29 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

Transcripción

1 29 de Febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras "Vacúnate contra la indiferencia" La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus más de 200 asociaciones se vuelcan para celebrar el Día más importante de la historia de las personas con enfermedades poco frecuentes *Rebeca De Simón Roldán (Departamento de Comunicación de FEDER) La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) se vuelca un año más para celebrar el Día Internacional de las enfermedades raras que se celebrará en todo el mundo el 29 de febrero y que este año tiene como lema central la solidaridad por las familias. Para ello, FEDER y sus más de 200 asociaciones en colaboración con instituciones, empresas, administración, plataformas sociales, sociedades médicas e investigadores se unen durante el mes de febrero para alzar la voz al unísono y reivindicar medidas urgentes que mejoren la vida de los 3 millones de españoles con estas enfermedades. Los objetivos son: posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria; sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española; trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes; así como vincular la

2 esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad. La razón es que la falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sean 5 años o que el 76% de las personas con estas enfermedades se sienta rechazado y discriminado. Y es que la gravedad del problema es tal que los datos aseguran que el 35% de las muertes de los niños y niñas menores de un año se deben a estas patologías. Qué se va a realizar? Para lograr esta sensibilización sobre el problema, durante los meses de enero y febrero se van a impulsar un centenar de actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Todas ellas, tendrán como denominador común, la defensa de los derechos de las familias. No obstante, FEDER no busca concienciar solamente a la sociedad civil sobre la importancia del abordaje de estas patologías. También quiere sensibilizar a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas para que impulsen medidas concretas que mejoren el día a día de las familias. De esta forma, en el marco de la Campaña se lanzará el Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte que irá acompañado de un Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras. "Vacúnate contra la indiferencia" Conoces la Enfermedad de mientras a mi no me toque, el trastorno de no podemos hacer nada o el Síndrome de yo no me haría ilusiones? Son enfermedades de la indiferencia que nos inmovilizan ante el problema de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, estas enfermedades no son raras, ya que todo el mundo las ha sufrido en algún momento de su vida provocándole numerosos síntomas como la apatía, el desaliento o la desesperanza. De esta forma, desde FEDER queremos frenar esta epidemia de indiferencia, porque por suerte, estas enfermedades TIENEN CURA. Para ello, hemos puesto en marcha una campaña de vacunación contra la indiferencia. Gracias a ello, las personas que se vacunen no solo dejarán de ser indiferentes al problema, sino que además ayudarán a las familias y personas con patologías poco frecuentes a acceder a proyectos tales como atención psicológica, atención social, jornadas de respiro familias, encuentros de familias, acciones de formación o creación de redes de pacientes. Por esta razón, y en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, invitaremos a todo el mundo a vacunarse a través de la web oficial El objetivo es llegar a los 3 millones de personas vacunadas, la misma cifra que personas con patologías poco frecuentes hay en España. Y es que las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se enfrentan cada día a todo tipo de dificultades: barreras emocionales, trabas para obtener un diagnóstico, problemas de acceso a tratamientos, etc Pero, por si esto fuera poco, a menudo los afectados y sus familias también tienen que convivir con otro tipo de situaciones que les

3 suponen un importante desgaste emocional. Nos referimos al desconocimiento e indiferencia de las personas, que hacen mella en las familias y dificultan su plena integración en la sociedad. Por esta razón, queremos invitar a todo el mundo a que se vacune contra la indiferencia, contra las injusticias y contra el rechazo. Queremos que todos nos unamos a favor de las familias y que digamos en voz alta que no sufrimos patologías como la enfermedad de mientras a mi no me toque o el trastorno de no podemos hacer nada. Cuál será nuestra reivindicación en el marco de la Campaña? FEDER en nombre de los 3 millones de afectados por patologías poco frecuentes y sus familias, desea, en el marco del Día Mundial de las enfermedades raras hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento asociativo y que tienen por objetivo priorizar y garantizar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. La razón es que la alarmante situación económica que actualmente está viviendo nuestro país y que obliga a los gobiernos a recortar y optimizar recursos ha provocado que el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes vea peligrar sus derechos fundamentales. De esta forma, las medidas para optimizar recursos son necesarias. No obstante, el derecho de las personas con enfermedades poco frecuentes a vivir es prioritario. Y es que en las enfermedades raras lo que está en juego es la vida. La razón es que debido a las grandes y graves carencias que sufren los afectados existen cifras tan dramáticas como que el 50% de las personas fallece antes de los 30 años o que el 35% de las muertes de los niños menores de un año se deben a las enfermedades raras. Las causas se deben principalmente a la falta de conocimiento e información sobre estas patologías que provoca un abordaje descoordinado y desestructurado dentro del Sistema Nacional de Salud. De esta forma, y según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de Afectados por Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia en busca de diagnóstico o tratamiento. Y es que la media para obtener un diagnóstico son 5 años, aunque para un 20% de las familias supera los 10 años. Esto significa que la mayoría de familias con enfermedades poco frecuentes se encuentran peregrinando diariamente por el sistema sanitario en busca de respuestas y recursos que existen pero que no están centralizados ni coordinados. Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte En este sentido, en el Día más importante del año, queremos trasladar la dramática situación que actualmente viven las personas con enfermedades poco frecuentes y que puede empeorar si no tomamos medidas urgentes. Para ello, en el Día más especial del año, desde FEDER vamos a desarrollar un Informe de Alerta sobre las graves consecuencias de las políticas de recorte que irá acompañado de un Informe de Propuestas para mejorar la atención de las personas con Enfermedades Raras.

4 Además, se creará un Manifiesto Oficial para concienciar a la opinión pública sobre esta realidad. A este manifiesto se adherirán las plataformas más relevantes del ámbito de los pacientes y la discapacidad, el CERMI y la Alianza General de Pacientes (AGP). Qué actividades se van a realizar en España en el Día Mundial de las Enfermedades Raras? Las actividades del Día Mundial en España están siendo impulsadas por la Federación Española de Enfermedades Raras y secundadas por las asociaciones de pacientes de ER adheridas a FEDER, así como otras empresas, entidades y fundaciones solidarias. Desde FEDER a nivel nacional las actividades principales son: - Acto Oficial del Día Mundial: Acto principal de Campaña que cuenta con la presencia de las principales autoridades públicas y políticas del país. En los tres últimos años ha contado con la presencia de la Casa Real española. - Premios FEDER 2012: Se entregan en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En los tres últimos años, la Casa Real ha sido la encargada de entregarlos en nombre de FEDER. Con estos premios se quiere reconocer la labor de personas y entidades solidarias que trabajan para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. - III Carrera Solidaria por la esperanza: Se celebrará el próximo 4 de Marzo en la Casa de Campo de Madrid (Junto al Metro Lago). El precio para la inscripción son 6 euros y el recorrido de la carrera 5 kilómetros. Comienza a las y quien lo desee puede inscribirse en Además, también se celebran carreras infantiles de 700 metros. En el marco del evento se desarrollará una carpa lúdica de actividades para grandes y pequeños. - Actividades de las Delegaciones de FEDER: Cada delegación de FEDER va a desarrollar un programa de actividades en su Comunidad por el Día Mundial. Encuentros de pacientes, actos con políticos, mesas informativas en hospitales... Os trasladamos algunas de las más importantes: o FEDER Madrid: Acto institucional en la Asamblea de Madrid en el mes de Marzo. Mesas Informativas en Hospitales o FEDER Andalucía: Jornada de Convivencia en Sevilla el 3 de marzo o FEDER Extremadura: II Carrera Caminara por las ER el 26 de febrero en Badajoz o FEDER Cataluña: Acto institucional en el Parlamento Catalán el 29 de febrero. o FEDER Comunidad Valenciana: Feria Lúdica por el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 25 de febrero. o FEDER Murcia: Feria de actividades Lúdicas en Totana

5 Pero el día mundial es mucho más. Las asociaciones de FEDER y la red de solidaridad también se va a mover en este día por la esperanza de los afectados. El objetivo es invadir España de solidaridad por el Día Mundial y repetir el éxito de años anteriores donde se pusieron en marcha más de 100 actos. Para ver qué actos está programados tan solo debéis visitar la página web de FEDER Para terminar quisiéramos dar a conocer el decálogo de derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes. Derechos de las personas con Enfermedades poco frecuentes 1. Tener las mismas oportunidades que el resto de los ciudadanos; 2. Contar con el apoyo social, sanitario, educativo y laboral necesario para poder hacer frente a la vida; 3. Vivir en una sociedad donde los representantes políticos se comprometan con las familias y con su futuro; 4. Disponer de una información adecuada sobre la enfermedad para que conseguir una vida similar a las demás personas. 5. Tener la opción de realizar pruebas genéticas para garantizar hijos e hijas libres de la enfermedad; 6. Conseguir un futuro como resultado de la inversión y avances de la investigación que sirvan para mejorar las oportunidades de aquellos que están por llegar; 7. Hacer realidad la esperanza de un mañana mejor, para toda la comunidad de personas con enfermedades raras. 8. Convivir en una sociedad más inclusiva en el hospital, en el colegio, en el trabajo, en la familia, sin discriminación por motivos de la rareza de una enfermedad. 9. Derecho a tener un acceso igualitario a los medicamentos huérfanos existentes. 10. Manifestar la opinión en las políticas que afectan al colectivo, para construir una sociedad madura, justa y solidaria, en la que