ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA, A.E.A. Un Plan con Visión. Un Plan con Visión ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA, A.E.A.

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1 Un Plan con Visión ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA, A.E.A. "Colabora hoy, veremos mañana..." ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA, A.E.A. Hospital Clínico San Carlos, Vestíbulo (Puerta A) C/ Profesor Martín Lagos, Teléfono: blog.aniridia.es FACEBOOK: 0

2 La misión y fines sociales de la Asociación Española de Aniridia, enfermedad de baja prevalencia, crónica e invalidante, es fomentar en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad denominada Aniridia y de las patologías asociadas a esta, defender los derechos sociales de las personas con Aniridia, sin que exista inequidad de ningún tipo ni por su origen o lugar de residencia ni por su situación socioeconómica; brindando un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas, poniendo en el centro de atención a la persona con Aniridia y, a continuación pero no por ello menos importante, a su entorno más cercano. Visión: ser la asociación de referencia para todas las personas diagnosticadas de Aniridia, representando sus intereses en el sector sociosanitario, facilitando una amplia cobertura de atención social, impulsando la investigación en el ámbito genético y oftalmológico y trabajando activamente por la igualdad de oportunidades en el ámbito educativo, laboral y social. Principios y Valores: Proximidad a las personas con Aniridia. Corresponsabilidad asociación socio. Mensaje unificado al sector sociosanitario. Defensa de los derechos sociales, sanitarios y educativos de las personas con Aniridia. Visibilidad en todo el territorio nacional. Transparencia en la gestión y la organización. 1

3 Las áreas de actividad previstas para el periodo son: 1.- Acción y Atención Social. 2.- Sensibilización, Campañas y Comunicación. 3.- Participación del socio/a. 4.- Innovación e Investigación. 5.- Captación de Fondos. ÁREA DE ACTIVIDAD PROYECTOS 1. Servicio de Información, Orientación y Atención social de Aniridia, SIOAS. Acción Y Atención Social 2. Proyecto de acompañamiento en la escuela a niños/as con Aniridia, (nueva creación). 3. Encuentro de niños, jóvenes y familias con Aniridia. ÁREA DE ACTIVIDAD PROYECTOS 4. Campaña Míranos,Mírales. Sensibilización, Campañas y Comunicación 5. Campaña Miramos por tus Ojos. 6. Conociendo a Aniridia- Acciones de Sensibilización. 2

4 ÁREA DE ACTIVIDAD PROYECTOS Participación de los Asociados/as 7. Itinerario Formativo a socios y delegados. 8. Voluntariado. ÁREA DE ACTIVIDAD PROYECTOS Promoción de la Investigación 9. Promoción de la investigación 10. Formación a profesionales sociosanitarios. ÁREA DE ACTIVIDAD Captación de Fondos y Visibilización PROYECTOS 11. Buenas prácticas para las acciones de captación de fondos y visibilización: Galas solidarias, Mercadillo solidario, carreras temáticas, conciertos 3

5 PLAN ESTRATÉGICO A.E.A Un Plan con Visión Este documento fue aprobado en la Asamblea General Ordinaria del 24 de abril de Nuestro plan se compone de: 5 Áreas de actividad 6 Líneas estratégicas 31 objetivos estratégicos 4

6 A continuación os presentamos un resumen del Plan y el despliegue de objetivos estratégicos de OBJETIVOS DE LA LÍNEA DE DESARROLLO 1: FORTALECIMIENTO DE LA AEA Definir las funciones y tareas de los miembros de la junta directiva, además de implicar a toda la junta en la toma de decisiones, sistematizando y ampliando la frecuencia de reuniones. 1.2 Definir el proceso de participación del socio en el que se impulsen, entre otros, la participación en acciones de formación. 1.3 Establecer canales de proximidad con los socios. 1.4 Continuar con la difusión de la misión y visión de la entidad. 1.5 Reforzar el plan de voluntariado mediante la definición de los puestos de acción voluntaria de la asociación. 1.6 Establecer un modelo de desarrollo territorial. 5

7 OBJETIVOS DE LA LÍNEA DE DESARROLLO 2: SENSIBILIZACIÓN, IMPACTO SOCIAL Y COMUNICACIÓN EXTERNA 2.1 Definir anualmente el mensaje sobre la Aniridia. 2.2 Dinamizar la página web de AEA para una comunicación más efectiva. Identificar el contenido relevante y que debe tener una mayor visibilidad, sobre todo en relación al mensaje anual, actualización de las actividades y acciones programadas, visibilidad del SIOAS, así como novedades en las redes de trabajo y de participación que evidencien las fortalezas de la asociación. 2.3 Ampliar las acciones de comunicación y movilización en redes sociales. 2.4 Identificar entidades, organismos e instituciones que son relevantes para la firma de acuerdos de colaboración con AEA. Inicio (IN) ; Consolidación (CO)- Evaluación (EV) 6

8 OBJETIVOS DE LA LÍNEA DE DESARROLLO: DERECHOS SOCIALES E IGUALDAD DE OPORTUNIDADES Elaborar un proyecto de acompañamiento en el medio escolar. 3.2 Promover sesiones de información y/o difusión de información sobre adaptaciones técnicas, novedades tecnológicas, ayudas de discapacidad etc., para las personas con Aniridia. 3.3 Identificar las necesidades de las personas con Aniridia en el contexto laboral para visibilizar la situación concreta y poder trabajar, en coordinación con FEDER, la inclusión laboral y la sensibilización a empleadores y trabajadores. IN CO CO 3.4. Impulsar el contacto, ya iniciado, con las administraciones públicas sanitaria, educativa y de empleo para acercar el conocimiento sobre la Aniridia y las necesidades de las personas con Aniridia. Inicio (IN) ; Consolidación (CO)- Evaluación (EV) 7

9 OBJETIVOS DE LA LÍNEA DE DESARROLLO 4: INNOVACIÓN E INVESTIGACIÓN Ampliar a todos los socios de AEA la posibilidad de realizar su mapa genético, trabajando en el marco del acuerdo estratégico ONCE Fundación Jiménez Díaz, AEA. IN CO CO CO CO 4.2 Concienciar al conjunto de los socios sobre la importancia de colaborar en las investigaciones avaladas por la AEA. 4.3 Vincular las jornadas científicas y premios a la investigación, de acuerdo al mensaje definido anualmente por la entidad. 4.4 Identificar canales de comunicación con Universidades. IN CO CO 4.5 Visibilizar y reconocer el papel de los colaboradores de honor, como promotores de la innovación e investigación de la Aniridia. Inicio (IN) ; Consolidación (CO)- Evaluación (EV) 8

10 OBJETIVOS DE LA LÍNEA DE DESARROLLO 5: GESTIÓN EFICIENTE DE LA ASOCIACIÓN Revisar y adaptar las áreas de actividad de la entidad. 5.2 Definir los procesos de gestión claves para AEA y realizar procedimientos administrativos que recojan por escrito cómo se realiza la gestión de temas importantes. 5.3 Definir y concretar, de acuerdo al modelo de gestión, las funciones y tareas. 5.4 Establecer un procedimiento de elaboración del presupuesto anual que confluya con el plan de acción anual. 5.5 Realizar una revisión de las principales fuentes de financiación privada y convertir las donaciones puntuales en convenios de colaboración estables. 5.6 Analizar las fuentes de financiación pública y establecer estrategias para ampliar las opciones de subvención. 5.7 Introducir un hábito de evaluación de las actividades realizadas que permita utilizar el conocimiento y la experiencia adquirida para reducir los riesgos y rentabilizar las buenas 9

11 prácticas realizadas. Inicio (IN) ; Consolidación (CO)- Evaluación (EV) OBJETIVOS DE LA LINEA DE DESARROLLO 6: CONSOLIDACIÓN DE PROYECTOS Y ACTIVIDADES Elaborar una cartera de proyectos marco. 6.2 Continuar identificando de forma continua y dinámica, nuevas demandas y necesidades del colectivo. 6.3 Continuar sistematizando la recogida de datos de acciones realizadas. 6.4 Continuar impulsando el proyecto SIOAS como referente tanto en la primera atención a personas recién diagnosticadas, como en la orientación próxima y continua a los asociados de AEA. 6.5 Reforzar la colaboración y aumentar la presencia en los espacios de participación y en las iniciativas lideradas por la FEDER, ONCE y Visión España. Inicio (IN) ; Consolidación (CO)- Evaluación (EV) 10

12 Con la colaboración de: ADMINISTRACIÓN PÚBLICA Asociación Española de Aniridia desde 1996: * Trabajamos por el compromiso social de las personas con Aniridia y sus familiares. * Luchamos por hacer realidad nuestro lema: Colabora hoy, veremos mañana 11