Acta de la Asamblea Extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrada el 28 de mayo de 2011

Transcripción

1 Acta de la Asamblea Extraordinaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrada el 28 de mayo de 2011 Día y lugar de la Asamblea En la ciudad de Madrid, en el domicilio C/ Sebastián Herrera Nº 15, sede de Fundación ONCE, a los 28 días del mes de mayo de 2011 se reúnen en el salón de actos de Fundación ONCE los socios de FEDER a efectos de celebrar la Asamblea General Extraordinaria. Registro de los socios de FEDER El registro de los miembros de FEDER comienza a las Hs. en la entrada del Salón de Actos de Fundación ONCE Socios presentes Nº SOCIO ENTIDAD Asistente 2 Asociación Española de Aniridia Sra. Yolanda Asenjo 3 Associació Catalana de les Neurofibromatosis Sra. Pilar Quer 4 Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia Sra. Encarnación Conde 6 Asociación Andaluza contra la Fibrosis Quística Sr. José Luis Torres 8 Asociación Huesos de Cristal de España Sr. Jaime Montalvo 13 Asociación Española de Esclerodermia 17 Asociación de Lucha contra la Distonía en España Sra. Ana María Martínez Ortega 18 Asoc Esp de Enfermos y Familiares de la Enfermedad Sr. Serafín Martín de de Gaucher Marcos 22 Asociación Española de Extrofia Vesical Sr. Jesús Jaroso Cabanillas 29 Associació Catalana de Fibrosi Quística Sr. Celestino Raya Rivas 30 Associació d Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya Sra. Isabel Calvo 41 Asociación Española de Narcolepsia Sr. Manuel Martínez 58 Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi Sra. María Elena Escalante 81 Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Sra. Asunción Villarreal Tourette y Trastornos Asociados Corrales 88 Asociación Postpolio Madrid Sr. Pedro Moyano 101 Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid Sr. Tomás Sarabia Clemente 1

2 125 Asociación HHT España Sra. Luisa Botella 143 Federación Española de Fibrosis Quística Sr. Tomás Castillo 151 Fundación Menudos Corazones Sra. María Amparo Escudero 167 Asociación Aragonesa de Enfermedades Sra. Cristina Fuster Neuromusculares Checa 190 Asoc. Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER» Sr. Guillermo Vallejo 199 Fundación Retina España Sr. Andrés Mayor Lorenzo 203 Asociación Retina Madrid Sr. Luis Javier Oriol Díaz de Bustamante 207 Asociación Retina Asturias Sr. Andrés Mayor Lorenzo Socios que delegan voz y/o voto en otra entidad federada: Nº SOCIO ENTIDAD Delega en 10 Asociación Alfa-1 de España Sra. Yolanda Asenjo 14 Asociación de Esclerodermia de Castellón Sra. Pilar Gomariz 16 Associació de Lluita contra la Distonía a Catalunya Sr. Francesc Valenzuela 20 Asociación Nacional Síndrome de Apert Sr. Jaime Montalvo 25 Asociación Andaluza de Pacientes con el Síndrome de Sr. José Luis Torres Gilles de la Tourette y trastornos asociados 28 Federación Española de Enfermedades Neuromusculares Sra. Cristina Fuster 35 Associació Catalana de Malalts de Huntington Sra. Isabel Calvo 39 Asociación Madrileña Contra la Fibrosis Quística Sr. Tomás Castillo 43 Associació d' Ajuda als Afectats de Cardiopatíes Infantils de Catalunya Sra. Pilar Quer 48 Asociación Epidermolisis Bullosa de España Sr. Tomás Castillo 53 Asociación Catalana para el Síndrome de Prader Willi Sra. Pilar Quer 55 Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (Strumpell Lorrain) Sr. Manuel Martínez 64 Asociación Extremeña contra la Fibrosis Quística Sr. Tomás Castillo 108 Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Sr. Justo Herránz 115 Asociación Extremeña de Enfermos de Huntington Sr. Javier Guerra 138 Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña Sr. Javier Guerra 139 Asociación Provincial de Ataxias de Jaén Sr. José Luis Torres 149 Associació SUPORT M3 Serveis Social Sra. Isabel Calvo 153 Asociación de Enfermos Neuromusculares Sra. Cristina Fuster 214 Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana Sr. Tomás Castillo 2

3 Convocatorias de la Asamblea La Sra. Secretaria y la Sra. Presidenta de FEDER realizan la primera convocatoria a las Hs. y la segunda convocatoria a las Hs. Constitución de la Mesa de la Asamblea Siendo las Hs. se constituye la mesa con la presencia de las siguientes personas: Sra. Dña. Isabel Calvo García, presidenta de FEDER; Sra. Dña. Pilar Gomariz Pérez, secretaria de FEDER; Sr. D. Francesc Valenzuela i Benavent, vicepresidente de FEDER. Se incorpora más tarde el Sr. D. José Luis Torres Benítez, tesorero de FEDER. Lectura de la propuesta de inclusión estatutaria de los artículos sobre Voluntariado y Cooperación Internacional. La Secretaria de FEDER lee el texto nuevo a añadir: Artículo 6.- Objetivos. La FEDER tiene, entre otros, estos objetivos, O) La difusión y práctica de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de las personas con enfermedades raras y de sus familias. P) La cooperación internacional para el desarrollo. Q) Aquellos otros objetivos, no contemplados en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas de enfermedades raras. Artículo 7.- Actividades. Para el cumplimiento de los fines expuestos la FEDER llevará a cabo las siguientes actividades: m) Captación, selección y formación de voluntarios. n) Desarrollo de programas de actividades dirigidas al voluntariado: acompañamiento familiar, campañas de sensibilización o) Desarrollo de programas de cooperación internacional para el desarrollo en relación con las personas con enfermedades raras y sus familias. p) Favorecer la transmisión del conocimiento respecto al tratamiento de las enfermedades raras en los países no desarrollados. q) Promover medidas de colaboración internacional para la atención de las personas con enfermedades raras, en su país de origen o en el nuestro. r) Aquellas otras actividades, no contempladas en los presentes estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas de enfermedades raras. 3

4 Lectura de la propuesta de modificación estatutaria de la fecha límite de las Asambleas Generales Ordinarias. La Sra. Gomariz Pérez lee a la Asamblea el texto a modificar: Artículo 18.- b) La Asamblea General se reunirá, en sesión ordinaria antes del 30 de junio de cada año, previa convocatoria del Presidente de FEDER y en sesión extraordinaria cuantas veces se estime oportuno o lo aconsejen especiales circunstancias. Lectura de la propuesta de nombramiento de la auditoría que depositará, en adelante, las cuentas anuales de FEDER en el Ministerio del Interior. La Secretaria de la Federación lee el siguiente texto Al ser FEDER una entidad declarada de Utilidad Pública debe depositar las cuentas anuales en el Ministerio del Interior. Asimismo estas se pueden adjuntar con un informe de auditoría. Por tal motivo se propone nombrar a la auditoría «Silva Valdés Auditores y Consultores SL», y a su socio Ignacio Silva, para elaborar y presentar las cuentas anuales e informe de auditoría para ser depositados en el Ministerio del Interior. Lectura de los datos de los delegados elegidos en asambleas territoriales La Sra. Gomariz Pérez lee los datos de la delegación, nombre y fecha de nombramiento de los delegados: FEDER Madrid Sr. Justo Herranz 1 de julio de 2010 FEDER Extremadura Sr. Antonio Cerrato 2 de julio de 2010 FEDER Catalunya Sra. Anna Ripoll 6 de julio de 2010 FEDER Extremadura Sr. Javier Guerra 19 de abril de 2011 Ruegos y preguntas La Sra. Gomariz Pérez invita al Sr. Justo Herranz, delegado de FEDER Madrid y miembro de ALDE, a moderar la sección de ruegos y preguntas. El Sr. Herranz pide a la Asamblea se produzcan turnos de tres preguntas o ruegos. 4

5 Los socios realizan los siguientes ruegos y preguntas: 1.- El Sr. D. Serafín Martín, socio de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, pregunta si la modificación del plazo máximo de convocatoria de la Asamblea Ordinaria hasta el 30 de junio es compatible con la Ley de Asociaciones. Contesta a la pregunta el Sr. Torres Benítez diciendo que la Ley exige que la Asamblea se reúna al menos una vez al año, sin fijar plazo. Que el cambio sólo obedece a descongestionar nuestros plazos de convocatorias y envío de documentos para la Asamblea. No habiendo más preguntas sobre los ejes de esta asamblea se da por finalizada la rueda de preguntas y respuestas. Votaciones de la Asamblea Extraordinaria La Sra. Gomariz Pérez invita a los socios de FEDER presentes a postularse como interventores de ambas asambleas a los efectos de que den fe de la legalidad del proceso de votación y escrutinio. Se presentan como interventores: 1. Sr. D. Francesc Valenzuela DNI L ACNEFI 2. Sra. Dña. Asunción Villarreal DNI K AMPASTTA 3. Sra. Dña. Ana María Martínez DNI A ALDE 4. Sr. D. Manuel Martínez DNI X - AEN Puntos a ser votados en la Asamblea General Extraordinaria * Aprobación, si procede, de la inclusión estatutaria de los artículos sobre Voluntariado y Cooperación Internacional. * Aprobación, si procede, de la modificación estatutaria de la fecha límite de las Asambleas Generales Ordinarias. * Nombramiento, si procede, del auditor que depositará en adelante las cuentas anuales de FEDER en el Ministerio del Interior. * Ratificación de los cambios de delegados territoriales. Escrutinio La Sra. Gomariz, los interventores y la responsable del Área de Relación con los Socios de FEDER, Sra. Dña. María de Luján Echandi García Herrera, retiran la urna y se dirigen a la sala donde se realizará el recuento de votos. 5

6 Al finalizar el recuento de votos la secretaria rellena y firma, así como también los interventores, el certificado de recuento de votos de la Asamblea General Extraordinaria. Presentación Fundación FEDER Mientras se desarrolla el acto del escrutinio el Sr. Herranz modera las presentaciones de Fundación FEDER. El Sr. Torres Benítez, Tesorero de Fundación FEDER, presenta la Memoria 2010 y el Plan de actuación 2011 de la entidad. A continuación, el Sr. Herranz invita a la Sra. Dña. Diana Vasermanas a realizar una descripción del proyecto Yo también quiero estudiar así como exponer los resultados esperados. Este proyecto, impulsado por Fundación FEDER, cuenta con la Sra. Vasermanas como responsable. Resultados y cierre de la Asamblea General Extraordinaria Terminadas las presentaciones de Fundación FEDER y no siendo posible presentar la conferencia (fuera de votaciones) del lanzamiento del Estudio Enserio 2: «Estudio sobre las estrategias y protocolos para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con Enfermedades Raras» por enfermedad del ponente, la Sra. Gomariz Pérez anuncia los resultados de los votos a la Asamblea siendo los mismos los siguientes, de un total de 37 votantes: Aprobación de la inclusión estatutaria de los artículos sobre Voluntariado y Cooperación Internacional Aprobación de la modificación estatutaria de la fecha límite de las Asambleas Generales Ordinarias Nombramiento del auditor que depositará en adelante las cuentas anuales de FEDER en el Ministerio del Interior Ratificación de los cambios de delegados elegidos en asambleas territoriales Además se han contabilizado 0 (cero) votos nulos SI NO Blanco La Sra. Calvo García, presidenta de la entidad, firma el certificado de recuento de votos de la Asamblea Extraordinaria que contiene las firmas de la Sra. Secretaria y de los Sres. Interventores. 6

7 Por último, agradeciendo a la Dirección de FEDER y en su nombre al equipo de trabajadores de FEDER por el trabajo del día a día, y no habiendo más asuntos que tratar, la Sra. Calvo García da por finalizada la reunión. Pilar Gomariz Pérez Secretaria de FEDER Isabel Calvo García Presidenta de FEDER 7