Este viaje estará especialmente orientado a personas de Federaciones y personas de la Administración Pública de las diferentes Comunidades Autónomas.

Transcripción

1 Plena inclusión España propone este viaje para conocer la experiencia de Gales en el desarrollo de modelos de vivienda y vida independiente para personas con grandes necesidades de apoyo. Tras años de avances en el proceso de desinstitucionalización y promoción de oportunidades de vida en la comunidad para personas con necesidades complejas, organizaciones de apoyo y administraciones locales, nos darán a conocer los resultados y claves de su proceso de transformación. Nuestro Plan Estratégico en los Horizontes 1 y 5 plantea retos sobre el necesario proceso de transformación de los Servicios hacia modelos más inclusivos y personalizados para todas las personas, especialmente para aquellas que tienen mayores necesidades de apoyo. Desde los Proyectos de Todos somos Todos y de Transformación proponemos que estos viajes sean oportunidades para avanzar en nuevos modelos, así como en el necesario diálogo y trabajo compartido con la Administración. Este es el segundo viaje que se organiza con el objetivo de promover modelos de vivienda en la comunidad y forma parte de un compromiso establecido por Plena inclusión en el posicionamiento de Todos somos Todos. De la mano de expertos en modelos de apoyos y servicios a personas con discapacidad intelectual con grandes necesidades de apoyo, podremos visitar los diferentes modelos de vivienda en la comunidad, conocer a sus responsables técnicos y gerentes, así como a personas de referencia en organizaciones de discapacidad y de la administración pública de Gales. Este viaje estará especialmente orientado a personas de Federaciones y personas de la Administración Pública de las diferentes Comunidades Autónomas. 1

2 Proyecto de MI CASA : Transformado los modelos de vivienda para personas con grandes necesidades de apoyo. Con el Proyecto MI CASA queremos desarrollar modelos de vivienda en la comunidad para todas las personas, especialmente para aquellas que tienen mayores necesidades de apoyo y que generalmente quedan excluidas de estos modelos. El proyecto consistirá en: La realización de Pilotajes para el desarrollo de modelos de vivienda y vida en la comunidad para personas con grandes necesidades de apoyo en diferentes partes de España. Los Pilotajes son procesos para implementar en la práctica cotidiana modelos que han demostrado su efectividad en contextos más controlados. Los pilotos se realizan en organizaciones concretas con equipos específicos creados a tal fin y con un interés compartido. En los pilotajes se utiliza una metodología común y un sistema compartido de valoración para generar aprendizaje, extraer conclusiones sobre su efectividad en la práctica cotidiana, para luego compartirlo con otros servicios y difundir el conocimiento generado. Pretendemos que los modelos desarrollados en los Pilotajes puedan, en un futuro, implementarse como alternativa a los modelos de atención residencial segregados y a gran escala. MI CASA es un Proyecto experimental que se realiza con el liderazgo de Plena inclusión, sus Federaciones y en alianza con Administraciones Públicas, organizaciones de personas con discapacidad en procesos de transformación y el apoyo de organizaciones de Gales (Reino Unido), así como Universidades con las que colaboramos. 2

3 Justificación El estudio de Todos somos Todos, realizado en con el INICO, refleja una situación de mayor exclusión en las personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias. Este grupo de personas representa un 0,16 % de la población general, es decir, un total de personas en toda España. Entre las múltiples conclusiones del estudio queremos destacar: La severidad de la discapacidad intelectual, los entornos segregados y la exclusión, son tres variables altamente relacionadas. Aquellas personas con limitaciones más severas, presentan una mayor probabilidad de verse emplazados en entornos segregados y altamente especializados, entornos en los que las prácticas profesionales ofrecen menores oportunidades para la autodeterminación y participación, bajo la percepción de que su inclusión es una meta muy difícil de alcanzar. Más de la mitad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que viven en entornos residenciales son personas con grandes necesidades de apoyo. Asimismo, el estudio plantea en el estudio que la política social de nuestro país dispone de un amplio margen para mejorar la forma en que se planifica la financiación de servicios para las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, siendo necesario un avance hacia un modelo en el que la financiación de apoyos se guíe por los principios de la planificación centrada en la persona, priorizando la decisión individual sobre la naturaleza y tipo de los apoyos que van a recibirse, sin imponer la institucionalización sobre otras formas de vida independiente. En el estudio, también se plantean algunos aspectos fundamentales que deben guiar el proceso de transición a una mayor participación en la comunidad y calidad de vida de las personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias: 1. Incorporar los principios que sustentan la Planificación Centrada en la Persona no sólo en las prácticas profesionales, sino también en cualquier política social. Ello implicaría un cambio en el modo de financiar los apoyos y servicios que debería contemplar la autogestión para aquellas personas con discapacidades más severas mediante estrategias como los presupuestos personales. Desarrollo de un marco legal que abogue por la inclusión en la comunidad de las personas con DI como ya sucede en 3

4 otros países, o al menos, de la revisión de la legislación existente en materia de promoción de la autonomía personal. 2. Una vez en la comunidad, garantizar tanto la calidad de los servicios como la calidez y formación de los profesionales que trabajan en los mismos. 3. Servicios y apoyos han de estar centrados en la persona y también en su familia. Muchas familias necesitarán apoyos antes, durante y después del proceso, apoyos que pueden ser especialmente importantes en el caso de padres de edad avanzada, coetáneos de una época en la que la institucionalización era la única vía posible para su familiar con DI. 4. Incorporar a tantos agentes sociales como sea posible en el proceso de transición, generando alianzas en la comunidad. 5. Implicar a la comunidad en general en un proyecto inclusivo a través del impulso y difusión de un modelo ecológico-social de la discapacidad que fomente el diseño universal en cualquier entorno comunitario de modo que la inclusión sea posible, mejorando a su vez el acceso de las personas a las ayudas técnicas necesarias. 6. Poner en marcha sistemas de registro de datos sobre las condiciones de vida de las personas con DI que permitan el análisis longitudinal del estado de la inclusión de este colectivo En este sentido, no podemos desconocer el contenido del artículo 19 de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en vigor en España desde el año Este artículo reconoce el derecho a la vida independiente e incluida en la comunidad de todas las personas con discapacidad. Este artículo reconoce el derecho de todas las personas de tener la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones de vida que las demás, sin verse obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico. El Comité sobre los derechos de las personas con discapacidad en su borrador de Observación General sobre vida independiente e incluida en la comunidad aclara que la institucionalización no va referida a la vida en un contexto determinado, sino primero y sobre todo, a la pérdida de control sobre la propia vida a consecuencia de sistemas de vida predeterminados. 4

5 La vida independiente no significa necesariamente vivir solo; y tampoco debe ser interpretado como la habilidad de llevar a cabo las actividades diarias por uno mismo, sino que significa que la persona no sea privada de la oportunidad de elegir y controlar, de acuerdo a su estilo de vida personal. También resalta que a menudo las personas con discapacidad no pueden ejercitar su derecho de elección porque existe ausencia de opciones entre las que elegir. Este es el caso, por ejemplo, si no existe la posibilidad de apoyo fuera de las instituciones. Además, tienen derecho a acceder a una variedad de servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo en la comunidad, incluida la asistencia personal necesaria para facilitar su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o separación de esta. Igualmente, es obligado que las instalaciones y servicios comunitarios para las personas en general estén a su disposición y tengan en cuenta sus necesidades. La Oficina del Alto Comisionado de Derechos Humanos en su Estudio temático sobre el derecho de las personas con discapacidad de vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad (2014) establece que una desinstitucionalización efectiva requiere un enfoque sistémico y que la evidencia indica que la desinstitucionalización y el apoyo adecuado elevan la calidad de vida y mejoran las aptitudes funcionales individuales de las personas con discapacidad. Los planes de desinstitucionalización deben prever una transformación sistémica y el aumento progresivo de los servicios de apoyo y los servicios alternativos disponibles en la comunidad y fijar plazos realistas. 5

6 El compromiso de Plena inclusión En diciembre de 2016, Plena inclusión se compromete, a través de un Posicionamiento de Todos somos Todos, con la siguiente propuesta: Reivindicar la finalización del modelo de servicios asistenciales y segregadores, así como promover su transformación hacia un modelo de apoyos y servicios basado en la calidad de vida, la plena ciudadanía, la adaptación a las necesidades de la persona y la inclusión en la comunidad. Así mismo en nuestro V Plan Estratégico en el Horizonte 1 Apuesta radical por la plena ciudadanía estamos trabajando para el siguiente reto: Reto 3: Fomentar procesos de desinstitucionalización y de prevención de la institucionalización. Contar con servicios comunitarios centrados en la persona y en la familia que les apoyen en su proyecto de vida. (Artículos 9, 19 y 27 de la Convención) Algunos resultados esperados de este reto son: Habremos propuesto nuevas descripciones de servicios para influir en un nuevo marco normativo que favorezca la desinstitucionalización y la vida en comunidad de todas las personas. Nueva cartera de servicios sociales personalizados Nos habremos adherido a un tratado de no diseño/no construcción de grandes centros ni instituciones en coherencia con nuestro modelo de apoyo centrado en la persona. En España ya existen organizaciones que han apostado por modelos de vivienda personalizados (a pequeña escala) e incluidos en la comunidad para personas con grandes necesidades de apoyo. Otras, con centros de atención residencial, de mayor escala, más segregados y aislados, que se han comprometido con procesos de transformación para orientar su práctica profesional hacia la personalización y la inclusión. En octubre de 2017 ya hay 32 servicios residenciales para personas con grandes necesidades de apoyo que están desarrollando estos procesos de transformación, apoyan a un total de personas con discapacidad, profesionales y 190 voluntarios. 6

7 Andalucía Andalucía Andalucía Andalucía Andalucía Aragón Aragón Aragón Aragón Canarias Canarias Canarias Castilla y León Castilla y León Castilla y León Castilla-La Mancha Castilla-La Mancha Castilla-La Mancha Comunidad de Madrid Comunidad Valenciana Extremadura Región de Murcia Región de Murcia En la siguiente tabla se reflejan el nº de centros residenciales en transformación por CCAA El nº de personas por centro residencial oscila entre 140 a 5, siendo la media 36 personas. En la siguiente tabla se reflejan el nº de en cada uno de los 35 Centros Residenciales que están en transformación: Un Proyecto en alianza El Proyecto pretende ser un proyecto de coproducción donde participen los siguientes agentes: En cada uno de los Pilotajes (a nivel Autonómico): - Federación - Administraciones Autonómicas (SSSS y Salud Mental) 7

8 - Organismo competente en vivienda - Entidad en transformación (con servicios residenciales) - Personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con grandes necesidades de apoyo y sus familiares que quieran emprender proyectos personales de vida independiente. - Entidades financieras. A nivel nacional (como organizaciones que lideran y/o apoyan): - Plena inclusión España. - Universidad - Alianza con Gales. - Entidades financieras. - Otras Confederaciones interesadas. Federaciones Plena inclusión Entidades en transformación (servicios residenciales) Personas con discapacidad y sus familias con grandes necesidades de apoyo Administraciones Autonómicas (SSSS y Salud Mental) Universidad (INICO) Organismo competente en vivienda Alianza con Organizaiones de Gales Plena inclusión España 8

9 Hoja de Ruta El desarrollo del proceso tendrá 3 fases principales: - Fase de Diseño. - Fase de Pilotaje. - Fase de Implementación. Se estima una duración del proyecto de 3 años ( ). FASE DE DISEÑO 0. Diseño del proyecto 1. Identificación de aliados (Administración Pública y financiación) 2. Compromiso, alianza y diseño de una agenda común 3. Visita y conocieminto de Modelos de vivienda en Gales y en España 4. Diseño de los Procesos de Pilotaje Noviembre marzo 2017 Abril octubre 2018 FASE DE PILOTAJE 5. Análisis de medidas en: Calidad de vida personal y familiar, sontenibilidad y gestión y análisis de costes. 6. Desarrollo de Proyectos de vida independiente y en la comunidad de personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias. 7. Capacitación y formación a profesionales en los modelos de apoyo. 8. Medición y análisis de impacto Octubre 2018 octubre 2020 FASE DE IMPLEMENTACIÓN Sistema permanente de Feed-Back y evaluación Toma decisiones para una mayor implantación Incorporación a la nueva cartera de servicios de Plena inclusión 9

10 A modo de conclusión Pese al pequeño grupo que representan las personas con grandes necesidades de apoyo respecto de la población general (0,16%), precisan, dadas sus necesidades de apoyo, de un amplio abanico de recursos tanto económicos como humanos requiriendo que nuestro Gobierno les dote de un estatus de prioridad a la hora de desarrollar políticas sociales de prestación de apoyos y servicios. Que nuestra Administración contemple las necesidades de este colectivo de manera prioritaria constituye un asunto de urgencia, pues existe consenso a la hora de señalar un incremento en el número de personas que pueden incluirse en este grupo poblacional, lo que sin duda requerirá de una estrategia tanto política como social para garantizar el acceso a los recursos apropiados. Federaciones interesadas: 1. Andalucía 2. Aragón 3. Canarias 4. Cantabria 5. Extremadura 6. Madrid 7. Navarra 8. País Vasco 9. Región de Murcia 10. Castilla la Mancha 11. Castilla y León 10