Jornada Divulgativa: El CLÍNICO SAN CARLOS con las ENFERMEDADES RARAS Jueves, 27 de febrero de 2014 Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, el Hospital Clínico San Carlos, ha celebrado esta jornada, de la cual os detallamos los contenidos de la mesa redonda: El modelo integral de atención al paciente con Distonía: El Gestor de casos. Manejo compartido y accesibilidad del diagnóstico y seguimiento. La Jornada fue presentada por representante de la Dirección General de Atención al Paciente, de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Dña. Elena Escalante, Delegada de la Comunidad de Madrid de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y D. José Soto Bonel, Director Gerente del Hospital Clínico San Carlos. De izquierda a derecha: D. José Bonel, Director Gerente del Hospital clínico San Carlos, Representante de la consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y Justo Herranz, vocal de ALDE y de FEDER.
Declaración de intenciones Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas patologías con una baja incidencia en la población, afectando a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según datos de la Organización Mundial de la salud, se han descrito cerca de 7.000 de estas enfermedades. Es España, se estima que afectan a unos 3 millones de ciudadanos de todas las edades. El Día Mundial 2014 tiene como objetivo lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. Desde el gobierno de España se coordina la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, con la participación de la Comunidad de Madrid, a través de las Consejería de Sanidad y el concurso de las organizaciones profesionales y de pacientes, para el abordaje de estas patologías dese una triple perspectiva: sanitaria, científica y socioeconómica. Se han creado 140 unidades de referencia para su tratamiento y existe un registro nacional de enfermedades poco frecuentes. La Dirección General de atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid mantiene una relación fluida y permanente con las asociaciones de pacientes. El Hospital Clínico San Carlos, referente en la atención integral en coordinación con Atención Primaria- de enfermedades poco frecuentes como la Distonía Muscular, quiere sumarse a la VI Edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras para dar visibilidad a los pacientes de estas patologías y avanzar en los compromisos de mejora de la atención y continuidad asistencial. D. José Bonel, D. Justo Herranz, y Dra. María José Catalán, Coordinadora de la Unidad de Trastornos del movimiento del HCSC, y gestora de casos.
MESA REDONDA: El modelo integral de atención al paciente con Distonía: El gestor de casos. Manejo compartido y accesibilidad del diagnóstico y seguimiento. Participantes: Dra. María José Catalán. Responsable de la Unidad de Distonías. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos de Madrid. Dr. D. Jesús Arroyo Morollón. Médico de Familia. Responsable de Centros. Dirección Asistencial Centro. Gerencia de Atención Primaria. D. Justo Herranz Arandilla. Vocal de la Asociación de Lucha Contra la Distonía en España (ALDE) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Miembro del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad). D. Justo Herranz Arandilla Buenos días, primero quería manifestar mi orgullo porque el Hospital Clínico San Carlos nos haya invitado a celebrar en un día tan importante para nosotros, el Día de las Enfermedades Raras. Muestra una gran sensibilidad de este centro ante nuestra realidad, y esto no es gratuito, es obra del Dr. Javier Guerra, subgerente del Hospital, que tiene mucho que decir de este proyecto de gestor de casos, es quien ha facilitado el haber llegado a día de hoy hasta aquí. Como no podía ser de otro modo, Dr. Guerra muchísimas gracias, por su trabajo, su dedicación, y sobre todo por su sensibilidad hacia este colectivo. Nos ha ayudado mucha gente, a que este proyecto sea hoy una realidad, en primer lugar el equipo de FEDER, gracias Begoña; por parte del Hospital Clínico, Dra. María José Catalán, persona a la que tengo mucho cariño, y que ha aceptado ser la gestora de casos, muchas gracias doctora; también hemos encontrado esta sensibilidad en la Dirección General de Dependencia a quien también queremos agradecer esta iniciativa. Primero quería explicar la ruta de trabajo de FEDER para este año, son 14 propuestas. Las principales desde el punto de vista sanitario, son de las que a continuación quiero hablaros. No son novedosas, y eso significa que aún no lo hemos conseguido, vamos lentos, pero vamos dando pasos, y eso es algo muy importante a tener en cuenta. Mapa de especialistas. Queremos ir actualizándolo y ampliándolo de forma progresiva. Hay que trabajar para realizar un registro de casos, es la única forma de proponer equipamientos y respuestas adecuadas al número de pacientes. Os animo a todos a participar en este registro. Esto sigue siendo una reivindicación.
Esta experiencia de hoy, es un paso muy importante, es muy difícil valorar esta experiencia de gestor de caos, es muy pronto, pero estamos convencidos de que pronto será positivo, estamos muy esperanzados con ello. La palabra peregrinaje en las Enfermedades Raras es muy significativa, y muy común, la media para un diagnostico son 5 años, un 20% de los afectados tardan hasta 10 años. Estos meses son muy duros, llenos de ansiedad, muchos errores que llegan a agravar mucho las diferentes patologías. En esta experiencia piloto de gestor de caos, planteamos a nivel autonómico, las unidades de información, apoyo y seguimiento de estos pacientes. No son unidades clínicas. Estamos económicamente muy mal, pero hay que luchar por estos objetivos. Estamos observado un grave empobrecimiento en las familias con afectados por Enfermedades Raras, y esto no lo podemos permitir, tenemos que trabajar por mejora esta situación. Estas unidades recogerían todos los recursos que existen en una autonomía, y de ese control y coordinación, saldría un gestor de casos, para no perder el tiempo, porque nuestros tiempos son muy urgentes, no son los tiempos que se mancan las administraciones, los tiempos de los enfermos son muy diferentes. Serían unidades interdisciplinares que recogerían los recursos, y que irían situando y acompañando al paciente en todo el proceso, agilizando las pruebas, los diagnósticos, los tratamientos etc. Mejorando sin duda, la calidad de la atención que estos enfermos reciben. Ahorraríamos recursos económicos a la administración, muchos desplazamientos a las familias, disminuiríamos los permisos laborales solicitados, para acceder a las pruebas médicas etc. Dejando a un lado las razones económicas, están las razones humanas, evitaríamos mucho dolor a los enfermos y sus familias. A veces nos encontramos especialistas que tienen un gueto, entienden mucho de su patología, pero ese enfermos es un ser integral, hay otras patologías que se van asociando, y hay que tratar otros muchos aspectos de la persona. Es imprescindible un equipo interdisciplinar. En el Hospital Clínico hay especialistas de muchos tipos, pero que de forma interdisciplinar se unan por un mismo pacientes, no hay tantos. Otro aspecto a resaltar para este año 2014 son los Centros de Referencia. Tengo mucha esperanza en que este Hospital sea Centro de Referencia, yo no voy a parar hasta que no lo consigamos, luchando, pero que lo consigamos. Espero pronto volver a reunirnos, para celebrar y presentar esta realidad. Los centro de Referencia añaden a todos estos pasos que estamos dando, un equipo que tiene experiencia, y que va a ser referencia para todos los centros, es necesario que sea un buen equipo, y en este Hospital lo tenemos. Que haya seguimiento, y apoyo a los Hospitales de Referencia, ya sabemos que es imposible un Centro de Referencia para cada patología, pero podemos ir aglutinando la atención a varias patologías en estos centros. Los Centros de Referencia son una fuente de investigación, una fuente de cambio. Hoy en día, nos relacionamos mucho con los profesionales de Atención Primaria, y esto es muy novedoso, y debe mejorar porque esta experiencia es muy positiva para todos, para los enfermos en primer lugar, y para los profesionales sanitarios también. Proyecto Gestor de Casos. Es un proyecto que porta mucha esperanza a los afectados de distonía. Nosotros unimos dos palabras LUCHA y ESPERANZA. La salud no la tenemos, pero por ello nos levantamos, y a luchar porque tenemos que avanzar, esa es nuestra misión. El objetivo del proyecto de gestor de casos, es que alguien tiene que coordinar lo que 6 o 7 especialistas distintos, nos dicen, te sientes desbordado de toda la situación, el diagnóstico, qué camino tomar, hacia donde dirigir tus pasos etc., y de esta situación empieza a surgir una figura que te oriente, que te acompañe, que te informe de donde están los recursos, como organizar los medicamentos, este tipo de
cosas. Porque incluso en situaciones se nos ofrecen comentarios contradictorios entre los distintos profesionales. Esta figura acompaña en el seguimiento de la patología, puede ser una trabajadora social, un especialista, un médico de familia, necesitamos una orientación, no dar pasos en vacío. Nuestro desconocimiento de que hacer, nos lleva a hacer cosas inadecuadas, y finalmente, un apoyo que sabe lo que estás pasando, estas cosas tan sencillas son las que nosotros necesitamos y así de sencillo definimos la figura del gestor de casos. Agradezco una vez más al Dr. Javier Guerra, subgerente del hospital Clínico San Carlos, esta puesta en marcha del Proyecto Gestor de Casos en este Hospital. Dr. D. Jesús Arroyo. Modelo Integral de Atención al Paciente con Distonía En primer lugar quería agradecer a la organización de esta jornada, por invitar a profesionales de la Atención Primaria, por parte del Hospital Clínico, para nosotros es un reto y un motivo de orgullo participar en este proyecto. La Atención Primaria en Madrid sufrió importantes cambios en el año 2010, cuando cambió de las 11 áreas a una sola, y con muchos menos profesionales, y una sola dirección. La gerencia de la Atención Primaria es sola una, que trabaja con todo tipo de profesionales de los centros de salud: médicos, enfermas, celadores etc. Los Centros de Atención Primaria son la puerta de entrada al Sistema Sanitario, lo primero a lo que acuden los enfermos es a los centros de familia, a los que atendemos a lo largo de toda la vida. Estamos orientados a la promoción y prevención de la salud. Realizamos el control de los enfermos crónicos más prevalentes. Trabajador en formación, investigación etc. La relación entre el Hospital y los centros de salud se definen como unidad de continuidad asistencial. Existe el director de centro, y el director de continuidad asistencial. Este director de continuidad del Hospital Clínico es quien ha trabajado con los centros de salud de Atención Primaria en la creación de este proyecto. La continuidad asistencia no depende de las personas, si no de las relaciones que establezcan. Se ha creado a través del Instituto de Neurociencias del Hospital Clínico San Carlos, el Protocolo de manejo de Pacientes con Distonía. El objetivo general de este protocolo es elevar la calidad asistencial de estos pacientes, y mejorar la continuidad asistencial, El paciente que ha sido visto, diagnosticado y tratado en el Hospital, debe ser también tratado en la Atención Primaria. Los objetivos específicos de este protocolo de manejo de pacientes con distonía son los que a continuación os detallo: - Seguimiento compartido - Planificación de las visitas al hospital - Tratamiento de la información clínica compartida - Seguimiento clínico compartido - Integración en la sociedad
PAPEL DE LA ATENCION PRIMARIA. Etapa pre diagnostica: - Detección de los primero síntoma de alarma - Interconsulta monográfica en Neurología - Historial de las fármacos tomados en el último año - Analítica previa en el centro de Salud. Etapa post diagnostica: - Integrar la medicación pautada por neurología en el tratamiento - Informar de posible problemas con la medicación - Valorar riesgo de tormenta distónica - 2 visitas anuales al neurólogo y 2 al médico de familia Existe un mail en el Hospital Clínico para cualquier consulta relativa a la atención primaria a estos pacientes, que atiende el gestor de casos. Esta dirección es: distonias.hcsc@salud.madrid.org VISIÓN DESDE LA ATENCIÓN PRIMARIA Necesitamos formación sobre las Enfermedades Raras, no por ser menos prevalentes son menos importantes, al contrario son muchos más importantes. Necesitamos información sobre: detección precoz de las mismas, protocolos de actuación y seguimiento de los acasos diagnosticados, y conocer los servicios monográficos de los Hospitales de referencia y establecer protocolos de atención integral, como el que existe en el Hospital Clínico, encaminado hacia la continuidad asistencial. El éxito radica en la comunicación entre el Hospital, el gestor de caos y la Atención Primaria, para que al respuesta sea rápida y sobretodo efectiva. PROPUESTAS DE FUTURO El camino emprendido hay que divulgarlo en los centros de salud que dependen del Clínico, para mejorar su funcionamiento. Necesitamos formación y jornadas informativas y que podamos seguirlos desde Atención Primaria para actualizar os conocimientos sobre la enfermedad, en los tratamientos etc. Necesitamos que la gente se sienta identificada con el proyecto, que se sientan parte de él, y para ello hay que divulgarlo, y realizar seguimientos de su evolución, y mejorar las dificultades que vayan pudiendo surgir. Ese es el camino correcto para que este proyecto sea eficiente.
Dra. María José Catalán. Para mí es un placer tener este encuentro, para difundir la distonía, después de muchos años de llevar la atención neurología en este Hospital. La distonía es un reto diagnostico tremendo, y debemos buscar un tratamiento, y a veces es una génesis de frustración, porque es complicado, es una enfermedad tremenda, es muy estigmatizante, y condiciona la interrelación con el mundo. UNIDAD DE TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO DEL HOSPITAL CLINICO SAN CARLOS Esta Unidad está compuesta por los siguientes profesionales: - Dra. María José Catalán - Dra. Eva López Valdés - Dra. Rocío García Ramos - Dr. Fernando Alonso Frech - Dra. Paloma Montero Escribano - Enfermera: Paloma Ortega - Auxiliar: Mariví Sauco Somos un grupo muy numeroso y muy potente, y se lo debemos al Dr. Jorge Matías-Guiu, jefe del Servicio de Neurología de este Hospital, porque somos uno de los grupos más grandes dentro de la Comunidad de Madrid. La dificultad de la distonía llega a tal calibre, que hace 2 años en un congreso de expertos, llegamos a un acuerdo para definirla, lo que hace ver la complejidad de esta enfermedad. La complejidad diagnostica no solo es por desconocimiento, sino por la complejidad clínica de la enfermedad, es muy polimorfa, y además existe mucha variabilidad entre los diferentes pacientes. No disponemos de fármacos eficientes a dosis concretas. Tenemos la Toxina Botulínica, pero cada paciente refiere distintas pautas de infiltración, ajustes de dosis, etc., es y todo muy variables e indeterminado. PROTOCOLO DE TRABAJO CON LA DISTONIA 1. Protocolo de manejo de la Distonía en Atención Primaria - Funciones asistenciales complementarias - Conocimiento de sospecha diagnóstica, problemas clínicos en la evolución de la enfermedad y con las terapias aplicadas 2. Vía Clínica de la Distonía - Organización de pasos en los diagnósticos y los tratamientos - Información a pacientes y familiares - Encuesta de satisfacción 3. Gestor de casos - Funciones - Quien debe asumir esta función - Reuniones con Médicos de Atención Primaria - Coordinación de Centros de Salud, realizada por los coordinadores de continuidad asistencial - Proyecto de reuniones con Médicos de Atención Primaria en cada centro de salud
En mi opinión, el gestor de caos debería ser una enfermera con conocimiento especial, empatía especial, y sensibilidad especial, a la hora de trabajar con estos pacientes. Cuando estas cerca de estos pacientes ves que la gente sufre y esto te hace tener una sensibilidad diferente. Aún hay que divulgar mucho la puesta en marcha de este proyecto, y sobre todo en la Atención Primaria. La reuniones son importantes, el contacto directo, nos han permitido el poco conocimiento que tienen de las distonías, por la baja prevalencia, hay que sensibilizar a los médicos de atención primaria, ya que al ser enfermedades poco prevalentes, tienen otras patologías que es ocupan mucho más trabajo y atención. Cuando elaboramos el protocolo yo plantee la realización de unas jornadas divulgativas de la distonía para profesionales de la atención primaria, de toda la Comunidad de Madrid y ver de una forma más gráfica y sencilla lo que es la distonía, para facilitar el acceso a estos pacientes. De momento al mail facilitado, llegan consultas hasta de fuera de España, fuera de Madrid etc., ese no era el objetivo, pero no podemos opinar de un paciente sin verle previamente, y eso es lo que tienen que atender. De médicos de Atención Primaria Aun no hemos recibido nada, pero yo creo que esto implica un camino, e ir viendo cómo podemos ir divulgándolo para tener la utilidad más adecuada. A raíz de la puesta en marcha de este proyecto, nació otra iniciativa, que también ya está en activo, y es que en la consulta de neurología en los centros de Atención Primaria, el día que hay consulta en los centros, las dos primeras citas son para pacientes con enfermedades raras, y con ello al ser 6 citas semanales, no hay lista de espera para pacientes con enfermedades raras. Es otra buena noticia de cara a mejora la atención clínica dirigida a estos pacientes. Es preferible valorar a mas pacientes de los que se tenga una sospecha diagnostica, para solucionar las dudas, que descartar casos y que no sean valorados, que sean pacientes que queden sin diagnosticar, esto hay que evitarlo al máximo. Tenemos total disponibilidad todos los profesionales de esta unidad de trastornos del movimiento para la participación en este proyecto, es necesario este proyecto clínico para una mayor eficacia y una mejor atención de estos pacientes. Además seguimos buscando técnicas para la mejora de los tratamientos.. Vamos a recibir un curso de infiltración con ECO en distonías complejas. Curso de selección de músculos mediante estudios PET con FDG. Toda esta formación novedosa, está encaminada a buscar formas de hacer las cosas lo mejor posible, y hemos conseguido organizar un curso que nos va a transmitir una neuróloga alemana, sobre pacientes con distonía, se realiza con ECO y es para distonías profundas. Gracias al Dr. Carreras hemos hecho PET con FDG a 6 distónicos muy complejos, y nos ha ayudado a ver los músculos afectados, intentando mejorar en su tratamiento. Nuestro mejor trabajo será asistencial, y en ese camino mejorar lo más posible en la atención. Muchas gracias a todos los participantes en este proyecto tan esperanzador para los afectados de distonía muscular.