Psicología y Ciencia Social Universidad Nacional Autónoma de México ISSN (Versión impresa): MÉXICO

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1 Psicología y Ciencia Social Universidad Nacional Autónoma de México ISSN (Versión impresa): MÉXICO 2006 Patricia Ortega Silva / Laura Evelia Torres Velázquez / Adriana Garrido Garduño / Adriana Reyes Luna ACTITUDES DE LOS PADRES EN LA SOCIEDAD ACTUAL CON HIJOS E HIJAS CON NECESIDADES ESPECIALES Psicología y Ciencia Social, año/vol. 8, número 001 Universidad Nacional Autónoma de México Distrito Federal, México pp Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y Portugal Universidad Autónoma del Estado de México

2 Actitudes de los padres en la sociedad actual con hijos e hijas con necesidades especiales Patricia Ortega Silva* Laura Evelia Torres Velázquez* Adriana Garrido Garduño* Adriana Reyes Luna* Resumen El nacimiento de un niño con discapacidad es un acontecimiento precipitado e inesperado, interrumpe el proceso de adaptación natural y pospone el establecimiento de una relación con el niño. Se rompen todas las expectativas y la familia se sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación. El objetivo del estudio fue determinar algunas acctidudes de los padres cuando se enteran que su(s) hijo(s) son niños(as) con necesidades especiales. Se seleccionaron 16 familias nucleares. La edad de los padres fue de 25 a 65 años. Los datos mostraron que algunas de las respuestas fueron de apoyo hacia el niño(a) en primera instancia, otros mencionaron requerir asesoría por parte del medico y/o un maestro del área de educación especial. Hay grupos de padres a los que no les resulta complicado ni diferente vivir con hijos(as) con necesidades especiales, simplemente los consideran niños con características diferentes. Palabras clave: Actitudes, padres, niños con necesidades especiales, apoyo. Abstract The birth of a handicapped child is an unexpected event that interrupts the process of natural adaptation and postpones the establishment of a relationship with the childs. All expectations are confounded and the family is submerged in an unexpected sensation of confusion and preoccupation. The objective of the study was to determine parents attitudes when they realize that their children have special needs. 16 nuclear families were selected for this research, with parents ages ranging from 25 to 65 years. The data showed that some parents initially supported their children, while others need counseling from doctors or special education teachers. Some groups of parents did not find it complicated or different to live with children with special needs and simply regarded them as children with different characteristics. Key words: Attitudes, parents, children with special needs, support. * Facultad de Estudios Profesionales Iztacala, UNAM. Carrera de Psicología. * Facultad de Estudios Profesionales Iztacala, UNAM. División de Investigación y Posgrado. 21

3 Desde el inicio de la organización del hombre en sociedad, aparece la familia como un elemento indispensable en cualquier cultura, raza o doctrina. Considerada como la unidad social básica, la cual se constituye como una agrupación social cuyos miembros se encuentran unidos por el parentesco o afinidad mutua (Waldman, 1980 y Torres, Garrido y Reyes, 2000). En el matrimonio o la unión de la pareja transitan un conjunto de amplios valores, normas y conductas a través de la convivencia diaria; cada uno de los cónyuges descubre las cualidades y las deficiencias del otro, lo cual puede representar un problema que no debe de ser, puesto que es parte de un periodo de aprendizaje necesario para la formación de una nueva familia; es conveniente que este tiempo de adaptación tenga lugar antes del nacimiento de los hijos, pues su llegada implicará nuevas modificaciones. Al respecto, Minuchin (1998 citado en Monroy, 1999) señala que el nacimiento de un hijo representa un cambio radical en la organización de la familia, esto requiere de un espacio físico y emocional. Las funciones de la pareja deben diferenciarse ante los requerimientos del niño estableciéndose una nueva organización en general. Todos estos cambios provocan en la familia alteraciones en sus interacciones. Además de que, dentro de muchas sociedades y particularmente en la sociedad mexicana, la enseñanza que los hijos reciban recae especialmente en los padres y personas designadas específicamente para ello, como la institución educativa. La interacción que tienen los miembros de la familia principalmente los padres hacia sus hijos(as) en los primeros años de vida propicia un buen y completo desarrollo psicológico y afectivo que requiere el niño y la niña para interactuar con los demás. El interés que tiene el padre permite que haya una estimulación para adquirir con facilidad la capacidad de comunicarse, de aprender, el impulso de cooperación, los modos de ser, de socializar, etc. lo cual en muchas ocasiones sólo se le adjudican a la paciencia y labor de la madre, pero es indiscutible que el padre también contribuye al desarrollo de estos patrones de conducta (Minuchin, 1998 citado en Monroy, 1999). Los padres sienten la necesidad de amar y proteger a sus hijos, ayudándolos para que se desarrollen, frecuentemente desean que tengan más de lo que ellos tuvieron, es decir darles las oportunidades necesarias para que su desarrollo sea lo más completo y adecuado posible. Los niños necesitan, por su parte, amor y cuidado, de bebés pasan por un largo periodo infantil en el 22 Volumen 8, Núm

4 que se desarrollan y aprenden. Durante su infancia, suelen ser dependientes, requieren alimento, refugio, seguridad, compañía y amor. Así, en los seres humanos, la relación padre, madre, hijos e hijas es muy intensa. La variedad de estimulación, afecto y respuestas de los padres es óptima para propiciar el surgimiento de interacciones de alta calidad durante el desarrollo psicológico del niño (Torres, 1993 y Ortega, 1994). Cuando los padres llegan a saber que su niño tiene un problema en el desarrollo, que limita el área cognitiva, social, emocional y las habilidades para el aprendizaje, comienza una situación en su vida que muy a menudo está llena de emociones fuertes, alternativas difíciles, interacciones con profesionales y especialistas diferentes, así como de una necesidad continua de búsqueda de información y servicios. Al inicio, los padres pueden sentirse aislados y solos, y puede ser que no sepan dónde comenzar su búsqueda de información, asistencia, comprensión y apoyo. La existencia de un daño físico, psicológico y emocional en el niño generalmente propicia que el comportamiento de los padres hacia este tipo de niños difiera del comportamiento de éstos hacia los niños normales, ya que los primeros no cuentan con las habilidades necesarias para integrarse a la sociedad y en ocasiones suele darse un rechazo o una restricción en las oportunidades que los hijos y las hijas requieren para desarrollar habilidades más complejas (McGillicuddy- Delise y Siegel, 1982; Fraser, 1986). La llegada de un niño con necesidades especiales La llegada de un niño o de una niña es, en general, un acontecimiento familiar muy feliz, las esperanzas son numerosas, ya que todos los padres desean que su bebé sea el más bello y perfecto. Es una enorme decepción el enterarse de que tienen un hijo con necesidades especiales que pueden ser evidentes en el momento del nacimiento (por ejemplo, síndrome down, parálisis cerebral, etc.) y/o en el desarrollo posterior como: problemas de aprendizaje, de lenguaje, ausencia de conductas básicas (atención, seguimiento de instrucciones, discriminación, etc.), de autocuidado, preacadémicas, hiperactividad, etc. Dichas características propician que los padres consideren que estos niños no pasan a través de las etapas usuales de la niñez, dado que no cuentan con los repertorios necesarios para desarrollar habilidades más complejas, esto les hace formarse una figura distorsionada en relación a la imagen ideal que se habían creado de él o ella antes del nacimiento o durante su desarrollo (Guevara, Ortega y Plancarte, 2001). La forma en cómo los padres responden cuando tienen un niño con características diferentes, está determinada por factores como: 1) la manera en que fueron criados, 2) su habilidad y experiencia para enfrentarse a este tipo de problemas, 3) el tamaño de la familia, 4) el grado de retardo, 5) el lugar que ocupa el niño(a), 6) el sexo 7) su nivel socioeconómico, 8) su nivel de estudios, 9) la calidad y naturaleza de los sistemas de apoyo que tuvieron los padres al enterarse de la situación, 10) la forma en que el médico comunicó la noticia y 11) la estabilidad de las relaciones familiares (Ortega, 2002). Todos los padres reaccionan con una conmoción y tristeza profunda a la noticia de que su hijo tiene características físicas, emocionales y psicológicas diferentes a las de los niños normales, se resisten a afrontar la verdad; evitan mirar la situación real y distorsionan los hechos para que parezcan más aceptables. No obstante, la situación varía de una familia a otra, pero todo proceso de adaptación pasa, frecuentemente por las mismas fases: 1) desarrollan la capacidad para enfrentarse a la realidad, 2) aceptan el problema particular del niño(a), 3) hacen esfuerzos positivos para ayudarle y 4) enfocan su atención a buscar soluciones terapéuticas que permitan favorecer el desarrollo de los hijos o hijas. Reacciones de los padres al enterarse que su hijo (a) es un niño (a) con necesidades especiales. Muntaner (1998) señala al respecto que los padres de niños(as) con características diferentes sufren una fuerte conmoción al recibir la noticia de la discapacidad de su hijo (a), rompe todas las expectativas y los sumerge en una inesperada sensación de desconcierto y preocupación que se va transformando en un sentimiento de impotencia y soledad. Ante esta situación, los padres pueden responder de diversas formas y actitudes que oscilan entre la 23

5 observación pasiva y la huida, o la entrega dedicada, pasando por el reproche o la responsabilidad personal sobre el hecho. Todas sus actitudes coinciden en fomentar una fijación y una acomodación a determinados objetivos personales que nada tiene que ver con la toma de decisiones e iniciativas para su hijo o hija, que repercutiría en su propio equilibrio emocional. Rodrigo y Palacios (1998) señalan que el impacto que produce sobre la familia la llegada de un hijo o hija con retraso en el desarrollo sigue una serie de estadios: 1) Inicio de la familia, éste tiene lugar cuando la pareja está creando las bases firmes que ayudan a enfrentar cualquier situación de crisis. Si la pareja está poco ajustada emocionalmente en sus inicios, el nacimiento de un hijo o hija con necesidades especiales provocará una situación de estrés que a la larga puede interferir con las actividades cotidianas de la familia. 2) Espera del hijo, aquí los futuros padres se preparan ante los nuevos cambios. Tanto si reciben la noticia de que esperan un hijo o hija con problemas en su desarrollo y deciden optar por un aborto terapéutico como si deciden continuar con el embarazo y tiene que prepararse para su llegada, se hace necesario el apoyo del profesional para superar éste momento. 3) Nacimiento del niño con discapacidad, se produce una crisis que tiene varias fases. La primera es la fase de shock, la segunda es la fase de reacción y la última es la fase de la realidad, en la que se produce una adaptación al problema, puesto que los padres tienen que enfrentarse a la crianza del niño o niña con discapacidad. Por otra parte, diversos autores (Ingalls, 1989; Cunningham y Davis, 1994; Jasso, 2001; Nuñez, 2003) comentan que el hecho de identificar a un niño con características diferentes invalida la estructura familiar y provoca inseguridad y ansiedad, esto hace más difícil el que los padres sientan apego por el niño o la niña en el sentido de que éste los complete o valide. Las reacciones de los padres comúnmente pasan entre uno y otro de los siguientes estadios y con frecuencia sufren retrocesos: a) Fase de shock. Los padres sufren una conmoción y un bloqueo, a la vez que se muestran psicológicamente desorientados, irracionales y confusos. Esto puede durar minutos o días durante los cuales necesitan ayuda y comprensión. Ellos experimentan sentimientos de ansiedad, amenaza y posiblemente culpa, esto puede ser asociado a una confianza muy escasa en sí mismos. b) Fase de reacción. Los padres presentan reacciones de enfado, rechazo, resentimiento, incredulidad y sentimientos de pesar, pérdida, ansiedad, culpa y proteccionismo. El enojo, dirigido tanto a los profesionales como a sí mismos, permite igualmente a los padres explorar los aspectos causales de la situación; cuestionar el diagnóstico en general, e incluso pedir una segunda opinión. Este es un paso hacia la reinterpretación y la comprensión de lo que ha ocurrido. c) Fase de adaptación. Esta aparece cuando los padres comienzan a plantear preguntas como qué se puede hacer?, lo cual implica un nuevo conjunto de necesidades. Los padres adoptan ideas que les permiten entenderse a sí mismos y entender la situación y valorar posibles tipo de acción. Por ello, necesitan información y ayuda psicológica, médica, pedagógica, etc., para adaptarse a una situación como esta. Esta es la etapa de control, en la que los padres han reconstruido lo suficiente la situación como para saber qué hacer y comenzar a actuar sobre los problemas con los que se enfrentan. En este mismo sentido, Hutt y Gwyn (1988) comentan que los padres pueden reaccionar emocionalmente de modos muy diferentes al hecho de tener una hija o un hijo con necesidades especiales. Los modelos de la conducta de los padres pueden variar desde una forma constructiva de ajuste; como la aceptación realista del trastorno, hasta un rechazo o negación de éste. Los padres pueden reaccionar de tres modos principales: a) Padres que aceptan, son personas maduras, constructivas y adaptables que reconocen y aceptan la realidad del problema del niño. Ellos manejan la situación de un modo apegado a la realidad y no se esclavizan en sus relaciones con el niño. Asumen sus responsabilidades en cuanto a las muchas otras funciones que les pide la sociedad, como padres, esposos, sostenes del hogar y compañeros. Su conducta está orientada esencialmente a resolver problemas, es decir, buscar apoyo psicológico y alternativas de tratamiento 24 Volumen 8, Núm

6 e involucrarse directamente en el. b) El padre que oculta. En ocasiones los padres ocultan el estado del niño o niña, lo cual les sirve para que la gente no se entere de la situación del niño y se inicie un periodo de cuestionamiento por la misma familia. El padre que oculta se da cuenta, en cierto grado, de que hay algo malo en su hijo o hija, pero no puede admitir o reconocer que la incapacidad del niño o la niña para realizar ciertas tareas que otros niños hacen comúnmente, se debe a sus reducidas capacidades intelectuales. El niño o niña es examinado una y otra vez, siempre con la esperanza de encontrar y corregir alguna causa del retraso. Frecuentemente los problemas académicos del niño(a) se les atribuye a malos métodos de enseñanza. c) Los padres que niegan. Estos padres muestran una reacción emocional grave a la situación de estrés resultado de la noticia de que su hijo o hija tiene algún retardo; tanto a ellos mismos como a los demás niegan la realidad. El reaccionar de esta manera no es deliberado o planeado de los padres sino más bien una reacción inconsciente y automática ante una situación de estrés. Los sentimientos y reacciones ante la discapacidad del niño(a) influirán considerablemente en la relación que establezcan los padres o profesionales con ellos. Emociones como la amenaza, la culpa y la ansiedad pueden ser orientadas positivamente en relación con su papel en el proceso de cambio dentro del sistema de pensamientos. Pueden ser consideradas como componentes esenciales en el proceso de cambio, y como señales de la necesidad de cambiar (Cunningham y Davis, 1994). En relación a esto, Pueshel (1991) comenta que el tiempo que se necesita para sentirse cómodos con el niño o la niña es diferente en cada familia. Al oír el diagnóstico, algunos padres sienten un fuerte impulso protector. Otros continúan estando inciertos e inseguros sobre sus sentimientos durante meses. Durante este tiempo, tratan de predecir cómo será el futuro con el niño(a), qué problemas surgirán y cómo se enfrentarán con ellos en el porvenir. Algunas reacciones generales de los padres son tan comunes que merecen atención especial; entre ellas destacan las percepciones deformadas de las capacidades y cualidades del niño, tendencias de rechazo, indiferencia, problemas maritales y reacciones injustificables hacia la comunidad, además de los sentimientos de culpa sobre el retardo en el desarrollo (Hutt y Gwyn, 1988). Dado lo anterior, el objetivo de este estudio fue identificar algunas reacciones de los padres que se dan cuando sus hijos e hijas tienen necesidades especiales. Método Participantes. Los participantes fueron 16 familias nucleares (padre, madre e hijos e hijas). El rango de edad de los padres fue de 25 a 65 años. De las familias que participaron el 69.7 % tenían hijos y 30.3% tenían hijas. El tipo de problema que presentaron los niños y niñas fueron de lenguaje, de aprendizaje, de conducta relacionados con la hiperactividad y de síndrome de Down. En cuanto a la escolaridad del padre el 3.3% no tenían escolaridad, el 10% tenían nivel primaria, el 20% nivel secundaria, el 13.3 % tenían carrera técnica, el 33.3% nivel medio superior, y el 20% nivel superior. Con respecto a la madre el 13.8% eran de nivel primaria, el 10.3% eran de secundaria, el 27.6% eran de nivel medio superior y carrera técnica y el 20.7% de nivel superior. El ingreso familiar promedio fue de 6 salarios mínimos (el salario mínimo vigente fue de $1, pesos mexicanos mensuales). Todas las familias eran residentes del Municipio de Tlalnepantla, Estado de México. Procedimiento. Para llevar a cabo esta investigación se realizaron las siguientes acciones: En la Clínica Universitaria de Salud Integral se contactó con los padres y madres que llevaban a sus hijos e hijas a terapia de Educación Especial y se les informó del estudio que pretendía caracterizar la dinámica familiar y el proceso de formación de las familias que tenían un hijo o hija con necesidades especiales. Una vez informados se les invitaba a participar (no se tomó en cuenta el tipo de trastorno, pues el objetivo era caracterizar las familias con hijos e hijas con necesidades diferentes, a futuro se harán, en caso necesario, las comparación y diferencias 25

7 pertinentes), si aceptaban se les aplicaba un cuestionario que constaba de dos partes: datos generales y convivencia con un niño o niña con discapacidad. Dado que los padres y madres están en la sala de espera hasta que salgan sus hijos e hijas de la terapia, la mayoría de los contactados aceptaron contestar el cuestionario, ya que tenían tiempo y disposición de hacerlo. Se les informó a los padres y madres que si había alguna pregunta que no quisieran contestar o si querían abandonar la encuesta, lo podían hacer en el momento que lo desearan. Ninguno de los padres y madres se rehusó a responder, quizá por el tema tratado y porque contaban con el tiempo para hacerlo. Una vez contestadas las preguntas del cuestionario se utilizó el programa estadístico SSPS versión 11. De los reactivos del cuestionario se escogieron para este trabajo dos apartados: qué actitud tuvieron cuando se enteraron que su hijo o hija tenía capacidades diferentes? y qué diferencias perciben entre la crianza y convivencia con un niño con necesidades especiales y con un niño normal? La primera pregunta la contestaron en retrospectiva. Resultados En este apartado se muestran los resultados obtenidos con respecto a las preguntas mencionadas anteriormente. Los resultados muestran que los tipos de discapacidad de los niños y niñas se distribuyeron de la siguiente manera: problemas de lenguaje 21.2%; síndrome de Down 42.4%; hiperactividad 12.1 %; problemas de aprendizaje 18.2%; y otros 6.1%. De acuerdo a las respuestas, frecuentemente la causa de la discapacidad estuvo relacionada con aspectos genéticos (33.3%), así como con factores postnatales (9.1%) y perinatales (6.1%). Cabe mencionar que el 51.5% no mencionaron a qué se debió la discapacidad. Con respecto a qué actitud tuvieron cuando se enteraron que su hijo o hija tenía capacidades diferentes? Con base en las respuestas maternas que se obtuvieron, se formaron cuatro categorías: apoyo hacia el niño(a), con el 41.4%; rechazo, 27.6%; indiferencia sobre la situación particular del niño(a), 6.9% y necesidad de asesoría por parte de personal dedicado al área de la salud o un maestro que respondiera a las demandas estipuladas dentro del área de la educación especial, 24.1%. Estas respuestas de las madres, en relación con su escolaridad, se distribuyeron de la siguiente manera: Las madres que tenían un nivel de escolaridad de primaria (13.8%), carrera técnica (10.3%), media superior (6,9%) y superior (10.3%) reportaron que la actitud que tomaron fue la de apoyar al niño(a) en todos los aspectos relacionados con el desarrollo, es decir estaban dispuestas a realizar cualquier actividad con el niño(a) para fomentar habilidades más complejas que le permitieran integrarse al medio ambiente en el que se desenvuelven. Las que tenían un nivel de secundaría (6.9%) y medio superior (13.8%) tuvieron una actitud de rechazo, las de carrera técnica (27.1%) pensaron en las tres posibilidades: apoyo, rechazo e indiferencia, fueron las únicas que plantearon la posibilidad de mostrarse indiferentes ante la situación del niño(a). En cuanto a las que solicitaron asesoría por parte de un médico o de un maestro, es necesario señalar que las de nivel superior (10.3%) fueron las más altas, seguidas de las que tenían un nivel medio superior (6.9 %) y las de nivel de secundaria y de carrera técnica (3.4% cada una). El 100% lo constituyó toda la población de las madres encuestadas (Ver Tabla 1). Con respecto a los padres, se codificaron las mismas categorías, obteniendo los siguientes resultados: apoyo (40%), rechazo (30%), indiferencia (6.7%) y la búsqueda de asesoría (25.3%). Tomando en cuenta la respuesta de los padres y su nivel escolar, encontramos lo siguiente: los padres sin escolaridad (3.3%) y de nivel primario (10%) pensaron en apoyar; los padres con un nivel de secundaría presentaron respuestas de apoyo (3.3%), de rechazo (13.3%) y solicitud de asesoría al médico y/o maestro (3.3%) y un 66.7% dieron respuestas de rechazo. Los que tenían una carrera técnica mostraron reacciones de apoyo (3.3%), rechazo (6.7%) e indiferencia (3.3%). En los padres con un nivel medio superior se dieron respuestas tales como apoyo (6.7%), rechazo (10%) y solicitud de asesoría al médico o al maestro (16.7%). Los que tienen un nivel de licenciatura dicen que lo más importante para ellos es apoyar a sus hijos (13.3%), aunque uno de ellos señaló que se mostró indiferente 26 Volumen 8, Núm

8 ante tal situación y otro solicito asesoría a un médico o maestro. El cien por ciento lo constituye el total de padres (Ver Tabla 2). Ahora bien al relacionar la actitud de los padres con el ingreso familiar se encontró que los padres con un ingreso menor a 4 salarios, respondieron ante la noticia del problema del niño o niña de la siguiente manera: apoyo (6.7%), rechazo (26,7%), indiferencia (3.3%) y solicitud de ayuda médico y/o maestro (3.3%). Los que tenían un ingreso de 4 a 8 s. m. reaccionaron con actitudes como: apoyo (23.3%), rechazo (3.3%), indiferencia (3.3%) y solicitando asesoría médica/ maestro (13.3%). Dos de los padres con un ingreso de 8 a 14 s. m. respondieron con una actitud de apoyo (3.3%) y solicitando asesoría médica/maestro (6.7%) Hubo un padre de familia que reportó un ingreso familiar de 14 a 20 s. m. y otro con un ingreso mayor a 20 s. m., ambos señalaron que apoyaban a su hijo(a) en todo lo relacionado con el desarrollo y adaptación a su medio (Ver Tabla 3). Con respecto, a las diferencias que hay entre tener un hijo con y sin necesidades especiales, las respuestas 27

9 de las madres fueron ubicadas en cuatro categorías: ninguna (14.3%); el niño o niña con discapacidad necesita más atención (57.1%), el niño o niña con discapacidad requieren medicamentos (25%) y no son bien aceptados (3.6%). Analizando estas respuestas con su nivel de escolaridad, obtuvimos los siguientes porcentajes: las madres que tenían un nivel de escolaridad de primaria señalaron sólo dos diferencias, una fue que requieren más atención (3.6%) y la otra es, que requieren medicamentos (10.7%). La mamás que tenían sólo la secundaria comentaron que requieren más atención (3.6%) y que no había diferencia entre ambos niños (7.1%). Las de nivel medio superior contestaron que requieren más atención (21.4%) y medicamentos (3.6%). El 14.3% de las madres con nivel de escolaridad superior (licenciatura) respondieron que los niños con necesidades especiales requieren de mayor atención y el 7.1% reportó que no había diferencias entre los niños con y sin necesidades especiales. Las de carrera técnica señalaron que requieren mayor atención (14.3%), necesitan medicamentos (10.7%) y que no son bien aceptados (3.6%). El 100% represento al total de las madres, excluyendo a dos que no contestaron (Ver Tabla 4). Las respuestas de los padres a la pregunta de qué diferencias hay entre tener un hijo o hija con y sin discapacidad fueron agrupadas en las mismas cuatro categorías que las respuestas de las madres, obteniendo los resultados siguientes: ninguna diferencia (13.8%); el niño o niña con discapacidad necesita más atención (56.7%), el niño o niña con discapacidad requieren medicamentos (26.7%) y no son bien aceptados (3.3%). Ahora bien relacionando las respuestas anteriores 28 Volumen 8, Núm

10 con su nivel educativo, encontramos que los padres sin escolaridad contestaron que requieren más medicamentos los niños o niñas con discapacidad (3.3%). Los padres con nivel de primaria respondieron que los niños con necesidades especiales requieren de medicamentos (6.7%) y el 3.3% señaló que requieren de atención. Las respuestas de los padres que tenían el nivel de secundaría fueron: ninguna diferencia (6.7%), requieren más atención (6.7%), requieren medicamentos (3.3%) y no son bien aceptados (3.3%). Los de nivel medio superior comentaron que los niños y niñas con discapacidad requieren más atención (23.3%), requieren medicamentos (6.7%), y 3.3% señalaron que no hay diferencias entre los niños(as) con y sin necesidades especiales. El 10% de los padres con un nivel de licenciatura comentaron que la diferencia entre estos niños se refleja en requerir mayor atención, otros (6.7%) opinaron que los niños requieren medicamentos y el 3.3% no mencionan diferencias entre ambos. Los que tenían una carrera técnica (4 padres) señalaron que requieren de mayor atención, es decir más cuidados físicos, medicinas e incluso asistencia a escuelas de educación especial (Ver Tabla 5). En relación con el ingreso familiar, los resultados muestran que los padres de menos de 4 s. m. señalan que una diferencia entre los niños sin y con necesidades especiales es que estos últimos requieren de mayor atención (20%), otros mencionan el requerimiento de medicamentos (10.%), otros no señalan diferencias (6.7%), y el 3.3% dijeron que no son bien aceptados. Los padres con un ingreso familiar de 4 a 8 s. m. contestaron que este tipo de niños requieren mayor atención (26.7%), mientras que otros mencionan que requieren más medicamentos (16.7%). En familias donde el ingreso es de 8 a 14 s. m., las respuestas también estuvieron relacionadas con mayor atención (6.7%) y ninguna diferencia (3.3%). También los resultados muestran que dos padres con un ingreso mayor a 14 s. m.; señalaron que no hay diferencias entre este tipo de niños (3.3%) y que requieren mayor atención (3.3%) (Ver Tabla 6). Discusión Las relaciones familiares son consideradas esenciales para la formación de cualquier individuo y de sus 29

11 actitudes, pues influyen en las posteriores relaciones sociales. La interacción entre el medio cultural y cognitivo se centra inicialmente en el grupo familiar. La familia es considerada el primer y principal agente educativo que completara la eficiencia del individuo que se ha de integrar a la sociedad (Güemez, 1992). Decir que la familia que tiene un hijo con necesidades especiales está en riesgo no significa afirmar que necesariamente presentará problemas psicológicos, sino que existe la probabilidad de que éstos aparezcan. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de utilizar estrategias, recursos y capacidades para adaptarse a esta situación. Existen familias que pese a tener un niño o una niña con características diferentes no se quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno. Cada familia es única y singular y enfrentará esta problemática de diferentes modos (Núñez, 2003). Hay niños que nacen con características diferentes que rompen drásticamente con toda expectativa que los padres pudieron formarse con respecto a su hijo y cuya realidad no están preparados para manejar, enfrentándose a ciertas cuestiones emocionales y psicológicas severas, por lo tanto la manera en que el individuo supere esta crisis depende de los recursos internos y externos con que cuente para resolverla. Los datos arrojados en este estudio muestran que tanto para las madres como para los padres con diferentes niveles de escolaridad, sus respuestas fueron de apoyo hacia el niño(a) en primera instancia, otros mencionaron requerir asesoría por parte del médico o de un especialista en el área de educación especial. El reaccionar con una actitud de rechazo sí estuvo presente en algunos padres, pero no fue la respuesta con más frecuencia. Generalmente los padres que muestran apoyo a sus hijos o hijas señalan que estos niños y niñas van a salir adelante, es decir tarde o temprano van a poder cumplir con aquellas normas o requisitos que están estipulados dentro de una sociedad, por ejemplo, el niño o la niña aprenderá a comunicarse, caminar, asistir a una escuela, jugar con otros niños, explorar nuevas situaciones. Estos avances en su desarrollo permitirán que tanto el niño como la familia se integren al medio que les rodea, permitiéndoles participar en situaciones más confortables. El requerir ayuda por parte de profesionales relacionados con el área de educación especial es de vital importancia y frecuentemente va asociada con un apoyo médico, donde ambos informarán sobre las características del niño y las implicaciones de una situación como esta. Una de la primeras metas que debe fijarse en la asesoría y guía de los padres de niños con necesidades especiales es crear en ellos la aceptación plena tanto emocional como intelectualmente, lo cual 30 Volumen 8, Núm

12 va a permitir que los niños se sientan más seguros en el terreno de las relaciones con sus padres, con otros niños y con la sociedad en general. En este estudio, también se encontró que los padres difieren notablemente en sus reacciones (rechazo, apoyo, indiferencia, etc.) dependiendo del nivel socioeconómico que tengan. Dicha diferencia se podría justificar retomando planteamientos de Ingalls (1989), en los cuales hace referencia a dos tipos de crisis que surgen ante la presencia de un niño o niña con necesidades especiales, una de ellas es más típica de las familias de bajos ingresos, mientras que la otra tiende a caracterizar a las familias de clase media. La crisis trágica es aquella en la que se frustran las metas, aspiraciones y esperanzas de una familia feliz. Esta es típica de las familias de clase media que suele ser la que tiene mentalidad de triunfo y elevadas aspiraciones para sus hijos. El segundo tipo corresponde a la crisis de organización de papeles, en este caso, los padres están preocupados por los problemas que cada día les impone el niño con necesidades especiales. Esta crisis es más típica de los grupos de bajos ingresos. Estos padres están abrumados con los acontecimientos y crisis diarias de la vida para preocuparse demasiado por el desarrollo futuro de sus hijos. Dicho de otra manera, la diferencia entre la reacción de la familia de bajos ingresos y las de ingresos medios, radica en que la primera está más preocupada por el presente, mientras que la segunda está más capacitada para hacer frente a los problemas diarios, no tienen tiempo para preocuparse por el futuro. Por otra parte, los padres de niños o niñas con necesidades especiales frecuentemente señalan que éstos requieren de mayor atención, cuidados, e incluso son niños y niñas que necesitan asistir, la mayoría de las veces, a escuelas de educación especial con el propósito de establecer en ellos y ellas habilidades y conductas que les permitan tener un mejor desarrollo y adaptación al medio en que se desenvuelven (Cruickshank, 2003). Como se muestra en este estudio, hay padres a los que no les resulta diferente vivir con hijos o hijas con necesidades especiales, simplemente son niños con características diferentes que pueden desarrollar otras habilidades (por ejemplo, el niño con síndrome de Down, a pesar de que su lenguaje es limitado es una persona muy sociable y cariñosa; una persona con discapacidad sensorial (ceguera) puede desarrollar mucho más otros sentidos (audición) que le permitirán cumplir e involucrarse con ciertas normas y conductas estipuladas por un círculo social), y que en ocasiones requieren más atención y medicamentos. Suele suceder que a medida que pasa el tiempo, la relación con su hijo e hija puede tomar otro matiz, al inicio se cuestiona la posibilidad de un desarrollo adecuado que permita cumplir con ciertas normas dentro de la sociedad, posteriormente esta idea puede ir cambiando, porque el niño o la niña van adquiriendo habilidades que les permiten integrarse a la sociedad en todos sus ámbitos, incluyendo el educativo y familiar. Esto de alguna manera puede disminuir las presiones y barreras que imposibilitan que personas con necesidades especiales se incorporen socialmente primero a la familia y después a grupos sociales más complejos. Por último es importante señalar que con estos hallazgos no se intenta victimizar, ni ponderar la situación de los padres de niños(as) con necesidades especiales, sino únicamente mencionar aquellos aspectos que resaltan en las respuestas de ellos, para dar una posible explicación de lo que puede suceder cuando llega a la familia un niño(a) con necesidades especiales. Es obvio que todos estos puntos se deben retomar para tratar de entender cómo los padres responden a este tipo de niños, señalando que las conductas de ellos tienen significados más profundos, a los cuales debemos ser más sensitivos, y no olvidar que el nacimiento de un niño o una niña con discapacidad es un fenómeno único y estresante. Bibliografia Cunningham, C y Davis, H. (1994). Trabajar con los padres. Marcos de colaboración. México: Siglo XXI Cruickshank, W.H. (2003) El niño con daño cerebral. En la escuela, en el hogar y en la comunidad. México: Trillas. Fraser, B. C. (1986) Chile impairment and parent/infant communication. Child:care, Heath and Development, 12, Guevara, B. Y; Ortega, S. P. y Plancarte, C. P. (2001). Psicología Conductual. Avances en Educación Especial. Universidad Nacional 31

13 Autónoma de México. Facultad de Estudios Superiores Iztacala. Güemez, T. J. (1992) Relación e Interdependencia de Psicología, Sexo y Sociedad bases para la Educación Sexual y Paternidad Responsable. México Hutt, M y Gwyn, G. (1988) Los niños con retrasos mentales. Desarrollo, Aprendizaje y Educación. México: Fondo de Cultura Económica Ingalls, R. P (1989) Retraso Mental. La nueva perspectiva. México: El Manual Moderno. Jasso, G.L. (2001) El niño down: mitos y realidades. México: El Manual Moderno. Mcgillicudy-Delisi, V.A y Siegel, I. E. (1982) Effect oy the atypical child on the family. In L.A Bond y J.M. Joffe (Eds). Facilating Infant and Early Chilhood Development. Press of New England, Hanover y London Monroy, M. A. (1999) Estudio de la crisis provocada por nacimiento de un hijo con Síndrome de Down. Proyecto de investigación para Lic. En Psicología. México. UNAM Iztacala. Muntaner, J. J. (1998). La sociedad ante el deficiente mental. Normalización, Integración Educativa, Inserción Social y Laboral. Madrid: Narcea. Nuñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Arch.argent.pediatr. 101(2), Olvera, G.A. (2000) Tesis de Licenciatura. FES Iztacala. Ortega, S. P. (1994) La naturaleza de los vínculos adulto-niño con retardo en el desarrollo, desde una aproximación interaccional. Tesis de Maestría. Facultad de Estudios Profesionales Iztacala. UNAM Ortega, S. P. (2002) El Ejercicio de la Paternidad en varones con hijos que nacen con problemas en su desarrollo. Tesis de Doctorado. Facultad de Ciencias Políticas y Sociales. UNAM Pueshel, L. (1991) Síndrome de Down hacia un futuro mejor. Guía para padres. Barcelona: Salvat Pruett, K.D (2001) El rol del padre. La función irremplazable. Argentina: Vergara Torres, V. L. E. (1993) Patrones de Interacción en diadas con y sin riesgo ambiental. Tesis de Maestría. Facultad de Estudios Profesionales Iztacala. UNAM Rodrigo, M. J. y Palacios, J. (1998). Familia y Desarrollo Humano. Madrid: Alianza Torres, V. L.; Garrido, G. A y Reyes, L. A. (2000). Descripción de tres rublos que influyen en la relación familiar. México. UNAM. Iztacala. Walkman, G. (1980) La crisis de la familia: Una revisión teórica del problema. México. UNAM, pp Volumen 8, Núm

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