Confederación Andaluza de Alzheimer. G Avda. Hytasa, nº 12, 2ª planta, oficina 4 CP 41006, SEVILLA

Transcripción

1 Confederación Andaluza de Alzheimer CP 41006, SEVILLA MEMORIA DE LA ENTIDAD ConFEAFA AÑO 2016

2 ÍNDICE 1. Sobre la Enfermedad de Alzheimer. A. Definición y alcance de la enfermedad. B. Situación en Andalucía en Quiénes somos. A. Composición. B. Datos de ConFEAFA. C. Organigrama. 3. Actividades realizadas en 2016 y en ejecución durante A. Programas realizados en PROYECTO DE EQUIDAD PARA PACIENTES DE ALZHEIMER Y SUS FAMILIARES / CUIDADORES, OTRAS SUBVENCIONES SOLICITADAS EN B. Actividades realizadas o en ejecución en PLAN ANDALUZ DE ALZHEIMER PROGRAMA PARA CUIDADORAS / ES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE ANDALUCÍA, COMPARTEN. PROGRAMA OPERATIVO FONDOS FEDER ALZHEIMER OTRAS ACTIVIDADES PREVISTAS PARA OTRAS SUBVENCIONES SOLICITADAS EN Página2 C. Comunicación. D. Organización y Participación en eventos. E. Convenios. F. Reuniones de trabajo. CON ADMINISTRACIONES PÚBLICAS. CON CEAFA. CON OTRAS ENTIDADES. 4. Financiación de ConFEAFA en 2016.

3 1. Sobre la Enfermedad del Alzheimer. Definición y alcance de la enfermedad Cuando en 1907 el neuropatólogo y psiquiatra alemán Alois Alzheimer describe una peculiar enfermedad de la corteza cerebral, seguro que no imaginaba 100 años después la repercusión del descubrimiento que hoy lleva su nombre, la EA. Hacia 1920 ya era utilizada esta denominación de manera habitual por importantes científicos. La EA es de causa desconocida y provoca un tipo de demencia degenerativa marcada por un deterioro progresivo e irreversible de las funciones cognitivas que ataca el cerebro y genera como consecuencias limitaciones de la memoria, el razonamiento y el comportamiento. Es la más común de las enfermedades causantes de demencia, convirtiéndose en la cuarta causa de mortalidad entre los adultos, después de las enfermedades cardiovasculares, el cáncer y el ataque cerebral. A pesar de que afecta mayoritariamente a personas mayores de 65 años, también es posible su aparición en edades cada vez más tempranas. Comúnmente, sobre todo a nivel teórico, se da por válida una presentación clínica homogénea con un perfil de deterioro cognitivo definido y un patrón evolutivo característico. Pero en la realidad nos encontramos con un problema: la homogeneidad no suele ser la norma. De hecho nos encontramos con edades de inicio muy distintas, diversos síntomas de inicio y evoluciones diferentes. De forma habitual, la EA presenta un inicio lento, sutil y progresivo que en sus fases iniciales, en muchas ocasiones, es difícil de diferenciar del envejecimiento normal o de otras entidades clínicas. En general, la sospecha sobre la naturaleza de la enfermedad se plantea cuando se detectan trastornos llamativos, ya sean cognitivos (memoria, lenguaje, orientación) o funcionales (problemas en el desarrollo de una vida independiente). Página3 Esta enfermedad tiene importantes repercusiones a nivel familiar. La aparición de la misma conlleva una serie de cambios y transformaciones que habitualmente se convierten en pérdidas (en el ámbito social, personal, laboral ), en cambio de roles (los familiares tienen que ir asumiendo cada vez más actividades), en alteraciones psicológicas (sentimientos negativos, ansiedad, depresión ) y, en definitiva, en una sobrecarga de trabajo que hace que se preste menos atención a otras cosas o personas y que supone finalmente la aparición de una persona cuidadora que se convierte en una segunda víctima de la enfermedad. Ante esta situación podemos concluir que es una enfermedad devastadora tanto para las víctimas como para sus familiares y se la ha denominado la epidemia silenciosa del siglo XXI *. * Texto extraído del Plan Andaluz de Alzheimer

4 Situación en Andalucía en 2016 Según el Informe Anual sobre el Alzheimer desarrollado por la Alzheimer s Disease International (ADI) en el año 2015, se confirma que el mundo existen más de 46 millones de personas que padecen Alzheimer u otra demencia. Este Informe y todos los posteriores estudios indican que se espera que el número actual de personas que sufren demencia aumente a una velocidad alarmante, duplicándose prácticamente cada 20 años. Según las previsiones, en 2050 esta cifra aumentará hasta los 131,5 millones. Por ello, la Confederación Andaluza de Alzheimer (ConFEAFA), realizó en el año 2013 un Estudio de Necesidades del Alzheimer en Andalucía, donde se ofrecen las estimaciones de las personas con Alzheimer, localidad a localidad, de la comunidad autónoma de Andalucía. Ante la ausencia de datos oficiales sobre los casos de diagnósticos de Alzheimer y otras demencias y ante la necesidad de obtener una cifra de referencia para conocer el volumen de la demanda de Alzheimer en Andalucía, la Presidencia de ConFEAFA mantuvo una serie de contactos técnicos con la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (Gabinete de Atención a la Dependencia, Servicio de Atención Socio-Sanitaria, S.G. de Salud Pública y Participación) para solicitar su colaboración dentro del proyecto. Se tomó la decisión consensuada de contemplar como dato directamente representativo del nº de afectados de Alzheimer y otras demencias, el cálculo proporcional de la población en función de su edad (obtenida del registro censal de población 2011 del I.N.E.), aplicándole la estimación porcentual que recomienda el estudio EURODEM. De esta forma, a la población estimada entre el intervalo de edad que va de los 65 a los 80 años, se le aplica un porcentaje del 6,5% para estimar el nº de afectados. Mientras que a la población que se sitúe entre 80 o más años, se le aplica un porcentaje del 13%. Esta misma metodología es la que se adopta en la Estrategia Alzheimer. Desde la Confederación se han actualizado los datos en el año 2016 (tomando los datos del Padrón Municipal de Habitantes, del I.N.E., a 1 de enero de 2016): Página4 HOMBRES MUJERES TOTAL ALMERIA CADIZ CORDOBA GRANADA HUELVA JAEN MALAGA SEVILLA ANDALUCIA

5 En Andalucía se estima que personas pueden sufrir la Enfermedad de Alzheimer, lo que supone el 8,38 % de la población andaluza mayor de 65 años. Si se comparan estos datos con los del año 2015, observamos que, de media, se ha incrementado la prevalencia en un 0,93 %. De forma gráfica: Estimación de la población afectada por EA en 2016 en Andalucía por provincias y género HOMBRES MUJERES TOTAL Página5 Gráfico 1. Estimación de la población afectada por Alzheimer en Andalucía por provincias y según género. Elaboración propia. En relación al género, en todas las provincias sin excepción, las mujeres padecen más la enfermedad que los hombres, ya que la población femenina andaluza mayor de 65 años también es superior en número a la masculina. Total estimación de población afectada por Alzheimer en Andalucía en 2016 según género MUJERES 58% HOMBRES 42% Gráfico 2. Estimación de la población afectada por Alzheimer en Andalucía según género. Elaboración propia.

6 2. Quiénes somos. Composición La Confederación Andaluza de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (ConFEAFA) forma parte, a nivel nacional, de CEAFA (Confederación Española de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias). A nivel interno, ConFEAFA está compuesta por 122 asociaciones, AFAs, distribuidas a lo largo de toda Andalucía. El mapa actual del Movimiento Asociativo de Alzheimer en Andalucía estaría repartido de la siguiente forma: (6%) 23 (19%) 19 Nº AFAs en Andalucía en (16%) 6 (5%) 16 (13%) 13 (11%) 17 (14%) 19 (16%) Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Gráfico 3. Estimación de la población afectada por Alzheimer en Andalucía según género. Elaboración propia. Página6 La comunidad andaluza es la región española donde mayor incremento de AFAs se ha producido, pasando de 18 en 2002 a 117 en A partir de ese año, se estabiliza el número de asociaciones hasta el año 2015, en el que se alcanza el número de 118. En el año 2016 se incrementa hasta las 120AFAs que forman ConFEAFA actualmente. En cuanto al número de AFAS miembro de las 8 Federaciones Provinciales asociadas a ConFEAFA, en año 2016 se produjeron las siguientes modificaciones: Federación de Córdoba: Alta AFA Entretodos, de Hinojosa del Duque. Federación de Huelva: Alta de AFA Bonares Federación de Jaén: Alta de AFA Afines Felipe Delgado, La Carolina

7 Federación de Málaga: Baja de Archidona. Baja de Cuevas de San Marco. Federación de Sevilla: Alta de AFA Osuna Las AFAS se clasifican en función de los servicios que ofrecen a la sociedad, pudiendo ser de I, I o II. En el año 2016 se ha revisado la catalogación de los servicios que ofrecen las AFAS, resultado el siguiente cuadro: Tipo de Asociación AFAs Tipo III AFAs Tipo II Servicios Básicos Servicios ofrecidos por familiares/cuidadores voluntarios Información y Asesoramiento. Con un mínimo de 3 días semanales. Se puede ofrecer según dos modalidades. Divulgación y Sensibilización. Mediante charlas, coloquios, mesas petitorias, folletos de difusión de la AFA Servicios ofrecidos AFAS I, dirigidos por profesionales Requisitos: Centro sanitario (*), Psicólog@ sanitario en plantilla, por un período mínimo de 9 meses. Atención Psicológica y Social individual. Realizada por profesionales de cada categoría (Trabajo Social, Psicología). Tratamientos no Farmacológicos. Como mínimo durante 9 meses al año, 3 días en semana, 2 horas al día. Formación de familiares, voluntarios (Cursos, jornadas, etc.). Servicios Opcionales Grupos de Ayuda Mutua. Habitualmente dirigidos por los propios familiares de afectados o por algún profesional voluntario. Se establece como periodicidad una sesión cada 15 días. Ayudas Técnicas. Servicio de Ayuda a domicilio. Página7 AFAs Tipo I Servicios AFAS I y II Unidad de Estancia Diurna (legalmente acreditada por la Consejería para la Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía). Esta nueva clasificación ha entrado en vigor el 1 de enero de Programa Respiro Fines de Semana. Unidad de Estancia Temporal. Residencia En el año 2016 prevalecen las asociaciones que prestan servicios ( y I). Si lo comparamos con el año anterior, se produce una pequeña fluctuación en todas las categorías.

8 Distribución de AFAs según los servicios que ofrecen en Andalucía 65% 5% 30% Tipo I I Tipo I I Gráfico 4. Distribución de AFAs en Andalucía. Elaboración propia. Distribución de las AFAs de ConFEAFA en función de la provincia y los servicios que ofrecen en Almería 1 Cádiz CórdobaGranada Huelva Jaén Málaga Sevilla Tipo I I Gráfico 5. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en Andalucía por provincias. Elaboración propia. Si observamos la evolución de las AFAs según sus servicios desde el año 2011, obtenemos el siguiente gráfico: Distribución de la AFAs de ConFEAFA en función de los servicios que ofrecen Página8 I Tipo I Gráfico 6. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en Andalucía de 2011 a Elaboración propia.

9 Son las AFAs las que incrementan su número en Andalucía de forma constante con el paso del tiempo, mientras que las de I o Tipo I, oscilan con los años. DISTRIBUCIÓN PROVINCIAL DE LAS AFAS DE CONFEAFA Si nos detenemos a observar la distribución de asociaciones en cada Federación Provincial, según los servicios ofertados, observamos los siguientes gráficos: 3 43% Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Almería 2 28% 2 29% Tipo I I Tipo I I Gráfico 7. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Almería. Elaboración propia FEDERACIÓN PROVINCIAL DE ALMERÍA: AFA Presidencia: AFA Almería Tipo I Amigos de Alzheimer Almería (Almería). FAFEAPAL (Roquetas de Mar). 2 AFA Huércal-Overa, AFACOVE (Vélez Rubio). 2 I AFA El Ejido, AFA Nueva Vida (Pulpí), ACAALCU (Cuevas de Almanzora), 3 TOTAL Asociaciones ALMERÍA 7 Página9 Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Cádiz 13 57% 0 0% 10 43% Gráfico 8. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Cádiz. Elaboración propia. Tipo I I Tipo I I

10 FEDERACIÓN PROVINCIAL DE CÁDIZ: AFA Presidencia: AFA VITAE (San Fernando) Tipo I Algeciras, Barbate, Cádiz, Chipiona, Conil, Jerez, La Línea de la Concepción, Rota, San Fernando, Vejer de la Frontera. Benalup, Chiclana, La Barca de la Florida, Los Barrios, Olvera, Paterna, Prado del Rey, Puerto Santa María, San José del Valle, Sanlúcar, Tarifa, Villamartín, Cañete I 0 TOTAL Asociaciones CÁDIZ 23 Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Córdoba 11 58% 0 0% 8 42% Tipo I I Tipo I I Gráfico 9. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Córdoba. Elaboración propia. Página10 En la F.P. de Córdoba se ha dado de alta una nueva asociación, AFADET, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias, Entre todos de Hinojosa de Duque. Se clasifica como tipo II, puesto que realiza Tratamientos no farmacológicos. Esta nueva alta se consigue tras las visitas y gestiones realizadas por los miembros de J. D. y la coordinadora de la F.P. FEDERACIÓN PROVINCIAL DE CÓRDOBA: AFA Presidencia: AFA CASTRO DEL RÍO Tipo I Córdoba, Fernán Núñez, La Rambla, Montalbán, Montilla, Puente Genil, Rute, Los Pedroches Aguilar de la Frontera, Baena, Cabra, Castro del Río, Fuente Palmera, Lucena, Nueva Carteya, Palma del Río, Posadas, Pozoblanco, Priego de Córdoba, Hinojosa del Duque I TOTAL Asociaciones CÓRDOBA 19

11 Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Granada 5 83% 0 0% 1 17% Tipo I I Tipo I I Gráfico 10. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Granada. Elaboración propia. FEDERACIÓN PROVINCIAL DE GRANADA: AFA Presidencia: AFA CONTIGO (Motril) Tipo I Granada 1 Almuñécar, Albuñol, Baza, Motril, Órgiva 5 I 0 TOTAL Asociaciones GRANADA 6 La Federación Provincial de Granada es la única que dispone de personal propio y oficina propia, diferente a la sede de las asociaciones. Página11 Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Huelva 10 63% 1 6% 5 31% Tipo I Gráfico 11. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Huelva. Elaboración propia. I Tipo I I En este año se ha dado de alta en la F.P. de Huelva AFA Bonares, catalogada como I. Esto ha sido posible, tras varias visitas de los representantes de Junta Directiva de la F.P., quienes han ofrecido todo su apoyo a las personas voluntarias que han tomado la decisión de comenzar con las tareas de información y asesoramiento para la población de Bonares y localidades próximas.

12 FEDERACIÓN PROVINCIAL DE HUELVA: AFA Presidencia: AFA HUELVA Tipo I El Campillo, Gibraleón Huelva, Lepe,Bollullos del Condado 5 Almonte, Aracena, Aroche, Calañas, Cortegana, El Rosal de la Frontera, Isla Cristina, Moguer, Trigueros, Valverde 10 I Bonares 1 TOTAL Asociaciones HUELVA 16 Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Jaén 10 77% 1 8% 2 15% Tipo I I Tipo I I Gráfico 12. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Jaén. Elaboración propia. En la F.P. de Jaén, tras varias reuniones de los miembros de Junta Directiva y la coordinadora, con personas cuidadores/familiares de personas con Alzheimer de la localidad de La Carolina, para conseguir equidad en las zonas rurales, se ha inscrito una nueva Asociación, AFA Felipa Delgado, en La Carolina. Página12 FEDERACIÓN PROVINCIAL DE JAÉN: AFA Presidencia: AFA LINARES Tipo I Jaén, Úbeda 2 Andújar, Bailén, Cazorla, Fuensanta de Martos, Jódar, Linares, Marmolejo, Martos, Villanueva del Arzobispo, Villacarrillo. I La Carolina 1 10 TOTAL Asociaciones JAÉN 13

13 Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Málaga 1 6% 10 59% 6 35% Tipo I I Tipo I I Gráfico 13. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Málaga. Elaboración propia. Por diversos motivos, en la F.P. de Málaga se han dado de baja 2 Asociaciones tipo III, AFADAR de Archidona y AFA No estáis solos de la localidad Cuevas de San Marco. FEDERACIÓN PROVINCIAL DE MÁLAGA: AFA Presidencia: AFA ANTEQUERA Tipo I Estepona, Málaga, Marbella, Pizarra, Ronda, Fuengirola Mijas Costa 6 Alhaurín el Grande, Álora, Antequera, Benalmádena, Cártama, Coín, El Burgo, Mijas, Rincón de la Victoria, Vélez Málaga 10 I Alhaurín de la Torre 1 TOTAL Asociaciones MÁLAGA 17 Página13 Distribución de AFAs en la Federación Provincial de Sevilla 0 0% 2 11% 17 89% Tipo I I Gráfico 14. Distribución de AFAs según el tipo de servicio que ofrecen en la provincia de Sevilla. Elaboración propia Tipo I I La F.P. de Sevilla da de alta una asociación catalogada como, puesto que ofrece Tratamientos No Farmacológicos, AFA Osuna.

14 FEDERACIÓN PROVINCIAL DE SEVILLA: AFA Presidencia: AFA ARAHAL Tipo I Sevilla (Santa Elena), Alcalá de Guadaira 2 Arahal, Carmona, Écija, Las Cabezas, La Rinconada, Lebrija, Lora del Río, Mairena del Alcor, Mairena del Aljarafe, Marchena, Morón, Sevilla (ASLA), Tomares, Utrera, Olivares, San Juan de Aznalfarache, Osuna, Los Palacios y Villafranca. 17 I 0 TOTAL Asociaciones SEVILLA 19 Página14

15 Datos de ConFEAFA Los datos globales que a continuación mostramos sobre ConFEAFA son valores medios anuales obtenidos a partir de la información que aporta cada Federación Provincial por parte de sus AFA`S, referida a los tres cuatrimestres del año. El número medio de socios de las AFAS de Andalucía en el año 2016 es de personas. En el siguiente gráfico vemos el número medio de socios de este año, por provincias % % Nº de personas asociadas a las AFAs de ConFEAFA en % % 852 4% % % % Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Gráfico 15. Media anual de nº de socios de las AFA`S por provincias. Fed. Provincial Nº asociados Almería 852 Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla TOTAL Página15 La Federación con mayor peso en relación al número de asociados es Cádiz, con asociados y 23 asociaciones, seguida por Huelva, con 16 entidades asociadas y asociados. En el extremo opuesto se encuentra Almería, con 7 AFAs y 852 asociados y Granada, con 6 AFAS y Si analizamos el perfil de según el género de la variable del número de asociados, obtenemos el siguiente gráfico: Promedio de asociados de la AFAs de ConFEAFA en 2016 según género 70% 30% Hombres Mujeres Gráfico 16. Datos socios AFAs de Andalucía por género

16 El género, dentro del colectivo Alzheimer y para casi todas las variables analizadas, supone una representación aproximada del 70 % de mujeres, frente a un porcentaje del 30 % de presencia masculina. En el caso de los asociados ocurre lo mismo, siendo mujeres y hombres, del total de asociados a las diferentes entidades de ConFEAFA. Observando el género dentro de cada Federación Provincial: Promedio de Asociados a las AFAs de ConFEAFA en 2016 según género y Federación Provincial Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Mujeres Hombres Gráfico 17. Datos socios AFA`S de Andalucía por género y Federación Provincial Viendo los datos en la tabla: Página16 Hombres Mujeres TOTAL Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla TOTAL De forma general, hay mayor representación de mujeres entre los asociados en todas las provincias. Es la Federación de Granada la que presenta una proporción mayor de mujeres entre sus asociados, con una representación del % sobre el total. En segundo lugar se encuentra la provincia de Sevilla, con el % de asociadas. La Federación de Huelva es la que mayor número de asociados hombres tiene, con un porcentaje del %, seguida por Jaén, con un 31,58 % de presencia masculina.

17 Usuarios En relación a los datos de los usuarios que a lo largo de este año 2016 han acudido a nuestras Asociaciones en busca de información y asesoramiento, la cifra ascienda a personas.viendo su distribución en la Comunidad de Andalucía: % % Nº usuarios en Atención Directa a Familiares en Andalucía en ,830; 16% % 780 7% % 737 7% % Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Gráfico 18. Nº de usuarios en Atención Directa a Familiares en Andalucía. Fed. Provincial Nº usuarios en 2016 Almería 780 Cádiz Córdoba Granada 737 Huelva Jaén Málaga Sevilla TOTAL El perfil según el género continúa la tendencia de una alta concentración de mujeres en este servicio, alcanzando el 63% del total. Sin embargo, en este año observamos que la implicación del hombre ha aumentado, puesto que en el año 2015, su implicación era del 27% y en este año han sido un 37 %. Este dato nos anima a seguir trabajando por la equidad en género. En función de la provincia: Página Promedio de Usuarios en Atención Directa a Familiares de ConFEAFA en 2016 según género y Federación Provincial Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla Mujeres Hombres Gráfico 19. Nº de usuarios en Atención Directa a Familiares en Andalucía según género y provincia.

18 El mayor porcentaje de presencia masculina lo encontramos en Sevilla, donde los hombres que han realizado consultas suponen el 36,91% del total. En segundo lugar se sitúa Cádiz, con un % sobre el total de usuarios. En relación a la proporción de mujeres, cambia la tendencia, siendo Almería, con un 79,74 % de mujeres, la que mayor presencia femenina acumula. A continuación se encuentra Córdoba, con el 73,82 % de mujeres. Y, finalmente, observando la variable de la edad: Promedio de usuarios de la AFAs de ConFEAFA en Atención directa a Familiares en 2016 según edad % % - de 65 años + de 65 años Gráfico 9. Nº de usuarios en Atención Directa a Familiares en Andalucía según edad. Página18

19 Organigrama ÓRGANO ESTATUTARIO JUNTA DIRECTIVA PRESIDENCIA: Ángela García Cañete (FP Jaén) VICEPRESIDENCIA: Esther Fernández Granero (FP Almería) SECRETARÍA: Antonio Porras López (FP Jaén) TESORERÍA: Mª Dolores Almagro Cabrera (FP Granada) VOCALÍAS: Rafael López Toribio (FP Córdoba) Rocío Muñoz Sánchez (FP Huelva) Mª Josefa Rodríguez Castañeda (FP Cádiz) Enrique Arjona Ríos (FP Málaga) Ana Isabel González Rey (FP Sevilla) COMITÉ DE SEGUIMIENTO COMISIÓN PERMANENTE PRESIDENCIA VICEPRESIDENCIA SECRETARÍA TESORERÍA COMITÉ ECONÓMICO PRESIDENCIA TESORERÍA OFICINA TÉCNICA ASESOR ECONÓMICO* Página19 COMISIONES DE TRABAJO OFICINA TÉCNICA COORDINADORES/AS PROVINCIALES INSTITUCIONAL (Miembros JD) FOROS (Miembros JD)

20 3. Actividades de ConFEAFA realizadas en 2016 y en ejecución durante A continuación se presentan los programas realizados a lo largo del año 2016 y los que están en ejecución en el año Programas realizados en 2016 En el año 2016, ConFEAFA ha llevado a cabo los siguientes programas: Proyecto de Equidad en Salud para pacientes de Alzheimer y sus familiares cuidadores También se han solicitado otros proyectos que no han obtenido financiación pública. PROYECTO DE EQUIDAD EN SALUD PARA PACIENTES DE ALZHEIMER Y SUS FAMILIARES CUIDADORES En el año 2016 no se ha realizado una Addenda al Plan Andaluz de Alzheimer, como ha venido ocurriendo desde el año En este año se ha firmado un convenio entre ConFEAFA y la Consejería de Salud para la realización de un Programa de Equidad en Salud para pacientes de Alzheimer y sus familiares cuidadores, que contempla los mismos programas que el Plan Andaluz. En el año 2017 se retoma el Plan Andaluza de Alzheimer. Cabe destacar que en el año 2016 se ha producido un incremento en la asignación presupuestaria del Programa, pasando de en el año 2015 (cuando se denominaba Pla Andaluz de Alzheimer)a en el año 2016, lo que significa un incremento del 12,58 % en relación al año anterior. Página20 El Proyecto de Equidad en Salud para pacientes de Alzheimer y sus familiares y cuidadores consta de dos programas: Programa de Coordinación: Con este programa se pretende dotar de estructura al movimiento asociativo en cada provincia y a nivel regional, para asegurar la puesta en funcionamiento y la continuidad de las actuaciones enmarcadas en el Plan Andaluz de Alzheimer en todo el territorio de la comunidad autónoma de Andalucía. Este programa contempla varios tipos de tareas, tales como: o Llevar a cabo la evaluación continua de las Asociaciones. o Mantenimiento de los datos de la evolución y evaluación de las AFAs. o Catalogación de las AFAs en función de la cartera de servicios que prestan a la población atendida.

21 o Seguimiento de todas las actuaciones que se realizan en cada provincia desde las Federaciones Provinciales y las AFAs. o Seguimiento de las actuaciones encuadradas dentro de las líneas estratégicas del Plan Andaluz de Alzheimer y las actuaciones que pretenden el impulso de las asociaciones en todo el territorio andaluz. Todas estas actividades son realizadas con miras a fortalecer e incrementar la cobertura de atención a las necesidades de asistencia sociosanitaria de la población afectada por la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, haciendo beneficiario a todo este colectivo de las actuaciones del Plan Andaluz de Alzheimer. Este programa consiste, por tanto, en la celebración de una serie de reuniones entre la directiva de la Confederación y las directivas de las diferentes asociaciones y Federaciones Provinciales de Andalucía. Duración: del 1 de enero al 31 de diciembre de Página21 Participantes: 8 Federaciones Provinciales. Programa de Terapias No Farmacológicas a través de las Nuevas Tecnologías: En el Plan Andaluz de Alzheimer, este programa era denominado Programa de Prevención del Deterioro Cognitivo, pero cambia su nombre y metodología en este año Para mejorar el pronóstico y reducir las secuelas cognitivas de la enfermedad, así como para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, se hace necesario este programa de prevención a través de la ejecución por profesionales de diferentes actuaciones: o o o o Ejercicios de estimulación cognitiva (lenguaje, memoria, gnosias y praxis, cálculo y funciones ejecutivas) Actividades de la vida diaria (alimentación, autocuidado, etc.) Control de factores de riesgo que puedan acelerar los síntomas de la enfermedad Información de los estilos de vida saludable. Todas estas actividades comprendidas en el programa están orientadas a frenar el deterioro de las funciones cognitivas y mantener las capacidades cognitivas intactas, conservar las habilidades necesarias para el desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria (cocinar, aseo personal) y controlar los factores de riesgo (hipertensión, diabetes, etc). En definitiva, se trata de que las personas afectadas por Alzheimer en estadios leves de deterioro realicen ejercicios de estimulación cognitiva en una sala con ordenadores equipados con el Programa GRADIOR, o través de Tablet con el software Stimulus, Neuron-up, Imentia entre otros, supervisados siempre por profesionales acreditados en el manejo de dicho programa y en las sedes de las diferentes AFAS que forman parte de ConFEAFA. La introducción de programas y soportes diferentes al software Gradior, que era el utilizado por el 100 % de las

22 AFAs hasta este año, constituye la principal novedad de este programa a partir de este año La partida que se financia en este programa es la de personal cualificado (psicólogos y/o trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, monitores de estimulación cognitiva, etc.) dedicado exclusivamente a este programa. Duración: del 1 de enero al 31 de diciembre de Participantes: 85 Asociaciones de Tipo I y y han participado personas con enfermedad de Alzheimer en un estadio leve / moderado. OTRAS SUBVENCIONES SOLICITADAS EN Se han presentado dos proyectos a las convocatorias de la Obra Social de La Caixa: Proyecto de Prevención y apoyo psicosocial en el medio rural andaluz, en la convocatoria 2016 sobre Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Discapacidad y a la Dependencia. Tu inquietud y la memoria, en la convocatoria 2016 para Andalucía. Ambas solicitudes han sido desestimadas. ConFEAFA, formación e información a un clic, en la convocatoria 2016 de las subvenciones Institucionales, Línea 12. Proyectos para la formación y promoción, sensibilización e investigación sobre voluntariado, financiado por la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. Este proyecto fue concedido, pero finalmente ConFEAFA no lo llevó a cabo por motivos internos. Página22 Actividades realizadas o en ejecución en 2017 En el año 2017, se han realizado o están en marcha los siguientes proyectos: Plan Andaluz de Alzheimer Programa para Cuidadoras/es de enfermos de Alzheimer de Andalucía, COMPARTEN. Programa Operativo Fondos FEDER ALZHEIMER Además, hay otras actividades que ConFEAFA tiene previsto realizar a lo largo de 2017: o Transferencia de competencias desde la Junta de Andalucía en materia de IRPF. Durante la segunda mitad del año está previsto que comiencen las reuniones entre la Junta de Andalucía y ConFEAFA para acordar la forma de realizar dicha transferencia.

23 o Inclusión de las asociaciones dentro de la cartera de servicios de la Ley de Dependencia como recursos sociales, en función de lo publicado en la nueva Ley 9/2016, de 27 de diciembre, de Servicios Sociales de Andalucía ( Se celebrará una serie de reuniones entre ConFEAFA, la Junta de Andalucía y los Ayuntamientos para abordar el tema. Se han solicitado a diferentes organismos los proyectos que se mencionan a continuación: o Sensibilización sobre la EA en el medio rural Andaluz, en la convocatoria 2017 de la Obra Social La Caixa para Andalucía. o Sensibilización sobre la EA, en la convocatoria 2017 de las Subvenciones Institucionales para Programas y Mantenimiento en el ámbito de las personas mayores, Línea 14. Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. o Mantenimiento de la sede de ConFEAFA, en la convocatoria 2017 de las Subvenciones Institucionales para Programas y Mantenimiento en el ámbito de las personas mayores, Línea 14. Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. PLAN ANDALUZ DE ALZHEIMER A lo largo de todo el año se están realizando actividades relacionadas con el Plan Andaluz de Alzheimer, dentro de los Programas: Coordinación. Terapias No Farmacológicas a través de las Nuevas Tecnologías. PROGRAMA PARA CUIDADORAS/ES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER DE ANDALUCÍA, COMPARTEN. Página23 Es un programa ya realizado, el día 6 de mayo de 2017, en el Parque de las Ciencias de Granada. Consistió en media jornada de formación para personas cuidadoras, sobre Gestión del Tiempo y Risoterapia, y otra media jornada destinada al ocio y a la visita al Parque de las Ciencias. Se ha llevado a cabo con la financiación de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, dentro de las Subvenciones Institucionales para Programas y Mantenimiento en el ámbito de las personas mayores, Línea 14, convocatoria del año PROGRAMA OPERATIVO FONDOS FEDER ALZHEIMER ConFEAFA colabora con la Consejería de Salud y el Centro Directivo Empresa Pública de Emergencia Sanitarias (EPES), aportando un equipo de profesionales de las distintas F.P., para la elaboración y ejecución del programa.

24 Comunicación En el año 2016 se ha mantenido la web de la entidad Hemos abierto una cuenta en ConFEAFA y en Facebook: ConFEAFA. Con motivo de la celebración del Día Mundial de Alzheimer, se realiza una campaña de difusión y envío de nota de prensa a todos los medios de comunicación de Andalucía (Radio, TV y prensa). Organización y Participación en eventos Durante los días 20 y 21 de mayo, ConFEAFA ha asistido a la IX Jornada sobre la Enfermedad de Alzheimer: pasado, presente y futuro, organizada por la Federación Provincial de Huelva. El 20 de agosto de 2016 ConFEAFA asistió a la I Carrera Nocturna "Entra en Juego por el Alzheimer" en Cabra-Lucena.Tras el convenio de colaboración firmado con el Grupo Ineprodes en 2015, en este año 2016 se está organizando la 1ª Carrera Nocturna Solidaria, que se llevará a cabo el 20 de agosto a las 21:30 h., en la Vía Verde Cabra-Lucena, con un recorrido de 13 Km., a beneficio de ConFEAFA. Página24 Con motivo del Día Mundial de Alzheimer del año 2016, el día 21 de septiembre, la Confederación ha realizado un acto conmemorativo en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Valme, con la presencia del Consejero de Salud de la Junta de Andalucía y con la neuróloga Eva Cuartero, que habló sobre el Proyecto Al Lado que se está llevando a cabo en Sevilla.

25 Convenios En el año 2016 se han firmado dos convenios: El 10 de junio de 2016 se firma un convenio de colaboración con Imentia. El 29 de septiembre se firma un convenio de colaboración con la Sociedad Andaluza de Neurología. Reuniones de Trabajo REUNIONES DE TRABAJO CON ADMINISTRACIONES PÚBLICAS: La relación entre ConFEAFA y la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales es continua, por lo que celebran reuniones conjuntas para multitud de temas: Proyecto de Equidad para pacientes de Alzheimer y sus familiares cuidadores: 1. 27/01/ /02/ /02/ /03/ /03/ /04/ /05/ /06/2016 Página /10/ /12/2016. Proyecto Operativo Fondos FEDER Alzheimer : 1. 22/03/ /05/ /06/ /10/ /12/2016 Otras reuniones: 1. 21/03/2016. Reunión Director Agencia de Servicios Sociales y Dependencia.

26 2. 05/04/2013. Reunión en representación de la entidad, Parlamento de Andalucía /08/2016. Reunión con Consejero de Salud 4. 02/09/2016. Reunión Aniversario Tarjeta /10/2016. Pleno Parlamento Andalucía /11/2016. Representación ConFEAFA Jurado del premio Andaluz del Voluntariado REUNIONES DE TRABAJO DE CONFEAFA Y CON CEAFA: Asambleas y Juntas Directivas de ConFEAFA: 1. 18/02/ /03/ /04/ /06/ /10/2016 Reuniones de trabajo de ConFEAFA: 1. 28/04/2016. Reunión coordinadores, organización y gestión. Proyecto de Equidad en Salud para Pacientes de Alzheimer y otras Demencias y sus cuidadores/familiares /07/2016. Reunión coordinadores, organización y gestión. Proyecto de Equidad en Salud para Pacientes de Alzheimer y otras Demencias y sus cuidadores/familiares /09/2016. Organización del Día Mundial del Alzheimer /10/2017. Reunión protocolo TNF. Reuniones de ConFEAFA y las Federaciones Provinciales: 1. 19/11/2016. Reunión con la FP de Málaga. Página /11/2016. Reunión con la FP de Córdoba /11/2016. Reunión con la FP de Cádiz. Reuniones con CEAFA: 1. 03/06/2016. Reunión de trabajo, Aportaciones de CEAFA para la puesta en marcha de los Grupos de Trabajo Estatal de Demencias (Salamanca) Asamblea General Ordinaria de CEAFA (Salamanca) /08/2016. Reunión preparación Congreso Nacional CEAFA 4. 04/10/2016. Reunión en Málaga Congreso CEAFA

27 REUNIONES CON OTRAS ENTIDADES: 1. 04/03/2016.Reunión empresa Software DELSOL, 12 h. Parque tecnológico de Mengibar /03/2016. Reunión con el Partido Popular y presentación de reivindicaciones /04/2016. Reunión de trabajo de CEAFA-CONFEAFA-Presidente de la Sociedad Andaluza de Neurología, Presidente de la Sociedad Andaluza de Medicina Nuclear y Laboratorios Piramal /04/2016. Reunión en sede de la Asociación "La Estrella" Jaén, con Catalina García, Portavoz del P.P. presentación de su partido a presentar en el Parlamento Andaluz /06/2016. Reunión con Imentia, en el 58º Congreso de la Sdad. Española de Geriatría y gerontología 6. 10/06/2016. Asistencia Presentación Memorias 2015 Fundación Cajasol. 4. Financiación de ConFEAFA. De manera global y por programas, la financiación de ConFEAFA en el año 2016 se ha llevado a cabo a través de varias vías: Página27 Línea Programa Subvención recibida Proyecto Equidad en Salud Subvenciones Institucionales Subvenciones Institucionales Subvenciones Institucionales. Voluntariado Coordinación ,00 Programa de TNF a través de las NN.TT TOTAL PLAN ANDALUZ DE ALZHEIMER , ,00 Mantenimiento de ConFEAFA ,00 Programa COMPARTEN 4.669,00 ConFEAFA, información y formación sobre la EA en un Clic 2.025,00 TOTAL ,00 Fuente de financiación En relación al año anterior, 2015, el importe recibido por ConFEAFA ha sido levemente superior, en un 6,17% (el año anterior el importe fue de ,26 ).