Aspectos Éticos de la Sedación Paliativa Derechos y Obligaciones de Pacientes y Profesionales Sanitarios



Documentos relacionados
ENSAYOS CLÍNICOS. Guía para padres y tutores

Carta de Derechos y Deberes de los Ciudadanos en el Sistema Autonómico de Salud de Cantabria

ESCUELAS DE FAMILIA MODERNA BLOQUE III DOCUMENTACIÓN SOBRE LAS COMPETENCIAS

DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS

Mindfulness, o la meditación occidental

IGUALES EN LA DIFERENCIA SOMOS DIFERENTES, SOMOS IGUALES

Tiempo libre y vida social Cómo es la comunicación a estas edades?

El respeto por el cuidado del cuerpo, mente y espíritu del niño-

en todas las áreas (personal, familiar, laboral, etc) Es por esto que se abordarán estos temas

MATERIA: DISCAPACIDAD E INTEGRACIÓN

LOS DERECHOS DEL PACIENTE. Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial sobre los derechos del paciente.

5.1. Organizar los roles

Módulo III. Aprendizaje permanente Tema 4: Aprendizaje de actividades laborales Entrevista. El papel de las familias como impulsoras del empleo

COMO ESTAR LIBRE DE PREOCUPACIONES. Por Marianne Lizana Moreno

Título: Educar para fabricar ciudadanos emisión 49 (13/12/2009, 21:00 hs) temporada 14

Actividad 2.- Cuento y vídeo de Ubuntu

EL ENFERMO Y SU ENTORNO PERSONAL Y FÍSICO. La enfermedad de uno de sus miembros perturba o rompe el funcionamiento familiar.

Sentimientos de los familiares o cuidadores de personas con Alzheimer

intercomarcal.com

Declaración de Ottawa de la Asociación Médica Mundial sobre el derecho del niño a la atención médica

BRILLAR CON LUZ PROPIA:

GUÍA TÉCNICA PARA LA DEFINICIÓN DE COMPROMISOS DE CALIDAD Y SUS INDICADORES

Trabajo Semanal Alternativo

LA PAREJA: relaciones. CompliCiDAD, proyectos, experiencias Y vida en ComúN. Cómo AfroNtAr juntos la em?

LA SELECCION DE PERSONAL

XII JUNTA GENERAL PROYECTO EDUCATIVO. Humanidad Imparcialidad Neutralidad Independencia Voluntariado Unidad Universalidad

XXII CONVENCIÓN NACIONAL FAMILIAS ANÓNIMAS

Importancia de la investigación clínica EN ONCOLOGÍA. ONCOvida. oncovida_20.indd 1 10/10/11 12:53

REFLEXIONES DE LOS ALUMNOS EN PRÁCTICAS SOLIDARIAS

Hay que armonizar la legislación educativa para llegar a la educación inclusiva.

LOS ANCIANOS Y LA SOLEDAD

TERCERA EDAD Y AUTOGENIA

PRESTACIÓN FARMACÉUTICA ESPECIALIZADA EN CENTROS SOCIOSANITARIOS

2 EL CURSO Y LA TERAPIA

LA ESCOLARIZACION EN EDUCACION INFANTIL ES UNA REALIDAD

Zaintzea Senide zaintzaileei laguntzeko udal zentroa Centro municipal de apoyo a familiares cuidadores

SESIÓN 4 LOS DERECHOS HUMANOS Y LA DIGNIDAD DE LA PERSONA II

AVAFI (ASOCIACIÓN Valenciana de Afectados de Fibromialgia)

Por favor, tráteme bien

REPORTE - Cómo superar el desamor?

Una nueva visión de la capacidad jurídica: algunas reflexiones con ocasión del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Educar en casa Promover su autonomía

Consejos para enseñar a tu hijo a ser tolerante ante la frustración

Cuál es el papel del médico en el proceso de morir en el momento actual?

GUÍA REDES SOCIALES E INTERNET

Escuela Radial de Catequesis Argentina

DESARROLLO COMUNITARIO Y EDUCACIÓN

NORMAS Y LÍMITES Por qué es tan importante que los niños tengan normas y limites?

Habilidades sociales. Conceptos relacionados:

OncoBarómetro, Imagen social de las personas con cáncer. Resumen ejecutivo

Familias inmigrantes Nos vamos a ir a otro país, cómo se lo explico?

Aprender a CONTROLAR los CELOS infantiles

PREGUNTAS FRECUENTES Nuevo Plan de Jubilación a Partir del 1º de Julio del 2014

La Autoridad Compartida

Hay relación entre emociones y salud?

Atención Médica al final de la vida: conceptos y definiciones

CONCLUSIONES TALLERES

TÉCNICAS DINÁMICAS Y APRENDIZAJE TRANSVERSAL Y COMPETENCIAL EN GRUPOS CON GRAN NÚMERO DE ALUMNOS DE PRIMER CURSO. José Juan Aliaga Maraver

Depresión perinatal. Al final de esta sesión, las participantes: Comprenderán el concepto de Depresión Perinatal

El Instituto Electoral del Estado de Campeche (IEEC), es responsable de organizar las elecciones locales en el Estado.

TE CUIDAMOS DOLOR. Dolor

Cosas que debería saber acerca de la preeclampsia

El hombre necesita de la sociedad, es un ser social por naturaleza; pero el orden y su desarrollo deben subordinarse al bien de la persona.

TALLERES PARA PADRES Y MADRES

MATERIAL PSICOEDUCATIVO SOBRE TRASTORNO POR ESTRÉS POSTRAUMÁTICO. Qué es el Trastorno por Estrés Postraumático?

Cuidados paliativos para niños

GUÍA DE DISCUSIÓN PARA LOS PADRES

Juan Manuel González Gavira DNI J MOMENTOS DE RELAJACIÓN EN EL AULA

PARANINFO DIGITAL MONOGRÁFICOS DE INVESTIGACIÓN EN SALUD ISSN: AÑO VIII N Disponible en:

LA AUTOESTIMA. RETOS DE LA DISCAPACIDAD

Qué entendemos por autonomía y responsabilidad?

Todos los niños necesitan un hogar

Música. Tocar y cantar Autor: Carlos Guido

LA FAMILIA Y LA SOLIDARIDAD

Demasiados deberes en casa?

Qué debemos saber sobre las drogas?

GRUPO DE ACCIÓN SOBRE LA CAPACIDAD LEGAL SEGÚN LA CONVENCION

El muestreo archivístico, que es una de las técnicas de la Valoración Documental, ha sido

LA ENORME DISCRIMINACIÓN CONTRA LA TERCERA EDAD (Y CONTRA LA MUJER) Vicenç Navarro

Normas y límites

María Jesús Álava Reyes y Susana Aldecoa. La buena educación. Enseñar con libertad y compromiso para convertir a los niños en adultos felices

Solo por ser auxiliar administrativo de un centro de salud del SERMAS tienes en tus manos dos herramientas muy poderosas para desobedecer;

Resolución de problemas. Cómo resolver problemas?: una técnica simple de Hazlo tú. Versión Web GUÍAS DE AUTOAYUDA

acciones para incrementar tu 0 inteligencia financiera

Escala Gottman de 17-Áreas

LA MUJER EN LA REDUCCIÓN DE DESASTRES.

TÉCNICAS DE ESTUDIO EN EL TERCER CICLO DE EDUCACIÓN PRIMARIA

Boletín Mensual Programa Autismo Teletón

Información importante sobre. El cuidado de la salud en los Estados Unidos

Tiene dudas respecto a su embarazo?

LA VIDA RELIGIOSA HOY-3 LA POBREZA. Felipe Santos, SDB. Eres tú, oh Pobreza!, mi primer sacrificio,

VALORES ETICOS ADALBERTO HERNANDEZ CARMEN ROHENEZ SINDY PEÑA CORPORACION UNIFICADA NACIONAL CUN

Recursos para el Estudio en Carreras de Ingeniería 2006 UNIDAD TEMÁTICA Nº 4 LA TOMA DE APUNTES

1. Qué es el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad o TDAH?

Ponencia: el ser humano religioso

CAPÍTULO 5. LA PATERNIDAD Y LA MATERNIDAD. 1. Jóvenes que son padres o madres.

MODELO ORIENTATIVO DE DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS

Resumen. - El hábito inconsciente de buscar una solución para hacer es un error de elección

Transcripción:

Aspectos Éticos de la Sedación Paliativa Derechos y Obligaciones de Pacientes y Profesionales Sanitarios Dra. Teresa García Sº Hematología y Oncología Médica del Hospital Universitario Morales Meseguer Presidenta del Comité de Etica Asistencial del HMM I. Introducción: El problema de la sedación en el paciente en situación terminal En Medicina se entiende por sedación la administración de fármacos adecuados para disminuir el nivel de conciencia del enfermo, con el objetivo de controlar algunos síntomas o de prepararlo para una intervención diagnóstica o terapéutica que pueda ser estresante o dolorosa. La sedación en Cuidados Paliativos es una maniobra terapéutica destinada al alivio de síntomas refractarios que pueden aparecer en el contexto del enfermo que se halla al final de su vida. Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios. La sedación terminal, es un procedimiento que puede estar indicado en 1 de cada 4 ó 5 pacientes en situación agónica. En Cuidados Paliativos la administración de fármacos sedantes, per se, no supone un problema ético cuando se han prescrito bajo las indicaciones correctas y con el consentimiento del paciente. Sí suelen generar dudas, en cambio, aquellas situaciones en que aparecen síntomas refractarios o resistentes a los tratamientos habituales y en los que se ha de contemplar la sedación como única posibilidad terapéutica. El problema consiste esencialmente en la clara posibilidad de conculcar los principios de autonomía y beneficencia: - Autonomía: privación de la conciencia y por tanto de la voluntad, de la capacidad de conexión con el entorno y de la posibilidad de comunicar afecto, de expresar deseos o de cumplir últimas voluntades. - Beneficencia: posibilidad de acortar la vida. Es verdad que cuando un paciente se halla en el tramo final de su vida, el objetivo prioritario no será habitualmente la salvaguarda a ultranza de la misma sino la preservación de la calidad de esa vida que todavía queda. Pero muchas veces, cuando no es una situación clara de agonía, es difícil determinar el tiempo de vida que queda a una persona, y cuesta mucho al personal sanitario, a la familia y al propio enfermo, aunque esté sufriendo- decidir una sedación que se considera casi con toda probabilidad irreversible. Fundamentos éticos y antropológicos 1. CONCEPTO DE DIGNIDAD de la persona: Frecuentemente escuchamos expresiones como las siguientes: Esa vida no es digna de ser vivida, si pierdo la dignidad prefiero no vivir, no quiero ver a mi madre en una situación tan indigna, por lo menos que tenga una muerte digna.... Sin embargo, no es degradante para la dignidad humana el proceso de deterioro que se produce en el organismo durante la enfermedad, o cuando se aproxima la muerte. La persona en cuanto tal tiene siempre la misma dignidad, por indignas que sean las condiciones de vida o de muerte, dignidad que se fundamenta no en las circunstancias sino en el hecho esencial de ser una persona humana, es decir, un individuo de la especie humana.

El término persona se emplea para designar a los seres que poseen una dignidad intrínseca, como opuesto a cosa. La persona es un ser que merece ser tratado como fin en sí mismo. Es necesario precisar aquí el concepto de dignidad: - Dignidad ontológica: dignidad de la persona es el valor que debe reconocerse al ser humano por el sólo hecho de serlo. En esta noción se apoyan todas las declaraciones sobre los derechos humanos. Cualidad inseparablemente unida al ser mismo del hombre, la misma para todos, por la que es imposible reducir al hombre a un simple número. Ya sólo por existir tiene la persona ese valor, y en este sentido cualquier hombre, aun el peor de los criminales, es un ser digno y no puede lícitamente ser sometido a tratamientos degradantes como la tortura, la experimentación forzosa, etc. - Dignidad ética es la que hace referencia al obrar de la persona. Es un concepto dinámico puesto que cada uno la va adquiriendo o perdiendo- mediante su actuación libre: el hombre se hace a sí mismo más digno cuando su conducta está de acuerdo con lo que es él, o más bien con lo que debe ser. Esta dignidad es fruto de una vida conforme al bien, y no es poseída por todos de la misma manera. Aquí nos referimos al primer concepto, como base en la que apoyar nuestras obligaciones con respecto a la persona. Para los profesionales sanitarios todos los pacientes tienen o deben tener- la misma dignidad, independientemente del juicio que nos hagamos sobre su vida, forma de ser, etc. Sin embargo todos notamos, en nosotros mismos o en otros, como nuestra actuación o nuestro trato varían en función de características externas: edad, belleza, simpatía, nivel cultural, consciencia, circunstancias personales o familiares, capacidad de inspirar lástima, agrado o desagrado que nos producen su aspecto, manera de ser, circunstancias,... Incluso al pensar en nuestra propia persona podemos detectar un concepto utilitarista y estético y por tanto relativista- de la dignidad humana, valorada en términos cualitativos y personales, según el propio baremo o el que la sociedad imbuye. Cada uno determina el valor que da a esa situación concreta, olvidando que la persona humana no puede tener un valor concreto y cambiante, porque precisamente los seres humanos no se miden por su valor sino por su DIGNIDAD, igual para todos, independiente de cualquier circunstancia. No es lo mismo decir que algo no es digno de una persona, que decir que esa misma persona carece de dignidad ontológica. Pero qué es la persona?: Consideramos PERSONA, es decir, ser que tiene una dignidad intrínseca por la que merece todo respeto, a CUALQUIER INDIVIDUO DE LA ESPECIE HUMANA. La persona es una realidad que supera la actividad neuronal, la realidad de la persona tiene carácter ontológico, en la línea del ser, y no sólo fenomenológico, en la línea del hacer o mostrarse. Es una unidad indisociable de materia y espíritu. Por tanto: persona es todo ser humano vivo, aun cuando no haya desarrollado todas sus potencialidades (feto, recién nacido, niño, adolescente) o las haya perdido irremediablemente (enfermo terminal, comatoso, anciano, demente). Y todavía más, cada hombre desborda esta definición precisamente porque tiene un grado de individualidad tan elevado que, sin romper con la naturaleza común, es un ejemplar único, física y espiritualmente. Todos los hombres son iguales por su naturaleza común. Pero dentro de esa naturaleza, cada persona es única e irrepetible. Por eso cualquier definición de persona es pobre, incompleta, puesto que se define lo genérico y no lo singular. Cada persona es un Yo. Y esto lleva a afirmar, o al menos a sospechar, que el hombre es persona desde el momento en que comienza a ser humano y mientras permanezca con vida, sin que se le pueda exigir que acredite la posesión de determinadas características particulares para que pueda ser considerado un fin en sí: la simple pertenencia a la especie humana debe bastarle para ser merecedor del respeto que se debe a las personas. Rechazamos por

tanto la visión dualista de la persona como ser autoconsciente, que tiende a excluir el cuerpo de la reflexión sobre la persona. Esta visión, introducida a partir de Descartes y desarrollada posteriormente por Locke, Hume, Kant, y pensadores actuales como Engelhardt y Singer, se ha ido radicalizando progresivamente, hasta establecer una distinción entre las personas en sentido estricto (seres autoconscientes, racionales, libres en sus elecciones y capaces de juicio moral) y la vida biológicamente humana (todos los individuos humanos que no cumplen las características citadas), esta última sin especial dignidad derivada de su pertenencia a la especie humana. La noción de persona que se adopte como punto de partida condiciona nuestra conducta hacia los seres humanos: - Si la persona es todo ser humano vivo, adoptaremos una actitud de profundo respeto hacia todo individuo humano incluído yo- en cualquier situación física o psíquica, material o moral: joven o anciano, sano o enfermo, consciente o inconsciente, recuperable o terminal, bueno o malo desde el punto de vista moral, inteligente o retrasado, guapo o feo, educado o tosco, blanco o negro, pobre o rico, español o inmigrante... - Si exigimos alguna condición para que alguien sea considerado persona, y por tanto, digno-a (autoconciencia, autonomía física ó moral, capacidad de sentir, ausencia de placer o de fealdad o de maldad...), el respeto incondicional se dirige solo a un número limitado de individuos que poseen las cualidades consideradas esenciales, y mientras las poseen. Esta postura autoriza a unas personas a decidir quién de entre los individuos humanos es sujeto de derechos, y por tanto convierte a unos en jueces de otros, con lo que los derechos serían más bien concesiones por parte de los elegidos, que definen los criterios necesarios para reconocer a alguien como humano. La historia nos ha mostrado y nos muestra el grado de injusticia al que se puede llegar por este camino. La vida de un ser humano no tiene valor mensurable, no tiene precio, no puede ser comparada con otra para decir: esta vale menos. No puedo determinar yo la dignidad de la vida de otro, ni de la mía propia. Nos viene ya dada por nuestra condición de miembros de la especie humana. 2. CALIDAD DE VIDA Y SENTIDO DEL SUFRIMIENTO: Lo importante no es la cantidad sino la calidad de vida. Qué calidad de vida voy a tener con esta enfermedad, o con ese tratamiento?. No vale la pena vivir con esa calidad de vida. Ahora que me acababa de jubilar y podía vivir bien, me viene esto. Toda la vida trabajando, y total para esto. Son expresiones que escuchamos ocasionalmente de boca de los pacientes y frecuentemente de sus familiares. La noción de calidad de vida es totalmente relativa, distinta para cada uno y distinta para cada momento, dependiente además de muchos factores, entre los cuales uno de los más importantes es el sentido que se da a la misma vida ( Cuando uno tiene un porqué para vivir puede soportar cualquier cómo ) y al sufrimiento. Partiendo de que lo deseable sería no tener sufrimiento, físico, psíquico ni moral, y de que la sociedad debe luchar para conseguir a todos la posibilidad de recuperar la salud y de tener unas condiciones de vida dignas del hombre (es decir, que le permitan desarrollarse cómo tal), tenemos que asumir que el sufrimiento acompaña la existencia del ser humano. De hecho, en nuestra escala de valores, no siempre elegiríamos no sufrir si ello supone renunciar a disfrutar de otras cosas: leemos o estudiamos para cultivar nuestra mente, a pesar del esfuerzo intelectual que exige, muchos hombres y mujeres trabajan fuera de casa aunque no lo necesiten económicamente porque valorar la posibilidad de desarrollarse, de relacionarse y de

contribuir al bien de la sociedad a pesar del esfuerzo físico y mental necesario, nos sometemos voluntariamente a ejercicios gimnásticos agotadores o a tratamientos de belleza dolorosos, queremos formar una familia y cultivamos amistades porque nos satisface hacerlo, aunque sabemos que los hijos y las personas amadas son una fuente de preocupaciones, un padre o una madre dona un órgano a su hijo e incluso se cambiaría por él en su enfermedad si le fuera permitido, muchas personas entregan su vida y potencialidades a una empresa humanitaria o a una religión pasando por encima de cualquier sacrificio personal... y no querríamos renunciar a eso, no elegiríamos un vida placentera y absolutamente feliz en un estado de inconsciencia e indiferencia natural. Por tanto forma parte de la madurez humana el encontrar un sentido al sufrimiento y el disponer de recursos (religión, valores, familia, amigos, hobbies,...) que nos ayuden a afrontarlo y a vivir con él, como una nueva etapa de la propia vida, en la que podemos crecer y adquirir calidad personal como en cualquier otra, y probablemente mucho más. Hay enfermos que están en una silla de ruedas o con un pequeño resto de vida en la cama de un Hospital y rezuman generosidad, alegría profunda, verdadera madurez y fortaleza. Creo que todos los Oncólogos y probablemente cualquier médico que trate pacientes con enfermedades graves y crónicas tenemos experiencia sobrada de la calidad humana que alcanzan pacientes y familiares de enfermos, que van creciendo humanamente a lo largo de su enfermedad, aunque las facultades físicas o psíquicas se vayan perdiendo. Aun así, hay sufrimientos que ocupan toda la consciencia e impiden abrirse a otros o al exterior, especialmente sufrimientos físicos agudos, que se deben tratar enérgicamente con todos los recursos disponibles de la medicina. Pero, un vez minimizado el sufrimiento físico, queda el sufrimiento interior asociado a una enfermedad grave, crónica y debilitante: notar que nuestra capacidad de actuación o de pensamiento se limita, que nos vamos haciendo dependientes, que disfrutamos menos de cosas que antes eran nuestra delicia, que los demás tienen que esforzarse a veces para atendernos,... Nos vamos dando cuenta de nuestra contingencia, de que la vida sigue sin nosotros y eso produce un gran sufrimiento, difícil de aceptar, unido al sufrimiento perceptible en las personas queridas. Quizá sea en este momento cuando la persona piensa más en la calidad de vida que tenía antes y acaricia la idea de desaparecer dulcemente. En Oncología esto es muy poco frecuente, porque se desarrollan mecanismos personales que facilitan la aceptación, al poner el listón en objetivos asequibles. Una vez más, suele ser la familia y los amigos, especialmente cuando su bagaje interior es el que proporciona la cultura actual, quienes peor lo pasan, y se prometen a sí mismos no atravesar otra vez por esa circunstancia. Hay sin embargo familiares que mantienen una riqueza interior grande, que les permite ver dignidad y calidad donde con ojos materialistas otros sólo ven desmoronamiento. En conclusión, tenemos recursos para controlar aceptablemente el sufrimiento físico, de forma habitual. Pero es una asignatura pendiente la de mejorar el control del sufrimiento espiritual, que pasa por un cambio de valores en la sociedad ( Sufrir no está de moda, decía un anuncio en una Farmacia. Sin embargo nada más habitual en la vida de todos, que debería llevarnos aprender y enseñar a vivir con frustraciones) y por una mejora en la comunicación entre personal sanitario, enfermos y familiares: más tiempo, más sinceridad, más afecto, más confianza. Conseguir pasar de una vida tolerada, vivida como una carga, a una vida tolerable, difícil pero llena de sentido. 3. INCORPORAR LA MUERTE A LA VIDA La mortalidad humana es del 100%, una muerte por persona. Nada tenemos tan seguro como la propia muerte y la de los que nos rodean. Por tanto sería lógico

desarrollar, a lo largo de la vida, una familiaridad con esta idea que nos permitiese mirarla sin miedo, como un paso más, como una puerta paso de un estado a otro- y no como una pared (Sanz, Jaime: Introducción a la Oncología Clínica. Bases moleculares y Terapia integral. Ed. You & Us S.A. Madrid 2001). Igual que con el sufrimiento, influye mucho el significado que se dé a la propia vida y las creencias religiosas a la hora de enfocar la propia muerte, pero incluso para los más creyentes el miedo a la muerte es grande. Sería importante: - No divinizar la salud. Medicalizar menos la vida habitual, y dejar de considerar la Medicina como algo que consiste en que la gente no se muera (sin olvidar que el médico es un profesional formado para cuidar y conservar la vida). - Mayor autoconsciencia de la muerte. No esconder a los moribundos en los hospitales. - Formar a lo largo de la vida un criterio acerca de la muerte, e intentar ser coherente con él. Buscar las ayudas que necesitemos, en la antropología, la ética, la religión, otras culturas... Cultivar un espíritu más contemplativo y huir de la superficialidad. - Ser más humildes y saber pedir ayuda. Comunicar nuestros sentimientos y nuestros miedos. II. CONCEPTO DE SITUACIÓN TERMINAL Y DE SEDACIÓN Definición de fase terminal en un paciente oncológico (en otras especialidades hay criterios similares): 1. Diagnóstico histológico o clínico indiscutible- exacto y probado de enfermedad neoplásica avanzada o progresiva. 2. Falta de probabilidades razonables de respuesta al tratamiento específico o imposibilidad de aplicarlo por algún motivo. 3. Presencia de numerosos síntomas, múltiples y cambiantes, que requieren actuaciones médicas frecuentes 4. Debe ser posible predecir en cierto modo el momento de la muerte, que se presupone cercana (semanas ó meses). Esto es importante, porque es más grave tratar a un paciente curable como moribundo que a un moribundo como curable. Un buen número de enfermos de cáncer presentan en sus últimos días algún síntoma de difícil o imposible control, que nos obligará a recurrir a la sedación. La SEDACION EN LA AGONÍA Ó SEDACIÓN TERMINAL es la administración de fármacos sedantes a las dosis necesarias para aliviar los síntomas, dosis que en ocasiones conllevan una disminución ó pérdida de la conciencia. Aquí nos referimos a esta situación, de sedación profunda y generalmente irreversible. En la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital El Sabinal, en Gran Canaria, un 19% de los 448 pacientes tratados requirió este tratamiento, por diferentes síntomas (disnea en el 74% de los casos, delirio en un 34%, Hemorragia en un 8%, dolor en un 5.8%, y náuseas o vómitos en un 3.4%). El intervalo entre la sedación y el fallecimiento fue menor de 24 h en un 63% y mayor de 72 h en un 6%. (Ojeda Martín et al: Sedación y enfermo oncológico terminal. Medicina Paliativa 1997, 4, 3, 5-11)

III. INDICACIONES DE ESTE TRATAMIENTO La forma de conseguir una sedación éticamente correcta es, en primer lugar, que la indicación sea adecuada. Esto impide que la decisión sea maleficente, al encontrarnos en una situación en la que no es tan importante preservar la vida como disminuir el sufrimiento y hacer más llevadero el momento final, que de por sí llega como consecuencia de la enfermedad incontrolada. Podría estar indicada la sedación terminal en caso de un paciente en situación terminal que presente: 1. Dolor físico intenso no controlable por otros medios. 2. Otros síntomas físicos ó psíquicos intensos y no controlables (ahogo, náuseas ó vómitos, hemorragia masiva, delirio y agitación que requirirían contención mecánica...). 3. Angustia vital continuada y no controlada. El objetivo aquí es quitar la ansiedad y evitar un final consciente que se prevé particularmente difícil. Es la indicación más controvertida. Esta situación puede expresar complejos problemas psicológicos, sociales y espirituales, y no podemos saber hasta que punto se ha intentado solucionar todo lo solucionable. Por otra parte es difícil, en una sociedad con un bajo umbral de soportabilidad del sufrimiento, conseguir que un individuo que en toda su vida no ha desarrollado recursos para enfrentarse serenamente a esto pueda desarrollarlos en el poco tiempo que le queda. No es indicación de sedación la ansiedad de la familia o del personal sanitario, ni el cansancio ante una situación prolongada de sufrimiento personal, causado por el lento deterioro del enfermo a lo largo del curso de la enfermedad, ni tampoco el hecho de que no haya otros tratamientos disponibles activos contra la enfermedad y que, por tanto, se haya optado por un enfoque paliativo de la misma, ni lógicamente- que el nivel de conciencia esté deteriorado, ni tampoco el hecho de que el enfermo sea consciente de la situación, salvo que esto le provoque una angustia intratable por otros medios. Por supuesto no es indicación de sedación la intención de acabar cuanto antes, puesto que no tiene solución, y menos si el motivo fuese económico o de eficiencia en la gestión. IV. EL CONSENTIMIENTO DEL PACIENTE El consentimiento que otorga el paciente y familiares tras una adecuada información es la garantía de la salvaguarda de la autonomía. Es muy importante ser muy cuidadosos aquí, pues -como hemos dicho- la disminución de la conciencia supone para el enfermo la incapacidad de tomar decisiones, de cumplir obligaciones morales o económicas, e imposibilidad de protagonizar activamente uno de los momentos cumbre de nuestra existencia. El paciente desconecta del medio que le rodea y de sus familiares. El individuo en fase terminal, en general, sigue siendo autónomo. Por tanto la decisión, o al menos el consentimiento, le corresponde a él. A mayor intensidad de sedación se requiere un mayor grado de autonomía del paciente para tomar la decisión. Ley básica 41/2002 reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, art 4, 1: Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma (...). Toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica,

comprende como mínimo la finalidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias Por tanto, en principio solo sería aceptable la sedación continuada del paciente si este da su consentimiento explícito, previo a instauración del tratamiento, y si es posible, asegurando que pueda haber cumplido todas las obligaciones que desearía dejar solucionadas (despedida de familiares, reconciliación, testamento, asistencia espiritual,...). En mi experiencia, no es necesario, ni siquiera conveniente, un consentimiento por escrito: basta una información adecuada de lo que supone el procedimiento, y el consentimiento oral por parte del enfermo. La Ley 41/02 contempla la posibilidad de no poder obtener el consentimiento de forma explícita: art 9, 3: "se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes supuestos: a) cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de la situación (...); b) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente; c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención (...). El consentimiento implícito en pacientes capaces y autónomos, por tanto, sólo sería admisible si se ha trabajado a fondo el proceso de información y confianza y se estima -excepcionalmente- que las consecuencias previsibles de plantear abiertamente la cuestión provocarían un gravísimo shock emocional. Por ejemplo: situaciones en las que el médico considera que la información perjudicará al enfermo más que el propio procedimiento pueden ser excepciones: - Paciente en fase agónica no conocido previamente, con el que no ha podido haber comunicación previa, y que presenta un evidente sufrimiento causado por síntomas incontrolables, los cuales le mantienen desconectado de todo lo que no sea su propio sufrimiento. Podemos suponer que no querría morir así y decidir aliviar ese sufrimiento. - Paciente en fase terminal pero mal informado y con mecanismos de negación de la enfermedad instaurados, en el que es muy difícil, traumático y quizá cruel taladrar esos mecanismos para llegar a hablar de la fase terminal. Es responsabilidad de los profesionales que esta situación tenga lugar lo menos posible. Si la excepción acaba convirtiéndose en la regla, esto indica la dificultad del equipo sanitario en manejar la información y su propia angustia, y la infantilización de la relación con el paciente. Al intentar protegerle se le impide tomar la decisión más importante de su historia biográfica. El paciente terminal sigue siendo, en general, competente. En conclusión, para ajustar al máximo la corrección ética de la sedación debemos: 1. Comprobar la indicación: - Clara situación terminal. Descartar estados depresivos cuando el paciente aparenta estar muy mal pero no hay síntomas físicos agudos, o cuando solicita dormir para siempre y la situación de la enfermedad aún no parece próxima a la muerte. - Utilización de todos los medios terapéuticos alternativos para aliviar la situación, y sólo cuando no son eficaces plantear la sedación. - Intentar contestar a la pregunta: de quién es el sufrimiento que pretendo aliviar? Del paciente, de la familia o del equipo sanitario?

2. Asegurar el consentimiento - Detectar anticipadamente los miedos, preocupaciones y valores del paciente - En cuanto detectemos la posibilidad de recurrir a la sedación, comenzar el proceso del consentimiento informado, respetando todo lo posible la autonomía del paciente: consentimiento explícito de forma habitual, consentimiento implícito como excepción. - Hacer participar también a la familia en la decisión - Anotar en la Historia clínica la decisión, motivos que conducen a ella, quién participa en la misma y consentimiento del paciente. En cualquier caso, y siendo una medida necesaria en ocasiones, debemos recordar que se trata de un mal, aunque menor en este caso, que deberíamos evitar siempre que fuera posible, y que no sustituye a la comunicación ni es la solución para la propia angustia, ni la de la familia. Bibliografía 1. Barbero J, Camell H: Sedación y paciente terminal. La conciencia perdida. Medicina Paliativa 1997, 4, 4, 26-34) 2. Comité de Ética de la SECPAL: Aspectos Éticos de la sedación en Cuidados Paliativos. Barcelona 2002. http://www.secpal.com 3. Ojeda Martín M, Navarro Marrero MA, Gómez Sancho M: Sedación y enfermo oncológico terminal. Medicina Paliativa 1997, 4, 3, 101-107. 4. Krakauer EL, Penson RT, Truog RD et al: Sedación para el sufrimiento intratable de un paciente agonizante: cuidados paliativos agudos y principio del doble efecto. The Oncologist 2000, 5, 57-67. 5. González Barón M, Muñoz JD, Espinosa J: Ética en Oncología. En: González Barón M., Ordóñez A., Feliu J., et al (eds): Oncología clínica, 2ª ed. Mc Graw-Hill, Madrid 1998, 743-758. 6. Lizón J: Bioética y cáncer. En: Cortés-Funes HC, Díaz-Rubio E, García- Conde J et al (eds): Oncología Médica. Nova Sidonia Oncología, Grupo Aula Médica S.A., Madrid 1999, p.1742-1754. 7. Societal issues in Oncology: Ethical issues. In: De Vita VT, Hellman S, Rosenberg SA (eds): Principles and practice of Oncology. LIPPINCOTT WILLIAMS & WILKINS. Philadelphia, 2005. 8. Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.