PRECIOSOS II Listado de admitidos, Modalidad I dirigido a ayudas grupales de las Asociaciones:

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1 PRECIOSOS II Listado de admitidos, Modalidad I dirigido a ayudas grupales de las Asociaciones: Nº EXP Nombre y siglas: Nombre del proyecto: FC-PR-AG-01/2016 FC-PR-AG-02/2016 AVSPW FC-PR-AG-03/2016 ASOCIACIÓN SÍNDROME DE NOONAN DE CANTABRIA, ASNC Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quistica. AMCFQ FC-PR-AG-04/2016 Asociación Corazón y Vida FC-PR-AG-05/2016 AMPASTTA FC-PR-AG-06/2016 FC-PR-AG-07/2016 FC-PR-AG-08/2016 FC-PR-AG-09/2016 FC-PR-AG-10/2016 FC-PR-AG-11/2016 FC-PR-AG-12/2016 FC-PR-AG-13/2016 FC-PR-AG-14/2016 Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares. ASEM Madrid Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias (FADADA) ASOCIACION SINDROME DE NOONAN ASTURIAS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SINDROME DE RETT (AESR) ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE FIBROSIS QUISTICA Asociación de Fenilcetonúricos y OTM de Madrid ASFEMA ASEM Catalunya ( associació catalana de persones amb malalties neuromusculars) Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndromes de la Infancia y Adolescencia (A.H.E.D.Y.S.I.A) Autonomía y Autocuidados para personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus Familias TALLER DE RECONOCIMIENTO Y Monto solicitado a FEDER EXPRESION EMOCIONAL Taller de apoyo psicológico y orientación en técnicas de fisioterapia respiratoria dirigido a padres y cuidadores de menores afectados por fibrosis quistica. GRUPO TERAPEUTICO DE ADOLESCENTES CON CARDIOPATÍA CONGÉNITA TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES Fisioterapia Acuática. Grupos de apoyo psicosocial para jóvenes afectados por Duchenne y Becker Servicio de fisioterapia para pacientes con ataxia de Córdoba TALLER AUTOAYUDA PARA AFECTADOS POR EL SINDROME DE NOONAN MUSICOTERAPIA EN NIÑAS RETT FISIOTERAPIA DIVERTIDA EN FAMILIA PARA NIÑOS 990,50 Fomento de la adherencia a la dieta baja en proteína en menores a través de una serie de talleres de cocina Atención grupal a las familias con niños pequeños afectados de una enfermedad poco frecuente Programa de refuerzo en Fioterapia Federación Española de Enfermedades Raras 1

2 FC-PR-AG-15/2016 FC-PR-AG-16/2016 ASOCIACION ANDALUZA DE HEMOFILIA. ASANHEMO Asociación Española para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram. AEIASW FC-PR-AG-17/2016 FUNDACIÓN AHUCE FC-PR-AG-18/2016 FC-PR-AG-19/2016 FC-PR-AG-20/2016 FC-PR-AG-21/2016 FC-PR-AG-22/2016 FC-PR-AG-23/2016 FC-PR-AG-24/2016 Asociación de Familiares y Afectados de Patologías de Crecimiento - AFAPAC DEFENSA DEL NIÑO DISCAPACITADO CON NECESIDADES ESPECIALES (DEDINES) ASOCIACIÓN DE VOLUNTARIOS EN FAVOR DEL SÍNDROME DE DRAVET "APOYODRAVET" Federación Española del Síndrome X Frágil-FESXF Asociación de Esclerosis Tuberosa ESTU ASOCIACIÓN DE PADRES Y TUTORES DE PERSONAS CON PARÁLISIS CEREBRAL Y DISCAPACIDADES AFINES DE SEGOVIA. ASPACE SEGOVIA Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales AEPMI FC-PR-AG-25/2016 Asociación ADIBI FC-PR-AG-26/2016 FC-PR-AG-27/2016 FC-PR-AG-28/2016 ASOCIACIÓN DE FAMILARES Y AFECTADOS DE LIPODISTROFIAS-AELIP Asociación de Enfermedades Raras y Discapacidad PANIDE, Infancia y Juventud. (PANIDE) Asociación nacional de afectados, familiares y amigos del cromosoma 18 (AFEC18) ESCUELA DE HEMOFILIA. Formación teórico-práctica a menores afectados de hemofilia Proyecto de evaluación e intervención psicológica dirigido a los menores afectados por el Síndrome de Wolfram Escuela de fisioterapia para progenitores y cuidadores de menores afectados por osteogénesis imperfecta Terapia de expresión corporal y teatral para niños/as y jóvenes con patologías del crecimiento Terapia Integración Sensorial Capacitación de familiares y cuidadores en la identificación y manejo de crisis convulsivas en afectados por síndrome de Dravet y otras patologías afines Autonomía Personal para mujeres jóvenes afectadas por el Síndrome X Frágil Reeducación del lenguaje en niños afectados de Esclerosis Tuberosa 998,90 Comunicación no verbal para menores afectados. Hipoterapia para niños y adolescentes con enfermedades mitocondriales Servicio de Rehabilitación DANZA Y TEATROTERAPIA PARA NIÑOS CON LIPODISTROFIAS Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS "Talleres de Psicomotricidad para niños y niñas con Enfermedades Raras" RISOTERAPIA. SONRÍE 900,00 Federación Española de Enfermedades Raras 2

3 FC-PR-AG-29/2016 FC-PR-AG-30/2016 FC-PR-AG-32/2016 FC-PR-AG-34/2016 FC-PR-AG-35/2016 FC-PR-AG-36/2016 FC-PR-AG-37/2016 FC-PR-AG-38/2016 FC-PR-AG-39/2016 FC-PR-AG-40/2016 FC-PR-AG-41/2016 FC-PR-AG-42/2016 FC-PR-AG-43/2016 FC-PR-AG-44/2016 FC-PR-AG-45/2016 Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A ASOCIACIÓN DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD Y ENFERMEDADES RARAS "SENSE BARRERES" DE PETRER AESCDG Asociación española del síndrome CDG defectos congénitos de la glicosilación Asociación Española por el Síndrome Rubinstein Taybi (AESRT) ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA Y LEÓN (AERSCYL) Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI) Asociación de Enfermedades raras D genes Asociación Catalana Síndrome de Rett ASOCIACIÓN NACIONAL HUESOS DE CRISTAL OI ESPAÑA (AHUCE) ASOCIACIÓN DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD DE ALMERÍA (ANDA) ASOCIACIÓN SINDROME 22Q ANDALUCIA Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana (NoonanCV) Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID) TALLER DE JÓVENES AFECTADOS/AS CON EL SÍNDROME DE MORQUIO DE LA ASOCIACIÓN MPS-ESPAÑA Intervención psicosocial en jóvenes con Enfermedades Neuromusculares. Caminando Juntos TALLER DE EQUINOTERAPIA PARA MENORES CON ENFERMEDADES RARAS. Circuito de fisioterapia grupal centrada en CDG Talleres y terapias para familias afectadas por el Síndrome de Rubinstein-Taybi. TERAPIA ALTERNATIVA: EQUINOTERAPIA GRUPAL El acento no se pone sobre la discapacidad, sino sobre la capacidad para superar las dificultades. Terapia amigos Talleres de cuidados en familia Taller multisensorial para niñas con síndrome de Rett Talleres Cre-Arte Taller de Terapia Acuática Específica (Water Specific Therapy) 22Q CON RISOTERAPIA, PAINTBALL,GYMKHANA Y RADIO Exprésate! Talleres terapéuticos para la expresión corporal y artística Programa de intervención sobre personas afectadas por craneosinostosis sindrómicas y su entorno próximo para la mejora de la calidad de vida. Prevención y promoción de la salud en niños diagnosticados de hemofilia. Federación Española de Enfermedades Raras 3

4 FC-PR-AG-46/2016 Asociación Síndrome X Frágil de Madrid (ASXFM) Educación Emocional Comienza PRECIOSOS II Listado de admitidos, Modalidad II dirigido a ayudas individuales que presentan las Asociaciones. Nº EXP ENTIDAD CUANTÍA APROBADA FC-PR-A-I-1/2016 A.H.E.D.Y.S.I.A FC-PR-A-I-2/2016 A.H.E.D.Y.S.I.A FC-PR-A-I-3/2016 A.H.E.D.Y.S.I.A FC-PR-A-I-4/2016 A.H.E.D.Y.S.I.A FC-PR-A-I-5/2016 A.H.E.D.Y.S.I.A FC-PR-A-I-6/2016 A.H.E.D.Y.S.I.A FC-PR-A-I-7/2016 AACIC FC-PR-A-I-8/2016 AACIC FC-PR-A-I-10/2016 ABAIMAR FC-PR-A-I-11/2016 ABAIMAR FC-PR-A-I-12/2016 ABAIMAR 446,00 FC-PR-A-I-13/2016 ABAIMAR 400,00 FC-PR-A-I-14/2016 ADIBI FC-PR-A-I-15/2016 ADIBI FC-PR-A-I-16/2016 ADIBI FC-PR-A-I-17/2016 ADIBI FC-PR-A-I-18/2016 ADIBI FC-PR-A-I-20/2016 AEA FC-PR-A-I-21/2016 AEA 425,00 FC-PR-A-I-22/2016 AEDM FC-PR-A-I-23/2016 AEDM FC-PR-A-I-25/2016 AEDM FC-PR-A-I-26/2016 AELIP FC-PR-A-I-27/2016 AELIP FC-PR-A-I-29/2016 AELIP 360,00 FC-PR-A-I-33/2016 AEPMI FC-PR-A-I-34/2016 AEPMI FC-PR-A-I-35/2016 AEPMI FC-PR-A-I-36/2016 AEPMI FC-PR-A-I-37/2016 AERSCYL FC-PR-A-I-38/2016 AERSCYL 150,00 FC-PR-A-I-39/2016 AERSCYL FC-PR-A-I-41/2016 AERSCYL FC-PR-A-I-43/2016 AERSCYL FC-PR-A-I-44/2016 AERSCYL 360,00 Federación Española de Enfermedades Raras 4

5 FC-PR-A-I-45/2016 AERSCYL 360,00 FC-PR-A-I-46/2016 AERSCYL 150,00 FC-PR-A-I-51/2016 AESR FC-PR-A-I-53/2016 AESR FC-PR-A-I-55/2016 AESR FC-PR-A-I-56/2016 AESR 95,00 FC-PR-A-I-57/2016 AESR FC-PR-A-I-59/2016 AESR FC-PR-A-I-60/2016 AESR FC-PR-A-I-61/2016 AESR FC-PR-A-I-62/2016 AESR FC-PR-A-I-63/2016 AESRT FC-PR-A-I-65/2016 AESRT FC-PR-A-I-66/2016 AESRT FC-PR-A-I-70/2016 AESRT FC-PR-A-I-71/2016 AESWH FC-PR-A-I-72/2016 AESWH FC-PR-A-I-73/2016 AESWH FC-PR-A-I-75/2016 AFEC18 FC-PR-A-I-77/2016 AHUCE FC-PR-A-I-79/2016 AHUCE/AMOI FC-PR-A-I-81/2016 AHUCE/AMOI FC-PR-A-I-82/2016 AHUCE/AMOI FC-PR-A-I-83/2016 AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita, España FC-PR-A-I-84/2016 Amoi FC-PR-A-I-87/2016 AMOI FC-PR-A-I-88/2016 AMOI FC-PR-A-I-89/2016 AMOI FC-PR-A-I-90/2016 ANDA FC-PR-A-I-91/2016 ANDA FC-PR-A-I-92/2016 ANDA FC-PR-A-I-93/2016 ANDA FC-PR-A-I-94/2016 ANDA 360,00 FC-PR-A-I-96/2016 ANDA 360,00 FC-PR-A-I-98/2016 ANDA FC-PR-A-I-99/2016 ASEM CLM FC-PR-A-I-100/2016 ASEM CLM FC-PR-A-I-101/2016 ASEM CLM FC-PR-A-I-104/2016 ASEM MADRID 400,00 FC-PR-A-I-106/2016 ASEM MADRID FC-PR-A-I-107/2016 ASEM MADRID 200,00 Federación Española de Enfermedades Raras 5

6 FC-PR-A-I-108/2016 ASEM MADRID FC-PR-A-I-110/2016 ASEM MADRID FC-PR-A-I-111/2016 ASEM MADRID FC-PR-A-I-112/2016 ASEM MADRID FC-PR-A-I-113/2016 ASENCO FC-PR-A-I-114/2016 ASENCO FC-PR-A-I-115/2016 ASENCO FC-PR-A-I-116/2016 ASENSE-A FC-PR-A-I-117/2016 ASENSE-A FC-PR-A-I-118/2016 ASENSE-A FC-PR-A-I-119/2016 ASENSE-A FC-PR-A-I-120/2016 ASFAPE FC-PR-A-I-122/2016 ASFAPE 100,00 FC-PR-A-I-124/2016 ASFEMA FC-PR-A-I-126/2016 ASFEMA 360,00 FC-PR-A-I-127/2016 Asociación 22Q Andalucía 360,00 FC-PR-A-I-128/2016 Asociación 22Q Andalucía FC-PR-A-I-129/2016 Asociación 22Q Andalucía 360,00 FC-PR-A-I-134/2016 Asociación 22Q Andalucía FC-PR-A-I-135/2016 Asociación Andaluza de Sindrome de Prader Willi FC-PR-A-I-136/2016 Asociación Apoyodravet FC-PR-A-I-137/2016 Asociación Ayuda Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León 400,00 FC-PR-A-I-138/2016 Asociación Ayuda Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León FC-PR-A-I-139/2016 Asociación Ayuda Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León 315,00 FC-PR-A-I-142/2016 ASOCIACIÓN CORAZÓN Y VIDA FC-PR-A-I-143/2016 ASOCIACIÓN CORAZÓN Y VIDA FC-PR-A-I-145/2016 DISMO 1.440,00 FC-PR-A-I-146/2016 APERTCRAS 370,00 FC-PR-A-I-147/2016 APERTCRAS FC-PR-A-I-149/2016 APERTCRAS FC-PR-A-I-150/2016 APERTCRAS FC-PR-A-I-151/2016 FC-PR-A-I-152/2016 FC-PR-A-I-153/2016 FC-PR-A-I-154/2016 FC-PR-A-I-155/2016 Asociación Síndrome de Angelman Asociación Síndrome de Angelman Asociación Síndrome de Angelman Asociación Síndrome de Angelman Asociación Síndrome de Angelman 206,69 303,91 150,00 Federación Española de Enfermedades Raras 6

7 FC-PR-A-I-156/2016 Asociación Síndrome de Noonan Asturias FC-PR-A-I-157/2016 Asociación Síndrome de Noonan Asturias FC-PR-A-I-159/2016 Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria 360,00 FC-PR-A-I-160/2016 Asociación Síndrome Noonan CV 300,00 FC-PR-A-I-162/2016 Asociación Síndrome Noonan CV 494,00 FC-PR-A-I-163/2016 Asociación Todos con Natalia FC-PR-A-I-165/2016 ASPACE SEGOVIA FC-PR-A-I-167/2016 ASXFM FC-PR-A-I-170/2016 ASXFM FC-PR-A-I-171/2016 ASXFM FC-PR-A-I-172/2016 ASXFM FC-PR-A-I-173/2016 ASXFM FC-PR-A-I-175/2016 BENE FC-PR-A-I-178/2016 BENE FC-PR-A-I-181/2016 CRECER 150,00 FC-PR-A-I-183/2016 CRECER FC-PR-A-I-186/2016 CRECER FC-PR-A-I-187/2016 CRECER FC-PR-A-I-188/2016 CRECER 350,00 FC-PR-A-I-189/2016 CRECER FC-PR-A-I-193/2016 DEBRA España 700,00 FC-PR-A-I-194/2016 DEBRA España FC-PR-A-I-195/2016 DEBRA España FC-PR-A-I-198/2016 DEDINES FC-PR-A-I-199/2016 D'GENES FC-PR-A-I-200/2016 D'GENES FC-PR-A-I-202/2016 D'GENES FC-PR-A-I-203/2016 D'GENES 300,00 FC-PR-A-I-205/2016 D'GENES FC-PR-A-I-206/2016 D'GENES FC-PR-A-I-209/2016 D'GENES FC-PR-A-I-210/2016 DPPE FC-PR-A-I-211/2016 DPPE FC-PR-A-I-212/2016 DPPE 360,00 FC-PR-A-I-213/2016 DPPE FC-PR-A-I-215/2016 DPPE FC-PR-A-I-217/2016 DPPE FC-PR-A-I-218/2016 DPPE FC-PR-A-I-221/2016 DPPE 200,00 FC-PR-A-I-224/2016 ELA España Federación Española de Enfermedades Raras 7

8 FC-PR-A-I-225/2016 ELA España FC-PR-A-I-226/2016 Ela España 360,00 FC-PR-A-I-227/2016 ELA España FC-PR-A-I-228/2016 ESTU FC-PR-A-I-231/2016 ESTU FC-PR-A-I-232/2016 ESTU FC-PR-A-I-233/2016 ESTU FC-PR-A-I-236/2016 FADADA FC-PR-A-I-237/2016 FADADA FC-PR-A-I-238/2016 FADADA FC-PR-A-I-239/2016 FADADA FC-PR-A-I-240/2016 FADADA 495,00 FC-PR-A-I-242/2016 FUNDACIÓN 5P- FC-PR-A-I-244/2016 FUNDACIÓN 5P- FC-PR-A-I-245/2016 FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES FC-PR-A-I-246/2016 FUNDACIÓN MENUDOS CORAZONES 400,00 FC-PR-A-I-247/2016 FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET FC-PR-A-I-248/2016 FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET FC-PR-A-I-249/2016 FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET FC-PR-A-I-250/2016 FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET FC-PR-A-I-251/2016 FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET 360,00 FC-PR-A-I-257/2016 GERNA FC-PR-A-I-258/2016 GERNA FC-PR-A-I-260/2016 GERNA FC-PR-A-I-261/2016 MPS España FC-PR-A-I-263/2016 MPS España 360,00 FC-PR-A-I-268/2016 MPS España FC-PR-A-I-270/2016 MPS España FC-PR-A-I-271/2016 MPS España 360,00 FC-PR-A-I-272/2016 MPS España FC-PR-A-I-273/2016 MPS España FC-PR-A-I-274/2016 MPS España ,60 Federación Española de Enfermedades Raras 8

9 PRECIOSOS II Listado de admitidos. Modalidad III ayudas individuales a menores sin entidad de referencia Expediente IMPORTE CONCEDIDO FC-PR-B- 01/2015 FC-PR-B- 02/2015 FC-PR-B- 03/2015 FC-PR-B- 04/2015 FC-PR-B- 06/2015 FC-PR-B- 07/2015 FC-PR-B- 08/2015 FC-PR-B- 09/2015 FC-PR-B- 10/2015 FC-PR-B- 11/2015 FC-PR-B- 16/2015 FC-PR-B- 17/2015 FC-PR-B- 19/2015 FC-PR-B- 20/ ,00 FC-PR-B- 24/2015 FC-PR-B- 26/2015 FC-PR-B- 28/2015 FC-PR-B- 29/2015 FC-PR-B- 30/ ,00 La convocatoria Preciosos, recordamos a las Asociaciones y familias que podrán presentar las facturas de gastos correspondientes al periodo de tiempo: 1 de Abril de 2016 a 31 de Marzo de Se admitirá la justificación hasta el día 17 de Abril. Por último, os recordamos que para cualquier información relativa a la gestión y justificación de las ayudas, podéis recurrir a las bases de cada convocatoria que se encuentran en el siguiente enlace: Federación Española de Enfermedades Raras 9

10 para más información: Convocatoria Preciosos: Federación Española de Enfermedades Raras 10