LISTADO ALFABÉTICO DE ONG DE ENFERMEDADES RARAS (Actualizado a agosto de 2009)

Tamaño: px

Comenzar la demostración a partir de la página:

Download "LISTADO ALFABÉTICO DE ONG DE ENFERMEDADES RARAS (Actualizado a agosto de 2009)"

Blanca Castilla Ramos
hace 6 años
Vistas:

1 LISTADO ALFABÉTICO DE ONG DE ENFERMEDADES RARAS (Actualizado a agosto de 2009) 49 XXXXY, Síndrome Alba, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau Asoc. Prov. de Trastornos Generalizados del Desarrollo y Enfermedades Raras "Angel Riviere-Jaén" Asociación Afectados de Osteonecrosis Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe Asociación Andaluza de Lucha contra la Leucemia "Rocío Bellido" Asociación Andaluza del Síndrome de Gilles de la Tourette Asociación Andaluza Síndrome de Williams SERMAPASE Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares Asociación Ataxias de Extremadura Asociación Balear de Afectados por la Trigonitis y la Cistitis Intersticial Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia Asociación Catalana de Afectados de Cistitis Intersticial Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi Asociación Cordobesa para la Investigación de Corea de Huntington Asociación Corea de Huntington de Castilla y León Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica Asociación de Afectados Síndrome de Marfan Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha Asociación de Corea de Huntington Española Asociación de Discapacitados Físicos de IBI Asociación de Dolor Pélvico Crónico Asociación de Enfermedad de Huntington Andalucía Asociación de Enfermedades Neuromusculares de la Comunidad Valenciana Asociación de Enfermos de Mastocitosis Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha Asociación de Esclerodermia de Castellón Asociación de Familiares y Afectados por Patologías del Crecimiento Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid Asociación de Lucha contra la Distonía en Andalucía 1

2 Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón Asociación de Lucha contra la Distonía en España Asociación de Malformaciones de Arnold Chiari, Siringomielia, Hidrocefalia y demás Patologías asociadas Asociación de Nevus Gigante Congénito Asociación de Pacientes de la Enfermedad de Huntington, unidos por Comunidad Autónoma Asociación de Pacientes Deficitarios de GH - Adultos Asociación de Padres de Niños con Plagiocefalia y Otras Deformidades Craneales Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y Radiaciones Ambientales Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña Asociación de Síndrome de Lowe de España Asociación del Síndrome de Lesch-Nyhan España Asociación del Síndrome de Prader-Willi de Andalucía Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid Asociación Epidermolisis Bullosa de España Asociación Española contra la Leucodistrofia Asociación Española contra la Leucodistrofia en Canarias Asociación Española de Afectados por Malformaciones Craneocervicales Asociación Española de Anemia de Fanconi Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1 Asociación Española de Aniridia Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios Asociación Española de Disfonía Espasmódica Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher Asociación Española de Esclerodermia Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica Asociación Española de Extrofia Vesical Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson Asociación Española de Hemocromatosis Asociación Española de Histiocitosis Asociación Española de Ictiosis Asociación Española de la Enfermedad de Behçet Asociación Española de la Enfermedad de Castleman Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatias y Talasemias 2

3 Asociación Española de Narcolepsia Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos Asociación Española de Padres de Niños con Nutrición Parenteral Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar Asociación Española de Porfiria Asociación Española de Síndrome de Crigler Najjar Asociación Española de Stickler Asociación Española de Vasculitis Sistémicas Asociación Española del Pénfigo, Penfigoide y Otras Enfermedades Vesiculoampollosas Asociación Española del Síndrome CDG Asociación Española del Síndrome de Beckwith-Wiedemann Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange Asociación Española del Síndrome de Joubert Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejía Alternante Asociación Española del Síndrome de Sjögren Asociación Española del Síndrome de Smith-Magenis Asociación Española para el Déficit de Alfa 1 Antitripsina Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram Asociación Española para Pacientes con Tics y Síndrome de Tourette Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington Asociación Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette Asociación HHT España Asociación Huesos de Cristal de España Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y Adolescencia Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística Asociación Madrileña de Ataxias Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados Asociación Madrileña de Pacientes de Artritis Reumatoide Asociación Malagueña contra el Síndrome de Fatiga Crónica Asociación Nacional Afectados por Síndromes de Hiperlaxitud y Patologías Afines Asociación Nacional Afectados Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud Asociación Nacional Amigos de Arnold Chiari Asociación Nacional de Afectados de Epilepsia Mioclónica de Lafora 3

4 Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome de Maullido de Gato Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar Asociación Nacional Familiares, Enfermos y Amigos Fiebre Mediterránea Asociación Nacional Síndrome de Apert Asociación para el Apoyo e Investigación de la Enfermedad de Ceroidolipofuscinosis Asociación para la Información e Investigación sobre Enfermedades Renales Genéticas Asociación para la Integración de Personas Afectadas por X- Frágil u otro TGD en Andalucía Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias Asociación para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo Asociación para Problemas de Crecimiento Asociación Postpolio Madrid Asociación Provincial de Ataxias de Jaén Asociación Síndrome de Angelman Asociación Síndrome de Peutz Jeghers Asociación Síndrome Williams de España Asociación Síndrome X-Frágil de Extremadura Asociación Valenciana de Afectados de Artritis Asociación Valenciana de Afectados de Lupus Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington Asociación Valenciana de Sanfilippo i Altres Mucopolisacaridosis Asociación Valenciana de Síndrome de Rett Asociación Valenciana Síndrome de Williams Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade Associació d' Ajuda als Afectats de Cardiopatíes Infantils de Calalunya Associació Catalana de Fibrosi Quística Associació Catalana de la Síndrome de Rett Associació Catalana de les Neurofibromatosis Associació Catalana de Malalts de Huntington Associació Catalana de PKU i altres Trastors Metabòlics Associació Catalana de Síndrome de Sjögren Associació Catalana Pro Afectats d' Osteogénesis Imperfecta Associació d Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya Associació d'afectats de Siringomielia Associació de Grups de Suport de l' ELA a Catalunya Associació de Lluita contra la Distonía a Catalunya Associació M3 Serveis Social Associació Síndrome Opitz C Budd Chiari, Síndrome de 4

5 Canf Cocemfe Ataxias Andalucía Coffin Lowry, Síndrome de D' Genes Asociación de Enfermedades Raras de Totana Enfermedad de Rubinstein Taiby Federación de Ataxias de España Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia Federación Española de Enfermedades Neuromusculares Federación Española de Enfermedades Raras Federación Española de Fibrosis Quística Federación Española del Síndrome de X Frágil Fundació privada catalana d esclerosis lateral amiotrófica Fundación Atrofia Muscular Espinal Fundación Menudos Corazones Fundación Niemann Pick de España Fundación Síndrome Cinco P Menos de la C Valenciana Fundación Síndrome de Moebius Galactosemia, Enfermedad de Grupo de Apoyo de Insensibilidad a los Andrógenos Jacobsen, Síndrome de Mc Leod, Síndrome de Persona Rígida, Síndrome de la Retina Comunidad Valenciana. Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria Sense Barreres de Petrer Síndrome de Gorlin Suprarrenalectomía Bilateral * * * * * * * 5

Documentos relacionados

Imagina que después de innumerables visitas a especialistas, y de meses o años de darte cuenta de que alguna cosa no funciona bien, por fin alguien te

Sabemos qué es una enfermedad rara? genera al Inform mación Imagina que después de innumerables visitas a especialistas, y de meses o años de darte cuenta de que alguna cosa no funciona bien, por fin alguien