28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras. Federación Española de Enfermedades Raras

Transcripción

1 28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

2 ÍNDICE DE LA PRESENTACIÓN 1. INTRODUCCIÓN AL DÍA 2. OBJETIVOS DEL DÍA 3. ACTIVIDADES DE FEDER A NIVEL NACIONAL 4. ACTIVIDADES A NIVEL REGIONAL 5. QUIERES FORMAR PARTE DEL DÍA MUNDIAL? 6. MATERIAL A VUESTRA DISPOSICIÓN 7. QUEREMOS REPETIR EL ÉXITO DE COLABORA CON FEDER

3 1. Introducción al Día

4 INTRODUCCIÓN POR QUÉ NECESITAMOS UN DÍA MUNDIAL? Falta de Información sobre las ER Las media para obtener un diagnóstico correcto es 5 años Ausencia de especialistas Cerca del 40% de los afectados ha tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia Datos facilitados por el estudio ENSERio

5 INTRODUCCIÓN POR QUÉ NECESITAMOS UN DÍA MUNDIAL? Terapias costosas Las familias dedican un 20% de su economía familiar a la enfermedad. VIDAS HIPOTECADAS Dificultad de acceso a los tratamientos Para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Seguridad Social es escasa o nula Datos facilitados por el estudio ENSERio

6 INTRODUCCIÓN PORQUE ACTUAR SIMULTANEAMENTE EN EUROPA, LATINOAMÉRICA, CANADÁ Y EEUU PUEDE ASEGURAR QUE LA VOZ DE LAS FAMILIAS SEA ESCUCHADA CADA VEZ POR MÁS GENTE

7 2. Objetivos

8 OBJETIVOS Dar visibilidad a las enfermedades raras - Más de 400 impactos en los medios de comunicación Sensibilizar y concienciar sobre las ER en la sociedad en general sobre las ER en la sociedad en general Más s de 100 actos en toda España Concienciar a los representantes políticos y Casa Real Principales representantes institucionales en el Acto Oficial del Día D a Mundial Recaudar fondos para impulsar el Servicio de Información n y Orientación n de FEDER. Capacidad para llegar en 2010 a personas Capacidad para llegar en 2010 a 5.000

9 OBJETIVOS QUEREMOS SEGUIR LA ESTELA DE 2009 QUEREMOS QUE EN FEBRERO TODOS ESTEMOS UNIDOS FRENTE A LAS ENFERMEDADES RARAS

10 ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA 3. Actividades a nivel nacional

11 ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA ACTIVIDADES A NIVEL NACIONAL - I Carrera Anual por las Enfermedades Raras 28 de Febrero Madrid (Casa de Campo) - Acto Oficial en el Día Mundial por las ER 18 de Febrero Congreso de los Diputados

12 Carrera Anual por las ER

13 Carrera Anual por las ER 28 DE FEBRERO CARRERA POR LAS ENFERMEDADES RARAS INSCRIPCIONES PARA LA CARRERA: : A PARTIR DEL 1 DE DICIEMBRE MÁS S INFORMACIÓN: N: comunicacion@enfermedades-raras.org raras.org O en raras.org

14 Carrera Anual por las ER PERO ADEMÁS.CARRERA ONLINE POR LAS ER Crea tu Reto Solidario y ayuda a recaudar fondos para Proyectos y Servicios para las familias con Enfermedades Raras

15 Carrera Anual por las ER PARTICIPA NO LO DUDES

16 Acto en el Congreso 18 DE FEBRERO ACTO OFICIAL EN EL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS

17 Acto en el Congreso ACTO OFICIAL EN EL DÍA D A MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS TODOS ESTAMOS INVITADOS Os informaremos del momento de inscripción n a través s del Boletín n de FEDER O en raras.org

18 ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA 4. Actividades a nivel regional

19 ACTIVIDADES DE FEDER EN EL DÍA ACTIVIDADES A NIVEL REGIONAL - Andalucía Actividades Lúdicas Parque El Alamillo - Comunidad Valenciana Encuentro de Afectados por ER - País Vasco Mesas Informativas por la región - Extremadura Talleres, teatro y rastrillos solidarios - Murcia Rutas, marchas, y actividades lúdicas - Barcelona Acciones de concienciación y sensibilización

20 PARTICIPA EN EL DÍA 5. Quieres formar parte del Día Mundial? PARTICIPA MUCHA GENTE TE NECESITA

21 PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS DE INFORMACIÓN N Y FORMACIÓN Mesa Informativa: Difunde tu enfermedad Información Face to Face: Charla con los vecinos de tu barrio Organiza un encuentro de afectados Organiza talleres de formación: risoterapia, relajación, etc Realiza un informe sobre tu enfermedad y difúndelo por los medios de comunicación

22 PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS DE COMUNICACIÓN N Y VISIBILIDAD Envío de Notas de Prensa a los medios de comunicación Realiza una Rueda de Prensa por el Día Mundial Dirígete a una persona famosa: logra un padrino Escribe Cartas al Director Escribe Artículos de Opinión Envío de un SMS con texto único Envío de un correo electrónico masivo

23 PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS LÚDICOS L Y FESTIVOS Organiza festejos y actividades lúdicas Otorga premios a empresas y entidades solidarias Organiza concursos centrados en las enfermedades raras Prepara exposiciones Organiza juegos infantiles Realiza manifestaciones Realiza actos de calle Organiza un acto benéfico

24 PARTICIPA EN EL DÍA ACTOS DE ACCIÓN N POLÍTICA Escribe cartas y s a las delegaciones Invita a los políticos a que se unan al Día Mundial por las ER Concierta una cita con la Administración de tu ciudad Realiza un acto en las puertas de tu ayuntamiento Solicita a tu alcalde o concejal que se adhiera al Día Solicita a tu Ayuntamiento colgar un Cartel del Día Mundial en sus instalaciones

25 MATERIAL DE CAMPAÑA 6. Material a vuestra disposición

26 MATERIAL DE CAMPAÑA PACK DE INFORMACIÓN N GENERAL - Dossier Informativo. Día Mundial de las Enfermedades Raras - Presentación en PPT. Información general sobre el Día Mundial - Presentación en PPT. Día Mundial de las ER Adhiérete al Día! - Campaña de FEDER en Proyecto general

27 DOCUMENTACIÓN N GENERAL PARA MEDIOS - Argumentario para portavoces - Dossier informativo para medios de comunicación - Nota de prensa nacional - Nota de prensa delegaciones MATERIAL DE CAMPAÑA - Publicidad de la carrera para prensa (media página y página entera)

28 MATERIAL DE CAMPAÑA DOCUMENTACIÓN N GENERAL PARA LA ACCIÓN N CON LA ADMINISTRACIÓN - Ejemplo de carta a la Administración - Ejemplo de Carta al Director - Ejemplo de Artículos de Opinión - Principales direcciones para enviar las cartas

29 MATERIAL DE CAMPAÑA MATERIAL CORPORATIVO - Cartel del Día Mundial por las ER - Cartel descargable y adaptable para las delegaciones - Tríptico informativo de FEDER - Roll Up productos solidarios

30 MATERIAL DE CAMPAÑA TODO ESTE MATERIAL ESTARÁ A DISPOSICIÓN DE LAS ASOCIACIONES PARA DESCARGAS

31 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? 7. QUEREMOS REPETIR EL ÉXITO DE 2009

32 Más de 100 ACTOS QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Más de 17 CCAA implicadas Más de 300 impactos en medios

33 S.A.R. la Princesa de Asturias se une a FEDER QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Acto Oficial del Día Mundial en el Senado

34 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Fernando Torres, Juan y Medio y el F.C. Barcelona se unieron

35 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Rueda de prensa en las principales ciudades españolas Madrid I Sevilla I Alicante I Badajoz I Murcia I Bilbao

36 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? ANDALUCÍA ACTIVIDADES LÚDICAS L EN EL ALAMILLO

37 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? BARCELONA CONCIERTO BENÉFICO Y SUELTA DE GLOBOS

38 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? COMUNIDAD VALENCIANA VI ENCUENTRO DE AFECTADOS POR ER

39 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? EXTREMADURA REPRESENTACIÓN N TEATRAL Y MESAS INFORMATIVAS

40 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? MURCIA EXPOSICIÓN N FOTOGRÁFICA, FICA, ACTO SOLIDARIO, MESAS INFORMATIVAS, RUTAS Y TALLERES

41 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? PAÍS S VASCO MESAS INFORMATIVAS

42 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Concierto benéfico Arnold Chiari Mesa Informativa. Esclerodermia Castellón Mesa Informativa. Síndrome de Apert

43 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Rueda de prensa en Salobreña Mesa Informativa en COCENFE. Cantabria

44 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Paseo por la ciudad. Asociación Española de Bechet Café para todos. Asociación Retina de Navarra Asociaciones de Burgos

45 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Asociación Catalana de Prader Willi Asociación de Ataxias de Jaén. Mesa informativa Mesa Informativa. Asociación Extremeña de Fibrosis Quística

46 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Mesas Informativas. Asociación de Tourette en Aragón Comida de la Asociación Asturiana de Retinosis Pigmentaria Mesas Informativas. Asociación Asturiana de Afectados por Enfermedades Neuromusculares

47 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Taller de musicoterapia por la asociación española de Aniridia Marcha sobre patines. Asociación de Distonía de Aragón

48 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Mesa Informativa de Ahedysia Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios ADIBI. Actividades Lúdicas

49 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN Recogida de firmas. ADAC Reunión Acromegalia

50 QUÉ OCURRIÓ EL AÑO PASADO? Y POR SUPUESTO.. NUESTRAS ASOCIACIONES TAMBIÉN N SE UNIERON A LA MOVILIZACIÓN D GENES. En colaboración con FEDER

51 8. ESTAMOS EN EL CAMINO AHORA ES EL MOMENTO NO PODEMOS HACERLO SOLOS COLABORA CON FEDER

52 VOLUNTARIADO NECESITAMOS VOLUNTARIOS EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ER TE APUNTAS? Escribe a comunicacion@enfermedades-raras.org NECESITAMOS PERSONAS QUE NOS AYUDEN A DIFUNDIR NUESTRO MENSAJE TE ANIMAS? Escribe a comunicacion@enfermedades-raras.org

53 HAZ UN DONATIVO A FEDER COMPRA A FEDERITO: EL TRÉBOL DE 4 HOJAS. EL REGALO MÁS SOLIDARIO DE ESTAS NAVIDADES SOLO CUESTA 5 EUROS Ayudarás a financiar proyectos y servicios de FEDER

54 COMPRA TU EJEMPLAR: Enfermedades RARAS

55 PARTICIPA EN LA CARRERA ANUAL POR LAS ER 28 Diciembre

56 COMPRA NUESTRO CALENDARIO SOLIDARIO 2010

57 GRACIAS CON VOSOTROS JAMÁS S VOLVEREMOS A CAMINAR SOLOS