, los mensajes breves (dosificando la información) suelen ser buenos recursos para hacernos entender y saber qué necesitan. Los niños que tienen menos posibilidades de comunicación a través del lenguaje suelen usar gestos para hacerse entender. Las fotos, los dibujos simples y sobre todo las situaciones cotidianas y no artificiales (algo que pasa en la TV o que surge durante un paseo en la calle) son la mejor manera de comunicarnos con ellos y enseñarles. Los acuerdos entre los distintos miembros de una familia (madre, padre hermanos, abuelos u otras personas que convivan en el hogar) son muy importantes para que haya coherencia en el mensaje, las reglas y la información que se da. 48 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 49

26 Los niños y niñas con discapacidad intelectual Es parte de la vida! III La Pubertad En general, los niños con discapacidad intelectual comienzan la pubertad a la misma edad que todos y experimentan los mismos cambios físicos y hormonales. Pero un niño con discapacidad intelectual necesitará de más educación y más apoyo para comprender los cambios que implica la pubertad y para adaptarse a ellos. Probablemente, emergerán impulsos y experiencias del cuerpo sin que el niño logre tener una clara representación o comprensión de lo que siente. Aún así, comprenderá que a través de algunas zonas del cuerpo, puede experimentar sensaciones placenteras. Sin saber qué es exactamente lo que ocurre con su cuerpo, si es bueno o malo o cuándo y dónde debe ser acomodado, lo disfrutará y no podrá evitar desearlo. Los niños que necesitan mayores cuidados y apoyo, requerirán una atención muy personalizada y paciente hasta lograr expresar su sexualidad de una manera adecuada y positiva. Por ejemplo, es probable que les cueste comprender los conceptos de lo que es público y lo que es privado, y cuáles son las conductas más apropiadas en cada caso. Sin embargo, los padres encontrarán muchas ocasiones en las que reforzar un mensaje útil y tranquilizador sobre este asunto. La masturbación suele originar constantemente conflictos entre el niño y su familia, sobre todo cuando se realiza frente a otras personas y con relativa frecuencia. Debemos tomar con calma esta situación a la que no estamos acostumbrados. Es conveniente no dramatizar ni castigar al adolescente con prohibiciones y castigos cuyo motivo no puede comprender y que contribuyen a aumentar su inseguridad. Es necesario hacerle comprender que se le trata de ayudar para no comportarse de un modo que será socialmente rechazado. RECUERDE Las personas con síndrome de Down pueden tener relaciones sexuales, y las tienen. Los varones no son fértiles. Las mujeres sí. Cuando una mujer con síndrome de Down queda embarazada tiene un 50% de probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down. Para compartir en familia Algunas películas (que están disponibles en cualquier videoclub) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad. En este caso le recomendamos por ejemplo: A quién ama Gilbert Grape? Una película estadounidense del año 1993 con Leonardo Di Caprio, quien obtuvo varias nominaciones al Oscar por su personificación de un adolescente con discapacidad mental. Mi nombre es Sam. Trata acerca de un hombre adulto con problemas de maduración mental (leves) quien asume la paternidad de una niña. La película narra, al compás de los Beatles, las dificultades que tienen que atravesar cuando, a partir de los 7 años la niña empieza a tener más capacidad mental que su padre. Mientras el estado cuestiona la capacidad de Sam para educar a su hija, el filme nos hace recapacitar sobre lo que en verdad es necesario para la pequeña. El Octavo Día. La historia retrata el encuentro entre dos mundos: el de Georges, un hombre con síndrome de Down y el de Harry, un ejecutivo (Daniel Auteuil). Harry, cuyo único alimento cotidiano es la artificialidad del pensamiento positivo, tiene mucho que aprender de Georges. El octavo día, ese que no figura en ningún calendario, que nunca termina, se manifiesta como un choque entre la razón y la sensibilidad. Pipas no ar...yo también quiero volar. Video que recopila la experiencia de educación sexual realizada por este programa con adolescentes y jóvenes con síndrome de Down. (Disponible en la Central de Recursos del Programa de Educación Sexual- PES) Yo también. Película española, ganadora de varios premios en el Recursos en Internet Una experiencia de entrenamiento creativo desarrollada en Colombia para preparar a adolescentes y jóvenes con síndrome de Down. Acceda haciendo una búsqueda en Youtube con las palabras MQP sexualidad en personas con síndrome de down 1 o bien directamente a través de estos enlaces: Parte I Parte II Parte III 50 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 51

27 Los niños y niñas con discapacidad intelectual Es parte de la vida! III Mamá tiene síndrome de Down 4 Hay en el mundo cerca de 30 casos documentados de mujeres con síndrome de Down que dieron a luz. Una de ellas es Gabriela, esposa de Fábio y mamá de la pequeña Valentina. Gabriela y Fábio con Valentina. La postura positiva de la mamá de Gabriela, fue determinante en el desarrollo de su hija. A pesar que durante su infancia tenía miedo del agua y a las caídas, aprendió a nadar y a andar en bicicleta. Tomó clases de Judo y llegó a cinturón marrón. Hizo ballet. En su ciudad, todo el mundo conoce un poco de su historia. 4. Tomado de Revista Época, Sept Accesible en: En familia Valentina no heredó la discapacidad intelectual de su padre, Fábio, ni el síndrome de Down de su madre, Gabriela. La panza de Gabriela está dando patadas! En medio de una broma inocente y un poco chismosa, el estudiante Fábio Marchete de Moraes de 28 años, dejó escapar que él y su compañera jugaban a examinar el vientre de ella. Fábio no imaginaba que esas pataditas partían de un bebé en gestación. Gabriela Andrade Demate, la muchacha de la panza, que también tiene 28 años, no sabía aún que estaba embarazada. A pesar de llevar tres años juntos, de compartir el mismo techo y la misma cama, Fábio y Gabriela creían que el sexo entre ellos no estaba permitido. Sus padres nunca les habían dicho, de manera explícita, que estaban de acuerdo en que ellos tuvieran ese tipo de intimidad. Gabriela tiene síndrome de Down. Fábio tiene discapacidad intelectual. Desconfiando de la panza creciente de Gabriela un amigo de Fábio decidió hablar con la madre de la muchacha. Una prueba de embarazo comprada a las apuradas en la farmacia, no bastó para eliminar las dudas. Ví las dos barritas en el examen, pero no podía creer que mi hija esté embarazada, afirma Laurinda Ferreira de Andrade. Llevé a Gabriela a tres ginecólogos y ninguno me dió la seguridad de que ella pudiera tener al niño. Percibí que se estaba poniendo mas gordita, pero creía que solo estaba comiendo mucho. La gestación avanzada fue descubierta a los seis meses generando miedo y muchas dudas en la familia. Hasta el nacimiento prematuro de Valentina, pasaron cerca de 60 dias. Fueron los más largos de mi vida, dice Laurinda. Mi hija no había hecho ninguno de los controles pre-natales que son recomendados desde el inicio del embarazo. Por causa del síndrome de Down, ella podria tener problemas cardíacos. Era un embarazo de riesgo. A pesar de que la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad está lejos de ser perfecta, Gabriela representa una generación que viene abriéndose caminos inéditos. Cuando ella nació, en 1980, no era muy común ver niños con síndrome de Down en las calles de la ciudad de Socorro, município de Sao Paulo, donde creció. La desinformación incluída la de los propios profesionales de salud perpetúa mitos que la ciencia ya derrumbó. No es común, pero se sabe que las mujeres con síndrome de Down pueden quedar embarazadas. En todo el mundo, hay apenas unos 30 casos documentados de mujeres con síndrome de Down que tuvieron hijos, dice Siegfried M. Pueschel, genetista del Rhode Island Hospital, en los Estados Unidos, uno de los principales estudiosos del síndrome. Los hombres con síndrome de Down son casi siempre estériles. En la literatura médica, solo hay tres casos documentados de hombres con síndrome de Down que han sido padres. Pero con las mujeres es distinto. Un tercio de ellas es fértil. Un tercio ovula irregularmente. Y un tercio no ovula, afirma el genetista Juan Llerena, del Instituto Fernandes Figueira (Fiocruz). Hoy, los jóvenes que tienen el síndrome están más expuestos a la vida social y a la sexualidad. Muchos de ellos trabajan, tienen amigos, salen a divertirse. Antes no era así, era muy común que se quedaran recluidos en la casa, dice Pueschel. 52 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 53

28 Es parte de la vida! III Los niños y niñas con discapacidad auditiva Está comprobado que la comunicación y el lenguaje son herramientas inherentes a la especie humana. La principal característica de los niños con discapacidad auditiva consiste en que muchas veces el lenguaje y la simbolización se encuentran limitados. En principio los niños sordos no están limitados solo por su discapacidad auditiva, sino porque encuentran menores oportunidades de diálogo y menos motivación a relacionarse con quienes les rodean. El déficit auditivo en sí mismo no impide que se desarrolle la capacidad de simbolizar y de comunicarse. La sordera suele afectar el desarrollo de las primeras relaciones interpersonales cuando la familia no consigue generar recursos comunicativos adecuados. Un dato para considerar es que si bien el 90% de los niños sordos nacen en hogares oyentes (Allen, 1986), la mayoría de sus padres no acceden a la lengua de señas. El resultado muchas veces implica que el niño no cuente con las habilidades sociales y emocionales que requiere para compartir su tiempo con otros. Además de esto, la información esencial en relación a temas de la vida cotidiana se ve limitada o fragmentada. La lengua de señas se apoya en el cuerpo de las personas y se construye con elementos del cuerpo: los movimientos, las formas de la mano, los gestos. El niño y la niña sordos tendrán una manera visual de entender el mundo y las relaciones entre las personas. Muchas veces las señas relacionadas con la sexualidad son vistas por los oyentes como demasiado explicitas ya que involucran literalmente las partes del cuerpo y necesitan tocarlas para comunicarlas. Estos aspectos son inherentes a la cultura sorda y también a su manera de tratar la sexualidad. De igual manera, en la medida que las señas son vistas por todos lo que comparten un mismo espacio físico; no existe la posibilidad de hablar en secreto, o en voz baja, como hacen los oyentes cuando necesitan tratar un tema privado. Las niñas, niños y adolescentes con discapacidad auditiva necesitan información sobre sexualidad y posibilidades de hablar y pensar acerca de las relaciones de pareja, de los sentimientos y lo que significan para cada hombre y cada mujer. Todo lo que se desea decir es visto. Es difícil explicarles a los niños las ideas de privado, secreto, confianza o intimidad. Recuerde que necesitará explicar esas ideas más de una vez. Use diferentes señas, gestos, dibujos y palabras hasta estar seguro de que su hijo le ha entendido. Igualmente, siempre pueden surgir problemas, angustia y confusión. Es importante tomar en cuenta la necesidad de apoyo en este terreno, especialmente cuando surjen situaciones vinculadas a una relación sexual que puede ser no consentida, a posibles infecciones de transmisión sexual o a embarazos. Es fundamental que la familia de un niño o adolescente sordo facilite su acceso a información sobre salud sexual y reproductiva y promueva espacios donde pueda acceder a recursos de auto-cuidado y prevención. Para compartir en familia Algunas películas (que están disponibles en cualquier videoclub) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad. En este caso le recomendamos por ejemplo: Lee mis labios. es una película de 1993 sobre una pianista muda y su hija durante la mitad del en el Siglo XIX. Cuenta la historia de una mujer escosesa cuyo padre la vende en matrimonio a un hombre y es enviada junto con su joven hija y su piano a vivir con él a Nueva Zelanda. Ada no ha dicho una palabra desde hace años, sustituyendo su voz por la música del piano, mientras que su hija le sirve de traductora en su comunicación a través de la lengua de señas. El milagro de Ana Sullivan (la vida de Hellen Keller). Annie Sullivan llega a casa de los Keller para encargarse de una tarea casi imposible: enseñarle el mundo exterior a Helen Keller, una niña de siete años ciega y sorda desde los dieciocho meses, a causa de una enfermedad. Recursos en Internet La historia de Romina, un breve relato sobre una niña sorda, en lengua de señas del Uruguay, desarrollado en Rivera por Cinenchufe y Centros MEC, puede accederse a través de o bien directamente en youtube: WNcwx8o&feature=related Un excelente sitio web con cuentos en lengua de señas y otros materiales valiosos: 54 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 55

29 Es parte de la vida! III Los niños y niñas con discapacidad visual Los niños con discapacidad visual están privados de algunas herramientas que permiten aprender acerca de las diferencias sexuales, comprender los códigos de relacionamiento con otros y ajustar sus comportamientos, tomando en cuenta lo que la cultura considera apropiado. El conocimiento insuficiente de la anatomía masculina y femenina puede ocasionar inseguridad, por ejemplo si el niño o niña no consigue explicarse los cambios en su cuerpo al llegar la pubertad. También pueden pensar que no tiene una apariencia atractiva y sentirse en duda de su potencial para conquistar a otros/as. Muchas de las formas de comunicar el interés sexual o amoroso entre los jóvenes tiene características visuales (ropas, adornos, insinuaciones) lo cual coloca en desventaja a un/a adolescente ciego. Por esto mismo, los padres juegan un rol importante en la formación de su identidad y en proveerle información útil y apoyo permanente en temas relacionados tanto con el funcionamiento anatómico como a las habilidades interpersonales necesarias para comprender su sexualidad y disfrutar el relacionamiento con sus pares. Los niños y niñas con discapacidad visual cuentan con una gran capacidad de asimilar la información y educación sexual que reciben. Para ayudarlos, es necesario aportarles materiales concretos, figuras en relieve y oportunidades de experimentar a través del tacto (o braile) los aspectos de la sexualidad y el cuerpo. Pero por sobre todas las cosas, necesitan bañarse en los relatos, historias y aportes que sus padres y hermanos puedan trasmitirle acerca del amor, los sentimientos y la importancia de una sexualidad saludable y segura. Para compartir en familia: El cine y la literatura son una excelente vía por la cual facilitar una conversación familiar sobre los sentimientos y la sexualidad de un adolescente ciego/a. Existe una excelente biblioteca digital en español, que puede accederse a traves de internet. Allí se recomiendan muchos libros narrados, que permitirán abordar temas como el amor, la pareja o las diferencias y relaciones de género. Contrariamente a lo que a veces se piensa, el cine no está vedado a los niños y niñas o adolescentes con discapacidad visual. Cada vez más existen propuestas de películas con audio-descripción o videodescripcion. Esta técnica permite a las personas ciegas y deficientes visuales tener acceso al cine y otras manifestaciones del arte audiovisual. La audiodescripción sustituye la falta de percepción visual (sobre la situación espacial, los gestos, actitudes, paisajes, vestuario, en definitiva, detalles que sean esenciales para comprender el desarrollo de la narración) por descripciones sonoras..puede accederse a algunos ejemplos de esta técnica en Igualmente, los niños con discapacidad visual pueden disfrutar las películas si una persona vidente les relata lo que aportan las imágenes en las escenas más importantes. Una recomendación de una película para hablar de sentimientos y sexualidad: El Color del Paraíso. Película iraní, que relata el conflicto entre un padre viudo, que quiere rehacer su vida y un hijo ciego que obstaculiza sus planes. Mohammad es un muchacho muy sensible que se encuentra en el pleno desarrollo de la lectura de los sonidos y uso del tacto y es un gran amante de la naturaleza. A pesar de ser una persona adorable, su padre piensa que un hijo ciego es una complicación y un estorbo en la búsqueda de una pareja. 56 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 57

30 Es parte de la vida! III Los niños y niñas con discapacidad física Las discapacidades físicas son muy diversas. Sin embargo, puede decirse que la mayoría de ellas no impide a la persona desarrollar una vida amorosa y sexual placentera y saludable. La fantasía y la imaginación no entienden, por suerte, de limitaciones físicas ni de barreras arquitectónicas. En lo que al erotismo se refiere, los jóvenes con discapacidad entenderán la importancia de usar esa fantasía para disfrutar de sí mismos, para manejar el deseo, para potenciar la excitación y en definitiva para sentirse dueños de su sexualidad. Para muchos niños y niñas que usan sillas de ruedas (u otros equipos de ayuda personal, como scooters, bastones canadienses y otros) éstos forman de alguna manera parte de su propio cuerpo y espacio personal. En consecuencia, existen algunas pautas y recomendaciones que ayudan a tratar estos elementos de una manera que refuerce el sentido de la intimidad corporal: Trátelos con el mismo cuidado que da al cuerpo de su hijo/a en cuanto a higiene y contacto físico. Evite que los adultos que están en contacto con ellos apoyen su pié en la silla o la toquen o muevan sin consultar con el niño. Enséñele a las personas cercanas a respetar la silla como parte del espacio privado de su hijo. Un poema Autora: Maria R. Palacios Para compartir en familia Lo que te sorprende de mi no es este trono de metal en donde estoy sentada ni el silencio de mis pies que se niegan a aprender el lenguaje de los pasos, tampoco esos suenos desviados de mi espalda ni la ardiente presencia de mis manos las que derraman sensualidad al primer toque de tus dedos. Lo que te sorprende de mi es como la normalidad se desborda bajo mi falda la flexibilidad de mis piernas dormidas, ciegas al movimiento pero videntes a la presencia del amor... ese aroma conocido que acelera tus sentidos los que se confunden ante la realidad de hallar en mi simplemente una mujer. Algunas películas (que están disponibles en cualquier video club) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad física. En este caso le recomendamos por ejemplo: Terapia del placer: Una hermosa película que relata la historia de una enfermera inexperta, quien debe cuidar de René, un hombre con una compleja enfermedad degenerativa... que se comporta de manera insoportable. René le dice a la joven enfermera que desearía hacer el amor con una mujer antes de que su enfermedad avance y le impida de por vida tener relaciones sexuales. Una vez cumplido el deseo de René, éste se transforma, y comienza a comportarse de forma amigable, lo que sorprende a todos. Recursos y enlaces recomendados: Excelente sitio español sobre sexualidad y discapacidad: 58 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 59

31 Es parte de la vida! III Los niños y niñas con parálisis cerebral La parálisis cerebral no es una enfermedad, sino una condición que afecta los músculos y en algunos casos los sentidos. 5 Movilizarse suele ser lo más difícil para un niño/a con parálisis cerebral, ya que los músculos pueden tensarse y restringir los movimientos. Esto dependerá del tipo de parálisis cerebral: a algunos les afecta levemente y a otros con mayor gravedad. Estas características son normales a su condición y deben ser tomadas con naturalidad. Es común encontrar niños con parálisis cerebral que por su dificultad de habla emiten sonidos no entendibles o desproporcionadamente altos, en su esfuerzo por comunicarse. Enseñe a las otras personas a escucharlos con atención y ser paciente. Enseñe con el ejemplo que es posible tratar a los niños con parálisis cerebral de la misma manera que a cualquier otro: con cortesía y respeto. Algunas recomendaciones sobre el buen trato a los niños con parálisis cerebral Tenga presente que el ritmo y la pronunciación son distintos al acostumbrado. Si no les entiende puede hacérselo saber tranquilamente para que lo intente de nuevo o utilice otra manera de comunicar lo que desea. Si es el caso, se puede facilitar la comunicación a través de tarjetas, teclados, etc. No intente completar sus frases, espere a que termine. Los niños con parálisis cerebral pueden necesitar ayuda de vez en cuando, por ejemplo para alcanzar algo. Si de eso se trata, es bueno preguntarles y ofrecer ayuda. Hay muchos niños con parálisis cerebral que pueden hacer el mismo tipo de actividades que hacen todos. Su vida sexual puede ser satisfactoria y plena. También pueden formar una familia, ser padres y madres. Para compartir en familia Algunas películas (que están disponibles en cualquier videoclub) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad. En este caso le recomendamos por ejemplo: Mi pie izquierdo. Narra la inspiradora vida real de Christy Brown (Daniel Day-Lewis) un pintor, poeta y escritor irlandés con parálisis cerebral (en su caso triplejia) nacido en una familia muy pobre. Con el apoyo de su madre, una profesora, y su propia tenacidad, echó por tierra todas las barreras que impedían su integración en la sociedad, al aprender a usar su pie izquierdo para escribir y pintar. En Internet Desde Colombia, el testimonio de un matrimonio con parálisis cerebral y discapacidad física acerca de su historia de vida y la familia que forman junto a su pequeña hija. Puede hacer una búsqueda en youtube usando discapacidad muy capaz (una pareja ejemplar) o directamente en el enlace a : re=related 5. Existen tres tipos de parálisis cerebral: espástica (las personas con este tipo de trastorno tienen dificultad para moverse o sus movimientos son rígidos. La mayoría de las personas con parálisis cerebral tiene este tipo de trastorno), atetoide (las personas tienen dificultad para controlar los movimientos y pueden expresar movimientos corporales involuntarios) y atáxica (tienen problemas de equilibrio, coordinación y percepción de la profundidad; sus movimientos son generalmente temblorosos). Algunas personas pueden tener una o más de estos tipos de parálisis cerebral. Lo más común es una combinación de parálisis cerebral espástica y atetoide. (Adaptado de 60 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 61

32 Para finalizar Para finalizar La educación sexual no comienza algún día, sino que está presente desde el nacimiento. Los niños irán absorbiendo su idea de sí mismos como ser deseado y deseante a través de las actitudes de sus padres y hermanos. La responsabilidad por la educación sexual no puede ser transferida a las instituciones educativas. Todas las personas que están cerca del niño deben ser sensibles a sus necesidades y deseos, procurando influir de manera positiva. La educación sexual es más un medio que un fin: lo más importante está en el reconocimiento de que la formación de un niño, sus sueños, proyectos y vínculos con sus semejantes, van a incluir también esta parte de la vida. A través del diálogo y la reflexión sobre los conocimientos y sentimientos que moviliza la educación sexual, los padres y madres pueden ser un instrumento de inclusión y solidaridad con sus hijos e hijas con discapacidad, contribuyendo así a una vida digna, justa y con salud y placer para todos y todas. 62 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 63

33 Centros comunitarios de atención a los niños con discapacidad y sus familias RECURSOS DE AYUDA: CENTROS COMUNITARIOS DE ATENCIÓN A LOS NIÑOS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS Para ampliar su información, consulte la lista completa a través de: PRONADIS, Tel.: , Comisión Nacional Honoraria del Discapacitado (CNHD), Tels: , Hogares y Centros de atención y educación Especial (INAU) Cerro Largo 1820 Tels: Asociación de discapacitados de Tambores (ADISTAM): Paysandú y Tacuarembó Atención de niños, niñas, jóvenes y adultos. Brinda diagnóstico psicológico, rehabilitación fisioterapéutica, estimulación, talleres, enseñanza, apoyo escolar, etc. Av. Artigas s/n, Tel: , Asociación Nacional Pro niño con retardo mental (A.N.R.) Asesoramiento. Estudios Psicopedagógicos y psicodiagnósticos, orientación a padres y docentes Blanes 1250 esq. Guaná, Tel Asociación Civil Sol y Luna Asociación de Sordociegos del Uruguay (ASCUY) Pernas 2720 bis Apto1, tel , Asociación de Sordos del Uruguay (ASUR) Gil 945, Tel.: , Fax: , Asociación Down del Uruguay (ADDU) Tel (Sede) y (Centro de Información en Tres Cruces ) Asociación Nacional de Rehabilitación Ecuestre (ANRE) Equinoterapia. Camino Calchaquí 2500, Tel / , Asociación de Padres de Personas Discapacitadas Visuales y/o con Déficits Asociados (APEDIVIDA) Novara 3455, Tel , Centro de Atención a Niños Discapacitados, hijos de policías (C.A.N.DI.) Atención a niños, niñas y adolescentes de entre 6 y 15 años. Millán 3946, Tel: Centro de Atención Técnico Especializado (CATE) Centro de Educación Individualizada (C.E.I.) Dirigido a mayores de 3 años y menores de 40 años con discapacidades intelectuales, motrices o sensoriales. Agraciada 3272, Tel.: , Centro de Educación Integral al discapacitado Nuestro Tiempo (CEIDI) Centro de Educación integral dirigido a personas con discapacidad de todas las edades. Agraciada 3424, Tel.: , Centro de Estudios y Rehabilitación Integral (C.E.R.I.) Orientación y apoyo a padres. José E. Rodó 1758 esquina Magallanes, Tel.: , Centro de Integración de Discapacitados (CINDIS) Dirigido a niños, niñas, adolescentes y jóvenes dehasta 30 años con discapacidad motora, intelectual, psiquicas, mixtas y sus familias. Durazno 1369, entre Ejido y Santiago de Chile, Tel.: , Centro de Medio Camino Larrañaga Dirigido a adolescentes con discapacidades intelectuales con patologías psiquiátricas. Para el acceso debe ser derivado por el Equipo de Salud del INAU. Luis A. De Herrera 3062, Tel : / , Centro Educativo de Atención Integral (CEDAI) Dirigido a niños, niñas, jóvenes y adultos (con cobertura BPS, INAU, Sanidad Policial y de las FFAA) por Retardo Mental, psicosis y autismo. Mariano Sagasta 25, Tel.: Escuela y Taller Aprendiendo a Crecer (EYTAC) Dirigido a niños, niñas y jóvenes de 5 a 20 años de edad, con discapacidad psicomotriz media y leve. Blanes 1335, Tel.: , Fundación Braille del Uruguay Conjunto de servicios esenciales para la rehabilitación e integración de personas con discapacidad visual. (de todas las edades). Agr. Germán Barbato 1466, Tel.: Movimiento Nacional de Recuperación del Minusválido (MONAMI) Dirigido a adolescentes y jóvenes entre 14 y 45 años con cualquier tipo de discapacidad. Andes 1585, Tel.: / , Fundación Instituto Psicopedagógico Uruguayo (IPPU) Dirigido a niños, niñas adolescentes y jóvenes, con trastornos del desarrollo, discapacidades leves y dificultades de aprendizaje. Avda. Carlos Ma. de Pena 4222, Tel , Atención de discapacidades intelectuales y dificultades de aprendizaje. Dirigido niños y niñas mayores de 6 años y adultos menores de 40 años. A través del INAU y BPS. José A. Possolo 3739/41 esquina Gral. Flores, Tel.: , Atención a niños y adolescentes con retraso mental. Agraciada 2801 esq. Tapes, Tel , centrocate.edu.uy y Centro de Capacitación Siglo XXI Centro Educativo, Recreativo y Social (CERS) Dirigido a jóvenes entre 15 y 30 años de edad. Grecia 3620, Tel.: , Federación Uruguaya de Asociaciones de Padres con Hijos con Capacidades Mentales Diferentes (FUAP) Sarandí 637 Apto 403, Tel , Asociación Uruguaya de padres de personas con autismo infantil (A.U.P.P.A.I.) Avda. Italia 3906, Tel.: , Atención a niños, niñas, jóvenes y adultos con discapacidades intelectuales. Felipe Contucci 4227, Tel.: , Centro Nacional para Discapacitados (CENADIS) Personas con discapacidad. Especialmente niños y niñas. Camino Santos 4538, Tel.: Unión de Ciegos del Uruguay (UNCU) Mercedes 1327, Tel , ; ; 64 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 65

34 Bibliografía Bibliografía ALLEN, T. Patterns of academic achievement among hearing impaired students, en A. Schildroth (Ed) Deaf children in America, College Hill Press, AUTISM SOCIETY, Teaching Children And Youth About Sexuality, 2008, disponible en AZNAR A. y GONZALEZ CASTAÑON D. Guía del Proyecto Puentes, BEHAR, Renné y CERRUTI, Stella. La travesía de la vida, Uruguay, OPS, BERMAN BIELER, Rosangela. y MERESMAN, Sergio. Sida y Discapacidad: cuatro principios fundamentales para la prevención, Proyecto Regional de VIH-SIDA, Banco Mundial, 2010 CERRUTI, Stella. Documento Curricular, Programa de Educación Sexual, ANEP- Codicen, 2008 DRUMMOND, L. y PIRES PINTO, Ángela. Aids e deficiências: os direitos humanos. En: Ângela Pires Pinto. (Org.). Direitos Humanos e HIV/Aids. ed. Brasilia: Ministério da Saúde, 2008 FAMILUME, M. A. Sexualidad y discapacidad mental, Periódico El Cisne, Noviembre 2001 GLAT, R. Desarrollo psicosocial y sexualidad de jóvenes portadores de discapacidad, en: Construir- Desconstruir-Reconstruir, en Educación Especial: otras miradas, vol. II, Facultad de Educación Elemental y Especial de la Universidad Nacional de Cuyo (Mendoza, Argentina) 2005 LORD, J. et al, Human Rights. Yes!, The Harvard Project on Disability, 2007 LOPEZ GOMEZ, A. y QUESADA, Solana. Material de apoyo en salud sexual y reproductiva con enfoque de género a Equipos Técnicos de los Centros CAIF, Gurises Unidos-UNFPA, 2006 LOPEZ GOMEZ, A. y QUESADA, Solana. Modelos para armar y desarmar: herramientas conceptuales y materiales didácticos para la Educación en Sexualidad desde un enfoque de género, Gurises Unidos-UNFPA, 2005 NACIONES UNIDAS. Informe del Relator Especial sobre el derecho a la educación y la educación sexual, 2010 NEIMANN, S, GREENSTEIN, D. y DAVID, D. Ayudar a los niños sordos: Apoyo familiar y comunitario para niños que no oyen bien, Hasperian, 2006 ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Defining sexual health, Report of a technical consultation on sexual health January 2002, Ginebra, RIVERA SÁNCHEZ, Paola. Sexualidad de los niños, niñas y jóvenes con discapacidad, Revista Educación, Costa Rica 2008 UNFPA, Sexual and reproductive health of persons with disabilities, Emerging Issues Series, New York, UNFPA. Report on the Promotion and Protection of the Rights of Persons with Disabilities, UNICEF. Violence against Disabled Children: Findings and Recommendations. Secretary Generals Report on Violence against Children, 2005 Sitios web consultados espanol.hesperian.org MERESMAN, Sergio y BERMAN BIELER, Rosangela. Including children with disabilities: challenges and responses in school health programs, 2011 MERESMAN, Sergio y GIL, Marta. SIDA y personas con discapacidad: el lenguaje de la prevención, Revista El Cisne, 2006 MINISTERIO DE EDUCACIÓN. Educación sexual de niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual, Chile ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia 67

35 Por qué es importante la educación sexual?, Qué debe hablarse en familia y cuándo debemos hacerlo?, Cómo y hasta dónde puede desarrollarse la sexualidad de un niño o niña con discapacidad?, Cómo manejar las situaciones incómodas y enseñar a cuidar la intimidad y el respeto? El material que aquí presentamos es un primer intento de responder a algunas de estas preguntas y brindar herramientas para hablar en familia de la sexualidad, incluyendo la información básica y orientando acerca de las formas de tratar algunos temas claves. La sexualidad es una parte importante de la vida, en torno a la que se definen muchos de nuestros sueños y proyectos de vida. En el caso de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, las temáticas que generan incertidumbre no son tan diferentes de aquellas que movilizan a quienes no tienen discapacidad. Este material, elaborado por el Programa de Educación Sexual (ANEP- CODICEN) y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iidi) con apoyo de UNFPA y UNICEF representa un punto de partida en la implementación de acciones para brindar apoyo y abrir espacios de participación a las familias y organizaciones de personas con discapacidad en pos de un desarrollo saludable y pleno de derechos e inclusión para todos los niños y niñas de nuestro país. ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educación sexual y discapacidad para compartir en familia

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