Objetivos de la campaña

Objetivos de la campaña Transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta coordinación debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles. Trasladar las consecuencias que conlleva el modelo de atención actual a través de situaciones concretas en donde se transmite una vulneración de derechos. Garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia. Fortalecer la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes. Posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio. Fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Eje de comunicación

Eje de comunicación Durante 2016 hemos invitado a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, y bajo el lema Creando redes de esperanza hemos invitado a todo el mundo a que se una a esta RED de esperanza haciendo el gesto de campaña, y subiendo esta imagen a la página web específica del Día Mundial donde se enmarcaba en la marca gráfica, para luego subirla a las redes sociales con el Hashtag #SOMOSFEDER

Acciones de publicidad y marketing

Acciones de publicidad y marketing CAMPAÑA: Embajadores solidarios Este año hemos contado con tres embajadores solidarios que han mostrado su compromiso con las enfermedades poco frecuentes. El presentador Christian Gálvez, la actriz Alexandra Jiménez y el cantante Sergio Dalma han querido formar parte de esta RED de solidaridad prestando su imagen a esta campaña

Acciones de publicidad y marketing CAMPAÑA: MUPIS 5.000 marquesinas por toda España: Madrid, Barcelona, Algeciras, Zaragoza, Murcia, Albacete, Ávila, Avilés, Bilbao, Cádiz, Castellón, Granada, Guadalajara, Jerez, Logroño, Málaga, Pamplona, Pontevedra, Salamanca, San Sebastián, Sevilla, Talavera, Teruel, Valencia, Vitoria, Vilaseca. Coste económico de la campaña en el mercado: 500.000 euros

Acciones de publicidad y marketing CAMPAÑA: VIDEO DE SENSIBILIZACIÓN Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha llevado a cabo un vídeo de sensibilización basado en el mensaje Creando redes de esperanza. Esta pieza ha contado, además de con la participación de familiares y afectados, con el periodista, Juan Ramón Lucas, la actriz, Adriana Ugarte, y el cantante, Sergio Dalma. El vídeo que se presentó ante la Reina en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuenta con más de 3.000 visitas en apenas un mes.

Acciones de publicidad y marketing CAMPAÑA: CUPÓN A FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, solicitamos a la Sociedad Española de Loterías y Apuestas del Estado el poder contar con un cupón especial que conmemorara la celebración de este día tan especial, dicho cupón se puso a la venta para el sorteo del 25 de febrero

Actos y eventos de la campaña

Actos y eventos de la campaña CAMPAÑA: Presentación a los Medios de Comunicación de la Campaña Juan Carrión, Presidente de FEDER, y Alba Ancochea, Directora de la Federación presentaron la Campaña ante los Medios de comunicación en el Consejo Superior de Investigaciones científicas. Además, Yolanda Palomo, Presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Tuberosa, trasladó la realidad que viven las familias con enfermedades poco frecuentes.

Actos y eventos de la campaña Impactos en medios de comunicación Esta rueda de prensa ha tenido más de 30 impactos en medios de comunicación. Alcanzando a más de 274.493 personas sólo en prensa escrita.

Actos y eventos de la campaña CAMPAÑA: Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras Dicho acto fue celebrado el 3 de Marzo en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia, y contó con la presencia del Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso; y del Presidente del Senado, Pío García Escudero.

Actos y eventos de la campaña Impacto en medios de comunicación Este acto ha tenido más de 100 impactos en medios de comunicación. Alcanzando a más de 814.153 personas sólo en prensa escrita. Asimismo, medios como TVE, Antena 3, Telemadrid, La Sexta o Telecinco se han hecho eco de la celebración de dicho acto

Actos y eventos de la campaña CAMPAÑA: VII Carrera por la esperanza de las enfermedades raras El 13 de Marzo celebramos en la Casa de Campo de Madrid la VII Carrera por la esperanza de las enfermedades raras. Con más de 5.000 participantes, dicho evento supuso el broche final a la campaña. Contando con la presencia de Amaya Valdemoro y del corredor profesional Mark Ujak.

Impacto en medios de comunicación Principales resultados Actos y eventos de la campaña

Actos y eventos de la campaña CAMPAÑA: Actos Institucionales Acto Institucional en el Parlamento Andaluz. Acto Institucional en las Cortes Castellano Manchegas. Acto en el Hemiciclo de las Cortes Valencianas. Acto Institucional en el Palacio de San Esteban (Murcia). Acto Oficial en la Diputación de Badajoz. Lectura de la Declaración por el Día Mundial en el Parlamento Vasco. Jornada con motivo del Día Mundial en Cataluña en el Hospital Clinic.

Actos y eventos de la campaña CAMPAÑA: Jornadas y Congresos nacionales en el marco del Día Mundial Jornadas de sensibilización de valoraciones de Discapacidad en Madrid y Barcelona, II Jornadas de enfermedades raras en la Región de Murcia, Jornada científica en País Vasco

Actos y eventos de la campaña Actos de sensibilización Mesas informativas en Hospitales y Universidades, Exposición de paneles didácticos en País Vasco, Feria del Voluntariado en Murcia, Cena Benéfica en Cataluña, VI Jornada Lúdica en Valencia, Carrera popular en Molina de Segura

Acciones online y RRSS

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL Se creó un website específico con motivo de la Campaña. A través de este website los usuarios pudieron acceder a todo el material de la Campaña, así como conocer de primera mano las actividades y las diferentes fórmulas de adhesión a la misma.

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL Un total de 24.280 usuarios visitaron la website específica durante la Campaña y visitaron más de 62.400 páginas vistas. - 29 de febrero (Día Mundial de las ER): 7.336 visitas a la web

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL Iniciadas más de 30.000 sesiones en la página web específica del Día Mundial durante la campaña

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL Más de 24.200 usuarios han visitado la página específica del Día Mundial durante la campaña - 29 de febrero (Día Mundial de las ER): 14.512 visitas a la web

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL Durante el periodo de campaña la página web específica del Día Mundial ha contado con más de 62.400 páginas vistas

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL Entre las páginas más vistas se encuentran

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL El 22,1% de las visitas proceden de usuarios que han visitado la página más de una vez. Mientras que el 77,9% de las visitas son nuevos usuarios.

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL El 90% de las sesiones iniciadas han procedido de España, pero también de países como Argentina, México, Estados Unidos o Colombia.

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: WEBSITE DEL DIA MUNDIAL El 50.8% de las visitas a la web han procedido de las redes sociales, seguido del acceso directo a la web con un 40.6% de las visitas.

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER Más de 65.860 usuarios visitaron la página web de FEDER durante la Campaña y visitaron más de 234.800 páginas vistas. - 29 de febrero (Día Mundial de las ER): 9.523 visitas a la web

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER Iniciadas más de 94.200 sesiones en la página web de FEDER durante la campaña

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER Más de 74.700 usuarios han visitado la página web de FEDER durante la campaña

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER Durante el periodo de campaña la página web de FEDER ha contado con más de 265.200 páginas vistas

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER Entre las páginas más vistas se encuentran

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER El 25,6% de las visitas proceden de usuarios que han visitado la página más de una vez. Mientras que el 74,4% de las visitas son nuevos usuarios.

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER El 78% de las sesiones iniciadas han procedido de España, pero también de países como México, Colombia y Argentina.

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: PAGINA WEB DE FEDER El 44% de las visitas a la web han procedido de buscadores generales, seguido de buscadores de pago con un 33,5% de las visitas.

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: REDES SOCIALES Más de 40 millones de usuarios fueron alcanzados en Twitter a través de los hashtag #SOMOSFEDER, #enfermedadesraras y #DiaMundialER. Estos tweets superaron los 48 millones de impresiones durante el Día Mundial. El hashtag #enfermedadesraras fue trending topic durante todo el 29 de Febrero. Asimismo, representantes de la Administración Pública mostraron su apoyo al colectivo a través de sus cuentas

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: REDES SOCIALES Twitter: Hashtag #SOMOSFEDER Más de 14.291,273 millones de impresiones en Twitter. Más de 10.075.696 usuarios alcanzados 2015 2016 56% Se ha triplicado la audiencia total Se ha duplicado el total de impresiones

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: REDES SOCIALES Twitter: Hashtag #SOMOSFEDER Entre los hashtag relacionados con #SOMOSFEDER se encuentran #enfermedadesraras #DiaMundialER #esperanza o #creandoredesdeesperanza

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: REDES SOCIALES Evolución de las redes sociales en los tres últimos meses Enero 2016 Febrero 2016 Marzo 2016

Acciones online y redes sociales CAMPAÑA: REDES SOCIALES Facebook Más de 1.032.882 personas alcanzadas en Facebook con la campaña. Un 50% más que el año pasado, donde 705.180 personas fueron alcanzadas. Las más de 60 publicaciones han sido compartidas en más de 9.000 ocasiones Más del 96% de los mensajes publicados en Facebook alcanzaron a más de 1.000 personas