FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS, SUMAMOS TODOS DISCURSO DEL PRESIDENTE DEL COFM Alteza, Ilustrísimas autoridades, queridos compañeros Bienvenidos al Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid. Señora, El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid le agradece sinceramente que haya aceptado nuestra invitación para presidir este acto, lo que demuestra su sensibilidad hacia los pacientes que sufren enfermedades raras y supone un gran apoyo para ellos. El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid alberga a casi 11.000 profesionales sanitarios que trabajan en diferentes áreas relacionadas con la Salud. Nuestras actividades incluyen entre otras muchas, la fabricación, distribución y dispensación de medicamentos, la salud pública, la colaboración con el equipo multidisciplinar, etc, etc. Nuestra presencia profesional se hace patente en el ámbito ambulatorio, hospitalario, preventivo y humanitario, colaborando en acciones internacionales para la ayuda a pueblos que necesitan nuestro apoyo y nuestra entrega. 1
Los farmacéuticos nos sentimos protagonistas en nuestra sociedad, colaborando activamente con otros profesionales, organismos e instituciones, y orientando nuestro trabajo a restablecer la salud y mejorar la calidad de vida de nuestra sociedad. Todo ello gracias a nuestra cualificación profesional, nuestra formación universitaria sobre todo y nuestra vocación de servicio sanitario. La firma de este convenio de colaboración entre diferentes instituciones y organismos tiene como objetivo proporcionar recursos a personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras por su baja prevalencia. El proyecto, al que hemos denominado En enfermedades raras, sumamos todos, pretende buscar la sensibilización y acción social del profesional de la oficina de farmacia que trata de socializar la problemática de los pacientes con estas enfermedades. EL OBJETIVO GENERAL del mismo es prestar asistencia a través de las oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid, a aquellos pacientes afectados por enfermedades raras que cuentan con dificultades para poder acceder a los tratamientos no farmacológicos que necesitan, por no estar sujetos a cobertura sanitaria. DE MANERA ESPECÍFICA pretendemos acercar al farmacéutico la realidad actual de las enfermedades raras, ofreciendo asesoramiento profesional que permita proporcionar una prestación farmacéutica óptima, colaborando a su vez en facilitar el acceso del paciente a los tratamientos. 2
El proyecto tiene como finalidad: - Sensibilizar a la sociedad de las necesidades de los afectados por enfermedades raras. - Ayudar a las familias de los enfermos para que no tengan que afrontar el alto presupuesto familiar destinado a sufragar el precio de los productos indispensables en sus tratamientos. - Insistir ante las administraciones públicas competentes sobre la necesidad de financiar este tipo de tratamientos. - Aportar a la Sociedad un modelo colaborativo de compromiso social entre diferentes organizaciones. - Acercar la experiencia del farmacéutico a la realidad de las enfermedades raras y ofrecer su compromiso con los afectados. Los participantes en este proyecto son: - El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, - La Cooperativa Farmacéutica Española (COFARES), representada por su Presidente, D. Carlos González Bosch, - La Federación Española de Enfermedades Raras, representada por su Secretaria General, Dª Pilar Gomariz Pérez, - Farmacéuticos Sin Fronteras de España, representado por su Presidente, D. Rafael Martínez Montes, - La Fundación FEDER para la Investigación de Enfermedades Raras, representada por su Presidente, D. Moisés Abascal Alonso, 3
- Diversos laboratorios colaboradores: y, finalmente, - Beiersdorf - Dermoestética del Sur - Dentaid - Ferrer Health Care - Farmacéuticos Rovi - Pierre Fabre Ibérica - Lacer - Galderma - Isdin - Nutrición Médica, y - Loreal - Farmacéuticos con oficina de farmacia: - Rosa Mª López López - Julia Sánchez-Escribano García-Tizón - Jesús Daniel Gordillo de los Santos - Gema Mª Titos Padilla - Matilde García Orejas - David Cantón Moreno - Carlos Fernández Barroso - Margarita Ochoa Fernández - Eva Sofía García Baumgaertner - Jose Álvarez Rico - MªAsunción Garzás Garzás - Áurea Roa Marco - Paloma Pancorbo Lancharro - Gloria Mª Masso de Luque - Mª del Mar Masso de Luque - Eva Mª Ansorena Conto - Enrique Navarro González - Cristina Matheo Iglesias - Marta Matheo Iglesias - Ángela Valverde Bas - Rocío Margarita Martín Valle 4
- Antonio Moreno Ortega - Ana Mª Quintas Rodríguez - Ángela Mª Camarero del Canto - Almudena de Górgolas Martín - Ángel Carralero Daffos - Antonia Calzada de Lucas - Luisa Ávila Muñoz, y - Ángeles Martínez Castro También quisiera hacer una mención especial al Presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, D. Manuel Pérez Fernández, porque con su compromiso con los pacientes afectados por enfermedades raras ha conseguido que los farmacéuticos nos sensibilicemos ante ese problema. Señora, antes de terminar, permítame que aproveche esta ocasión para trasladarle nuestro afecto y gratitud a toda la Familia Real, que ocasión tras ocasión nos concede el privilegio de aceptar la Presidencia de Honor en congresos y actividades relacionadas con la salud en general y con el medicamento en particular. También deseo reiterarle nuestro agradecimiento por su apoyo a este proyecto, que se ha visto reforzado con su presencia en este acto, la cual supone un estímulo para todos aquellos que han trabajado para ponerlo en marcha y aquellos que lo harán realidad. Y ahora, Señora, con su venia, vamos a proceder a la firma del convenio. 5