REPORTE DE PRODUCTIVIDAD 2016

Transcripción

1 REPORTE DE PRODUCTIVIDAD

2 ANTECEDENTES: Respirando con Valor nace en el 2009 con un grupo de familiares cuyos parientes habían sido "tocados" por el Cáncer Pulmonar. Fue en ese entonces que Blanca Hernández Nieto, Fernando Medrano, Simón Torres Ramírez y los hermanos Alejandro y Patricia Mondragón Celis forman esta asociación con la misión de apoyar a los pacientes de cáncer de pulmón a nivel nacional. El objetivo de Respirando con Valor A. C. es informar a la gente de los factores de riesgo, la incidencia de ésta enfermedad, así como las dificultades que se tienen precisamente por el "estigma" del padecimiento. Nuestra meta es completamente SIN FINES DE LUCRO, con el objetivo de ayudar y retribuir lo que en su momento alguien ayudó a los fundadores (médicos, enfermeras, farmacéutica, etcétera). A todos los que en su momento nos han apoyado Muchas Gracias! El objetivo de este documento es proporcionar un resumen detallado de las actividades realizadas por la Asociación en el Período del 2015 MISIÓN: Apoyar a los pacientes con cáncer de pulmón a nivel nacional en el marco del derecho a la salud que les garantice el diagnóstico oportuno, el acceso a la mejor terapia y reducir la incidencia de esta enfermedad en México. VISIÓN: Ser la Asociación líder en México de apoyo a pacientes con cáncer de pulmón. 2

3 Consejo directivo Lic. Patricia Mondragón Celis Dr. Omar Macedo Pérez Dr. Ángel Daniel Mendoza Posada PRESIDENTA VICEPRESIDENTE SECRETARIO Dr. Uriel Rumbo Nava TESORERO Ing. Alejandro Mondragón Celis VOCAL Colaboradores Lic. Fanny Romero Moreno Coordinadora Institucional Lic. Nancy Miranda Lira Afiliación y Seguimiento a Pacientes 3

4 EMPRESAS DONANTES: 4

5 ALIANZA REDES DE APOYO ALIANZAS REDES INTERNACIONALES 5

6 PROGRAMA DE DIFUSIÓN Y PREVENCIÓN 6 de Febrero Carrera para apoyar a pacientes con cáncer. 18 de Marzo Curso para pacientes y familiares Sobre CÁNCER DE PULMÓN en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias INER 1 de Abril Primer taller de fisioterapia pulmonar 23 de abril 7ª jornada Informativa sobre cáncer de. Pulmón para pacientes y familiares. 6

7 15 de Junio Expo Hecho en Alemania 26 de Junio Jornada de Salud en el Zócalo de la CDMX 12 de Julio Taller Latinoamericano de Organizaciones de Pacientes en Perú 26 de Julio Nuestros voluntarios se encuentran vendiendo. barras de chocolates en las calles para recaudar. fondos y apoyar a los pacientes con cáncer de. pulmón 7

8 27 de julio FORO DE CALIDAD 2016 Acceso, fármaco-vigilancia y contexto 06 de Agosto de Latinoamericano. Ruta del Cáncer, parte de las jornadas Salud 24 de Agosto Foro Inmuno-Oncologia: un nuevo paradigma en la lucha contra el cáncer. 26 de Agosto Centro de Coyoacán en la ruta del cáncer 8

9 8 y 9 de Septiembre 3er Congreso "Hay una nueva vida después del cáncer." 23 de Septiembre Curso para Pacientes y Familiares. de Cáncer de Pulmón 14 de Octubre 6ta feria de apoyo al paciente 01 de Octubre oncológico Participación en la Escuela para Pacientes 9

10 21 de Octubre Congreso Nacional e Internacional de Oncología 07 de Noviembre Seminario para medios de Comunicación sobre el Cáncer de pulmón.. Se proporcionó a medios de comunicación, información especializada en neumooncología partiendo de las bases moleculares del cáncer y el por qué se desarrolla, pasando al tema de detección oportuna, así como las opciones de tratamiento existentes: radioterapia, quimioterapia, terapias blanco y la importancia de la medicina personalizada como la inmuno-oncología. 10

11 09 y 10 de Noviembre Curso de actualización en cáncer de Pulmón para médicos generales y profesionales de la salud 11

12 17 de Noviembre Foro "A todo Pulmón, Rompamos Estigmas" OBJETIVOS Posicionar el cáncer de pulmón como un problema de salud pública, priorizando su discusión dentro de la agenda pública. Incidir en la creación de una campaña permanente de carácter nacional para prevención y detección temprana del cáncer de pulmón. Promover la detección oportuna del cáncer de pulmón mediante la promoción de factores de riesgo en población vulnerable. Fortalecer de los mecanismos de atención del cáncer del pulmón en el sistema de salud pública, de tal forma que se integren las acciones de prevención, diagnóstico y atención, en un Programa Integral de Atención del Cáncer de Pulmón. 12

13 PRINCIPALES RESULTADOS DEL FORO LEGISLATIVO Se logró elevar la relevancia de la atención del cáncer de pulmón en la agenda pública, en el marco del día mundial de lucha contra el padecimiento y se posicionó en varias ocasiones el liderazgo de Respirando con Valor Los medios de comunicación retomaron los principales mensajes clave elaborados, principalmente la Declaratoria del Paciente con Cáncer de Pulmón, así como datos relevantes del padecimiento y los compromisos de los legisladores asistentes. La Declaratoria del Paciente con Cáncer de Pulmón contiene las recomendaciones de las organizaciones de la sociedad civil para atender el padecimiento desde una perspectiva con enfoque en el paciente y de acuerdo a los lineamientos internacionales. Los legisladores asistentes al evento, mostraron sensibilidad por el tema, por lo que se sugiere generar una alianza para impulsar una iniciativa que promueva el programa integral de atención al paciente con cáncer de pulmón. 13

14 DECLARATORIA DEL PACIENTE A todo pulmón, rompamos estigmas, es la unión en una sola voz de todos los pacientes con cáncer de pulmón, sus familiares y la sociedad mexicana, con la que convocamos a las autoridades pertinentesa tomar las medidas necesarias para garantizar el derecho a la salud con calidad de los pacientes que viven con cáncer de pulmón en México, misma que presentamos a través de la presente Declaratoria de 6 puntos: 1. Uno. Alto a la Discriminación El paciente con cáncer de pulmón merece atención sin importar la causa de su padecimiento 2. Dos. Promover la Educación Reforzar mediante campañas educativas los factores de riesgo ligados al cáncer de pulmón 3. Tres. Fomentar la Prevención Generar políticas públicas destinadas a la prevención del cáncer de pulmón 4. Cuatro. Derecho al Diagnóstico Oportuno Asegurar y facilitar el diagnóstico oportuno del cáncer de pulmón y buscar el acceso al mejor tratamiento disponible en cada institución. 5. Cinco. Garantizar el Acceso Garantizar el acceso a tratamientos incluyendo en cuadros básicos medicamentos innovadores en todas las instituciones de salud,así como incluir el Cáncer de Pulmón en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos del Seguro Popular, para que los pacientes afiliados reciban atención adecuada en todas las etapas (I- IV) de la enfermedad.. 6. Seis. Homologar la Atención Crear una Norma Oficial Mexicana para la atención del cáncer de pulmón en México, así como homologar las guías de práctica clínicas para mejorar sustancialmente la atención a los pacientes en las instituciones públicas de salud 14

15 TIPO DE PACIENTE STATUS DE PACIENTE PACIENTES VIVOS 77 PACIENTES FALLECIDOS 121 PACIENTES SIN CONTACTO 27 TOTAL DE PACIENTES 225 PACIENTES VIVOS 121 PACIENTES SIN CONTACTO PACIENTES FALLECIDOS SEXO PACIENTES VIVOS PACIENTES FEMENINO 41 PACIENTES MASCULINOS 36 TOTAL PACIENTES FEMENINO 41 PACIENTES MASCULINOS INSTITUTO INSTITUTO DE PROCEDENCIA INER 20 IMSS 22 INCAN 17 HOSPITAL GENERAL 5 HOSPITAL PRIVADO 3 ISSTE 4 ISEMYM 2 CLINICA REGIONAL

16 Pacientes beneficiados RCV 2016 PACIENTES BENEFICIADOS DE SILLA DE RUEDAS 2 PACIENTES BENEFICIADOS DE TANQUES DE OXIGENO 3 PACIENTES BENEFICIADOS DE DESPENSA PACIENTES BENEFICIADOS RCV 2016 PACIENTES BENEFICIADOS DE DESPENSA 14 PACIENTES BENEFICIADOS DE TANQUES DE OXIGENO 3 PACIENTES BENEFICIADOS DE SILLA DE RUEDAS 2 16