31 de enero de 2016 Día Mundial contra la lepra

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1 31 de enero de 2016 Día Mundial contra la lepra 1

2 31 de enero de 2016 Día Mundial contra la lepra Dharani: una inspiración para la comunidad Mi nombre es Dharani y tengo 22 años. Cuando tenía 16 años noté unas manchas pero pensé que solo eran unas manchas normales. Un día personal del Shantha Jeeva Jyothi (SJJ)* visitó mi casa y me dijeron que las manchas eran lepra. Estaba destrozada, tenía mucho miedo y al principio no me lo creía. Me preguntaba si llegaría a curarme. No quería que lo supiera nadie. Pensé que mi familia me rechazaría. El personal del SSJ me explicó el tratamiento y me aseguraron que me iba a curar. Tomé el tratamiento durante seis meses y ahora estoy curada de la lepra, no tengo miedo. Me siento normal. Había fallado en mi examen de preuniversitario y dejé de estudiar. El personal de SJJ me habló sobre distintas opciones como la de hacer algún tipo de formación profesional. Informática, etc. Me dieron confianza y valor. Estoy haciendo un curso de informática y luego buscaré trabajo. 2 *Shantha Jeeva Jyothi (SJJ): socio local de Fontilles en el Estado de Karnataka (India), que lleva 25 años trabajando en pequeñas comunidades apoyando a las personas afectadas por la lepra. En 2011, creo el primer grupo de apoyo comunitario (CCG, de sus siglas en inglés, Caring Comunity Group) en el slum de Gulnura. El caso de Dharani es digno de destacar. A sus 16 años tuvo que asumir la responsabilidad de sacar adelante a su familia, perdió a su padre a los 14 años y tuvo que ponerse a trabajar en el sector doméstico cuando su madre enfermó de tuberculosis. Aunque era buena estudiante y tenía ambiciones de estudios superiores pronto sus sueños se vinieron abajo. En una revisión rutinaria en el barrio le detectaron unas manchas en la piel que, tal como se confirmó, eran los primeros síntomas de la lepra. Dharani quedó en shock y vio el fin de sus días cercano. Sin embargo, desde el Caring Community Group, la ayudaron a superar su frustración, luchar contra la enfermedad y seguir el tratamiento. La detección precoz del caso de Dharani, le salvó de deformaciones y daños en los nervios, que podrían tener consecuencias devastadoras en su vida. Dharani es ahora una activa voluntaria del Caring Comunity Group del slum de Gulburga: colabora dando charlas en las escuelas y entre los vecinos, sensibilizando acerca de la necesidad de detectar la lepra a tiempo y apoyar a la gente afectada. Dharani ha servido de inspiración a la propia comunidad. El equipo del SJJ y el CCG animaron a Dharani a continuar sus estudios, que compagina con el trabajo y le permite sacar a su familia a delante.

3 índice por qué celebramos el Día Mundial contra la lepra?... 4 qué es la lepra?... 5 Las cifras de la lepra, mucho más que estadísticas... 6 Cómo luchar contra la lepra en 2016? Fontilles, más de un siglo luchando contra la lepra... 12

4 1 por qué celebramos el Día Mundial contra la lepra? Cada día se siguen detectando 600 casos nuevos de lepra, 55 en niños menores de 14 años. La lepra infantil indica que la transmisión de la enfermedad continúa, que se produce de forma muy temprana y que en el futuro van a aparecer más casos. El último informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que presentamos en el punto 3 de este dossier, recoge, además, que la tasa de discapacitados de grado II, es decir, que presentan discapacidades visibles, en el momento del diagnóstico, ha aumentado en el último año. Esto indica que la lepra se está diagnosticando tarde y que falta información sobre los primeros síntomas de la enfermedad. Además, estos casos diagnosticados tarde pueden haber estado transmitiendo la enfermedad durante más tiempo, por lo que aparecerán nuevos casos en el futuro. La propia OMS reconoce en este informe el fracaso de los sistemas de salud y la incapacidad para reconocer y tratar lo suficientemente a tiempo los nuevos casos y evitar la aparición de discapacidades. Podemos permitir que tantos hombres, mujeres, niñas y niños sigan sufriendo las consecuencias físicas y sociales de la lepra cuando existe una medicación que cura la enfermedad? Desde 1982 existe tratamiento que cura la enfermedad. Sin embargo, la falta de compromiso de los gobiernos y de recursos económicos para atender a las personas afectadas; la carencia de una estructura sanitaria en algunos países y el fuerte estigma que padecen las personas afectadas por la lepra, impiden el control de esta enfermedad asociada a la pobreza. 4 El compromiso de Fontilles es trabajar, en coordinación con gobiernos y otros agentes internacionales, para lograr vivir en un mundo en que nadie sufra la lepra y sus consecuencias físicas y sociales. Por eso, seguimos celebrando el Día Mundial contra la lepra, que se celebra desde 1954 el último domingo de enero. La campaña de Fontilles de este año: Tu ayuda es su futuro: para que la lepra no marque sus vidas quiere dar a conocer la situación a la que se enfrentan los menores afectados por la lepra y las consecuencias de la enfermedad en sus vidas. Para Fontilles, estos niños y niñas son una prioridad, porque si no llegamos a ellos lo antes posible y les damos un diagnóstico y tratamiento adecuado, sufrirán discapacidades que marcarán toda su vida. Nuestra estrategia, de acuerdo con la de La Federación Internacional de Organizaciones de Lucha contra la Lepra (ILEP) y la de la OMS, es realizar campañas activas de detección precoz y de información en escuelas y comunidades y continuar con la formación de personal especializado, para encontrar a los enfermos cuanto antes y darles el tratamiento. Por otro lado, hay que atender las consecuencias sociales de la enfermedad y capacitar a los afectados para que puedan salir del círculo de enfermedad y pobreza. Para llevar a cabo este trabajo, Fontilles necesita recursos y, por ello, con motivo del Día Mundial contra la lepra, pide que nos acordemos de las personas afectadas por la lepra y la solidaridad de todos para llegar a ellas y evitar que la lepra marque sus vidas.

5 2 qué es la lepra? La lepra es una enfermedad crónica, de origen bacteriológico, causada por el bacilo Mycobacterium leprae, que fue descubierto en 1873 por el científico noruego Hansen, de ahí que esta patología sea conocida también como enfermedad de Hansen. La lepra puede atacar al ser humano a cualquier edad y a ambos sexos por igual, y aunque el periodo de incubación dura entre 3 y 5 años, los síntomas pueden tardar en aparecer hasta 20 años. Esta patología afecta fundamentalmente a la piel y a los nervios. En el primer estadio de la enfermedad aparecen manchas en la piel que no causan sensación ni de picor ni de dolor, con pérdida de sensibilidad al tacto y al calor. Si no se recibe un tratamiento en fases tempranas, la lepra puede ocasionar lesiones progresivas y permanentes de la piel, los nervios, las extremidades y los ojos, generando parálisis y discapacidades, que son irreversibles. Así, la lepra es una de las cuatro primeras causas de discapacidad en el mundo. es contagiosa? En contra de la creencia popular, la lepra presenta un escaso contagio. Su transmisión se realiza a través de minúsculas gotas expulsadas por la nariz y la boca, sin embargo, el contagio solo se produce al convivir con el afectado en condiciones de hacinamiento, mala alimentación y falta de higiene. 5 Por esta razón, se trata de una enfermedad muy relacionada con la pobreza, que desapareció en muchos países de Europa, antes de que existiera una cura médica, cuando mejoraron las condiciones de vida. cómo puede curarse? Actualmente, esta patología es curable gracias al tratamiento de la Multiterapia (MDT), que se aplica desde Esta terapia consiste en la combinación de tres fármacos: dapsona, rifampicina y clofazimina, la aplicación de las tres sustancias mata al patógeno y cura al paciente en un periodo que oscila entre los 6 y los 12 meses, dejando de ser contagiosa tras la aplicación de la primera dosis, ya que ésta mata el 99,9% de la bacteria que causa la lepra. Acabado el tratamiento, generalmente, no suele reaparecer la enfermedad. está erradicada la lepra en los países desarrollado? A pesar de que la lepra es una enfermedad muy ligada a la pobreza y a las malas condiciones de vida, se siguen dando casos, aunque pocos y aislados, en países desarrollados. Para poder decir que está erradicada no tendría que haber ni un solo caso. Sí que podemos decir que la lepra está eliminada en los países desarrollados, según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), porque hay menos de un caso por habitantes. En España, por ejemplo, sigue habiendo un pequeño número de casos nuevos cada año que oscila entre 10 y 20. Son casos que, una vez se detectan, reciben tratamiento durante seis meses o un año y se curan totalmente. Si llegamos a tiempo, no hay secuelas. En España no supone un problema de salud pública, tan sólo se debe de estar alerta y controlar bien los casos diagnosticados.

6 3 Las cifras de la lepra, mucho más que estadísticas Fuente: OMS: Weekly Epidemiological Record 4 September 2015, 90th year Nº 36, 2015, 90, Indicadores Globales Lepra. Detección (excluida la región europea) Nº total de casos nuevos detectados durante el 2014 Ratio de detección por habitantes Nº total de MB* entre los casos nuevos % de MB entre los casos nuevos Nº total de niños entre los casos nuevos % de niños entre los casos nuevos Nº total de mujeres entre los casos nuevos % de mujeres entre los casos nuevos Casos nuevos con discapacidad grado II* % de grado II entre los casos nuevos *MB: casos Multibacilares *Discapacidades visibles en extremidades o ceguera severa ,78% ,5% % ,6% ,6% País Bangladesh Brasil R.D. del Congo Etiopía India Indonesia Madagascar Myanmar Nepal <<<<<< 6 El número de casos nuevos de lepra registrados en el mundo durante el año 2014 fue de (declarados por 121 países), manteniéndose al mismo nivel que el año previo en que fueron (declarados por 102 países), según datos facilitados por la Organización Mundial de la Salud (OMS)*. La siguiente tabla muestra el número de casos nuevos detectados en 2014 en los 13 países que reportaron más de casos nuevos. Nigeria Filipinas Sri Lanka Tanzania TOTAL (%/Total ) (93%) (94%) (94%) Total Global

7 Estos 13 países acumulan el 94% de todos los casos nuevos detectados durante ese año. India, Indonesia, Brasil, Bangladesh, la República Democrática del Congo, Nepal, Nigeria y Etiopia son los países con más número de casos. El 59% de los casos nuevos detectados en el mundo se han dado en India, seguido por Brasil e Indonesia. Sólo Brasil, India e Indonesia, con más de casos, copan el 81% de los nuevos casos detectados. La República Democrática del Congo, Etiopía, Madagascar, Nigeria y Tanzania (en África), Bangladesh, Myanmar, Nepal y Sri Lanka (en Asia) y Filipinas (en el Pacífico oriental), con entre y casos nuevos, suman un 13% del total. Otros 108 países suponen el 6% de los nuevos casos detectados. No obstante, hay que tener en cuenta que algunos países pequeños pueden tener una endemia alta, pero con menos de casos por su escasa población. El diagnóstico temprano y el tratamiento con MDT continúan siendo la estrategia principal para reducir el peso de la lepra en el mundo. El doble efecto de la detección precoz, reduciendo la cadena de transmisión de la enfermedad y los casos con discapacidad de grado II en una comunidad, ha sido la pieza clave de la estrategia global adoptada por los programas nacionales contra la lepra y vigente de 2011 a El número y proporción de casos multibacilares indican la presencia de casos avanzados y la magnitud de la infección en la comunidad. Los casos de lepra en niños demuestran que la transmisión de la enfermedad está activa y es temprana, por eso la detección en los primeros estadios es fundamental. Los casos con discapacidad de grado II indican un retraso en la detección de la enfermedad. Muestra también falta de información y sensibilización de la población sobre los primeros síntomas de la enfermedad y de acceso a una respuesta sanitaria. También señala la incapacidad del sistema sanitario para detectar y tratar la lepra de forma temprana y antes de que se desarrollen discapacidades. 7

8 Conclusiones Durante las pasadas tres décadas, han sido tratados más de 16 millones de pacientes de lepra. En 2015, el número de personas que requieren tratamiento se ha mantenido en torno a las La detección temprana y asegurar el tratamiento completo para todos los pacientes con MDT es la pieza clave para garantizar el control de la lepra. El informe anual de lepra, con información recibida de 121 países, indica que la lepra aún existe en muchos países. En 2014, fueron declarados nuevos casos de lepra en el mundo; el 94% de ellos en 13 países de alta endemia y el restante 6% de otros 108 países. Muchos países declaran más casos en tratamiento de los señalados como casos nuevos durante ese año. Esto indica que los tratamientos no se están completando, lo que conlleva un riesgo de crear resistencias que no puede ser ignorado. Aunque las estadísticas no informan directamente del nivel de estigma, un incremento en los casos con discapacidad de grado II sugiere que el estigma continúa. Son necesarias iniciativas efectivas para reducir el estigma y mejorar todos los servicios de lepra, incluida la rehabilitación basada en la comunidad de las personas afectadas. Hay muchas incógnitas sobre la lepra, incluyendo formas de transmisión, test de diagnóstico y medidas preventivas. Tiene que continuar la investigación en estas áreas para facilitar la mejora del control de la lepra y los servicios a los afectados. Priorizar y agrupar los países de acuerdo con el peso de la lepra y desarrollar estrategias específicas para cada grupo es un paso lógico para lograr el control de la enfermedad que se establecerá en la nueva estrategia global ( ). En ausencia de una medicación preventiva efectiva o una vacuna, la detección precoz y el tratamiento de todos los casos antes de que desarrollen discapacidades, sigue siendo la principal estrategia. Esto, reducirá gradualmente el peso de la enfermedad e interrumpirá la cadena de transmisión. La estrategia de todos los implicados en la lucha contra la lepra, para los próximos cinco años, debe tener tres puntos clave: detección precoz, mejora de la atención de los pacientes y la movilización de la comunidad. 8 Con el compromiso de los programas nacionales de lucha contra la lepra, el apoyo de las entidades involucradas en la lucha contra la enfermedad y la implicación activa de las personas afectadas, podemos alcanzar el objetivo de un mundo sin lepra.

9 >> Análisis de las cifras oficiales Desde 2005 la cifra anual de nuevos casos de lepra detectados se mantiene en torno a los , lo cual quiere decir que no se ha conseguido controlar la lepra y reducir el peso de la enfermedad en el mundo. A pesar de que las cifras se mantienen, el porcentaje de enfermos multibacilares, de lepra infantil y de nuevos casos con discapacidades visibles aumenta ligeramente. El porcentaje de pacientes MB a nivel global es del 60,5%. Estos enfermos tienen muchos bacilos y, en condiciones de hacinamiento y mala alimentación, son muy contagiosos, por lo que un porcentaje alto indica que probablemente habrán contagiado a convivientes y que en los próximos años se seguirán detectando nuevos casos. Este porcentaje, que ya aumentó un punto el año anterior, vuelve a subir medio punto este año. En cuanto al porcentaje de nuevos casos con grado II de discapacidad en el momento del diagnóstico, es del 6,6%, también mayor que el año anterior (6,2%), a pesar de que la OMS había fijado como objetivo su reducción. Esto indica que la lepra no está siendo detectada a tiempo, antes de que dañe a los nervios y que no se está reduciendo la transmisión de la enfermedad. Como se puede apreciar en el siguiente cuadro, mientras el número total de casos detectados en India va lentamente decreciendo, la tasa de discapacidad de grado II entre dichos casos va creciendo. Esto muestra, que el descenso del número de casos en los informes, no está necesariamente indicando el éxito en la reducción de la infección sino más bien, al contrario, que se están detectando y registrando menos casos pero en un estado más avanzado de la enfermedad lo cual nos permite sospechar que puede haber una prevalencia oculta cada vez más alta, que se está llegando tarde al enfermo, y que probablemente, en pocos años la tendencia decreciente se invierta. 9 Año Total nº de casos detectados en India Discapacitados de GII al ser registrados % de casos con discapacidad GII al ser registrados ,25 % ,53 % ,80 % ,08 % ,10 % ,01 % ,45 % ,14 % ,61 % Fuente: weekly Epidemiological Reports, OMS Este hecho no es exclusivo en el caso de India pero si se da de una manera especialmente relevante en el sudeste asiático y en aquellos países donde la eliminación de la lepra ya ha sido formalmente declarada. La OMS reconoce en su último informe el fracaso de los sistemas de salud y la incapacidad para reconocer y tratar lo suficientemente a tiempo los nuevos casos y evitar la aparición de discapacidades.

10 A nivel global el porcentaje de niños entre los nuevos casos detectados se mantiene en el 9%. No se consigue tampoco bajar este dato, que es un signo de transmisión temprana y activa, que nos indica que seguirán apareciendo casos en los próximos años. La lepra afecta por igual a hombres y a mujeres. La proporción del 37,6% de mujeres entre los nuevos casos detectados nos indica que siguen teniendo un menor acceso a los servicios de salud que los hombres. >> lo que las estadísticas esconden - Las cifras sólo hablan de los nuevos casos de lepra notificados por los Ministerios de Salud de los países endémicos a la OMS. Los países que presentan estos datos cambian cada año, lo que conlleva que los índices resultantes no sean del todo fiables. Así, países que otros años han dado cifras como Mozambique, este año no han notificado sus registros. Por otra parte, hay países como Ghana, Chad o Mauritania, en África, y Bolivia o Haití, en América, donde sabemos que hay lepra pero no disponen de registro de casos. - Muchos gobiernos no desean que se vincule a sus países con la enfermedad y presionan a los servicios sanitarios para reducir las estadísticas y alcanzar así objetivos políticos, generalmente, presupuestarios. Fontilles y otras ONG que trabajan contra la lepra corroboran esta sospecha. - Por último, las cifras no reflejan el estigma, el rechazo y la marginación social que siguen sufriendo aquellas personas que padecen esta enfermedad y sus familiares y allegados. 10

11 4 Cómo luchar contra la lepra en 2016? Es verdad que se ha avanzado mucho en la lucha contra la lepra, sin embargo, el número de casos nuevos diagnosticados anualmente en el mundo persiste. Es necesario: - Que los enfermos de lepra encuentren accesibles y próximos servicios de salud con formación y capacidad para atenderlos. - Que se sigan haciendo campañas de detección activa de la enfermedad ya que, debido al estigma y la marginación, estos enfermos no acuden voluntariamente a los servicios sanitarios. - Ayudar a los afectados a superar la enfermedad en todos sus aspectos: físico, mental, social y económico. - Evitar que la disminución de casos registrados lleve a la falta de compromiso político para acabar con la lepra, con la consecuente disminución de recursos económicos y humanos, como ya ha pasado en India. - Contar con personal sanitario motivado con experiencia y conocimiento de la enfermedad. - Dedicar medios económicos a la investigación en temas tales como: métodos de diagnóstico precoz para evitar las discapacidades, una vacuna que haga posible la erradicación de la lepra, encontrar los reservorios del germen La lucha contra el estigma y la marginación que sufren las personas afectadas por la lepra debe ser una de nuestras prioridades pues suponen obstáculos importantes a la hora de diagnosticar y tratar la enfermedad. - Siendo una enfermedad ligada a la pobreza se deben mejorar la condiciones de vida de la población.

12 5 Fontilles, más de un siglo luchando contra la lepra Fundada en 1902, Fontilles es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, cuyo objetivo es acabar con la lepra y sus consecuencias, así como luchar contra las enfermedades ligadas a la pobreza, con proyectos de cooperación sanitaria en los países afectados y apoyar el desarrollo sostenible de estos países. Fontilles pertenece a las coordinadoras de ONGs para el Desarrollo estatal y autonómica (de la Comunidad Valenciana) y a la Federación Internacional de entidades de lucha contra la lepra (ILEP). Un poco de historia En 1909, abrió sus puertas el Sanatorio San Francisco de Borja-Fontilles, en Vall de Laguar (Alicante), para atender a los enfermos de lepra en España que eran apartados por la sociedad y sufrían la enfermedad sin tratamiento ni consuelo alguno. Desde entonces, Fontilles tuvo un papel fundamental en la eliminación de la lepra en España y el Sanatorio fue pionero en la aplicación de distintos tratamientos y terapias para luchar contra la enfermedad. Actualmente, el Sanatorio acoge a 29 residentes y ofrece tratamiento ambulatorio a 35 enfermos. El centro es un lugar de referencia en nuestro país, donde se reciben consultas de otros hospitales para confirmar diagnósticos y pautas de tratamiento, etc. El laboratorio es el punto de referencia en pruebas específicas y muy sensibles del diagnóstico de la enfermedad (también se reciben muestras de otros países). Además, somos centro de investigación y formación a nivel nacional e internacional de leprología. 12 En 1969 Fontilles entra a formar parte de la Federación Internacional de entidades de Lucha contra la Lepra (ILEP) y comienza sus proyectos de cooperación internacional. Estos proyectos se centran en la lucha contra la lepra y otras enfermedades ligadas a la pobreza. Fontilles trabaja junto con organizaciones locales de los lugares donde se desarrollan los proyectos, con el objetivo de fortalecer estas organizaciones para asegurar la continuidad y eficacia del trabajo. En 2016, Fontilles tiene previsto desarrollar 17 proyectos de lucha contra la lepra y otras enfermedades olvidadas en 11 países de África, América Latina y Asia, con más de medio millón de beneficiarios directos. Además colabora con los programas nacionales de lucha contra la lepra de Cuba, Haití, El Salvador, Ecuador, Nicaragua, Honduras, México, Guatemala, Argentina y Guinea Ecuatorial. Esta labor se apoya en España con actividades de sensibilización y educación para el desarrollo, fomentando el respeto a quienes padecen estas enfermedades y una mayor solidaridad en ayuda económica y voluntariado. Hoy por hoy, Fontilles sigue recordando al mundo que esta enfermedad existe y trabaja intensamente para que la lepra no marque la vida de quienes la padecen.

13 Pl. Tetuán, 6 bajo Valencia Tel Más información: Yolanda Sanchis ysanchis@fontilles.org Ignacio Calvo icalvo@roatan.es