EL PACIENTE DE BERLÍN

Transcripción

1 EL PACIENTE DE BERLÍN Hola David Alberto: te comparto la siguiente experiencia, esperando puedas difundirla. Hace un par de años, en junio de 2010, asistí a un simposio que se lleva a cabo anualmente en San Francisco, dedicado exclusivamente al tema de trasplante de células madre. En esa reunión escuché por primera vez del llamado "Paciente de Berlín". En el simposio participó el Dr. Gero Hutter, médico hematólogo alemán que había llevado a cabo el trasplante de células madre en el "Paciente de Berlín". Su ponencia se trataba de la historia de un joven norteamericano, residente en Berlín cuando supo ser portador de infección por VIH en 1995 y quien 11 años después desarrolló una leucemia. Lo habitual en el caso de una leucemia es recibir quimioterapia, y cuando ésta quimioterapia no es suficiente para controlarla, se recurre a un trasplante de células madre. Hasta aquí no hay nada novedoso, ya que se trataba de lo habitual en estos casos. Lo novedoso radicaba en que el Dr. Hutter había buscado intencionadamente un donante de células madre compatible con el paciente pero que además fuera portador de la deleción delta 32, la que hace que el individuo carezca del correceptor CCR5. Como se sabe, menos del 1% de la población del planeta carece del gen para el coreceptor CCR5, condición especial que los hace resistentes a la infección por VIH. En la reunión, el Dr. Hutter nos habló de lo que él consideraba un tratamiento curativo de la infección por VIH, ya que el "Paciente de Berlín" no tenía rastro de la presencia del VIH en su cuerpo, a pesar de que había dejado los antirretrovirales un día antes de su trasplante y mostraba un sistema inmune sano. Agregó que debía tomarse con cautela el caso, ya que por lo complicado y riesgoso del procedimiento de trasplante no podría considerarse como un esquema de tratamiento universal contra el VIH, pero sí una opción para aquellas personas que viviendo con VIH desarrollaran un padecimiento neoplásico que ameritara un trasplante. Recuerdo que a fin de año, diciembre de 2010, se publicó un artículo referente al caso en la revista médica "Blood". Los medios de comunicación masiva tomaron la información de esta revista y la difundieron ampliamente, lo que dio pie a opiniones encontradas. Mientras algunos celebraban el acontecimiento como un hito en la historia de la medicina, otros se dedicaron a minimizarla, poniendo en duda la "curación" y haciendo hincapié en lo improbable del tratamiento. Este, año 2012, se llevó a cabo el simposio en San Francisco en su décima edición. En una sesión dedicada a la "cura del VIH" participó Timothy Brown, el llamado

2 "Paciente de Berlín". Leyó un testimonio que conmovió a muchos, a mí entre ellos. Al finalizar la sesión y bajar del podio, abordé a Timothy Brown y le pedí permiso para traducir su presentación y difundirla en México. Me respondió afirmativamente mientras era prácticamente arrastrado a una entrevista con las televisoras norteamericanas. Un par de días después lo encontré en un pasillo del hotel sede del simposio. En esta ocasión pude charlar un poco más tranquila y prolongadamente con él. Debo decir que en ese momento me embargó un mundo de emociones: de pronto me percaté que me encontraba frente a frente con un ejemplo vivo de lo que muchos consideraban imposible; a mi mente vino el recuerdo de tantos amigos que se quedaron en el camino, algunos de ellos precisamente en la ciudad de San Francisco, y la emoción hizo que las lágrimas vinieran a mis ojos. Emocionado le dije que me conmovía profundamente su historia, que mi deseo era que él fuera el primero de muchos otros "Pacientes de Berlín" y de nueva cuenta le pedí permiso para traducir su testimonio y difundirlo en México. Me dijo que sí, que su sueño es que haya muchos más como él y que por eso había decidido salir del anonimato, presentarse como Timothy Brown y usar su fama pública en favor del activismo en VIH e impulsar la investigación que haga posible una cura más viable para todos. Terminamos nuestro breve encuentro con un abrazo, Timothy tomó el elevador y yo me quedé con una emoción enorme que revivo ahora que escribo estas líneas. Espero me ayudes a cumplir mi promesa. La traducción la hizo mi hija Frida. Por Timothy Brown. MI EXPERIENCIA DE CURA DEL VIH. Mi madre me llamó Timothy Ray Brown. Los medios me renombraron El Paciente Berlín. Yo soy el hombre que alguna vez tuvo VIH. Creí por completo que estaba curado cuando el New England Journal of Medicine publicó mi caso en Febrero de 2009, una respetada revista médica estaba hablando de mí. Desde que fui curado he llevado mi vida en silencio. Algunos de ustedes pensarán: Yo lo hubiera gritado desde las azoteas! Publiqué mi caso cuando comprendí lo sucedido y fue

3 cuando tuve la necesidad de contar mi historia. Al compartirla, espero compartir mi optimismo para luchar en contra del VIH. Entonces, Cómo un hombre de Seattle, Washington llegó a ser identificado como un hito en una ciudad al otro lado del mundo y lejos de su lugar de nacimiento? En 1995 estaba estudiando en Berlín cuando di positivo en VIH. Estaba aterrorizado como muchos otros que fueron diagnosticados en ese tiempo. Conocí personas que estaban luchando contra esta enfermedad. Algunos amigos ya han muerto por dicho mal. Me sentía muy solo en ese entonces. Un buen amigo me dijo que probablemente solo tenía 2 años más de vida. En ese entonces muchos de nosotros veíamos al diagnostico del VIH como una sentencia de muerte. La cura no era un tema de discusión. Yo solamente quería sobrevivir. Si está familiarizado con la historia del VIH, sabe que al año siguiente se inició un nuevo tratamiento para mantener la enfermedad bajo control para muchos de nosotros. La terapia antirretroviral combinada parecía un milagro en Gente muy enferma mejoró; la gente se veía más saludable. Con el paso del tiempo, nos dimos cuenta que muchos de nosotros vivíamos más. Aún sabía que tenía una enfermedad mortal pero la muerte ya no se sentía tan cerca. Llegué a creer que me mantendría saludable y tendría una vida bastante normal. Los siguientes once años fueron bastante tranquilos. El sistema universal de asistencia sanitaria de Alemania me proporcionaba el tratamiento que mucha gente en el mundo no tenía. También tuve la suerte de que toleraba la mayoría de mis medicamentos para el VIH. Me hice a la idea de llevar una vida a base de pastillas. Las clínicas en Berlín me permitieron pasar al VIH a un segundo plano. Mi historia se volvió la vida común de un paciente con VIH con acceso al servicio de salud. No fue sino hasta el 2006 cuando una fatiga progresiva derivó en una remisión al oncólogo. Una biopsia de médula ósea mostro que tenía leucemia mieloide aguda. No se necesita ser un especialista para saber que eran malas noticias. Antes de que pudiera luchar con mi

4 mortalidad de nuevo, fui ingresado en el hospital universitario al cuidado del oncólogo, Dr. Gero Hutter, quien me inició en una quimioterapia estándar, lo cual me recordó que el tratamiento para una enfermedad mortal puede ser miserable. Pronto contraje neumonía. Tuve que detener a la mitad mi tercera etapa de quimioterapia cuando desarrollé septicemia. Pude haber muerto. Por fortuna tenía grandes doctores. Fui dado de alta del hospital. Mi leucemia parecía estar en remisión. Pero existía la preocupación porque no fui capaz de completar mis quimioterapias. El Dr. Hutter tenía en mente un tratamiento revolucionario. Él estaba al tanto de las investigaciones alrededor del VIH y de algo llamado C C quimiocina receptora de tipo 5, conocida como CCR5. El CCR5 permite que el virus del VIH se una a los linfocitos T o células T, para posteriormente infectar la célula y propagar la enfermedad. La gente sin CCR5 es resistente a la infección del VIH. Pero es raro: menos del 1% de la población del norte de Europa tiene suerte. Como ve, otro tratamiento para curar la leucemia es acabar con las células leucémias y reemplazarlas con células madre sanas de un donante. El Dr. Hutter pensó que si un trasplante de células madre era necesario, por qué no usar un donador compatible que no tuviera CCR5? La idea era que no solo la leucemia podía ser tratada sino que el VIH podría se disipado de mi cuerpo. La posibilidad de liberarse del cáncer y del VIH? Al mismo tiempo? Al principio rechacé el tratamiento. Como ve, cuando esto me fue propuesto por primera vez por uno de los colegas del Dr. Hutter, aún me estaba recuperando de la quimioterapia. Estuve a punto de morir. Los trasplantes de células madre son procedimientos muy riesgosos. De verdad tenía que pasar por este infierno? Bueno, en Enero de 2007 regresó la leucemia. Los intentos iniciales de una quimioterapia diferente no fueron exitosos. El trasplante de células madre se volvió una opción viable. Por fortuna tenía un extraordinario número de donadores con células madres compatibles 232 para ser exacto! El Dr. Hutter revisó 67 muestras antes de encontrar al donador compatible quién tampoco tenía CCR5. Me sometí a una irradiación corporal para acabar con mi sistema inmune antes de recibir el trasplante. La última vez que tomé mis medicamentos para el VIH fue el día de mi trasplante de células madre. El resultado? Al cabo de un par de meses, no se detectó VIH en mi sistema. El número de células T aumentó. Prosperé. Volví al trabajo y comencé a ir al gimnasio. Con el VIH había desarrollado síndrome de fatiga. Sin VIH, desarrollé musculatura. Me veía bien. Me sentía bien. Hasta que en el 2008 la leucemia regresó. El VIH no. Siete meses después de mi trasplante de células madre, sin medicamentos para el VIH y aún sin enfermedad detectable. Bueno, al menos sin VIH. En Febrero de 2008 me sometí a un segundo trasplante de células madre del mismo donador.

5 Mi recuperación del segundo trasplante fue complicado. Tenía delirios debido a una reacción de injerto contra huésped que afectó mi cerebro. He quedado con algunos problemas neurológicos que requieren atención continua. Mi vida está lejos de ser perfecta pero aún es mi vida. Han pasado ya 5 años desde mi primer trasplante de células madre. Aún sigo sin leucemia, pero esa no es la razón por la que escuchan de mí hoy. Es porque después de 5 años sin medicamentos para el VIH, aún no hay rastro de él en mi cuerpo. He sido revisado de pies a cabeza. Se han sacado muestras de mi fluido espinal, mucosa anal, y de todos los lugares en los cuales los doctores han pensado en injertar una aguja. Pero no hay virus. Para citar al Dr. Hutter en el número del 2 de Diciembre de 2010 de la revista médica BLOOD (en la que habla de mí) Es razonable concluir que se ha logrado la cura del VIH en este paciente. Cura! Después de 30 años de lidiar con una enfermedad que ha matado a más de 30 millones de mujeres, niños y hombre, alguien de la comunidad médica lo dijo. Lo dijo? Demonios, publíquenlo! Cura. Tal vez no un día. Hoy! Ahora sé que mi tratamiento no está a punto de convertirse en un procedimiento común para curar el VIH. Es peligroso y costoso. Pero mi experiencia ha demostrado que una cura es posible. Después de todo, yo soy una prueba viviente. Sé que aún no hemos logrado nuestra próxima fase de milagros con el VIH: Una cura disponible. Pero ahora hay más investigadores que están dispuestos a enfocarse en una cura, en lugar de solo un tratamiento. Es mi esperanza que los trasplantes de la sangre del cordón del CCR5 negativo que serán discutidos después en esta Sesión, será el primer paso para proveer la cura del VIH a un número significativo de pacientes. Ciertamente, parecerá lógico tratar a pacientes como yo que necesitan un trasplante para la leucemia y que también están infectados con VIH, para ser trasplantados con células madre de un donador con CCR 5 negativo lo antes posible. Mi experiencia también me ha mostrado los beneficios de un sistema público de sanidad efectivo, y la sinergia que se puede lograr trabajando con medicina académica. Celebro a todos ustedes en el campo médico por su dedicación y arduo trabajo. Los aliento a continuar pensando diferente y desde otra perspectiva. Recuerden: Un antiguo paciente infectado les habla hoy porque un oncólogo tuvo una idea para tratar el VIH. Para aquellos cargados de cinismo o para los cansados de luchar contra el VIH, deseo que mi experiencia les de optimismo. Para finalizar me gustaría compartir mí sueño con ustedes. Mi sueño no es ser el hombre que se para frente a ustedes y dice: Estoy curado, sino ser el hombre que se para frente a ustedes y dice: Estamos curados. Traducción: Frida Guerra González