Calidad asistencial en epilepsia. Situación de la asistencia a los pacientes epilépticos en España

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1 Originales P. de la Peña Mayor 1 R. A. Saiz Díaz 1 A. Pérez Sempere 2 J. Sancho 3 S. Cobaleda 4 L. Padró Úbeda 5 Calidad asistencial en epilepsia. Situación de la asistencia a los pacientes epilépticos en España 1 Unidad de EEG-Epilepsia Hospital Universitario Doce de Octubre Madrid 2 Servicio de Neurología Hospital Universitario General Alicante 3 Servicio de Neurología 5 Servicio de Neurología Hospital Universitario General Hospital Vall de Hebron Valencia Barcelona 4 Departamento Médico. Glaxo Smith Kline Madrid Introducción. El objetivo de este estudio es conocer la realidad asistencial al paciente epiléptico en España y valorar la calidad de la asistencia en el paciente epiléptico de reciente diagnóstico, controlado y refractario al tratamiento. Métodos. A lo largo de los años 1-2 se realizó una encuesta cuyo contenido fue elaborado mediante consenso entre especialistas de neurología que procedían de unidades de cirugía de la epilepsia, consultas de epilepsia en hospitales de referencia y especialistas de hospitales comarcales y centros de especialidades. Resultados. Se recogieron 139 cuestinarios (76 de los enviados). Un tercio de los hospitales dispone de consulta específica dedicada a la epilepsia. Respecto a la disponibilidad de las pruebas (EEG) diagnósticas, el vídeo y el Holter electroencefalográficos soportan los mayores tiempos de demora, 175 y 97,6 días, respectivamente. Se constatan claras diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a realización de guardias de neurología, pruebas diagnósticas disponibles y número de consultas específicas, existiendo, en general, más recursos en las comunidades autónomas con sanidad transferida antes de 2 y Madrid. Conclusiones. Tanto las carencias como las desigualdades encontradas indican que estamos todavía lejos de los estándares de calidad recomendados por la International Ligue Against Epilepsy (ILAE), faltando una planificación adecuada que elimine las desigualdades y nos acerque a un sistema de asistencia integrada en diferentes niveles, tal y como se propone por la comunidad científica internacional. Palabras clave: Epilepsia. Diagnóstico. Tratamiento. Calidad asistencial. Quality of the health care to the epileptic patients in Spain Introduction. The objective of the study was to evaluate the quality of the health care to the epileptic patient in Spain including recently diagnosed patients, controlled patients and medically refractory patients. Methods. Throughout years 1-2 a questionnaire of consensus was agreed by neurologists from surgical epilepsy units, epilepsy units, community hospitals and oupatient clinics. Results. A total of 139 questionnaires were analysed. Only one third of the hospitals had a specialiced epilepsy clinic. The longest waiting lists for diagnostic procedures were video EEG and Holter EEG, with 175 and 97,6 days, respectively. Clear differences between autonomous communities as far as availability of neurologists on duty, availability of diagnostic tests and number of epilepsy units are stated, existing, in general, more resources in the autonomous communities with health transferred before 2 and Madrid. Conclusions. As much the lack of resources as the inequalities indicate that we are still far from the quality standards recommended by the International League Against Epilepsy (ILAE), lacking a suitable lanning that eliminates the inequalities and it so approaches us a system of assistance integrated in different levels as it is set out by the international scientific community. Key words: Epilepsy. Diagnosis. Therapy. Quality of assistance. INTRODUCCIÓN La epilepsia es el trastorno neurológico crónico severo más frecuente. La incidencia de la epilepsia en España se cifra Correspondencia: Recibido el en 5 casos nuevos por. habitantes y año y su Pilar de la Peña Mayor Aceptado el prevalencia en 5-1 casos por 1. habitantes 1,2. Unos Servicio de Neurología Hospital Doce de Octubre 16. pacientes no están controlados con medicación. Se Ctra. de Andalucía, km 5, estima que el 5 de la población padece alguna crisis epiléptica a lo largo de su vida. 241 Madrid 332 Correo electrónico: pilar_pena@yahoo.es 34

2 Al tratar de las perspectivas de la asistencia al enfermo con epilepsia en España queremos constatar, en primer lugar, que la neurología ha entrado en el siglo XXI, mostrando una tendencia creciente a la superespecialización, al mismo tiempo que se acentúa la confluencia de diferentes disciplinas en el seno de las neurociencias clínicas; ello se traduce, a nivel asistencial, en la formación de unidades funcionales multidisciplinarias. La International League Against Epilepsy (ILAE) definió unos estándares en 1997 para homogeneizar la asistencia al enfermo con epilepsia 3. Entre ellos a nivel asistencial hay que resaltar: Necesidad de centros especializados para la epilepsia. Necesidad de la derivación precoz a un especialista en epilepsia o centro especializado de aquellos pacientes con control insuficiente de sus crisis o que presentan problemas con los fármacos antiepilépticos (FAE). El papel básico de la evaluación electrofisiológica de los enfermos. La utilización de diversos procedimientos de estudio, incluyendo las técnicas de neuroimagen, especialmente la resonancia magnética (RM). La selección de pacientes quirúrgicos. Los requisitos para la evaluación prequirúrgica y los estándares mínimos necesarios en el equipo quirúrgico. NIVEL 1 NIVEL 2 NIVEL 3 NIVEL 4 Neurólogo general Neuropediatra Epileptólogo Unidad médica de epilepsia No control Efectos secundarios No diagnóstico de certeza Control Control Epilepsia refractaria Diagnóstico diferencial/certeza Monitorización VEEG Pruebas de neuroimagen Pruebas de neurofuncionales Pruebas de neuropsicológicas Unidad medicoquirúrgica de epilepsia Cirugía curativa/paliativa Candidato a cirugía Básica Referencia Estudios invasivos No epilepsia No cirugía Figura 1 Algoritmo de niveles asistenciales en epilepsia. VEEG: videoelectroencefalográfico. La aplicación de estos estándares pasa por contemplar la diversidad clínica, la disponibilidad de técnicas de diagnóstico neurofisiológico y de neuroimagen estructural y funcional, así como la reciente introducción de numerosos fármacos y la posibilidad de tratamiento quirúrgico 4. Por ello actualmente se recomienda la existencia de distintos tipos de niveles de asistencia en función de la complejidad o gravedad que presente el paciente con epilepsia. Dichos niveles deben estar jerarquizados y conectados entre sí de manera bidireccional 5-7. Un esquema de organización aparece bastante bien definido en el documento de consenso sobre unidades clínicas de epilepsia del Grupo Andaluz Interdisciplinario contra la Epilepsia (GAICE) 7. En él se establecen cuatro niveles de asistencia al paciente con epilepsia (fig. 1). En lo que se refiere a la realidad de nuestro medio, recientemente se ha finalizado una encuesta llevada a cabo por miembros del grupo de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que pretende hacer un análisis de la calidad asistencial en epilepsia en España 8. El propósito de este artículo es presentar sus resultados. esenciales en la calidad de la asistencia al paciente epiléptico de reciente diagnóstico, controlado y refractario al tratamiento. Se prestó especial atención a la idoneidad y accesibilidad de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos. Otros objetivos secundarios son: Determinar los requisitos para una óptima calidad asistencial a los pacientes con epilepsia. Establecer unos objetivos asistenciales a medio/largo plazo para alcanzar la calidad asistencial óptima. MATERIAL Y MÉTODOS A lo largo de los años 1-2 se realizó y repartió una encuesta cuyo contenido fue elaborado mediante consenso entre especialistas de neurología que procedían, por un lado, de unidades de cirugía de la epilepsia; por otro, de consultas de epilepsia en hospitales de referencia y especialistas de hospitales comarcales y centros de especialidades. ENCUESTA DE CALIDAD ASISTENCIAL EN EPILEPSIA: OBJETIVOS Dicho cuestionario estaba dividido en varios apartados que comprendían: En primer lugar se estableció como objetivo principal 35 conocer la realidad asistencial al paciente epiléptico en España y valorar, a través de los resultados, algunos aspectos Datos generales del centro (número de camas y población de referencia, gestión pública o privada). 333

3 Datos sobre la especialidad de neurología (especialidad independiente o no de medicina interna, camas asignadas, residentes de neurología, guardias de especialidad, especialista que atiende al paciente epiléptico en urgencias). Cuestiones específicas sobre consulta de epilepsia (volumen de pacientes/año nuevos y revisiones, existencia de consulta específica, pruebas diagnósticas accesibles, existencia de unidad quirúrgica). Los datos referentes a la atención del paciente epiléptico se desglosaban en niveles distintos que comprendían al paciente de reciente diagnóstico, al paciente controlado y al refractario, teniendo en todos ellos en cuenta los tiempos de demora para consulta y pruebas diagnósticas, tiempos y frecuencia de consultas y especialista (neurólogo con o sin especial competencia en epilepsia u otro especialista) encargado de su seguimiento. Como paciente no controlado o refractario se consideró aquel sujeto epiléptico sin respuesta al control de las crisis tras haber sido tratado con al menos tres fármacos antiepilépticos durante más de 1 año y al menos una crisis en los últimos 3 meses. En el caso de los pacientes refractarios o farmacorresistentes se especificaba también la posibilidad y facilidad de derivación a centros con unidades específicas de epilepsia medicoquirúrgicas. El cuestionario se acompañó de una carta de presentación del grupo de epilepsia de la SEN y se entregó uno por centro a un total de 19 hospitales. La selección de los centros y médico responsable de rellenar el cuestionario fueron determinados por miembros del grupo de estudio de epilepsia pertenecientes a las distintas comunidades autónomas (CCAA). Posteriormente se recogieron todos los cuestionarios mediante sobre franqueado. Dicho análisis pretende detectar diferencias en el tratamiento de la epilepsia según: Tipo de centro (público, privado, concertado). Características del servicio de neurología de hospitales públicos, según fueran o no centros de referencia. Consideramos hospital de referencia como aquel que tiene residentes (lo que implica unos requisitos mínimos previos) con un área de referencia, en valores medios, de 425. habitantes frente a 21. en hospitales menores y con un número medio de camas mayor. Existencia de consulta específica de epilepsia. Existencia de unidad de cirugía de epilepsia. CCAA. RESULTADOS Perfil de los centros Se recogieron 139 cuestionarios debidamente cumplimentados que corresponden a un 76 de los enviados (182). De los 43 centros que no respondieron, 7 correspondían a hospitales públicos de referencia, docentes (1 en Madrid, 2 en comunidad valenciana, 2 en Barcelona, 1 en Castilla-León y 1 en Galicia), 16 de centros concertados y el resto ( centros) de hospitales públicos de menor tamaño sin docencia. La mayoría de los cuestionarios respondidos procedían de centros públicos (,6 ); un 9,4 de los centros que respondieron tenían gestión privada y el 8,6 correspondían a centros concertados. En promedio cada centro se asocia con un área de referencia de 3. habitantes. La distribución de centros por CCAA se muestra en la figura 2. Andalucía 9,4 Aragón 5, Asturias 3,6 Canarias 1,4 Se realizó un extenso análisis descriptivo que incluye la Cantabria distribución simple y cruzada de frecuencias de todas las 1,4 variables del estudio, así como las medias, desviación estándar y mediana para las variables continuas. Incluye: Castilla Cataluña 12,9 5, La Mancha Castilla-León 11,5 Perfil del centro. Extremadura 2,9 Datos de neurología (dotación de personal y medios). Galicia 4,3 Datos generales de atención a la epilepsia (volumen de Baleares 6,5 pacientes, unidades específicas y medios diagnósticos). La Rioja,7 Datos de atención al paciente epiléptico de reciente Madrid 1,8 diagnóstico (protocolo, medios diagnósticos, tiempos de espera y de consulta, demora de pruebas, fre Navarra 3,6 Murcia 2,2 cuencia de revisiones, etc.). País Vasco 5, Similares datos en cuanto al paciente controlado y C. Valenciana 11,5 refractario. 5 1 Circunstancias especiales del tratamiento (personalización según perfil del paciente, supresión del tratamiento y derivación a otros niveles asistenciales). Figura 2 Distribución porcentual de centros encuestados por CCAA

4 97,3 92,3 91,7 86,6 85,7 Público Privado Concertado 69,2 66,7 6 88,5 41,7 47,3 7,7 8,3,5 15,4 8,3 25,9 53,8 16,7 Especialistas Unidad Camas Residentes Becarios Guardias Figura 3 Dotación de las unidades de neurología según el tipo de centro. Datos referentes a neurología Globalmente hay un 96,4 de centros que disponen de especialistas en neurología. La presencia de unidad neurológica y de camas neurológicas se sitúa en el 83,5 y 77, según sean centros públicos o privados. En el 46,8 de los casos es una unidad autónoma, mientras que en el 45,3 depende de medicina interna. Un 39,6 de los hospitales de la muestra dispone de residentes de neurología, sin neurólogo de guardia en el 71. De manera global, los centros públicos disponen en mayor proporción de unidad propia, camas y médicos residentes. Los centros privados y concertados comparten un perfil muy similar, excepto en el tema de las guardias, con un mayor nivel de implantación en privados respecto a públicos y concertados (fig. 3). En cuanto a la atención en urgencias, son los facultativos de este servicio quienes atienden preferentemente al paciente con epilepsia. La tomografía computarizada (TC) suele ser la prueba diagnóstica más disponible en el servicio de urgencias (95 ). En cuanto a disponibilidad urgente de electroencefalograma (EEG) y RM es del 5 de los centros, considerando globalmente públicos y concertados, aunque en muchos casos no están disponibles las 24 h. Datos generales de atención en epilepsia Un tercio (33,8 ) de los hospitales dispone de consulta específica dedicada a la epilepsia. En la figura 4 se desglosan las pruebas diagnósticas disponibles y su accesibilidad. Las pruebas de vídeo EEG (VEEG corto y prolongado) y Holter-EEG (HEEG) son las menos accesibles, con amplios tiempos de demora (175 días en promedio para VEEG prolongado y 97,6 días para HEEG frente a 42 días de demora para realizar una RM craneal). La unidad de cirugía de epilepsia está implantada en el 7,9 de los centros. 6 EEG basal EEG sueño EEG. privación sueño Vídeo EEG corto Vídeo EEG prolongado Polisomnografía No acceso Otro hospital Otro servicio Neurología Figura 4 Pruebas diagnósticas disponibles en epilepsia TC SPECT RM EEG Holter Estudio neuropsicológico

5 Datos de atención al paciente epiléptico de reciente diagnóstico Tabla 1 Tiempo de demora por prueba (días) El servicio de urgencias y el de neurología suelen ser las unidades que atienden al epiléptico de novo por primera vez. En la primera consulta neurológica se desestima el diagnóstico inicial en un 27,7 y se modifica el tratamiento inicial en el 31,5. Los tiempos de demora medios son de 35,7 días para la primera visita en hospitales públicos y 6,2 en centros privados. Para la primera revisión se alargan hasta 68,6 y 1,4, respectivamente. El tiempo medio de consulta en la primera visita es de 27,4 min en centros públicos y 38,6 min en privados, reduciéndose a 13,7 y 21,4 min, respectivamente, en la primera revisión. Un 88 de los pacientes reciben un informe médico mayoritariamente en el medio público. En cuanto al empleo de pruebas diagnósticas, el EEG basal, la RM, TC y EEG de privación de sueño son utilizados por la mayoría de los hospitales de la muestra, independientemente de su carácter. Otras, como el EEG de sueño, HEEG, VEEG y la polisomnografía son utilizados poco, pero siempre en mayor medida en los centros privados. Los tiempos de demora por prueba son acusadamente menores en los centros privados (tabla 1). Datos de atención al paciente epiléptico controlado El neurólogo es quien suele tratar al epiléptico controlado en tres de cada cuatro pacientes. En los centros concertados el neurólogo con competencia en epilepsia (consulta monográfica de epilepsia o, en su defecto, dedicación más específica a esta patología en la estructura del servicio) asume mayor proporción de pacientes. El neurocirujano en privados y otros especialistas en concertados también asumen esta competencia (fig. 5). La media general de tiempos de consulta es de 12,6 min (11,7 min públicos y 17, 3 min privados) y la media de revisiones/año es de 1,6 y 2,2, respectivamente. Datos de atención al paciente epiléptico refractario El neurólogo suele tratar al epiléptico no controlado (71 de los pacientes) y la restante cuarta parte se atiende por un neurólogo con competencia en epilepsia. Globalmente, el EEG basal y la RM son las pruebas diagnósticas más ampliamente utilizadas en el tratamiento de los pacientes no controlados. En general, la dotación en los centros concertados es algo más baja que en el resto. Destaca, además, la importante implantación de la polisomnografía en los centros privados, probablemente más empleada para el estudio del paciente epiléptico respecto a otro tipo de hospitales por el mayor número de unidades de estudio N: número; DE: desviación estándar. 336 de sueño que existen en este medio (fig. 6). 38 P1.6 Total Público Privado Concertado Otro EEG basal N Media 25,3 26,9 5,4 29, 45, DE 29,3 29,8 4,3 34,6 21,2 Mediana 15, 15, 4,5 15, 45, EEG diurno N Media 39,4 45,9 1,6,5 DE 57,7 63,3 6,3 11,4 Mediana 3, 3, 7, 22,5 EEG nocturno N Media 7,6 88,8 1, 22,5 DE 91,7, 7,1 1,6 Mediana 5, 6, 1, 22,5 EEG privación del sueño N Media 33,7 37,1 11,1 31,6 3, DE 36,3 38,1 7,2 37,1 Mediana, 3, 7, 22,5 3, EEG Holter N Media 97,6 129, 14,5 15, DE 177,2 9,9,7 Mediana 15, 45, 14,5 15, Vídeo EEG N Media 61,6 69,7 12,5 3, DE 85,7 91,5 3,5 Mediana 3, 45, 12,5 3, EEG prolongado N Media 174,9 214,1 37,5 DE 239,6 261,3 31,8 Mediana 6, 6, 37,5 Polisomnografía N Media 242,3 29, 22,3 36, DE 9,9 6,1 9, Mediana 1, 3, 22,5 36, TAC N Media 32,4 35,9 5,2 22,3 37,5 DE 37,5 39,6 4,1 19,2 31,8 Mediana,, 5, 22,5 37,5 SPECT N Media 38,4 39,5 14,5 6, DE 38,8,,7 Mediana 3, 3, 14,5 6, RM N Media 41,7 45,3 5,7 49,4 37,5 DE 5,3 52,3 4,5 49,9 31,8 Mediana 3, 3, 3,5 3, 37,5

6 6 14,2 76,6 5,2 9,2 9,1 1,8 66,8 67,9 Público Privado Concertado Internista Neurólogo competente en epilepsia Médico de atención primaria Neurólogo Neurocirujano Otros Figura 5 Especialista que trata a los pacientes epilépticos según el tipo de centro asistencial. En los tiempos de demora por prueba, la tendencia general es a una reducción de los mismos en los hospitales privados. Los tiempos medios dedicados en consulta son de 19,3 min en hospitales públicos y 28,6 min en privados. El promedio de revisiones es de cinco al año, similar en ambos. El 44,2 de los enfermos con epilepsia refractaria no se derivan a ninguna otra unidad, mientras el 31,4 se derivan a una unidad de epilepsia que realiza cirugía. Los centros públicos derivan pacientes, en mayor proporción, a la unidad que obliga la Administración. Los datos respecto a los tiempos de demora en derivación se presentan en tablas 2 y 3. La dificultad en los procedimientos de derivación de pacientes suele ser poca o intermedia. Circunstancias especiales del tratamiento Es habitual considerar una serie de factores relacionados con la edad del paciente epiléptico en su tratamiento. Más del 97 de los profesionales consideran importante individualizar el tratamiento en la mujer en edad fértil y los ancianos. En un 9 y, respectivamente, también consideran la adolescencia y la infancia como otras situaciones especiales a considerar. El neurólogo general, principalmente, es quien decide retirar el tratamiento de los pacientes epilépticos (media: 76,2 ). DISCUSIÓN De los datos anteriores ya observamos carencias entre los medios disponibles y su accesibilidad, así como en los tiempos de espera para las consultas respecto de los estándares de calidad que indica la ILAE 3, ya citados en la introducción de este artículo. También hay diferencias en estos aspectos entre los centros públicos y privados, aunque éstas pueden estar en parte explicadas por la diferencia de tamaño de ambas muestras. Por este motivo y por la universalización de la asistencia pública en España centramos la discusión en los hospitales públicos, viendo si hay diferencias entre ellos según haya consulta específica de epilepsia o no, según la categoría de los mismos y entre las distintas CCAA. Público Privado Concertado 39 Figura 6 6 EEG basal EEG sueño EEG privación de sueño EEG Holter Vídeo EEG corto Vídeo EEG prolongado Polisomnografía TC PET SPECT RM spectroscopia RM funcional RM estructural Técnicas diagnósticas utilizadas en pacientes epilépticos no controlados, según el tipo de centro asistencial. 337

7 P. de la Peña Mayor, et al. Calidad asistencial en epilepsia. Situación de la asistencia a los pacientes epilépticos en España Tabla 2 Tiempo demora (meses) en derivación, según el tipo de centro P1.6 B: unidad Público Privado Concertado Otro elegida Tiempo de demora N Media 4,4 4,7 3,5 2,9 12, DE 4,2 4,1 5,9 1,6 Mediana 3, 3, 1,5 3, 12, Unidad de derivación elegida por neurólogo. principal responsable del tratamiento y seguimiento de pacientes no controlados en servicios de neurología con residentes. En cuanto a pruebas complementarias, curiosamente, la demora media de la RM no urgente es aproximadamente el doble en hospitales con residentes frente a los que no los tienen. Sobre los medios diagnósticos utilizados en el tratamiento del no controlado, cabe destacar que en los centros con residentes el VEEG corto y la tomografía computarizada por emisión de fotón único (SPECT) son más habituales (39,6 y 67,9 ) respecto a los centros sin residentes (19 y 44,8 ). Si nos centramos en el acceso a algunas pruebas complementarias, en especial las de monitorización prolongada (VEEG y HEEG), llama la atención la dificultad para su realización en ambos tipos de hospitales: mayor del. Así, en el VEEG prolongado es del 43 y 42,9, respectivamente, y en el HEEG del 57 y 43. Características del servicio de neurología de hospitales públicos, según sean o no centros de referencia y dispongan de consulta específica de epilepsia Si comparamos los hospitales públicos, dividiéndolos en dos grandes grupos (hospitales de referencia, 47,3, y comarcales, 52,7 ) encontramos algunas diferencias significativas en cuanto al manejo del paciente epiléptico. Consideramos hospital de referencia como aquel que tiene residentes (lo que implica unos requisitos mínimos previos) con un área de referencia, en valores medios, de 425. habitantes frente a 21. en hospitales menores y con un número medio de camas mayor. También es habitual una mayor dotación de servicios, sección de neurología autónoma y presencia de consulta específica de epilepsia (6,4 frente a 11,9 ). Las diferencias más relevantes son: el número de horas dedicadas por los neurólogos es mayor en centros con residentes. El tiempo de consulta suele ser también mayor (mediana: min frente a 15 min) y el neurólogo con competencia en epilepsia es el Para el total de 112 hospitales públicos se tiene que el 35 aproximadamente dispone de una consulta específica de epilepsia. La disponibilidad de VEEG corto para el tratamiento de los no controlados es superior en los centros con consulta específica (48,7 ) frente a los que carecen de ella (17 ). La demora en algunas pruebas es excesiva, aunque menor que en centros sin consulta (6 días de demora en VEEG prolongado frente a 21 en centros sin consulta). Según la existencia de unidad de cirugía de epilepsia En los 112 hospitales públicos, el 7,1 tienen unidad de cirugía en epilepsia. La muestra (ocho casos) es demasiado pequeña para establecer conclusiones firmes, pero comentamos las más significativas. El porcentaje de consulta específica en epilepsia es claramente superior en centros con unidad de cirugía. Los medios diagnósticos utilizados en el paciente de novo dependen de la existencia de este tipo de unidad en el centro. En concreto, los VEEG corto y prolongado y HEEG son medios con una mayor disponibilidad en centros con unidad implantada, no así el EEG basal (fig. 7). 338 Tabla 3 B: Según administración Tiempo demora (meses) en derivación, según tipo de centro P1.6 Público Privado Concertado Otro Tiempo de demora N Media 5,9 5,9 1, 9, 3, DE 7,1 7,3 4,2 Mediana 3, 3, 1, 9, 3, Unidad de derivación elegida por la Administración. Al igual que en el apartado de la consulta específica de epilepsia, el neurólogo con competencia especial en epilepsia tiene mayores atribuciones en el tratamiento de los pacientes controlados y no controlados dentro de los centros con unidad de cirugía. Comunidades autónomas Se realizó primero un análisis en función de la CCAA en que se localiza el hospital, diferenciando dos grandes grupos: País Vasco, Galicia, Cataluña, Madrid, Comunidad Valenciana y Andalucía por un lado (comunidades con sanidad transferida antes de 2 más Madrid, por sus características especiales) y antiguo territorio Insalud (Asturias, Aragón, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla-La Mancha, Castilla

8 Unidades no quirúrgicas Unidades quirúrgicas ,5 37,5 37,5 2,9 11,8 EEG basal EEG Holter Vídeo EEG corto Vídeo EEG prolongado 2,9 Figura 7 Medios diagnósticos empleados en pacientes epilépticos nuevos en unidades quirúrgicas y no quirúrgicas. León, Extremadura, La Rioja y Murcia) más Navarra. Todo ello restringido siempre a los 112 hospitales públicos (fig. 8). En las CCAA con sanidad transferida los centros suelen disponer en mayor proporción de residentes y consulta específica de epilepsia. A ello hay que añadir un número total más elevado de especialistas en neurología y una mayor implantación de las guardias de especialidad en las CCAA con sanidad transferida (33,3 frente a 17,3 ). Además, es más frecuente que la unidad de neurología tenga entidad autónoma frente al resto de CCAA en las que depende más de medicina interna. El neurólogo con competencia en epilepsia tiene más atribuciones en el tratamiento de los controlados y no controlados dentro de los hospitales públicos de las CCAA con sanidad transferida. En el capítulo de los medios diagnósticos la realización de RM craneal como parte del estudio es más habitual en las CCAA con sanidad transferida. También hay más disponibilidad de EEG y RM en urgencias. Por el contrario existe mejor acceso al VEEG prolongado (64,7 frente a 5 ) y HEEG (62,7 frente a 39,3 ) en CCAA con sanidad no transferida. Un total de 6 hospitales públicos pertenecen a las seis CCAA con sanidad transferida antes de 2 (antiguo territorio Insalud y Madrid). Hemos intentado analizar las posibles diferencias en la calidad asistencial de la epilepsia entre ellas. En primer lugar, el gráfico muestra la distribución porcentual de esos 6 centros en las seis CCAA de interés (fig. 9). Las pruebas diagnósticas en las que observamos las principales diferencias se expresan en la tabla 4. Es destacable la dificultad para realizar EEG de sueño en Andalucía y Cataluña y pruebas de monitorización prolongada en la Comunidad Valenciana. En lo que respecta a neurología, se observa que Madrid y Andalucía disponen de residentes y consulta específica en mayor medida que el resto de CCAA. Cataluña se situaría en una tercera posición, relegándose Galicia, Comunidad Valenciana y el País Vasco a las menos dotadas del grupo de CCAA con sanidad transferida. En Cataluña y Comunidad Valenciana existe la mayor dependencia de medicina interna frente a la sustancial independencia en el resto de CCAA. En el momento de la encuesta Madrid y Cataluña son las CCAA que tienen más unidades de cirugía de la epilepsia, Resto (46,4 ) C. Valenciana Andalucía (23,3 ) (21,7 ) 41 Con sanidad transferida (53,6 ) Figura 8 Porcentaje de centros públicos con y sin sanidad transferida (antes del 2). País Vasco (11,7 ) Cataluña Madrid Galicia (15 ) (18,3 ) (1 ) Figura 9 Distribución de hospitales públicos con sanidad transferida (antes del 2) por CCAA. 339

9 Tabla 4 No acceso Acceso de los centros a pruebas diagnósticas por comunidades autónomas Andalucía Cataluña Galicia Madrid Pais Comunidad Vasco Valenciana EEG sueño 23,1 22,2 7 V-EEG corto 46,2 22,2 5, 1, 14,3 69,2 V-EEG prolongado 61,5 33,3 5,, 84,6 H-EEG 61,5 55,6 5,, 67,1 84,6 Andalucía y el País Vasco tienen una unidad quirúrgica y carecían de ella Galicia y la Comunidad Valenciana. Hay que señalar, asimismo, que Madrid se diferencia de las otras CCAA en el aspecto de quién trata al paciente epiléptico en urgencias; concretamente suele ser el servicio de neurología en el 82 de los casos, valor muy superior al del resto de las comunidades. CONCLUSIONES Resumiendo los datos desglosados previamente sobre la asistencia al paciente con epilepsia nos encontramos que la mayoría de los centros disponen de especialistas y camas de neurología, aunque existe un neurólogo de guardia sólo en un 29 de los centros. Las pruebas diagnósticas más accesibles son el EEG basal y TC y las menos el VEEG y HEEG, incluso en hospitales de referencia y con consulta específica, con tiempos de demora para su realización excesivos. Únicamente la mitad de los pacientes epilépticos son atendidos inicialmente por un neurólogo. Aunque la figura del neurólogo con competencia especial en epilepsia tiene más relevancia en el tratamiento de los pacientes no controlados, sólo el 35 de los centros públicos están dotados de consulta específica de epilepsia y en el 7 existe unidad de cirugía. Existen importantes desigualdades en la atención al epiléptico: hay mejores condiciones en los hospitales privados en lo que se refiere a tiempos de demora para consulta y citas y se constatan claras diferencias entre CCAA en cuanto a realización de guardias de neurología, pruebas diagnósticas disponibles y número de consultas específicas, existiendo, en general, más recursos en las CCAA con sanidad transferida antes de 2 y Madrid. Tanto las carencias como las desigualdades encontradas indican que estamos todavía lejos de los estándares de calidad recomendados por la ILAE, faltando una planificación adecuada que elimine las desigualdades y nos acerque a un sistema de asistencia integrada en diferentes niveles, tal y como se propone por la comunidad científica internacional. BIBLIOGRAFÍA 1. Sander JW, Shorvon SD. Epidemiology of the epilepsies. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1996;61: Sancho Rieger J, Pascual-Leone A, Pascual-Leone García A. Epidemiología de la epilepsia. En: Alfaro A, Palao A, Sancho J, editores. Neuroepidemiología. Barcelona: Editorial MCR, 199; p EUCARE. Epilepsy care. European White paper on epilepsia. Epilepsia 3;44(Suppl. 6): EUCARE. Treatment: epilepsy surgery. European White paper on epilepsia. Epilepsia 3;44(Suppl. 6): Álvarez LA, Dunoyer C, Jayakar P, Duchowny M, Resnick T, Papazian O. Centros especializados en epilepsia: clasificación y requisitos básicos. Rev Neurol 1998;27: Gumnit RJ, Walczak TS. Guidelines for essential services, personnel and facilities in specialized epilepsy centers in the United States. Epilepsia 1;42: Sánchez-Álvarez JC y Grupo Andaluz Interdisciplinario contra la Epilepsia (GAICE). Unidades clínicas de epilepsia. Rev Neurol 3;37: Peña Mayor P, Padró L, Cobaleda S, Sancho J, Mercadé J, Saiz- Díaz RA, et al. Calidad asistencial en epilepsia (abstract). Neurología 3;18: