V CONGRESO EDUCATIVO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

Transcripción

1 Con la colaboración de Organiza Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva Villanueva de la Serena (Badajoz), 26 de abril de V CONGRESO EDUCATIVO SOBRE ENFERMEDADES RARAS... IES Pedro de Valdivia VILLANUEVA DE LA SERENA (Badajoz-Extremadura) Con el apoyo de

2 Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva

3 Comités V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras Comité motor S. D. Abraham de las Peñas López Sra. Dña. Carmen Moreno Olivera Sra. Dña. Clotilde de la Higuera González S. D. Modesto Díez Solís Sra. Dña. María Elena Escalante González Sra. Doña. Alba Ancochea Díaz Directora Federación Española de Enfermedades Raras Comité organizador Sra. Dña. Ana Cáceres Martín FEDER Extremadura Sra. Dña. Elena Remedios Clavero FEDER Extremadura Sra. Dña. Elena Mora Navas FEDER Dpto de Comunicación y Captación de Fondos Sra. Dña. Estrella Mayoral Rivero FEDER Acción Social/SIO Sra. Dña. María Tomé Pavón FEDER Dpto de Comunicación y Captación de Fondos Sra. Dña. Mª Carmen Murillo Dávila FEDER Dpto. de Inclusión Sra. Dña. Rebeca Simón Roldán FEDER Dpto. de Comunicación y Captación de Fondos

4 Programa Jueves 26 abril 2018 Salón de actos. IES Pedro de Valdivia. Avda. de Chile, h. Acreditación y entrega de documentación 9:00 h. Bienvenida V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras 9.05 h. Conferencia inaugural Protocolo para la acogida y atención de niños/as con ER o EPF en centros educativos de Extremadura desde la aplicación práctica Sra. Dña. Paula Salamanca Bautista. Técnico Medio Subdirección de Atención Primaria. Servicio Extremeño de Salud V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras 9.30 h. Mesa redonda:las Enfermedades Raras en la etapa preobligatoria: Educación infantil, Equipos de Orientación y Atención Temprana en el ámbito rural Familia de menor que convive con el Síndrome de Prader Willi. (Hellín, Albacete) Familia de menor con Ontogénesis Imperfecta. (Malcocinado, Badajoz) Sra. Dña. Silvia Rodríguez Oliva. Jefa de Servicio de Programas educativos y Atención a la Diversidad. Consejería de Educación y Empleo. Junta de Extremadura h. Formación Profesional e Inserción laboral para los jóvenes con enfermedades poco frecuentes: entorno rural y urbano. Carles San Juan Piñeido. Alumno Formación Profesional Grado Medio. Sant Cugat del Vallés. Barcelona (15 ) FEDRA Portugal 11.15h. Pausa/Café 11.45h. Inauguración institucional 12.35h. Por definir

5 V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras Programa Jueves 26 abril 2018 Salón de actos. IES Pedro de Valdivia. Avda. de Chile, h. Mesa redonda: Investigaciones académicas en el ámbito educativo de las enfermedades raras Investigación Alumnado con EPF y Escuela Inclusiva IKLUNI. UPV/EHU Sra. Dña Mª Jesús Miranda. Universidad de Extremadura Thais Pousada García Universidad da Coruña/ASEM Galicia. Profesora contratada. Vicepresidenta ASEM Galicia. Investigación Universidad de Málaga Lectura del relato ganador: Borbelata Sr. D. Manuel Pérez Fernández. Presidente de la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Comida Experiencias ejemplares de otras entidades (distintas a FEDER y sus asociaciones) a favor de la inclusión educativa del alumnado con discapacidad. Antonia Díaz Caído. Secretaria Educación digna para todos ya. Mérida, Badajoz. Carmen Morales. Presidenta Asociación SOLCOM. Ámbito nacional. Ana Robles. Asociación Autismo Sur. Andalucía Conclusiones y cierre

6 C/ DOCTOR CASTELO, MADRID TEL.: FAX: Una Enfermedad Rara puede afectar a cualquier persona. 7 de cada 100 personas conviven con una de ellas. En España existen cerca de 3 millones de pacientes. Desde FEDER contribuimos a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas afectadas y sus familias Federación Española de Enfermedades Raras