IV JORNADAS EXTREMEÑAS DE ENFERMEDADES RARAS

Transcripción

1 IV JORNADAS EXTREMEÑAS DE ENFERMEDADES RARAS El día 5 de Junio de 2010, la Delegación Extremeña de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), celebró sus cuartas Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, en el Hotel Azar, Plasencia. Bajo el lema Ya tenemos un Plan de Enfermedades Raras en Extremadura, por los derechos de los Afectados. HOMENAJE A Mª JOSÉ SÁNCHEZ Estas IV Jornadas se abrieron con un cálido homenaje Mª José Sánchez, delegada de FEDER desde 1999, hasta INAUGURACIÓN A CARGO DE LAS AUTORIDADES Dª. Marta Prieto Flórez, Delegada de FEDER- Extremadura, abrió las Jornadas. Dio la bienvenida y agradeció a más de 90 asistentes y a la presencia de la Administración su participación este año. El objetivo de estas jornadas es "explicar cómo ese marco institucional va a beneficiar de forma tangible y directa a la familia", y destacó su objetivo de que el PIER sea "el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras". Marta, reiteró la importancia de acudir a este encuentro, en el que los afectados podrán "encontrar información, orientación, apoyo, recursos y respuestas eficaces". 1

2 También contamos con el taller 'Junto a FEDER y frente a la enfermedad', una actividad impulsada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en donde "a través de un divertido juego se quiere promover la formación de los pacientes, sus habilidades comunicativas y de negociación, así como fomentar el diálogo y debate abierto en torno a las ER" D. José María Vergeles Blanca, Director General Planificación, Formación y Calidad de la Consejería Sanidad y Dependencia. Agradeció a FEDER Extremadura su labor, y a todos los afectados, familiares y profesionales su asistencia a estas Jornadas. Podéis contar conmigo para lo que os haga falta, repitió en varias ocasiones. La meta de esta colectivo es que estamos luchando juntos por conseguir una mejor calidad de vida para todos los afectados. Sois un ejemplo de lo que es la Participación Comunitaria en salud en Extremadura D. Fernando Cabrera, Coordinador del Programa Ciudad Saludable del consistorio placentino, quien resaltaba la necesidad que tienen estas personas de encontrar información, orientación, apoyo y sobre todo respuestas eficaces. Así los asistentes al acto han podido conocer cómo va a beneficiar a los afectados y sus familiares este Plan suponiendo "el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras Dª. Eva Molinero San Antonio, Jefa del Servicio de Participación Comunitaria en Salud. el PIER sea "el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras". "Queremos poner a la administración al lado del paciente con el PIER sobre la mesa y hacer un análisis sobre la realidad que acontece", destacó. Inauguración de las IV Jornadas Extremeñas de ER, de Izquierda a Derecha: D. Fernando Cabrera; Dª. Marta Prieto; D. José Mª Vergeles 2

3 ALGUNOS DATOS En cifras desglosadas tenemos los siguientes datos: Hemos contado con la participación de 101 asistentes, de los cuales: - 72 son afectados y familiares: 20 patologías distintas: - X-Frágil - Extrofia Vesical -Teacher Collins -Apraxia Oculomotora de Cogan -Gaucher -Neurocantocitosis -Tourette -Sudeck -Epidermolisis Bullosa -Fatiga Crónica -Sarcoidosis -Talasemia Mayor -Retinosis Pigmentaria -Behçet -Neurofibromatosis -Alergia Alimentaria -Fibrosis Quística -Kearns Sayre -Cromosomopatía rara del Cromosoma 2 -Atrofia Muscular Espinal -Esclerodermia -Distonía Cervical 17 distintas localidades: -Badajoz -Cáceres -Plasencia -Mérida -Hornachos -Fuente del Maestre -Puebla de Obando -Malpartida Plasencia -Campanario -Moraleja -Pasarón de la Vera -Torno -Jaraíz de la Vera -Aldehuela del Jerte-Santa Marta de los Barros -La Albuera -Montijo -San Vicente de Alcántara 3

4 -11 personas fueron a recoger y a acompañar a los premiados en el concurso Pinta a Federito son profesionales, ponentes y representantes de las Instituciones Públicas, incluidos los miembros de la Delegación Extremeña de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura) Con la presencia de asistentes representantes de las siguientes asociaciones de ER.: Asociación de Fibrosis Quística de Extremadura. Asociación de Retinosis Pigmentaria de Extremadura. Asociación del Síndrome de X-Frágil. Asociación Esp. de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias. 4

5 DESARROLLO DE LAS JORNADAS Conferencia Extremadura ya tiene un PLAN: Presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), la ponencia estuvo a cargo de la Jefa Servicio Participación Comunitaria en Salud de la DG. de Salud Pública del SES Eva Molinero San Antonio CONFERENCIA Extremadura ya tiene un PLAN, a cargo de D.ª Eva Molinero. El objetivo es que el PIER sea "el primer paso para que en Extremadura se pase de las palabras a los hechos en materia de enfermedades raras". 5

6 TALLER Junto a FEDER y frente a la enfermedad Cuyo objetivo es promover la formación de los pacientes, sus habilidades comunicativas y de negociación, así como fomentar el diálogo y debate abierto entorno a ER. Proyecto Europeo Polka Unos de los grupos del POLKA, cuya moderadora fue Marta Prieto (Delegada de FEDER Extremadura) Otro grupo del POLKA, a cargo de Antonio Cerrato (Presidente de ALHETA) El grupo de Polka de Estrella Mayoral (Coordinadora del Servicio de Información y Orientación de FEDER) 6

7 Ester Ceballos (Psicóloga de FEDER Extremadura) con su grupo de POLKA Otro grupo de POLKA, a cargo de Icíar Bureo (Trabajadora Social de FEDER Extremadura) Último grupo de POLKA, su moderador fue Serafín Martín (Presidente de la Asociación de Gaucher) 7

8 Taller de Actividades Se propusieron estas Actividades alternativas a la conferencia y Taller de Polka para todos aquellos niños y adultos que quisieran, estuvieron dirigidas y organizadas por Ana Cáceres (Oficial 2ª Administrativo) y dos voluntarios. 8

9 CONCURSO ESCOLAR Pinta a Federito 1.- Desarrollo de los dibujos: 9

10 2.- Elección de los ganadores: Reunión en la Sede de FEDER Extremadura para elegir los premiados, el jurado estuvo formado por el Equipo de FEDER Extremadura (Marta, Estrella, Ester, Ana e Icíar) y el Equipo de Voluntarios. 10

11 3.- Entrega de Premios: 11

12 Mesa de difusión y manualidades Esta mesa estuvo toda la Jornada a disposición de los asistentes de las Jornadas, la responsable fue Montevirgen Gonzálves, afectada de Sarcoidosis y voluntaria de FEDER Extremadura. 12

13 CLAUSURA La clausura y despedida la efectuaron D.ª Marta Prieto Flórez, Delegada de FEDER en Extremadura y D.ª Belén Sánchez Montero, Gerente del Área de Salud del Ayuntamiento de Plasencia. Clausura, D.ª Marta Prieto Flórez y D.ª Belén Sánchez Montero Finalmente, la delegación de Feder Extremadura reitera la importancia de acudir a este encuentro, en el que los afectados podrán "encontrar información, orientación, apoyo, recursos y respuestas eficaces". Jornadas como ésta demuestran a pesar de que las patologías son muy diferentes las necesidades de todos los afectados son las mismas, Belén Sánchez. 13

14 EVALUACIÓN DE LAS JORNADAS Estos son los resultados de los cuestionarios de evaluación que se le entregaron a los asistentes a las Jornadas. Puntos positivos de las Jornadas: -El 100% de los asistentes califica de excelente la facilidad de inscripción. -El 70% piensa que la calidad de las instalaciones son muy buenas. -Un 90% están muy satisfechos con los ponentes elegidos. -El 80% comparten que la calidad de los contenidos ha sido excelente. -Un 80% de los asistentes valora muy positivamente las adaptaciones del recinto. Puntos donde los asistentes creen que debemos mejorar: - En la planificación y en los especialistas en Enfermedades Raras - En contenido - Organizar las Jornadas con comida incluida para compartir ese tiempo con otras personas - En la información previa. - No mejorar, mantenernos - Mantener presión para sacar adelante el Plan Algunos comentarios acerca de las Jornadas: - Muy positivas para los enfermos (Estanislao Luján, afectado de Distonía Cervical) - Muy bien el juego, para mantener en las próximas reuniones (Antonio Castro, Padre de afectada por Traslocación 2p-12q) - No se puede hacer más con menos (Antonio Cerrato, Presidente ALHETA) - Por fin se celebran las jornadas por esta zona, teníamos ganas de tenerlas cerca para poder ir (Yolanda Martín del Bao, madre de afectada por Epidermolisis Bullosa) 14