Agosto 2001 BOLETÍN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD. Sumario

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1 BOLETÍN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD Sumario Agosto 2001 Modificaciones de las estrategias de acceso al lenguaje oral por parte de niños con sordera profunda, desde el uso precoz del implante coclear 5 Actividad de los centros de detección precoz neonatal de errores congénitos del metabolismo en España 9 La experiencia de publicidad de la ONCE 25 Utilización de la CIDDM-2 en los trabajos de campo propuestos por la OMS. Un estudio de su fiabilidad ª Reunión de la Junta de Gobierno del Real Patronato 45 Presentación del Libro Blanco de la Atención Temprana 46 III Sesión de Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico 46 Cursos de Formación de Monitores y Maestros de Psicoballet 50 Iniciativas pro prevención de la delincuencia y atención de personas con deficiencias afectas por el régimen penal-penitenciario 53 Información Documental 63 49

2 49 BOLETÍN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD Agosto 2001

3 Los textos contenidos en este Boletín pueden ser reproducidos libremente citando su procedencia. EDICIÓN: Real Patronato sobre Discapacidad. CUIDADO DE LA EDICIÓN Y DISTRIBUCIÓN: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad. Serrano, Madrid Tel siis@futurnet.es / rp@futurnet.es DISEÑO: POLIBEA IMPRESIÓN: ARTEGRAF, S.A. Sebastián Gómez, Madrid ISSN: NIPO: Depósito Legal: M Impreso en España - Printed in Spain

4 Índice N.º 49 - Agosto 2001 Artículos y Notas Modificaciones de las estrategias de acceso al lenguaje oral por parte de niños con sordera profunda, desde el uso precoz del implante coclear. Por Adoración Juárez 5 Actividad de los centros de detección precoz neonatal de errores congénitos del metabolismo en España. Evaluación sanitaria ( ). Por E. Dulín y otros. 9 La experiencia de publicidad de la ONCE. Su utilidad para otras organizaciones voluntarias. Por Antón Álvarez 25 Utilización de la CIDDM-2 en los trabajos de campo propuestos por la OMS. Un estudio de su fiabilidad. Por Gregorio Gómez-Jarabo y Cristina Nevado 29 Iniciativas y Programas Asuntos institucionales 43.ª Reunión de la Junta de Gobierno del Real Patronato 45 Claves de la discapacidad Formación de directivos 45 Prevención Apoyo al intercambio en el área de alteraciones metabólicas 46 Rehabilitación Sesiones de presentación del «Libro Blanco de la Atención Temprana» 46 Equiparación de oportunidades III Sesión de Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico 46 Aplicaciones del Curso Básico sobre Accesibilidad al Medio Físico 50 Exposición sobre Accesibilidad al Medio Físico 50 Aplicaciones del Curso sobre Turismo Accesible 50 Pasacalle «El accesible» 51 Cursos de Formación de Monitores y Maestros de Psicoballet 51 Atención de mantenimiento Curso sobre Cuidados y promoción de salud en personas con deficiencias 51 3

5 Sumario Textos y Documentos Iniciativas pro prevención de la delincuencia y atención de personas con deficiencias afectas por el régimen penal-penitenciario. Por D. Casado y S. Murillo 53 Información Documental Selecciones 63 Bibliografía 69 Legislación 79 Ámbito estatal 79 Comunidades Autónomas 79 Unión Europea 81 La discapacidad en Internet 82 Catálogo de vídeos 84 Proyectos de investigación 85 Documentación del Real Patronato 87 Relación de publicaciones y documentos editados por el Real Patronato 87 Bases de datos en CD-ROM 91 Información de interés 93 4

6 Artículos y notas Modificaciones de las estrategias de acceso al lenguaje oral por parte de niños con sordera profunda, desde el uso precoz del implante coclear (*) Adoración Juárez (**) La educación y el desarrollo de los niños que presentan una deficiencia auditiva severa o profunda, pre-locutiva, no puede analizarse únicamente desde la perspectiva de sus restos auditivos o de sus habilidades de habla: concurren en estos niños una gran cantidad de factores que nos deben llevar a recelar de posturas unívocas de cara a la metodología a seguir en su enseñanza. El hecho de no oir o de no oir de la misma manera que el resto de los niños presenta consecuencias significativas en el conjunto de su desarrollo cognitivo, afectivo, social, no sólo lingüístico. Es cierto que nuestro objetivo como educadores debe intentar acercar lo más posible el desarrollo de estos niños a las pautas evolutivas de los niños normo-oyentes, dentro de una perspectiva de igualdad de oportunidades, pero este objetivo no tiene por qué perseguirse en detrimento del derecho al reconocimiento de sus diferencias. La introducción del implante coclear está proporcionando nuevas oportunidades a todo un conjunto de niños para los cuales los objeti- * Texto de la ponencia para las 2.ª Jornadas sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa y XI Seminario sobre Discapacidad y Sistemas de Comunicación del Real Patronato (Valencia, 4-8 de septiembre de 2001). ** Presidenta del Comité Español de Audiofonología (CEAF). vos de integración y normalización social resultaban muy problemáticos. Sin embargo, al mismo tiempo, aparece el peligro de olvidar la existencia de la discapacidad auditiva y perder gran parte de los logros adquiridos por las personas con sordera en los últimos años: ciertas reacciones de familias y profesores que hemos observado en los últimos años nos llevan a pensar precisamente que, en algunos casos por lo menos, se están alterando las referencias que deben guiar nuestra labor educativa. Me gustaría una vez más seguir en este campo la antigua máxima de la equidistancia entre extremos. EL CAMBIO EN LA PERCEPCIÓN Y LA COMUNICACIÓN Si recordamos los tres niveles de audición que podemos encontrar en personas con discapacidad auditiva, es decir la audición normal, la audición funcional y la audición residual, podriamos definirlas de la siguiente manera: Audición normal: Permite reconocer e imitar cualquier sonido del habla, independientemente del sentido. Este nivel lo pueden alcanzar las sorderas ligeras y medias del primer grupo, 5

7 ARTÍCULOS Y NOTAS con adaptación protésica correcta y entrenamiento auditivo. Audición funcional: Permite reconocer palabras y frases conocidas sin ayuda contextual. Este nivel es posible para las sorderas medias de 2.º grupo y las severas del 1.º grupo con adaptación protésica correcta y entrenamiento auditivo. Parcialmente posible de alcanzar para las sorderas severas del 2.º grupo y las profundas del 1.º grupo con adaptación protésica correcta o implante coclear (profundas) y entrenamiento auditivo. Audición residual: Permite obtener una mejor comprensión del lenguaje oral por lectura labial y con apoyo contextual. Este es el nivel alcanzable posible de las soredras severas o profundas con adaptación protésica correcta y entrenamiento auditivo. Por primera vez, con el implante coclear disponemos de un dispositivo que permite dotar a los niños con sordera severa y profunda de una verdadera audición funcional: los resultados que se obtienen en niños implantados precozmente, tanto en registros de situaciones espontáneas como en la aplicación de pruebas de reconocimiento del habla, muestran una realidad indiscutible. Pero también muestran que no se trata de una audición normal: esto, que se añade al hecho de la presencia de momentos en los que el niño no puede usar el implante, nos debe recordar que siguen siendo niños con discapacidad auditiva, tanto en su propia identidad como en la modificación de ciertos proceso de interacción y de aprendizaje. Los progresos obtenidos gracias al implante coclear en cuanto a precocidad, velocidad de aprendizaje y naturalidad de adquisición del lenguaje oral son indiscutibles pero no nos deben hacer olvidar que, a pesar de todo, se van a producir desfases significativos, en edades cruciales, incluso en los mejores casos. Ocurre sin embargo que la población de niños con sordera congénita o de aparición muy precoz es una población de alto riesgo para toda una serie de otras dificultades, sensoriales, motrices y cognitivas: en estos niños la combinación de varias dificultades incrementará aún más la existencia de esas diferencias respecto al patrón normal de desarrollo. A dónde quiero llegar con estas advertencias? Fundamentalmente a este principio: la introducción del implante coclear no debería modificar esencialmente las directrices básicas de los programas de estimulación y de educación de los niños con sordera, sobre todo en las primeras etapas. En otras palabras: el implante coclear nos va a permitir obtener mejores resultados en un número mucho mayor de niños pero la obtención de dichos resultados sigue derivando de las mismas decisiones y de las mismas medidas de ajuste del entorno que se han aconsejado hasta ahora. Un buen programa de intervención precoz debe partir de una filosofía fundamentalmente preventiva: cuando se inicia con un bebé de unos pocos meses, no sabemos casi nada acerca de aspectos tan determinantes como su capacidad intelectual, su estilo de aprendizaje, su estilo comunicativo, su conducta general y, en particular, su capacidad de atención, el nivel de sus aptitudes lingüísticas innatas, el alcance preciso, actual y futuro, de la audición que el implante coclear la va a devolver, la calidad de la atención que va a recibir por parte de su familia...etc,etc. Vamos a volver al antiguo modelo que proponía la vía más difícil a todos los niños y, luego, rectificaba, tarde y mal, cuando se evidenciaba el fracaso? Sería no haber aprendido nada de errores pasados y olvidar todo lo que hemos aprendido en los últimos años sobre el desarrollo de la comunicación humana. Un programa preventivo de intervención debería tener en cuenta desde el principio los principales escollos que pueden presentarse, tanto en el niño como en la familia. En el niño: El niño recién implantado debe todavía construir en su cerebro patrones de reconocimiento que no serán idénticos a los de los niños normo-oyentes, a una edad que, aunque sea precoz, es todavía muy tardía respecto a los oyentes que ya disponían de estímulos acústicos en su vida intra-uterina. Esto tiene varias consecuencias: a) La necesidad de un programa de estimulación, organizado y suficientemente intensivo que despierte la atención del niño y le ayude a atribuir sentido a estas nuevas sensaciones, entre las cuales debe ocupar un lugar privilegiado la voz y el habla. b) Un inevitable desfase cronológico en el alcance de las etapas de desarrollo de la comprensión y de la expresión lingüística: 6

8 ARTÍCULOS Y NOTAS para evitar que ese desfase tenga consecuencias negativas, a veces irreversibles, sobre el desarrollo cognitivo, afectivo y social, sigue siendo indispensable modificar la comunicación entre ese niño y su familia con la introducción de sistemas aumentativos y alternativos como el ajuste de la comunicación oral, el uso de signos y/o de la palabra complementada. Cada niño es distinto y sus necesidades van a ser muy variables: no somos nosotros los que debemos imponerle un sistema sino él quien debe ayudarnos a construir el modelo que mejor le venga. Para ello, nosotros, profesionales y familias, debemos disponer de todos los recursos necesarios: de esta forma nos podremos ajustar a cada uno de ellos, en cada momento de su propio desarrollo. El uso de signos (en nuestro caso fundamentalmente a través de la modalidad de Comunicación Bimodal, salvo casos que aconsejan ir directamente a la Lengua de Signos ) permite establecer un nivel de comunicación abstracta y placentera a la misma edad en que aparece en los niños oyentes y prepara de forma eficaz los patrones cognitivos e interactivos en los que se asentará a continuación el lenguaje oral. La lectura labial apoyada con Palabra Complementada añade a la información auditiva proporcionada por el implante lo que le falta para ser discriminativa, favoreciendo así su procesamiento y almacenamiento fonológico en las mejores condiciones posibles y liberando energía cognitiva para la interpretación de situaciones e intenciones. Esas ayudas son muy buenas para los niños con mejor capacidad que podrán probablemente prescindir rápidamente de ellas en la mayoríoa de las situaciones; son aún mejores con los niños más lentos o con menor capacidad; son imprescindibles para aquellos que presentan trastornos asociados a su sordera. En la familia: La sordera es una discapacidad que afecta tanto a las personas del entorno como al propio interesado y las familias de los niños con sordera siempre han necesitado un largo tiempo de adaptación y mucho esfuerzo personal para conseguir disfrutar con naturalidad del placer de la comunicación con sus hijos. No hay duda de que el implante coclear acerca más la interacción del niño y de su familia al patrón de normalidad, reduciendo así la posibilidad de fracasos y situaciones dramáticas de ansiedad y aislamiento. Sin embargo, esto no se va a conseguir en un día: los primeros meses y años, desde el diagnóstico hasta la consecución de los primeros resultados palpables, pasando por la toma de decisión y todas esas etapas tremendamente angustiosas de los inicios, siguen siendo al mismo tiempo duros y decisivos. Las familias siguen necesitando un programa muy intensivo y personalizado de formación y de información. En una segunda etapa, cuando ya resulta evidente que el niño oye, entiende, imita, deberemos tener cuidado en mantener la implicación de esos padres, en no bajar la guardia: el niño con implante coclear puede producir la misma ilusión que producen los niños con sordera media o con sordera severa del primer grupo con una buena prótesis auditiva. Su desarrollo se hace aparentemente de forma rápida y natural, pero a menudo cubre grandes lagunas que se van manifestando poco a poco y afectan gravemente luego a sus aprendizajes lingüñisticos complejos y a sus adquisiciones escolares. Oyen y todos se olvidan de que oyen mal y que, muchas veces, no oyen nada o nada útil. El peligro de una estimulación insuficiente en cantidad y calidad es, hoy por hoy, un peligro real para los niños con implante coclear y su familia. BIBLIOGRAFÍA: Calvo Prieto, J. C. (1999). La sordera. un enfoque socio-familiar. Salamanca: AMARÚ. Dumont, A. (1989). El logopeda y el niño sordo. Barcelona: MASSON. Huarte, A. (1990). Manual de rehabilitación del implante coclear. Servicio de Publicaciones de la Universidad de Navarra. Juárez, A. y Monfort.M. (2001). Guía para padres. Algo que decir. Madrid: ENTHA ediciones. Manrique, M.; Huarte, A.; Molina, M.; Narbona, J. y OOAA. (1998). «Importancia del implante coclear temprano en el desarrollo lingüístico». En: Torres, S.; García de Oza (eds.). Discapacidad y Sistemas de Comunicación. Teoría y Aplicaciones. Madrid: Real Patronato, Marchesi, A. (1987). El desarrollo cognitivo y lingüístico de los niños sordos. Madrid: ALIANZA. 7

9 ARTÍCULOS Y NOTAS Monfort, M.; Rojo, A. y Juárez, A. (1982). Programa elemental de comunicación Bimodal. Madrid: CEPE. Monfort. M. y Juárez, A. (2001). Estimulación del lenguaje oral. Madrid: ENTHA ediciones. Santana, R. (1999). El papel de la Palabra Complementada en el desarrollo y uso de las representaciones fonológicas en el sordo. Servicio de publicaciones y producción documental. Univ. del LPGC. Torres Monreal, S. (1988). La palabra complementada. Madrid: CEPE. Huarte Irujo, A. «Resultados auditivos con implantes cocleares». FIAPAS n.º 75, 2000 ( Separata). Juárez, A. «El acceso a la comunicación y el lenguaje en el niño deficiente auditivo». Rev. de Log. Fon. y Aud. XII, 2, 1992, pp Juárez, A. «Estimulación auditiva en niños con deficiencia auditiva». Rev. de Log. Fon. y Aud., XVI, 1, 1996, pp Manrique, M.; Huarte, A.; Molina, M.; Cervera, F.J. y OOAA: «Tratamiento de la sordera en el niño menor de dos años». Anales de Pediatría. 1997, pp Monfort, M. y Juárez, A. «Representación y comunicación en el niño deficiente auditivo». Rev. de Log. Fon. y Aud., I, 2, Sánchez Hípola, M.P. «La atención temprana del niño sordo y su familia». FIA- PAS n.º 44, 1995, (Separata I-XII). 8

10 ARTÍCULOS Y NOTAS Actividad de los centros de detección precoz neonatal de errores congénitos del metabolismo en España. Evaluación sanitaria ( ) (*) E. Dulín Íñiguez, E. Cortés Castell, F. Chamorro Ureña, I. Eguileor Gurtubai, M. Espada Sáez-Torre, T. Pámpols Ros, J. Ramón Álvarez-Arenas (**) INTRODUCCIÓN En España, en 1968, se inicia en la Universidad de Granada, el primer programa de detección precoz de metabolopatías. En 1969 la Diputación de Barcelona inicia el segundo programa español. En 1977 el Real Patronato aprueba el Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad (1,2). A partir de ese momento se comienza la puesta en marcha de algunos centros de detección, de manera que ya en 1980 existen 10 centros cuya cobertura es del 25% de los recién nacidos. En 1982 se realizan las transferencias en materia de prevención, se disuelve el Plan Nacional de Prevención y se ponen en marcha nuevos centros de detección a lo largo de las diferentes Comunidades Autónomas, hasta llegar a la situación actual en la que existen 20 centros de detección precoz neonatal, localizados en dieciséis Comunidades. Existe un centro por Comunidad (a excepción de La Rioja, que no tiene). En otras Comunidades existe más de uno, como es el caso de Aragón (2 centros), Valencia (2 centros) y Andalucía (4 centros). Los objetivos que en su momento se plantearon como primordiales para el buen funcionamiento de un programa de detección precoz neonatal, siguen siendo válidos hoy en día y se pueden resumir en tres puntos: * Informe realizado por encargo del Real Patronato en ** Presidente y miembros de la Comisión de Errores Congénitos del Metabolismo de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC). 1. La detección precoz neonatal, debe dar cobertura al 100% de los recién nacidos vivos en el área geográfica de influencia de los Centros de Detección Neonatal. 2. Se debe asegurar el tratamiento y seguimiento clínico de todos aquellos niños detectados como positivos, para cualquiera de las patologías estudiadas. 3. El tratamiento de los casos detectados como positivos, se deberá iniciar lo antes posible y siempre antes del primer mes de vida. Los programas de detección precoz neonatal de errores congénitos del metabolismo, están reconocidos en el ámbito nacional sanitario como programas de prevención de salud pública esenciales. En la actualidad, la Comisión de Errores Congénitos del Metabolismo de la Sociedad Española de Bioquímica Clínica y Patología Molecular (SEQC) coordina los 20 centros nacionales de detección precoz neonatal y se encarga de realizar guías que aseguren la garantía de la calidad necesaria en los programas de cribado neonatal. Así mismo recoge anualmente todos los resultados obtenidos en materia de detección precoz neonatal, con un doble objetivo, reflejar la calidad de los laboratorios a través de los indicadores obtenidos y conseguir una base de datos nacional de los casos detectados. El objetivo de este trabajo es presentar los datos nacionales obtenidos en materia de detección precoz neonatal durante los años 1996, 1997, 1998 y

11 ARTÍCULOS Y NOTAS MATERIAL Y MÉTODOS Para la obtención de los datos, la comisión diseñó un modelo de encuesta específico, el cual consta de dos partes: 1) Datos generales y 2) Datos individuales de los casos positivos detectados para todas las patologías. Anualmente, se envía la encuesta a los 20 centros existentes en España, las respuestas se recogieron, durante estos años, en el centro de Madrid para su posterior evaluación. Los datos recogidos se describen a continuación: A) Datos generales, en los que se recoge por patología y estrategia de obtención del espécimen los siguientes puntos: Número de niños analizados Edad a la obtención de la sangre (expresada en días) Intervalo entre el día de la extracción y la llegada del espécimen al labora- torio. Intervalo entre la llegada al laboratorio y la obtención del resultado Edad a la obtención del resultado. B) Datos individuales de los casos declarados como positivos 1. Demográficos 1. Iniciales de apellidos y nombre 1. Fecha de Nacimiento 1. Sexo 1. Peso al nacer 1. Provincia 2. Referentes a la detección 1. Edad del caso a la detección 1. Valores de los parámetros medidos 1. Diagnóstico. RESULTADOS De acuerdo al método propuesto, se han recogido los datos correspondientes a los años 1996, 1997, 1998 y La respuesta obtenida a la encuesta por parte de los centros, a lo largo de los 4 años, ha sido del 100%. La tabla 1 recoge las actividades que cada centro realiza en cuanto a la detección de enfermedades que están incluidas en los distintos programas, así como el tipo de estrategia de obtención del espécimen. Las tablas 2, 3 y 4 recogen el número de recién nacidos analizados por centro, para la detección precoz de hipotiroidismo congénito, hiperfenilalaninemias e hiperplasia suprarrenal congénita, durante los años 1996, 1997,1998 y 1999, respectivamente. En el periodo estudiado, se han analizado recién nacidos para la detección precoz de hipotiroidismo congénito y se han detectado 657 casos positivos, con una incidencia global de 1: Del total de casos detectados, 574 fueron clasificados como hipotiroidismo congénito permanente, con una incidencia de 1: Los 83 casos restantes fueron clasificados como hipotiroidismo congénito transitorio (tabla 5). En el mismo periodo, se han analizado niños para la detección precoz de hiperfenilalaninemias y se han detectado un total de 251 casos positivos, de los que 78 fueron clasificados como fenilcetonuria clásica (PKU), lo que representa una incidencia de 1: casos fueron clasificados como hiperfenilalaninemia (HFA), 2 de las cuales fueron clasificadas como HFA déficit de cofactor y 50 casos fueron clasificadas como hiperfenilalaninemia transitoria (tabla 5). La tabla 6 recoge el número de recién nacidos analizados para la detección de hiperplasia suprarrenal, déficit de biotinidasa y fibrosis quística. Se han analizado recién nacidos para la detección de hiperplasia suprarrenal. Se han detectado 22 casos, lo que representa una incidencia de 1: Para el déficit de biotinidasa, se han analizado recién nacidos y se han detectado 11 casos, de los cuales 9 fueron un déficit parcial. La detección de fibrosis quística se ha realizado durante el año 1999 sobre un total de y se han detectado 10 casos. Las tablas 7, 8, 9 y 10 recogen la media de los intervalos de tiempo (expresada en días) transcurridos entre: a) fecha de nacimiento y fecha de obtención de la sangre (FN-FE), b) fecha de obtención de la sangre y fecha de entrada en el laboratorio (FE-FEL), c) fecha de entrada en el laboratorio y fecha de obtención de resultado (FEL-FR) y d) fecha nacimiento y fecha de obtención de resultado (FN-FR), durante los años 1996, 1997, 1998 y 1999, respectivamente. La tabla 11 recoge la mediana de la edad a la detección de los casos positivos detectados para cada patología, durante los años 1996, 1997, 1998 y

12 ARTÍCULOS Y NOTAS Las tablas 12 y 13 recogen el número de casos de hipotiroidismo congénito, hiperfenilalaninemias y fenilcetonurias detectados por provincia, durante los años de estudio. Las figuras 1 y 2 recogen el número total a lo largo de los 4 años, de los casos de hipotiroidismo congénito e hiperfenilalaninemias, agrupadas por diagnóstico. DISCUSIÓN Todos los centros llevan a cabo la detección precoz de hipotiroidismo congénito y de fenilcetonuria, cuya cobertura, según datos del Instituto Nacional de Estadística, ha oscilado entre el 99.2% y 100%. Algunos centros ofertan en su programa la detección de hiperplasia suprarrenal congénita, como es el caso de los centros de Badajoz, Madrid, Murcia (hasta el año 1997), Talavera y Zaragoza (HCU), lo que cubre un 23.8 % de la población de recién nacidos. El Centro de Santiago de Compostela es el único que oferta la detección precoz del déficit de biotinidasa, lo que representa una cobertura del 4.9% del total de recién nacidos. En el último año (1999) los centros de Barcelona, Baleares y Valladolid han incorporado a sus programas la detección precoz de fibrosis quística, dando cobertura al 9.8% de los recién nacidos. La estrategia para realizar la obtención del espécimen depende del entorno geográfico, de la infraestructura y organización de cada centro. En general, la obtención del espécimen de sangre se realiza según las siguientes estrategias: 1. El 75% de los centros realiza una extracción única de sangre a partir del 3.º día de vida. Este espécimen es válido para la detección precoz de hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria y todas aquellas otras actividades que realice el centro correspondiente. 2. El 25% restante realiza una doble extracción para la obtención del espécimen. Una primera extracción se obtiene bien de sangre de cordón (Granada), o de sangre capilar a partir de las 48 horas de vida del recién nacido. Sobre este espécimen se realiza la detección precoz de hipotiroidismo congénito y además en su caso y siempre que sea sangre capilar se realizará la detección precoz de hiperplasia suprarrenal congénita. Un segundo espécimen se obtiene a partir del 5.º día de vida del neonato. Sobre esta sangre capilar, se realiza la detección de hiperfenilalaninemias. La sangre obtenida según los protocolos anteriores, se impregna sobre papel de filtro Schleicher & Schuell n.º 2992 (excepto un centro que utiliza papel de filtro Schleicher & Schuell n.º 903). La sangre se seca a temperatura ambiente y se envía al laboratorio de los distintos centros, bien por correo o por servicio de mensajería, para realizar los procedimientos analíticos. La detección de hipotiroidismo congénito se lleva a cabo por medición de tirotropina (TSH) en la sangre desecada en papel, utilizando procedimientos de inmunoanálisis. En algún centro se realiza la medición de tiroxina (T4), en sangre desecada como complemento, en aquellos casos en que la TSH da un valor superior al punto de corte establecido por cada laboratorio. La detección de las hiperfenilalaninemias, se lleva a cabo por medición de fenilalanina (Phe) en sangre desecada en papel, utilizando procedimientos de cromatografía, enzimáticos y fluorimétricos. Como se recoge en la tabla 14, los Centros de Alicante, Badajoz (hasta 1997), Granada, Murcia, Santiago de Compostela, Sevilla (HVM), Talavera y Valencia, que para la medición de Phe utilizan procedimientos cromatográfícos, realizan simultáneamente, ya que el procedimiento lo permite, la detección precoz de otras aminoacidopatías. Además, los centros de Santiago, Badajoz y Murcia recogen un espécimen adicional de orina para la detección de aminoacidopatías. Los casos detectados están recogidos en la tabla 15. La detección de hiperplasia suprarrenal, se lleva a cabo por medición de 17-a-hidroxiprogesterona (17-OH-P) en sangre desecada en papel, utilizando procedimientos de inmunoanálisis. La detección del déficit de biotinidasa se lleva a cabo por procedimientos colorimétricos. Para la detección de fibrosis quística, se realiza la medición de tripsina inmunoreactiva (IRT), mediante procedimientos de inmunoanális y posterior confirmación con técnicas de biología molecular. La media de la edad a la detección para hipotiroidismo congénito en aquellos centros que tienen estrategia de extracción única de sangre, ha descendido en el periodo estudiado desde días de vida del neonato en 1996 hasta 11.5 días en

13 ARTÍCULOS Y NOTAS La media de la edad a la detección para hipotiroidismo congénito en aquellos centros con estrategia de doble extracción, ha descendido también desde 9.42 días de vida del neonato en 1996 hasta 8.5 días en La media de edad a la detección de las hiperfenilalaninemias para aquellos centros con estrategia de extracción única ha descendido desde días de vida en 1996, hasta 11.9 días en Así mismo, la media de edad a la detección de las hiperfenilalaninemias para aquellos centros con estrategia de doble extracción ha descendido desde días de vida en 1996 hasta 15.2 días en Considerando exclusivamente los casos detectados positivos (tabla 11), la edad a la detección para hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita y aminoacidopatías ha ido descendiendo a lo largo de estos años, mientras que la edad a la detección de los casos detectados positivos para hiperfenilalaninemias se mantiene igual. Todas las unidades de detección tienen asignadas una o varias (dependiendo de las Comunidades) unidades de seguimiento para las distintas patologías que se detectan, de forma que el seguimiento de todos los casos detectados como positivos queda centralizado en dichas unidades. El centro de detección, una vez confirmado el caso positivo, remite inmediatamente al recién nacido a la unidad de seguimiento. El tratamiento de todos ellos, se inició con un rango de 0-3 días después de la detección por el laboratorio de cribado. Una vez realizado el diagnóstico, la unidad de seguimiento lo comunica al centro de detección para su información. Sin embargo, como muestran las figuras 1 y 2, dicha información es más fluida para los casos detectados con hiperfenilalaninemias que para los detectados con hipotiroidismo congénito. Como consecuencia de ello, en los centros de cribado se queda un número muy elevado de casos sin clasificación, que se pone de manifiesto cuando se realiza la encuesta anual. Actualmente podemos decir que los objetivos que en su momento se marcaron como primordiales para las unidades de detección, se han cumplido a nivel nacional a lo largo de estos años. BIBLIOGRAFÍA 1. Maya A., Puliol M. Concepto de Cribaje Neonatal. «Antecedentes Históricos. Programa de Detección Precoz ó Cribaje Neonatal de Cataluña y Baleares». En: Del cromosoma al gen. Edita Diputació de Barcelona, Maya A, Alonso JR. Prevención de alteraciones metabólicas congénitas en España. Documentos 44/98. Ed.: Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía. Madrid

14 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 1 Resumen de las enfermedades incluidas en los programas de los centros y su estrategia de obtención del espécimen Centro Cobertura Geográfica Alicante A,C A,C A,C A,C Alicante Badajoz A,B,C,D A,B,C,D A,B,D A,B,D Extremadura Barcelona A A A A,F Cataluña Barcelona A A A A,F Baleares Bilbao A A A A País Vasco Granada A,C A,C A,C A,C Jaén, Almería, Granada La Laguna A A A A,B Canarias Madrid A,B A,B A,B A,B Comunidad de Madrid Málaga A A A A Málaga Murcia A,B,C,D A,B,C,D A,C,D A,C,D Murcia y Melilla Oviedo A A A A Asturias Pamplona A A A A Navarra Santander A A A A Cantabria Santiago A,C,D,E A,C,D,E A,C,D,E A,C,D,E Galicia Sevilla (H.V.M.) A,C A,C A,C A,C Huelva, Cádiz, 1,2 1,2 1,2 1,2 Córdoba y Sevilla Provincia Sevilla (H.V.R.) A A A A Sevilla Capital y Ceuta Talavera A,B,C A,B,C A,B,C A,B,C Castilla La Mancha Valencia A,C A,C A,C A,C Valencia y Castellón Valladolid A A A A,F Castilla León Zaragoza (H.M.S.) A A A A Huesca, Teruel, Zaragoza Zaragoza (H.C.U.) A,B A,B A,B A,B Zaragoza (1/4) Zaragoza (H.C.U.) A,B A,B A,B A,B Rioja A: Detección precoz de Hipotiroidismo Congénito y Fenilcetonuria, B: Detección precoz de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, C: Detección precoz de otras aminoacidopatías en sangre, D: Detección precoz de otras aminoacidopatías en orina, E: Detección precoz del déficit de Biotinidasa, F: Detección precoz de Fibrosis Quística. 1. Estrategia con extracción única. 2. Estrategia con doble extracción. 13

15 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 2 Número de recién nacidos analizados por centro para la detección de hipotiroidismo congénito, durante los años 1996, 1997, 1998 y 1999 Centro Cobertura Geográfica Alicante Alicante Badajoz Extremadura Barcelona Cataluña Barcelona Baleares Bilbao País Vasco Granada Jaén, Almería, Granada La Laguna Canarias Madrid Comunidad de Madrid Málaga Málaga Murcia Murcia y Melilla Oviedo Asturias Pamplona Navarra Santander Cantabria Santiago Galicia Sevilla (H.V.M.) Huelva, Cádiz, Córdoba y Sevilla Provincia Sevilla (H.V.R.) Sevilla Capital y Ceuta Talavera Castilla La Mancha Valencia Valencia y Castellón Valladolid Castilla León Zaragoza (H.M.S.) Huesca, Teruel, Zaragoza Zaragoza (H.C.U.) Zaragoza (1/4) Zaragoza (H.C.U.) Rioja TOTAL

16 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 3 Número de recién nacidos analizados por centro para la detección de hiperfenilalaninemias, durante los años 1996, 1997, 1998 y 1999 Centro Cobertura Geográfica Alicante Alicante Badajoz Extremadura Barcelona Cataluña Barcelona Baleares Bilbao País Vasco Granada Jaén, Almería, Granada La Laguna Canarias Madrid Comunidad de Madrid Málaga Málaga Murcia Murcia y Melilla Oviedo Asturias Pamplona Navarra Santander Cantabria Santiago Galicia Sevilla (H.V.M.) Huelva, Cádiz, Córdoba y Sevilla Provincia Sevilla (H.V.R.) Sevilla Capital y Ceuta Talavera Castilla La Mancha Valencia Valencia y Castellón Valladolid Castilla León Zaragoza (H.M.S.) Huesca, Teruel, Zaragoza Zaragoza (H.C.U.) Zaragoza (1/4) Zaragoza (H.C.U.) Rioja TOTAL

17 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 4 Número de recién nacidos analizados por centro para la detección de hiperplasia suprarrenal congénita, durante los años 1996, 1997, 1998 y 1999 Centro Cobertura Geográfica Alicante Alicante Badajoz Extremadura Barcelona Cataluña Barcelona Baleares Bilbao País Vasco Granada Jaén, Almería, Granada La Laguna Canarias Madrid Comunidad de Madrid Málaga Málaga Murcia Murcia y Melilla Oviedo Asturias Pamplona Navarra Santander Cantabria Santiago Galicia Sevilla (H.V.M.) Huelva, Cádiz, Córdoba y Sevilla Provincia Sevilla (H.V.R.) Sevilla Capital y Ceuta Talavera Castilla La Mancha Valencia Valencia y Castellón Valladolid Castilla León Zaragoza (H.M.S.) Huesca, Teruel, Zaragoza Zaragoza (H.C.U.) Zaragoza (1/4) Zaragoza (H.C.U.) Rioja TOTAL

18 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 5 Número de recién nacidos (RN) analizados y casos detectados para hipotiroidismo congénito (HC) e hiperfenilalaninemias (HFAs), durante los años Año RN Casos Casos RN Casos Casos HFA HFA Analizados HC HC Analizados PKU HFA Déficit Transitoria HC Permanente Transitorio HFAs Cofactor TOTAL TABLA 6 Número de recién nacidos (RN) analizados y casos detectados para hiperplasia suprarrenal (HSC), déficit de biotinidasa (DB) y fibrosis quística (FQ), durante los años Año RN Casos RN Casos RN Casos Analizados HSC Analizados DB Analizados FQ HSC DB FQ TOTAL TABLA 7 Media nacional de los intervalos de tiempo obtenidos (días) 1996 FN-FE FE-FEL FEL-FR FN-FRE HC HFAs HC HFAs Único espécimen Doble espécimen 1.ª ª Donde: 1) FN-FE: Nacimiento-Extracción. 2) FE-FEL: Extracción-Entrada en Laboratorio. 3) FEL-FR: Entrada en Laboratorio-Obtención Resultado. 4) FN-FR: Nacimiento-Obtención Resultado. 17

19 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 8 Media nacional de los intervalos de tiempo obtenidos (días) 1997 FN-FE FE-FEL FEL-FR FN-FRE HC HFAs HC HFAs Único espécimen Doble espécimen 1.ª ª Donde: 1) FN-FE: Nacimiento-Extracción. 2) FE-FEL: Extracción-Entrada en Laboratorio. 3) FEL-FR: Entrada en Laboratorio-Obtención Resultado. 4) FN-FR: Nacimiento-Obtención Resultado. TABLA 9 Media nacional de los intervalos de tiempo obtenidos (días) 1998 FN-FE FE-FEL FEL-FR FN-FRE HC HFAs HC HFAs Único espécimen Doble espécimen 1.ª ª Donde: 1) FN-FE: Nacimiento-Extracción. 2) FE-FEL: Extracción-Entrada en Laboratorio. 3) FEL-FR: Entrada en Laboratorio-Obtención Resultado. 4) FN-FR: Nacimiento-Obtención Resultado. TABLA 10 Media nacional de los intervalos de tiempo obtenidos (días) 1999 FN-FE FE-FEL FEL-FR FN-FRE HC HFAs HC HFAs Único espécimen Doble espécimen 1.ª ª Donde: 1) FN-FE: Nacimiento-Extracción. 2) FE-FEL: Extracción-Entrada en Laboratorio. 3) FEL-FR: Entrada en Laboratorio-Obtención Resultado. 4) FN-FR: Nacimiento-Obtención Resultado. 18

20 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 11 Mediana de la edad (días) a la detección de los casos positivos HC HFA HSC Aapatías Biotinidasa FQ Donde: HC.- Hipotiroidismo Congénito. HFAs.- Hiperfenilalaninemias. HSC.- Hiperplasia Suprarrenal Congénita. Aapatías.- Aminoacidopatías sangre/orina. FQ.- Fibrosis Quística TABLA 12 Número de casos detectados como positivos de acuerdo a su clasificación y por provincia, durante los años 1996, 1997, 1998 y 1999, para la detección de hipotiroidismo congénito (HC) HC Detectados PROVINCIA Permanente Transitorio A CORUÑA 9 0 ALBACETE 4 0 ALICANTE 16 4 ALMERÍA 7 3 ARABA 3 ASTURIAS 9 ÁVILA 2 1 BADAJOZ 3 1 BALEARES 10 3 BARCELONA 71 7 BIZKAIA 11 1 BURGOS 2 CÁCERES 2 1 CÁDIZ 22 CANTABRIA 5 CASTELLÓN 15 CEUTA 1 CIUDAD REAL 9 CÓRDOBA 7 1 CUENCA 10 GUIPUZKOA 5 GIRONA 6 GRANADA 8 5 GUADALAJARA 1 2 HUELVA 8 HUESCA 3 HC Detectados PROVINCIA Permanente Transitorio JAÉN 9 2 LA RIOJA 6 5 LAS PALMAS GC 21 1 LEÓN 7 LLEIDA 5 1 LUGO 1 MADRID MÁLAGA 25 MELILLA 4 1 MURCIA 26 6 NAVARRA 6 1 OURENSE 7 PALENCIA 1 PONTEVEDRA 11 SC TENERIFE SALAMANCA 3 SEGOVIA 1 SEVILLA 36 1 SORIA 1 TARRAGONA 9 TERUEL 1 TOLEDO 5 VALENCIA 24 VALLADOLID 8 ZAMORA 5 ZARAGOZA 5 3 TOTAL

21 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 13 Número de casos declarados como positivos de acuerdo a su clasificación y por provincia, durante los años 1996, 1997 y 1999, para la detección de hiperfenilalaninemias (HFAs) HFAs Detectadas PROVINCIA PKU HFA HFA t A CORUÑA 2 4 ALBACETE 1 ALICANTE ALMERÍA 1 2 ARABA 1 1 ASTURIAS 1 ÁVILA BADAJOZ 2 1 BALEARES 1 4 BARCELONA BIZKAIA BURGOS 1 CÁCERES 2 CÁDIZ 1 7 CANTABRIA CASTELLÓN CEUTA CIUDAD REAL 2 CÓRDOBA CUENCA 1 GIRONA 1 2 GRANADA 5 1 GUADALAJARA GUIPUZKOA HUELVA 8 HUESCA 3 HFAs Detectadas PROVINCIA PKU HFA HFA t JAÉN 4 LA RIOJA LAS PALMAS LEÓN 1 1 LLEIDA LUGO 1 2 MADRID 6 14 MÁLAGA MELILLA MURCIA NAVARRA OURENSE 1 1 PALENCIA PONTEVEDRA 2 3 SC TENERIFE SALAMANCA 2 SEGOVIA 1 SEVILLA SORIA TARRAGONA 1 TERUEL TOLEDO VALENCIA 7 8 VALLADOLID 7 ZAMORA ZARAGOZA Donde PKU: Fenilcetonuria clásica, HFA: Hiperfenilalaninemias, HFAt: Hiperfenilalaninemia transitoria. 20

22 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 14 Número de recién nacidos analizados por centro para la detección de aminoacidopatías en sangre/orina durante los años 1996, 1997, 1998 y 1999 Centro Cobertura Geográfica Alicante 13467/ / / /0 Alicante Badajoz 0/ / /9598 0/9675 Extremadura Barcelona Cataluña Barcelona Baleares Bilbao País Vasco Granada 21104/ / / /0 Jaén, Almería, Granada La Laguna Canarias Madrid Comunidad de Madrid Málaga Málaga Murcia 13505/ / / /14038 Murcia y Melilla Oviedo Asturias Pamplona Navarra Santander Cantabria Santiago 18376/ / / /18489 Galicia Sevilla (H.V.M.) 33170/ / / /0 Huelva, Cádiz, Córdoba y Sevilla Provincia Sevilla (H.V.R.) Sevilla Capital y Ceuta Talavera 16017/ / / /0 Castilla La Mancha Valencia 21613/ / / /0 Valencia y Castellón Valladolid Castilla León Zaragoza (H.M.S.) Huesca, Teruel, Zaragoza Zaragoza (H.C.U.) Zaragoza (1/4) Zaragoza (H.C.U.) Rioja TOTAL / / / /

23 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA 15 Número de recién nacidos (RN) analizados y casos detectados para aminoacidopatías sangre/orina (Aa patías), durante los años AÑO RN Analizados Casos Aapatías Sangre/orina / T, 22TT, 1 CC, 5CL, 1 GLY / T, 30 TT, 2 CC, 2CL, 1 CBS, 1MSUD / IT, 52 TT, 4 CC, 2 MSUD, 1 AMM, 1 AMMt / T, 14 TT, 2 CC, 6 CL, 2 AMMt, 1 AP, 1 OTC TOTAL / FIGURA 1 Clasificación por diagnóstico y año de los casos de hipotiroidismo congénito (HC) detectados 22

24 ARTÍCULOS Y NOTAS FIGURA 2 Casos de hiperfenilalaninemia (HFAs) detectados, por diagnóstico, donde PKU: Fenilcetonuria clásica, HFA: Hiperfenilalaninemia benigna, HFAt: Hiperfenilalaninemia transitoria 23

25 Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad Serrano, Madrid

26 ARTÍCULOS Y NOTAS La experiencia de publicidad de la ONCE. Su utilidad para otras organizaciones voluntarias (*) Antón Álvarez Para movilizar a las personas hacia una determinada acción a favor de una organización voluntaria tanto si buscamos su colaboración personal como su ayuda económica es necesario emitir una imagen o personalidad de la organización, que capte el interés del público y le transmita la importancia del problema. Es decir que para movilizar es preciso antes predisponer para la acción. Por eso, para todas las organizaciones voluntarias, es muy importante en todo momento la creación de un capital de imagen, pero muy especialmente en el momento de conseguir recursos. Y la forma más rápida para obtener ese capital de imagen es la utilización de los medios de comunicación para conseguir presencia en ellos mediante comunicados, informaciones, campañas de publicidad, etc. Algunas organizaciones se consideran muy pequeñas para plantearse una actuación específica de cara a los medios. Pero no deben olvidar que, en este tema, tienen mucho que ganar y casi nada que perder. Y los medios no discriminan en función del tamaño de la organización, sino del interés que genera. Personalmente, he tenido la ocasión de terminar recientemente el doctorado para la Facultad de Ciencias de la Información en el que hemos estudiado detenidamente las campañas de la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) en los medios de comunicación, experiencia que se inició en Y aunque la ONCE, por su estructura, por su funcionamiento y por su actividad, no guarde un paralelismo muy próximo con la mayoría de las organizaciones de tipo voluntario, su caso nos parece interesante para extraer enseñanzas que nos sirvan a todos de cara a obtener y explotar este capital de imagen. * Extracto de la tesis doctoral presentada por el autor en la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid. Hemos articulado nuestra exposición en torno a varios puntos muy concretos, evitando las generalidades y tratando de destacar las experiencias y las conclusiones más prácticas sobre cómo actuar en los medios para obtener de ellos la mayor rentabilidad posible. 1. EL USO DE LOS MEDIOS DE 1. COMUNICACIÓN CON EL 1. FIN DE CAPTAR RECURSOS Hablábamos hace un momento del capital de imagen. Podemos explicar que este capital se genera cuando la organización consigue exponer ante el público sus objetivos de forma estructurada, logrando que las personas se sientan interesadas positivamente por esa organización. La mayoría de las veces, esto requiere emitir imágenes que cambien las percepciones del público. En España en el tema de la discapacidad, tenemos una buena base de partida. Según varios estudios sociales, los ciudadanos de nuestro país muestran, en primer lugar, las tasas más bajas de actitudes marginadoras hacia personas con discapacidad y, en segundo lugar, un gran conocimiento de la problemática de este colectivo. Esto es algo que podemos atribuir, en buena medida, a la prolongada acción comunicadora de la ONCE. En una palabra, el público español está maduro en estos temas. Por ello, las organizaciones de personas discapacitadas no deben perder el tiempo en generalidades cuando acudan a los medios de comunicación: pueden centrarse en mensajes muy específicos sabiendo que serán bien comprendidos. Así pues, no se trata tanto de cambiar la imagen de la discapacidad como de informar de los objetivos concretos de nuestra organización voluntaria y explicarle a la ciudadanía qué queremos de ella, cómo puede colaborar con nosotros. 25

27 ARTÍCULOS Y NOTAS Podemos utilizar los medios de comunicación para, a la vez que emitimos comunicaciones sobre nuestra organización, movilizar al público con el fin de reclutar personal y conseguir fondos, para lo que resulta muy útil el consabido recurso de incorporar siempre que podamos el número de teléfono de contacto, o la dirección de la página web. siguiente, para realizar una evaluación de los avances. Es entonces cuando se debe «corregir el tiro», afinar y ajustar los objetivos del plan; pero no deben cambiarse sus aspectos principales salvo que el plan se manifieste muy inadecuado o cambie notablemente el escenario social. Las principales virtudes de un plan se manifiestan con el tiempo. 2. NECESIDAD DE UNA COMUNICACIÓN 2. CONSISTENTE Y UN ÚNICO DISCURSO 2. CONCEPTUAL Una lección que podemos aprender de la comunicación de la ONCE es su enorme consistencia. Durante casi 20 años ha repetido campaña tras campaña el mismo discurso basado en un único elemento: la necesidad de comprar el cupón para ayudar a integrar social y laboralmente a su colectivo. Por supuesto, lo ha hecho empleando una gran variedad de aspectos retóricos y de fórmulas publicitarias. Pero siempre con una gran homogeneidad conceptual. Esta consistencia, junto con su larga e intensa presencia en los medios de comunicación, son según los estudios realizados la clave del éxito de la ONCE. Cómo lograr esta consistencia? Simplemente, elaborando un Plan de Comunicación. Este plan debe recoger de forma breve qué es lo que la organización busca obtener de los medios de comunicación, qué objetivos persigue. Muchas organizaciones piensan que tienen tan pocas oportunidades de acceder a los medios que no se molestan en redactar su Plan de Comunicación. Pero esto constituye, a nuestro entender, un grave error. A menos oportunidades, mayor necesidad de aprovechar esos contactos con el público para que sean homogéneos. Algunas marcas comerciales que sólo se anuncian una vez al año muestran una extraordinaria consistencia: los cavas que sólo se anuncian por Navidad llevan casi 30 años repitiendo el mismo concepto de campaña. Además, el propio hecho de elaborar el plan, de reflexionar por escrito sobre los objetivos de comunicación de la organización es, ya de por sí, un acto muy saludable; y también lo es el debate interno que suele suscitar su análisis y aprobación. El Plan de Comunicación suele escribirse anualmente. Y debe revisarse al final de cada ejercicio y antes de escribir el plan del año 3. SALIR DEL «GHETTO» PARA ACTUAR 3. DECIDIDAMENTE SOBRE EL PÚBLICO 3. EXTERIOR Un gran número de organizaciones de personas discapacitadas están tan centradas en la problemática de su público específico que limitan sus comunicaciones a él y a su entorno más inmediato (familiares) y casi olvidan al público exterior, donde pueden encontrar un sorprendente número de apoyos. Este problema se refleja, por ejemplo, en el lenguaje y en el enfoque que utilizan en sus comunicaciones, que resultan muy técnicos y poco atrayentes para el público en general. Resulta muy rentable ampliar el espectro. Pero no debemos intentar llegar a todo el mundo, dispersando esfuerzos, sobre todo si se cuenta con pocos recursos. Lo aconsejable es seleccionar los colectivos del exterior más fácilmente movilizables e ir ampliando el círculo poco a poco. ADAMER la asociación más antigua que existe en nuestro país de lucha contra la anorexia comenzó sus trabajos hace muchos años, cuando nadie del gran público sabía ni una palabra sobre esta enfermedad. Esta asociación dirigió sus esfuerzos a la asesoría y autoayuda a los padres de jóvenes con bulimia y anorexia. Progresivamente amplió sus esfuerzos de comunicación con un segundo público médicos y personal sanitario, para que supieran cómo actuar ante la enfermedad y a dónde dirigir a las personas enfermas para dirigirse posteriormente al público en general. Esta estrategia «peldaño a peldaño» se ha revelado muy eficaz. En cierta medida, la ONCE también ha aplicado esta estrategia. Comenzó en 1982 anunciando el cupón campañas dirigidas al público habitual de sorteos, que compraban el cupón por el premio para revestir posteriormente su actividad de connotaciones integradoras y de bien público campañas dirigidas a toda la sociedad, que compran el cupón por el fin social. 26

28 ARTÍCULOS Y NOTAS 4. REALIZAR ACTIVIDADES QUE GENEREN 4. NOTICIAS. PROMOVER ACTUACIONES 4. DE RELACIONES PÚBLICAS Las organizaciones que no dispongan de un presupuesto amplio para actividades publicitarias pueden realizar actividades que generen noticias para obtener la atención de los medios. A veces es cuestión de aplicar un poco de ingenio sin olvidar el debido rigor para construir estas actividades. Empleando un presupuesto exiguo o la colaboración de algún patrocinador podemos poner en marcha actos y actuaciones que entren dentro de las denominadas «relaciones públicas» con el fin de dar a conocer nuestras actividades, ser noticia en los medios y, paralelamente, reclutar personal voluntario y obtener ingresos para nuestra organización. Volviendo al ejemplo de la ONCE, recordemos el uso que esta organización ha hecho del deporte paralímpico y los beneficios de imagen y presencia en los medios que le ha reportado. Hay muchas actividades que se pueden emprender, por ejemplo, con el público escolar, con colectivos profesionales relacionados con nuestros objetivos o buscando que nuestra presencia se relacione con una serie de actividades. Resulta muy útil en estos casos buscar sinergias colaborando con organizaciones, con empresas, con instancias públicas o con alguna persona popular. Esto resulta más accesible si desarrollamos nuestras iniciativas poco a poco, comenzando por el ámbito local. 5. POSICIONARSE EN EL ESCENARIO 5. SOCIAL Y EN LA MENTE DEL PÚBLICO Afortunadamente, asistimos actualmente a una importante emergencia de las ONG s. Pero ante tanta oferta social resulta imprescindible encontrar un posicionamiento, buscar una diferenciación cuando estemos presentes en los medios de comunicación. Y esto no es una astucia publicitaria; a largo plazo, puede ser para la organización voluntaria una cuestión de supervivencia. Según nuestras investigaciones, la ONCE tiene tal peso de imagen que prácticamente capitaliza la mayoría de actuaciones relacionadas con las personas discapacitadas que aparecen en los medios de comunicación. Es decir, el público le adjudica a la ONCE incluso las actividades realizadas por otras organizaciones. Pero la ONCE no siempre detentó esta posición tan ventajosa. Hace 25 años es decir, 40 años después de ser creada un 36% de la población española admitía no conocer la existencia de la ONCE. Y fue precisamente gracias a su posicionamiento como «organización que luchaba por la integración de los ciegos» cuando comenzó a ser reconocida y valorada por toda la ciudadanía. Así pues, para las demás organizaciones que trabajan en el campo de la discapacidad resulta imperativo ampliar la concurrencia y afincarse en un territorio propio. Por eso decimos que deben «posicionarse». La diferenciación debe venir dada no sólo por la actividad de la organización, sino también por cómo se percibe esa actividad desde los ojos del público, destacando algún aspecto propio y peculiar que resulte significativo. 6. RECICLAR A UN BUEN PROFESIONAL 6. DE LA COMUNICACIÓN Para muchas organizaciones es posible contratar u obtener la colaboración desinteresada de algún buen profesional de la comunicación. Algunos creativos de agencias de publicidad realizan en su tiempo libre, de forma totalmente desinteresada, campañas para organizaciones voluntarias. A pesar de estar muy ocupados, los periodistas de algunos medios de comunicación pueden ayudarnos a plantear acciones concretas para nuestra organización. Por último, las fusiones de empresas dejan en situación de prejubilación a directores de comunicación y directores de marketing muy experimentados y con ganas de seguir en activo. Pueden estar encantados de aprovechar sus conocimientos y sus contactos para desarrollar una actividad de tipo social. Por ello, recomendamos a las pequeñas organizaciones que se fijen en estos profesionales y sepan utilizar positivamente su experiencia. 7. LAS VENTAJAS DEL ÁMBITO LOCAL Los medios de comunicación locales son mucho más accesibles y reclaman informaciones sobre noticias próximas, especialmente de tipo social o humano. También suelen estar dispuestos a colaborar con e incluso a producir campañas de publicidad de interés público, si éstas tienen un planteamiento atrayente. Este planteamiento puede ampliarse, como hemos dicho, con la participación de empresas de implantación local o con organismos dependientes de ayuntamientos, autonomías, etc. 27

29 ARTÍCULOS Y NOTAS 8. POTENCIAR LOS FACTORES 8. DE COMUNICACIÓN QUE 8. PROPORCIONAN NOTORIEDAD Para terminar, subrayaremos algunos elementos que potencian la notoriedad de las acciones de comunicación: No debe preocuparnos repetir siempre un discurso muy parecido, si es el apropiado. El público tarda en aprendérselo. La repetición con pequeñas variaciones temáticas es lo más adecuado. Como hemos visto, este recurso ha resultado muy útil a la ONCE desde hace 20 años. La creatividad en el planteamiento y desarrollo de las acciones puede estimular la eficacia de éstas. Pero deben mantenerse en un tono de credibilidad y dignidad. Resulta útil denominar nuestras actuaciones o programas con un lema dinámico y atractivo, buscando la expresividad. Recordemos la denominación «Live Aid» («Ayuda viva»/«ayuda en directo») para los conciertos organizados por Bob Geldorf con el fin de recaudar dinero para África. Se ha dicho muchas veces que el nombre de la organización tiene una gran importancia. Sabemos que las siglas son difíciles de recordar y que no transmiten valores al público. Esto no ocurre con los nombres «Cruz Roja» o «Greenpeace», que son fáciles de memorizar, nos explican a qué se dedica la organización y despiertan imágenes en la mente del público. Estas experiencias deben tenerse en cuenta en la denominación de las actuales federaciones o supraorganizaciones formadas por la agrupación táctica de varios colectivos voluntarios. Para las organizaciones ya existentes que, lógicamente, no desean cambiar ahora de denominación, recomendamos destacar una sola palabra del nombre que resulte significativa. En todos los trabajos de comunicación social, no debe utilizarse sólo un planteamiento informativo. También es honesto y muy útil un planteamiento persuasivo. Si deseamos llegar al público, tocar su corazón y movilizarlo a nuestro favor porqué desdeñar la persuasión? A fin de cuentas, todos la utilizamos cons- tantemente, con mayor o menor fortuna, en las negociaciones sociales de nuestra vida diaria. En resumen, queremos destacar la necesidad que tienen todas las organizaciones voluntarias de contar con una base de imagen, base que se puede obtener rápidamente a través de una utilización consciente de los medios de comunicación. Ello les permitirá conseguir notoriedad ante el público y capitalizar el interés social consiguiendo personal voluntario o recursos económicos. Inversión en publicidad de las principales organizaciones de ayuda social y voluntariado (*) Año 2000 Año 1999 ONCE Cruz Roja Española Ayuda en Acción FAD (Fund. Ayuda contra la Drogadicc.) Intermón Unicef ANESVAD Intervida Manos Unidas Cáritas Diocesana Médicos sin Fronteras ACNUR Refug. Manos Unidas Asoc. Española contra el Cáncer Fundación ONCE Cooperación Internacional Global Humanitaria Médicos del Mundo Asoc. España con ACNUR Fundación Española del Corazón Childrens Hour Coop. Int Mensajeros de la Paz 76 0,8 Familias Unidas Amnistía Internacional Jóvenes del Tercer Mundo Sociedad protectora de Animales 52 5 Infancia sin Fronteras Fundación Intervida * Inversión realizada en medios de publicidad convencional en nuestro país. Datos tomados de la revista «Anuncios», n.º 93. Madrid, julio

30 ARTÍCULOS Y NOTAS Utilización de la CIDDM-2 en los trabajos de campo propuestos por la OMS. Un estudio de su fiabilidad Gregorio Gómez-Jarabo (*) Cristina Nevado Bravo (**) INTRODUCCIÓN Con el objetivo de poder estudiar y clasificar las secuelas de la enfermedad crónica y poder satisfacer las necesidades paliativas de sus consecuencias, la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 1980 publica una clasificación, complementaria a las Clasificaciones Internacionales de la Enfermedad (CIE) para codificar dichas consecuencias denominada «Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías» (CIDDM- 1, 1980). Esta clasificación contiene tres dimensiones básicas: deficiencia, discapacidad y minusvalía, las cuales presentan una relación lineal y causal. Sin embargo, en 1990 la OMS empieza a cuestionarse la validez de esta clasificación debido a ciertas limitaciones que presenta, como son el no proporcionar una información adecuada sobre la relación entre los conceptos de enfermedad, deficiencia, discapacidad y minusvalía, el establecimiento de un modelo causal entre las distintas dimensiones, estableciendo un papel causal de la deficiencia y finalmente, esta clasificación no refleja el papel del entorno social y físico en el proceso * Titular de la Cátedra Fundación Cultural Forum Filatélico de «Psicología y Discapacidad». Director del Máster en Valoración de Discapacidades UAM-IMSERSO. Prof. Titular de Psicobiología. Departamento de Psicología Biológica y de la Salud. Facultad de Psicobiología. UAM. ** Becaria de la Cátedra Fundación Cultural Forum Filatélico de «Psicobiología y Discapacidad». Máster en Valoración de Discapacidades. Queremos agradecer a los componentes de la Red Universitaria de Discapacidad y Salud Mental (RUDISME) por su participación en la valoración, y en particular al profesor Ludgerio Espinosa por su especial colaboración e interés por el tratamiento estadístico. discapacitante, clasificando únicamente lo negativo del funcionamiento de la persona. Por todo ello, la «Clasificación Internacional de la Deficiencia, Actividad y Participación» (CIDAP, 1997) beta-1 revisión 1.ª y en la «Clasificación Internacional del Funcionamiento y Discapacidad» (CIDDM-2, 199) beta-1, revisión 2.ª y CIDDM-2 borrador prefinal (noviembre: 2.000), cuyas características son: a) Establecer un lenguaje común para describir los estados funcionales asociados con condiciones de salud, con el fin de mejorar la comunicación entre los profesionales de la salud o en otros sectores, y personas con discapacidad. b) Permitir la comparación de datos entre países, o entre disciplinas relacionadas con la atención médica, entre los servicios, y en diferentes momentos a lo largo del tiempo. c) Proporcionar un esquema de codificación sistematizado para ser aplicado en los sistemas de información de la salud. Para conseguir estos objetivos, la clasificación adopta las siguientes características o principios generales: 1. Ámbito: mediante esta característica se pretende proporcionar una descripción de las situaciones relacionadas con el funcionamiento y la discapacidad (entendida como la limitación del funcionamiento), proporcionando una estructura definida para presentar la información de un modo significativo y fácilmente accesible para los distintos profesionales de la salud. La CIDDM-2 organiza la información en base a tres dimensiones básicas: primero, el 29

31 ARTÍCULOS Y NOTAS nivel corporal, que se compone de dos clasificaciones, una para las funciones de los sistemas corporales y otra para las estructuras corporales; el segundo nivel, actividad, cubre el rango completo de las actividades realizadas por una persona; el tercer nivel participación, clasifica áreas de la vida en las cuáles un individuo participa, tiene acceso, o tiene oportunidades o barreras sociales. Los ámbitos están organizados desde áreas simples a complejas. Por último, podemos incluir los factores contextuales, los cuáles ejercen un impacto en las tres dimensiones anteriormente mencionados y están organizados partiendo del entorno más inmediato al individuo hasta el entorno general. Estas dimensiones tienen como nivel innovador que codifican no sólo los aspectos negativos del funcionamiento, sino también los positivos. 2. Universo: la CIDDM-2 pretende abarcar todos los aspectos del funcionamiento humano, tanto positivos como negativos, refiriéndose a los estados funcionales asociados a las condiciones de salud, por lo que esta clasificación va dirigida a todas las personas y no únicamente a las personas con discapacidad. 3. Unidad de Clasificación: al clasificar el funcionamiento y la discapacidad desde la perspectiva de las circunstancias vitales de un individuo, la unidad de clasificación no es la persona, si no el «ámbito» del funcionamiento, es decir, el área donde el funcionamiento o la discapacidad ocurre. SITUACIÓN ACTUAL La CIDDM-2, que se encuentra actualmente en un borrador prefinal, ha sido expuesta a estudios previos para su publicación final, con el objetivo de analizar su fiabilidad y validez. Esta demanda surge desde la propia Organización Mundial de la Salud (OMS), cuando en 1999 se publica el último borrador de la clasificación, y solicita a sus países miembros unos trabajos de campo para recoger datos de todos los países y a la vez, de distintas profesiones que informasen sobre la propia aplicabilidad de la CIDDM-2. De este modo, en España se crea la Red Española para el Desarrollo y Difusión de la CIDDM-2 (Revedic (1)), el 22 de noviembre de 1999, para organizar los trabajos, dentro un ámbito nacional. 1 IMSERSO-Hospital Universitario «Marqués de Valdecilla». Director: J. Luis Vázquez-Barquero. Dentro de este ámbito nacional, los Trabajos de campo han sido realizados por «Grupos Locales» o de forma individual. Antes de que cada grupo iniciara los trabajos de campo, se pedía a los integrantes de cada grupo que previamente se familiarizasen con el uso y la codificación de la CIDDM-2, así como con los distintos protocolos a utilizar en cada uno de los trabajos de campo, por lo que cada «coordinador» de cada grupo tuvo que formar a los restantes integrantes de su equipo sobre la utilización de la CIDDM-2, y de los distintos cuestionarios de recogida de datos, de tal manera que se estructuran dos grupos: I. Preguntas Básicas. II. Aplicabilidad y Fiabilidad de «Casos reales» y «Estudio de «Resúmenes de Casos Tipo» Dentro del Estudio de Aplicabilidad y Fiabilidad, en sus dos vertientes: casos tipo/casos reales, los datos de codificación y evaluación se registraban en dos formularios: formulario A y B. El formulario A permitía registrar los códigos (hasta un tercer nivel adjudicados a cada «caso real» o «caso tipo» y registrar información relacionada con el nivel de confianza de cada puntuación, facilidad de uso, relevancia, etc. El formulario B, se rellenaría una vez finalizados todos los trabajos de cada participante, por el medio del cual, se recogería información sobre aspectos relacionados con la cobertura, facilidad de utilización, relevancia de las dimensiones y sugerencias derivadas de la utilización práctica de la CIDDM-2. La metodología, dentro de los estudios de Casos Tipo, constaba en asignar una serie de «25 casos tipo», a cada grupo. En cada grupo, dos participantes/evaluadores (o varias parejas de evaluadores» evaluaban y codificaban de manera independiente y utilizando la CIDDM- 2 una serie de «25 casos tipo». Para dicha codificación era necesario que cada uno de los dos evaluadores desconociesen los códigos asignados por el otro. Cada grupo local, debía remitir, codificados en los formularios A, dos tipos de evaluaciones independientes de cada uno de los casos incluidos en la serie de «25 casos tipo». Una vez que este estudio hubiera terminado, cada uno de los evaluadores tuvo que cumplimentar el formulario B, teniendo que remitir cada centro, tantos formularios B como evaluadores hubiesen participado en el estudio. Dentro de este marco de los trabajos de campo, la Red Universitaria de Discapacidad y 30

32 ARTÍCULOS Y NOTAS Salud Mental, ha participado en los mismos, realizando además un estudio de los resultados en función del desglose de una serie de variables, la profesión y el tipo de caso, para estudiar y analizar el ámbito de la clasificación, cuestionándonos si esta clasificación puede ser utilizada por distintos profesionales de la salud de forma homogénea, analizando los siguientes aspectos: Estudio de los errores que pueden asociarse al uso de la clasificación. Estudio de la fiabilidad de codificación interjueces con valoradores de distintas áreas de la salud. MATERIAL Y METODOLOGÍA Para estudiar los objetivos mencionados previamente, establecimos las siguientes hipótesis. 1) Aquellas personas que tengan más facilidad o experiencia en un campo de valoración (psíquico o somático), tendrán más dificultad a la hora de codificar, (variable dependiente) de una manera sucinta y concisa, bajo dicha clasificación. 2) Aquellos jueces con la misma profesión obtendrán más fiabilidad en su codificación. Esta fiabilidad irá disminuyendo a medida en que se empiezan a comparar los códigos que han otorgado los profesionales de distintas áreas de la salud. Por tanto, las variables independientes que desde nuestro estudio pueden influir en la codificación son: A. La profesión, la cual tiene dos vertientes: Profesionales de la rama somática. Profesionales de la rama psíquica. B. El tipo de caso: Caso de daño corporal (somático). Caso de daño psicológico (psíquico). Caso mixto de daño corporal y psico- lógico. Por tanto, se pretende desde este estudio, cómo estas variables independientes van a influir en los aspectos descriptivos de la variable dependiente (codificación), particularmente en la concisión de la clasificación de un caso y en la operatividad de los aciertos y errores de los jueces a la hora de codificar el capítulo, categoría y subcategoría. El material que se ha utilizado en la presenta investigación, consta por una parte, de casos clínicos, y por otra de cuestionarios de codificación. Los casos clínicos son los 25 casos tipo propuestos por la Organización Mundial de la Salud en los trabajos de campo. Los cuestionarios que se han empleado cuyo objetivo es facilitar la codificación de los casos es la siguiente: La Check list: cuestionario que nos permite codificar las consecuencias de la enfermedad de una forma breve. (ver anexo 1). Formulario A: cuestionario que nos permite codificar los datos de una forma más precisa (con más niveles de categorías) (ver anexo 2). Formulario B: que nos indica el grado de confianza con la que la gente codifica los datos. (ver anexo 3). Diseño En esta investigación han participado de 30 jueces valoradores que codifican los 25 casos tipo de la OMS, asignados de forma aleatoria e indicando el perfil profesional de cada uno de ellos. El diseño por tanto combina el tipo de caso y la profesión del valorador (3x2). a) Tipo de caso Somático (tipo 1): 5, 7, 11, 13, 15, 16, 18, 20, 22, 23, 25. Psicológico (tipo 3): 1, 2, 4, 6, 9, 10, 12, 17, 24. Mixto (tipo 2): 3, 8, 14, 19, 21. b) Profesión Médico Rehabilitador Rama somática Médico Psiquiatra- Psicólogo Clínico Rama psíquica. Procedimiento: La investigación se dividió en dos fases: Primera fase: Los jueces fueron adiestrados en el empleo de la CIDDM-2 para codificar los casos. Segunda fase: En esta segunda fase, una vez que los jueces ya están formados, se procede a la distribución de los casos. Cada caso tiene que ser valorado por dos profesionales distintos, sin que haya una interacción entre sí. A los jueces se les asignarán los casos de una forma aleatoria. 31

33 ARTÍCULOS Y NOTAS Análisis El objeto de este análisis es el estudio y codificación de los casos (cada caso es la unidad de análisis). Como variables independientes que pueden influir en la codificación de los casos, hemos estudiado las (variables independientes): El tipo de caso: somático, psíquico y mixto Profesión: médicos rehabilitadores, psiquiatras y psicólogos clínicos, en definitiva, dos tipos de profesionales con formación somática o con formación psíquica. La codificación es la variable dependiente que debe ofrecernos la información con número de códigos empleados y con los aciertos y errores en los códigos empleados, tanto en los capítulos (b, s, a, p, e), categorías Categoría (1 al 9) y subcategorías, comparadas con la codificación media y con la codificación base. Se han realizado dos tipos de análisis, uno cualitativo y otro cuantitativo, en el análisis cualitativo se han descrito los fallos y los aciertos en la codificación, con respecto a un protocolo base y a un protocolo promedio. El protocolo base está realizado por un grupo de expertos y el protocolo promedio viene determinado por el estudio de la media de las codificaciones de los distintos jueces que han participado en la investigación. Para este tipo de análisis se han empleado estudio de las medias y correlaciones entre cada una de las variables. Con el análisis cuantitativo se ha pretendido analizar cómo las variables independientes influyen a la hora de codificar, es decir, si el tipo de caso y la profesión, influyen de forma significativa en la concisión de la codificación y en los aciertos y errores en los códigos empleados, tomando como mediada un ANOVA de factores fijos. RESULTADOS Y DISCUSIÓN Como se ha mencionado previamente, las variables «aciertos» y «errores» vienen determinados por dos tipos de protocolos: un protocolo base y un protocolo promedio. Dentro del protocolo base, al realizar una correlación entre los aciertos y los errores en los capítulos, categorías y subcategorías obtenemos los siguientes resultados: 1) No hay significación en el uso del capítulo, tanto en aciertos como en errores sobre el número de códigos empleados, por lo que los datos que hemos obtenido nos indican que se ha codificado bien los capítulos, es decir, que se ha asignado la dimensión de manera homogénea y uniforme sin encontrar ninguna desviación. 2) Con respecto a la categoría, si medimos los aciertos y los errores sobre el número total de códigos empleados hay una diferencia significativa inversa, es decir que a menos códigos empleados más aciertos y a más códigos menos aciertos (p <0.05). Sin embargo en el porcentaje de errores, la dimensión es significativamente directa, es decir, que a menos códigos empleados hay menos errores y a más códigos empleados, hay más errores (p <0.01) (ver tabla I). 3) En subcategorías, como vemos en la tabla I la subcategoría ofrece el mismo análisis que la categoría lo cual nos indica que la asignación de los códigos que indican la causa subyacente al problema o caso presentado ofrece una codificación estadística cuantitativamente igual en el marco significativo del caso y además con la misma tendencia (ver tabla I). 4) Si nos circunscribimos igualmente con el protocolo base y analizamos la influencia de la profesión del valorador como podemos ver en la siguiente tabla (tabla II), los resultados obtenidos nos indican que no hay diferencias a la hora de codificar, tanto en los aciertos como en los errores con respecto a al profesión, de lo que podemos deducir que esta variable no influye en uso de la CIDDM-2 Empleando un análisis más cuantitativo, utilizando un anova de efectos fijos, medimos los aciertos y los errores con respecto al tipo de casos analizado, los resultados nos indican que existen diferencias significativas (p<0.05) tanto en aciertos como en errores dependiendo del tipo de caso, así un tipo de caso somático tendrá menos errores en su codificación con respecto a un caso psicológico o mixto (3 y 2): (ver tabla III). 32

34 ARTÍCULOS Y NOTAS TOTAL PORCAPAC PORCATAC PORSUBAC Correlación TOTAL 1,000-0,62 -,307** -,242** de Pearson PORCAPAC -,062 1,000,731*,436** PORCATAC -,307**,731** 1,000,673** Sig. TOTAL,,456,000,003 (bilateral) PORCAPAC,456,,000,000 PORCATAC,000,000,,000 PORSUBAC,003,000,000, N TOTAL PORCAPAC PORCAPAC PORCAPAC **. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). TABLA I Correlaciones POR POR POR POR POR POR PRO CAP CAP CATA CAT SUB SUB FESI AC ER C ER AC ER Ó Correlación PORCAPAC 1,000-1,000**,731**,731**,436** -,436** -,037 de Pearson PORCAPER -1,000** 1,000 -,731**,731** -,436**,436**,037 PORCATAC,731** -,731** 1,000-1,000**,673** -,673** -,015 PORCATER -,731**,731** -1,000** 1,000 -,673**,673**,015 PORSUBAC,436** -,436**,673** -,673** 1,000-1,000** -,032 PORSUBER,436**,436** -,673**,673** -1,000** 1,000 -,032 PROFESIÓ -,037**,037-0,15,015 -,032,032 1,000 Sig. PORCAPAC,,000,000,000,000,000,652 (bilateral) PORCAPER,000,,000,000,000,000,652 PORCATAC,000,000,,000,000,000,854 PORCATER,000,000,000,,000,000,854 PORSUBAC,000,000,000,000,,000,699 PORSUBER,000,000,000,000,000,,699 PROFESIÓ,652,652,854,854,699,699, N PORCAPAC PORCAPER PORCATAC PORCATER PORSUBAC PORSUBER PROFESIÓ **. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). TABLA II Correlaciones Tomando como referencia el protocolo promedio, si realizamos una correlación, entre los aciertos y errores en los capítulos, categorías y subcategorías, obtenemos los siguientes resultados: 1) No hay significación en el uso del capítulo, tanto en aciertos como en errores sobre el número de códigos empleados, por lo que los datos que hemos obtenido nos indican que se ha codificado bien los capítulos, coincidiendo plenamente con el análisis realizado con respecto al protocolo base, es decir, que viene a reafirmar el uso uniforme y homogéneo de la CIDDM-2 (ver tabla IV). 33

35 ARTÍCULOS Y NOTAS Scheffé TABLA III Comparaciones múltiples Variable Diferencia Intervalo de confianza al 95% dependiente (I) TIPO (J) TIPO de medias (I-J) Error típico Sig. Límite inferior Límite superior FALLOCAP 1 2,1444,182,731 -,3062, ,556E-03,162,999 -,3954, ,1444,182,731 -,5951, ,1389,186,757 -,5988, ,56E-03,162,999 -,4065,3954 2,1389,186,757 -,3210,5988 FALLOCAT 1 2,9722*,374,037 4,804E-02 1,8964 3,6852,333,123 -,1371 1, ,9722*,374-0,37-1,8964-4,80E ,2870,381,754-1,2303, ,6852,333,123-1,5075,1371 2,2870,381,754 -,6562 1,2303 FALLOSUB 1 2,8333,570,347 -,5771 2,2438 3,2130,507,916-1,0420 1, ,8333,570,347-2,2438, ,6204,582,568-2,0599, ,2130,507,916-1,4679 1,0420 2,6204,582,568 -,8191 2,0599 *. La diferencia entre las medias es significativa al nivel.05. 2) Con respecto a la categoría, si medimos los aciertos y los errores sobre el número total de códigos empleados hay una diferencia significativa inversa, es decir que a menos códigos empleados más aciertos y a más códigos menos aciertos (p <0.01). Sin embargo en el porcentaje de errores es directa, es decir, que a menos códigos empleados hay menos errores y a más códigos empleados, hay más errores (p <0.01) (ver tabla IV). 3) La subcategoría nos da un resultado estadístico en la misma línea que ofrece con respecto al protocolo base, es decir que a menos códigos empleados más aciertos y a más códigos menos aciertos (p <0.01). Sin embargo en el porcentaje de errores es directa, es decir, que a menos códigos empleados hay menos errores y a más códigos empleados, hay más errores (p <0.01) (ver tabla IV). Sin embargo encontramos una diferencia significativa (p<0.05) con respecto al tipo de caso y no a la profesión al analizar los casos denominados somáticos con los casos mixtos. Esta diferencia no es muy acusada y podría deberse a la concisión en la codificación de un daño corporal y la mayor ambigüedad que aparece cuando a esa condición se le implica una secuela psíquica, ya que no ocurre lo mismo cuando se analiza la conjunción entre un caso de daño corporal y un caso mixto. (Ver tabla V). 34

36 ARTÍCULOS Y NOTAS TABLA IV Correlaciones POR POR POR POR POR POR CAP CAP CATA CAT SUB SUB TOTAL AC ER C ER AC ER Correlación PORCAPAC 1,000-1,000*,731* -,731*,436* -,436* -,062 de Pearson PORCAPER -1,000* 1,000 -,731*,731* -,436*,436*,062 PORCATAC,731* -,731* 1,000-1,000*,673* -,673* -,307* PORCATER -,731*,731* -1,000* 1,000 -,673*,673*,307* PORSUBAC,436* -,436*,673* -,673* 1,000-1,000* -,242* PORSUBER,436*,436* -,673*,673* -1,000* 1,000 -,242* TOTAL -,062,062-0,307*,307* -,242*,242* 1,000 Sig. PORCAPAC,,000,000,000,000,000,456 (bilateral) PORCAPER,000,,000,000,000,000,456 PORCATAC,000,000,,000,000,000,000 PORCATER,000,000,000,,000,000,000 PORSUBAC,000,000,000,000,,000,003 PORSUBER,000,000,000,000,000,,003 TOTAL,456,456,000,000,003,003, N PORCAPAC PORCAPER PORCATAC PORCATER PORSUBAC PORSUBER TOTAL **. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). Scheffé TABLA V Comparaciones múltiples Variable Diferencia Intervalo de confianza al 95% dependiente (I) TIPO (J) TIPO de medias (I-J) Error típico Sig. Límite inferior Límite superior FALLOCAP 1 2,1444,182,731 -,3062, ,556E-03,162,999 -,3954, ,1444,182,731 -,5951, ,1389,186,757 -,5988, ,5556E-03,162,999 -,4065,3954 2,1389,186,757 -,3210,5988 FALLOCAT 1 2,9722*,374,037 4,804E-02 1,8964 3,6852,333,123 -,1371 1, ,9722*,374-0,37-1,8964-4,8043E ,2870,381,754-1,2303, ,6852,333,123-1,5075,1371 2,2870,381,754 -,6562 1,2303 FALLOSUB 1 2,8333,570,347 -,5771 2,2438 3,2130,507,916-1,0420 1, ,8333,570,347-2,2438, ,6204,582,568-2,0599, ,2130,507,916-1,4679 1,0420 2,6204,582,568 -,8191 2,0599 *. La diferencia entre las medias es significativa al nivel

37 ARTÍCULOS Y NOTAS CONCLUSIONES 1. Existe una codificación con respecto a la dimensión de la CIDDM-2 que no ofrece dispersiones, es decir, que su uso ha sido general y además no se ha visto influenciado ni por el tipo de caso ni por la profesión del valorador. 2. Con respecto a la categoría y subcategoría se puede concluir que también ha sido homogéneas y uniformemente utilizadas, lo mismo que si se analiza la profesión del valorador podemos decir que también han sido empleadas de una forma homogénea, uniforme y coherente, los que nos ofrece una garantía y tranquilidad en el uso de la CIDDM, y por tanto en la definición y difusión de la misma. 3. Con respecto al tipo de caso nos hemos encontrado con una diferencia significativa entre los casos 1 y 2. Esta diferencia la hemos atribuido a la concisa valoración del profesional del daño corporal que parece ofrecer una menor flexibilidad que la valoración del daño psicológico y mixto. Podemos decir como conclusión final que los estudios de campo avalan y justifican el uso de la CIDDM sin ofrecer una problemática técnica derivada del tipo de caso a valorar ni de la profesión del valorador, por lo que puede ser por tanto, una herramienta multidisciplinar, lo suficientemente homogénea y uniforme para su conocimiento y difusión. BIBLIOGRAFÍA Fernández-Ríos, M.; Rico Ramón; y Gómez-Jarabo, G. (Dirs.) (1988). Diseño de puestos de trabajo para personas con discapacidad. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Instituto de Migraciones y Servicios Sociales. Gómez-Jarabo, G. (Dir.) (1988). Marco Jurídico legal de la Discapacidad. Una guía para el afectado, profesional y empresario. Valencia: Promolibro. Gómez-Jarabo, G. Esbec Rodríguez, E., Nevado, C. «Marco jurídico-legal de la discapacidad», en Psicología Forense y Tratamiento Jurídico-Legal de la Discapacidad (2000). Madrid: Edisofer. Gómez-Jarabo, G. (1999). «La discapacidad: un parámetro irrenunciable en la valoración del modelo del bienestar». Revista iberoamericana de Educación, Salud y Trabajo. Número 0. Abril de Pp: INSERSO (1994).Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Instituto IDES e INSERSO (1988). Las personas con minusvalía en España. Necesidades y Demandas. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Martín, M (1993). «El mercado de las personas con discapacidad». En: S. Von Telzchemer (Ed), Telecomunicaciones y discapacidad. Madrid: Fundesco. Organización Mundial de la Salud, (1997). C.I.D.D.M-2 Clasificación Internacional de las Deficiencias, Actividad y Participación. Manual de las dimensiones de las consecuencias de la enfermedad y del rendimiento funcional. Versión 1.ª, Revisión 2. Ginebra. Organización Mundial de la Salud (1999). CIDDM-2 Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad. Manual de las consecuencias de la enfermedad y del rendimiento funcional. Versión 1.ª Beta-2. Organización Mundial de la Salud (2000). Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad. Manual de las consecuencias de la enfermedad y del rendimiento funcional. Borrador Prefinal. 36

38 ARTÍCULOS Y NOTAS ANEXO I (4) Check List PARTE 1:DEFICIENCIAS con FUNCIONES CORPORALES Las funciones corporales son las funciones fisiológicas o psicológicas de los sistemas corporales Las Deficiencias son problemas en la función o estructura corporal, tal como una pérdida o desviación significativa. Calificador: 0: No hay deficiencia1. Deficiencia leve, 2: Deficiencia Moderada 3: Deficiencia severa, 4: Deficiencia completa, 8: No especificada 9: No aplicable Lista breve de funciones corporales Calificador Comentarios b.1. FUNCIONES MENTALES B110. Conciencia B114. Orientación (tiempo, lugar, persona) B120. Intelectuales (incl: retraso mental, demencia) B135. Sueño B140. Atención B145. Memoria B Emocionales b.2. Funciones Sensoriales b.210. Vista b Oído b Vestibular b Dolor b. 3. Funciones de la VOZ Y EL HABLA b Voz b. 4. FUNCIONES DE LOS SISTEMAS CARDIOVASCULAR, HEMATOLÓGICO, INMUNOLÓGICO Y RESPIRATORIO B Corazón b Presión sanguínea b Hematológico (sangre) b Inmunológico (alergias, hipersensibilidad) b Respiratorio (respiración) b. 5. FUNCIONES DE LOS SISTEMAS DIGESTIVO, METABÓLICO Y ENDOCRINO B515. Digestivo B525. Defecación b.530 Peso B555. Endocrino (cambios hormonales) b. 6. FUNCIONES GENITOURINARIAS Y REPRODUCTIVAS b. 620 Funciones urinarias B640. Funciones sexuales B7. FUNCIONES NEUROMUSCULOESQUELÉTICAS Y RELACIONADAS CON EL MOVIMIENTO B710. Movilidad de las articulaciones B730. Resistencia muscular B735. Tono muscular B765. Movimientos involuntarios B8. FUNCIONES DE LA PIEL Y ESTRUCTURAS RELACIONADAS OTRAS FUNCIONES CORPORALES 4 Lista de comprobación de la CIDDM-2. Organización Mundial de la Salud. 37

39 ARTÍCULOS Y NOTAS PARTE 2: LIMITACIONES EN LA ACTIVIDAD Actividad es la realización por un individuo Limitaciones en la actividad son dificultades en la realización de actividades Primer Calificador: Magnitud o extensión de la deficiencia 0 Sin dificultad 1 Dificultad Leve 2 Dificultad Moderada 3 Dificultad Severa 4 Dificultad Completa 8 No especificada 9 No aplicable Segundo Calificador: Asistencia 0 No necesita asistencia 1 Asistencia no personal 2 Asistencia personal 3 Asistencia personal y no personal 9 Nivel de asistencia desconocido Nota: 1. Utilizar el apéndice 2 si se necesita obtener información sobre las Actividades y la Participación del individuo 2. La utilización del primer calificador indica el grado de dificultad sin la utilización de dispositivos de ayuda o asistencia personal. Sin embargo, si se utiliza el primer y segundo calificador conjuntamente, el primer calificador se refiere al grado de dificultad utilizando un dispositivo de ayuda o asistencia personal. LISTA BREVE DE ACTIVIDADES PRIMER CALIFICADOR SEGUNDO CALIFICADOR EXTENSIÓN DE LA DEFICIENCIA ASISTENCIA A1. ACTIVIDADES DE APRENDIZAJE Y APLICACIÓN DE CONOCIMIENTO A115 Actividades básicas de aprendizaje A120. Aprender a leer A125 Aprender a escribir A130 Aprender cálculo A145 Resolución de problemas A2. ACTIVIDADES RELACIONADAS CON LA COMUNICACIÓN A210. Comprensión de mensajes verbales A220 Comprensión de mensajes no verbales A230 Producción de mensajes verbales (hablar) A240 Producción de mensajes no verbales A250 Conversación A3. ACTIVIDADES RELACIONADAS CON EL MOVIMIENTO A410 Andar A430 Desplazarse utilizando equipamiento (silla de ruedas ) A440 Utilización de transporte como pasajero (coche, autobús) A450 Utilización de transporte como conductor (conducir) A5. ACTIVIDADES RELACIONADAS CON EL CUIDADO PERSONAL A 510 Lavarse y secarse A520 Cuidado de las partes del cuerpo A530 Actividades relacionadas con la excreción A550 Vestirse A560 Comer A570 Beber A6. ACTIVIDADES DOMÉSTICAS 38

40 ARTÍCULOS Y NOTAS A620 Obtención de lo necesario para vivir A630 Preparación de comidas A640 Actividades del hogar A660 Ayudar a otras personas A7. ACTIVIDADES INTERPERSONALES A710 Actividades interpersonales básicas A720 Actividades interpersonales complejas A730 Iniciar una interacción A740 Mantener la interacción A760 Intimidad física A8. EJECUCIÓN DE ACTIVIDADES Y TAREAS PRINCIPALES DE LA VIDA A810 Realizar una tarea A 815 Realizar múltiples tareas A820 Organización de la rutina diaria A840 Rendimiento laboral A845 Rendimiento escolar A850 Utilización de dinero y recursos económicos A855 Tiempo libre (ocio, juegos) OTRAS ACTIVIDADES OTRAS ACTIVIDADES OTRAS ACTIVIDADES OTRAS ACTIVIDADES OTRAS ACTIVIDADES 39

41 ARTÍCULOS Y NOTAS PARTE 3: RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN Participación es la involucración de un individuo en situaciones vitales, en relación con Condiciones de Salud, Funciones y Estructuras corporales, Actividades y Factores Contextuales. Las restricciones en la Participación son problemas que un individuo puede experimentar en la manera o en el grado de su involucración en situaciones vitales. Primer Calificador: Extensión de la restricción 0: No hay restricción 1: Restricción Leve 2: Restricción Moderada 3: Restricción Severa 4: Restricción Completa 8: No especificada 9: No aplicable LISTA BREVE DE ACTIVIDADES PRIMER CALIFICADOR SEGUNDO CALIFICADOR EXTENSIÓN DE LA DEFICIENCIA ASISTENCIA P1. PARTICIPACIÓN EN EL CUIDADO PERSONAL P110. Cuidado personal P140. Cuidado de la salud P2. PARTICIPACIÓN EN LAMOVILIDAD P210. Movilidad dentro de la vivienda P230. Movilidad fuera de la vivienda y otros edificios P240. Movilidad utilizando transporte P3. PARTICIPACIÓN EN EL INTERCAMBIO DE INFORMACIÓN P310. Intercambio de información verbal P340. Intercambio de información no verbal P4. PARTICIPACIÓN EN LAS RELACIONES SOCIALES P410. Relaciones familiares P420 Relaciones íntimas (pareja, esposo ) P430 Relaciones informales (amigos, conocidos, compañeros) P5. PARTICIPACIÓN EN LA VIDA DEL HOGAR Y EN LA ASISTENCIA A OTRAS PERSONAS P510. Provisión de alojamiento para uno mismo y para otros P520. Cuidado de la casa y de las posesiones P530 Cuidado de otras personas P6. PARTICIPACIÓN EN LA EDUCACIÓN P610. Educación en ambientes informales P630 Educación en la escuela P650. Educación superior P7. PARTICIPACIÓN EN EL TRABAJO Y EMPLEO P 730. Empleo remunerado P8. PARTICIPACIÓN EN LA VIDA ECONÓMICA P810. Transacciones económicas básicas P830. Autosuficiencia económica P9. PARTICIPACIÓN EN LA VIDA COMUNITARIA, SOCIAL Y CÍVIA P910. Vida económica P920. Recreación y ocio P930. Religión y espiritualidad OTRO TIPO DE PARTICIPACIÓN 40

42 ARTÍCULOS Y NOTAS PARTE 4: FACTORES CONTEXTUALES Los factores contextuales forman el ambiente físico, social y de actitudes en el cual la gente vive y dirige sus vidas. Primer Calificador 0 No existen barreras 0 No existen facilitadores Barreras o facilitadores 1 Barreras Leves +1 Facilitadores Leves 2 Barreras Moderadas +2 Faciltadores Moderados 3 Barreras Marcadas +3 Facilitadores Marcados 4 Barreras Completas +4 Facilitadores Completos LISTA BREVE DE FACTORES CONTEXTUALES CALIFICADOR COMENTARIOS Barreras o Facilitadores E1. PRODUCTOS Y SISTEMAS TÉCNICOS E110. Consumo personal E125. Arquitectura, edificación y construcción (interior y exterior) E140. Movilidad personal y transporte (vehículos) E2. ENTORNO NATURAL Y CAMBIOS EN EL ENTORNO DERIVADOS DE LA ACTIVIDAD HUMANA E225. Clima E240. Luz E250. Sonido E3. APOYO Y RELACIONES E310. Familia E320. Amigos E325. Conocidos, compañeros y colegas E340. Cuidadores y personal de ayuda E4. ACTITUDES, VALORES Y CREENCIAS E410. Actitudes individuales E420. Valores individuales E440. Actitudes sociales E450. Valores sociales E470. Normas, convenciones e ideologías sociales E5. SERVICIOS E535. Servicios para la comunicación E540. Servicios de transporte E550. Servicios legales E570. Servicios prestados por la Seguridad Social E585. Servicios laborales y para el empleo E6. SISTEMAS Y POLÍTICAS E635. Sistemas y políticas relativos al transporte E645. Sistemas y políticas legales E665. Sistemas y políticas relativos a la Seguridad Social E680. Sistemas y políticas laborales y de empleo OTROS FACTORES CONTEXTUALES 41

43 ARTÍCULOS Y NOTAS ANEXO II Estudios de Campo del Borrador Beta-2 de la CIDDM-2, Estudio Tres: Aplicabilidad y Fiabilidad Formulario A 1. N.º del Participante T 4, O7, 2. N.º de Caso,, CTC Lugar Participante EC o RC N.º de Caso 1.ª/2.º evaluación 3. Códigos de la CIDDM-2 Puntuación del grado de confianza Escriba el número que mejor indique su grado de confianza al aplicar el código 1 muy baja, 2 baja, 3 media, 4 alta, 5 muy alta Código Calificador Grado de confianza Grado de confianza Para el código para el código 3.1. Función Corporal b. _ Corporal b. _ Corporal b. _ Corporal b. _ Corporal b. _ Corporal b. _ 3.2. Estructura corporal s. _ Corporal s. _ Corporal s. _ Corporal s. _ Corporal s. _ Corporal s. _ 3.3. Actividades Corp oral a. _ Corp oral a. _ Corp oral a. _ Corp oral a. _ Corp oral a. _ Corp oral a. _ 3.4. Participación Corporal p. _ Corporal p. _ Corporal p. _ Corporal p. _ Corporal p. _ Corporal p. _ 3.5. Factores Contextuales e. _ Corpor al e. _ Corpor al e. _ Corpor al e. _ Corpor al e. _ Corpor al e. _ 42

44 ARTÍCULOS Y NOTAS ANEXO III Estudios de campo del Borrador Beta-2 de la CIDDM-2, Estudio Tres: Aplicabilidad y Fiabilidad Formulario B FB. 1 N.º del Participante T 4, O7, CTC Lugar Participante 2. Cobertura de las dimensiones y componentes de la CIDDM-2: 1. muy buena 2. Buena 3. Normal 4. Difícil 5. Muy difícil Funciones corporales Estructura corporal Actividad Participación Contexto 3. Facilidad en la utilización de las dimensiones y componentes de la CIDDM-2: 1. Muy fácil 2. Fácil 3. Normal 4. Difícil 5. Muy difícil Funciones corporales Estructura corporal Actividad Participación Contexto 4. Relevancia de las dimensiones y componentes de la CIDDM-2, para su cultura y servicio 1. Muy relevante 2. Relevante 3. Normal 4. Poco relevante 5. Nada relevante Funciones corporales Estructura corporal Actividad Participación Contexto 5. Sugerencias para subsanar cualquier laguna importante mediante categorías adicionales en la CIDDM-E: Sugerencias para suprimir cualquier redundancia existente, mediante la eliminación de categorías en la CIDDM-2 Sugerencias relacionadas con los calificadores de la CIDDM-2 Otras sugerencias 43

45 Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad Serrano, Madrid

46 Iniciativas y programas Asuntos institucionales 43.ª Reunión de la Junta de Gobierno del Real Patronato El día 12 de junio, Su Majestad la Reina presidió la 43.ª reunión de la Junta de Gobierno del Real Patronato. Asistieron representantes del Gobierno de la Nación, de los Gobiernos de la Comunidades Autónomas y de las Ciudades de Ceuta y Melilla, y de asociaciones nacionales de personas con discapacidad. El Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Presidente Efectivo del Real Patronato, informó de la situación actual y previsión futura del Real Patronato. El Ministerio de Educación, Cultura y Deporte presentó también un informe relativo al estado actual sobre el reconocimiento oficial de la lengua de signos en el sistema educativo. Claves de la discapacidad Formación de directivos Se han realizado las aplicaciones del Curso de gestión de entidades asociativas en el sector de la discapacidad que se detallan en el cuadro. Los citados cursos son organizados por la Asociación de Formación Social (AFS). Por otra parte, los días 12 y 13 de julio, se celebraron en Madrid los VII Jornadas sobre Organizaciones Voluntarias, también organizas por AFS. LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA León 20, 21, 27, 28 de Asociación de Laringectomizados abril y 4, 5, 11, de León. 12, 18 y 19 de mayo Burgos y 28 de abril, 5, Federación de Asociaciones de Valladolid 12, 19 y 26 de Sordos de Castilla y León (FASCL) mayo y 2 de junio Madrid 17, 19, 20, 24, 26 Varias y 27 de abril y 7, 9, 11 y 16 de mayo Madrid 21, 25 y 28 de mayo Varias y 1, 4, 8, 11, 15, 18 y 22 de junio 45

47 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Prevención Apoyo al intercambio en el área de alteraciones metabólicas El Real Patronato asumió la titularidad de sendas reuniones científicas relacionadas con la prevención de las secuelas derivadas de las alteraciones congénitas del metabolismo. La primera de ellas fue el IV Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo, organizada por la Asociación de Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM), que tuvo lugar en Tenerife los días 18 a 21 de abril. El segundo de los eventos aludidos fue la VII Reunión Nacional de los Centros de Cribado Neonatal, organizado por el Centro de Diagnóstico Precoz de Metabolopatías Congénitas del Recién Nacido, del Departamento de Pediatría de la Universidad de la Laguna, se celebró en La Gomera los días 20 a 22 de abril. Rehabilitación Presentación del Libro Blanco de la Atención Temprana El 19 de mayo tuvo lugar en Badajoz la presentación del Libro Blanco de la Atención Temprana mediante el auspicio del Real Patronato y con la colaboración organizativa de la Asociación de Intervención Temprana Extremeña. La presentación se enmarcó dentro de la I Jornada de Intervención Temprana en Extremadura que dirigió la Presidenta de la citada Asociación, Sra. Ruiz Vesga. En el curso de la misma se presentaron también, por sus autores, los trabajos galardona- dos con el premio REINA SOFÍA 2000, para España. El día 22 de junio se presentó el Libro Blanco en Bilbao, también con el auspicio del Real Patronato. Colaboraron la Diputación Foral de Vizcaya y el Hospital de Basurto. La presentación tuvo lugar en el marco de una Jornada sobre Atención Temprana a Niños con Necesidades Especiales, que se desarrolló en la Universidad de Deusto, y que dirigió el Dr. Gabriel Saitua. Como en Badajoz, la Jornada dio ocasión a que dos de los investigadores galardonados con el Premio REINA SOFÍA 2000 presentaran sus trabajos. Equiparación de oportunidades III Sesión de Enlace sobre Accesibilidad al Medio Físico El Real Patronato sobre Discapacidad, con la colaboración de la Consejería de Servicios Sociales de la Junta de Andalucía, celebró el pasado 23 de abril de 2001, en Sevilla, la III Sesión de enlace sobre accesibilidad al medio físico. La inauguración del acto corrió a cargo del Exmo. Sr. Consejero de Asuntos Sociales de la Junta de Andalucía, D. Isaías Pérez Saldaña, con la presencia de Adoración Quesada, Directora Gerente del IASS y de Demetrio Casado, Secretario Ejecutivo del Real Patronato sobre Discapacidad. En su intervención destacó que la accesibilidad al medio físico es un aspecto fundamental en el marco de las medidas a adop- 46

48 INICIATIVAS Y PROGRAMAS tar para favorecer el desenvolvimiento pleno de las personas con discapacidad. En este sentido, y en aras del cumplimiento constitucional y estatutario de libertad e igualdad de oportunidades, el Parlamento de Andalucía aprobó la Ley 1/99, de atención a las personas con discapacidad de Andalucía, así como la Ley 5/98, relativa al uso en Andalucía de perros guía por personas con disfunciones visuales, ejerciendo así, desde los poderes públicos, la labor promocional y favorecedora que garantiza a estas personas su integración y promoción personal, cultural, laboral y social. A continuación, Demetrio Casado introdujo la sesión haciendo una breve mención a los antecedentes de esta tercera reunión y centró su exposición en el tema de los frentes de la accesibilidad que serían objeto de estudio en la sesión y que definió en estos términos: diseño universalista, construcción accesible, adaptación de viviendas y espacios urbanos, y mantenimiento y gestión de edificios y espacios urbanos. Tras este preliminar, se dio paso al «Panel sobre Diseño Universalista», enfocado desde tres puntos de vista diferentes. El primero de ellos fue el de las normas técnicas y lo desarrolló Cristina del Cacho, Jefe del Servicio de Construcción de la División de Normalización de AENOR. Informó sobre las normas técnicas relativas a edificación y urbanismo recientemente aprobadas por AENOR y que son las siguientes: la UNE INFORME. Accesibilidad en la edificación y el urbanismo. Criterios generales de diseño, establece las definiciones y recomendaciones que servirán de guía a los otros subgrupos para hacer posible la accesibilidad en la edificación y el urbanismo. La UNE Accesibilidad en el urbanismo, fija los parámetros de accesibilidad en todos los elementos de urbanismo, incluido el mobiliario urbano, ya sean definitivos o provisionales, y tanto en obra nueva como en procesos de remodelación. La UNE Accesibilidad en las playas y su entorno, indica las condiciones mínimas de acceso mediante instalaciones que puedan utilizarse de forma autónoma. La UNE Accesibilidad en la edificación. Accesos a los edificios, proporciona los criterios para conseguir la accesibilidad en las entradas a los edificios y entornos físicos garantizando la evacuación en caso de emergencia y, por último, la UNE Accesibilidad en la edificación. Espacios higiénico-sanitarios, abarca tanto los accesos como la distribución y dimensiones, ayudas técnicas, puertas, pavimentos, señalización y seguridad. Asimismo, enumeró el estado de tramitación en que se encuentran los proyectos de otras normas en elaboración. Por otra parte, anunció que ISO, el organismo internacional de normalización, ha creado, a propuesta de AENOR que ejercerá su secretaría, un Comité Técnico sobre Accesibilidad. La primera sesión se celebrará en junio en Madrid. Después, Soledad Jiménez, Jefe del Servicio de Personas con Discapacidad del Instituto Andaluz de Servicios Sociales, expuso el estado actual de la legislación andaluza relativa a accesibilidad y sus previsiones de aplicación explicando que, de la aprobación del Decreto 72/92 de normas técnicas para la accesibilidad y la eliminación de barreras arquitectónicas, urbanísticas y en el transporte de Andalucía, y del Decreto de 1995 de criterios de adaptación de los edificios, establecimientos e instalaciones dependientes de la Junta de Andalucía y sus empresas públicas, surgió, en 1998, el primer plan de eliminación de barreras arquitectónicas de Andalucía. Éste, de carácter trienal y con un presupuesto de más de millones de pesetas, ya ha concluido y se halla en fase de evaluación. También, ese mismo año, se aprobó la Ley 5/98 relativa al uso en Andalucía de perros guía para personas con disfunciones visuales, y 47

49 INICIATIVAS Y PROGRAMAS en 1999, la Ley 1/99 de atención a las personas con discapacidad en Andalucía, en la que se establece un plazo de dos años para que todas las administraciones públicas de la Comunidad desarrollen sus planes de accesibilidad, y un plazo de diez años a partir de entonces para la ejecución de los mismos. En el capítulo de subvenciones, aclaró que dos Órdenes, de enero y agosto de 2000, regulan, respectivamente, las ayudas destinadas a comunidades de propietarios de edificios de viviendas para la instalación de ascensores y eliminación de barreras, y las destinadas a las Corporaciones Locales para la elaboración de planes de accesibilidad, esta última con la colaboración de la Fundación ONCE e informó de la continuación hasta el año 2006 del Programa operativo integrado de Andalucía, en el marco comunitario de apoyo y con fondos FEDER. Para terminar este primer panel, José Manuel Espina, Asesor Técnico de Normativa del Consejo Superior de Colegios de Arquitectos de España, abordó el tema de la inclusión de la normativa jurídica sobre accesibilidad en la red de Internet. Indicó que la accesibilidad es un aspecto que aporta mayor calidad y que genera un valor añadido al proyecto, lo que exige un mayor control. Dicho control sólo puede ejercerse a partir del desarrollo del conjunto de normas vigentes y de los protocolos y procedimientos necesarios. Por ello, el CSCAE confeccionó la página que recoge la normativa sobre edificación, referida tanto a las normas básicas como a los reglamentos técnicos que establecen los parámetros mínimos a cumplir. A continuación, pasó a realizar una presentación del contenido de la página web, especificando que, para un mejor manejo de la misma, se ha procedido a dividirla en tres partes: normativa estatal, normativa autonómica y normativa local, donde cada uno de estos tres posibles enlaces incluye, como primera opción de consulta, la materia de la accesibilidad. El acceso a dicha opción dirige al usuario al cuadro de «Análisis comparado de las normativas autonómicas y estatal de accesibilidad» facilitado por el Real Patronato sobre Discapacidad, y cuenta además con un índice que permite consultas más específicas. Por último, destacó la disponibilidad inmediata de la página, así como la actualización continuada de la información que contiene. Tras un breve coloquio, se abordó el frente relativo a la «Construcción Accesible», desarrollado por Consuelo del Moral, Profesora de la Universidad de Granada, quien definió la «Construcción Accesible» como la resultante de un proceso por el cual se ejecuta un «todo», edificio o espacio de ciudad o medio natural, a partir de un conjunto de reglas de uso tradicional y a partir de un conjunto de normas que van recogiendo avances científicos, tecnológicos y sociales, y que permite que todas las personas puedan utilizarlos de forma diferenciada y en condiciones de seguridad, comodidad y autonomía. Por ello, continuó, la «Construcción Accesible» debe enmarcarse en el proceso de «las obras de construcción» (edificación y obra civil) como un requerimiento básico más a tener en cuenta. Es un proceso bastante complejo en el que intervienen diversos agentes, con funciones y responsabilidades diferenciadas, desde que se decide la construcción de una obra concreta hasta que ésta se utiliza. Entre esos agentes hay que destacar, por la importancia relativa que tienen en el mismo, por un lado, a los técnicos superiores y medios, profesionales de la arquitectura y del urbanismo; y por otro, a los operarios de construcción. Los primeros, porque desde dos vertientes diferenciadas intervienen a lo largo de todo el proceso: como profesionales en el ejercicio libre 48

50 INICIATIVAS Y PROGRAMAS diseñan y dirigen la ejecución de las obras que han diseñado; y como funcionarios de las administraciones públicas controlan las dos fases anteriores. Los segundos, porque son los encargados de ejecutar las obras bajo la dirección y control de los anteriores. Como consecuencia de ello, la formación previa en materia de accesibilidad al medio físico de ambos agentes es absolutamente necesaria e inaplazable. Por último, señaló, que tampoco se puede olvidar el papel que tienen otros dos agentes relevantes del proceso para la consecución de los espacios accesibles: el promotor que debería exigir la accesibilidad como uno de los factores de calidad fundamentales de la obra que va a construir; y las administraciones públicas que en los diferentes niveles deberían ser las «garantes» de la eficacia de los resultados satisfactorios para todos y todas de la «construcción accesible». Con posterioridad a la pausa, se reanudó la sesión con el «Panel sobre Rehabilitación y Supresión de Barreras» atendido desde dos perspectivas. La primera, ofrecida por Josep Antón Peña i López, Jefe del Servicio de Proyectos de Ingeniería de ADIGSA, planteó la problemática de la rehabilitación y adaptación de las viviendas de promoción pública, dado que se trata de viviendas de los años 50 y 60 destinadas a una población económicamente débil y que actualmente tiene, en su mayoría, más de 65 años. En este sentido, destacó que ADIGSA ha adaptado vestíbulos de entrada a edificios así como interiores de algunas viviendas de personas con discapacidad, y ha dotado de rampas, vados y recorridos alternativos a diversas urbanizaciones. Pero el reto de futuro que ahora se plantea es el de contemplar la accesibilidad para todos los edificios antiguos mediante la incorporación de ascensor a los que no lo tengan. Por parte de la Generalitat de Catalunya se subvenciona a fondo perdido hasta un 25% del coste del proyecto y es posible que se llegue a un acuerdo con la Fundación ONCE para conceder otro 25% a los solicitantes. El segundo enfoque, presentado por José Antonio Juncà Ubierna, Director de SOCYTEC, mostró la experiencia de rehabilitación en el casco histórico de Madrid y la eliminación de barreras en espacios urbanos. Comenzó su exposición informando del Plan Especial de Accesibilidad de Madrid (PEAM), incluido en el plan general de Planeamiento Urbano de Madrid, que tiene como objetivo responder a las necesidades ciudadanas de hacer efectivo el derecho a la movilidad para transformar Madrid en un municipio modélico en cuanto a accesibilidad. Para ello, el Plan sigue los criterios del diseño universal, analiza la población, el territorio y el grado de accesibilidad actual, y prioriza las realizaciones en base a las necesidades demandadas por la ciudadanía. Partiendo de varias experiencias internacionales de referencia, la metodología que se ha aplicado en este proceso de rehabilitación ha sido la de hacer que la accesibilidad se incorpore al quehacer cotidiano de los proyectos y obras, y que se aplique de acuerdo a la normativa vigente y criterios de diseño universal, actuando como factor de innovación compatible con el carácter histórico y monumental del entorno. Posteriormente, mostró imágenes de las obras de rehabilitación acometidas en varias calles del centro de la ciudad: en la Plaza Mayor y su entorno, Plaza de Oriente y Plaza del Dos de Mayo, y Barrio de Lavapiés, apuntando en cada una de ellas las actuaciones realizadas en pos de la accesibilidad. El último apartado, dedicado al «Mantenimiento y Accesibilidad», fue desarrollado por Carlos de Rojas, Profesor de la Universidad Politécnica de Madrid. En su exposición presentó varios datos que ratificaron el alto porcentaje de inversiones que se dedican al mantenimiento de los edificios, y destacó que la preservación de la accesibilidad no debe formar parte de un plan específico, sino que debe estar integrado dentro del plan general de mantenimiento de los edificios. Para ello, se deben establecer como prioritarias las operaciones de mantenimiento que condicionen la accesibilidad de las personas con movilidad reducida, intentando acortar al máximo los plazos de ejecución y asegurando que durante las mismas se mantenga siempre un mínimo de cotas de accesibilidad. En este sentido, reflexionó, un mantenimiento correcto potencia los criterios tanto de accesibilidad 49

51 INICIATIVAS Y PROGRAMAS como de seguridad. A continuación, y para terminar su intervención, enumeró varios de los elementos a tomar en cuenta en el mantenimiento, tanto en edificación como en urbanismo y reseñó el importante papel de la gestión como fuerza compatibilizadora de las exigencias financieras, organizativas y fácticas que requiere la puesta en práctica del mantenimiento. A continuación, como cierre, Soledad Jiménez agradeció al Real Patronato sobre Discapacidad la iniciativa de organizar este evento en Sevilla coincidiendo con la convocatoria por parte de la Consejería de Asuntos Sociales de la Junta de Andalucía y con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad de la Presentación de la Guía para la Redacción de un Plan Municipal de Accesibilidad que tendría lugar el día siguiente, 24 de abril de Finalmente, con palabras de agradecimiento para todos los asistentes, Demetrio Casado dio por clausurado el acto. Eva Cruz Bodas POLIBEA Aplicaciones del Curso Básico sobre Accesibilidad al Medio Físico LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA A Coruña 21 y 22 Escuela de Arquitectura de marzo Técnica de A Coruña Zaragoza 5 de abril Colegio Oficial de Arquitectos de Aragón y Asociación de Disminuidos Físicos de Aragón Alicante 7, 8, 9 y 10 Escuela de Arquitectura de mayo Técnica de Alicante y Consejería de Bienestar Social de la Generalidad Valenciana Exposición sobre accesibilidad al medio físico Aplicaciones del Curso sobre Turismo Accesible LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA Madrid 10 al 13 Salón Europeo COVE de mayo LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA Casar de 16 y 17 Asociación de Turismo Rural Periedo de mayo de Cantabria (Cantabria) 50

52 INICIATIVAS Y PROGRAMAS Pasacalle «El accesible» LUGAR FECHA ENTIDAD COLABORADORA Móstoles 10 de mayo Jornada de sensibilización en (Madrid) el Instituto de Enseñanza Secundaria Europa Cursos de Formación de Monitores y Maestros de Psicoballet Durante los meses de verano, dirigidos y gestionados por la Fundación Psicoballet Maite León, con el patrocinio del Real Patronato, tuvieron lugar los Cursos de Formación de Monitores y Maestros de Psicoballet 2001, según el siguiente cuadro de programación. LUGAR NIVELES FECHA Madrid Curso de Cuarto Nivel 23 al 30 de junio Madrid Curso de Quinto y Sexto Nivel 2 al 10 de julio Atención de mantenimiento Curso sobre Cuidados y promoción de salud en personas con deficiencias el Instituto de Salud Carlos III (Escuela Nacional de Sanidad). Se celebró los días 28, 29, 30 y 31 de mayo y 1 de junio, en la sede del citado Instituto. El Curso referenciado fue producido mediante colaboración del Real Patronato con 51

53 Distribución institucional previo pedido y mediante pago de gastos de envío a: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad Serrano, Madrid

54 Textos y Documentos Iniciativas pro prevención de la delincuencia y atención de personas con deficiencias afectas por el régimen penal-penitenciario ANTECEDENTES Por iniciativa de la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones Pro Personas Deficientes Mentales (FEAPS), y previa colaboración mutua durante varios años, el Real Patronato adoptó en 1995 el programa de Apoyo a la Rehabilitación de Personas con Deficiencias afectas por el Régimen Penal-Penitenciario. Las acciones del mismo abarcaron, además de la rehabilitación en sentido estricto, la prevención, la reinserción y la asistencia. Por ello se ha adoptado recientemente la denominación que figura en la cabecera. El programa tuvo su primera aplicación copatrocinando el Real Patronato las Jornadas sobre «Derecho Penal y Deficiencia Psíquica» organizadas por la Asociación Pro-Deficientes Psíquicos de Alicante (APSA) y realizadas en Alicante en febrero de Una de las conclusiones de dicho acontecimiento reza como sigue: «Encargar al Real Patronato la creación de un grupo de trabajo para el seguimiento y desarrollo de las conclusiones». Este Grupo se constituyó y tuvo su primera reunión el día 12 de junio de En el curso de la misma se acordó elaborar un documento y distribuirlo entre las entidades públicas y privadas, así como a especialistas a título personal, cuya cooperación resultara conveniente para el abordaje de los objetivos del Grupo, los cuales se refieren a: 1) estudios, 2) mejora de la situación de las personas con deficiencia mental que se hallen cumpliendo sentencias, 3) prevención de sentencias y cumplimientos de las mismas inconvenientes, y 4) promoción de reformas legales. La presente exposición, que sigue el enfoque y toma textos de la documentación del Grupo, presenta hechos y marcos institucionales relevantes para el trabajo de aquel, así como algunas de las realizaciones que ha inspirado. Se comienza por el cuarto punto de los citados, para que sirva de referencia. 1. Reformas legales En el momento de constituirse el Grupo, estaba en trámite el nuevo Código Penal, que vendría a aprobarse por Ley Orgánica 10/1995, de 23 de noviembre. La misma contiene preceptos de particular interés para el asunto a que se refiere este texto, en especial los que se relacionan seguidamente, todos ellos del Libro I, referido a Disposiciones generales sobre los delitos y las faltas, las personas responsables, las penas, medidas de seguridad y demás consecuencias de la infracción penal: Artículo 20, apartados 1.º y 3.º Exención de responsabilidad criminal para quien: «al tiempo de cometer la infracción penal, a causa de cualquier anomalía o alteración psíquica, no pueda comprender la licitud del hecho o actuar conforme a esa comprensión.» «por sufrir alteraciones en la percepción desde el nacimiento o desde la infancia, tenga alterada gravemente la conciencia de la realidad.» Artículo 21. Atenuación de la responsabilidad criminal para personas con anomalías y alteraciones psíquicas o con alteraciones de la percepción. La principal novedad de los artículo 20 y 21 estriba en que las circunstancias eximentes o 53

55 TEXTOS Y DOCUMENTOS atenuantes son la «anomalía o alteración psíquica», aparte de las «alteraciones de la percepción». Estas circunstancias, especialmente la anomalía psíquica, parece que abarcan la deficiencia mental, muy difícil de contemplar con la legislación anterior. Artículo 22, 4.ª Consideración como circunstancia agravante de la responsabilidad criminal la comisión del delito por motivos de enfermedad o minusvalía que padezca la víctima. Artículo 25. Consideración de incapaz a efectos penales. Artículo 60, apartado 1. Suspensión de la pena, en supuestos de trastorno mental grave posterior al pronunciamiento de la sentencia. Artículo Las medidas de seguridad que se pueden imponer con arreglo a este Código son privativas y no privativas de libertad. 2. Son medidas privativas de libertad: 1.ª El internamiento en centro psiquiátrico. 2.ª El internamiento en centro de desha- 2.ª bituación. 3.ª El internamiento en centro educativo 2.ª especial. 3. Son medidas no privativas de libertad: 1.ª La prohibición de estancia y residen- 1.ª cia en determinados lugares. 1.ª 2.ª La privación del derecho a conducir 1.ª vehículos a motor y ciclomotores. 3.ª La privación de licencia o del permi- 1.ª so de armas. 1.ª 4.ª La inhabilitación profesional. 1.ª 5.ª La expulsión del territorio nacional, 1.ª de extranjeros no residentes legal- 1.ª mente en España. 1.ª 6.ª Las demás previstas en el artículo 1.ª 105 de este Código. Artículos «Al sujeto que sea declarado exento de responsabilidad criminal conforme al número 1.º del artículo 20, se le podrá aplicar, si fuere necesaria, la medida de internamiento para tratamiento médico o educación especial en un establecimiento adecuado al tipo de anomalía o alteración psíquica que se aprecie, o cualquier otra de las medidas previstas en el apartado 3 del artículo 96». Artículo «A los que fueren declarados exentos de responsabilidad conforme al número 3.º del artículo 20, se les podrá aplicar, si fuere necesaria, la medida de internamiento en un centro educativo especial o cualquier otra de las medidas previstas en el apartado tercero del artículo 96». Artículo 104. En los supuestos de eximente incompleta en relación con los números 1.º, 2.º y 3.º del artículo 20, el Juez o Tribunal podrá imponer, además de la pena correspondiente, las medidas previstas en los artículos 101, 102 y 103. No obstante, la medida de internamiento sólo será aplicable cuando la pena impuesta sea privativa de libertad y su duración no podrá exceder de la de la pena prevista por el Código para el delito». Artículos 105 a 107. Medidas no privativas de libertad en los supuestos, entre otros, de los artículos 101, 103 y 104. Artículo 118. Responsabilidad civil en supuestos de exclusión de responsabilidad criminal. Además de los artículos mencionados, la Disposición adicional primera prevé que cuando una persona sea declarada exenta de responsabilidad criminal por concurrir algunas de las causas previstas en los números 1.º y 3.º del artículo 20 del Código, el Ministerio Fiscal instará, si fuera procedente, la declaración de incapacidad ante la Jurisdicción Civil, salvo que la misma hubiera sido ya anteriormente acordada, y, en su caso, el internamiento conforme a las normas de la legislación civil. Por su parte, la Disposición transitoria primera contempla la aplicación de las medidas sancionadoras más favorables al condenado, una vez entre en vigor el nuevo Código, consecuencia de lo cual se revisaron sentencias firmes dictadas conforme a la legislación anterior. Como resultado de dichas revisiones se produjo la excarcelación de un número importante de personas afectas de deficiencia mental dado que, según la nueva normativa, la duración del internamiento de un sujeto declarado exento de responsabilidad criminal conforme al artículo 20, apartado 1, no podrá exceder del tiempo 54

56 TEXTOS Y DOCUMENTOS que habría durado la pena privativa de libertad, si hubiera sido declarado responsable (artículo 101 del Código Penal). Dicho proceso de excarcelación, al menos en ciertos casos, se produjo sin tener dispuestas alternativas viables de reinserción. Como importante novedad legislativa en el campo de las personas con retraso mental afectas por el régimen penal penitenciario cabe destacar la publicación en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía, de 17 de abril de 1999, de la Ley 1/1999, de 31 de marzo, de Atención a las Personas con Discapacidad en Andalucía. En su artículo 36, se ocupa de la atención en supuestos de penas de privación de libertad. El texto es el siguiente: «Se atenderá a las personas con minusvalía psíquica que se vean obligadas a ser privadas de libertad, como medida de seguridad por decisión judicial en centros penitenciarios, promoviendo, además, programas sociales que posibiliten a los jueces y tribunales adoptarlos como medidas sustitutivas. Para ello los servicios sociales se coordinarán con la administración competente en instituciones penitenciarias y con el poder judicial». Mencionamos el anterior precepto por su carácter específico, pero no deben olvidarse otros invocables para el asunto de nuestro interés, como los contenidos en las leyes de Acción Social y/o Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas relativos a la protección y rehabilitación de las personas con deficiencia, estén o no afectas al régimen penal-penitenciario. 2. Estudios La FEAPS, con el auspicio del Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, promovió la realización, en 1994, de un estudio sobre «La prevalencia del retraso mental en el medio penitenciario», por parte del Instituto de Reinserción Social (IRES), cuyos resultados fueron presentados en las Jornadas de Alicante citadas. Dicho estudio sirvió para alcanzar una primera aproximación al conocimiento de la realidad de las personas con deficiencia mental en situación de cumplimiento de sentencias penales y de resoluciones acordando internamientos de seguridad. A partir de los datos obtenidos se llega a algunas evidencias destacables. El estudio aludido, que cubrió no más de la mitad de los establecimientos penitenciarios, detectó 419 casos de personas con deficiencia mental internados en 48 establecimientos, sobre un total de 85 encuestados. Además, una gran parte de los casos investigados no estaban diagnosticados ni eran objeto del trato que resulta deseable desde el punto de vista rehabilitador. Aun contando con su carácter exploratorio, la estimación indicada permite considerar importante el problema de referencia, sobre todo si relacionamos el factor cuantitativo con el cualitativo. En el curso del año 1995, la Federaciò Catalana pro Persones amb Disminuciò Psìquica (APPS), llevó a cabo una prospección de la deficiencia mental en la Cárcel Modelo de Barcelona (sección de hombres) y Brians, en Sant Esteve Sesrovires de Martorell. En un principio se censaron 42 personas, gestionándose la tramitación de 12 certificados oficiales de disminución de los afectados. De ellos, nueve de los sujetos tenían problemas de toxicomanía (heroína, cannabis y cocaína, principalmente); y el resto, problemas de trastornos por abuso de alcohol. Como resultado de esta pequeña encuesta se comprobó que es relativamente elevado el número de internos afectos de algún tipo de deficiencia mental, aún cuando los centros penitenciarios carecen de diagnósticos técnicos de la misma. A partir de este primer trabajo, APPS promovió la extensión de la detección y el diagnóstico en los años siguientes. En Andalucía, la Asociación Paz y Bien y la Fundación TAU realizaron estudios exploratorios de prevalencia que sirvieron de base para el desarrollo, en 1999, por la Oficina del Defensor del Pueblo Andaluz, de un estudio sobre todos los centros penitenciarios de Andalucía, salvo que Puerto II fue objeto de observación aparte. Dicho estudio ha sido publicado, en 2000, con el título Deficientes mentales internados en centros penitenciarios andaluces. Las tablas que siguen recogen información de la Encuesta IRES de 1994 y de la investigación del Defensor del Pueblo Andaluz. 55

57 TEXTOS Y DOCUMENTOS 1. PREVALENCIA DE LA DEFICIENCIA MENTAL EN EL MEDIO PENITENCIARIO ESPAÑA 1994 ANDALUCÍA 1999 N % N % 1. CENTROS SONDEADOS , ,00 2. CENTROS INFORMANTES 48 56, ,31 3. POBLACIÓN INTERNA TOTAL POBLACIÓN ESTUDIADA , ,00 5. POBLACIÓN AFECTADA (sobre 4) 419 1, ,84 Fuentes: IRES y Defensor del Pueblo Andaluz 2. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. EXISTENCIA PREVIA DE DIAGNÓSTICO Fuentes: Defensor del Pueblo Andaluz ANDALUCÍA 1999 % TOTAL 100% (82) SI 21 NO POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. DISTRIBUCIÓN POR SEXOS ESPAÑA 1994 ANDALUCÍA 1999 POBLACIÓN POBLACIÓN INTERNA POBLACIÓN ESTUDIADA TOTAL ESTUDIADA N % N % N % TOTAL , , ,00 VARONES , , ,80 MUJERES 33 7, , ,20 Fuentes: IRES y Defensor del Pueblo Andaluz 4. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. DISTRIBUCIÓN PORCENTUAL POR INTERVALOS DE EDAD ESPAÑA 1994 ANDALUCÍA 1999 TOTAL 100% (419) (82) MENOS DE 25 27,4 25,6 26 Y MÁS 72,6 74,4 Fuentes: IRES y Defensor del Pueblo Andaluz 56

58 TEXTOS Y DOCUMENTOS 5. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. DISTRIBUCIÓN PORCENTUAL POR SITUACIÓN PROCESAL ESPAÑA 1994 ANDALUCÍA 1999 TOTAL 100% (419) (82) PREVENTIVOS 13,90 13,41 PENADOS 79,10 80,49 INTERNAMIENTO JUDICIAL/EXIMIDOS 7,00 6,10 Fuentes: IRES y Defensor del Pueblo Andaluz 6. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. DISTRIBUCIÓN PORCENTUAL POR TIPO DE DELINCUENTES ESPAÑA 1994 ANDALUCÍA 1999 TOTAL 100% (419) (82) PRIMARIO 30,80 26,83 REINCIDENTE 63,70 68,29 NS/NC 5,50 4,88 Fuentes: IRES y Defensor del Pueblo Andaluz 7. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. DISTRIBUCIÓN PORCENTUAL* POR TIPO DE DELITO ESPAÑA 1994 ANDALUCÍA 1999 TOTAL 100% (419) (82) CONTRA LAS PERSONAS 30,00 24,39 CONTRA LA PROPIEDAD 55,00 60,97 CONTRA LA SALUD PÚBLICA 12,00 18,29 CONTRA LA LIBERTAD SEXUAL 16,00 13,41 OTROS 7,00 13,41 (*) Los porcentajes suman más de 100 por la concurrencia de más de un delito en algunas personas. Fuentes: IRES y Defensor del Pueblo Andaluz 8. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. DISTRIBUCIÓN PORCENTUAL POR TIPO DE CONDUCTA Fuente: IRES TIPO DE CONDUCTA % TOTAL ESPAÑA,1994, 100% (386) POSITIVA 19,2 NORMAL 48,2 PASIVA 18,4 CONFLICTIVA 14,2 57

59 TEXTOS Y DOCUMENTOS 9. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 2. FRECUENCIAS PORCENTUALES DE ALTERACIONES DE CONDUCTA Fuentes: Defensor del Pueblo Andaluz % TOTAL ANDALUCÍA, 1999, 100% (82) SI 43 NO 50 NC POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 10. FRECUENCIA DE CONSUMO HABITUAL DE DROGAS Fuentes: Defensor del Pueblo Andaluz % TOTAL ANDALUCÍA, 1999, 100% (82) SI 73,0 NO 26,0 NC 01,0 11. POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 10. FRECUENCIA PORCENTUALES DE RELACIONES FAMILIARES Y SOCIALES Fuentes: IRES RELACIONES % TOTAL ESPAÑA, 1994, 100% (419) TIENEN FAMILIA 97 MANTIENEN RELACIONES 75 ES VISITADO POR FAMILIARES 66 ES VISITADO POR AMIGOS Y ASOCIACIONES POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNA EN CENTROS PENITENCIARIOS. 10. CONTACTOS CON ASOCIACIONES Fuentes: Defensor del Pueblo Andaluz FRECUENCIA % TOTAL ANDALUCÍA, 1999, 100% (82) SI 18,29 NO 76,83 NC 04,88 58

60 TEXTOS Y DOCUMENTOS También se ha obtenido información interesante para el programa en las actividades preparatorias de la reinserción social tras el desinternamiento de los internos afectados por esta circunstancia. La acción de apoyo prestada por el Real Patronato para esta labor, a finales de agosto de 2001, alcanzó a 15 casos del Hospital Psiquiátrico de Fontcalent (Alicante) y a 21 casos del Hospital Psiquiátrico de Sevilla II. La tabla siguiente recoge la distribución de los casos anteriores, salvo uno del que se carece de información, según el medio de integración más idóneo que se les pronosticó inicialmente. Lo más saliente de estos datos es la alta cifra de pronóstico de integrabilidad nula en el medio familiar, y que para más de la mitad de los casos se aprecia una integrabilidad alta o media en servicios médicos, datos ambos que indican la fuerte prevalencia del deterioro familiar y de la enfermedad mental en el colectivo. 13. PRONÓSTICO DE INTEGRABILIDAD DE PERSONAS CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNOS EN INSTITUCIONES PENITENCIARIAS ( ) ÁMBITOS DE PRONÓSTICO DE INTEGRABILIDAD INTEGRACIÓN ALTA MEDIA BAJA NULA MEDIO FAMILIAR SERVICIOS SOCIALES SERVICIOS MÉDICOS Mejora de situaciones A la vista del ordenamiento jurídico, especialmente tras la aprobación de los nuevos textos Código Penal y Reglamento Penitenciario, el Grupo entendió que en ciertos casos podría obtenerse un tratamiento penal-penitenciario más acorde con el ideal rehabilitador. Se adoptaron cuatro frentes de acción: a) Revisión de sentencias de aquellos casos en los que la deficiencia mental no hubiera sido considerada en el juicio. No tenemos información de logros. b) Promoción de formas alternativas en el cumplimiento de penas o medidas de seguridad. La Ley General Penitenciaria, en su artículo 12.1,d) dispone lo siguiente (la cursiva es de este texto): «La ubicación de los establecimientos será fijada por la Administración penitenciaria dentro de las áreas territoriales que se designen. En todo caso, se procurará que cada una cuente con el número suficiente de aquéllos para satisfacer las necesidades penitenciarias y evitar el desarraigo social de los penados». Por otra parte, el artículo 16 del mismo texto legal señala que «Cualquiera que sea el centro en el que tenga lugar el ingreso, se procederá, de manera inmediata, a una completa separación, teniendo en cuenta el estado físico y mental En consecuencia, los que presenten enfermedad o deficiencias físicas o mentales estarán separados de los que puedan seguir el régimen normal del establecimiento». Para compensar la deseable colaboración de los organismos y entidades sociales en el cumplimiento de la misión penitenciaria, el nuevo Reglamento Penitenciario, aprobado por Real Decreto 190/1996, de 9 de febrero, contempla en su artículo la posibilidad de que la Administración Penitenciaria pueda celebrar convenios con entidades colaboradoras en la ejecución de las medidas de seguridad privativas de libertad previstas en el Código Penal, sin descartar las opciones que ofrecen los programas de cooperación y voluntariado sociales financiados con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas. Los primeros casos registrados por el Grupo provinieron de la Sentencia dictada por la Audiencia Provincial de Granada el 22 de diciembre de 1995, en la que se acordó el internamiento de dos personas deficientes mentales en un centro de atención a discapacitados. Asimismo, cabe destacar la Sentencia del Juzgado de lo Penal n.º 5 de Zaragoza, en la que después de que un menor de edad, con retraso mental ligero, fuera condenado como autor de un delito de robo de vehículo de motor, en grado de tentativa, a diversas penas pecuniarias y arresto personal subsidiario en defecto de las mismas, se acuerda el sometimiento del infractor a un programa de tipo formativo, cul- 59

61 TEXTOS Y DOCUMENTOS tural y educativo en un centro dependiente de la asociación para la Promoción e Inserción Profesional (APIP), de Barcelona, durante un periodo de, al menos, dos años. Por otra parte, de las actividades que se reseñan en el punto siguiente se han derivado algunos casos de cumplimiento penitenciario en centros del sector de la discapacidad. Al final del decenio, la acción judicial en la línea indicada vino a crear a Instituciones Penitenciarias una demanda insoslayable de atención de casos en ámbitos diferentes al carcelario. Para afrontar esta demanda el Ministerio del Interior publicó la Orden de 14 de julio de 2000 convocando subvenciones. Sin duda por la fecha prevacacional en que apareció la convocatoria en el Boletín Oficial del Estado, no se produjeron solicitudes del sector de la discapacidad. Así, la operación se repitió mediante la Orden de 15 de diciembre de En aplicación de la misma y según resolución de 15 de marzo de 2001 (B.O.E. n.º 85 de abril) se concedieron diez millones de pesetas a la Confederación Española a favor de personas con retraso metal. c) Participación en actividades de rehabilitación y ocupacionales. Desde el año 1995 se produjeron iniciativas muy positivas, como las desarrolladas por la Asociación pro-deficientes Psíquicos de Alicante (APSA); Federaciò Catalana pro Persones amb Disminuciò Psìquica (APPS); AMPROS, de Cantabria; y la Fundación TAU y la asociación Paz y Bien, de Sevilla. En 1999 se incorporaron a estas actividades AIDA-FEAPS (Asturias), FAPMAN (Castilla-La Mancha) y FEPROAMI (Cádiz). 14. DATOS GLOBALES DEL PROGRAMA DE RECLUSOS AÑO ÁMBITO DE ACTUACIÓN NÚMERO TOTAL SUBVENCIÓN EJECUCIÓN PARTICIPANTES (miles de pts.) 1995 ALICANTE, CANTABRIA, ,990 CATALUÑA (1) 1996 ALICANTE 50 10, ALICANTE, BARCELONA, 60 23,200 CANTABRIA Y SEVILLA 1998 ALICANTE, CANTABRIA, 78 24,200 CATALUÑA Y SEVILLA 1999 ALICANTE, CÁDIZ, CANTABRIA, CASTILLA-LA MANCHA, CATALUÑA, SEVILLA Y PR. ASTURIAS 75 42,000 TOTALES 127,390 Fuente: FEAPS. (1) Este programa incluía también actuaciones de desinstitucionalización de psiquiátricos e intervenciones con personas con retraso mental y problemas de comportamiento o diagnóstico dual. El cuadro anterior registra datos del «Programa de Reclusos» de la FEAPS subvencionados con cargo al 0,52% del IRPF por los Ministerios de Asuntos Sociales y de Trabajo y Asuntos Sociales. d) Programa de acogida de excarcelados tras el internamiento. Los trabajos a que alude el punto anterior deben ir acompañados, para aquellos casos en los que se prevea un próximo desinternamiento, de gestiones para la reinserción en familia o, si ello no fuese posible, en centros. La importancia de esta función estriba, no sólo en criterios de integración, sino también como medida preventiva de la reincidencia, que es problema de entidad, según la información disponible. La función de reinserción ha de tener en cuenta, en primer lugar, la circunstancia de que, en determinados casos, los hogares o centros de acogida pueden estar situados en ciudades y en Comunidades Autónomas distintas a aquellas en las que radican los centros de internamiento. También ha de tenerse en cuenta que no pocas de las personas a acoger no cuentan con hogares familiares plausibles y/o disponibles. 60

62 TEXTOS Y DOCUMENTOS De otra parte, son frecuentes los casos multiproblema, es decir, de coincidencia de las deficiencias con enfermedades mentales, toxicomanías, etc. La preparación de reinserción de cada caso debe ser asumida por aquel agente que esté situado en posición geográfica y funcional próxima al afectado, pero deben preverse conexiones y apoyos. En este orden de cosas, el Real Patronato viene manteniendo un servicio para esa función, así como para la sistematización de la información. Las asociaciones participantes en el programa han atendido a la promoción del acogimiento de excarcelados. El Real Patronato prestó su apoyo principalmente para los casos de Fontcalent y Sevilla II. El cuadro siguiente recoge la distribución de los casos correspondientes a dichos centros según su ubicación tras la excarcelación en POBLACIÓN CON DEFICIENCIA MENTAL INTERNAS EN INSTITUCIONES PENITENCIARIAS. 10. COLOCACIÓN SOCIAL TRAS EL DESINTERNAMIENTO ( ) ÁMBITOS DE COLOCACIÓN N.º DE CASOS TOTAL 27 Familia 7 Pensión con apoyo de servicios sociales 1 Asociaciones 3 Asociación SIDA 1 Servicios sociales públicos 1 Hospital General 1 Servicios psiquiátricos públicos 9 Paradero desconocido 2 Nueva condena 1 Fallecido 1 4. Prevención Obviamente, a la vez que se actúa sobre los casos ya establecidos judicialmente, resulta deseable prevenir, tanto las conductas desviadas, como las sentencias y aplicaciones de las mismas inconvenientes. En este orden y con la normativa vigente, caben hipotéticamente, las siguientes posibilidades de acción: a) Ante los indicios de relación entre las conductas delictivas de personas con discapacidad y situaciones familiares y de medio social carenciales y conflictivas, resulta indicada una acción de detección de dichas situaciones de riesgo, así como las atenciones correspondientes. Entendemos que están concernidos por la acción detectora los servicios de proximidad en las ramas de seguridad, salud, educación y servicios sociales. Los casos detectados deberían ser comunicados a los servicios especializados, tanto públicos como privados, en orden a las actuaciones procedentes. b) Ante la evidencia de que muchas personas con deficiencia mental autores de conductas delictivas no han sido diagnosticados; y tendiendo en cuenta que la deficiencia puede ser considerada eximente o atenuante, los servicios interesados deberán promover la práctica de los correspondientes diagnósticos en las personas de referencia. c) Las entidades privadas y públicas con conocimiento de las personas con deficiencia mental en quien aprecien riesgo penal deberán informar a sus familiares y también a los cuerpos de seguridad sobre la conveniencia de que, en caso de detención, adviertan de la condición de deficiencia mental citada, para que la misma pueda ser tenida en cuenta por los jueces. d) Las anteriores medias se justifican en función de situaciones de riesgo, pero no pueden suplir las acciones orientadas a salvar tales situaciones. Quiere esto decir que los servicios concernidos habrán de procurar las medidas de apoyo familiar, integración escolar, vinculación asociativa pertinentes. 61

63 TEXTOS Y DOCUMENTOS e) La investigación realizada ha puesto de manifiesto la frecuencia de casos reincidentes. Ello indica claramente la conveniencia de actuar tras el cumplimiento de las penas o medidas de seguridad. En este sentido cabe entender que las medidas de acogida anteriormente expuestas tendrían también un sentido preventivo. Demetrio Casado y Sabino Murillo SECRETARÍA EJECUTIVA 62

64 Información Documental Selecciones Normativa jurídica básica de las personas con discapacidad M.A. López Suárez (ed.) y J.A. Seoane Rodríguez (Dir.). A Coruña, Ed. Fundación Paideia, Colección Contrabajo Documentos n.º 6, 2001, págs. Este repertorio normativo trata de ordenar y de sistematizar el conjunto de normas básicas relativas al tratamiento jurídico de las personas con discapacidad en el ordenamiento jurídico vigente, circunscribiendo su interés a la normativa del ámbito estatal y del ámbito autonómico gallego. A diferencia de trabajos anteriores, esta «Normativa jurídica básica de las personas con discapacidad» no pretende aportar un comentario doctrinal acerca de la realidad jurídica vigente, sino ofrecer una ordenación sistemática, con anotaciones y concordancias que permitan una consulta completa y faciliten el conocimiento de sus interrelaciones. Esta ordenación, estructurada en siete capítulos, obedece a uno o varios de los siguientes criterios de distinción: Normativa básica - normativa complementaria, en función de la jerarquía o rango de las normas seleccionadas. Normativa general - normativa especifica, atendiendo al alcance del contenido regulado por cada disposición. Normativa estatal - normativa autonómica (gallega), obedeciendo al ámbito o esfera territorial de aplicación. Los siete capítulos referidos se centran en los siguientes aspectos: El capítulo I, titulado «La persona con discapacidad y el Derecho» reúne las normas fundamentales en materia de discapacidad, a saber la Constitución Española y la Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos. El capítulo II recopila, bajo el título «La persona con discapacidad en el Derecho Privado», las normas relativas a la incapacitación, a los modos de guarda y tutela y a la actuación de las personas discapacitadas en el ámbito patrimonial (actos patrimoniales inter vivos y actos de adquisición y disposición mortis causa) y en el ámbito extrapatrimonial (matrimonio, 63

65 INFORMACIÓN DOCUMENTAL filiación, nacionalidad, vecindad civil, actividades probatorias). El tercer capítulo aborda la regulación de «Las personas con discapacidad en el Derecho del Trabajo y de la Seguridad Social» y recoge las disposiciones relativas a la declaración de minusvalía, a la condición de trabajadora de la persona con discapacidad con especial referencia a la integración laboral y a los centros especiales de empleo, a la rehabilitación, y a la protección de seguridad social y asistencia social. El capítulo IV recoge, bajo el título «Las personas con discapacidad en el Derecho Penal y Penitenciario», las disposiciones penales aplicables, atendiendo a la posición de la persona con discapacidad como autora o como víctima ante el hecho delictivo. Lo anterior se complementa con la normativa penitenciaria y procesal. El tema del capítulo V es «Las personas con discapacidad en el Derecho Administrativo» y recoge las disposiciones normativas vigentes en tres ámbitos: la función pública, la educación, y el urbanismo y la vivienda. El capítulo VI recoge la normativa sobre Derecho Financiero y Tributario, centrándose en la posición de las personas con discapacidad en el sistema tributario estatal y los mecanismos que hacen posible la obtención de beneficios fiscales. El séptimo y último capítulo recoge las disposiciones aplicables en el Derecho Sanitario, otorgando especial protagonismo al catálogo de derechos de la persona discapacitada recogido en la Ley General de Sanidad y en el más reciente Convenio relativo a los derechos humanos y a la Biomedicina, del Consejo de Europa, así como el régimen y los requisitos de su consentimiento. Como se ha indicado, con el fin de facilitar la consulta, los artículos aparecen anotados y concordados con remisiones a otros preceptos y, al final del documento, se incluyen, por un lado, una tabla cronológica de las disposiciones normativas reseñadas y, por otro, un índice analítico global donde se han sistematizado los contenidos tratados. H.S. SIIS * * * * * * * 64

66 Desafiando al Parkinson C. Díaz. Granada, Grupo Editorial Universitario, 1996, 90 págs. La enfermedad de Parkinson le fue diagnosticada a la autora de este libro en 1984; un año después organizó la Asociación de Parkinson de Granada de la que es presidenta. En la actualidad está dedicada a dar a conocer la enfermedad y a procurar mejorar la calidad de vida de quien la padece. En esta obra, hace una fiel descripción de los síntomas de la enfermedad, los sentimientos de las personas afectadas. Su relación personal con los médicos a lo largo del tratamiento y las etapas vividas desde el miedo inicial a la posterior aceptación de la enfermedad son relatadas desde la experiencia de quien ha pasado por ello. Las «reglas de oro para convivir con la enfermedad» a las que se dedica uno de los capítulos, representan una valiosa información para aprender a sobrellevar la enfermedad. Facilitando o transporte para todos C.L. Wright (Ed.) Washington, Banco Interamericano de Desenvolvimento, 2001, 92 págs. En la línea del «diseño para todos», esta publicación en lengua portuguesa en la que han colaborado autores de diversos países, da a conocer los conceptos y aplicaciones del diseño universal en los transportes públicos. Algunos capítulos están dedicados a mostrar experiencias brasileñas llevadas a cabo en esta área, presentando recomendaciones prácticas para la planificación de una red de transportes adaptados a personas con discapacidad. Una parte final hace un recorrido descriptivo de la situación de la accesibilidad al transporte en ciudades de varios países y las diferentes soluciones practicadas. Libro Branco da Atención Temperá Vigo, Asociación Galega de Atención Temperá, 2001, 145 págs. Edición gallega de la publicación anteriormente aparecida dentro de la Serie Documentos del Real Patronato, realizada en colaboración con la Asociación Galega de Atención Temperá, AGAT. En ella, desde el enfoque multidisciplinar que la atención temprana exige (sanidad, servicios sociales, educación), se recoge la información necesaria para las administraciones públicas, profesionales, asociaciones y familias que permita superar la descoordinación institucional y resuelva las deficiencias organizativas y de recursos. Partiendo de la propia definición de atención temprana y sus objetivos, los capítulos analizan los tres niveles de intervención-prevención así como los principales ámbitos de actuación por parte de los servicios implicados dentro de las administraciones intervinientes. La coordinación institucional es objeto de atención, así como la investigación y formación de profesionales. Un anexo aporta información relativa a normativa, factores de riesgo biológico y social y los trastornos del desarrollo más frecuentes. INFORMACIÓN DOCUMENTAL Ética profesional en ciencias humanas y sociales J.M. Cobo. Madrid, Huerga y Fierro Editores, 2001, 215 págs. Escrito con el estilo claro y cercano de un ensayo, este libro constituye un tratado de ética profesional en las disciplinas estudiadas: educadores, psicólogos, psicopedagogos, trabajadores sociales y logopedas. Elaborado desde la investigación y la experiencia docente de varios años, el autor establece cinco pasos. En el primero se proponen algunas nociones y conocimientos necesarios para situar y comprender el tema: el concepto de profesión y los contextos en que se desarrolla. Un segundo paso se apoya en los códigos de conducta profesional a partir de la necesidad y las funciones sociales de los códigos de conducta profesional. Los siguientes apartados incluyen el análisis de la ética de las profesiones siguiendo sus principios básicos, así como su significado en la vida profesional. Algunas reflexiones valorativas finales concluyen el libro. La educación ante la discapacidad. Hacia una respuesta social de la escuela A. Vega. Valencia, Nau Llibres, 2000, 257 págs. El derecho a la educación implica la defensa de los derechos humanos de todas las personas con limitaciones. Frente a la escuela donde la competitividad y la uniformidad son características definitorias, una escuela para todos asume la diversidad como pilar básico y está plenamente integrada en la sociedad. La 65

67 INFORMACIÓN DOCUMENTAL escuela como comunidad educativa no tiene otra meta que la plena incorporación social de las personas con discapacidad y pretende, por otra parte, colaborar en la prevención de las necesidades educativas especiales. Destacan, entonces, los aspectos organizativos y didácticos como marcos de actuación educativa que permitan una acción eficaz ante el fenómeno de la discapacidad, aspectos de los que se ocupa el trabajo de A. Vega. Su objetivo: conseguir una «comunidad educadora» para una sociedad más humana y justa. El juego para todos en los parques infantiles M. Costa y otros. Valencia, AIJU, 2001, 144 págs. En la Declaración de los derechos del niño, la ONU establecía en 1959 que «el niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deberán estar orientados hacia los fines perseguidos por la educación, la sociedad, y las autoridades públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho». Las administraciones públicas, por tanto, tienen el deber de facilitar la adecuada utilización del tiempo de ocio. Fruto de un encuentro entre especialistas del juego y de asesoramiento a personas con discapacidad para lograr la mayor autonomía personal, se ha publicado esta investigación, coordinada por el Instituto Tecnológico del Juguete (AIJU). El estudio se presenta estructurado en cinco capítulos: el juego en los parques infantiles; la accesibilidad en los parques; necesidades de los usuarios; el diseño ; y parques para todos: recomendaciones y requisitos. Algo que decir. Hacia la adquisición del lenguaje: manual de orientación para los padres de niños con sordera, de 0 a 5 años A. Juárez y M. Monfort. Madrid, Entha ediciones, 2001, 198 págs. Sea desde la perspectiva de una enseñanza monolingüe oral o bilingüe, lengua de signos o lengua oral, la adquisición del castellano es un reto para cualquier niño con sordera y su familia. Los autores han intentado condensar sus 30 años de experiencia en unas cuantas páginas destinadas a los verdaderos protagonistas: los padres. Han pretendido desarrollar un modelo de estimulación del lenguaje oral compatible con las principales opciones metodológicas de la enseñanza de los niños con sordera. Partiendo de lo que consideran la información imprescindible, analizan los diferentes caminos existentes para la comunicación, aportando un pequeño glosario técnico. La segunda parte del libro intenta condensar las orientaciones dirigidas a los padres acerca de su papel en el desarrollo comunicativo de sus hijos, especialmente en el acceso al lenguaje Repensar el voluntariado Revista Documentación Social n.º 122, 2001, 351 págs. Los dieciséis artículos que se presentan en este monográfico invitan al lector a reflexionar profundamente sobre las organizaciones voluntarias, a sabiendas de la vulnerabilidad de los límites, quiénes son y quiénes quieren ser. De ahí la importancia de que estas organizaciones se doten de un código ético como un marco donante de sentido y un proyecto ético compartido. Se analiza la importancia de la formación y se reflexiona para tomar el pulso, «repensar» sobre la identidad y las motivaciones del voluntariado. Diseño accesible de páginas web Traducción y adaptación: C. Egea y A. Sarabia. Murcia, Consejería de Trabajo y Política Social, 2001, 162 págs. Editado con la colaboración del Real Patronato, este libro recoge las traducciones, adaptadas, de una serie de documentos elaborados y publicados por el World Wide Web Consortium (W3C) como resultado de los trabajos realizados por la Web Accessibility Iniciative (WAI) que merecieron el reconocimiento como recomendación W3C. Estas pautas explican cómo hacer accesibles los contenidos de la web a personas con discapacidad y están dirigidas a todos los técnicos que intervienen, tanto autores de páginas como diseñadores de sitios. Seguir estas pautas ayudará también a cualquier persona a encontrar información en la web con más rapidez. También se explica cómo hacer los contenidos multimedia más accesibles a una amplia audiencia. La protección jurídica de discapacitados, incapaces y personas en situaciones especiales R. Martínez Díez (Dir.) Madrid, Civitas Ediciones, 2000, 398 págs. Se recogen las aportaciones al Seminario que, con el mismo título, se celebró en Santander, en el seno de la 66

68 Universidad Internacional Menéndez Pelayo, en agosto de El Consejo General del Notariado organizó el encuentro dedicado al estudio y reflexión sobre la protección jurídica de discapacitados, incapaces y otras personas que por razones de edad o por diversas circunstancias están especialmente necesitadas de amparo legal. Los principios de justicia, equidad, igualdad y, sobre todo, de solidaridad, son los pilares básicos en los que se apoya dicha protección. La obra se vertebra en torno a cuestiones como la declaración de incapacidad, el patrimonio del discapacitado, medidas de protección social de los minusválidos, cuestiones fiscales y la intervención de la familia y las ONGs. Autismo: comprensión y explicación actual J. Martos y A. Rivière (Comp.). Madrid, IMSERSO, 2001, 461 págs. El III Simposium Internacional sobre Autismo, celebrado en Madrid en mayo de 2001, ha cumplido con un doble objetivo: hacer comprender y explicar el autismo a la luz de los últimos avances científicos y ofrecer un público homenaje al fallecido Angel Riviére por haber conjugado a lo largo de su vida, de forma ejemplar, tanto el trabajo de investigación y atención a las personas afectadas por este trastorno, como por su labor dirigida a orientar a profesionales y a las familias, y de promoción del movimiento asociativo. El libro está organizado en dos partes claramente diferenciadas por el contenido: los once primeros capítulos son más «psicológicos» y abordan las diferentes perspectivas explicativas desde esta óptica. Los restantes, hasta un total de 17, recogen una perspectiva más «médica», abordando de forma amplia los aspectos neurobiológicos más actuales. La provisión de servicios sociales para las personas con discapacidad en Cataluña (España), Trento (Italia) y Zacatecas (México) P. Rey. Zacatecas (México), 2000, 152 págs. Tesina que la autora ha concebido con el propósito de realizar un análisis general del papel que juegan las organizaciones del llamado Tercer Sector, independiente de su denominación, en la facilitación de servicios sociales para las personas con discapacidad. El análisis se centra en la experiencia vivida al conocer de cerca la realidad en tres ámbitos geográficos con características sociales, culturales, políticas y económicas diversas en España, Italia y México. Comienza analizando la evolución del Tercer Sector en los tres países y la tipología de las organizaciones no lucrativas que participan dentro de este sector. La normativa existente y la oferta y demanda de servicios específicos para personas con discapacidad componen sendos capítulos, pasando a desarrollar una revisión de los datos obtenidos mediante la visita a diversas empresas del Tercer Sector. Finalmente, tras abordar las demandas que se consideran insatisfechas, la autora establece las similitudes y diferencias encontradas. INFORMACIÓN DOCUMENTAL Las personas mayores y las residencias. Un modelo prospectivo para evaluar las residencias Madrid, IMSERSO, 2000, vol.1: 488 págs; vol.2: 243 págs. El IMSERSO, a través del Observatorio Permanente de Mayores, ha promovido la realización de este estudio, cuyo objetivo es el establecimiento de un modelo base de indicadores que sirva para evaluar la calidad de los servicios no sólo en los aspectos estructurales, sino principalmente en las facetas inmateriales que determinan las diferencias en los niveles de calidad en la prestación de un determinado servicio. Los indicadores a evaluar se organizan en tres tipos de repertorios: los referidos al equipamiento material y humano, los vinculados a la atención que reciben los residentes y los tocantes a las medidas de prevención y rehabilitación que son adecuadas en función de las cargas asistenciales. Por un Madrid accesible a tod@s J.A. Juncà y otros. Gerencia Municipal de Urbanismo del Ayuntamiento de Madrid, 2000, 169 págs. La publicación se concibe como un libro que procura plasmar el trabajo que el Ayuntamiento de Madrid viene realizando en materia de accesibilidad al medio urbano y eliminación de barreras. En la primera parte se presentan una serie de conceptos clave y ejemplos de trabajos llevados a cabo en ciudades líderes en este campo; asimismo se plasma el marco nor- 67

69 INFORMACIÓN DOCUMENTAL mativo vigente en materia de accesibilidad y eliminación de barreras. La segunda se centra ya en Madrid, parte del marco legal específico, prosigue analizando el planeamiento urbano, que incorpora de manera innovadora la temática de la accesibilidad, y presenta mediante imágenes y textos, un conjunto de actuaciones seleccionadas en las que la accesibilidad ha sido un aspecto básico de la intervención. * * * * * * * 68

70 Bibliografía INFORMACIÓN DOCUMENTAL Los trabajos reseñados pueden consultarse en el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato. Se ofrece fotocopia de los mismos de acuerdo con la normativa vigente sobre reproducción de originales (Tarifas: España - 10 ptas./0,06s por página, más 250 ptas./1,50s de gastos de envío. Extranjero: 1 $ USA por cada 10 págs.). Deficiencias, discapacidades y minusvalías Deficiencia intelectual Deficiencia musculoesquelética Deficiencia visual Deficiencia auditiva Sordoceguera Trastorno del desarrollo y de la comunicación Otras deficiencias DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS GENERAL FRANCIA: LA PRESTACION PERSONALIZADA PARA LA AUTONOMIA OFRECERA UNA MEJOR COBERTURA A LAS PERSONAS MAYORES DIS- CAPACITADAS. BIS-BOLETIN DE INFORMA- CION SOCIAL, 38, 2001, pp Biblio. R.1242 DEFICIENCIAS, ANCIANOS, PRESTACIONES ECONO- MICAS, REFORMA, NIVEL LOCAL, FRANCIA ANUARIO ESTADISTICO DE ESPAÑA MADRID, INSTITUTO NACIONAL DE ESTADISTI- CA, 2001, pp Biblio (M) DEMOGRAFIA, ESTADISTICAS DE POBLACION, DEFI- CIENCIAS, NATALIDAD, MORTALIDAD, SUICIDIO, NUP- CIALIDAD, MIGRACION, EDUCACION, SANIDAD, DATOS EPIDEMIOLOGICOS, TRABAJO, CALIDAD DE VIDA, INDUSTRIA, CULTURA, ESPAÑA BARRON, K. AUTONOMY I EVERYDAY LIFE, FOR WHOM?. DISABILITY AND SOCIETY, 16, 3, 2001, pp Biblio. R.743 DEFICIENCIAS, AUTODETERMINACION, INFORMA- CION, NORMATIVA, CRITICA, SUECIA EGEA, C., SARABIA, A. EXPERIENCIAS DE APLICACION EN ESPAÑA DE LA CLASIFICA- CION INTERNACIONAL DE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALIAS.. Serie: DOCUMENTOS, 58, MADRID, REAL PATRONA- TO DE PREVENCION Y DE ATENCION A PER- SONAS CON MINUSVALIA, 2001, pp Biblio. M11.98 DEFICIENCIAS, CLASIFICACION, EXPERIENCIAS, ESPAÑA, HISTORIA, NORMATIVA GERBE-BAILLY, L., NEGRE, M. L EMPLOI DES PERSONNES HANDICAPEES EN MILIEU PRO- TEGE, EN FRANCE: LE COUT POUR L ETAT. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 22, 2001, pp Biblio. R.1134 DEFICIENCIAS, TRABAJO PROTEGIDO, CENTROS DE EMPLEO, CENTROS OCUPACIONALES, PROMOCION DE EMPLEO, PRESTACIONES ECONOMICAS, COSTE, GASTO SOCIAL, FRANCIA KLEIN, C. LOI SUR L EGALITE EN FAVEUR DES HANDICAPES: APPRECIATION CRITIQUE DE LA LOI PROPOSEE PAR LE CONSEIL FEDERAL. AGILE. HANDICAP ET POLITIQUE, 50, 1, 2001, pp Biblio. R.1575 DEFICIENCIAS, NORMATIVA, CRITICA, SUIZA LOPEZ, M.A. NORMATIVA JURIDICA BASICA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. LA CORUÑA, FUNDACION PAIDEIA, 2001, pp Biblio. M66.30(M) DEFICIENCIAS, LEY, DERECHO, INCAPACIDAD JURI- DICA, TUTOR LEGAL, MATRIMONIO, SEGURIDAD SOCIAL, INTEGRACION LABORAL, INTEGRACION SOCIAL, VALORACION, EQUIPO MULTIPROFESIONAL, EDUCACION, PRESTACIONES SOCIALES, REHABILI- TACION, URBANISMO, VIVIENDA, AUTONOMIAS, SALUD MORRIS, J. SOCIAL EXCLUSION AND YOUNG DISABLED PEOPLE WITH HIGH LEVELS OF SUPPORT NEEDS. CRITICAL SOCIAL POLICY, 21 (2), 67, 2001, pp Biblio. R.844 DEFICIENCIAS, EXCLUSION SOCIAL, JUVENTUD, DERECHOS HUMANOS, INTEGRACION SOCIAL, NECE- SIDADES, AUTOINFORMES, REINO UNIDO, TRABAJO, RELACIONES INTERPERSONALES, EDUCACION, CALI- DAD DE VIDA RODRIGUEZ, M. IV JORNADAS CIENTIFICAS DE INVESTIGACION SOBRE PERSONAS CON DISCAPACIDAD. INTEGRA, 4, 11, 2001, pp. 3. Biblio. R.1371 DEFICIENCIAS, AUTODETERMINACION, CALIDAD DE VIDA, EDUCACION, SALUD, TRABAJO, SERVICIOS DE APOYO, REUNIONES NACIONALES SMITH, A., SAYEED, Z. THE CONVENTION ON THE RIGHTS OF THE CHILD: AN OVERVIEW, AN UPDATE, AND A CHALLENGE. TASH NEWS- LETTER, 27, 3-4, 2001, pp Biblio. R.915 DEFICIENCIAS, NIÑOS, DECLARACION, ORGANISMOS INTERNACIONALES, DERECHOS DEL NIÑO, POLITICA SOCIAL, PLANES INTERNACIONALES WICKHAM, P. IDIOCY AND THE LAW IN COLO- NIAL NEW ENGLAND. MENTAL RETARDATION, 39, 2, 2001, pp Biblio. R.101 DEFICIENCIA INTELECTUAL, NORMATIVA, DERECHOS, USA. PROTECCIÓN SOCIAL, FAMILIA Y SERVICIOS Y CENTROS XXV ANIVERSARIO DEL REAL PATRONATO. BOLETIN DEL REAL PATRONATO SOBRE DIS- CAPACIDAD, 48, REAL PATRONATO SOBRE DIS- CAPACIDAD, 2001, pp Biblio. R.679 REAL PATRONATO, DEFICIENCIAS, MEMORIA HISTORI- CA, INSTITUCIONES, PREVENCION, EDUCACION ESPECIAL, INTEGRACION SOCIAL, NORMATIVA, COORDINACION ADMINISTRATIVA, ACTIVIDADES, MINISTERIO DE ASUNTOS SOCIALES BODINEAU, P. LES PERSONNES HANDICAPE- ES AGEES. UNE QUESTION POUR LES POLITI- 69

71 INFORMACIÓN DOCUMENTAL QUES SOCIALES TERRITORIALES. BULLETIN D INFORMATIONS DU CREAI BOURGOGNE, 204, 2001, pp Biblio. R.1597 DEFICIENCIAS, ANCIANOS, ENVEJECIMIENTO, POLITI- CA SOCIAL, SERVICIOS SOCIALES, RESIDENCIAS, FRANCIA FLOYD, M. THE NEW DEAL FOR DISABLED PEOPLE, WHAT CAN WE LEARN FROM IT?. REHAB NETWORK, 59, 2001, pp Biblio. R.1468 DEFICIENCIAS, REHABILITACION PROFESIONAL, EXPERIENCIAS, CARACTERISTICAS SERVICIO, EVA- LUACION DE SERVICIOS, ANALISIS, REINO UNIDO OBSERVATOIRE NATIONAL DE L ACTION SOCIALE DECENTRALISEE DEPENSE NETTE D ACTION SOCIALE DEPARTEMENTALE: LES PRINCIPAUX ENSEIGNEMENTS DE L ANNEE STABILITE POUR LE PRESENT, INQUIE- TUDE POUR L AVENIR. LETTRE DE L ODAS, LA, SPECIAL MAI, 2001, pp. 4. Biblio. R.1411 ANCIANOS, DEFICIENCIAS, MENORES, EXCLUSION SOCIAL, SERVICIOS SOCIALES, PROTECCION SOCIAL, ASISTENCIA DOMICILIARIA, RESIDENCIAS, SALARIO SOCIAL, PROGRAMAS DE INSERCION, GASTO SOCIAL, ESTRUCTURA DE GASTO, FRANCIA PILLING, D. THE GET BACK! PACK. REHAB NETWORK, 59, 2001, pp Biblio. R.1468 DEFICIENCIAS, REHABILITACION PROFESIONAL, PRO- GRAMAS DE REHABILITACION, EXPERIENCIAS, CARACTERISTICAS SERVICIO, EVALUACION DE SER- VICIOS, REINO UNIDO RHOADES, J.A., ALTMAN, B.M. PERSONAL CHARACTERISTICS AND CONTEXTUAL FAC- TORS ASSOCIATED WITH RESIDENTIAL EXPENDITURES FOR INDIVIDUALS WITH MEN- TAL RETARDATION. MENTAL RETARDATION, 39, 2, 2001, pp Biblio. R.101 DEFICIENCIAS, RESIDENCIAS, GASTO SOCIAL, CARACTERISTICAS USUARIO, CARACTERISTICAS SERVICIO, TAMAÑO, EFECTOS, USA SANTELLI, B., Y OTROS THE EVOLUTION OF AN UNLIKELY PARTNERSHIP BETWEEN RESE- ARCHERS AND CULTURALLY DIVERSE FAMI- LIES: LESSONS LEARNED. TASH NEWSLET- TER, 27, 3-4, 2001, pp Biblio. R.915 DEFICIENCIAS, RELACION FAMILIA-PROFESIONALES, INTERVENCION FAMILIAR, ENFOQUE PLURICULTURAL SIMON-RUSINOWITZ, L.,Y OTROS CONSUMER AND SURROGATE PREFERENCES FOR A CASH OPTION VERSUS TRADITIONAL SERVI- CES: FLORIDA ADULTS WITH DEVELOPMEN- TAL DISABILITIES. MENTAL RETARDATION, 39, 2, 2001, pp Biblio. R.101 DEFICIENCIAS, SERVICIOS SOCIALES, PRESTACIO- NES ECONOMICAS, SATISFACCION, ESTUDIO COMPA- RATIVO, ENCUESTAS, USA. PSICOLOGÍA QUINE, L. SLEEP PROBLEMS IN PRIMARY SCHOOL CHILDREN: COMPARISON BETWEEN MAINSTREAM AND SPECIAL SCHOOL CHIL- DREN. CHILD: CARE, HEALTH AND DEVELOP- MENT, 27, 3, 2001, pp Biblio. R.628 DEFICIENCIAS, NIÑOS, INSOMNIO, INTEGRACION ESCOLAR, EDUCACION ESPECIAL, DATOS EPIDEMIO- LOGICOS, ESTUDIO COMPARATIVO, REINO UNIDO. SALUD Y REHABILITACIÓN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD HABLAN DE LA NUEVA GENETICA. LA POSTURA DE DPI EUROPA ANTE LA BIOETICA Y LOS DERECHOS HUMANOS. DISABLED PEOPLE S INTERNATIO- NAL, 2001, pp. 14. Biblio. M40.8 FOL.1(M) DEFICIENCIAS, GENETICA, DERECHOS HUMANOS, BIOETICA, EUTANASIA VII CONGRESO EUROPEO DE INVESTIGA- CION EN REHABILITACION. MADRID, ABRIL ABSTRACTS. MADRID, SOCIEDAD ESPA- ÑOLA DE REHABILITACION Y MEDICINA FISI- CA, 2001, pp Biblio. M48.24(M) DEFICIENCIAS, REHABILITACION, AYUDAS TECNICAS, CALIDAD DE VIDA, EVALUACION, INVESTIGACION, PANORAMA INTERNACIONAL AGUILA, A.M., Y OTROS EL DESARROLLO DE LA REHABILITACION EN ESPAÑA ( ). REHABILITACION, 35, 3, 2001, pp Biblio. R.1542 DEFICIENCIAS, REHABILITACION, ESPECIALIZACION, HISTORIA, ESPAÑA GRUPO DE ATENCION TEMPRANA LLIBRE BLANC DE L ATENCIO PRECOÇ. BARCELONA, REAL PATRONATO DE PREVENCION Y DE ATENCION A PERSONAS CON MINUSVALIA, DIPUTACIO DE BARCELONA, 2001, pp Biblio. M (M) DEFICIENCIAS, ESTIMULACION PRECOZ, ATENCION TEMPRANA, PREVENCION, SERVICIOS Y CENTROS, COORDINACION ADMINISTRATIVA SHAW, G.M., Y OTROS ROLE OF STRUCTURAL BIRTH DEFECTS IN PRETERM DELIVERY. PAE- DIATRIC AND PERINATAL EPIDEMIOLOGY, 15, 2, 2001, pp Biblio. R.298 DEFICIENCIAS, PREVENCION, PREMATUROS, ANOMA- LIAS CONGENITAS ÜSTÜN, T.B., Y OTROS DISABILITY AND CUL- TURE. UNIVERSALISM AND DIVERSITY. TORONTO, WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2001, pp Biblio. M44.5(M) DEFICIENCIAS, CIDDM, CLASIFICACION, METODOLO- GIA, PANORAMA INTERNACIONAL, CULTURA, INVESTI- GACION. HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA PRESENTATION DU CODE DE BONNE PRATI- QUE RELATIF A L ACCESSIBILITE DES SERVI- CES AERIENS COMMERCIAUX AUX PERSON- NES HANDICAPEES. JURIS-HANDICAPS, 114, 2001, pp Biblio. R.843 DEFICIENCIAS, TRANSPORTE PUBLICO, ACCESIBILIDAD, ADAPTACION DEL MEDIO, ACTITUDES PROFESIONALES, FORMACION DE PERSONAL, CALIDAD DE LA ATENCION, RECOMENDACIONES, MANUALES, FRANCIA ACCESS ACTION. RADAR BULLETIN, 312, 2001, pp Biblio. R.1643 DEFICIENCIAS, ACCESIBILIDAD, EXPERIENCIAS, REI- NO UNIDO COSTA, M., Y OTROS EL JUEGO PARA TODOS EN LOS PARQUES INFANTILES. VALENCIA, AIJU, 2001, pp Biblio. M (M) DEFICIENCIAS, JUEGOS, NIÑOS, ACCESIBILIDAD, BARRERAS, URBANISMO LAINSON, P. BLUE WORDS ABOUT BLUE BAD- GES!. RADAR BULLETIN, 313, 2001, pp Biblio. R.1643 DEFICIENCIAS, AUTOMOVIL, BARRERAS, DERECHOS, ACCESIBILIDAD, NORMATIVA, REINO UNIDO WRIGHT, CH. FACILITANDO O TRANSPORTE PARA TODOS. WASHINGTON, BANCO INTER- AMERICANO DE DESENVOLVIMENTO, 2001, pp. 92. Biblio. M (M) DEFICIENCIAS, TRANSPORTES, TRANSPORTE PUBLI- CO, ACCESIBILIDAD, DISEÑO, NORMATIVA, BRASIL, PROMOCION. CUESTIONES SOCIALES CHANGES TO DDA PROPOSED. EQUAL OPPORTUNITIES REVIEW, 97, 2001, pp Biblio. R.1082 DEFICIENCIAS, DISCRIMINACION, DERECHOS HUMA- NOS, TRABAJO, ACCESO, RECOMENDACIONES, ACTI- TUDES PROFESIONALES, REINO UNIDO INSTITUTIONS, SERVICES... QUELS ENJEUX POUR QUELS RESULTATS? RENCONTRES INTERNATIONALES.. LA GRANDE-MOTTE, ACTIF, 2001, Biblio. M (M) DEFICIENCIAS, INTEGRACION SOCIAL, POLITICA SOCIAL, NORMALIZACION, ROL SOCIAL, CARACTE- RISTICAS SISTEMA, SERVICIOS Y CENTROS, INSTITU- CIONES, NECESIDADES, PROGRAMAS DE INSERCION, INTEGRACION ESCOLAR, EUROPA, REUNIONES INTERNACIONALES DESPUJOL, I. LA COMUNICACION EXTERNA EN LAS ORGANIZACIONES SOCIOVOLUNTA- RIAS. BOLETIN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 48, 2001, pp Biblio. R.679 DEFICIENCIAS, ORGANIZACIONES VOLUNTARIAS, MEDIOS DE COMUNICACION, IMAGEN, INFORMACION, RECOMENDACIONES DIAMANTOPOULOU, A. LE ROLE DE LA COM- MUNAUTE EUROPEENNE A L EGARD DES PER- SONNES HANDICAPEES. READAPTATION, 480, 2001, pp Biblio. R.112 DEFICIENCIAS, DISCRIMINACION, ACTITUDES PROFE- SIONALES, UNION EUROPEA, MEDIO LABORAL, INTE- GRACION LABORAL, PANORAMA INTERNACIONAL MACIAS, G. EDUCAR PARA PREVENIR. UN ENFOQUE CRITICO. BOLETIN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 48, 2001, pp Biblio. R.679 DEFICIENCIAS, DERECHOS, IMAGEN, CAMPAÑAS DE PREVENCION, MOVIMIENTOS SOCIALES, ASOCIACIO- NES, MEDIOS DE COMUNICACION, LATINOAMERICA. 70

72 INFORMACIÓN DOCUMENTAL MASSIE, B. BARKING OR BITING. THE DRC S FIRST YEAR. EQUAL OPPORTUNITIES REVIEW, 97, 2001, pp Biblio. R.1082 DEFICIENCIAS, DERECHOS, POLITICA SOCIAL, REINO UNIDO PANTANO, L. TRATAMIENTO DE LA DISCAPACI- DAD EN LOS MEDIOS. ALGUNAS CONSIDERA- CIONES SOGRE LA PRESENCIA DE LA DISCA- PACIDAD EN INTERNET. DE LOS CONTENIDOS DE LAS PAGINAS WEBS Y DE LA ACCESIBILI- DAD. BOLETIN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 48, 2001, pp Biblio. R.679 DEFICIENCIAS, MEDIOS DE COMUNICACION, IMAGEN, ACTITUDES SOCIALES, INTERNET DIAMANTOPOULOU, A. LE ROLE DE LA COM- MUNAUTE EUROPEENNE A L EGARD DES PER- SONNES HANDICAPEES. READAPTATION, 480, 2001, pp Biblio. R.112 DEFICIENCIAS, DISCRIMINACION, ACTITUDES PROFE- SIONALES, UNION EUROPEA, MEDIO LABORAL, INTE- GRACION LABORAL, PANORAMA INTERNACIONAL FLOYD, M. THE NEW DEAL FOR DISABLED PEOPLE, WHAT CAN WE LEARN FROM IT?. REHAB NETWORK, 59, 2001, pp Biblio. R.1468 DEFICIENCIAS, REHABILITACION PROFESIONAL, EXPERIENCIAS, CARACTERISTICAS SERVICIO, EVA- LUACION DE SERVICIOS, ANALISIS, REINO UNIDO. TURE. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, JUVENTUD, TRANSICION, FAMILIA, CULTURA, CALIDAD DE VIDA, PARTICIPACION FAMILIAR, PLANES DE TRANSICION BLANCHON, Y.C., Y OTROS NIVEAU DE DEPENDANCE DES ENFANTS ET ADOLES- CENTS PORTEURS D AUTISME. SUIVI LONGI- TUDINAL A CINQ ANS. NEUROPSYCHIATRIE DE L ENFANCE ET DE L ADOLESCENCE, 49, 3, 2001, pp Biblio. R.105 AUTISMO, DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, EVALUACION, ESTUDIO DE NECESI- DADES PIERRE, J.M. TRAVAIL, HANDICAP ET PRECARI- TE. HANDICAP. REVUE DE SCIENCES HUMAI- NES ET SOCIALES, 89, 2001, pp Biblio. R.562 DEFICIENCIAS, INTEGRACION LABORAL, PRECARIE- DAD, ESTATUS SOCIOECONOMICO, CARACTERISTI- CAS POBLACION, GENERO, NIVEL CULTURAL, ETIO- LOGIA, ESTUDIO SOCIOLOGICO, FRANCIA SAVY, J. SUR FRANCE TELEVISION, OLIVIER HARLAND A CONTRIBUIE A ELARGIR LA NOTION DE HANDICAP. READAPTATION, 480, 2001, pp Biblio. R.112 DEFICIENCIAS, IMAGEN, TELEVISION, FRANCIA, EVO- LUCION. EDUCACIÓN SWAIN, J., COOK, T. IN THE NAME OF INCLU- SION: WE ALL, AT THE END OF THE DAY, HAVE THE NEEDS OF THE CHILDREN AT HEART. CRITICAL SOCIAL POLICY, 21 (2), 67, 2001, pp Biblio. R.844 DEFICIENCIAS, EDUCACION, INTEGRACION ESCO- LAR, ACTITUDES PROFESIONALES, REINO UNIDO, EXCLUSION SOCIAL, INTEGRACION SOCIAL, CONCEP- TO, ACTITUDES FAMILIA, ESTUDIANTES, ACTITUDES USUARIOS. TRABAJO LA DYNAMIQUE D INSERTION DES CENTRES D AIDE PAR LE TRAVAIL ET LES ATELIERS PROTEGES: QUELQUES ELEMENTS D ANALY- SE. EDUCATION, TRAVAIL ET HABITAT. LES CAHIERS DE L UNAPEI. HANDICAPS ET SOCIE- TE, 26, 2001, pp Biblio. R.1479 DEFICIENCIAS, CENTROS DE EMPLEO, CENTROS OCUPACIONALES, INTEGRACION LABORAL, TRANSI- CION, CRITICA, FRANCIA DELIVERING A WINNING DISABILITY PRO- GRAMME ET B&Q. EQUAL OPPORTUNITIES REVIEW, 97, 2001, pp Biblio. R.1082 DEFICIENCIAS, INTEGRACION LABORAL, EXPERIEN- CIAS, EMPRESA, ESTUDIO DESCRIPTIVO, REINO UNIDO DESCREUX, C., LELIEVRE, M. LES TRAVAI- LLEURS HANDICAPES BENEFICIENT DE LA BAISSE DU CHOMAGE MAIS AVEC UN DECA- LAGE DANS LE TEMPS. READAPTATION, 478, 2001, pp Biblio. R.112 DEFICIENCIAS, PARO, EFECTOS, FRANCIA, MERCADO DE TRABAJO, PROMOCION DE EMPLEO, TRABAJO PROTEGIDO GERBE-BAILLY, L., NEGRE, M. L EMPLOI DES PERSONNES HANDICAPEES EN MILIEU PRO- TEGE, EN FRANCE: LE COUT POUR L ETAT. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 22, 2001, pp Biblio. R.1134 DEFICIENCIAS, TRABAJO PROTEGIDO, CENTROS DE EMPLEO, CENTROS OCUPACIONALES, PROMOCION DE EMPLEO, PRESTACIONES ECONOMICAS, COSTE, GASTO SOCIAL, FRANCIA GOSS, N. MAKING IT WORK: MANAGING DISA- BILITY IN THE WORKPLACE. RADAR BULLE- TIN, 313, 2001, pp Biblio. R.1643 DEFICIENCIAS, MEDIO LABORAL, GENERALIDADES, RECOMENDACIONES, REINO UNIDO, INTEGRACION LABORAL, EMPRESA PIERRE, J.M. 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73 INFORMACIÓN DOCUMENTAL SOCIAL, EMPLOYMENT AND CIVIC PUR- SUITS.. MENTAL RETARDATION AND DEVE- LOPMENTAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS, 7, 2, 2001, pp Biblio. R.1376 DEFICIENCIA INTELECTUAL, JUVENTUD, MEDIO EDU- CATIVO, TRANSICION, ADULTOS, MEDIO LABORAL, INTEGRACION SOCIAL, INTEGRACION LABORAL JONES, R.S.P., Y OTROS FIRST HAND ACCOUNTS OF EMOTIONAL EXPERIENCIES IN AUTISM: A QUALITATIVE ANALYSIS. DISABI- LITY AND SOCIETY, 16, 3, 2001, pp Biblio. R.743 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN- GUAJE, AUTISMO, AUTOCONCEPTO, PROBLEMAS PSI- COLOGICOS, DEPRESION, PROBLEMAS EMOCIONA- LES, CRITICA KAISER, A.P., Y OTROS SUPPORTING COM- MUNICATION IN YOUNG CHILDREN WITH DEVELOPMENTAL DISABILITIES.. MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABI- LITIES RESEARCH REVIEWS, 7, 2, 2001, pp Biblio. R.1376 DEFICIENCIA INTELECTUAL, NIÑOS, COMUNICACION, DESARROLLO, LENGUAJE KENNEDY, C.H. SOCIAL INTERACTION INTER- VENTIONS FOR YOUTH WITH SEVERE DISABI- LITIES SHOULD EMPHASIZE INTERDEPEN- DENCE.. MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS, 7, 2, 2001, pp Biblio. R.1376 DEFICIENCIA INTELECTUAL, JUVENTUD, DEFICIENCIA PROFUNDA, INTERVENCION, PROGRAMAS DE PRO- MOCION, RELACIONES SOCIALES, SOCIABILIDAD MAILICK, M. QUALITY OF LIFE OF ADULTS WITH MENTAL RETARDATION-DEVELOPMEN- TAL DISABILITIES WHO LIVE WITH FAMILY.. MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS, 7, 2, 2001, pp Biblio. R.1376 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ADULTOS, ACCION COMUNITARIA, MEDIO FAMILIAR, CALIDAD DE VIDA PROCTOR, G. LISTENING TO OLDER WOMEN WITH DEMENTIA: RELATIONSHIPS, VOICES AND POWER. DISABILITY AND SOCIETY, 16, 3, 2001, pp Biblio. R.743 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZ- HEIMER, DEMENCIA SENIL, ANCIANOS, MUJER, AUTO- CONCEPTO, RELACION PROFESIONAL-CLIENTE, RECOMENDACIONES PROCTOR, G. LISTENING TO OLDER WOMEN WITH DEMENTIA: RELATIONSHIPS, VOICES AND POWER. DISABILITY AND SOCIETY, 16, 3, 2001, pp Biblio. R.743 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZ- HEIMER, DEMENCIA SENIL, ANCIANOS, MUJER, AUTO- CONCEPTO, RELACION PROFESIONAL-CLIENTE, RECOMENDACIONES REID, D., Y OTROS WHAT DOES IT MEAN TO LISTEN TO PEOPLE WITH DEMENTIA?. DISABI- LITY AND SOCIETY, 16, 3, 2001, pp Biblio. R.743 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ENFERMEDAD DE ALZ- HEIMER, DEMENCIA SENIL, ANCIANOS, INVESTIGA- CION, PARTICIPACION USUARIOS, CENTROS DE DIA, REINO UNIDO SAMUEL, J., PRITCHARD, M. THE IGNORED MINORITY: MEETING THE NEEDS OF PEOPLE WITH PROFOUND LEARNING DISABILITY. TIZARD LEARNING DISABILITY REVIEW, 6, 2, 2001, pp Biblio. R.1230 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA MULTIPLE, SERVICIOS DE SALUD, SERVICIOS SOCIALES, ATEN- CION COMUNITARIA, MODELOS, EXPERIENCIAS, REI- NO UNIDO SCHWARTZ, C., RABINOVITZ, S. RESIDENTIAL FACILITIES IN THE COMMUNITY FOR PEOPLE WITH INTELLECTUAL DISABILITIES: HOW NEIGHBOURS PERCEPTIONS ARE AFFECTED BY THE INTERACTION OF FACILITY AND NEIGHBOUR VARIABLES.. 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R.915 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA INTELEC- TUAL, DESARROLLO INFANTIL, PROGRAMAS DE INSER- CION, APOYO PSICOLOGICO, INTERVENCION FAMILIAR, INSTITUCIONALIZACION, AYUDAS A LA FAMILIA SELTZER, M.M., Y OTROS LIFE COURSE IMPACTS OF PARENTING A CHILD WITH A DISABILITY. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 3, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, FAMILIA, IMPACTO FAMI- LIAR, ETAPAS DE VIDA, ESTUDIO COMPARATIVO, MEDIO FAMILIAR, ESTRES SMULL, M.W., Y OTROS FAMILIES PLANNING TOGETHER. TASH NEWSLETTER, 27, 3-4, 2001, pp Biblio. R.915 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ASOCIACIONES DE PADRES, PARTICIPACION FAMILIAR, ACTIVIDADES, EXPERIENCIAS. PSICOLOGÍA BALBONI, G., Y OTROS DISCRIMINANT VALI- DITY OF THE VINELAND SCALES: SCORE PRO- FILES OF INDIVIDUALS WITH MENTAL RETAR- DATION AND A SPECIFIC DISORDER. 72

74 INFORMACIÓN DOCUMENTAL AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDA- TION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIAS, DEFICIENCIA INTELECTUAL, ESTUDIO COMPARATIVO, SOCIABILIDAD, TEST DE VINELAND, VALIDEZ BERKSON, G., Y OTROS MORE INFORMATION ON THE NATURE OF STEREOTYPED BODY- ROCKING. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 3, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ESTEREOTIPIAS, CUER- PO, MOVIMIENTO, INVESTIGACION, CONDUCTA CAREL, A., Y OTROS ETRE ENSEMBLE ET SEPARES AU JARDIN D ENFANTS THERAPEU- TIQUE EN GROUPES CONJOINTS. NEUROPS- YCHIATRIE DE L ENFANCE ET DE L ADOLES- CENCE, 49, 3, 2001, pp Biblio. R.105 AUTISMO, DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, NIÑOS, EDUCACION INFANTIL, TERA- PIA DE GRUPO, EXPERIENCIAS DUKER, P.C., Y OTROS RESPONSE RESTRIC- TION AS A METHOD TO ESTABLISH DIURNAL BLADDER CONTROL. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 3, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, INCONTINENCIA, CON- TROL, TERAPIA, MODIFICACION DE CONDUCTA, EVA- LUACION DE SERVICIOS GAILLARD, J.P. PETITES CLAQUES DUR LA TETE ET MIRACLES FURTIFS: REPOUSSER LES LIMITES DANS L EFFICACITE DES ACTEURS EDUCATIFS?. HANDICAP. REVUE DE SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES, 89, 2001, pp Biblio. R.562 DEFICIENCIA INTELECTUAL, NIÑOS, ADOLESCENTES, RESIDENCIAS, TERAPIA, EDUCACION ESPECIAL, EFECTOS HALL, S., Y OTROS EARLY DEVELOPMENT OF SELF-INJURIOUS BEHAVIOR: AN EMPIRICAL STUDY. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTOAGRESION, EVOLU- CION, SOCIABILIDAD, INTERACCION, NIÑOS, PROBLE- MAS DE CONDUCTA, DETECCION PRECOZ JACOBSEN, K., Y OTROS ASSESSMENT OF VISUAL ACUITY IN RELATION TO CENTRAL NERVOUS SYSTEM ACTIVATION IN CHILDREN WITH MENTAL RETARDATION. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, VISION, VALORACION, SISTEMA NERVIOSO, NIÑOS KASARI, C., FREEMAN, S.F.N. TASK-RELATED SOCIAL BEHAVIOR IN CHILDREN WITH DOWN SYNDROME. AMERICAN JOURNAL ON MEN- TAL RETARDATION, 106, 3, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, NIÑOS, SINDROME DE DOWN, SOCIABILIDAD, ESTUDIO COMPARATIVO, INVESTIGACION, CONDUCTA, EVOLUCION MERRILL, E.C., Y OTROS SIMILARITIES IN NEGATIVE PRIMING BETWEEN PERSONS WITH AND THOSE WITHOUT MENTAL RETAR- DATION OF EQUAL CHRONOLOGICAL AGE. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDA- TION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ATENCION, EVALUACION PSICOLOGICA, EXPERIMENTACION, ESTUDIO COMPA- RATIVO MILLER, J.F., Y OTROS SINDROME DE DOWN: COMUNICACION, LENGUAJE, HABLA. BARCE- LONA, MASSON, 2001, pp Biblio. M (M) DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN, LENGUAJE, COMUNICACION, HABLA, APRENDIZAJE, PSICOLOGIA MIQUEL, M.J. OCIO Y DISCAPACIDAD. SD. 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R.186 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN- GUAJE, AUTISMO, NIÑOS, DETECCION, DIAGNOSTICO COMAS, A., Y OTROS BENEFIT GROUPS AND RESOURCE GROUPS FOR ADULTS WITH INTE- LLECTUAL DISABILITIES IN RESIDENTIAL ACCOMODATION.. JOURNAL OF APPLIED RESEARCH IN INTELLECTUAL DISABILITIES, 14, 2, 2001, pp Biblio. R.228 DEFICIENCIA INTELECTUAL, EVALUACION DE NECESI- DADES, PLANIFICACION DE SERVICIOS, SERVICIOS DE SALUD, PRESUPUESTOS, PREDICCION, COSTE FREEDMAN, R.I. ETHICAL CHALLENGES IN THE CONDUCT OF RESEARCH INVOLVING PERSONS WITH MENTAL RETARDATION. MEN- TAL RETARDATION, 39, 2, 2001, pp Biblio. R.101 DEFICIENCIA INTELECTUAL, INVESTIGACION, ETICA, USA GAILLARD, J.P. PETITES CLAQUES DUR LA TETE ET MIRACLES FURTIFS: REPOUSSER LES LIMITES DANS L EFFICACITE DES ACTEURS EDUCATIFS?. HANDICAP. REVUE DE SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES, 89, 2001, pp Biblio. R.562 DEFICIENCIA INTELECTUAL, NIÑOS, ADOLESCENTES, RESIDENCIAS, TERAPIA, EDUCACION ESPECIAL, EFECTOS KUNA, J. 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75 INFORMACIÓN DOCUMENTAL FILES OF INDIVIDUALS WITH MENTAL RETAR- DATION AND A SPECIFIC DISORDER. AMERI- CAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIAS, DEFICIENCIA INTELECTUAL, ESTUDIO COMPARATIVO, SOCIABILIDAD, TEST DE VINELAND, VALIDEZ JACOBSEN, K., Y OTROS ASSESSMENT OF VISUAL ACUITY IN RELATION TO CENTRAL NERVOUS SYSTEM ACTIVATION IN CHILDREN WITH MENTAL RETARDATION. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, VISION, VALORACION, SISTEMA NERVIOSO, NIÑOS MERRILL, E.C., Y OTROS SIMILARITIES IN NEGATIVE PRIMING BETWEEN PERSONS WITH AND THOSE WITHOUT MENTAL RETAR- DATION OF EQUAL CHRONOLOGICAL AGE. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDA- TION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, ATENCION, EVALUACION PSICOLOGICA, EXPERIMENTACION, ESTUDIO COMPA- RATIVO PETRY, K., Y OTROS DEVELOPING A PROCE- DURE FOR EVALUATING QUALITY OF LIFE FOR PEOPLE WITH PROFOUND AND MULTI- PLE DISABILITIES. TIZARD LEARNING DISA- BILITY REVIEW, 6, 2, 2001, pp Biblio. R.1230 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA PROFUN- DA, CALIDAD DE VIDA, EVALUACION, METODOS DE EVALUACION, PROCEDIMIENTO, REINO UNIDO VARIOS AUTORES LA PERSONNE HANDICAPEE MENTALE ACTEUR DE SA PROPRE VIE. REA- DAPTATION, 480, 2001, pp Biblio. R.112 DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTODETERMINACION, AUTONOMIA PERSONAL, PARTICIPACION, PARTICIPA- CION DEFICIENTES INTELECTUALES, EXPERIENCIAS, ACTITUDES PROFESIONALES, ACTITUDES FAMILIA, PANORAMA INTERNACIONAL. CUESTIONES SOCIALES ROBLES, M.A., BASSO, R. UNA EXPERIENCIA DE GRUPOS DE PADRES EN UNA ASOCIACION SOBRE SINDROME DE DOWN. REVISTA SIN- DROME DE DOWN, 18, 68, 2001, pp Biblio. R.626 DEFICIENCIA INTELECTUAL, SINDROME DE DOWN, ASOCIACIONES DE PADRES, EXPERIENCIAS, ANDA- LUCIA, ESPAÑA, GRUPOS DE APOYO, ACCION SOCIAL ESPONTANEA, PARTICIPACION FAMILIAR SCHWARTZ, CH., ARMONY-SIVAN, R. STU- DENTS ATTITUDES TO THE INCLUSION OF PEOPLE WITH DISABILITIES IN THE COMMU- NITY. 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AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, MOVILIDAD, VALORACION COROIR, C., SORDES-ALDER, F. VIVRE L ADO- LESCENCE DANS UN CORPS DIFFERENT. HANDICAP. REVUE DE SCIENCES HUMAINES ET SOCIALES, 89, 2001, pp Biblio. R.562 DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ADOLESCEN- TES, EFECTOS, PROBLEMAS PSICOLOGICOS, AUTO- ESTIMA, AUTOCONCEPTO, ADAPTACION PERSONAL, ESTUDIO COMPARATIVO, FRANCIA. SALUD Y REHABILITACIÓN GIRONA, G., Y OTROS TRATAMIENTO DE UN CASO DE PARAPLEGIA PAGETICA CON CLO- DRONATO Y CALCITONINA. REHABILITACION, 35, 3, 2001, pp Biblio. R.1542 DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, PARAPLEJIA, TRATAMIENTO MEDICO, FARMACOS ORIENT, J.P., Y OTROS TIEMPO DE EVOLU- CION POST-ACCIDENTE VASCULAR CERE- BRAL AL INGRESO EN REHABILITACION: INFLUENCIA EN EL RESULTADO FUNCIONAL DEL PACIENTE. REHABILITACION, 35, 3, 2001, pp Biblio. R.1542 DEFICIENCIAS, HEMIPLEJIA, REHABILITACION, ACTIVI- DADES VIDA DIARIA, PRONOSTICO SODERLUND, A., LINDBERG, P. AN INTEGRA- TED PHYSIOTHERAPY:COGNITIVE-BEHAVIOU- RAL APPROACH TO THE ANALYSIS AND TRE- ATMENT OF CRONIC WHIPLASH ASSOCIATED DISORDERS, WAD.. DISABILITY AND REHABI- LITATION, 23, 10, 2001, pp Biblio. R.1364 DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ENFOQUE MULTIPROFESIONAL, FISIOTERAPIA, REHABILITA- CION, TRATAMIENTO STERNER, Y., Y OTROS EARLY INTERDISCIPLI- NARY REHABILITATION PROGRAMME FOR WHIPLASH ASSOCIATED DISORDERS.. DISA- BILITY AND REHABILITATION, 23, 10, 2001, pp Biblio. R

76 INFORMACIÓN DOCUMENTAL DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, PROGRAMAS DE REHABILITACION, EQUIPO MULTIPROFESIONAL, EFECTOS, EVALUACION DE SERVICIOS. HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA PLAYAS DE CULLERA: FACILIDADES PARA MINUSVALIDOS. VALENCIA, 2001, pp. S/P. Biblio. M (M) DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, ACCESIBILI- DAD, MEDIO FISICO, PRENSA, VALENCIA BODFISH, J.W., Y OTROS STEREOTYPY AND MOTOR CONTROL: DIFFERENCES IN THE POS- TURAL STABILITY DYNAMICS OF PERSONS WITH STEREOTYPED AND DYSKINETIC MOVE- MENT DISORDERS. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, MOVILIDAD, VALORACION. CUESTIONES SOCIALES TAMM, M., PRELLWITZ, M. IF I HAD A FRIEND IN A WHEELCHAIR : CHILDREN S THOUGHTS ON DISABILITIES. CHILD: CARE, HEALTH AND DEVELOPMENT, 27, 3, 2001, pp Biblio. R.628 DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETICA, NIÑOS, COM- PAÑEROS, ACTITUDES SOCIALES, SILLA DE RUEDAS, AUTOESTIMA, JUEGOS, SUECIA. DEFICIENCIA VISUAL GENERAL GERBER, E., KIRCHNER, C. WHO S SUR- FING?. INTERNET ACCESS AND COMPUTER USE BY VISUALLY IMPAIRED YOUTHS AND ADULTS. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, NUEVAS TECNOLOGIAS, INTER- NET, ACCESO KROKSMARK, U., NORDELL, K. ADOLESCEN- CE: THE AGE OF OPPORTUNITIES AND OBSTA- CLES FOR STUDENTS WITH LOW VISION IN SWEDEN. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 4, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, ADOLESCENTES, FORMA DE VIDA, OCIO, RELACIONES INTERPERSONALES, AUTO- NOMIA PERSONAL, CALIDAD DE VIDA, CASUISTICA, SUECIA OREN, D.A., Y OTROS VISUAL IMPAIRMENT AND PATTERNS OF WINTER SEASONAL DEPRESSION: SEEING THE LIGHT?. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 4, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, DEPRESION, ESTACIONALIDAD, INVESTIGACION, PROBLEMAS PSICOLOGICOS. PROTECCIÓN SOCIAL, FAMILIA Y SERVICIOS Y CENTROS GUMPEL, T.P., NATIV-ARI-AM, H. EVALUATION OF A TECHNOLOGY FOR TEACHING COMPLEX SOCIAL SKILLS TO YOUNG ADULTS WITH VISUAL AND COGNITIVE IMPAIRMENTS. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLIND- NESS, 95, 2, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, DEFICIENCIA INTELECTUAL, SOCIALIZACION, METODOS EDUCATIVOS, EVALUA- CION DE SERVICIOS, DEFICIENCIA MULTIPLE KIRBY-GREEN, G., MOORE, J.E. THE EFFECTS OF CYCLICAL PSYCHODYNAMICS THERAPY ON THE CODEPENDENCE OF FAMILIES WITH LEGALLY BLIND CHILDREN. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, INTERVENCION FAMILIAR, TERAPIA, EVALUACION DE SERVICIOS LEYSER, Y., HEINZE, T. PERSPECTIVES OF PARENTS OF CHILDREN WHO ARE VISUALLY IMPAIRED: IMPLICATIONS FOR THE FIELD. RE:VIEW, 33, 1, 2001, pp Biblio. R.629 DEFICIENCIA VISUAL, ACTITUDES FAMILIA, SATISFAC- CION, IMPACTO FAMILIAR, ESTRES, GRUPOS DE APO- YO, INTEGRACION ESCOLAR, ASOCIACIONES DE PADRES MILLER, J. THE USE OF SELF-REPORTS AND PARENT OBSERVATIONS IN ASSESSING PER- FORMANCE OUTCOMES FOR TEENAGERS WHO RECEIVED VISION REHABILITATION SER- VICES. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 4, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, SERVICIOS DE REHABILITA- CION, AUTONOMIA PERSONAL, EVALUACION, ACTIVI- DADES VIDA DIARIA, AUTOINFORMES, ACTITUDES FAMILIA, ADOLESCENTES, EVALUACION DE SERVI- CIOS, PROBLEMAS PSICOLOGICOS. PSICOLOGÍA CORN, A.L., WEBNE, S.L. EXPECTATIONS FOR VISUAL FUNCTION: AN INITIAL EVALUATION OF A NEW CLINICAL INSTRUMENT. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 2, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, APTITUDES, EVALUACION PSICO- LOGICA, INSTRUMENTOS TECNICOS, VALORACION KIRBY-GREEN, G., MOORE, J.E. THE EFFECTS OF CYCLICAL PSYCHODYNAMICS THERAPY ON THE CODEPENDENCE OF FAMILIES WITH LEGALLY BLIND CHILDREN. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, INTERVENCION FAMILIAR, TERAPIA, EVALUACION DE SERVICIOS LOPEZ-JUSTICIA, M.D., Y OTROS THE SELF- CONCEPTS OF SPANISH CHILDREN AND ADO- LESCENTS WITH LOW VISION AND THEIR SIGHTED PEERS. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, AUTOCONCEPTO, ESTUDIO COMPARATIVO, ADAPTACION PERSONAL, NIÑOS, ADOLESCENTES, ESPAÑA LUECK, A.H., Y OTROS SELECTING ASSISTI- VE TECHNOLOGY FOR GREATER INDEPEN- DENCE. RE:VIEW, 33, 1, 2001, pp Biblio. R.629 DEFICIENCIA VISUAL, LECTURA Y ESCRITURA, COMU- NICACION, AUTONOMIA PERSONAL, NUEVAS TECNO- LOGIAS, AYUDAS TECNICAS, PERCEPCION, APTITU- DES SELLERS, S.W., Y OTROS VALIDITY OF THE ASSESSMENT OF MOTOR AND PROCESS SKILLS WITH STUDENTS WHO ARE VISUALLY IMPAIRED. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, MOVILIDAD, EVALUACION PSI- COLOGICA, VALIDEZ, MEDIO EDUCATIVO. HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA CORN, A.L., WEBNE, S.L. EXPECTATIONS FOR VISUAL FUNCTION: AN INITIAL EVALUATION OF A NEW CLINICAL INSTRUMENT. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 2, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, APTITUDES, EVALUACION PSI- COLOGICA, INSTRUMENTOS TECNICOS, VALORA- CION LUECK, A.H., Y OTROS SELECTING ASSISTI- VE TECHNOLOGY FOR GREATER INDEPEN- DENCE. RE:VIEW, 33, 1, 2001, pp Biblio. R.629 DEFICIENCIA VISUAL, LECTURA Y ESCRITURA, COMU- NICACION, AUTONOMIA PERSONAL, NUEVAS TECNO- LOGIAS, AYUDAS TECNICAS, PERCEPCION, APTITU- DES MILLER, J. THE USE OF SELF-REPORTS AND PARENT OBSERVATIONS IN ASSESSING PER- FORMANCE OUTCOMES FOR TEENAGERS WHO RECEIVED VISION REHABILITATION SER- VICES. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 4, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, SERVICIOS DE REHABILITA- CION, AUTONOMIA PERSONAL, EVALUACION, ACTIVI- DADES VIDA DIARIA, AUTOINFORMES, ACTITUDES FAMILIA, ADOLESCENTES, EVALUACION DE SERVI- CIOS, PROBLEMAS PSICOLOGICOS. CUESTIONES SOCIALES LEYSER, Y., HEINZE, T. PERSPECTIVES OF PARENTS OF CHILDREN WHO ARE VISUALLY IMPAIRED: IMPLICATIONS FOR THE FIELD. RE:VIEW, 33, 1, 2001, pp Biblio. R.629 DEFICIENCIA VISUAL, ACTITUDES FAMILIA, SATISFAC- CION, IMPACTO FAMILIAR, ESTRES, GRUPOS DE APO- YO, INTEGRACION ESCOLAR, ASOCIACIONES DE PADRES MCGAHA, C.G., FARRAN, D.C. INTERACTIONS IN AN INCLUSIVE CLASSROOM: THE EFFECTS OF VISUAL STATUS AND SETTING. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 2, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, INTEGRACION ESCOLAR, SOCIALIZACION, PREESCOLARIDAD PEREZ-PEREIRA, M., CONTI-RAMSDEN, G. THE USE OF DIRECTIVES IN VERBAL INTER- 75

77 INFORMACIÓN DOCUMENTAL ACTIONS BETWEEN BLIND CHILDREN AND THEIR MOTHERS. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, COMUNICACION, LENGUAJE, RELACION MADRE-HIJO, CASUISTICA SCHMEIDLER, E., KIRCHNER, C. ADDING AUDIO DESCRIPTION: DOES IT MAKE A DIFFE- RENCE?. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 4, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, COMUNICACION, TELEVISION, EXPERIMENTACION, RELACIONES INTERPERSONA- LES. EDUCACIÓN DIMIGEN, G., Y OTROS INTEGRATION OF VISUALLY IMPAIRED STUDENTS INTO MAINS- TREAM EDUCATION: TWO CASE STUDIES. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLIND- NESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, INTEGRACION ESCOLAR, CASUISTICA, RESULTADOS, EVALUACION DE SERVI- CIOS GUMPEL, T.P., NATIV-ARI-AM, H. EVALUATION OF A TECHNOLOGY FOR TEACHING COM- PLEX SOCIAL SKILLS TO YOUNG ADULTS WITH VISUAL AND COGNITIVE IMPAIRMENTS. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 2, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, DEFICIENCIA INTELECTUAL, SOCIALIZACION, METODOS EDUCATIVOS, EVALUA- CION DE SERVICIOS, DEFICIENCIA MULTIPLE MCGAHA, C.G., FARRAN, D.C. INTERACTIONS IN AN INCLUSIVE CLASSROOM: THE EFFECTS OF VISUAL STATUS AND SETTING. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 2, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, INTEGRACION ESCOLAR, SOCIALIZACION, PREESCOLARIDAD MICHALKO, R. BLINDNESS ENTERS THE CLASSROOM. DISABILITY AND SOCIETY, 16, 3, 2001, pp Biblio. R.743 DEFICIENCIA VISUAL, PROFESOR, ACTITUDES SOCIA- LES, RELACION PROFESOR-ALUMNO, CRITICA SELLERS, S.W., Y OTROS VALIDITY OF THE ASSESSMENT OF MOTOR AND PROCESS SKILLS WITH STUDENTS WHO ARE VISUALLY IMPAIRED. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 3, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, MOVILIDAD, EVALUACION PSI- COLOGICA, VALIDEZ, MEDIO EDUCATIVO THOMAS, R., GILLIES, A. DEVELOPING PROVI- SION FOR VISUALLY IMPAIRED YOUNG PEO- PLE IN HAMPSHIRE SCHOOLS.. SUPPORT FOR LEARNING, 16, 2, 2001, pp Biblio. R.208 DEFICIENCIA VISUAL, NIÑOS, INTEGRACION ESCO- LAR, ADAPTACION DEL MEDIO, ESCUELA, REINO UNIDO. OCIO LEHRMAN, J., ROSS, D.B. THERAPEUTIC RIDING FOR A STUDENT WITH MULTIPLE DISA- BILITIES AND VISUAL IMPAIRMENT: A CASE STUDY. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 2, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, MOVILIDAD, INTERVENCION, EJERCICIO FISICO, EXPERIENCIAS, CASUISTICA. DEFICIENCIA AUDITIVA GENERAL JUAREZ, A., MONFORT, M. ALGO QUE DECIR. HACIA LA ADQUISICION DEL LENGUAJE: MANUAL DE ORIENTACION PARA LOS PADRES DE NIÑOS CON SORDERA, DE 0 A 5 AÑOS. MADRID, ENTHA EDICIONES, 2001, pp Biblio. M (M) DEFICIENCIA AUDITIVA, PREESCOLARIDAD, LENGUA- JE, APRENDIZAJE, LOGOPEDIA, MANUALES PARA PADRES. HÁBITAT E INDEPENDENCIA FÍSICA INFORME CEAF SOBRE IMPLANTES COCLEA- RES. BOLETIN DEL REAL PATRONATO SOBRE DISCAPACIDAD, 48, 2001, pp Biblio. R.679 DEFICIENCIA AUDITIVA, AYUDAS TECNICAS, ORTO- PROTESIS, AUDICION, VALORACION. EDUCACIÓN DROMI, E. L EDUCATION DES SOURDS EN QUETE D ORIENTATIONS FORTES. READAP- TATION, 480, 2001, pp Biblio. R.112 DEFICIENCIA AUDITIVA, EDUCACION, PANORAMA GENERAL, FRANCIA, FORMACION DE PERSONAL, PARTICIPACION FAMILIAR. TRABAJO PLAN DE EMPLEO PARA PERSONAS SOR- DAS. MADRID, CONFEDERACION NACIONAL DE SORDOS DE ESPAÑA, 2001, pp Biblio. M (M) DEFICIENCIA AUDITIVA, PLANES DE TRABAJO, ASO- CIACIONES, NORMATIVA, UNION EUROPEA. SORDO-CEGUERA GENERAL PUIG, V. CARACTERISTICAS COMPORTAMEN- TALES EN ALGUNAS ETIOLOGIAS EN SORDO- CEGUERA. TERCER SENTIDO, 32, 2000, pp Biblio. R.943 DEFICIENCIA AUDITIVA, DEFICIENCIA VISUAL, SORDO- CIEGOS, ETIOLOGIA. EDUCACIÓN EXPERIENCIAS PARA COMPARTIR (II). TER- CER SENTIDO, 32, 2000, pp Biblio. R.943 DEFICIENCIA AUDITIVA, DEFICIENCIA VISUAL, SORDO- CIEGOS, INTEGRACION ESCOLAR, RELACION FAMI- LIA-PROFESIONALES, INTERVENCION FAMILIAR. TRASTORNOS DEL DESARROLLO Y DE LA COMUNICACIÓN GENERAL BLANCHON, Y.C., Y OTROS NIVEAU DE DEPENDANCE DES ENFANTS ET ADOLES- CENTS PORTEURS D AUTISME. SUIVI LONGI- TUDINAL A CINQ ANS. NEUROPSYCHIATRIE DE L ENFANCE ET DE L ADOLESCENCE, 49, 3, 2001, pp Biblio. R.105 AUTISMO, DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, EVALUACION, ESTUDIO DE NECESI- DADES BRADSHAW, J. COMMUNICATION PARTNERS- HIPS WITH PEOPLE WITH PROFOUND AND MULTIPLE LEARNING DISABILITIES. TIZARD LEARNING DISABILITY REVIEW, 6, 2, 2001, pp Biblio. R.1230 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA MULTIPLE, DEFICIENCIA PROFUNDA, DEFICIENCIA DEL LENGUA- JE, COMUNICACION, INTERVENCION, DATOS EPIDE- MIOLOGICOS, REINO UNIDO FAWCET, A.J., Y OTROS CEREBELLAR TESTS DIFFERENTIATE BETWEEN GROUPS OF POOR READERS WITH AND WITHOUT IQ DISCRE- PANCY. JOURNAL OF LEARNING DISABILI- TIES, 34, 2, 2001, pp Biblio. R.113 DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, PROBLEMAS DE LEC- TURA Y ESCRITURA, C.I., ESTUDIO COMPARATIVO JONES, R.S.P., Y OTROS FIRST HAND ACCOUNTS OF EMOTIONAL EXPERIENCIES IN AUTISM: A QUALITATIVE ANALYSIS. DISABI- LITY AND SOCIETY, 16, 3, 2001, pp Biblio. R.743 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN- GUAJE, AUTISMO, AUTOCONCEPTO, PROBLEMAS PSI- COLOGICOS, DEPRESION, PROBLEMAS EMOCIONA- LES, CRITICA. PROTECCIÓN SOCIAL, FAMILIA Y SERVICIOS Y CENTROS SCHALOCK, R.L. OUTCOME-BASED EVALUA- TION. NUEVA YORK, PLENUM PRESS, 2001, pp Biblio. M93.2(M) DEFICIENCIAS, AUTISMO, EVALUACION DE SERVI- CIOS, PROGRAMAS Y METODOS EDUCATIVOS, SERVI- CIOS Y CENTROS, DESINSTITUCIONALIZACION, CALI- DAD DE VIDA, CALIDAD DE LA ATENCION, RESULTADOS. PSICOLOGÍA CAREL, A., Y OTROS ETRE ENSEMBLE ET SEPARES AU JARDIN D ENFANTS THERAPEU- TIQUE EN GROUPES CONJOINTS. NEUROPS- YCHIATRIE DE L ENFANCE ET DE L ADOLES- CENCE, 49, 3, 2001, pp Biblio. R.105 AUTISMO, DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LENGUAJE, NIÑOS, EDUCACION INFANTIL, TERA- PIA DE GRUPO, EXPERIENCIAS ROBERTS, J.E., Y OTROS RECEPTIVE AND EXPRESSIVE COMMUNICATION DEVELOPMENT OF YOUNG MALES WITH FRAGILE X SYNDRO- ME. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETAR- DATION, 106, 3, 2001, pp Biblio. R

78 INFORMACIÓN DOCUMENTAL DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN- GUAJE, CROMOSOMA X, AUTISMO, COMUNICACION, NIÑOS, HOMBRE, INVESTIGACION. SALUD Y REHABILITACIÓN BAIRD, G., Y OTROS SCREENING AND SUR- VEILLANCE FOR AUTISM AND PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDERS.. ARCHIVES OF DISEASE IN CHILDHOOD, 84, 6, 2001, pp Biblio. R.186 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN- GUAJE, AUTISMO, NIÑOS, DETECCION, DIAGNOSTICO. EDUCACIÓN THOMASSIN, R. PROJET D EDUCATION EN MILIEU AQUATIQUE POUR ADULTES AVEC AUTISME DANS LES ETABLISSEMENTS DE L A- BRI MONTAGNARD (FRANCE). LINK, 30, 2001, pp Biblio. R.820 DEFICIENCIA INTELECTUAL, DEFICIENCIA DEL LEN- GUAJE, AUTISMO, PROGRAMAS Y METODOS EDUCATI- VOS, PISCINAS, NATACION, EXPERIENCIAS, FRANCIA. OTRAS DEFICIENCIAS GENERAL ARANDA, C., Y OTROS DEPRESION Y REDES SOCIALES DE APOYO EN EL ADULTO MAYOR INSTITUCIONALIZADO EN LA ZONA METROPO- LITANA DE GUADALAJARA, JALISCO.. REVISTA DE PSIQUIATRIA DE LA FACULTAD DE MEDICI- NA DE BARCELONA, 28, 2, 2001, pp Biblio. R.591 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, ANCIANOS, DEPRESION, MEDIO INSTITUCIONAL, FACTOR DE RIESGO, APOYO SOCIAL, RELACIONES FAMILIARES, RELACIONES SOCIALES COVENTRY, K.R., HUDSON, J. GENDER DIFFE- RENCES, PHYSIOLOGICAL AROUSAL AND THE ROLE OF WINNING IN FRUIT MACHINE GAM- BLERS.. ADDICTION, 96, 6, 2001, pp Biblio. R.696 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, LUDOPATIA, ADICCION CONDUCTUAL, GRADOS, MEDICION, EFECTOS, GENE- RO, HOMBRE, MUJER FERDINAND, R.F., Y OTROS PSYCHOPATHO- LOGY IN ADOLESCENCE PREDICTS SUBSTAN- CE USE IN YOUNG ADULTHOOD.. ADDICTION, 96, 6, 2001, pp Biblio. R.696 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, ADOLESCENTES, PRE- DICCION, FACTOR DE RIESGO, DROGODEPENDEN- CIAS, ADULTOS, JUVENTUD HUTCHINSON, E., Y OTROS CAN PARENTS ACCURATELY PERCEIVE HYPERACTIVITY IN THEIR CHILD?. CHILD: CARE, HEALTH AND DEVELOPMENT, 27, 3, 2001, pp Biblio. R.628 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, HIPERACTIVIDAD, NIÑOS, ACTITUDES FAMILIA, PERCEPCION, DETEC- CION, EVALUACION, ALIMENTACION, EFECTOS, REINO UNIDO LYNSKEY, M.T. ATTENTION DEFICIT HYPE- RACTIVITY DISORDER AND SUBSTANCE USE DISORDERS: IS THERE A CAUSAL LINK?. ADDICTION, 96, 6, 2001, pp Biblio. R.696 DROGODEPENDENCIAS, DEFICIENCIA PSICOLOGICA, HIPERACTIVIDAD, FACTOR DE RIESGO MALCOLM, A. NOT SUCH A SAFE BET. CON- NEXIONS, 20, 5, 2001, pp Biblio. R.1644 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, ADICCION CONDUC- TUAL, LUDOPATIA, GENERALIDADES, DATOS EPIDE- MIOLOGICOS, TRATAMIENTO, AUSTRALIA, PROBLE- MAS DE CONDUCTA, SINDROMES ASOCIADOS MORAGUES, M. ASPECTOS PENALES DEL JUEGO PATOLOGICO. INFORMACIO PSICOLO- GICA, 75, 2001, pp Biblio. R.588 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, ADICCION CONDUC- TUAL, LUDOPATIA, DIAGNOSTICO, DETECCION, SAN- CIONES, JUSTICIA, DELINCUENCIA, EVALUACION PSI- COLOGICA OREN, D.A., Y OTROS VISUAL IMPAIRMENT AND PATTERNS OF WINTER SEASONAL DEPRESSION: SEEING THE LIGHT?. JOURNAL OF VISUAL IMPAIRMENT AND BLINDNESS, 95, 4, 2001, pp Biblio. R.606 DEFICIENCIA VISUAL, DEPRESION, ESTACIONALIDAD, INVESTIGACION, PROBLEMAS PSICOLOGICOS PISECCO, S., Y OTROS BOYS WITH READING DISABILITIES AND/OR ADHD: DISTINCTIONS IN EARLY CHILDHOOD. JOURNAL OF LEARNING DISABILITIES, 34, 2, 2001, pp Biblio. R.113 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, HIPERACTIVIDAD, PRO- BLEMAS DE ATENCION, PROBLEMAS DE LECTURA Y ESCRITURA, PROBLEMAS DE CONDUCTA, INVESTIGA- CION STURMEY, P. THE FUNCTIONAL ANALYSIS CHECKLIST: INTER-RATER AND TEST-RETEST RELIABILITY.. JOURNAL OF APPLIED RESE- ARCH IN INTELLECTUAL DISABILITIES, 14, 2, 2001, pp Biblio. R.228 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, PROBLEMAS DE CON- DUCTA, INSTRUMENTOS TECNICOS, EVALUACION, DETECCION, DIAGNOSTICO VARIOS AUTORES LES PERSONNES POLY- HANDICAPEES. READAPTATION, 478, 2001, pp Biblio. R.112 DEFICIENCIAS, DEFICIENCIA MULTIPLE, FRANCIA, CONCEPTO, ETIOLOGIA, EDUCACION, ATENCION SANITARIA, IMPACTO FAMILIAR, COMUNICACION, REHABILITACION, CUIDADOS DE LARGA DURACION, AYUDAS TECNICAS, ENVEJECIMIENTO VARIOS AUTORES ANOREXIA Y BULIMIA: DOS CARAS DE UNA MISMA MONEDA.. CRITICA, 886, 2001, pp Biblio. R.1163 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, ANOREXIA, BULIMIA, ALTERACIONES DE LA CONDUCTA ALIMENTARIA, SIN- TOMAS WATANABE, Y., Y OTROS THE IMPACT OF TRAUMATIC BRAIN INJURY ON FAMILY MEM- BERS LIVING WITH PATIENTS: A PRELIMINARY STUDY IN JAPANN AND THE UK.. DISABILITY AND REHABILITATION, 23, 9, 2001, pp Biblio. R.1364 DEFICIENCIAS, LESION CEREBRAL, EFECTOS, IMPAC- TO FAMILIAR. PROTECCIÓN SOCIAL, FAMILIA Y SERVICIOS Y CENTROS ALBERTSSON-KARLGREN, U., Y OTROS MEN- TAL DISEASE POSTPARTUM AND PARENT- INFANT INTERACTION. EVALUATION OF VIDEO- TAPED SESSIONS. CHILD ABUSE REVIEW, 10, 1, 2001, pp Biblio. R.1585 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, POST-PARTO, RELACION PADRES-HIJOS, ESTUDIO COMPARATIVO, RELACION MADRE-HIJO, MEDIO FAMILIAR, INTERACCION IZAL, M., Y OTROS IDENTIFICACION DE LAS NECESIDADES DE LOS CUIDADORES FAMILIA- RE DE PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES PERCIBIDAS POR LOS PROFESIONALES DE LOS SERVICIOS SOCIALES Y DE LA SALUD.. INTERVENCION PSICOSOCIAL, 10, 1, 2001, pp Biblio. R.1066 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, CUIDADOR INFORMAL, SERVICIOS DE ALIVIO, SERVICIOS DE APOYO, NECE- SIDADES, EVALUACION DE NECESIDADES, RECOMEN- DACIONES, INTERVENCION, CARGA FAMILIAR, IMPAC- TO FAMILIAR, ANCIANOS, DEPENDIENTES MARTINEZ, M.F., Y OTROS PROGRAMAS DE RESPIRO PARA CUIDADORES FAMILIARES.. INTERVENCION PSICOSOCIAL, 10, 1, 2001, pp Biblio. R.1066 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, CUIDADOR INFORMAL, SERVICIOS DE ALIVIO, SERVICIOS DE APOYO, CARGA FAMILIAR, IMPACTO FAMILIAR ZIJLSTRA, R.H.P., Y OTROS LA FREQUENCE DE RENOUVELLEMENT DU PERSONNEL EDU- CATIF: UN INDICATEUR DE LAQUALITE DE VIE DES PERSONNES POLYHANDICAPEES. REVUE EUROPEENNE DU HANDICAP MENTAL, 22, 2001, pp Biblio. R.1134 DEFICIENCIA MULTIPLE, RESIDENCIAS, CALIDAD DE LA ATENCION, PERSONAL, RELACION PROFESIONAL- CLIENTE, INDICADORES, HOLANDA. PSICOLOGÍA HALL, S., Y OTROS EARLY DEVELOPMENT OF SELF-INJURIOUS BEHAVIOR: AN EMPIRICAL STUDY. AMERICAN JOURNAL ON MENTAL RETARDATION, 106, 2, 2001, pp Biblio. R.100 DEFICIENCIA INTELECTUAL, AUTOAGRESION, EVOLU- CION, SOCIABILIDAD, INTERACCION, NIÑOS, PROBLE- MAS DE CONDUCTA, DETECCION PRECOZ MCCRAY, A.D., Y OTROS NOT ALL STUDENTS LEARN TO RED BY THIRD GRADE: MIDDLE SCHOOL STUDENTS SPEAK OUT ABOUT THEIR READING DISABILITIES. JOURNAL OF SPECIAL EDUCATION, THE, 35, 1, 2001, pp Biblio. R.350 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, PROBLEMAS DE LECTU- RA Y ESCRITURA, ESTUDIANTES, ACTITUDES, AUTO- CONCEPTO, AUTOESTIMA, PROBLEMAS DE APRENDI- ZAJE, EDUCACION SECUNDARIA VALAS, H. LEARNED HELPLESSNESS AND PSYCHOLOGICAL ADJUSTMENT II: EFFECTS 77

79 INFORMACIÓN DOCUMENTAL OF LEARNING DISABILITIES AND LOW ACHIE- VEMENT. SCANDINAVIAN JOURNAL OF EDU- CATIONAL RESEARCH, 45, 2, 2001, pp Biblio. R.1003 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, PROBLEMAS DE APREN- DIZAJE, DIAGNOSTICO, EFECTOS, RENDIMIENTO ESCOLAR, ESTUDIO COMPARATIVO, MEDIO EDUCATI- VO, EVALUACION PSICOLOGICA. SALUD Y REHABILITACIÓN ALBERTSSON-KARLGREN, U., Y OTROS MEN- TAL DISEASE POSTPARTUM AND PARENT- INFANT INTERACTION. EVALUATION OF VIDEO- TAPED SESSIONS. CHILD ABUSE REVIEW, 10, 1, 2001, pp Biblio. R.1585 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, POST-PARTO, RELACION PADRES-HIJOS, ESTUDIO COMPARATIVO, RELACION MADRE-HIJO, MEDIO FAMILIAR, INTERACCION DIAMOND, P.T. REHABILITATIVE MANAGE- MENT OF POST-STROKE VISUOSPATIAL INAT- TENTION.. DISABILITY AND REHABILITATION, 23, 10, 2001, pp Biblio. R.1364 DEFICIENCIAS, ACCIDENTE VASCULAR CEREBRAL, REHABILITACION, PROBLEMAS SENSORIALES GIRONA, G., Y OTROS FACTORES DE RIESGO Y ETIOLOGIA DE LA PARALISIS CEREBRAL EN NUESTRO MEDIO. 35, 3, 2001, pp Biblio. R.1542 DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, ETIOLOGIA, DIAGNOSTICO, FACTOR DE RIESGO, PERINATOLOGIA JOHANSSON, U., BERNSPANG, B. PREDIC- TING RETURN TO WORK AFTER BRAIN INJURY USING OCCUPATIONAL THERAPY ASSESS- MENTS.. DISABILITY AND REHABILITATION, 23, 11, 2001, pp Biblio. R.1364 DEFICIENCIAS, LESION CEREBRAL, ABSENTISMO LABORAL, PREDICCION, EVALUACION, TERAPIA OCU- PACIONAL OMS RECONOCER EL DESARROLLO DEL NIÑO. PROMETEO, 17, 2001, pp. 11. Biblio. R.1521 DEFICIENCIAS, PARALISIS CEREBRAL, DETECCION, DESARROLLO MOTOR. CUESTIONES SOCIALES ALBERTSSON-KARLGREN, U., Y OTROS MEN- TAL DISEASE POSTPARTUM AND PARENT- INFANT INTERACTION. EVALUATION OF VIDEO- TAPED SESSIONS. CHILD ABUSE REVIEW, 10, 1, 2001, pp Biblio. R.1585 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, POST-PARTO, RELACION PADRES-HIJOS, ESTUDIO COMPARATIVO, RELACION MADRE-HIJO, MEDIO FAMILIAR, INTERACCION RUIZ, M. EL PAPEL DE LA SOCIEDAD EN LOS DESORDENES ALIMENTICIOS: EL CASO DE LA ANOREXIA.. AGATHOS. ATENCION SOCIOSA- NITARIA Y BIENESTAR., 1, 2001, pp Biblio. R.1645 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, ANOREXIA, SOCIOLOGIA. EDUCACIÓN SPALDING, B. A QUIET PLACE: A HEALING ENVIRONMENT.. SUPPORT FOR LEARNING, 16, 2, 2001, pp Biblio. R.208 DEFICIENCIA PSICOLOGICA, NIÑOS, PROBLEMAS DE CONDUCTA, PROBLEMAS EMOCIONALES, INTER- VENCION, ADAPTACION DEL MEDIO, TERAPIA, MEDIO EDUCATIVO, PROYECTOS, EFECTOS, REINO UNIDO. TRABAJO JOHANSSON, U., BERNSPANG, B. PREDIC- TING RETURN TO WORK AFTER BRAIN INJURY USING OCCUPATIONAL THERAPY ASSESSMENTS.. DISABILITY AND REHABILI- TATION, 23, 11, 2001, pp Biblio. R.1364 DEFICIENCIAS, LESION CEREBRAL, ABSENTISMO LABORAL, PREDICCION, EVALUACION, TERAPIA OCU- PACIONAL. * * * * * * * 78

80 Legislación INFORMACIÓN DOCUMENTAL Los textos de las disposiciones reseñadas pueden consultarse en el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato. ÁMBITO ESTATAL MINISTERIO DE HACIENDA BOE ORDEN, de , POR LA QUE SE APRUE- BA EL MODELO 05 DE SOLICITUD DE APLICA- CION EN EL IMPUESTO ESPECIAL SOBRE DETERMINADOS MEDIOS DE TRANSPORTES DE LOS SUPUESTOS DE NO SUJECION, EXENCION Y REDUCCION DE LA BASE IMPO- NIBLE QUE REQUIEREN EL RECONOCIMIEN- TO PREVIO DE LA ADMINISTRACION TRIBUTA- RIA. ESPAÑA/ IMPUESTOS/ AUTOMOVIL/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/ FAMILIA/ NUMERO DE HIJOS/ MODE- LOS/ BUROCRACIA/ VIGENTE/ MINISTERIO DE LA PRESIDENCIA BOE REAL DECRETO 443/2001, de , SOBRE CONDICIONES DE SEGURIDAD EN EL TRANSPORTE ESCOLAR Y DE MENORES. ESPAÑA/ MENORES/ DEFICIENCIAS/ TRANSPORTE PUBLICO/ MEDIO EDUCATIVO/ SEGURIDAD/ CONDI- CIONES/ MEDIO FISICO/ PERSONAL/ VIGENTE MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIA- LES BOE ORDEN, de , SOBRE CREACION, COMPOSICION Y FUNCIONES DE LA COMI- SION ESTATAL DE COORDINACION Y SEGUI- MIENTO DE LA VALORACION DEL GRADO DE MINUSVALIA. ESPAÑA/ DEFICIENCIAS/ CREACION/ ORGANISMOS/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONAMIENTO/ FUN- CIONES/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ AUTONO- MIAS/ CONTROL/ SERVICIOS DE DIAGNOSTICO/ VALORACION/ GRADOS/ EQUIPO MULTIPROFESIO- NAL/ BAREMOS/ VIGENTE/ DESARROLLA EL REAL DECRETO 1971/1999, DE 23 DE DICIEMBRE (BOE ) MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIA- LES BOE ORDEN, de , PARA LA APLICACION Y DESARROLLO DEL REAL DECRETO 771/1997, DE 30 DE MAYO, POR EL QUE SE ESTABLE- CEN REGLAS DE DETERMINACION DE LOS IMPORTES DE LAS PAGAS EXTRAORDINA- RIAS DE LAS PENSIONES DE LA SEGURIDAD SOCIAL. ESPAÑA/ SEGURIDAD SOCIAL/ PENSIONES/ PENSIO- NES NO CONTRIBUTIVAS/ ANCIANOS/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ DESAROLLA EL REAL DECRETO 771/1997, DE 30 DE MAYO COMUNIDADES AUTÓNOMAS Andalucía CONSEJERIA DE JUSTICIA Y ADMINISTRA- CION PUBLICA BOJA DECRETO 92/2001, de , POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLI- CO CORRESPONDIENTE A ANDALUCIA/ DEFICIENCIAS/ TRABAJO/ SECTOR PUBLICO/ PROMOCION DE EMPLEO/ CUOTAS/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA PRESIDENCIA DE LA JUNTA DE ANDALUCIA BOJA LEY 3/2001, de , DE MODIFICACION DE LA LEY 9/1983, DE 1 DE DICIEMBRE, DEL DEFENSOR DEL PUEBLO ANDALUZ. ANDALUCIA/ DEFENSOR DEL PUEBLO/ ORGANISMOS/ INSTITUCIONES/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 9/1983, DE 1 DE DICIEM- BRE CONSEJERIA DE ASUNTOS SOCIALES BOJA DECRETO 127/2001, de , SOBRE MEDIDAS DE SEGURIDAD EN LOS PARQUES INFANTILES ANDALUCIA/ NIÑOS/ OCIO/ JUEGOS/ SEGURIDAD/ PREVENCION ACCIDENTES/ ADAPTACION DEL MEDIO/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE CONSEJERIA DE TURISMO Y DEPORTE BOJA DECRETO 144/2001, de , SOBRE PLA- NES DE INSTALACIONES DEPORTIVAS. ANDALUCIA/ DEPORTES/ EDIFICIOS PUBLICOS/ BARRERAS/ ACCESIBILIDAD/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 6/1998, DE 14 DE DICIEMBRE Y LA LEY 1/1999, DE 31 DE MARZO Aragón DEPARTAMENTO DE EDUCACION Y CIENCIA BOA ORDEN, de , POR LA QUE SE REGU- LA EL PROCEDIMIENTO PARA LA ELECCION DEL CENTRO EDUCATIVO Y LA ADMISION DE ALUMNOS DE CENTROS SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS DE EDUCACION INFANTIL PRIMARIA Y EDUCACION SECUNDARIA ARAGON/ NIÑOS/ EDUCACION PRIMARIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ CENTROS EDUCATIVOS/ ADMISION/ PROCEDIMIENTO/ BAREMOS/ CRITERIOS/ SECTOR PUBLICO/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE/ REGULADORA DEPARTAMENTO DE ECONOMIA, HACIENDA Y EMPLEO BOA DECRETO 72/2001, de , POR EL QUE SE APRUEBA LA OFERTA DE EMPLEO PUBLI- CO DE PERSONAL DOCENTE NO UNIVERSITA- RIO PARA EL AÑO 2001 ARAGON/ PROMOCION DE EMPLEO/ MEDIO EDUCATI- VO/ DEFICIENCIAS/ SECTOR PUBLICO/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA Canarias CONSEJERIA DE EDUCACION, CULTURA Y DEPORTES BOC ORDEN, de , POR LA QUE SE REGU- LA LA PRUEBA DE ACCESO A LA UNIVERSI- DAD DEL ALUMNADO QUE HAYA CURSADO LAS ENSEÑANZAS DE BACHILLERATO PRE- VISTAS EN LA LEY ORGANICA 1/1990, DE 3 DE OCTUBRE, DE ORDENACION GENERAL DEL SISTEMA EDUCATIVO. CANARIAS/ DEFICIENCIAS/ ESTUDIANTES/ UNIVERSI- DAD/ EDUCACION SUPERIOR/ ADMISION/ EXAMEN/ ADAPTACION DEL MEDIO/ VIGENTE/ BASADA EN EL REAL DECRETO 1640/1999, DE 22 DE OCTUBRE/ VER TAMBIEN LA ORDEN (BOC ) CONSEJERIA DE EDUCACION, CULTURA Y DEPORTES BOC ORDEN, de , SOBRE PLAZOS Y PRO- CEDIMIENTO DE INGRESOS Y RESERVA DE PLAZAS EN LOS CENTROS UNIVERSITARIOS DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE CANARIAS. CANARIAS/ DEFICIENCIAS/ ESTUDIANTES/ UNIVERSI- DAD/ EDUCACION SUPERIOR/ ADMISION/ CUOTAS/ VIGENTE/ BASADA EN EL REAL DECRETO 69/2000, DE 21 DE ENERO/ DEROGA LA ORDEN / PRESIDENCIA DEL GOBIERNO BOC LEY 2/2001, de , DE MODIFICACION DE LA LEY 4/1987, DE 7 DE ABRIL, DE LOS CONSEJOS ESCOLARES. CANARIAS/ EDUCACION/ ORGANISMOS/ PARTICIPA- CION/ CENTROS EDUCATIVOS/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 4/1987, DE 7 DE ABRIL Cantabria CONSEJERIA DE SANIDAD, CONSUMO Y SER- VICIOS SOCIALES BOCA ORDEN, de , PARA EL DESARROLLO Y APLICACION DEL REAL DECRETO 1971/1999, DE 23 DE DICIEMBRE, DE PROCEDIMIENTO PARA EL RECONOCIMIENTO, DECLARACION Y CALIFICACION DEL GRADO DE MINUSVALIA. CANTABRIA/ DEFICIENCIAS/ VALORACION/ DIAGNOS- TICO/ BAREMOS/ GRADOS/ PROCEDIMIENTO/ EQUIPO MULTIPROFESIONAL/ FUNCIONES/ VIGENTE/ DESARROLLA EL REAL DECRETO 1971/1999 (BOE ) Castilla-La Mancha CONSEJERIA DE SANIDAD DOCM ORDEN, de , POR LA QUE SE REGU- LA EL PROGRAMA DE DETECCION PRECOZ DE ENFERMEDADES CONGENITAS ENDOCRI- NO METABOLICAS EN RECIEN NACIDOS. CASTILLA-LA MANCHA/ DEFICIENCIAS/ PROGRAMAS DE PREVENCION/ MALFORMACIONES CONGENITAS/ METABOLOPATIAS/ ENFERMEDADES ENDOCRINAS/ DETECCION PRECOZ/ PROCEDIMIENTO/ FUNCIONA- MIENTO/ VIGENTE/ DEROGA LA ORDEN CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA DOCM ORDEN, de , POR LA QUE SE ESTA- BLECEN LOS PRECIOS PUBLICOS QUE REGI- RAN EN CASTILLA-LA MANCHA PARA LOS ESTUDIOS CONDUCENTES A TITULOS OFICIA- 79

81 INFORMACIÓN DOCUMENTAL LES Y SERVICIOS DE NATURALEZA ACADEMI- CA DURANTE EL CURSO 2001/2002 CASTILLA-LA MANCHA/ UNIVERSIDAD/ TARIFAS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/ GRADOS/ FAMILIA NUMEROSA/ VIGENTE/ TEMPORAL/ Cataluña PRESIDENCIA DE LA GENERALIDAD DOGC LEY 5/2001, de , DE FUNDACIONES CATALUÑA/ FUNDACIONES/ ESTATUTOS/ REGIMEN JURIDICO/ REGLAMENTOS/ REGISTRO/ VIGENTE/ DEROGA LA LEY 1/1982, DE 3 DE MARZO (DOGC ) DEPARTAMENTO DE SANIDAD Y SEGURIDAD SOCIAL DOGC DECRETO 128/2001, de , DE MODIFI- CACION DEL DECRETO 79/1998, DE 17 DE MARZO, POR EL QUE SE DICTAN NORMAS RELATIVAS A LAS PRESTACIONES ORTOPEDI- CAS CATALUÑA/ DEFICIENCIAS/ AYUDAS TECNICAS/ ORTO- PROTESIS/ SILLA DE RUEDAS/ PRESTACIONES ECO- NOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 79/1998, DE 17 DE MARZO (DOGC ) Comunidad Autónoma de las Islas Baleares CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA BOCAIB DECRETO 54/2001, de , POR EL CUAL SE ESTABLECE EL REGIMEN DE ADMISION DE ALUMNOS EN LOS CENTROS DOCENTES SOS- TENIDOS CON FONDOS PUBLICOS. BALEARES/ EDUCACION ESPECIAL/ INTEGRACION ESCOLAR/ CENTROS EDUCATIVOS/ ADMISION/ ESTU- DIANTES/ DEFICIENCIAS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ BAREMOS/ VIGENTE/ DESARROLLADO POR ORDEN (BOCAIB ) CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL BOCAIB DECRETO 53/2001, de , POR EL QUE SE CREA Y REGULA EL CONSEJO DE PERSO- NAS CON DISCAPACIDAD DE LAS ILLES BALE- ARS BALEARES/ ORGANISMOS/ CREACION/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ PARTICI- PACION/ DEFICIENCIAS/ VIGENTE CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA BOCAIB ORDEN, de , POR LA CUAL SE REGU- LA EL PROCESO DE ADMISION Y MATRICULA- CION DE LOS ALUMNOS EN CENTROS SOSTE- NIDOS CON FONDOS PUBLICOS EN LOS NIVELES DE EDUCACION INFANTIL (SEGUDO CICLO), PRIMARIA Y SECUNDARIA. BALEARES/ PREESCOLARIDAD/ EDUCACION PRIMA- RIA/ EDUCACION SECUNDARIA/ PROCEDIMIENTO/ ADMISION/ ESTUDIANTES/ DEFICIENCIAS/ NECESIDA- DES EDUCATIVAS ESPECIALES/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 54/2001, DE 6 DE ABRIL/ CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL BOCAIB ORDEN, de , POR LA QUE SE ACTUA- LIZA EL BAREMO ECONOMICO A APLICAR A LAS SOLICITUDES DE AYUDAS PUBLICAS INDI- VIDUALES PARA PERSONAS CON DISCAPACI- DAD GESTIONADAS POR EL INSTITUTO BALE- AR DE ASUNTOS SOCIALES. BALEARES/ DEFICIENCIAS/ SERVICIOS SOCIALES/ BAREMOS/ INGRESOS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ PRES- TACIONES ECONOMICAS/ VIGENTE/ TRANSITORIA/ BASADA EN LA ORDEN Comunidad de Castilla y León CONSEJERIA DE SANIDAD Y BIENESTAR SOCIAL BOCYL DECRETO 126/2001, de , POR EL QUE SE REGULAN LOS CRITERIOS Y BASES QUE HAN DE CONFIGURAR EL ACUERDO MARCO DE COFINANCIACION DE LOS SERVICIOS SOCIALES Y PRESTACIONES SOCIALES BASI- CAS QUE HAYAN DE LLEVARSE A CABO POR ENTIDADES LOCALES CASTILLA Y LEON/ SERVICIOS SOCIALES/ SERVICIOS SOCIALES DE BASE/ ENTIDADES LOCALES/ FINANCIA- CION/ COMPETENCIAS/ VIGENTE/ DEROGA EL DECRETO 30/1998 (BOCYL ) CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA BOCYL ORDEN, de , SOBRE LA APLICACION DEL MODELO EUROPEO DE GESTION DE CALIDAD (EFQM) Y EL DESARROLLO DE PLA- NES DE MEJORA EN LOS CENTROS Y SERVI- CIOS EDUCATIVOS NO UNIVERSITARIOS SOS- TENIDOS CON FONDOS PUBLICOS DURANTE EL CURSO 2001/2002. CASTILLA Y LEON/ EVALUACION EDUCATIVA/ EVALUA- CION DE SERVICIOS/ CENTROS EDUCATIVOS/ PROFE- SOR/ EQUIPO PSICOPEDAGOGICO/ ORIENTACION ESCOLAR/ SERVICIOS DE APOYO/ DEFICIENCIAS/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ FICHAS TECNICAS/ MODELOS/ UNION EUROPEA VIGENTE/ TEMPORAL/ CONSEJERIA DE PRESIDENCIA Y ADMINIS- TRACION TERRITORIAL BOCYL DECRETO 174/2001, de , POR EL QUE SE FIJAN LOS PRECIOS A SATISFACER POR LA PRESTACION DE SERVICIOS ACADEMICOS UNIVERSITARIOS EN EL AÑO ACADEMICO 2001/2002. CASTILLA Y LEON/ ESTUDIANTES/ UNIVERSIDAD/ TARIFAS/ BENEFICIOS/ DEFICIENCIAS/ FAMILIA NUME- ROSA/ VICTIMAS/ DELINCUENCIA/ POLITICA/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA Comunidad de Madrid CONSEJERIA DE EDUCACION BOCM DECRETO 46/2001, de , POR EL QUE SE APRUEBA EL REGLAMENTO DE FUNCIONA- MIENTO INTERNO DEL CONSEJO ESCOLAR DE LA COMUNIDAD DE MADRID MADRID/ EDUCACION/ ORGANISMOS/ REGLAMEN- TOS/ FUNCIONAMIENTO/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ PARTICIPACION/ VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 12/1999, DE 29 DE ABRIL CONSEJERIA DE SERVICIOS SOCIALES BOCM ACUERDO, de , DEL CONSEJO DE GOBIERNO, POR EL QUE SE FIJAN LOS PRE- CIOS PUBLICOS EN CENTROS DE ATENCION A PERSONAS CON DISCAPACIDAD PROPIOS, CONCERTADOS Y CONTRATADOS, DE LA COMUNIDAD DE MADRID MADRID/ DEFICIENCIAS/ SERVICIOS Y CENTROS/ SERVICIOS SOCIALES/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ CONVENIOS/ TARIFAS/ BAREMOS/ INGRE- SOS/ VIGENTE/ DEROGA EL ACUERDO Y LA ORDEN / CONSEJERIA DE EDUCACION BOCM DECRETO 63/2001, de , POR EL QUE SE REGULA EL REGIMEN JURIDICO Y EL FUN- CIONAMIENTO DE LOS CENTROS DE APOYO AL PROFESORADO DE LA COMUNIDAD DE MADRID. MADRID/ EDUCACION/ CENTROS DE RECURSOS/ SERVICIOS DE APOYO/ PROFESOR/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ VIGENTE CONSEJERIA DE SERVICIOS SOCIALES BOCM DECRETO 64/2001, de , POR EL QUE SE APRUEBA EL REGLAMENTO DEL CONSEJO DE ATENCION A LA INFANCIA Y LA ADOLES- CENCIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID. MADRID/ MENORES/ ADOLESCENTES/ PROTECCION DE MENORES/ DEFICIENCIAS/ ORGANISMOS/ REGLA- MENTOS/ ESTRUCTURA ORGANICA/ FUNCIONAMIEN- TO/ FUNCIONES/ COORDINACION ADMINISTRATIVA/ ENTIDADES LOCALES/ PARTICIPACION/ VIGENTE/ DESARROLLA LA LEY 18/1999, DE 29 DE ABRIL/ CONSEJERIA DE OBRAS PUBLICAS, URBANIS- MO Y TRANSPORTES BOCM ORDEN, de , POR LA QUE SE REGU- LA LA HABILITACION DE VEHICULOS PARA EL TRANSPORTE ESCOLAR Y LOS REQUISITOS DE OTORGAMIENTO Y VISADO DE LAS AUTO- RIZACIONES DE TRANSPORTE REGULAR DE USO ESPECIAL. MADRID/ MENORES/ DEFICIENCIAS/ TRANSPORTE PUBLICO/ MEDIO EDUCATIVO/ SEGURIDAD/ ACREDI- TACION/ CARACTERISTICAS SERVICIO/ PERSONAL/ FICHAS TECNICAS/ VIGENTE/ DESARROLLA EL REAL DECRETO 443/2001, DE 27 DE ABRIL Comunidad Valenciana CONSELLERIA DE CULTURA Y EDUCACION DOGV DECRETO 87/2001, de , POR EL QUE SE MODIFICA PARCIALMENTE EL DECRETO 27/1998, DE 10 DE MARZO, QUE REGULA LA ADMISION DEL ALUMNADO EN LOS CENTROS DOCENTES NO UNIVERSITARIOS DE LA COMUNIDAD VALENCIANA SOSTENIDOS CON FONDOS PUBLICOS VALENCIA/ CENTROS EDUCATIVOS/ ACCESO/ ADMI- SION/ DEFICIENCIAS/ CENTROS EDUCATIVOS/ SEC- TOR PUBLICO/ SECTOR PRIVADO/ BAREMOS/ VIGENTE/ MODIFICA EL DECRETO 27/1998, DE 10 DE MARZO (DOGV ) CONSEJERIA DE BIENESTAR SOCIAL DOGV ORDEN, de , POR LA QUE SE CONVO- CAN LOS VIII PREMIOS PROYECTOS FIN DE CARRERA EN MATERIA DE ACCESIBILIDAD AL MEDIO FISICO VALENCIA/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRE- RAS/ PREMIOS/ ADAPTACION DEL MEDIO/ UNIVERSI- DAD/ VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA/ (PLAZO: HASTA 15/10/01) PRESIDENCIA Y CONSEJERIAS DE LA GENE- RALIDAD VALENCIANA DOGV LEY 4/2001, de , DEL VOLUNTARIADO. 80

82 INFORMACIÓN DOCUMENTAL VALENCIA/ VOLUNTARIADO/ CONCEPTO/ ESTATUS/ REGISTRO/ ACREDITACION/ ENTIDADES SIN ANIMO DE LUCRO/ COMPETENCIAS/ SECTOR PUBLICO/ AUTONOMIAS/ ENTIDADES LOCALES/ CREACION/ ORGANISMOS/ PARTICIPACION/ ESTRUCTURA ORGA- NICA/ FUNCIONAMIENTO/ FUNCIONES/ VIGENTE Extremadura CONSEJERIA DE TRABAJO DOE DECRETO 61/2001, de , POR EL QUE SE ESTABLECE EL PLAN REGIONAL DE LA COMUNIDAD AUTONOMA DE EXTREMADURA, SOBRE FORMACION, PERFECCIONAMIENTO Y CUALIFICACION PROFESIONAL DE TRABAJA- DORES Y DESEMPLEADOS. EXTREMADURA/ PLANES Y PROGRAMAS/ PROGRA- MAS DE FORMACION/ PROMOCION DE EMPLEO/ PRACTICAS/ ORIENTACION PROFESIONAL/ PROMO- CION/ AUTOEMPLEO/ ECONOMIA SOCIAL/ YACIMIEN- TOS DE EMPLEO/ CONVENIOS/ SECTOR PRIVADO/ SECTOR PUBLICO/ EMPRESA/ SINDICATOS/ UNIVER- SIDAD/ PARO DE LARGA DURACION/ JUVENTUD/ CON- DICIONANTE POR EDAD/ EXCLUSION SOCIAL/ MUJER/ DEFICIENCIAS/ PLANES REGIONALES/ PLANES NACIONALES/ PLANES INTERNACIONALES/ UNION EUROPEA VIGENTE/ TEMPORAL/ REGULADORA ( )/ MODIFICA EL DECRETO 126/1998, DE 19 DE OCTUBRE, RECONOCE VIGENCIA DE LA ORDEN / CORRECCION DE ERRORES: DOE PRESIDENCIA DE LA JUNTA DOE LEY 3/2001, de , DE LA CALIDAD, PRO- MOCION Y ACCESO A LA VIVIENDA DE EXTRE- MADURA. EXTREMADURA/ VIVIENDA/ DEFICIENCIAS/ NECESI- DADES ESPECIALES/ POBREZA/ BARRERAS/ ACCESI- BILIDAD/ CONTROL/ SANCIONES/ CREACION/ ORGA- NISMOS/ VIGENTE/ MODIFICA LA LEY 3/1995, DE 6 DE ABRIL Y DEROGA LA LEY 8/1996, DE 15 DE NOVIEMBRE Galicia CONSEJERIA DE CULTURA, COMUNICACION SOCIAL Y TURISMO DOG DECRETO 66/2001, de , POR EL QUE SE DETERMINA LA DOCUMENTACION RELATI- VA A LA JUSTIFICACION DEL CUMPLIMIENTO DE LA NORMATIVA DE ACCESIBILIDAD Y DE PREVENCION Y PROTECCION CONTRA INCEN- DIOS QUE DEBERAN APORTAR LOS INTERE- SADOS EN LOS PROCEDIMIENTOS DE AUTO- RIZACIONES TURISTICAS GALICIA/ DEFICIENCIAS/ ACCESIBILIDAD/ BARRERAS/ TURISMO/ SEGURIDAD/ ACREDITACION/ VIGENTE/ REGULADORA País Vasco DEPARTAMENTO DE EDUCACION UNIVERSI- DADES E INVESTIGACION BOPV ORDEN, de , POR LA QUE SE REGU- LA EL FUNCIONAMIENTO Y LA ORGANIZACION DE LOS CENTROS DE APOYO A LA FORMA- CION E INNOVACION EDUCATIVA (BERRITZE- GUNES) PAIS VASCO/ EDUCACION/ ORGANISMOS/ ESTRUCTU- RA ORGANICA/ PERSONAL/ FUNCIONES/ CALIDAD DE LA ATENCION/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIA- LES/ ORIENTACION ESCOLAR/ ASESORAMIENTO/ FORMACION/ INNOVACIONES/ VIGENTE/ DESARROLLA EL DECRETO 15/2001, DE 6 DE FEBRERO (BOPV ) DEPARTAMENTO DE EDUCACION, UNIVERSI- DADES E INVESTIGACION BOPV DECRETO 72/2001, de , POR EL QUE SE ESTABLECEN LOS ASPECTOS ESENCIA- LES DE LAS ACCIONES FORMATIVAS QUE SE INTEGRAN EN LOS PROGRAMAS DE GARAN- TIA SOCIAL PAIS VASCO/ JUVENTUD/ CONDICIONANTE POR EDAD/ PROGRAMAS DE FORMACION/ PROMOCION DE EMPLEO/ ORGANIZACION DE SERVICIOS/ FUNCIONA- MIENTO/ NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES/ VIGENTE DEPARTAMENTO DE INDUSTRIA, COMERCIO Y TURISMO BOPV DECRETO 102/2001, de , POR EL QUE SE ESTABLECE LA ORDENACION DE LOS ESTABLECIMIENTOS HOTELEROS PAIS VASCO/ TURISMO/ EDIFICIOS PUBLICOS/ BARRE- RAS/ ACCESIBILIDAD/ CUOTAS/ AYUDAS TECNICAS/ COMUNICACION/ DEFICIENCIA MUSCULOESQUELETI- CA/ DEFICIENCIA SENSORIAL/ VIGENTE/ REGULADORA/ CORRECCION DE ERRO- RES: BOPV Guipúzcoa DEPARTAMENTO DE HACIENDA Y FINANZAS BOG ORDEN FORAL, de , SOBRE CONCE- SION DE SUBVENCIONES Y AYUDAS GUIPUZCOA/ SUBVENCIONES/ PRESTACIONES ECO- NOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUALES/ SERVICIOS SOCIA- LES/ PROCEDIMIENTO/ VIGENTE Principado de Asturias CONSEJERIA DE EDUCACION Y CULTURA BOPA DECRETO 42/2001, de , POR EL QUE SE REGULA LA ESTRUCTURA, ORGANIZACION Y FUNCIONAMIENTO DE LOS CENTROS DEL PROFESORADO Y DE RECURSOS ASTURIAS/ EDUCACION/ ORGANISMOS/ ESTRUCTU- RA ORGANICA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ FORMACION DE PERSONAL/ APOYO EDUCATIVO/ ASESORAMIENTO/ SECTOR PUBLICO/ SECTOR PRI- VADO/ VIGENTE CONSEJERIA DE ASUNTOS SOCIALES BOPA DECRETO 49/2001, de , POR EL QUE SE REGULA LA ORGANIZACION Y FUNCIONA- MIENTO DE LOS SERVICIOS SOCIALES DE LA ADMINISTRACION DEL PRINCIPADO DE ASTU- RIAS ASTURIAS/ SERVICIOS SOCIALES/ CARACTERISTICAS SISTEMA/ FUNCIONES/ FUNCIONAMIENTO/ COORDI- NACION ADMINISTRATIVA/ SERVICIOS Y CENTROS/ VIGENTE Región de Murcia PRESIDENCIA BORM DECRETO LEGISLATIVO 1/2001, de , POR EL QUE SE APRUEBA EL TEXTO REFUN- DIDO DE LA LEY DE LA FUNCION PUBLICA DE LA REGION DE MURCIA MURCIA/ PROMOCION DE EMPLEO/ TRABAJO/ SEC- TOR PUBLICO/ CUOTAS/ PROYECTOS/ BAREMOS/ ADMISION/ DEFICIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ POBLACION RIESGO/ VIGENTE/ DEROGA, EXCEPTO EL ULTIMO APARTADO DEL ARTICULO 61 LA LEY 3/1986, DE 19 DE MARZO Y LOS ARTICULOS PRIMERO Y SEGUNDO DE LA LEY 2/1989, DE 12 DE JUNIO/ UNIÓN EUROPEA CONSEJO DE LA UNION EUROPEA DOCE DECISION, de , RELATIVA A LAS DIRECTRICES PARA LAS POLITICAS DE EMPLEO DE LOS ESTADOS MIEMBROS PARA EL AÑO 2001 UNION EUROPEA/ POLITICA EMPLEO/ DIRECTRI- CES/ PROMOCION DE EMPLEO/ FORMACION/ EDU- CACION/ NUEVAS TECNOLOGIAS/ IGUALDAD DE OPORTUNIDADES/ GENERO/ MUJER/ DEFICIEN- CIAS/ PARO/ JUVENTUD/ EXCLUSION SOCIAL/ PARO DE LARGA DURACION/ EVALUACION DE SER- VICIOS VIGENTE COMITE ECONOMICO Y SOCIAL DOCE DICTAMEN, de , SOBRE LA PRO- PUESTA DE DECISION DEL PARLAMENTO EUROPEO Y DEL CONSEJO POR LA QUE SE ADOPTA UN PROGRAMA DE ACCION COMUNI- TARIO EN EL AMBITO DE LA SALUD PUBLICA ( ) (2001/C 116/18) UNION EUROPEA/ POLITICA SANITARIA/ PLANES DE ACCION SOCIAL/ SALUD PUBLICA/ RECOMENDACIO- NES/ ACTO PREPARATORIO COMISION DE LAS COMUNIDADES EUROPEAS DOCE REGLAMENTO 68/2001, de , RELATI- VO A LA APLICACION DE LOS ARTICULOS 87 Y 88 DEL TRATADO CE A LAS AYUDAS A LA FOR- MACION UNION EUROPEA/ FORMACION/ SUBVENCIONES/ PRESTACIONES ECONOMICAS/ AYUDAS INDIVIDUA- LES/ JUVENTUD/ DEFICIENCIAS/ MIGRACION/ CON- DICIONANTE POR EDAD/ PARO DE LARGA DURA- CION/ VIGENTE/ TEMPORAL (2006) COMISION DE LAS COMUNIDADES EUROPEAS DOCE PROPUESTA, de , MODIFICADA DE DECISION DEL CONSEJO POR EL QUE SE ESTABLECE UN PROGRAMA DE ACCION COMUNITARIO PARA LUCHAR CONTRA LA DIS- CRIMINACION (2001/C 62 E/07) UNION EUROPEA/ DISCRIMINACION/ IGUALDAD DE OPORTUNIDADES/ PLANES DE ACCION SOCIAL/ DEFI- CIENCIAS/ EXCLUSION SOCIAL/ MIGRACION/ EDAD/ ACTO PREPARATORIO COMISION ADMINISTRATIVA DE LAS COMUNI- DADES EUROPEAS DOCE RESOLUCION, de , RELATIVA A LOS CRITERIOS DE INCLUSION DE DETERMINA- DAS PRESTACIONES COMO PRESTACIONES ESPECIALES DE CARACTER NO CONTRIBU- TIVO» EN LA SECCION III DEL ANEXO II O EL ANEXO 2 BIS DEL REGLAMENTO (CE) 1408/71 UNION EUROPEA/ SEGURIDAD SOCIAL/ PRESTACIO- NES ECONOMICAS/ PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS/ DEFICIENCIAS/ ACTO PREPARATORIO 81

83 INFORMACIÓN DOCUMENTAL La discapacidad en Internet CISAT. Sistema de Información sobre Enfermedades Raras El Sistema de Información sobre Enfermedades Raras tiene como objetivo fundamental ayudar a orientar los problemas de cualquier tipo que se originan en las llamadas «enfermedades raras» desde un punto de vista social y médico. Pretende ser un lugar de encuentro para profesio- nales, pacientes, familiares, instituciones, medios de comunicación, industria y sociedad en general. La versión actual presenta información de más de 700 de estas enfermedades, epidemiología, tratamiento, expertos, etc., así como direcciones de asociaciones de afectados, en caso de existencia, información sobre el estado en que se encuentra la investigación sobre dichas enfermedades, así como de los recursos sociales existentes. Asimismo esta página ofrece información sobre la situación en que se encuentra la legislación europea relativa a medicamentos huérfanos. Se incluyen los textos de los documentos emitidos por la Unión Europea al respecto y la revista EURORDIS, en la que se da noticia de los objetivos y desarrollo del Programa de Acción en Enfermedades Raras. El Instituto de Salud Carlos III coordina esta iniciativa a través del Centro de Investigación sobre el Síndrome del Aceite Tóxico (CISAT), en estrecha colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras. Fundación Luis Vives La Fundación Luis Vives viene prestando servicios de asesoramiento técnico y jurídico a asociaciones y fundaciones de acción social españolas, con el fin de apoyar y contribuir a la mejora de su gestión, organización y estructura. Este servicio se presta fundamentalmente a través de correo electrónico, por medio de su página web. Cuenta con información sobre legislación aplicable a asociaciones y fundaciones, requisitos y procedimientos para constituir nuevas entidades, bases para su funcionamiento, gestión económica-financiera, fiscalidad, así como sobre la legislación aplicable al voluntariado, sus derechos y deberes. Asimismo, a través de su página web, se puede acceder a infor- mación sobre las actividades de la Fundación, cursos de formación, becas, publicaciones, novedades legislativas y convocatorias relativas a la acción social. 82

84 INFORMACIÓN DOCUMENTAL Unidad de Investigación ACCESO La Unidad de Investigación ACCESO está adscrita al Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Valencia. Es un lugar de encuentro donde convergen diferentes líneas de investigación que tienen como denominador común el estudio de la aplicación psicoeducativa de la tecnología de la información y de la comunicación, y su empleo para personas con discapacidades físicas y/o sensoriales. Estas actividades se enmarcan en las siguientes líneas de trabajo: evaluación psicoeducativa, integración educativa y sociolaboral, tecnologías de ayuda, entre las que destacan las aplicaciones basadas en nuevas tecnologías, y teleformación y accesibilidad a la Red. En la página web de esta institución se puede obtener información detallada de cada una de estas áreas y las investigaciones desarrolladas o que se están llevando a cabo, así como documentación al respecto, con especial atención a los proyectos desarrollados en torno al acceso de las personas con discapacidad a los estudios superiores. Se completa la página con una amplia información sobre las publicaciones editadas por la Unidad, ponencias y comunicaciones presentadas por sus miembros, así como artículos publicados en diversas revistas. 83