Hoy se celebra el día mundial del lupus, una enfermedad que afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo

Transcripción

1 Hoy se celebra el día mundial del lupus, una enfermedad que afecta a más de 5 millones de personas en todo el mundo 10 de mayo, día internacional del Lupus. El 90% de los enfermos de Lupus eritematoso sistémico son mujeres. Le llaman el mal con mil caras. Entrevista al Dr. Orlando Gabriel Carballo especialista en el tema. Muchos pacientes, cuando se les dice por primera vez que tienen lupus eritematoso sistémico (o lupus), se abalanzan sobre alguno de los libros de texto clásicos de la biblioteca pública y leen una detrás de otra fatalidades y desastres sobre el lupus, o lo que es todavía peor, puede que el libro no contenga información de ningún tipo. Hasta hace pocos años, el lupus era considerado comúnmente, tanto por los médicos como por los pacientes, como una enfermedad extraña de letra pequeña. Algunos médicos la consideraban como una enfermedad aterradora, que progresaba implacablemente hasta afectar a los riñones y otros órganos y normalmente mortal. Por supuesto, sus pacientes mujeres eran aconsejadas a toda costa en contra del embarazo. Es tan equivocada esta impresión general, que uno a veces se pregunta si ahora estamos tratando la misma enfermedad. En efecto, en la mayoría de los pacientes, la enfermedad tiene un curso relativamente leve y unas expectativas de vida normales. Qué es lo que ha producido este cambio? Durante estas dos últimas décadas, la existencia de pruebas sanguíneas más específicas y sensibles, nos ha permitido realizar diagnósticos tempranos y reconocer que por cada paciente con lupus grave hay muchas más pacientes con formas leves de la enfermedad. Por eso, no es difícil de imaginar que hay enfermos de lupus todavía no diagnosticados que por la levedad de sus síntomas continúan ocupándose de sus tareas diarias. Debido a las distintas formas de presentación le llaman el mal con mil caras; dolor de cabeza, dolor abdominal, fatiga, fiebre alta, inflamación en las rodillas, dolores intensos de riñón, alopecia... son algunos de los síntomas o diferentes manifestaciones del lupus. Al ser una enfermedad de afección multiorgánica debe ser tratada por un equipo médico donde reumatólogos, inmunólogos, dermatólogos, nefrólogos, etc, deben interrelacionarse para el beneficio del paciente. El Lupus es muy difícil de diagnosticar por sus multiples formas de presentación emulando otras enfermedades, afecta al sistema inmune quien comete el error de desconocer elementos propios del organismo y generando los denominados autoanticuerpos que van a ser los responsables de muchos de los síntomas. Si bien la combinación de síntomas es muy amplia, existen pistas determinadas para identificar a esta enfermedad, los denominados criterios diagnósticos, donde el pacientes debe combinar 4 de 11 de estos criterios. Los síntomas son cambiantes, se caracteriza por presentar períodos de actividad y de remisión, es decir los síntomas pueden aparecer en un momento determinado y no padecerlos de nuevo en un largo periodo de tiempo. Muchas personas han aprendido a identificar cuando se 1

2 acerca un brote de la enfermedad porque se repiten las mismas sensaciones de cansancio, mareos, fiebre, ronchas, dolor de cabeza, malestar de estómago etc. Pero en cada persona son distintos, por eso hay que empezar por aprender a conocerse a uno mismo. El lupus no tiene cura pero sí puede ser controlado en cierta medida con medicamentos inmunomoduladores (que evitan que el sistema defensivo del organismo ataque al propio cuerpo) para paliar los síntomas. Tampoco se sabe qué es lo que lo causa, aunque sí se afirma que la exposición prolongada al sol, las hormonas, el ritmo estresante de vida, el medio ambiente podrían provocar el desarrollo de los síntomas del Lupus en ciertas personas. Nueve de cada diez de esas personas, son mujeres. El Dr. Orlando Gabriel Carballo, jefe del Laboratorio de Inmunología del Hospital Durand, Asesor Externo del Área de Inmunologia del Laboratorio Central del Hospital Italiano de Buenos Aires y Presidente de la Asociación Bioquímica Argentina, nos ayudará a entender más sobre esta enfermedad tan poco frecuente. 1- Qué es el Lupus? El lupus eritematoso sistémico es una enfermedad crónica autoinmune inflamatoria donde el sistema inmune, organizado para la defensa y regulación del organismo comienza a reaccionar contra componentes del propio organismo. Pueden afectarse distintas partes del cuerpo, especialmente la piel, articulaciones, sangre y riñones y, aunque menos común pulmones, sistema nervioso central e hígado, En la mayoría de los pacientes, el lupus tiene un curso benigno afectando pocos órganos, en otros, puede causar serios daños y aun producir problemas que pongan en peligro la vida. Cada año se presentan mas de 16,000 nuevos casos de lupus en norteamericanos. En la actualidad, se estima que existen entre 500,000 y un millón y medio de casos diagnosticados de lupus en Norteamérica. 2- Qué tipos de Lupus existen? En realidad existen distintos tipos de lupus, el lupus discoide, sistémico y secundario a medicamentos. 3- Cuál es la causa del Lupus? Si la pregunta es cual es la etiología de esta enfermedad, no se conoce con certeza. Se cree que la causa es multifactorial, es decir que muchos factores deben coincidir para que se desencadene esta enfermedad, por un lado debe haber una predisposición genética, esto no significa que se hereda sino que hay factores genéticos que pueden hacer una persona más o menos susceptible a padecerla, también hay factores ambientales, genéticos, hormonales y sicológicos. 4- Cuáles son los síntomas? Aunque el lupus puede afectar cualquier parte del organismo, la mayoría presenta síntomas solamente en algunos órganos. Dolores articulares (artralgias), fiebre de más de 38 C, artritis (inflamación de las articulaciones), fatiga prolongada o extrema, anemia, afección de los riñones, dolor en el pecho con respiración profunda (pleuresía), eritema en forma de 2

3 mariposa en las mejillas y nariz (eritema malar), sensibilidad a la luz solar (fotosensibilidad), pérdida del cabello (alopecía), alteración en los mecanismos de coagulación de la sangre, fenómeno de Raynaud (dedos que se ponen blancos y/o morados-azules con el frío), ulceras en la boca o la nariz, son algunos de los síntomas y signos clínicos y de laboratorio encontrados en pacientes con lúpus. 5- Existen factores que favorezcan el desarrollo del Lupus? Como ya dijimos los factores hormonales, microambientales y sicológicos son factores muy importantes en el desarrollo de esta enfermedad. 6- Cuáles son los criterios necesarios para diagnosticar el Lupus? Para diagnostica el lupus los pacientes deben reunir 4 de 11 criterios clínicos y de laboratorio, muchos de los cuales ya los hemos mensionados: eritema malar, eritema discoide, fotosensibilidad, úlceras orales, artritis, serositis, afección renal, afección neurológica, afección hematológica, Presencia de anticuerpos antinucleares, presencia de anticuerpso anti-dna, anti-sm o reacción para sífilis (VDRL) falsamente positiva. 7- Existen pruebas de laboratorio que ayuden al diagnóstico de la enfermedad? El examen de los anticuerpos antinucleares (AAN) por inmunofluorescencia es muy sensible. La prueba AAN está positiva en prácticamente todos los pacientes con lupus sistémico y es el examen de laboratorio más útil disponible para el diagnóstico del lupus en la actualidad. Por otro lado, un examen positivo de AAN por sí solo, no hace el diagnóstico de lupus, dado que se puede encontrar también en otras enfermedades. Dado que este examen puede ser positivo en padecimientos diferentes al lupus, los resultados de un AAN positivo deben ser interpretado con base en una historia médica completa del paciente, así como un análisis cuidadoso de los síntomas y signos clínicos. El reporte de un AAN positivo debe incluir el título (la concentración). El título indica cuantas veces debe diluirse la muestra de sangre, para que los anticuerpos anti-nucleares salgan negativos. Por lo tanto un título de 1: 640 indica una mayor concentración de los anticuerpos que 1:320 o 1:160. Los pacientes con lupus activo tienen títulos de AAN muy altos. Los exámenes de laboratorio que miden los niveles del complemento en sangre son también de utilidad. El complemento es un grupo de proteínas normales de la sangre que junto con los anticuerpos destruyen las bacterias. Es un "amplificador" de la respuesta inmunológica. Si los niveles totales de complemento en la sangre, se encuentran bajos y el paciente tienen los AAN positivos, es casi seguro que tiene lupus activo. Otras pruebas de mucha utilidad para el diagnóstico de lupus son: determinación de anticuerpos anti-adn, anti-sm, anti-rnp, anti-ro. La detección de los anticuerpos anti-fosfolípidos (anticardiolipina) y el anticoagulante lúpico, son pruebas de mucha importancia, sobre todo si el paciente ha tenido coágulos sanguíneos anormales (trombosis) en alguna parte del cuerpo. La presencia de éstos anticuerpos en ausencia de anormalidades en las pruebas de coagulación, requiere solamente el tratamiento con aspirina en pequeñas dosis. Sin embargo, cuando existen varias anormalidades en éstas pruebas de coagulación, el paciente requerirá un anticoagulante del tipo de la heparina inicialmente y warfarina oral posteriormente para prevenir la obstrucción de vasos sanguíneos (arterias y venas) de pequeño y gran calibre. Cuando esto ocurre en el pulmón o en el cerebro, puede ser peligroso. 3

4 La biopsia del riñón se requiere en ocasiones si los exámenes de orina o de sangre sugieren afección a este nivel. Las anormalidades renales varían en cada paciente. La biopsia renal es necesaria para que el médico tenga una idea del grado y tipo de afección renal. Con el resultado de este estudio el medico puede confeccionar un tratamiento adecuado para cada paciente. 8- Qué tratamientos se utilizan para tratar al Lupus? Un tratamiento efectivo busca minimizar los síntomas, reducir la inflamación y mantener las funciones normales del cuerpo. El abordaje del tratamiento está basado en las necesidades específicas y los síntomas de cada paciente. Dado que las características y el curso del lupus puede variar significativamente entre diferentes individuos, es importante enfatizar que a través de una evaluación médica y estudio de laboratorio de rutina, son esenciales para asegurar un diagnóstico y tratamientos correctos. Para la gente que es fotosensible, evitar o no extremar la exposición al sol y/o la aplicación frecuente de cremas protectoras, previenen la aparición de las ronchas en la piel. El ejercicio rutinario previene la debilidad muscular y la fatiga. Las inmunizaciones protegen en contra de infecciones específicas. Los grupos de apoyo, consejeros, comentar con miembros de la familia, amigos y médicos, pueden ayudar a los efectos del estrés. Es innecesario mencionar que los hábitos negativos son de alto riesgo para los pacientes 4

5 5

6 6

7 con lupus. Estos incluyen el tabaquismo, consumo de alcohol, el exceso de medicamentos prescritos o el posponer exámenes médicos rutinarios. Con frecuencia se prescriben medicamentos para pacientes con lupus, dependiendo del órgano/s afectado/s, así como la severidad de la afección. Una relación medico - paciente efectiva, para discutir el tipo de medicamentos, los posibles efectos indeseables, dosis y expectativas, son vitales. Los medicamentos comúnmente usados incluyen: Anti-inflamatorios no esteroideos (AINEs): Estos medicamentos se recetan para una gran variedad de enfermedades reumáticas. También se utilizan analgésicos para el dolor. Uno de los medicamentos más utilizados son los corticoesteroides (cortisona), son hormonas que tienen propiedades anti-inflamatorias e inmuno-reguladoras. Dado que los esteroides tiene una gran variedad de efectos secundarios, la dosis tiene que ser ajustada para obtener los máximos efectos anti-inflamatorios e inhibitorios del sistema inmune y minimizar los efectos indeseables. Estos se pueden presentar con mayor frecuencia cuando se toman por periodos largos de tiempo y en altas cantidades. Los efectos indeseables de los corticoides incluyen aumento de peso, "cara de luna", acné, moretones en la piel con facilidad, fragilidad de los huesos u osteoporosis, aumento de la presión arterial, cataratas, diabetes, aumento en la susceptibilidad a infecciones, úlceras en el estómago, hiperactividad y aumento del apetito. Los antimaláricos también pueden ser usados en ciertas ocasiones, habitualmente se emplean comúnmente en el tratamiento del paludismo o Malaria y pueden ser de mucha utilidad en algunos pacientes con lupus. Se usan mas frecuentemente para síntomas articulares y de piel, pero también son útiles para otras manifestaciones sistémicas. Inmonumoduladores: como la azatioprina y la ciclosfosfamida es un grupo de agentes conocidos como fármacos citotóxicos o inmunosupresores. Estos medicamentos actúan en forma muy similar a los corticoesteroides suprimiendo la inflamación y la respuesta del sistema inmunológico. En algunas condiciones especiales los médicos deben usar anticoagulantes: estos medicamentos se emplean para hacer más fluídala sangre, y con más frecuencia en la actualidad para la formación rápida de coágulos sanguíneos. Estos van desde la simples aspirina a dosis muy bajas, la cual previene la agregación de las plaquetas (evitar que se adhieran unas con otras), hasta la heparina y/o dicumarínicos, los cuales previenen la formación de coágulos sanguíneos. Esto último requiere un control o monitoreo para asegurarse que el paciente este en el "rango terapéutico" o que la sangre no esté excesivamente "delgada" y haya peligro de sangrado. 9- Existe una cura 100% efectiva? No, esta es una enfermedad crónica; se caracteriza por períodos de actividad y de remisión. Lo que el médico busca con el tratamiento es que los períodos de remisión sean lo más prolongado posible. 10- Cómo se ven la alimentación y nutrición afectadas? Aunque no se sabe mucho acerca de los factores nutricionales en muchos tipos de enfermedades, nadie duda la necesidad de una dieta bien balanceada. Los científicos han demostrado que los anticuerpos y células del sistema inmunológico, se pueden afectar por deficiencia o desequilibrio de factores nutricionales. Por lo tanto, las desviaciones significativas de una dieta balanceada, pueden tener un efecto adverso en la función del sistema inmunológico. 11- El Lupus es hereditario? Como hemos dicho con anterioridad si bien no es heredable existen factores genético predisponentes, aunque los científicos deben hacer más estudio controlados para poder avanzar más en este campo 7

8 12- Cuál es el riesgo que corre una mujer embarazada con Lupus? No existe una razón de por qué una mujer con lupus no deba embarazarse, a menos que tenga de moderado a severo daño en algún órgano (por ejemplo en el sistema nervioso central, riñones o corazón y pulmones), lo que la pondría en alto riesgo. Sin embargo existe un riesgo aumentado de reactivación de la enfermedad durante o inmediatamente después (3 a 4 semanas) del embarazo. Si una persona es monitoreada cuidadosamente en el transcurso del embarazo, el riesgo en mucho menor. Una paciente con lupus debe ser tratada en forma conjunta y frecuente por su obstetra y el médico especialista. 13- El Lupus es, o puede ser una enfermedad fatal? Al mejorar los tratamientos y el conocimiento de la enfermedad cada la expectativa de vida de las personas con LES ha mejorado mucho en estos últimos años, pero en algunas ocasiones y como en esta enfermedad se afectan órganos vitales puede tener un final fatal. 14- Cuáles son las perspectivas para el futuro de una persona con Lupus en tratamiento? La expectativa de vida de un paciente con lupus es prácticamente igual que una persona sin esta afección, esto es debido a la investigación científica que ha hecho que el diagnósticos precoz, los nuevos medicamentos y la divulgación cumplen un rol fundamental para tener las mejores expectativas con respecto a esta enfermedad. Aprender a vivir con Lupus es como todas las cosas en la vida, uno tiene que aprender a hacerlo y este aprendizaje no se hace de la mañana a la noche. La vida está hecha de placeres y obligaciones. Ciertamente, el Lupus se impone como una obligación, pero depende de cada persona que esta carga sea más liviana o más pesada. El tener que convivir con el Lupus tiene dos aristas fundamentales: Por un lado está el peso de soportar, físicamente, una dolencia crónica y. por el otro lado, está el intenso temor que a menudo acompaña a la enfermedad. Aún en pacientes que tienen control sobre ella. A través de la información y la educación, el paciente puede aprender a luchar en estos dos frentes, incorporando su acción personal a la labor del equipo profesional, y lograr así controlar su Lupus, más que ser controlado o invadido por él. P.C, es una mujer de 51 años que padece el Lupus desde los 19 años de edad, gracias a ella podremos saber como es convivir con esta enfermedad. Nos contará acerca de su vivencia personal, que sentimientos aparecen al recibir la noticia de que se padece una enfermedad con la que hay que vivir para toda la vida y como se lleva no sólo en lo personal sino que cambios produjo en ella y todo su entorno. 8

9 9

10 1) Cuando le diagnosticaron la enfermedad, que sentimientos le aparecieron? más de esos sentimientos. En un primer momento sentí la necesidad de saber y conocer todo acerca del lupus, surgieron sentimientos de miedo y enojo. Miedo a como sería de ahora en más mi vida, cual sería el tratamiento, si lo toleraría, miedo al abandono y pérdida del control. Enojo, por que yo, por que debía de tener que sobrellevar una enfermedad como el lupus. El tema de la aceptación me llevó tiempo, aprender a vivir con el lupus, adaptarme a cambios y limitaciones que lo acompañan. Ansiedad, depresión impotencia fueron 2) En qué aspectos considera que cambió su calidad de vida? Bueno, en algunos hábitos, sobre todo en la alimentación, tuve que modificar bastante la dieta, evitar la exposición al sol, incorporar actividad física para disminuir la debilidad muscular y la fatiga. Tratar de tomar los problemas con más tranquilidad ya que las situaciones de estrés favorecen el desarrollo de los síntomas. En los períodos de actividad aparecen síntomas que me impiden sostener las actividades diarias, teniendo que hacer reposo. 3) Habitualmente los médicos apoyan su tratamiento con terapias complementarias. En su caso ud ha realizado terapias complementarias?, de ser así, le ha resultado de ayuda? Si de hecho mi médico me aconsejó realizar terapias complementarias y una asistencia psicoterapéutica como complemento al tratamiento. Esto me ayudó a sostenerme emocionalmente así como también a mi grupo familiar. Esto fue muy importante cobre todo para la aceptación de la enfermedad. 4) Existe la Asociación Argentina de Lupus (ALUA). Tiene ud conocimiento de esta asociación y de ser así, cual es el aporte que en su caso ha hecho esta entidad. Si de hecho formo parte de esta entidad y participo de sus reuniones. El principal objetivo de ALUA es la difusión del conocimiento de la enfermedad y brindar apoyo al paciente y a los familiares. En mi caso permitió darme cuenta que no era la única persona que la padecía y escuchar de boca de pacientes que llevan muchos con esta enfermedad y que tienen vidas totalmente normal, con proyectos, hablan sin tapujos de sus problemas, muchas mujeres embarazadas, incluso conocer hijos ya grandes, hacen que uno no se sienta sola y pueda llevar una vida plena. 10