CIF G Declarada de utilidad Pública el 26 de Marzo de 2010

Transcripción

1 Buenos días. Majestad, Ministro de asuntos exteriores y cooperación, secretario general de sanidad, Autoridades. Premiados. Amigos y amigas y compañeros de FEDER. Gracias a todos por vuestra presencia en este acto de celebración del día mundial de las enfermedades raras Hoy todos juntos bajo el lema Construyamos hoy para el mañana conmemoramos el día mundial de las enfermedades raras celebrado en más de 90 países del mundo. Unidos buscamos dar respuesta a los principales desafíos de las Enfermedades raras: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento. A través de los testimonios de Enrique, Yolanda y Elena que escucharemos a continuación, se trasladará un único mensaje:!1

2 La fórmula para alcanzar el diagnóstico y tratamiento y combatir la invisibilidad de las enfermedades raras es: la INVESTIGACIÓN. Así el Consorcio Internacional de Investigación, tras conseguir las 200 terapias que se proponían, han consensuado como objetivos para el 2027 que todos los pacientes reciban diagnóstico en menos de un año y se aprueben mil nuevas terapias. P a r a l o g r a r l o, e s i m p re s c i n d i b l e, l a coordinación de todos los agentes desde un enfoque internacional. Esto, sólo es posible mediante un marco global que proporcione incentivos, favorezca el intercambio de datos, incremente la inversión en I+D y sitúe al paciente en el centro del proceso. La clave está en la colaboración. Un ejemplo representativo fue el Reglamento europeo sobre Medicamentos Huérfanos, gracias al cual se han designado en la última década fármacos, de los cuáles han logrado autorización 104. Fue entonces, fruto del interés comunitario, cuando!2

3 surgen las Recomendaciones Europeas de enfermedades raras, de las que emanaron iniciativas claves para la investigación y el futuro de las personas, y familias que conviven con una enfermedad rara. Desde entonces España se ha posicionado como un país pionero en desarrollar acciones colaborativas, poniendo en marcha organismos como el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras y el CIBERER. Además, somos socios del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, siendo reconocidos como uno de los países con mayor desarrollo de la estrategia en enfermedades raras. También destacamos por logros tales como el Registro de enfermedades raras, la plataforma Orphanet o nuestra presencia en el Comité de Expertos de la Unión Europea. A nivel asociativo, el colectivo de pacientes representado por FEDER y sus 331 asociaciones es uno de los más influyentes de Europa, aportando un tercio del movimiento asociativo y formando!3

4 parte de la Junta Directiva de EURORDIS, liderando la Alianza Iberoamericana e impulsando la Red Internacional. Sin embargo, la realidad es que, según revela la actualización del estudio Enserio, aunque hemos disminuido la demora diagnóstica y como veremos a continuación, con el testimonio de Enrique, cada vez más familias ponen nombre a su enfermedad, más del 40% de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20% los 9 años. El 47% reporta no disponer de tratamiento adecuado y sólo 5% de las más de enfermedades raras que se conocen tienen esperanza farmacológica. Todos somos responsables de continuar investigando y dar sostenibilidad a las más de 600 investigaciones que hay en curso en España, optimizando sus resultados, mediante una colaboración internacional. Sólo así, podremos superar las barreras existentes. Paliaremos la escasez de muestra, evitaremos duplicidades, concentraremos recursos y reduciremos los tiempos, que actualmente están en!4

5 una media de 13 años. Reduciremos los costes de inversión y junto con un programa de incentivos neutralizaríamos el bajo atractivo comercial de los proyectos. Daríamos así respuesta, a las necesidades de no sólo los de personas en España sino de las más de 350 millones de personas en el mundo, pudiendo poner el foco en aquellos países más vulnerables. Por ello, es preciso un esfuerzo a nivel nacional que haga posible el desarrollo de la investigación: Es imprescindible la creación de un marco regulador que impulse incentivos Aumentar la inversión en I+D. Consolidar las redes de investigación, y apoyar el registro nacional. Y desarrollar planes de medicina genómica y de precisión, haciendo sostenible el Plan para!5

6 la mejora del diagnóstico puesto en marcha por el Ministerio de Sanidad en Solicitamos esfuerzos a nivel nacional, pero aún con más fuerza, pedimos una acción internacional que permita compartir nuestra experiencia. Porque somos un país líder y debemos aprovechar nuestro recorrido para lograr una cobertura universal de la salud. Porque, tal y como declara el lema de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas, no podemos dejar a nadie atrás. Juntos debemos asegurar el diagnóstico y el tratamiento de las personas, independientemente de la patología con la que convivan o el lugar del mundo donde residan. Finalizo agradeciendo el apoyo que prestan a FEDER nuestros embajadores: Christian y Almudena. Gracias alas asociaciones de pacientes, a los investigadores, clínicos, responsables políticos, empresas e industria farmacéutica y medios de comunicación. Todos nos ayudáis a construir un futuro con más esperanza para!6

7 personas y familias que convivimos con una enfermedad rara. Agradecer al Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación que haya creído firmemente que España debe liderar la lucha internacional. Y por supuesto, gracias al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a quien solicitamos que pueda proponer a las Naciones Unidas que las Enfermedades Raras se contemplen dentro de la agenda política de la Organización Mundial de la Salud. Por último, Majestad en nombre de todas las personas que formamos esta gran familia FEDER, quiero agradecerle su apoyo y ayuda. Usted desde el inicio creyó en nuestra causa, mirando dentro y fuera de nuestras fronteras. Hoy cogemos el testigo que usted lanzó y con su apoyo vamos a dar un paso al frente que hará que nadie en el mundo con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico se quede atrás. Muchas gracias.!7

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