ENFERMEDAD DE CHAGAS Chagas es una enfermedad parasitaria que se encuentra en el continente americano, donde se estima afecta a entre 16 y 18 millones de personas y se cobra 50.000 vidas cada año. El Dr. Carlos Chagas, un médico brasileño, fue quien primero describió, en 1909, una enfermedad a menudo mortal que daña el corazón y los sistemas nervioso y digestivo de las personas afectadas. Unos 100 millones de personas en Latinoamérica corren el riesgo de contraerla 1. Como resultado del aumento de los desplazamientos a nivel global, se han reportado casos en EEUU y en Europa. Los tratamientos y pruebas diagnósticas de la enfermedad de Chagas no son ni suficientes ni apropiados para contextos con recursos limitados, un hecho que continúa frustrando al personal sanitario que se ocupa de las personas que viven con la enfermedad. y la enfermedad de Chagas trabaja con pacientes que padecen Chagas desde 1999. actualmente proporciona atención médica a los pacientes con Chagas en dos proyectos en Bolivia, Tarija y Sucre. En Tarija, el 20,5% de la población entre nueve meses y 15 años está infectada con Chagas. Entre febrero de 2003 y junio de 2005, analizó a 4.750 niños, 935 de los cuales ya han recibido tratamiento y son objeto de seguimiento durante dos años. En Guatemala, espera haber completado el tratamiento de 200 pacientes hasta finales de 2006. ha finalizado otros dos proyectos de Chagas en Honduras y Nicaragua. En Honduras, trató con éxito a más de 200 pacientes menores de 14 años a quienes hizo el seguimiento durante algo más de dos años. En Nicaragua, de 3.500 pacientes analizados, 66 recibieron tratamiento y fueron objeto de seguimiento. En México, tras realizar un estudio que reveló una prevalencia de Chagas del 2,3% en niños menores de 14 años, exhortó al gobierno a que se ocupara del problema. Transmisión La enfermedad de Chagas es causada por el llamado Trypanosoma cruzi, un parásito transmitido por unos insectos que se alimentan de sangre denominados triatóminos. Cuando el insecto portador del parásito pica deposita heces en la piel de la víctima. Cuando ésta se rasca los ojos, boca o la picadura, las heces que contienen el parásito entran en su sangre. La enfermedad de Chagas también puede transmitirse a través de transfusiones de sangre, de madres a hijos durante el embarazo, o con menos frecuencia, a través de transplantes de órganos o alimentos contaminados. No existe vacuna contra la enfermedad de Chagas y las personas afectadas pueden volverse a infectar después de recibir tratamiento. Síntomas: un asesino silencioso La infección por Chagas evoluciona en varias fases. Durante la primera fase, el estadio agudo de la enfermedad, justo después de contraer la infección, a menudo es asintomática. Los niños puede que presenten algunos síntomas como fiebre, glándulas linfáticas hinchadas, hígado y bazo distendidos o 1 http://www.who.int/ctd/chagas/disease.html Nou de la Rambla 26 08001 Barcelona 902 30 30 65 www.msf.es sas@msf.es
inflamación de la picadura. Estos síntomas a menudo pueden confundirse con los de otras enfermedades de la infancia, y a los pocos días desparecen. La fase intermedia empieza entre las ocho y las diez semanas después de haber contraído la infección y puede que dure durante muchos años. En esta fase los afectados son asintomáticos y pueden ser portadores del parásito durante años sin saberlo. Cerca de entre el 20 y el 30% de las personas infectadas desarrollaran la fase crónica de la enfermedad a los entre diez y veinte años de haberla contraído. Para entonces, los pacientes habrán desarrollado lesiones irreversibles en el corazón, el esófago y el colon. El fallo cardiaco es la causa de muerte más frecuente entre los jóvenes adultos, las personas que deberían estar en la fase más productiva de su vida. Una enfermedad de los pobres Los insectos que transmiten la enfermedad de Chagas, comúnmente conocidos como vichucas, viven en las grietas de paredes y tejados de viviendas de adobe y paja, muy frecuentes en zonas rurales y barrios pobres de las ciudades en Latinoamérica. Los movimientos de población de zonas rurales a zonas urbanas que se produjeron en los años 70 y 80 propagaron a las ciudades la enfermedad de Chagas, convirtiéndose en una infección urbana transmitida a través de transfusiones de sangre. Los bancos de sangre reportaron tasas de infección por Tripanosoma cruzi que oscilaban entre el 1,7% en Sao Paulo, Brasil, y el 53% en Santa Cruz, Bolivia, donde las tasas de infección por Chagas sobrepasan con creces las del VIH y la hepatitis. La enfermedad de Chagas es más frecuente entre las poblaciones más pobres y vulnerables. A menudo ignorando cómo se contrae la enfermedad o qué probabilidades de curación hay, las personas infectadas por el Tripanosoma cruzi con casi total seguridad no se encuentran en situación de luchar por su derecho a tratamiento. Las autoridades sanitarias regionales han marginado de forma sistemática el tratamiento de la enfermedad. A su vez, la enfermedad de Chagas disminuye la productividad de toda la región de América Latina. En 2002, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reportó que las perdidas económicas debidas a la mortalidad temprana y las discapacidades asociadas a la enfermedad de Chagas entre la probación adulta joven eran de 8.156 millones de dólares americanos. El problema del acceso: la falta de pruebas diagnósticas y medicamentos apropiados El Chagas es una de las enfermedades más olvidadas del mundo. La enfermedad todavía no ha sido detectada en millones de personas que la contrajeron hace entre diez y veinte años y que por consiguiente no reciben tratamiento. Diagnosticar la enfermedad de Chagas es complicado. Los médicos generalmente deben practicar de dos a tres análisis de sangre antes de poder afirmar si un paciente está o no infectado. En adultos, la enfermedad a menudo no se detecta o diagnostica en sus inicios porque las personas portadoras no presentan síntomas claros. Desafortunadamente, cuando un paciente ya se encuentra en el estadio crónico de la enfermedad de Chagas, es cuando el tratamiento con los medicamentos que existen hoy en día ya no resulta efectivo. Deberían por consiguiente incrementarse los esfuerzos para desarrollar métodos de identificación activa de la fase aguda de la enfermedad, cuando los pacientes pueden verdaderamente beneficiarse del tratamiento disponible en la actualidad. Asimismo, también resulta difícil establecer si un paciente está curado o no. El único método que existe en la actualidad es confirmar un descenso de la cantidad de anticuerpos en la sangre. No hay medicamentos que puedan utilizarse para tratar la enfermedad de Chagas. El Nifurtimox, desarrollado por Bayer en 1960, puede comprarse por 48 dólares americanos por curso de tratamiento, lo que gana un minero boliviano en un mes. Tras un acuerdo negociado con OMS, a través de la Organización Panamericana de Salud (OPS) en 2004 se hizo una donación puntual de cinco millones de tabletas a los Ministerios de Salud de Latinoamérica. Respecto al Benznidazol, 2
desarrollado por Roche en 1974, aunque puede conseguirse, la entrega de los pedidos puede demorarse hasta cuatro meses debido a los problemas de suministro del Ingrediente Farmacéutico Activo del medicamento. La tecnología necesaria para fabricar el benznidazol está siendo transferida de Roche a un pequeño laboratorio público de Brasil. Una vez sea operativa, esta estructura será la única planta productora de un medicamento que se necesita en 21 países de toda Latinoamérica. Pero la disponibilidad a largo plazo de los medicamentos existentes no está garantizada, y en cualquier caso, ninguno de los dos medicamentos anticuados y fruto de la investigación veterinaria son ideales. Primero, las tasas de curación son sólo del 60-70%, y en los casos crónicos, se sitúan por debajo del 50%. En segundo lugar, el tratamiento puede provocar graves efectos secundarios y debe tomarse bajo supervisión facultativa. Esto supone un reto pues para completar un curso de tratamiento se necesitan entre 30 y 60 días. Los medicamentos no pueden utilizarse en adultos y no existe una formulación adaptada a los niños más pequeños, actualmente, el personal sanitario tiene que partir las tabletas a fin de conseguir la dosificación apropiada y las madres tienen que mezclar las píldoras trituradas con zumo o leche materna en el caso de los bebés. En tercer lugar, ninguno de los tratamientos puede prescribirse a mujeres embarazadas que pueden trasmitir la enfermedad a sus hijos recién nacidos. El mercado que representan los pacientes de Chagas es insuficiente para motivar al sector privado a que invierta en el desarrollo de medicamentos e innovaciones terapéuticas o incluso a que registre los medicamentos existentes. Pero se necesita de forma acuciante más investigación y desarrollo (I+D) de nuevas moléculas. Debería desarrollarse un medicamento ideal que fuese efectivo para tratar a pacientes en las fases aguda, indeterminada y crónica de la enfermedad. Comienzo de los esfuerzos en I+D es uno de los socios fundadores de la Iniciativa sobre Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi por sus siglas en inglés), una organización sin ánimo de lucro con base en Ginebra, Suiza, que trabaja en el desarrollo de medicamentos desde 2003. El DNDi actualmente se ocupa de 18 proyectos, que van desde detección temprana a ensayos clínicos de fase III, cubriendo la enfermedad del sueño, la leishmaniasis y la enfermedad de Chagas. El DNDi tiene dos proyectos de medicamentos para Chagas en fase de desarrollo preclínico. Estos esfuerzos necesitan ser apoyados y complementados por más I+D en el campo de la enfermedad de Chagas en todo el mundo. 3
Una familia que sufre Una madre en Tarija tiene cuatro hijos menores de 15 años. Todos ellos han dado positivo en los análisis del Chagas y actualmente están siguiendo el programa de tratamiento de. Pero ella tiene ocho hijos en total. Qué hay de los otros cuatro? No fueron analizados porque son mayores de 15 años. Puede que también tengan la enfermedad de Chagas. Y qué ocurre conmigo y mi esposo? Imagino que también debemos estar infectados pero no hay cura para nosotros. Si morimos, quién cuidará de nuestros hijos más pequeños? Vinculando tratamiento y prevención En la mayoría de países latinoamericanos se desarrollan programas de prevención, como controles vectoriales y análisis de las transfusiones de sangre, aunque no siempre llegan a implementarse o son todo lo efectivos que debieran. Se ha argumentado que debería proporcionarse tratamiento a los pacientes independientemente de si se llevan a cabo actividades de control vectorial o de si éstas son efectivas o no. Aunque en sus inicios compartía esta noción, cada vez está más claro que la estrategia basada sólo en el tratamiento podría tener un efecto boomerang. En Bolivia, por ejemplo, donde el control vectorial es errático, por decir algo, existe un elevado riesgo de que los afectados puedan volver a infectarse. La toxicidad del tratamiento y el hecho que por su intensidad agote todos los recursos hacen que los esfuerzos para aportarlo se vean socavados y estén apoyados por medidas de control vectorial débiles e inefectivas. Como resultado de sus experiencias, ahora sólo trata a pacientes cuando la tasa de infestación es inferior al 3%. Sin embargo, esta postura plantea dilemas éticos y prácticos. Los controles vectoriales no siempre dan buenos resultados y a veces ni siquiera resulta posible realizarlos. Por ejemplo, no hay que ni que pensar en tratar a las personas infectadas en la Cuenca del Amazonas, que comprende territorios inaccesibles en varios países sudamericanos? Y qué hay de las zonas donde el control vectorial es posible pero no se realiza o llega a completarse? Los pacientes puede que acaben por ver desvanecer sus posibilidades de curación mientras esperan que exista la voluntad política y el dinero que haga posible el control vectorial en sus países. 4
Mientras que han sido muchos los esfuerzos para entender la enfermedad de Chagas y controlar la propagación del vector, muy poca ha sido la atención prestada al tratamiento de las personas afectadas. A través de sus programas en Latinoamérica, tiene como objetivo demostrar que el tratamiento no sólo es posible sino que se trata de un imperativo humanitario. Aunque sin lugar a dudas, no óptimos, los resultados clínicos obtenidos por demuestran que los medicamentos existentes pueden utilizarse de forma más generalizada de lo que en un principio se pensaba, con efectos secundarios manejables. Los gobiernos de países endémicos tendrán que reconocer su responsabilidad respecto a la salud pública y comprometerse a ocuparse de su población de alto riesgo. Aunque en Latinoamérica los programas nacionales de lucha contra la enfermedad de Chagas han adquirido ímpetu, se necesita financiación por parte de la comunidad internacional que apoye la batalla contra esta enfermedad. Las autoridades de salud nacionales, los países financiadores, la OPS y la OMS deben definir estrategias para abordar esta enfermedad. exhorta a que: Se asegure la producción y la disponibilidad de los dos medicamentos existentes en la actualidad, el nifurtimox y el benznidazol Se desarrollen versiones pediátricas de los medicamentos existentes Se incremente la I+D a fin de mejorar las pruebas de laboratorio para diagnosticar todas las fases de la enfermedad Se incrementen los esfuerzos en I+D de tratamientos más eficaces, asequibles, simples y menos tóxicos para todas las formas de Chagas y tanto para adultos como para niños. 5