Jornada Cardiopatías Congénitas 2016

Transcripción

1 Jornada Cardiopatías Congénitas 2016 Padres, niños y jóvenes con cardiopatías todos disfrutaron en este día pensado para ellos! Te presentamos aquí todas las actividades

2 LA FAMILIA MENUDOS CORAZONES

3 DA COMIENZO LA XIII JORNADA SOBRE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS DE MENUDOS CORAZONES!!! Comienzan las Jornadas con el registro de los asistentes, niños y mayores preparados para pasar un día inspirado en la Inteligencia del corazón. Más de 250 personas de toda España, entre niños y jóvenes con cardiopatías, familiares, voluntarios, personal sanitario, profesionales de la fundación y representantes de organizaciones de pacientes. Este año hemos contado con el apoyo y la colaboración de la compañía biofarmacéutica Pfizer, NH Hotel Group, Bankia y Fundación Montemadrid, Lilly, Diagonal 80, Caser Seguros, B+Safe, Real Jardín Botánico de Madrid y Telepizza. Los padres y adultos con cardiopatías dispuestos a empaparse de todos los conocimientos que les van a transmitir los ponentes. Los niños de entre 2 y 6 años,a la guardería para disfrutar de manualidades, taller de cuentacuentos y muchas actividades más. Los mayores de entre 7 y 17 años, a disfrutar de una jornada en el Jardín Botánico.

4 LA MESA INAUGURAL Y LA VISITA DE SUS REPRESENTANTES A LA SALA DE LOS MAS PEQUEÑOS Se inauguran las Jornadas de Cardiopatías Congénitas 2016 con los agradecimientos de María Escudero (presidenta de Menudos Corazones) a todos los que hacen posible esta Jornada. Después toman la palabra Javier Pérez-Lescure (secretario de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas) y Julio Zarco (director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid). Tras su intervención, todos pasan por la sala donde están los niños para disfrutar un poco de sus juegos y actividades.

5 LOS ESPECIALISTAS DE LA SALUD TRABAJAN POR MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE El Dr. D. Juan Miguel Gil Jaurena (Responsable de área de Cirugía Cardiaca Infantil del Hospital Gregorio Marañón) habló sobre cirugía miniinvasiva e innovación en las intervenciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La Dra. Dª Elena Arce (Sección de Neuropediatría del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla) habló sobre los aspectos neurológicos de los niños con cardiopatías y de cómo la atención temprana es muy importante para mejorar su calidad de vida de los peques.

6 QUÉ SE PROPONEN NUESTROS JÓVENES PARA EL 2017? Nuestros jóvenes, compartiendo sus impresiones. Presentación de proyectos 2017 para jóvenes. Coordinado por María Gutiérrez y Jesús Puente del dpto. de Ocio y Tiempo Libre de la fundación. Menudos Jóvenes en el Valle de Arán, Con Menudos Corazones al Fin del Mundo, París sobrepasando fronteras fueron algunos de los proyectos presentados.

7 EL PASO DE ADOLESCENTE A ADULTO EN PACIENTES CON CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS La Dra. Doña Maria Teresa Subirana (jefa de sección de Cardiopatías Congénitas del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona) nos remarcó la necesidad de que los pacientes adultos, después de la adolescencia, sean tratados por unidades de cardiología congénita de adultos.

8 VIVIR PLENAMENTE CON UNA CARDIOPATÍA: LA NORMALIDAD Y LA SUPERACIÓN EN TRES PERSONAS CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA Dª Isabel Uriol. Corregidas las deficiencias cardiacas, he llevado una vida muy activa. A Dr, Don Alberto López, sus estancias y visitas a los hospitales lo destinaron a estudiar Medicina. Dª Marta Fernández, con gran sentido del humor, contó como transformó en fortalezas sus dificultades por la cardiopatía.

9 AFRONTANDO EL MIEDO CON JUAN SIN MIEDO Juan Menéndez Granados es un deportista extremo que tras dos años de preparación logró alcanzar su sueño: llegar al Polo Sur. Se le conoce como Juan sin Miedo, pero él mismo nos reconoció que en realidad es Juan con miedo porque, gracias al miedo y a su aprendizaje para afrontarlo, consiguió su gran ilusión. Un testimonio que nos aportó mucha fuerza y ánimo para superar nuestros propios miedos.

10 CONOCIÉNDONOS: IMPACTO Y FUNCIONAMIENTO DE LAS FAMILIAS QUE CONVIVEN CON UNA CARDIOPATÍA CONGÉNITA Dª Blanca Egea, profesora de la Escuela de Enfermería y Fsioterapia San Juan de Dios, Universidad Pontificia de Comillas, nos habló del trabajo de investigación que está realizando Qué nos esta pasando? Impacto y funcionamiento de las familias que conviven con una cardiopatía congénita.

11 LOS TALLERES MÉDICOS RESUELVEN NUESTRAS DUDAS Y NOS AYUDAN A COMPRENDER CÓMO FUNCIONAN LOS CORAZONES DE NUESTROS HIJOS Taller de Miocardiopatías y Transplante: Dra. Dña Viviana Arreo, cardióloga pediátrica del hospital Materno Infantil La Paz, Madrid. Dr. D. Enrique Balbacid, cardiologo pediátrico del Hospital Materno Infantil La Paz, Madrid. Taller de Cardiopatías Obstructivas: Dra. Dª María de la Parte.,cardióloga pediátrica del Hospital General de Villalba, Madrid. Taller de Cardiopatías Complejas II: Dr. D Lorenzo Boni, cirujano cardiaco pediátrico del hospital 12 de Octubre, Madrid. Taller de Cardiopatías Complejas I: Dra. Dª María Jesús de Cerro, jefa del Dpto. de Cardiología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal, Madrid. Taller de Arritmias: Dra. Dña. Míriam Centeno, cardióloga pediátrica del Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón, Madrid.

12 GRUPOS DE TRABAJO: COMPARTIENDO PREOCUPACIONES APOYADOS POR NUESTRA FUNDACIÓN En los Grupos de Trabajo, las familias diseñaron un mapa de necesidades y recursos educativos, sanitarios y relacionados con la discapacidad.

13 EL MERCADILLO NO PODÍA FALTAR Pilar y las voluntarias Amelia, Mari Mar y Merce estuvieron durante toda la jornada al frente del mercadillo de productos solidarios.. Estuvo muy animado.

14 GRACIAS POR UN DÍA ESPECIAL, VOLUNTARIOS! Los niños y los adolescentes de Menudos Corazones y sus hermanos disfrutaron de una jornada de actividades lúdico-educativas organizadas por los voluntarios.

15 Nuestros Menudos de entre 2 y 6 años dibujaron un árbol que simboliza el crecimiento de Menudos Corazones gracias a las gotitas de agua de Deloitte. Desde hace muchos años, la empresa mantiene una campaña por la cual sus empleados donan 1 de su nómina. Todos, niños y jóvenes, hicieron entrega del dibujo de agradecimiento a Vicenta Gallego, directora de Administración de Personal de Deloitte. EL ÁRBOL DE LA VIDA, GRACIAS DELOITTE POR TODAS LAS GOTAS QUE NOS HAN HECHO CRECER!

16 UNOS PREMIOS MUY MERECIDOS Reconocimiento Premio al Voluntariado para las voluntarias Mercedes Ruiz y Rosa Álvarez. Hicieron entrega del premio María Escudero y dos niños de Menudos Corazones.

17 HASTA SIEMPRE, CON ESPERANZA Y DE CORAZÓN! Y llegó el momento más entrañable. Aunque año tras año se repite, año tras año nos emocionamos cantando y bailando la canción Color Esperanza, nuestra canción. HASTA 2017!