Proyecto de Voluntariado FEDER-Murcia

Transcripción

1 Proyecto de Voluntariado FEDER-Murcia

2 ÍNDICE DESCRIPCIÓN 3 Delegación FEDER-Murcia 3 OBJETIVOS 4 ACTIVIDADES 5 FECHAS Y HORARIOS 5 LUGAR 5 PERFIL VOLUNTARIOS 5 DATOS DE INTERÉS PARA EL VOLUNTARIO 5 PERSONA DE CONTACTO 6 FICHA PROGRAMACIÓN ACTIVIDADES 7 Actividades de Inclusión Educativa 7 Actividades día Mundial 8 Actividades Respiro Familiar 9 Actividades de apoyo a los perfiles profesionales de la Delegación 10 2

3 DESCRIPCIÓN La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una organización de ámbito nacional sin ánimo de lucro que se constituyó en 1999 con el fin de aunar esfuerzos para hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, motivar la acción conjunta entre todas las partes y así luchar contra el fuerte impacto que sufren directa e indirectamente las personas con ER, sus familias y sus cuidadores. FEDER está constituida por más de 324 asociaciones, representa más de enfermedades distintas y, lo que es más importante, actúa en nombre de todas las personas (con diagnóstico o en espera de él) que padecen una de estas dolencias. FEDER tiene 7 delegaciones situadas en las Comunidades Autónomas de Andalucía, Catalunya, Comunidad Valenciana, Extremadura, Madrid, Murcia y País Vasco y coordinadores en el resto de comunidades de España. Delegación FEDER-Murcia La Delegación de FEDER en Murcia nace en octubre 2008 y está constituida por 15 asociaciones de enfermedades raras y trabajamos cada día para mejorar la vida de los más de murcianos y sus familias. Para ello la Delegación ofrece una amplia cartera de servicios y proyectos gratuitos al alcance de cualquier persona con una enfermedad rara en nuestra Región y sus familias. SERVICIOS PARA LAS PERSONAS Servicio de Información y Orientación Servicio de Atención Psicológica Servicio de Asesoría Jurídica Servicio de Atención Educativa Programa de Acceso a productos sanitarios Promoción de Redes de personas y entidades Orientación de casos sin diagnóstico Formación a profesionales Comité de expertos SERVICIOS PARA EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO Servicio de Asesoría Formación Recursos para la gestión de entidades Participación asociativa Servicio de difusión SERVICIOS PARA LA SOCIEDAD 3

4 Incidencia política y movilización social Campañas de sensibilización Inclusión: Social, Familia, Educativa y Laboral La Delegación de FEDER-Murcia está formada por las siguientes asociaciones: 1. Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica 2. Asociación de Enfermedades Raras D Genes 3. Asociación Molinense de Enfermedades Raras 4. Asociación de afectados de Retina de la Región de Murcia 5. Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias 6. Asociación de discapacitados de Molina de Segura y Vega Media 7. Asociación Española de Hiperplasia suprarrenal congénita 8. Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y Colagenopatías 9. Asociación Murciana de Lupus y otras enfermedades afines 10. Asociación Soldados de Ainara 11. Todos con Natalia, Luchando Contra la Enfermedad de Niemann Pick Tipo C 12. Asociación Conquistando Escalones 13. Fundación Rafa Puede 14. Asociación Española de enfermedades pediátricas obstructivas de la vía aérea central OBJETIVOS Mejorar la calidad de vida de las personas con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias Sensibilizar a la sociedad murciana sobre las necesidades de las personas con una ER y sus familias. Fomentar la participación ciudadana a favor de las personas con una ER y sus familias. Informar sobre las alternativas del voluntariado dentro de nuestra entidad. Fomentar mediante diversas acciones la captación de s para el mejor desarrollo de las actividades de la entidad. Formar a las personas voluntarias para capacitarlas en el ejercicio de su labor dentro de nuestra entidad. Asesorar y acompañar a los s durante el tiempo que quieran colaborar con nuestra entidad. Realizar seguimientos de la actividad voluntaria de forma periódica. 4

5 ACTIVIDADES Actividades de Inclusión Educativa: proyectos Las ER van al cole y Asume un reto poco frecuente Actividades día Mundial: organización, coordinación y realización de actividades de sesibilización, difusión, concienciación y formación Actividades Respiro familiar: Respros familiares en congresos, jornadas organizadas por la entidad, asambleas locales de la entidad. Actividades de apoyo a los perfiles profesionales de la Delegación Voluntariado virtual: traducciones, diseño página web o material divulgativo, TICs FECHAS Y HORARIOS El proyecto se realizará durante todo el curso académico. Horario: a convenir dependiendo de la disponibilidad y la tarea a realizar. LUGAR En función de la actividad. En Murcia capital o pedanías principalmente. PERFIL VOLUNTARIOS Alumnos de la Universidad de Murcia de cualquier titulación y edad, con inquietudes sociales, sensibilidad y muchas ganas de aprender y ayudar al colectivo de las Enfermedades raras. DATOS DE INTERÉS PARA EL VOLUNTARIO Se expedirá un certificado que acredite las horas de participación en el proyecto. Convalidación de Créditos por Actividades de Solidaridad y Voluntariado a través del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado Formación certificada y específica para el correcto desempeño de la actividad. Apoyo y asesoramiento: 5

6 Los alumnos de la Universidad de Murcia están asegurados por la Póliza de Responsabilidad General de la Universidad de Murcia Nº Y la de R.Civil del alumno Nº , contratadas con ZURICH. S.A. Contacto: Teléfonos /67. siniestrosgcmadrid@zurich.com que la Universidad de Murcia ofrece a todos los miembros de su comunidad. PERSONA DE CONTACTO Todas aquellas personas interesadas en colaborar con nosotros deben ponerse en contacto con: Ana Meroño del Valle, responsable de voluntariado de la Delegación de FEDER-Murcia Correo electrónico: asociaciones@enfermedades-raras.org Telf:

7 FICHA PROGRAMACIÓN ACTIVIDADES Actividades de Inclusión Educativa Actividad Perfil Profesional Fecha Horas Destinadas Asume un reto poco frecuente: El programa Asume un reto poco frecuente es una iniciativa educativa que busca acercar la problemática de las Enfermedades Raras al contexto escolar. Siendo esto, imprescindible, para asegurar la inclusión educativa de nuestros menores en el contexto educativo así como para llegar a crear una sociedad verdaderamente inclusiva. El/los /s llevará acabo la actividad con el apoyo y material que la persona responsable del voluntariado le facilite. La Enfermedades Raras van al cole con Federito: Busca acercar la problemática de las Enfermedades Raras al contexto escolar. Siendo esto, imprescindible, para asegurar la inclusión educativa de nuestros menores en el contexto educativo así como para llegar a crear una sociedad verdaderamente inclusiva. El/los /s llevará acabo la actividad con el apoyo y material que la persona responsable del voluntariado le facilite. infantil primaria Social Grado en Terapia Ocupacional infantil primaria Social Grado en Terapia Ocupacional En horario de mañanas (horario escolar) Septiembrenoviembre; abril-mayo) En horario de mañanas (horario escolar) Septiembrenoviembre; abril-mayo actividad dura 1 hora. Añadimos 2 horas de formación 3 horas por actividad actividad dura 1 hora. Añadimos 2 horas de formación 3 horas por actividad Con respecto a los perfiles profesionales señalamos los que creemos pueden ser de mayor interés para el alumnado por el contenido de la actividad pero quedan abiertos a cualquier persona dinámica y responsable, con ganas de implicarse con la actividad a desarrollar. Estas actividades se desarrollarán con una sesión formativa previa de 2 horas a los/as interesados/as. 7

8 Actividades día Mundial Actividad Perfil Profesional Fecha Horas Destinadas Organización, coordinación y participación en todas las actividades de divulgación difusión sensibilización relacionadas con la campaña del día mundial de las enfermedades raras. Mesas Informativas Día Mundial: Participación Mercadillos solidarios organizados por ayuntamientos, universidades, etc.. Jornada de Enfermedades Raras Molina de Segura Enero, febrero, marzo duración campaña Día Mundial. Horario a convenir con el voluntariado En horario de mañana. De Lunes a Viernes en horario de mañana Sábado de febrero a concretar mañana A convenir con el. 1 hora de formación actividad dura 3 horas. Añadimos 1 hora de formación. actividad dura 3 horas. Añadimos 1 hora de formación. actividad dura 5 horas. Podemos añadir más si el participa en labores de organización y gestión previos a la jornada Con respecto a los perfiles profesionales señalamos los que creemos pueden ser de mayor interés para el alumnado por el contenido de la actividad pero quedan abiertos a cualquier persona dinámica y responsable, con ganas de implicarse con la actividad a desarrollar. 8

9 Actividades Respiro Familiar Actividad Perfil Profesional Fecha Horas Destinadas Respiro familiar Congreso Internacional de Enfermedades Raras Respiro familiar Jornada de Enfermedades Raras Molina de Segura Respiros Asambleas Delegación familiares Locales Fecha a concretar Fecha a concretar 2 asambleas una en mayo junio y otra en noviembre o diciembre (fecha a concretar) A convenir con el. 1 hora de formación actividad dura 6 horas. Añadimos 1 hora de formación. actividad dura 3 horas. Añadimos 1 hora de formación Con respecto a los perfiles profesionales señalamos los que creemos pueden ser de mayor interés para el alumnado por el contenido de la actividad pero quedan abiertos a cualquier persona dinámica y responsable, con ganas de implicarse con la actividad a desarrollar. 9

10 Actividades de apoyo a los perfiles profesionales de la Delegación Actividad Perfil Profesional Fecha Horas Destinadas Técnico Servicio de Información y Orientación Grado Periodismo Grado en Inglés Durante todo el año a concretar con el Tiempo a concretar según disponibilidad del Técnico en Gestión Asociativa Grado en Terapia Ocupacional Durante todo el año a concretar con el Tiempo a concretar según disponibilidad del Tecnico Administrativo Relaciones Laborales Durante todo el año a concretar con el Tiempo a concretar según disponibilidad del Con respecto a los perfiles profesionales señalamos los que creemos pueden ser de mayor interés para el alumnado por el contenido de la actividad pero quedan abiertos a cualquier persona dinámica y responsable, con ganas de implicarse con la actividad a desarrollar. 1 0