DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS CAMPAÑA 2018

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1 DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS CAMPAÑA 2018 LA INVESTIGACIÓN ES LA RESPUESTA

2 ÍNDICE Contenido Introducción... 3 Información General sobre el Día de las EE.RR Lema de ALIBER: La Investigación ES la respuesta... 4 Para 42 millones de personas la Investigación es el Futuro... 4 La campaña de EURORDIS... 4 Material para la Campaña #ALIBER El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras... 8 Imágenes... 6 Avatar para Redes Sociales... 6 Imagen para página web y pie de correo... 7 Acción/gesto

3 Introducción En 2018, la campaña Día de las Enfermedades Raras se realiza por undécimo primer año consecutivo. Esta actividad, promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales, nació en La de ALIBER fue una campaña participativa en Redes Sociales, que alcanzó en Facebook un promedio de vistas diarias. De igual manera la publicación del álbum con fotografías de la campaña #ALIBER2017 alcanzó Durante la campaña se publicaron en nuestra web 32 noticias sobre actividades del día mundial de las EERR, seis propias y 28 de nuestros socios. El flujo de visitas aumentó en el período de la campaña, obteniendo el máximo número de estas el día 28 de febrero. Les invitamos a participar activamente en nuestra campaña 2018, y a involucrar a los Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes de vuestros países para concienciar sobre la importancia de la INVESTIGACIÓN en el campo de las Enfermedades Poco Frecuentes. Información General sobre el Día de las EE.RR. 1. Desde su creación, ALIBER participa activamente en las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras, movimiento promovido desde hace 10 años por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad sobre este tipo de patologías y sus requerimientos, así como para impulsar el apoyo a los pacientes y dar soluciones adecuadas que contribuyan con una mejor calidad de vida. 2. El Día de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en el último día de febrero de cada año. 3. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público en general y los decisores sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. 4. La finalidad de la campaña es sensibilizar a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras. 5. Según la Organización Mundial de la Salud, 7% de la población mundial padece enfermedades raras. La Unión Europea estima que cinco de cada habitantes posee alguna patología no común, lo que implica que en Iberoamérica viven 42 millones de personas afectadas. 6. Si quieres tener más datos sobre las Enfermedades Poco Frecuentes revisa nuestros mensajes de la campaña Puedes verlos aquí: 3

4 7. El tema escogido por EURORDIS para la campaña del Día Mundial de las EE.RR es nuevamente la Investigación. para lo que sucede, algunos ni siquiera tienen diagnóstico. Lema de ALIBER: La Investigación ES la respuesta Muchas personas con una enfermedad poco frecuente invierten años de su vida en peregrinar de médico en médico sin obtener respuestas sobre lo que está pasando con su cuerpo. Muchas veces los profesionales de salud no pueden darle respuesta ni siquiera un nombre a la enfermedad. Otras personas se enfrentan al diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura o que no tiene un tratamiento específico para su condición, o cuyo tratamiento no es completamente eficaz. En ocasiones las personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias no saben qué esperar a futuro, cómo va a ser su vida de ahora en adelante. Vivir con una enfermedad rara muchas veces es vivir sin respuestas, y porque las necesitamos el lema de nuestra campaña es La investigación ES la respuesta. Para 42 millones de personas la Investigación es el Futuro En Iberoamérica hay mucho trabajo por hacer. La mayor parte de las investigaciones que se realizan son aisladas y existe poco intercambio entre los grupos de trabajo de los diferentes países. Es necesario fortalecer la voz del movimiento asociativo iberoamericano y su rol ante las entidades públicas y privadas encargadas de la investigación y el desarrollo de la Ciencia, Tecnología e Innovación en nuestros países. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes promueve el desarrollo del conocimiento sobre el movimiento asociativo y del marco normativo de las Enfermedades Raras en la región. Los resultados de estos estudios permitirán el diseño y la implementación de estrategias para fortalecer las organizaciones de pacientes de Latinoamérica, y sentará las bases para el desarrollo de marcos jurídicos para las EE.RR, a nivel local y regional. La campaña de EURORDIS Como indica la campaña 2017 y 2018 de EURORDIS, la investigación puede conducir a la identificación de las enfermedades anteriormente desconocidas y puede aumentar la comprensión de las enfermedades. Puede permitir a los médicos dar un diagnóstico correcto y proporcionar información a los pacientes sobre su enfermedad. Puede conducir al desarrollo de nuevos tratamientos innovadores y, en algunos casos una cura. 4

5 La investigación es clave que lleva esperanza a los millones de personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo, y a sus familias, y particularmente a los 42 millones de afectados que viven en Iberoamérica. La investigación en enfermedades raras es crucial para proporcionar a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, trátese de un tratamiento, cura o mejora en la atención. El 28 de febrero de 2018, en la undécima edición del Día de las Enfermedades Raras, miles de personas en todo el mundo se unirán para abogar por una mayor investigación en enfermedades raras poco frecuentes. Si bien los fondos dedicados a la investigación de enfermedades raras se han incrementado, no pueden detenerse allí. El Día de las Enfermedades Raras 2018 es una oportunidad para pedir a investigadores, universidades, estudiantes, políticos y profesionales de salud, hacer más investigación y que tomen conciencia de la importancia de la investigación para la comunidad de enfermedades raras. El Día de las Enfermedades Raras 2018 es también una oportunidad para reconocer el papel fundamental que desempeñan los pacientes en la investigación. La participación de los pacientes ha dado lugar a más investigación, mejor orientada a las necesidades de los pacientes. Los pacientes ya no sólo cosechan los beneficios de la investigación; también están empoderados y son valorados como socios desde el principio hasta el final del proceso de investigación. Los pacientes: Abogan por la investigación sobre una enfermedad específica y grupos de enfermedades. Los pacientes saben dónde se necesita investigar y trabajan para influir en los equipos y compañías de investigación para priorizar estas áreas en sus investigaciones. Obtienen fondos para la investigación. Las personas o las organizaciones de pacientes, a menudo recaudar dinero para ensayos clínicos o proyectos de investigación, por sí mismos o en asociación con iniciativas de financiación privada Son socios en proyectos de investigación y están incluidos en la gestión de la investigación. Participan como sujetos en estudios clínicos y también en el diseño de ensayos clínicos. Por tanto, contribuyen a garantizar que el desarrollo de un medicamento tenga en cuenta sus necesidades reales, por lo que la perspectiva del paciente no se pasa por alto. Hay varios aspectos que son importantes para la comunidad de personas con enfermedades raras, entre ellos: Infraestructuras tales como los Registros de las bases de datos de los pacientes con su información clínica y genética y biobancos (catálogos de muestras biológicas de origen humano), que los investigadores necesitan para hacer su trabajo. La investigación básica para identificar las causas y los mecanismos de las enfermedades raras. 5

6 La investigación traslacional, que se centra en el uso de las conclusiones de la investigación básica para desarrollar terapias para los pacientes que viven con una enfermedad rara. La investigación clínica, cuando los medicamentos se prueban en los seres humanos a través de ensayos clínicos. La investigación psicosocial sobre la calidad de vida, las condiciones de trabajo, las necesidades sociales, la integración escolar, laboral y social; la educación multidisciplinar de los proveedores de servicios sociales es clave. La investigación de enfermedades raras cambia la vida de los millones de personas afectadas y sus familias en todo el mundo. Imágenes Material para la Campaña #ALIBER2018 Puedes bajar el kit de la campaña clicando aquí. Allí encontrarás: Manual de la campaña 2018 Avatar para redes sociales (en español y en portugués) Banner en tu página web/ Pie de correo (en español y en portugués) Pacto por las EE.RR. (en español y en portugués) Brochure de ALIBER Guía de estilo de EURORDIS También puedes publicar tu fotografía enmarcada con el banner de la campaña en Facebook, Twitter e Instagram, con y los hashtags #ALIBER2018 y el lema La Investigación ES la respuesta. No olvides enviarnos tu fotografía para compartirla en nuestras redes sociales! Imágen para webs y Redes Sociales Nuestros socios pueden incluir en las páginas web de sus asociaciones en logo de ALIBER para la campaña, como señal de adhesión. La misma imagen puede ser utilizada como avatar en tus redes sociales Español 6

7 Portugués Banner para página web y pie de correo Español Portugués Acción/gesto El gesto o acción para la campaña 2018 de ALIBER para el día de las EE.RR. es realizar la letra i en lengua de señas (la mano derecha con el puño cerrado con el dedo meñique levantado), representando la Investigación. Una vez tengan la fotografía, que recomendamos tenga un tamaño de XXXXXXX, puedes usar la aplicación del marco en nuestra fan page de Facebook para enmarcarla. 7

8 Ejemplos: Español Portugués Español Portugués El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras, aprobado en el año 2014, incluye todos los puntos que nuestra coalición considera de esencial desarrollo y ejecución para garantizar los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica. Puedes compartir su texto en las redes sociales, e invitar a otras organizaciones de pacientes, actores sociales, familiares y amigos a suscribirlo, y así apoyar nuestra labor. 8

9 El Pacto por las Enfermedades poco frecuentes, propuesto por ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, busca ser el marco de trabajo común entre todos los implicados en el ámbito de estas condiciones en Iberoamérica, que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistenciales en condiciones de igualdad. ALIBER espera que este Pacto inicie un diálogo abierto para generar un estado de opinión que permita el cumplimiento de los derechos fundamentales de los ciudadanos afectados por Enfermedades Poco Frecuentes y de sus familias. Aunque cada una de las EE.RR. afecte solo a un número relativamente pequeño de personas y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad. Se estima que existen actualmente entre cinco y siete mil EE.RR., que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Según estas estimaciones, en Iberoamérica, 42 millones de personas sufren una EPoF. Las Enfermedades Raras son desconocidas y una parte de las mismas son graves y con riesgo de vida. El 50 % de los casos en que se diagnostica una EE.RR. la vida del paciente está en riesgo. En su gran mayoría, crónicas y muchas de ellas discapacitantes, algunas por la evolución de la enfermedad y en otros casos debido a un diagnóstico tardío o tratamientos incorrectos. El 80% son genéticas. La mayoría no tiene cura, ni tratamiento alguno. Sólo un pequeño grupo de estas enfermedades está siendo investigado. Es poco lo que se sabe sobre las causas de estas patologías y son escasos los tratamientos desarrollados específicamente para ellas. Estas enfermedades producen un alto impacto familiar, en lo social, emocional y económico. La imposibilidad de acceder a los tratamientos adecuados, a través de los distintos sistemas de salud - según cada país - deja a muchos pacientes a la deriva, sobre todo a la población más vulnerable. En Iberoamérica no se ha sistematizado el conocimiento sobre las necesidades de las personas con Enfermedades poco frecuentes, el impacto que estas enfermedades tienen en sus vidas y los servicios que reciben. Este Pacto Iberoamericano nace para que las vidas cotidianas de las familias y los afectados por estas enfermedades alcancen la verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral que les corresponde. El Pacto busca, ante todo, la cooperación y apoyo mutuo en todo el territorio Iberoamericano para consolidar los Planes Nacionales de EPoF, impulsados por cada estado con el ánimo de fomentar la prevención, diagnóstico, tratamiento y cuidados para los afectados por EPoF, así como fomento de la investigación en las patologías poco frecuentes. ALIBER plantea los siguientes 10 puntos para el desarrollo y ejecución de las acciones de este Pacto: 1. Fomentar la inclusión de las EE.RR. dentro de los planes de salud pública. 9

10 2. Promover la investigación básica, clínica, traslacional y psicosocial sobre EE.RR., así como la participación activa de los pacientes en los estudios sobre EPoF 3. Desarrollar información para los afectados, los profesionales de la salud y el público en general. 4. Formar a los profesionales sociales y sanitarios en el tratamiento de las EE.RR. 5. Reconocer la especificidad de las EE.RR. en lo referente a derechos sociales y sanitarios de los afectados. 6. Favorecer la creación de Centros de Referencia para mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la atención. 7. Facilitar el acceso a los recursos necesarios para la búsqueda y obtención del diagnóstico a tiempo. 8. Incentivar el desarrollo y acceso a los medicamentos huérfanos y terapias para EE.RR. 9. Apoyar el movimiento asociativo de las personas afectadas por EE.RR. 10. Establecer colaboraciones nacionales e internacionales en el ámbito de las EE.RR. En este Pacto son necesarias todas las partes: Gobiernos, sociedades científicas, colegios profesionales sociales y sanitarios, industria farmacéutica, Institutos de Investigación y organizaciones de pacientes. En febrero, mes de la concienciación sobre las Enfermedades Raras, 42 millones de personas les proponen a todos que UNIDOS por las EERR, se coordinen a través de este Pacto las actuaciones requeridas, y se doten de presupuesto económico para la sostenibilidad de estas 10 propuestas, para que garanticen la investigación y el derecho al acceso a los tratamientos sanitarios y recursos asistenciales en condiciones de equidad por las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Para 42 millones de personas la Investigación es el Futuro En el kit también encontrarás una imagen con los 10 puntos del Pacto, en español y portugués, para que puedas compartirla en tus redes sociales y páginas web. 10

11 Español 11

12 Portugués 12