Santa Engracia, 141, 1º-H Madrid Tel Fax:

Transcripción

1 Santa Engracia, 141, 1º-H Madrid Tel Fax:

2 Índice 1.- Qué es la F.L.L.? La Fundación Fines Fundacionales Organización Los Fundadores Actividades Formación e Investigación Científica Becas Marcos Fernández Proyectos de Investigación Artículos Congresos Cursos Apoyo a Personas Afectadas y sus Familias Apoyo Psicológico y Emocional Ayudas Económicas y Dotacionales Información Médica Objetiva sobre las Enfermedades Oncohematológicas Actividades de Sensibilización y Captación de Fondos Participación en Eventos y Celebraciones Eventos de la FLL Convenios y Colaboraciones Patrocinios y Donaciones Económicas de Empresas y Entidades Relación con otras Asociaciones y Entidades sin Ánimo de Lucro con Iguales Fines o Similares Relación con Entidades Públicas Relación con Entidades Científicas Entidades a las que Pertenece la F.L.L Fuentes de Financiación Club de Amigos Origen de Ingresos Entidades Colaboradoras. Año

3 Carta del Presidente de la F.L.L. Dr. Adrián Alegre Amor Queridos amigos y amigas: Quiero que mis primeras palabras de saludo en esta Memoria Anual, en la que me estreno como nuevo Presidente de la F.L.L., sean para agradeceros, a los Patronos, a los miembros del Consejo Social, a todos los Voluntarios, a los miembros del Consejo Asesor y Científico, a los miembros del Club de Amigos y a todos los que han colaborado con nosotros por la impresionante y desinteresada labor realizada. Pero quiero que mis palabras sean también de felicitación y de satisfacción por los excelentes objetivos alcanzados. En 2016 la Fundación Leucemia y Linfoma cumplió dieciséis años de andadura. Toda la actividad realizada durante este largo período de tiempo la podéis encontrar en nuestra web. La F.L.L. se constituyó como organización sin ánimo de lucro en marzo del año 2000 por iniciativa de un grupo de personas afectadas por enfermedades onco-hematológicas, sus familiares y médicos. Su ámbito de actuación es preferentemente el territorio español. Durante todos estos años la F.L.L ha venido contribuyendo a mejorar la Atención Integral y Calidad de Vida de las personas afectadas de Leucemia, Linfoma y Mieloma y otras enfermedades afines, trabajando tanto en el ámbito social como en el científico. Se ha prestado apoyo psicológico e informativo a más de pacientes, se han realizado 14 cursos de Formación de Residentes en Hematología de ámbito nacional, se han editado más de 20 manuales para pacientes, se han concedido más de 15 Becas y Ayudas...Una gran labor. Pero los tiempos cambian, y nuestra Fundación ha querido también renovarse. En estos años el Patronato ha estado integrado en su mayoría por médicos especialistas relacionados con la Hematología y se ha contado con el apoyo de un Consejo Social. El Presidente anterior, Dr. J Mª Fernández- Rañada que ha realizado una gran labor, decidió en 2015 dejar el cargo por motivos personales y pasarme el testigo. Por otra parte desde 2016 el Patronato decidió integrar a los integrantes del Consejo Social como Patronos y reducir el número de médicos que ahora es testimonial. Las razones de este cambio se basan en tratar de lograr un mayor calado social, intentar llegar a más personas que nos necesiten En definitiva lograr prestar un mayor apoyo a los pacientes que cada año son diagnosticados de un cáncer de la sangre cuyo número se estima en unos casos anuales y siguen creciendo debido a unas mayores expectativas de vida y mejores métodos de diagnóstico precoz. 3

4 También nos hemos abierto más a las nuevas tecnologías y redes sociales y también mantendremos mayor conexión con otras fundaciones y sociedades científicas para lograr objetivos comunes. Para seguir aportando es importante contar con un número importante de socios del Club de Amigos de la F.L.L. para lo cual pedimos vuestra ayuda para divulgarlo y colaborar como voluntarios. Por ahora nada más. Por resumir mis nuevos objetivos al frente la F.L.L.: continuidad en los objetivos sociales y científicos pero con una renovación a fondo de la estructura, llegar a más pacientes y llegar más lejos, buscar y lograr conseguir más apoyos, todo manteniendo el rigor y la seriedad de todos estos años. Mi más calurosa bienvenida a todos los nuevos miembros del Patronato: Estrenamos nuevos estatutos y estrenamos también un nuevo espíritu de empuje para dar lo mejor de cada uno para lograr nuestros objetivos fundacionales. Queridos amigos y amigas, la Fundación Leucemia y Linfoma sigue necesitando del apoyo de todos porque todavía nos queda mucho camino por recorrer un fuerte abrazo, Madrid, 30 de Mayo de 2017 Dr. Adrián Alegre Amor Presidente de la F.L.L. 4

5 1.- Qué es la F.L.L.? La Fundación La Fundación Leucemia y Linfoma es una organización sin ánimo de lucro de ámbito Nacional que fue constituida el 24 de marzo de Se encuentra inscrita en el Registro de Fundaciones de Competencia Estatal del Ministerio de Justicia, con el nº 974. Nació desde la consciencia de lo que suponen las enfermedades oncohematológicas (leucemia, linfoma, mieloma y otras patologías afines). Personas que habían pasado por la enfermedad y médicos especialistas en hematología emprendieron este proyecto con un objetivo último: Mejorar la calidad de vida y la atención integral de las personas afectadas por estas enfermedades y sus familias acompañándoles, informándoles, y contribuyendo a la mejora de los tratamientos Fines Fundacionales Constituyen los fines fundacionales los siguientes fines de interés general: La "Asistencia Social e Inclusión Social": Ayuda y apoyo social a las personas que sufran dolencias y enfermedades cuyo diagnóstico, tratamiento y curación estén relacionados con la especialidad de Hematología y Hemoterapia, en especial la leucemia, el linfoma y el mieloma. Los "Sanitarios : Información médica sobre las enfermedades hematológicas prestada por médicos especialistas en la materia. Los De Investigación Científica : Investigación y formación en el ámbito de la Hematología y Hemoterapia. Los De Promoción y Atención a las Personas en Riesgo de Exclusión por Razones Físicas, Económicas o Culturales : Fomento, desarrollo y promoción de la mejora de la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas por enfermedades hematológicas. La F.L.L. trabaja tanto en el ámbito social como en el científico. La actividad científica se ha centrado en estos años en apoyar la investigación y la formación del personal sanitario. 5

6 En el ámbito social, consciente de lo que estas enfermedades suponen, presta información, apoyo económico y psicológico a los enfermos y sus familiares y cuidadores durante todo el proceso. Para el desarrollo de su actividad fundacional de apoyo emocional, la Fundación Leucemia y Linfoma cuenta con un gabinete de psicólogos especializados y con gran experiencia en la psico-oncología. La Fundación Leucemia y Linfoma considera muy importante la información, por ello ha realizado diversas publicaciones y Manuales divulgativos. Durante estos años de andadura se ha trabajado para aportar soluciones serias, tanto sociales como científicas. La F.L.L es consciente de las necesidades que aún existen en nuestro país en la investigación biomédica y conoce bien las dificultades a las que en ocasiones se enfrentan las personas afectadas, sus familiares y cuidadores. Está en el espíritu de esta fundación aglutinar los diferentes puntos de vista de todos ellos. La Fundación Leucemia y Linfoma ha optado por el Régimen Fiscal Especial regulado en el título 2º de II de la Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de Régimen Fiscal de la entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo. Toda la actividad que se realiza es posible gracias a la ayuda económica de entidades colaboradoras, patrocinadoras, donantes y a los amigos de la Fundación Leucemia y Linfoma, así como al apoyo de los voluntarios Organización La estructura de la Fundación Leucemia y Linfoma consta de un Patronato y un Consejo Asesor y Científico. Dispone de una Coordinadora General - relaciones externas y de asesores en materia jurídica, económica y fiscal contable. El Patronato Su Patronato está compuesto por personas con un claro compromiso social por las enfermedades hematológicas debido a haber sido pacientes hematológicos o haber tenido familiares afectados o personas próximas que hayan padecido dichas enfermedades y facultativos especialistas relacionados con estas enfermedades, que nunca podrá superar el 30% de los miembros del Patronato. El ejercicio de cargo de patrono es gratuito. 6

7 Adrián Alegre Presidente Carmen Martínez Vicepresidente Luís M. Almajano Patrono Secretario Agustín Acevedo Patrono Pilar Calvo-Sotelo Patrono Tania Ciprian Patrono Ángela Figuera Patrono José Mª García-Atance Patrono Carmen Novoa Patrono Sara Pascual Patrono Asunción Pascual Patrono Carmen Sánchez Patrono Paloma Vermenouze Patrono 7

8 Consejo Asesor y Científico El Consejo Asesor y Científico, nombrado por el Patronato, está integrado por médicos y especialistas relacionados con el área de la leucemia, el linfoma y el mieloma, que no necesariamente han ser patronos y cuyo cargo lo ejercen de forma desinteresada. Dr. José Mª Fernández-Rañada de la Gándara. Hospital Universitario Quirón. Dr. Agustín Acevedo Barbera. Hospital Universitario Quirón. Dra. Beatriz Aguado Bueno. Hospital Universitario de La Princesa. Dra. Concepción Aláez Amor. Hospital Universitario Quirón. Dr. Adrián Alegre Amor. Hospital Universitario de La Princesa. Dra. Aránzazu Alonso Alonso. Hospital Universitario Quirón. Dra. Mª Reyes Arranz Saez. Hospital Universitario de La Princesa. Dr. José Rafael Cabrera Martín. Hospital Universitario Puerta de Hierro (Majadahonda). Dr. Juan Cruz Cigudosa. Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas. Dr. José Rafael de la Cámara LLanza. Hospital Universitario de La Princesa. Dr. Joaquín Díaz Mediavilla. Hospital Ruber Internacional. Dra. Ángela Figuera Álvarez. Hospital Universitario de La Princesa. Dra. Florinda Gilsanz Rodríguez. Hematologa. Dra. Mª del Valle Gómez-García de Soria. Hospital Universitario de La Princesa. Dr. Víctor Jiménez Yuste. Hospital Universitario La Paz. Dr. Javier Loscertales Pueyo. Hospital Universitario de La Princesa. Dr. Luís Madero López. Hospital Universitario del Niño Jesús. Dra. Mª del Carmen Martínez Chamorro. Hospital Universitario Quirón. 8

9 Dr. Joaquín Martínez López. Hospital Universitario 12 de Octubre. Dr. José Mª Moraleda Jiménez. Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. Dr. Francisco Sánchez Madrid. Hospital Universitario de La Princesa. Dr. Jordi Sierra Gil. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Dr. Carlos Solano Vercet. Hospital Clínico de Valencia. Dr. José Francisco Tomás Martínez. División Hospitales Sanitas. Dra. Ana Villegas Martínez. Hospital Clínico San Carlos Los Fundadores La F.L.L. fue fundada en 2000 por el Dr. José María Fernández-Rañada, Dr. Adrián Alegre y los pacientes trasplantados Nieves Cuenca y Vicente Zabala. 9

10 2.- Actividades Formación e Investigación Científica Las becas Marcos Fernández de investigación y formación son convocadas desde 2001 con el objetivo de colaborar en la mejora del diagnóstico y el tratamiento de la leucemia, el linfoma, el mieloma y otras patologías afines. Alterna un proyecto nacional con una estancia de corta duración en un centro extranjero de reconocido prestigio en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades. Van dirigidas a médicos especialistas en Hematología o en Oncología y a licenciados en Biología, Farmacia y Química y son de reconocida calidad científica en el ámbito de la especialidad. La iniciativa está financiada por la Fundación Vistare y ya han sido beneficiarios de ella 15 médicos especialistas. El 28 de septiembre se convocó la edición del año 2016 de la Beca con una dotación de , Proyectos de Investigación Acreditación JACIE y CAT (SEEH, SETS) del Programa de TPH del Hospital Universitario de la Princesa. Madrid. EBMT Esta actividad permite mantener actualizados los datos clínicos de los pacientes que reciben TPH, participando con estos datos en los grupos de trabajo de diferentes patologías para evaluación de los resultados clínicos y mejoras de estos procedimientos. En el año 2016 se realizaron en el Hospital Universitario de La Princesa 51 trasplantes, de los cuales 17 fueron autólogos, 19 alogénicos emparentados, 13 alogénicos no emparentados y 2 alogénicos haploidénticos, comunicándose todos a las bases de datos del grupo EBMT. 10

11 Responsables de Calidad CAT / JACIE: Dra. Beatriz Aguado, Dra. Isabel Vicuña, Dra. Miriam González y el Dr. Adrián Alegre. Bases de Datos EBMT del Programa TPH. Hospital Universitario de la Princesa. Madrid En 2016 se mantuvieron actualizadas las bases de datos clínicos de los pacientes que reciben TPH, participando con estos datos en los grupos de trabajo de diferentes patologías para evaluación de los resultados clínicos y mejoras en estos procedimientos. Los responsables de este proyecto son la Dra. Miriam González, Dra. Beatriz Aguado y el Dr. Adrián Alegre Artículos Experiencia de Acreditación de un Programa de TPH doble (JACIE y CAT). A. Arriero, A. Alegre et al Congresos LVIII Congreso Nacional de la SEHH. Santiago de Compostela, 20 al 22 de Octubre 2016 Experiencia de Acreditación de un Programa de TPH doble (JACIE y CAT) Cursos XIII Curso MIR de Hematología y Hemoterapia de la F.L.L. Este curso se ha convertido en todo un referente nacional para los residentes de la especialidad pues es el único evento de ámbito nacional formativo de estas características y que abarca todas las áreas de la especialidad. Se celebró los días 15 y 16 de junio y contó con 110 alumnos. En esta edición destacaron los siguientes ejes: 11

12 La importancia de que los futuros hematólogos han de tener una formación biológica muy sólida pues la tipificación genético-molecular es esencial para el manejo de las neoplasias hematológicas. Las nuevas terapias innovadoras permiten rescatar pacientes sin otras opciones y pasarán a etapas más precoces en un futuro próximo. Los hematólogos son esenciales en los nuevos tratamientos inmunooncológicos por su formación básica en laboratorio aplicado y en el trasplante y terapia celular. Se precisa un nuevo programa formativo MIR de Hematología con 5 años de duración basada e n competencias y en el CV Europeo. El curso está avalado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH); y promovido por la Fundación Leucemia y Linfoma (F.L.L.). Ha sido dirigido por el doctor Adrián Alegre, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de La Princesa y Presidente de la F.L.L., junto con el Dr. Carlos Solano, Jefe de Hematología del Hospital Clínico de Valencia y el Dr. José Francisco Tomás, Director de la División de Hospitales de Sanitas. La Fundación Leucemia y Linfoma agradece a todos los ponentes y asistentes su participación en este curso y muy especialmente a AMGEN por su continuo apoyo económico, ya que sin su colaboración no se hubiese podido impartir estos cursos de formación Asistentes a los Cursos de Formación Continuada de médicos MIR de Hematología

13 IV Edición Curso Teórico Ósea Práctico de Patología de la Médula Un año más se ha celebrado este curso que reunió a un importante número de expertos hematólogos y patólogos los días 17 y 18 de noviembre en el Hotel Meliá Galgos de Madrid. En total, se inscribieron 91 asistentes. La Biopsia de Médula Ósea encuentra cada día más indicaciones en la práctica clínica. Este encuentro formativo pretende proporcionar a los profesionales herramientas que les ayuden a mejorar el diagnóstico en esta patología. Entre otros avances, el Dr. Acevedo presentó el valor de la Patología Digital para facilitar diagnósticos con mayor accesibilidad y precisión. El Curso ha estado dirigido por el Dr. Agustín Acevedo, Jefe de Servicio de Anatomía Patológica del Hospital Universitario Quirón Madrid, con el apoyo de Labco Pathology y el patrocinio de la Fundación Leucemia y Linfoma y la Universidad Europea de Madrid. La SEAP y la SEHH han avalado una vez más esta actividad que ha sido acreditada por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid, con 1,6 créditos. 13

14 2.2.- Apoyo a Personas Afectadas y sus Familias Apoyo Psicológico y Emocional a) Atención Prestada en la Sede de la F.L.L. La enfermedad onco-hematológica aparece en la vida de las personas y sus familiares de una forma inesperada, teniendo que hacer frente al diagnóstico y, normalmente, a tratamientos de larga duración, pruebas continuas, estancias hospitalarias prolongadas, incapacidad laboral, cambios de la imagen corporal, disminución de actividades y pérdida de autonomía, que influye en su vida personal, familiar, social, laboral y económica, con la carga psicológica que ello conlleva. En 2016 se han realizado 253 sesiones de Apoyo Psicológico para acompañar emocionalmente a afectados y sus familiares y contribuir a mejorar su bienestar emocional y calidad de vida. Este servicio es gratuito y permite atender a estas personas bajo distintas modalidades de intervención psicológica. El psicólogo D. Jorge de los Reyes ha sido el profesional encargado de realizar esta atención. En las sesiones se les ha ayudado a identificar situaciones estresantes, a localizar miedos e incertidumbres, a controlar la ansiedad y demás sentimientos que generan estos largos procesos. Han sido un espacio de desahogo, acompañamiento, aprendizaje y práctica de técnicas de autocontrol emocional, relajación y visualización. Tras las sesiones de ayuda y apoyo psicológico, la mayoría de los enfermos y familiares atendidos han acabado mostrando avances y una importante mejoría respecto al inicio del apoyo psicológico. 14

15 Tipo de personas atendidas Familiar 21% 79% Paciente Personas atendidas según el lugar de atención 12% En Hospitales 88% En la Sede de la F.L.L. 15

16 Personas atendidas según sexo9 Hombres 60% 40% Mujeres Tipología de Enfermedades del paciente o del familiar Conjunto de hombres y mujeres Leucemia 28% Mieloma 30% Otras 5% Linfoma 37% 16

17 Desagregación por Hombres Leucemia 26% Mieloma 5% Otras 11% Linfoma 58% Desagregación por Mujeres Mieloma 42% Otras 5% Leucemia 23% Linfoma 27% 17

18 Edad media (en años) de las Personas atendidas 60% 50,53% 48,41% 51,92% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Media Total Media Hombres Media Mujeres Red de apoyo afectivo (familia / amigos) Si 77% No 23% La F.L.L. muestra su agradecimiento más sincero a las siguientes entidades que con su apoyo económico han hecho posible este apoyo psicológico 18

19 b) Hospital Universitario Ramón y Cajal Sesiones Individualizadas de Apoyo Emocional a Pacientes Ingresados en la Unidad de Trasplante de Médula Este apoyo comenzó a realizarse en el año 2014, a solicitud y con el Visto Bueno del Jefe del Servicio de Hematología y Unidad de TPH, Javier López Jimenez. Durante el año 2016 recibieron atención emocional 100 personas, todos tratados en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Ramón y Cajal. El número total de sesiones realizadas es de 321 sesiones. La intervención se ha llevado a cabo por la Psico-oncóloga de la F.L.L. Anhara García Valverde y en ellas se ha contado en todo momento con la coordinación del equipo médico y de enfermería Las intervenciones más frecuentes han sido: Favorecer la expresión emocional del paciente Manejar la incertidumbre que genera la enfermedad de una manera adaptativa. Normalizar las reacciones emocionales del paciente durante todo el ingreso. Manejo y restructuración de ideas irracionales. Entrenamiento en habilidades de comunicación con los seres queridos y el personal sanitario: especial referencia a como hablar con los hijos acerca del Trasplante, inclusión de éstos en el proceso de la enfermedad,etc. Contención emocional cuando el paciente se encuentra al final de la vida. Estrategias de afrontamiento al final de la vida del paciente. Estrategias para manejo de la ansiedad en sus tres niveles de respuesta, técnicas de desactivación (respiración abdominal). Los pacientes presentan mejora en su calidad de vida, tanto a nivel psicológico como físico. Presentan una mejor adaptación al ingreso y son más activos en la toma de decisiones. Esta intervención psicológica es una parte muy importante dentro del plan de cuidados del paciente trasplantado. 19

20 Red de apoyo afectivo (familia / amigos) Si 98% No 22% Personas atendidas según sexo Mujeres 61% 39% Hombres 20

21 Tipo de enfermedad Leucemia 35% Otras 12% Linfoma 33% Mieloma 20% Edad Media de las personas atendidas Gracias a la ayuda y colaboración de: 21

22 Sesiones-encuentros de Apoyo Emocional y de Ayuda Mutua con Familiares/Acompañantes de Pacientes Ingresados en el Servicio de Hematología y Unidad de Trasplante de Médula Ósea El objetivo general de este proyecto es ayudar, de una manera directa, a los familiares de pacientes onco-hematológicos en su adaptación a todo el proceso de la enfermedad, y de una manera indirecta a los pacientes, contribuyendo a mejorar su estado emocional y calidad de vida. Esto se está llevando a cabo mediante sesiones de grupos psicoeducativos con un enfoque dinámico (puestas en común de vivencias de los propios implicados). Lugar físico de las sesiones: Sala cedida por el Hospital Universitario Ramón y Cajal en la Unidad de Trasplantes de Médula Ósea del Servicio de Hematología, los martes de 15:00 a 16:30 horas. La psicóoncologa de la F.L.L., Anhara García Valverde, coordina con la Supervisora de Enfermería del Servicio de Hematología del Hospital las reuniones, planifica los temas a tratar y su desarrollo. Durante estas sesiones, la psicooncóloga: Dirige, escucha y ayuda a los familiares a su desahogo y a la identificación de problemas emocionales y dificultades para abordarlos y buscar soluciones. Facilita estrategias de afrontamiento y adaptación a las distintas fases de la enfermedad. Da claves de comunicación y manejo con el paciente para favorecer la relación entre familiar-paciente-equipo sanitario. Este soporte emocional grupal proporciona una importante función de adaptación ante los cambios vitales, personales, sociales y familiares producidos como consecuencia de la enfermedad y el aislamiento social producido por el ingreso del paciente. La F.L.L. viene realizando estas sesiones-encuentros en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid desde octubre de 2005 de forma ininterrumpida. En 2016 se han llevado a cabo 46 sesiones grupales. El número total de familiares atendidos es de 144, de los cuales 43 eran hombres y 101 mujeres; 29 eran padre/madre, 89 eran pareja, 9 eran hijo/a, 11 eran hermano/a, 1 cuñado/a, 1 era amigo y 4 eran tías. 51 eran familiares 22

23 de pacientes con Leucemia, 48 con Linfoma, 28 con Mieloma, 1 con enfermedad de Crohn, 1 con seminoma, 12 con anemia de Fanconni y 3 con tumor germinal. Las reuniones del grupo han tenido lugar los martes de 15:00 a 16:30 horas en la Sala para familiares de la que dispone la propia Unidad de TPH del Hospital. Los familiares que acuden a los grupos valoran de forma muy positiva su asistencia, destacando la identificación que sienten con otros familiares y sus reacciones emocionales. Destacan asimismo, que a raíz de los mismos, sienten un mayor apoyo social durante el ingreso que les ayuda a expresar sus emociones y a cuidarse más a través de tiempos compartidos fuera de la planta. Refieren entender de manera mucho más amplia el proceso por el que pasa el paciente y una mejoría en la comunicación con el mismo y con el equipo sanitario. Valoran de manera muy positiva la existencia del espacio para el cuidador y que se le permita quejarse aunque ellos no tengan la etiqueta de enfermo. Es por esto que los familiares valoran de manera muy positiva que se les proporcione el espacio para poder compartir y afrontar la enfermedad de sus familiares de una manera más adaptativa. Número de Sesiones

24 Personas atendidas según sexo Hombres 30% 70% Mujeres Personas atendidas según relación con el enfermo Hijo 6% Hermano 8% Cuñado 1% Amigos 1% Tías 3% Pareja 62% Padre/Madre 20% 24

25 Personas atendidas según patología del enfermo acompañado Leucemia 35% Otras 12% Linfoma 33% Mieloma 20% Gracias a la ayuda y colaboración de: Fundación Progreso Oncohematología d) Manuales de Apoyo Emocional Los Manuales de Apoyo Emocional son unas de las publicaciones más emblemáticas de la F.L.L. Su intención es servir de instrumentos de apoyo para las personas diagnosticadas de un cáncer hematológico y para las personas de su entorno. En ellas se aporta información sobre el proceso que se experimenta y consejos prácticos para mejorar su estado emocional. Su lectura es muy recomendable en combinación con el tratamiento psicológico personalizado. También son una eficaz herramienta para el personal sanitario y otras personas que se relacionan con las personas enfermas. 25

26 La entrega se ha efectuado en 2016 de forma directa a estas personas en la sede de la F.L.L, Ferias de Salud o actos de divulgación en los que ha estado presente la Fundación. También se han facilitado de forma gratuita a otras asociaciones o Fundaciones con fines iguales o similares y a hospitales. Siempre se puede acceder a ellos solicitándolos en la sede de la F.L.L o descargándoselos en Manual de Apoyo Emocional a Personas Adultas con Enfermedades Oncohematológicas Este Manual cuenta con el dictamen favorable de la Comisión Técnica de la Información de la Dirección General de Atención al Paciente de la CAM. Con el Patrocinio de: Manual de Apoyo Emocional a Familiares de Personas Adultas con Enfermedades Oncohematológicas Este Manual cuenta con el dictamen favorable de la Comisión Técnica de la Información de la Dirección General de Atención al Paciente de la CAM. Gracias al Patrocinio de: 26

27 Ayudas Económicas y Dotacionales a) Ayudas Económicas y Sociales Durante 2016, la F.L.L. ha destinado parte de sus recursos humanos y económicos a ayudar a afectados y familiares a suavizar las consecuencias que los largos tratamientos provocan en la vida familiar, personal, educativa y laboral de los enfermos oncohematológicos, muy especialmente en aquellos casos en que se cuenta con escasos recursos. La Fundación Leucemia y Linfoma, consciente de ello y atendiendo a sus fines, ha realizado las siguientes actuaciones durante el año 2016: Ha colaborado con los Departamentos de Atención al Paciente y Trabajo Social Hospitalarios y Asociaciones y Entidades Públicas y Privadas sin ánimo de lucro para solventar la problemática social de estas personas. Ha informado personalmente, por y telefónicamente desde la sede de la Fundación, sobre los recursos humanos y materiales que se ofrecen desde el ámbito institucional y asociativo para las personas afectadas de leucemia, linfoma, mieloma y enfermedades afines y sus familias. Ha concedido una ayuda económica de 300,00 para pago de un Corsé a un paciente de Mieloma Múltiple. Aunque hubo llamadas interesándose por estas ayudas, sólo se solicitaron formalmente dos peticiones, una de las cuales no pudo entregarse por haber fallecido el paciente. b) Ayudas Dotacionales Dentro del marco de cooperación y colaboración mutua entre los profesionales de la F.L.L. y los que trabajan en el Servicio de Hematología- Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (UTPH) del Hospital Universitario de La Princesa, la Fundación Leucemia y Linfoma ha atendido las siguientes demandas realizadas a favor del enfermo y sus familiares: 27

28 Mantenimiento y ADSL de las Televisiones de la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Hospital de La Princesa de Madrid La Fundación Leucemia y Linfoma durante el año 2016 ha cubierto los gastos de ADSL y el mantenimiento de estas televisiones gracias a la aportación económica de la Fundación Iñaqui Nogueroles Jóvenes contra el Cáncer. Han podido disfrutar de este servicio 49 pacientes (17 autotrasplantes, 19 alogénicos no emparentados 11 alogénicos familiares, 2 aploidéntico). De ellos, 20 pertenecían al área 2 del Hospital de La Princesa, 15 a otras áreas de la CAM, y 14 fueron de otras comunidades autónomas. Igualmente se estima que se han beneficiado un mínimo 98 familiares/acompañantes de las personas ingresadas. Luego el mínimo de beneficiarios ascendería a 147 personas/usuarios de este servicio. Dotación de nevera para Sala de Familiares de la Unidad de TPH del Hospital de La Princesa En 2016 gracias al apoyo económico de la Fundación Iñaqui Nogueroles Jóvenes contra el Cáncer, se sustituyó la nevera de la Sala para familiares de la Unidad de TPH del Hospital de la Princesa, fundamental para los familiares que acompañan a las personas ingresadas durante largos periodos de tiempo por motivo de su trasplante Información Médica Objetiva sobre las Enfermedades Oncohematológicas a) Información en la Sede de la F.L.L. La Fundación Leucemia y Linfoma ofrece información rigurosa sobre Leucemia, Linfoma, Mieloma y otras enfermedades hematológicas afines. Siempre se realiza por médicos hematólogos y/u oncólogos con amplia experiencia en estas patologías. Su finalidad es orientar a aquellas personas, bien enfermos o familiares, acerca de las dudas que surgen sobre la enfermedad, su alcance y repercusión. La información siempre es objetiva y general. No se contrastan diagnósticos, no se aconsejan médicos ni centros hospitalarios. En ningún caso sustituye a la consulta médica. No se emiten segundos diagnósticos. 28

29 Desde que comenzó este servicio, hasta el 31 de Diciembre de 2016, se han atendido a un total de 228 personas con una dedicación total de 241 horas. b) Manuales Informativos La F.L.L. publica diversos Manuales de información de interés para enfermos de Leucemia, Linfoma y Mieloma y sus familiares. Durante el año 2016 se han distribuido, de forma gratuita, los siguientes: Manual sobre Recomendaciones al Alta tras el Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH) Este Manual cuenta con el Dictamen favorable de la Comisión Técnica de la Información de la Dirección General de Atención al Paciente de la CAM. Su publicación ha sido realizada gratuitamente por CYAN, S.A. Manual Hablemos del Mieloma Múltiple Gracias a la financiación de: 29

30 Manual del Paciente de las Enfermedades Hematológicas Con la colaboración económica de: Manual sobre Recomendaciones al Alta para Pacientes Portadores de Catéter Venoso Central Ha sido posible su realización gracias a la colaboración de: Manual del Consentimiento Informado, Historia Clínica e Instrucciones Previas El contenido de este manual ha sido informado favorablemente por la Unidad de Bioética de la Dirección General de Información y Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud de la C.A.M. Gracias a: 30

31 2.3.- Actividades de Sensibilización y Captación de Fondos Participación en Eventos y Celebraciones La Fundación Leucemia y Linfoma realiza y participa en distintas actividades para dar a conocer los servicios que se prestan a los afectados por estas enfermedades y sus familias (Información Médica, Atención Psicológica y Apoyo Social). Igualmente, se reparte información acerca de la Donación de Médula Ósea, Donación de Cordón Umbilical y Donación de Sangre. Se anima a las personas que nos visitan a que se hagan donantes. Se entrega información escrita sobre enfermedades onco-hematológicas elaboradas por la Fundación u otras entidades. También apoya fechas señaladas en el ámbito de la hematología y fundacional y participa en encuentros relacionados con los fines fundacionales de la F.L.L. a) Días Mundiales Día Mundial contra el Cánce P Para fomentar medidas destinadas a reducir la carga mundial de esta enfermedad, la OMS, el Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer (CIIC) y la Unión Internacional contra el Cáncer (UICC) observan el 4 de febrero de cada año como el Día Mundial contra el Cáncer, una oportunidad para reflexionar y pensar en lo que queremos hacer, para comprometernos y para actuar. El tema de este año fue Nosotros podemos. Yo puedo. Esta es una jornada de concienciación y movilización de la sociedad contra estas enfermedades, entre las que se encuentran la leucemia, el linfoma y el mieloma, por lo que la F.L.L. apoyó dicha concienciación a través de su web difundiendo todos los mensajes de la OMS y la difusión de una nota de prensa en la que se informaba de los avances que se han conseguido en los 31

32 tratamientos que ha supuesto una auténtica revolución, la incidencia de estas enfermedades en España, donde se diagnostican cada año más de cánceres hematológicos, y la importancia de las Fundaciones de apoyo social, imprescindibles para colaborar en la atención de estos pacientes. Día Internacional del Niño con Cáncer E. 15 de febrero Razones para la Más de niños son diagnosticados anualmente de cánceres hematológicos. La F.L.L. se unió un año más a las organizaciones de padres de todo el mundo que cada 15 de febrero conmemoran esta fecha como un medio de sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de este colectivo. El Manifiesto de la Federación Española de Padres de Niños con cáncer fue difundido por los canales digitales de la F.L.L. y también se apoyó la divulgación de la Iniciativa Mundial Child4Child en homenaje a todos los niños que pasan la enfermedad con valentía y coraje. Manifiesto "Día Internacional del Niño con Cáncer" Razones Para la Esperanza Si hay algo que nos caracteriza a todas las niñas y los niños es la esperanza. Ser niño significa tener un largo camino por delante, tener infinitas posibilidades; ser niño es ser futuro. Todos los niños nacemos con la promesa de que existe un futuro para nosotros. Los niños tenemos el mundo a nuestros pies. Algunos queremos ser científicos y artistas, o todo a la vez. Otros seremos los nuevos profesores, bomberos, abogados y los nuevos médicos. Pero los niños, lo mejor que tenemos, es que podemos soñar con ser cualquier cosa y llegar a serlo. Por eso hoy 15 de Febrero, Día Internacional del Niño con Cáncer, niñas y niños de todas las partes del mundo pedimos que nuestro canto de esperanza se oiga más que nunca y para todos por igual. Desde hoy, queremos que las palabras "cáncer infantil" empiecen a sonar distinto, y para eso os damos ocho razones que si escucháis bien, teñirán de esperanza este duro camino que estamos recorriendo: 1. Los niños tenemos derecho a disfrutar de la infancia y de la vida. 32

33 2. Merecemos la oportunidad de luchar contra el cáncer sin miedo. 3. No queremos depender de los recursos de nuestra familia ni de nuestro país de origen para poder curarnos. 4. Los niños y adolescentes con cáncer no tendríamos por qué ser un problema de salud pública, sino una inversión de futuro. 5. Todos nosotros merecemos una infancia justa. Necesitamos que las largas estancias en los hospitales y centros médicos sean más cortas y más fáciles de sobrellevar. 6. Porque los niños no deberíamos sufrir si la sociedad sabe cómo evitarlo, como ocurre con los programas de gestión del dolor pediátrico y de cuidados paliativos. 7. Los niños somos el futuro de cada nación. 8. Y en definitiva, el futuro es responsabilidad del presente. Así que todos nosotros, niños y adolescentes que han pasado o están pasando la enfermedad del cáncer, somos vuestra responsabilidad, la responsabilidad de todos. Nosotros, niños y adolescentes con cáncer, hemos aprendido a necesitar una sola razón para vivir: la misma vida. Hoy, son 8 las razones que os damos para que nos ayudéis en nuestro día a día, no os parecen suficientes razones para la esperanza? Día del Niño Hospitalizado. mayo 13 de El objetivo de este día es rendir homenaje a los niños hospitalizados, a sus familias, al personal médico-sanitario y a los voluntarios. Con motivo de esta efeméride, la fundación ATRESMEDIA impulsó una campaña que apoyó con la grabación de un Video-clip, de la solidaria cantante Conchita, con el título Un beso redondo en el que participaron actores y líderes de opinión. 33

34 La F.L.L. Participó en el acto organizado en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Semana Europea de la Leucemia, el Linfoma y el Mieloma. 16 de junio Con motivo de la Semana Europea de la Leucemia, el Linfoma y el Mieloma, la F.L.L. realizó diferentes actividades encaminadas tanto a informar sobre estas enfermedades como sobre la actividad y lo servicios que ofrece la Fundación Leucemia y Linfoma a sus beneficiarios. Mesas Informativas Se colocaron en los centros del Corte Inglés de Goya, Serrano y Castellana. Hospitales Universitarios Ramón y Cajal y La Princesa de Madrid. Se repartió Información de la ayuda que presta la F.L.L. a enfermos y familiares, Manuales Informativos y Boletines de inscripción al Club de Amigos de la F.L.L. e información sobre cómo hacerse Donante de Médula. Reparto de Juguetes Como viene siendo tradición en la F.L.L., en el marco de la Semana Europea nuestros voluntarios reparten juguetes a los niños ingresados en los Servicios de Hemato-oncología y Unidad de Trasplante del Hospital Universitario Niño Jesús y La Paz Infantil de Madrid. En esta ocasión los juguetes fueron donados por Famosa y Juguettos y algunos comprados con donación particular. 34

35 Día Internacional del Mieloma Múltiple. 5 de Septiembre La F.L.L. se une a la Campaña de Conocimiento, Detección Precoz y Sensibilización Social sobre esta enfermedad y Apoyo a afectados y cuidadores. Resalta la necesidad de incrementar la investigación y la formación sanitaria. La F.L.L. presta apoyo psicológico personalizado, especializado y gratuito a las personas afectadas y a sus familiares para mejorar su calidad de vida y estado emocional. El Mieloma Múltiple es una de las patologías oncohematológicas que ha presentado más avances en las dos últimas décadas. El actual Presidente de la F.L.L., el Dr. Adrián Alegre, es uno de los principales expertos sobre Mieloma Múltiple en nuestro país y aprovechó la efeméride para hacer un balance sobre la situación actual de la enfermedad en España y demandar mayor apoyo en la investigación de nuevos tratamientos. Día Mundial del Linfoma. 15 de septiembre El 15 de septiembre se celebra el Día Mundial del Linfoma. La F.L.L. resaltó en su web y twitter información divulgativa sobre en qué consisten estas enfermedades y sus síntomas por la importancia que tiene detectarlas a tiempo para su curación y/o control y tratamiento. Son enfermedades muy desconocidas entre la población en general. En el mundo, según datos de LYMPHOMA COALITION ( más de de personas padecen Linfoma, diagnosticándose casos al día. En España se estima que se detectan alrededor de casos nuevos al año. Existen más de 60 subtipos de esta enfermedad requiriendo cada uno de ellos un tratamiento específico. Es fundamental realizar un diagnóstico preciso y lo antes posible para comenzar con la opción de tratamiento más adecuada a fin de obtener los mejores resultados. Conocer sus síntomas es muy importante para, en caso de que aparezcan, acudir al médico sin dilación. Día Mundial del Donante de Médula Ósea y de Sangre de Cordón Umbilical. 17 de Septiembre Esta fecha es una iniciativa de la Asociación Mundial de Registros de Donantes de Médula Ósea (WMDA). Su objetivo es recordar a los ciudadanos de todo el mundo la importancia de la donación de médula (progenitores hemopoyéticos o células madre sanguíneas) y la necesidad de informarse adecuadamente antes de tomar una decisión que puede salvar vidas. Su finalidad es informar y concienciar sobre la 35

36 necesidad de disponer del máximo número de personas registradas como donantes de médula y de cordón umbilical y también para agradecer muy especialmente a todas aquellas personas que se incorporan a este registro de manera anónima y altruista contribuyendo de esta forma a aumentar la esperanza de vida de miles de personas enfermas. La F.L.L. se adhirió animando a hacerse donante de médula ósea y apoyando campañas de donación a través de su web y de twitter con tres objetivos: Agradecer a todas las personas que han donado su médula o se encuentran registrados en el REDMO como potenciales donantes. Concienciar a la Sociedad sobre la necesidad de esta Donación, por la importancia que ello tiene para la curación de enfermos afectados de leucemia, linfoma y mieloma u otras enfermedades. Conseguir nuevos donantes para que todos los pacientes que lo necesiten encuentren. Solo el 30% de ellos tienen un donante familiar y hay que buscarlo en los Registros. Su coordinadora, Nieves Cuenca, intervino en el acto organizado por el Centro de Transfusión de la CAM de homenaje a Donantes efectivos, junto con el Consejero de Sanidad y la Directora de dicho Centro. También habló para prensa y televisiones y radios de ámbito nacional para concienciar de la necesidad de la Donación. En esas fechas, ONT- REDMO y de la SEHH señalaban que se encontraban donantes para más del 90% de los pacientes, en un tiempo medio de 36 días, aunque el objetivo final era alcanzar la autosuficiencia completa. Según el Plan de Nacional de Médula Ósea puesto en marcha en España en 2013 preveía alcanzar donantes registrados en 2016, cifra que se superó en al acabar el año. 36

37 Día Europeo de Fundaciones y Donantes. 1 de Octubre Fundaciones de todo el continente europeo se unieron con distintas actividades a esta celebración promovida por DAFNE (Donors and Foundationnetworks in Europe) que se celebra en 12 países y que en España impulsa la Asociación Española de Fundaciones, a la que pertenece la F.L.L. Su objetivo es reconocer y destacar el trabajo que realizan las fundaciones para construir un mundo mejor y muy especialmente rendir homenaje a todos los donantes que vienen apoyando de forma filantrópica toda su labor. La Fundación Leucemia y Linfoma subrayó la conmemoración de esta fecha resaltándola en su web e hizo coincidir con ella el Comienzo de la Convocatoria de la Beca Marcos Fernández de Investigación. Con este motivo, reiteró en su web su agradecimiento a todas aquellas entidades jurídicas, personas y miembros del Club de Amigos que, con su ayuda solidaria, vienen permitiendo de forma esencial el desarrollo de su actividad fundacional, científica y social, en beneficio de las personas afectadas de leucemia, linfoma y mieloma y otras enfermedades afines. b) Eventos de Terceros VI Juegos Nacionales de Trasplantados en Lorca (Murcia). 29 de abril al 2 de mayo La Fundación Leucemia y Linfoma apoyó con difusión a través de sus canales de comunicación digital los VI Juegos Nacionales de Trasplantados que se celebraron en esta edición en la ciudad murciana del 29 de abril al 2 de mayo de Esta iniciativa anual de la familia de Deporte y Trasplante España pretende transmitir un mensaje de esperanza a todas las personas que estén pasando por una enfermedad y fomentar la salud y el deporte en personas trasplantadas. La edición contó con más de 150 asistentes que llenaron la localidad murciana de fortaleza, orgullo, ilusión y superación festejando la vida gracias a la donación. Entre el sábado 30 de abril y el domingo 1 de mayo se disputaron ocho disciplinas deportivas: atletismo, bádminton, ciclismo, golf, natación, pádel, tenis y tenis de mesa en las cuales participaron personas entre 37

38 18 y 70+ años siendo la media de participantes entre 30 y 59 años de edad. Dentro de los datos a destacar sobresale el hecho de casi triplicar la participación femenina, así como la asistencia de un mayor número de pacientes en diálisis y de trasplantados de intestino. El mediodía del primero de mayo se realizó una marcha solidaria por el centro de la ciudad, recibiendo una extraordinaria respuesta por parte de la población en general. Esta marcha tuvo como propósito difundir el mensaje en favor de la donación de órganos, médula, tejidos y sangre. IV Semana de la Salud de Coslada. 3 al 10 de abril Como ya viene siendo tradición, la Fundación Leucemia y Linfoma estuvo presente en la IV Semana de la Salud de Coslada, organizada por la Concejalía de Nuevas Tecnologías, Régimen Interior, Servicios Generales, Salud y Consumo del Ayuntamiento de Coslada. El 3 de abril contó con un stand informativo, en la Plaza del Mar Egeo del Barrio del Puerto, durante la Carrera por la Salud. En él se ofreció información de la ayuda que la F.L.L. presta a enfermos y familiares y Manuales de apoyo que se entregaron gratuitamente. También se repartieron trípticos informativos del Centro de transfusiones de la CAM, sobre cómo hacerse Donante de médula. El objetivo de esta actividad municipal se dirigió a la promoción de la salud pública, para contribuir a mejorar l a calidad de vida de los ciudadanos y el equilibrio social en la ciudad a través de programas de prevención y sensibilización en temas de salud. 13º Maratón de Donación de Sangre del Hospital Universitario Ramón y Cajal. 31 de mayo y 1 de junio Un año más, la F.L.L. colaboró en la organización y desarrollo del Maratón de Donación de Sangre que impulsa el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid junto con el Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid. Voluntarios de la Fundación, desde los stands ubicados en el hall del centro, informaron y animaron a las personas que estaban en el centro hospitalario, por uno u otro motivo, a acudir al Banco de Sangre a donar. 38

39 En esta 13ª edición se consiguió superar el reto establecido de alcanzar los 340 donantes, alcanzando un reto histórico, se consiguieron 467 donaciones. Destacó la gran implicación y participación de los profesionales del centro. Obras de Teatro. Madrid Un año más, hemos participado en la iniciativa del Grupo de Teatro Recuerdo, de la Asociación de padres de alumnos del Colegio Nuestra Señora del Recuerdo de Madrid que celebra en el Salón de Actos Padre Coloma de este colegio, la representación de obras de teatro cuya recaudación donan a distintas organizaciones sin ánimo de lucro, entre las que se encuentra la Fundación Leucemia y Linfoma. La primera tuvo lugar el 17 de Abril, en la que representaron El Complejo de Filemón de Jean Bernard-Luc. Organizado y representado por Grupo de Teatro Recuerdo, tuvimos un Stand en el hall del teatro con información de la F.L.L. y de la Donación de Sangre y de Médula. De nuevo acudimos el 6 de noviembre con la obra de Teatro El Castillo de los ultrajes de Pedro Muñoz Seca. Visita Guiada a la Exposición de El Bosco. Museo del Prado. Madrid. 15 de junio. Invitación Fundación Aon España Coincidiendo con el Día Internacional del Voluntariado, Empower Results Day for Community (anteriormente llamado Global Service Day) la Fundación Aon España organizó una visita guiada a la exposición de El Bosco 39

40 en el Museo del Prado de Madrid. El objetivo era premiar esta labor con una actividad cultural y exclusiva. Por parte de la FLL acudieron 10 beneficiarios que disfrutaron de un privilegiado recorrido y una presentación amena llena de conocimiento artístico. Estuvieron acompañados en todo momento por voluntarios de la Fundación Aon España. Previo a la visita tuvo lugar un desayuno en la cafetería del Museo del Prado, también por invitación de Fundación Aon. Rifa Benéfica a favor de la F.L.L. organizado por Sonia Segura Sonia Segura, Directora del Magazine de Urbanizaciones de Lujo, La Moraleja, Fuente del Fresno, Santo Domingo, Ciudalcampo, Valdelagua, Somosaguas, La Finca, Puerta de Hierro y Aravaca, organiza cada año eventos en los que se realizan rifas benéficas a favor de la FLL. En 2016, este tradicional sorteo se realizó durante el Acto de presentación de la edición de invierno de esta Revista, el 30 de noviembre en la Real Sociedad Hípica Española Club de Campo. Los regalos fueron cedidos por primeras marcas de moda, perfumería y wellness que quisieron aportar, de esa manera, su granito de arena. Sonia Segura, directora de esta publicación, excelente profesional y magnifica persona, viene apoyando a la F.L.L. con continuidad, 40

41 muchísimo interés y un compromiso personal admirable siempre desde la memoria y el amor a su hermana Gloría. La Fundación Leucemia y Linfoma agradece a la Revista Gente, muy especialmente a su directora Sonia, y a todos los que asistieron y sumaron esfuerzos para ayudar a que esta entidad sin ánimo de lucro pueda continuar con su actividad de apoyo a enfermos y familiares Eventos de la FLL. Talleres de Violín con los niños/adolescentes ingresados en la Planta de Oncología y Unidad de trasplante (MAKTUB) del Hospital Niño Jesús de Madrid. 7 de junio y 15 de noviembre La Fundación Leucemia y Linfoma organiza desde hace cuatro años Talleres de Violín impartidos por la violinista Esther Montes, voluntaria del Instituto de Crédito Oficial (ICO). La RSE de esta entidad bancaria colabora con la F.L.L. desde 2013 a través de un programa de voluntariado con los trabajadores del ICO. En 2016, la F.L.L. organizó de nuevo, el 7 de junio y el 15 de noviembre, esta emotiva Actividad Didáctica- Musical y de Ocio con los niños y adolescentes ingresados en el Servicio de Onco-hematología y Unidad de trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (MAKTUB) del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid. Ambos talleres de violín se impartieron en la sala escuela de la planta de oncología de San Ildefonso. Una vez acabada la actividad, los niños dibujaron y colorearon sobre lo que habían vivido. Para aquellos niños que no pudieron asistir por motivo de su tratamiento y que les apetecía, la violinista pasó a sus habitaciones. Este taller musical ha contado con la autorización de los responsables médicos de oncología y del Servicio de Atención al Paciente de este hospital quienes han participado en su organización y desarrollo, y se han observado las directrices establecidas por ellos. Contamos con la inestimable ayuda de voluntarios de ASION y de Fundación Aladina a quiénes agradecemos su implicación. 41

42 La organización de la Actividad ha sido gestionada con los Servicios de Atención al Paciente y de Oncología del Hospital, por Nieves Cuenca, Coordinadora de la F.L.L. Los días previos se colocaron carteles y se repartieron octavillas por las habitaciones anunciando su celebración para que así tuviesen conocimiento los ingresados (que se encontraban en las Salas de San Ildefonso, Santa Lucia y El Pilar, ubicadas en la planta 1ª y 2ª del centro hospitalario) y también pudiesen disfrutar de un tiempo de ocio musical. Por ello, de todo corazón, la Fundación Leucemia y Linfoma agradece al Área de RSE del ICO y muy especialmente a su voluntaria Esther Montes, el haber hecho posible la realización de este Taller de Violín. VII Torneo de Baloncesto Fundación Leucemia y Linfoma. Madrid El VII Torneo de Baloncesto Fundación Leucemia y Linfoma, para equipos cadete masculino de primer año, se celebró el último fin de semana del mes de noviembre del 2016 (sábado 26 y domingo 27), en el Pabellón Polideportivo Canal de Isabel II (Avda. de Filipinas, 54 de Madrid) y contó con la imprescindible e impecable organización deportiva de la Federación de Baloncesto de Madrid. Este evento es el más importante de los organizados anualmente por la FLL y supone todo un hito a nivel deportivo en su categoría. La Fundación Leucemia y Linfoma ideó esta actividad solidaria con unos objetivos: Concienciar a la sociedad de la necesidad de adoptar un papel activo frente a la Leucemia, el Linfoma y el Mieloma mediante la Donación de Médula Ósea. Ayudar a divulgar la existencia de la Fundación Leucemia y Linfoma y el apoyo que realiza a los enfermos y a sus familias. 42

43 Conseguir fondos para la financiación de su actividad fundacional. Fomentar el baloncesto de cantera como deporte saludable. En esta edición los equipos participantes fueron: F.C Barcelona, Real Madrid C.F., Movistar Estudiantes, Unicaja de Málaga, C.B. Alcobendas y la Selección Infantil de Madrid. La presentación a los medios de comunicación se realizó el 21 de noviembre en la sede central de Asefa, S.A Seguros y Reaseguros. Participaron en la misma el Director General Delegado de esta entidad aseguradora Cyrille Alexandre Mascarelle; Luisa Barea, Directora Gerente del Centro de Transfusión de la CAM; Juan Martín Caño Presidente de la Federación de Baloncesto de Madrid y Nieves Cuenca Díaz, Coordinadora General de la Fundación Leucemia y Linfoma. Acudieron a la convocatoria miembros del Consejo Social de la F.L.L., representantes de los tres clubs madrileños participantes (Movistar Estudiantes, Real Madrid, C.F. y CB Alcobendas), y representantes de entidades patrocinadoras y colaboradoras además de medios de comunicación. 43

44 Cyrille Mascarelle, anfitrión en esta presentación oficial del Torneo, abrió el Acto dando la bienvenida y el agradecimiento a los asistentes Recordó que Asefa acompaña a la Fundación por dos motivos. Primero porque es fundamental acompañar las acciones que conllevan una mayor concienciación de la sociedad hacia el apoyo que necesitan las personas afectadas por estas enfermedades potenciando siempre y cada vez más las acciones que lleva a cabo la Fundación y, por otro lado, como aseguradora de salud es muy importante que estemos al lado de los jóvenes y las familias y fomentar hábitos de vida saludable. Tomó la palabra Luisa Barea, directora gerente del Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid. Ella tras agradecer la invitación un año más a participar en este evento, dio las gracias a la Fundación Leucemia y Linfoma por los esfuerzos que hace porque haya más donantes de médula y a Asefa porque siempre colabora en esta noble causa. Barea remitió a las cifras, señalando los más de 28 millones de donantes que hay en el mundo, y que de ellos en España, a principios del año "Vamos por el buen camino y pensamos que acabaremos el año en España con ". "Para Madrid el Plan Nacional de Médula Ósea, que se acaba de renovar hasta el año 2.020, establece que debemos obtener en la Comunidad de Madrid donantes nuevos cada año. El año pasado el Centro de Transfusiones de la CAM incorporó al registro nuevos donantes, un 30% más de lo establecido por Plan, y este año, si se cumplen las previsiones, acabaremos con alrededor de nuevos donantes en la CAM en el año 2016, alcanzando un 75% más del objetivo que tienen establecido por el Plan Nacional. Señaló que les había ayudado mucho a obtener estas cifras los casos que habían recogido los medios y las asociaciones y fundaciones. Expresó el deseo que este incremento fuese algo que permaneciese en el tiempo, que no fuese una cosa explosiva, sino con continuidad gota a gota y así contribuir a que todos los pacientes encuentren un donante idóneo y ninguno sufra un retraso a la hora de aplicarle el tratamiento que le puede curar de una enfermedad tan grave como puede ser una leucemia. Recordó la página web que facilita información pormenorizada de cómo hacerse donante de médula, Destacó la importancia de que las personas que vayan hacerse donantes estén absolutamente informadas y que conozcan todos los extremos del proceso y aclaren todas sus dudas y que su compromiso sea a largo plazo y ninguno se apee en el momento de tener que dar médula a un paciente que le necesite. Desde que un donante se inscribe hasta que es llamado (si lo llega a ser) para donar puede que transcurra diez años. Nos interesa la cantidad y necesitamos más donantes pero siempre con calidad, es decir que sea un donante muy bien informado y comprometido y esté dispuesto a donar en cualquier momento que se le requiera. Hay otros países que tienen muchos más donantes que España, pero en algunos hay mas fracaso en la respuesta a la hora de ser llamados. En Estados Unidos cerca de un 50 por ciento de donantes se vuelven atrás en el último momento. En España ese porcentaje es 44

45 solo del 4 por ciento y en la Comunidad de Madrid casi no existe. Prácticamente todos los donantes que se inscriben responden cuando son llamados". Don Juan Martín Caño, Presidente de la Federación de Baloncesto de Madrid, agradeció a Asefa la cesión de la sala para la presentación del Torneo y su apoyo en las siete ediciones celebradas. Agradeció la presencia y participación del Director General de Asefa Seguros, Cyrille Mascarelle, de María Luisa Barea, Directora del Centro de Transfusión de la CAM y de Nieves Cuenca, Coordinadora General de la F.L.L. a quien calificó como autentica alma mater de este Torneo Martín Caño señaló la integración entre la vertiente solidaria del torneo y su gran nivel deportivo. "Desde la Federación tenemos especial cariño al Torneo Fundación Leucemia y Linfoma porque es el mejor ejemplo de los valores humanos y sociales que debe defender y apoyar una federación deportiva. Este torneo cumple una necesaria labor social en apoyo al trabajo que realiza la Fundación y al mismo tiempo que destaca por su nivel deportivo". Y recordó que "desde el nacimiento del torneo, en 2010, hemos podido ver a los mayores talentos de su generación. Por ejemplo, a Domantas Sabonis, que ya está en la NBA; a Luka Doncic, que brilla en la Liga Endesa, y a otros jugadores de enorme talento y futuro como Andrés Rico, Víctor Moreno, Sergi Martínez, Óscar Méndez, Usman Garuba... Por citar solo algunos. Por último, Martín Caño agradeció y resaltó el papel de la Comunidad de Madrid (que cede el pabellón del Canal de Isabel II), de los patrocinadores, sin cuya colaboración todo esto sería imposible, de los voluntarios y de los medios de comunicación. Cerró el acto Nieves Cuenca, Coordinadora General de la Fundación Leucemia y Linfoma, quien resaltó la importancia de este evento deportivo solidario el cual se ha convertido en el más importante de su categoría y en el más importante para la Fundación, Nieves Cuenca continuó, utilizando terminología deportiva, agradeciendo enfáticamente a todos y cada uno por continuar formando parte de este singular equipo cuya plantilla o Roster, en esta séptima edición, es la siguiente : Federación de Baloncesto de Madrid, Dirección General de Juventud y deportes de la CAM, Centro de Transfusión de la CAM Asefa Seguros y Reaseguros, S.A, Janssen Cilag, S.A., Guy Carpenter & Cia, S.A, Lácteas García Baquero, S.A, Fundación Aon España, Blecua Legal, S.L.P. El Corte Inglés, S.A, ICO y sus voluntarios, Muñoz Arribas Abogados, S.L.P., Asesoramiento Inmobiliario Roan, S.A, CYAN, S.A, Speakerman y a Basket Cantera, TV. Dirigiéndose a los medios de comunicación les hizo llegar el mensaje de lo importantes que son La sociedad necesita de vuestro altavoz porque como se dice en argot periodístico lo que no se cuenta no existe por ello pidió no solo dar la noticia de la celebración del Torneo deportivo sino también dar 45

46 visibilidad de la necesidad de apoyar a enfermos y sus familias, de seguir investigando y formando al personal sanitario, y conseguir donantes de médula, e implicar a toda la sociedad en un juego que va más allá del deporte. Manifestó el deseo de que muchas personas acudan durante el fin de semana a esta gran fiesta solidaria del baloncesto y que además de disfrutar de un deporte tan maravilloso se unan a nuestro equipo, apoyando a la Fundación y se informen de cómo hacerse donantes de médula. Terminó con el recuerdo de quien fue Director General de Asefa Seguros, Alberto Toledano, y tras agradecer a Cyrille Mascarelle que haya tomado su testigo, envió todo el cariño, ánimo y apoyo a las personas en tratamiento y a sus familias. Siguiendo la programación establecida, la séptima edición del Torneo Fundación Leucemia y Linfoma comenzó la mañana del sábado 26 de noviembre y finalizó el domingo 27 al mediodía con el acto de entrega de Trofeos. La Federación de Baloncesto de Madrid, un año más realizó, altruistamente y de forma profesional e impecable, la organización técnico-deportiva. Además cubrió los gastos de alojamiento de los equipos de fuera de Madrid y su manutención. La Dirección General de Juventud y Deportes de la CAM cedió gratuitamente las magníficas instalaciones donde se desarrolló el evento deportivo que contó con una importante afluencia de público. El Centro de Transfusión de la CAM estuvo presente durante el Torneo informando a los asistentes, desde el stand instalado en el Pabellón, sobre cómo hacerse Donante de Médula ósea. Además de ello se repartió el folleto informativo Donar médula. Un gesto solidario que salva vidas y el responsable del Centro de Transfusión en esta materia, José Luis Vicario, apoyado por la Coordinadora de la F.L.L. Nieves Cuenca, impartió a los integrantes de los equipos participantes charlas sobre concienciación de la necesidad de hacerse donante de médula e informativas sobre los requisitos para ser donantes y el procedimiento que se sigue para ello. La empresa Speakerman colaboró amenizando los partidos y emitieron 46

47 mensajes de concienciación sobre la necesidad de donar médula ósea y divulgaron la actividad de Apoyo a enfermos y familiares que la Fundación Leucemia y Linfoma realiza. Una gran satisfacción contar en los partidos del domingo y en la gran final con el reconocido speaker Iyi cuya voz es muy conocida por su actuación en los partidos del Club Estudiantes y la selección española de baloncesto. Durante el Torneo se celebraron 3 rifas, a favor de la F.L.L., de estupendos regalos donados por la F.L.L., por particulares, por prestigiosas firmas (El Ganso, La Oca Loca, García Baquero y BBVA), por la FEB y por los Clubs deportivos participantes. Se realizó una precisa información del Torneo gracias al gabinete de prensa de la Federación de Baloncesto de Madrid, a través de su web y su cuenta de Twitter. En la web de la F.L.L. también se proporcionó información y se estableció un enlace a la web federativa y en su cuenta de Twitter. El Torneo fue anunciado en prensa escrita (AS y Marca) y tuvo una amplia repercusión en otros medios digitales y redes sociales. En Twitter se siguió con el Hashtag #TorneoFLL Basketcantera.tv retransmitió en directo a través de internet los partidos de este Campeonato, los cuales quedaron grabados y subidos en YouTube para poder verlos con el paso del tiempo. Real Madrid TV también acudió con sus unidades móviles para grabar la final entre el Real Madrid y el Barcelona F.C. que fue televisada a las 19,00 h del mismo domingo 27 de noviembre, y que tuvo espectadores. Gracias a la elaboración de Cyan, S.A de posters y octavillas informativas de esta séptima edición pudo divulgarse su celebración y sus fines. Personas de reconocido prestigio en el mundo de la canasta acudieron a presenciar y apoyar este Torneo benéfico. Los solidarios voluntarios de la F.L.L. y el ICO fueron imprescindibles en toda la organización. Colaboraron con entusiasmo, eficacia e interés. Ellos fueron pieza clave para que esta Actividad deportiva y de concienciación social pudiese celebrarse con éxito y conseguir sus objetivos. En total participaron 32 voluntarios, en distintos turnos, 17 de ellos fueron voluntarios de la entidad ICO. Clasificación El Real Madrid, con una poderosa plantilla de jugadores, fue el Campeón de la séptima edición del Torneo Fundación Leucemia y Linfoma. El equipo blanco se ha llevado cuatro años consecutivos el máximo galardón y cinco veces en 47

48 total. En la final se impuso al FC Barcelona Lassa por en una final que controló casi desde el principio. Unicaja de Málaga logró el tercer puesto al vencer a Movistar Estudiantes, cuarto clasificado, por NCS Alcobendas quedó en quinta posicón (55-43) al superar a la selección infantil madrileña, que quedó en el sexto lugar. Entrega de Trofeos El Torneo se cerró con el Acto de entrega de Trofeos a los equipos participantes, al MVP Usman Garuba, jugador del Real Madrid con 46 de valoración en la final y a los integrantes del quinteto ideal. Usman Garuba compartió quinteto ideal con Boris Tisma (también del Real Madrid), Héctor Alderete (Movistar Estudiantes) quien obtuvo también este premio en la anterior edición, Jeffrey Isima Godspower (Unicaja de Málaga) y Pau Tendero (F.C. Barcelona Lassa). Campeón: REAL MADRID Adrián Alegre Amor, Presidente ejecutivo de la Fundación Leucemia y Linfoma, entregó el trofeo de campeón a Rubén López de la Torre, capitán del Real Madrid 48

49 Subcampeón: FC BARCELONA LASSA Los jugadores del Barcelona con el trofeo que les entregó Pablo Machuca, Subdirector General de Centros e Instalaciones Deportivas de la Comunidad de Madrid 49

50 Tercer clasificado: UNICAJA MÁLAGA Ana Diez del Corral, de Patient Advocacy Project Manager Goverment Affairs Janssen Cilag S.A, entregó el trofeo al tercer clasificado, Unicaja de Málaga Cuarto clasificado: MOVISTAR ESTUDIANTES María Luisa Barea, Directora Gerente del Centro de Transfusión de la Comunidad de Madrid, entregó sus obsequios al Movistar Estudiantes 50

51 Quinto clasificado: NCS ALCOBENDAS Los componentes del NCS Alcobendas tras recibir sus obsequios de manos de Santos Moraga, Vicepresidente de la FBM Sexto clasificado: SELECCIÓN INFANTIL DE MADRID Los jugadores de la selección infantil, con Santos Moraga y Nieves Cuenca, Coordinadora General de la Fundación Leucemia y Linfoma 51

52 MVP: USMAN GARUBA (Real Madrid) Usman Garuba recibió el Trofeo de mejor jugador de manos del Presidente de la FBM, Juan Martín Caño QUINTETO IDEAL Pau Tendero (FC Barcelona) Entregó el trofeo Artur René Cabezas, Consejero Delegado de Guy Carpenter & Cia 52

53 Jeffrey Isima Godspower (Unicaja Málaga) Entregó el trofeo Juan Carlos López, Director Ejecutivo de Aon Benfield Boris Tisma (Real Madrid) Entregó el trofeo Gonzalo Ruiz- Gálvez Administrador de Blecua Legal SLP 53

54 Héctor Alderete (Movistar Estudiantes) Entregó el trofeo Teresa González, representante de Lácteas García Baquero S.A. Usman Garuba (Real Madrid) Entregó el trofeo Cyrille Mascarelle, Director General Asefa S.A. Seguros y Reaseguros 54

55 Quinteto ideal del VII Torneo F.L.L.: Usman Garuba, Boris Tisma, Jeffrey Isima Godspower, Héctor Alderete y Pau Tendero Para más información detallada del Torneo se puede consultar y los videos de Basketcantera.tv. Agradecemos a la FBM la cesión del contenido deportivo y de las fotos para la confección de esta memoria informativa. GRACIAS A TODOS!!! Club Participantes 55

56 3.- Convenios y Colaboraciones Patrocinios y Donaciones Económicas de Empresas y Entidades El apoyo generoso que recibe de distintas entidades permite a la F.L.L. desarrollar su labor. Para cumplir sus objetivos sociales y científicos ha establecido diferentes convenios y colaboraciones en diversos ámbitos, con distintas entidades, siendo consciente de que gracias a la cooperación y a la aportación de todos, se puede conseguir mejores logros en la lucha contra las enfermedades onco-hematológicas. Gracias de corazón a todos! Colaboración entre la F.L.L. y la Comunidad de Madrid Consejería de Sanidad y Consumo (vigente desde 2003) Protocolo de Colaboración entre la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la F.L.L., orientado a: Mejorar la atención psicológica de pacientes de leucemia y linfoma y sus familias, desarrollando programas para este fin. Desarrollar programas psico-formativos del personal sanitario para mejorar la comunicación con pacientes onco-hematológicos y sus familias, así como para prevenir el síndrome de desgaste profesional. Promocionar, desarrollar y divulgar estudios clínicos en el área de la leucemia, linfoma y otras enfermedades hematológicas, sin perjuicio de los criterios y reglas establecidas en el Centro Sanitario donde se realicen. Contribuir a mejorar la comunicación e información sobre todos los aspectos relacionados con esta enfermedad. Centro de Transfusión La Fundación Leucemia y Linfoma, desde su constitución, viene colaborando con este centro divulgando la información por ellos 56

57 realizada sobre donación de sangre, médula ósea y cordón umbilical a través de la web y Twitter de la F.L.L., así como repartiendo el material escrito sobre éstos temas en Ferias de Salud y Actividades realizadas por esta Fundación. También participa en Jornadas que se realizan con motivo de los Días Internacionales del Donante de Médula y de Sangre. Además de ello la F.L.L. colabora con este Centro de Transfusión en las Campañas de captación de sangre y/o donantes de médula ósea que esta Fundación realiza durante los Torneos de Baloncesto F.L.L. La F.L.L. difunde a través de su twitter la información y las campañas del Centro de Transfusión. Convenio Marco de Colaboración entre la Fundación Leucemia y Linfoma y la Asociación Española contra el Cáncer (vigente desde 2005) Este Convenio va dirigido a: Promocionar y mejorar la atención psicológica de personas afectadas por leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades neoplásicas onco-hematológicas y sus familias. Mejorar la información sobre todos los aspectos relacionados con estas enfermedades por cualquier medio. Contribuir a la prevención de las enfermedades oncohematológicas. Ayudar psico-socialmente a estos enfermos y a su entorno familia. Mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Formación de personal médico sanitario. La investigación en el área de la onco-hematología. Convenio de Colaboración entre la Fundación Leucemia y Linfoma y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. Madrid (vigente desde 2006) El 1 de Enero de 2006 se suscribió Convenio de Colaboración entre el 57

58 Hospital Ramón y Cajal y la Fundación Leucemia y Linfoma, al objeto de establecer el marco de actuación de colaboración institucional entre ambas entidades con el objetivo de mejorar la calidad de vida y la atención integral de personas afectadas por enfermedades oncohematológicas que reciben tratamiento en este centro hospitalario y sus familias. Dicho Convenio se ha venido renovando automáticamente por periodos anuales. Esta colaboración se ha materializado durante el ejercicio 2016 en cuatro líneas de actuación: Sala de voluntariado y divulgación del apoyo que realiza la F.L.L. La Fundación Leucemia y Linfoma ha divulgado el Apoyo que presta a personas afectadas por enfermedades onco-hematológicas mediante Carteles y dípticos informativos que han estado expuestos en la sala de voluntariado y en el corcho del control de enfermería de la planta de hematología. Con ello se ha buscado que enfermos y sus familiares obtuviesen conocimiento de las ayudas, información y la Atención psicológica que la F.L.L. presta gratuitamente, en su sede o en el Hospital, para que pudiesen beneficiarse de ello. Además se facilitaron a la Supervisora de Hematología y UTPH, Cristina Blazquez Talaban, para su reparto entre afectados y familiares, los siguientes manuales de carácter informativo editado por la F.L.L.: 1. Hablemos de las Enfermedades Hematológicas. 2. Hablemos del Apoyo Emocional a Personas Adultas con Enfermedades Onco-hematológicas. 3. Hablemos del Apoyo Emocional a Familiares de Personas Adultas con Enfermedades Onco-hematológicas. 4. Hablemos de Consentimiento Informado, Historia Clínica e Instrucciones Previas. Colaboración con el Servicio de Información, Trabajo Social y Atención al Paciente. Esta colaboración se ha materializado en: o Asistencia de la Coordinadora General de la F.L.L. a Reuniones, convocadas desde este Servicio, de coordinación del 58

59 voluntariado y análisis de la actividad desarrollada por entidades sin ánimo de lucro en este hospital. o Tramitación de Ayuda a dos enfermos sin hogar para estancia tras el alta hospitalaria. o XIII Maratón de Donación de sangre. 31 de mayo y 1 de junio. Lema: Ponle corazón, dona Colaboración en la organización y desarrollo. Presencia en el Hall repartiendo información y acompañamiento a donantes al Banco de Sangre del Hospital. Participaron 4 voluntarios de la F.L.L. Divulgación por Twitter de la F.L.L. (@fleucemiaylinfo). o XIV Maratón de Donación de Sangre Necesitamos una lluvia de Donantes celebrado el 29 y 30 de noviembre en el Hospital Ramón y Cajal. Divulgación por la cuenta de Twitter de la F.L.L. (@fleucemiaylinfo). o Asistencia de la Coordinadora de la F.L.L. a la Presentación del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid Salón de Actos. Hospital Universitario Ramón y Cajal. 16 de diciembre. Divulgación del Acto por la cuenta de Twitter de la F.L.L. (@fleucemiaylinfo). 46 Sesiones-encuentros de apoyo emocional con los familiares de pacientes ingresados en el Servicio de Hematología y Unidad de TPH. 144 Sesiones individualizadas de apoyo emocional a personas ingresadas en la Unidad de TPH del Servicio de Hematología. Acuerdo de Colaboración entre la Fundación Pryconsa y la Fundación Leucemia y Linfoma (desde 2008) La Fundación Pryconsa ha dado continuidad al apoyo que viene realizando a la actividad social de la F.L.L., colaborando con una donación económica de 4.500,00, que ha sido destinada a financiar la Atención Psicológica y el Apoyo Emocional a Enfermos y Familiares en la sede de la Fundación Leucemia y Linfoma y en hospitales y 2.951,96 al proyecto Atención Psicológica y Apoyo Emocional a Enfermos Ingresaos en la Unidad de TPH del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. 59

60 Asimismo, ha financiado el proyecto Manual de Recomendaciones al Alta tras TPH por un valor de 6.000,00. Colaboración de El Corte Inglés con la Fundación Leucemia y Linfoma El Corte Inglés, viene aportando su ayuda de forma muy importante para el desarrollo de la actividad fundacional de la F.L.L., desde que esta se constituyó. En el año 2016 El Corte Inglés: Ha cedido espacios en los Centros Comerciales de Castellana, Serrano y Goya para la realización de las Cuestaciones con mesas informativas que tuvieron lugar el 16 de junio. Ha realizado una donación económica de 4.500,00 destinada a cubrir los gastos del Apoyo Psicológico que la F.L.L. presta a enfermos y familiares y para la organización del VII Tornero de Baloncesto. Colaboración de Fundación Iñaki Nogueroles Jóvenes Contra el Cáncer con la Fundación Leucemia y Linfoma La Fundación Iñaki Nogueroles Jóvenes Contra el Cáncer, manteniendo su ayuda de ejercicios anteriores, ha contribuido en el año 2016 a cubrir los los gastos que la F.L.L. tiene del mantenimiento, internet y wifi de las TV de las habitaciones de la Unidad de Trasplante del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid. Asimismo ha financiado el coste de la nueva nevera adquirida por la F.L.L., de la sala de familiares de la Unidad de TPH del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid. Colaboración de Fundación Progreso en Oncohematología con la Fundación Leucemia y Linfoma 60

61 Ha contribuido en el ejercicio 2016 con una donación que ha sido destinada al pago de los honorarios de la psicoóncologa de la F.L.L. que realiza las sesiones-encuentros de Apoyo Emocional con familiares/cuidadores de pacientes ingresados en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Acuerdo de Colaboración entre el Grupo Editorial Bruño, S.L. y la Fundación Leucemia y Linfoma El 8 de junio de 2012 se firmó Acuerdo de Colaboración entre el Grupo Editorial Bruño, S.L. y la Fundación Leucemia y Linfoma, al objeto de colaborar económicamente en la edición de la obra que lleva por título Por qué, Carlitos, por qué? de Charles M. Schulz. Un proyecto solidario para ayudar a abordar la enfermedad infantil por parte de padres, educadores y niños. Una tierna historia protagonizada por Snoopy y sus amigos. Por qué Carlitos, por qué? Es un libro, entrañable y positivo, que está ayudando a explicar, especialmente a los más pequeños, la leucemia y los efectos derivados de sus tratamientos así como lo importante que es apoyar al niño enfermo, comprender su situación y tratarle con naturalidad hasta que vuelva a recuperar su salud y se incorpore a su vida habitual. Colaboración de ICO con la Fundación Leucemia y Linfoma Esta entidad bancaria ha apoyado a la F.L.L. Aportando su voluntariado corporativo para la organización y desarrollo del VII Torneo de baloncesto F.L.L. En el desarrollo de los talleres de violín realizados en el Hospital Niño Jesús de Madrid, proporcionando a una de sus voluntarias con experiencia en esta actividad. Aportando una donación económica de 2.000,00. 61

62 Colaboración de Territorios Solidarios BBVA con la Fundación Leucemia y Linfoma La Fundación Leucemia y Linfoma fue entidad elegida por los trabajadores de BBVA en la V convocatoria "Territorios Solidarios 2016" en la categoría CIB. Por esta elección, BBVA ha donado 2.080,00 para cubrir los honorarios de la psicoóncologa de la F.L.L. que realiza los grupos de apoyo emocional a familias en la unidad de trasplante de médula ósea del hospital Ramón y Cajal. Carmen Martín Manjón, empleada en activo del Departamento de Comunicación Interna y Digital del BBVA, ha apadrinado de nuevo a la Fundación Leucemia y Linfoma proponiéndola para ser invitada a participar en esta Quinta edición de Territorios Solidarios BBVA y posteriormente ha divulgado y explicado el proyecto entre sus compañeros para concienciarles de su necesidad y conseguir su voto. Nuestro agradecimiento a todas las personas que lo han votado para ayudar a la F.L.L. Territorios Solidarios es un programa de BBVA por el que los empleados en activo, jubilados y prejubilados de BBVA en España tienen la oportunidad de proponer y votar los proyectos de entidades sin ánimo de lucro de ámbito nacional que quieran impulsar Otras entidades que han ayudado a la Fundación Leucemia y Linfoma con motivo del VII Torneo de Baloncesto F.L.L. FBM Han realizado altruistamente la organización técnica y deportiva y se ha hecho cargo de los gastos de alojamiento y manutención de los dos equipos de fuera de Madrid, así como de los trofeos entregados y el agua de los jugadores. 62

63 El Departamento de Prensa de la FBM realizó la información de este evento solidario. Instituto Madrileño del Deporte (IMDER). Dirección General de Juventud y Deporte de la C.A.M. Cesión gratuita del Pabellón Polideportivo del Canal de Isabel II donde se jugó este Torneo. Jassen Cilag, S.A. Contrato de Patrocinio firmado el 26 de noviembre de Asefa, Sociedad Anónima de Seguros y Reaseguros Convenio de Colaboración empresarial firmado el 16 de septiembre de Guy Carpenter & Cia, S.A. Convenio de Colaboración Empresarial firmado el 11 de octubre de Blecua Legal, S.L.P. Convenio de Patrocinio firmado el 14 de octubre de Cantidad: Fundación Aón España Contrato de Patrocinio firmado el 4 de octubre de Lácteas García Baquero. S.A. Contrato de Patrocinio firmado el 2 de noviembre de El Corte Inglés Donación 63

64 Instituto de Crédito Oficial Donación Muñoz Arribas Abogados, SLP Contrato de Patrocinio firmado el 4 de octubre del Asesoramiento Inmobiliario, S.A. Contrato de Patrocinio empresarial firmado el 14 de octubre del Hagon Lovel Internacional LLP Donación. Cyan, S.A. Ha colaborado con la realización del material divulgativo del Torneo. Basketcantera TV Retransmisión y videos de los partidos. Basketcantera TV Amenizaron los partidos y emitieron mensajes de concienciación sobre la necesidad de donar médula ósea, así como divulgaron el apoyo a enfermos y familiares que realiza la F.L.L. La Oca Loca Regalos para la rifa. 64

65 4.- Relación con otras Asociaciones y Entidades sin Ánimo de Lucro con Iguales Fines o Similares Asociación Andaluza de Lucha Contra la Leucemia Rocío Bellido Asociación Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ASCOL) Asociación de Ayuda a Enfermos Graves y Personas en Duelo (ALAIA) Asociación de Enfermedades Hematológicas de Cádiz (ALCEH) Asociación de Lucha Contra las Enfermedades de la Sangre de Jaén (ALES) Asociación de Lucha Contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ALCLES) Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA) Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL) Asociación Infantil Oncológica (ASIÓN) Asociación Oncológica de Extremadura (AOEX) Asociación para la Donación de Médula Ósea (ADMO) Asociación para la Leucemia de la Comunidad de Valencia (ASLEUVAL) Ayuda a Familias Afectadas por la Leucemia (AFAL) Asociación Potala Hospice Caritas Fundación Aladina Fundación Atlético de Madrid Fundación Blas Méndez Ponce Fundación Caiko Fundación Canaria Alejandro Da Silva Contra la Leucemia (FADAS) Fundación Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III (CNIO) Fundación Cesare Scariolo Fundación Científica de la Asociación Española Contra el Cáncer Fundación Cris Fundación de Investigación Biomédica del Hospital Universitario de La Princesa Fundación de la Esperanza y de la Alegría Fundación Desarrollo y Asistencia Fundación Internacional José Carreras 65

66 Fundación Iñaki Nogueroles Jóvenes Contra el Cáncer Fundación María Asunción Almajano Salvo (MAAS) Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Universitario Niño Jesús Fundación Pfizer Fundación Prójimo Próximo Fundación Progreso Oncohematología Fundación Real Madrid Fundación Sauce Solidarios para el Desarrollo UNIDOS PARA VENCER AL CÁNCER! 66

67 5.- Relación con Entidades Públicas Centro de Transfusión de la CAM Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) Comisión Interministerial de Ciencia y Tecnología (CICYT) Consejería de Sanidad de la CAM Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) Ministerio de Sanidad y Consumo (MSC) Organización Nacional de Trasplantes (ONT) 67

68 6.- Relación con Entidades Científicas Asociación Madrileña de Hematología y Hemoterapia (AMHH) Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) EuropeanHematologyAssociation (EHA) Grupo Español del Mieloma (GEM) Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) Internacional Association of CancerRegistries Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP-IAP) Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) 68

69 7.- Entidades a las que Pertenece la F.L.L. Asociación Española de Fundaciones Grupo Sectorial de Fundaciones de la Salud (Asociación Española de Fundaciones) Internacional Association of CancerRegistries 69

70 8.- Fuentes de Financiación Club de Amigos La Fundación Leucemia y Linfoma cuenta con un Club de Amigos con cerca de trescientas personas que apoyan su labor. Sus aportaciones económicas son muy importantes porque contribuyen a que la F.L.L. pueda continuar, investigando, mejorando la formación del personal médico-sanitario y dando apoyo y ayuda a las personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias. Son la base esencial de sustento de la actividad de la Fundación. Si todavía no perteneces al Club de Amigos, y quieres contribuir en la lucha contra estas enfermedades, te invitamos a unirte. Cuantos más seamos más fuertes seremos y más personas podrán beneficiarse. Entre todos podemos contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades hematológicas. La lucha contra el cáncer es una lucha de todos. Todos podemos ayudar a otros a vencer la enfermedad. INSCRÍBETE EN EL CLUB DE AMIGOS DE LA F.L.L. Llamando al teléfono: Rellenando el formulario de inscripción y enviándolo Entrando en nuestra web: Todos somos necesarios Gracias 70

71 Origen de Ingresos 71