Mi nombre es Mariano Ugarte y soy el Presidente de la Asociación Pablo Ugarte.

Transcripción

1 Estimado amigo Mi nombre es Mariano Ugarte y soy el Presidente de la Asociación Pablo Ugarte. La intención de este documento es poder describirle en pocas líneas y de forma cercana que es la Asociación Pablo Ugarte, la labor que realiza y la enorme importancia que creo que hoy en día tiene esta labor. Origen La Asociación Pablo Ugarte, la APU, como cariñosamente es conocida por socios y simpatizantes, es una asociación sin ánimo de lucro que nace tras el fallecimiento de mi hijo Pablo, fallecido a consecuencia de un cáncer infantil. Desde el fallecimiento de Pablo, tanto mi mujer como yo nos vimos en la necesidad de hacer algo efectivo para evitar que en el futuro, niños y sus familias tengan que pasar el mismo sufrimiento que pasamos nosotros y otras miles de familias en España y en el mundo. Así, la APU nace con el único objetivo de impulsar la investigación en la lucha contra el cáncer infantil. Creo que hoy en día es el medio más eficaz para ayudar a combatir esta enfermedad. Una gran familia La APU no es una asociación normal. Desde el momento de su creación hemos intentado involucrar a todos los socios en todo lo que hacemos, manteniendo con ellos una comunicación permanente e informándoles de todo lo que se hace en la asociación. Creo que es más bien una gran, enorme familia, en la que todos sus miembros están comprometidos con la causa. No nos hemos conformado con ser una asociación en la que las personas aportan su donativo y se olvidan, no. Intentamos que sepan lo que hablamos con los equipos de investigación, los avances que estos hacen, el dinero que les hacemos llegar, todas las líneas de investigación que abren, etc. Pero también informamos sobre las actividades de la APU para conseguir socios y fondos, lo que se recauda en un evento, los nuevos socios que se incorporan.

2 Creo sinceramente que hemos conseguido un trato personalizado, lo cual se ve cuando recibo las respuestas de los socios a cada mensaje que envío con cualquier noticia. Lo más increíble para mi, es que además de los socios, hemos podido involucrar a los equipos de investigación. Con ellos hablo prácticamente todas las semanas y el trato es inmejorable. Los he conocido, junto a muchos socios de la APU, de forma personal en sus lugares de trabajo y en charlas para los socios. Este es un gran activo de la APU, en el que donantes y receptores se sienten unidos e integrantes de un mismo equipo. Esta gran familia no se concentra solo en España. La Asociación Pablo Ugarte está basada en España, con domicilio fiscal en la Comunidad Autónoma de Madrid y con socios mayoritariamente en España pero con presencia en Portugal, Reino Unido, Francia, Italia, Irlanda, Holanda, Bélgica, Alemania, Estados Unidos, Canadá y Australia (y no son españoles, sino ciudadanos de esos países). Nos gusta decir que no hay asociación en el mundo que llegue más lejos que nosotros, puede ser igual, pero no mayor en extensión. Misión La Asociación Pablo Ugarte tiene como fines colaborar en la lucha contra el cáncer infantil, apoyar económicamente a equipos de investigación y ayudar a personas afectadas por cáncer u otra enfermedad de larga duración, en particular a niños. Es, como dije, el gran y casi único objetivo de la APU. Siendo por supuesto necesarias otras ayudas relacionadas con la enfermedad (psicología, entretenimiento, docencia, etc), muy pocas asociaciones se dedican en exclusiva a apoyar la investigación, y no cabe duda que el momento actual lo requiere. Para llevar a cabo esta misión, la APU apoya a equipos de investigación del cáncer infantil, dedicando el 100 por 100 de los ingresos a esta misión. Tengo el orgullo de poder decir que todo lo que la APU recauda, todo, se dedica íntegramente a la investigación, con un mínimo recurso (este año fue del 0,5 %) destinado a la compra de juguetes en Navidad para los niños hospitalizados.

3 Para la obtención de recursos económicos también organizamos Actividades culturales, deportivas y de ocio, organización de eventos tales como torneos deportivos, carreras de montaña, conciertos, galas de magia, desfiles de moda infantil, etc., con el fin de recaudar fondos, así como otras actividades cualesquiera, promovidas por la asociación para la obtención de fondos destinados a los fines de la asociación. Líneas actuales de investigación apoyadas por la Asociación Pablo Ugarte Tres son las líneas que apoya la Asociación Pablo Ugarte. - Investigación de la Leucemia Linfoblástica Aguda infantil. Esta línea se lleva a cabo en el hospital Reina Sofía de Córdoba. Este equipo es punto de referencia mundial en el estudio de este tipo concreto de cáncer. La investigación es desarrollada por el Dr José Román. La Leucemia de la que hablamos es la más mortífera de las existentes. Es el tipo de cáncer infantil más extendido y generalmente ocurre tras una recaída de una leucemia menos severa. Pepe, con el que hablo prácticamente todas las semanas, y no siempre de la investigación, se ha convertido en un héroe para los socios. Ha conseguido un equipo muy preparado y ha publicado numerosos estudios y avances. Los pacientes que acuden a este hospital se ven beneficiados por los avances en la investigación que él desarrolla, tanto de detección precoz como de tratamiento. El porqué no se pueden hacer estos tratamientos en otros hospitales es debido a que se encuentran en fase de investigación. Este equipo ha sufrido una drástica reducción de ingresos provenientes de gobierno central y Comunidad Autónoma, hasta tal punto que la mayor parte de los ingresos con que cuenta en la actualidad son aportados por la Asociación Pablo Ugarte. Pero si la parte financiera es difícil, no lo es menos la de personal. Los efectos de la crisis han provocado el despido de personal clave y preparado de este equipo, ayudando nuestra asociación al mantenimiento de este personal. Los gastos derivados de la investigación son muy elevados, de forma que, por poner un ejemplo, la obtención de una firma del genoma de un tumor de un solo paciente, imprescindible para saber que cabe esperar del tumor y posible terapia, puede costar alrededor de 5000 euros, y esto es solo para comenzar el diagnóstico de un solo paciente. Además, la máquina que lo realiza puede costar una media de unos euros.

4 - Investigación del Sarcoma de Ewing. Este tipo de cáncer infantil es uno de los más agresivos que existen hoy en día, hasta el punto de que las tasas de mortalidad son del 40 por ciento, muy elevadas. Además, este tumor tiene el inconveniente de que dependiendo de la parte del cuerpo en que se localice tiene diferentes formas de reaccionar ante la misma medicación, e incluso su agresividad es distinta dependiendo de la localización. Esta investigación se lleva a cabo en el hospital San Juan de Dios de Barcelona. Es también punto de referencia mundial y colabora con otras instituciones de prestigio mundial, como es la universidad de Harvard. Carmen de Torres, la investigadora principal y Jaime Mora, coordinador de la investigación, son los responsables de este gran equipo que está dando muchas alegrías y dará más este año seguramente. También hablo con ellos casi todas las semanas. Al igual que el otro equipo, se ha visto muy mermado en lo que a presupuestos públicos se refiere. Además de los problemas anteriores tiene el enorme hándicap de la dificultad que este tumor plantea. Los investigadores lo definen como un tumor fascinante por la inteligencia que tiene, su adaptación a la medicación y su enorme virulencia. Sus pacientes, por los mismos motivos anteriores, se ven beneficiados de estos avances. - Interacción de las células NK con las células tumorales en casos de leucemia. De forma un tanto simple, se puede decir que las células NK son unas células que tienen todas las personas y que tienen la capacidad de destruir las células tumorales respetando las células buenas. El estudio de su relación con la leucemia puede abrir la posibilidad a nuevas terapias. Esta investigación constituye un proyecto que nace de mano de la Asociación Pablo Ugarte, y que depende económicamente en exclusiva de las aportaciones de la APU. Este proyecto de investigación se lleva a cabo en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, en las instalaciones del Servicio de Inmunología, y estará bajo la dirección de Doctor Jose Luis Fuster.

5 Los objetivos de este estudio, completamente distinto a los otros dos, pretende entre otras cosas estudiar si determinadas combinaciones de estas células NK pueden ayudar a predecir el éxito de un tratamiento, ayudar a predecir la supervivencia de los pacientes, constituir la base para definir nuevos biomarcadores de valor pronóstico y por supuesto, ser la base para el desarrollo de nuevas terapias individualizadas que modulen la tolerancia inmunológica frente al tumor sin efectos secundarios indeseables. El equipo, con mucha experiencia en el campo de la investigación, es un equipo multidisciplinar, con profesionales de muy variadas especialidades médicas, que afrontan el reto con muchísima ilusión y con muchas esperanzas de obtener en un futuro cercano resultados positivos. Seguimiento y evaluación de las actividades Los equipos de investigación están comprometidos por convenio a presentar anualmente una memoria con las labores de investigación realizadas, así como para justificar los gastos. Asimismo, remiten anualmente una serie de indicadores de seguimiento de la investigación, en el que de forma sencilla y visible, nos dan a conocer los avances que se realizan en sus respectivos campos. Pero además de esta documentación comprometida, muy regularmente ambos equipos nos informan de cualquier vicisitud que se produzca en todo momento. Hemos alcanzado un gran nivel de confianza que hace que sepamos prácticamente lo que hacen y lo que están estudiando en cada momento. Estructura de financiación La financiación de la Asociación Pablo Ugarte se basa fundamentalmente en las donaciones voluntarias de los socios y del importe que ellos decidan. Esta es la gran base y el conseguir nuevos socios es el caballo de batalla de la asociación. También obtiene recursos de empresas que donen tanto dinero como material. En el caso de donación económica, estos recursos repercuten directamente en los equipos de investigación. En el caso de donativos materiales, la Asociación Pablo Ugarte los utiliza para regalar a los asistentes en los eventos que organiza, de forma que constituyen un buen reclamo para la asistencia. Los ingresos de estos eventos están basados en la aportación económica para acceder al mismo.

6 Proyecto al que se destinaria cualquier ayuda Toda ayuda, de cualquier tipo, se dedicaría por igual al apoyo de las tres líneas de investigación que actualmente apoya la Asociación Pablo Ugarte, esto es, investigación del Sarcoma de Ewing, Investigación de la Leucemia Linfoblástica Aguda infantil y al estudio de la Interacción de las células NK con células tumorales en la leucemia infantil. Me gustaría poder transmitir de forma precisa la enorme importancia de ayudar a la investigación de estas enfermedades. Pese a que, por desgracia, son muchas las posibles vías de donación de recursos (siempre diré que hay más enfermedades y desgracias además del cáncer), el nivel de sufrimiento al que abocan cualquiera de estas dos, hace insoportable el llevar durante y después de sufrirla, una vida normal. Tenemos la suerte de que otros tipos de tumores pueden ser combatidos con altos grados de esperanza de vida, sin embargo, estos dos son hoy por hoy, los más mortales y con unas estadísticas demoledoras, insultantes para el siglo en que vivimos. Qué tipo de ayuda se necesita? Cualquiera es bienvenida, porque cualquiera repercute en obtención de recursos para la investigación. No cabe duda de que el ingreso económico es el más cómodo, pues no supone trabajo adicional para la asociación. No obstante, conociendo el estado económico actual y las dificultades que las empresas tienen para hacer un desembolso económico, la donación de material que pueda servir para atraer socios y donantes es más que bienvenida e igualmente útil. Presencia de empresas patrocinadoras en las actividades de la Asociación Pablo Ugarte La Asociación Pablo Ugarte defiende el dicho de que es de bien nacido ser agradecido. Este agradecimiento, dentro de la pequeñez de la asociación, consiste en la publicación en los medios disponibles (página web, FACEBOOK, Twitter) y en los eventos que se realicen de la empresa patrocinadora (logo, enlaces, etc). En este sentido es importante señalar que, aunque pequeña, la página web de la Asociación recibe unas 1000 visitas semanales, la de FACEBOOK cuenta con más de 3500 seguidores y la de Twitter con más de

7 Atentamente Mariano Ugarte Romero Presidente de la Asociación Pablo Ugarte