RESUMEN El transplante hace posible salvar miles de vidas, sin embargo cada vez es mayor la brecha que existe entre las personas en lista de espera y la disponibilidad de órganos. Las principales razones para no donar los órganos están basadas en miedos y prejuicios sobre el tema. El objetivo principal de este trabajo fue determinar cuales son estos mitos y prejuicios. Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal en 82 empleados municipales (EM) y 101 estudiantes del secundario (ES), mediante una encuesta anónima. Se obtuvo como resultado un 6% de donantes reales y un 69% de personas que estarían dispuestas a donar sus órganos, destacándose una mayor voluntad en ES (79%) que en EM (56%) y demostrándose que a medida que avanza la edad diminuye la voluntad de donar. Las principales razones para la negativa son miedo (26%) y falta de información (25%). El mito más frecuente fue que existe tráfico de órganos, 59% en EM y 42% en ES. En EM le siguieron: límite de edad (29%), religión (29%) y enfermedad (23%). En ES: enfermedad (33%), mutilación corporal (24%) y despertar de la muerte cerebral (22%). Sólo el 45% comunicó su decisión a su familia y los ES desean recibir más información en mayor medida (96%) que los EM (85%). Debido a esto se hacen necesarias iniciativas programadas y planificadas que harán posible lograr un mayor grado de información en la sociedad y de esta forma se podrán superar los mitos y prejuicios que rodean a esta temática. Palabras clave: Donación de órganos Transplante Mitos - Creencias 1
INTRODUCCIÓN El transplante de órganos es un tratamiento complejo, que se indica cuando toda otra alternativa se ha agotado para recuperar la salud del paciente. Consiste en el reemplazo de un órgano vital o un tejido enfermo por otro sano. (1) Gracias a este tratamiento es posible salvar cada año la vida de miles de personas cuyas enfermedades son tan graves que necesitan con urgencia el transplante de un órgano. Sin embargo, uno de los principales problemas con el que se encuentra el desarrollo del programa nacional de transplantes en nuestro país, es la brecha cada vez mayor entre los pacientes que ingresan a las listas de espera y la disponibilidad de órganos (2). Actualmente existen en la Argentina 11 donantes por cada millón de habitantes, los pacientes en lista de espera superan los 5500 (3) y de estos sólo 1 de cada 10 recibe finalmente el órgano, siendo el tiempo de espera, en promedio, mayor a 5 años (4). Esta situación se debe en gran parte a que solo 5 de cada 1000 personas que fallecen reúnen las condiciones necesarias para que sus órganos sean transplantados a otro individuo, y de estos la mitad no puede utilizarse debido a la negativa de los familiares (5). Según encuestas realizadas por el CONSUMER en España, que es el país con mayor índice de transplantes, con 33,7 donantes por cada millón de habitantes, un 12% de personas declaran ser donantes y el 90% de los encuestados dicen estar dispuestos a donar sus órganos. En esta misma encuesta, las principales razones por las cuales los individuos no están dispuestos a donar sus órganos están basadas en miedos y prejuicios sobre el tema, y esta negativa es más común en la franja superior a 45 años y notablemente menor en la de 18 a 44 años. En Argentina según un estudio llevado acabo por la consultora D alessio Harris, el 53% de los argentinos que no donan sus órganos lo hacen por miedo, mientras que el 30% lo hace por desinformación, el 14% por cuestiones sentimentales y el 3% por motivos religiosos (6). Al igual que sucede en otras áreas, se han desarrollado un gran número de rumores, mitos y mal interpretaciones sobre los transplantes de órganos. 2
Los principales mitos son: que el cuerpo del donante sea mutilado, que no se realicen todas las medidas necesarias para salvar la vida de un individuo si se sabe que es donante, que existe tráfico de órganos, que la religión lo prohíbe, que sólo las personas ricas reciben transplantes, que se puede despertar luego de la muerte cerebral, que la familia del donante incurre en mayores gastos debido a la donación, que existe un límite de edad para ser donante y que es imposible donar los órganos cuando se padece de alguna enfermedad (7). Con respecto a estas creencias se debe tener en cuenta las siguientes consideraciones: La ablación no mutila el cuerpo del donante. Es una cirugía como cualquier otra y no genera ningún cambio en el aspecto exterior. La recuperación de órganos y tejidos solamente se realiza luego de que se han hecho todos los esfuerzos para salvar la vida de la persona y la muerte está realmente declarada. El equipo médico está totalmente separado del equipo de transplante. Debido a la complejidad de los transplantes es imposible realizarlos en forma ilegal, se necesitan profesionales y equipamiento altamente especializado, además de compatibilidad de donante y receptor. La mayoría de las religiones organizadas aprueban la donación de órganos y lo consideran un acto de caridad. El sistema de distribución no discrimina por razas, ni existen tratamientos preferenciales para ricos y/o famosos. La distribución se realiza en base a numerosos factores: grupo sanguíneo, compatibilidad, urgencia médica, tiempo en la lista de espera y localización geográfica. Es imposible recuperarse de la muerte cerebral, en este tema las garantías son totales y no existe margen de error. La familia del donante no incurre en ningún gasto extra debido a la donación de órganos. No existe límite de edad para la donación. La posibilidad de donar órganos depende de la condición física, no de la edad. Si existe enfermedad, en el momento de la muerte los equipos médicos profesionales revisan los datos de la historia clínica y social, para determinar si pueden o no ser donantes. No hay ninguna causa médica que 3
impida el acto de expresar la voluntad de donar los órganos para después de la muerte (8). El objetivo principal de este trabajo fue entonces determinar cuales son los mitos y prejuicios sobre la donación de órganos, comparando una población adulta que se desempeña en el área pública y una población de jóvenes en edad escolar en la ciudad de Concepción. Objetivos: Determinar que proporción de individuos son donantes de órganos y cuántos estarían dispuestos a donarlos. Averiguar las principales razones por las cuales la población bajo estudio no donaría sus órganos. Conocer que tipo de mitos y creencias posee la población sobre la donación de órganos. Determinar si los individuos desearían recibir mayor información sobre el tema. 4
MATERIAL Y MÉTODOS Se realizó una investigación de tipo descriptiva, de corte transversal. El grupo bajo estudio estuvo constituido por empleados administrativos de la Municipalidad de Concepción (n=82) y adolescentes que asisten al último curso del secundario (n=101), turno tarde, de la Escuela de Comercio de la República de Panamá de la Ciudad de Concepción durante el mes de abril de 2004. En cuanto a las consideraciones éticas, se solicitó la autorización necesaria, tanto en la escuela donde se recolectaron los datos como en la Municipalidad; aclarando en cada caso la naturaleza del trabajo y la confidencialidad de los datos. La encuesta fue individual y anónima. Se utilizó como instrumento de recolección de datos una encuesta autoadministrada. (Anexo 1) Las variables en estudio fueron las siguientes: Sexo: Característica fenotípica que distingue el femenino del masculino. Edad: Tiempo transcurrido desde el nacimiento al momento de la encuesta, medida en años cumplidos. Grado de instrucción: Nivel de estudios realizados hasta el momento de la encuesta. Divididos en: ninguno, primario incompleto, primario completo, secundario incompleto, secundario completo, estudios terciarios incompletos y estudios terciarios completos. Ocupación: Actividad en la cual se desempeña la persona al momento de la encuesta. Se considera estudiante o empleado. Condición de donante: en los mayores de 18 años se considera si la persona figura o no en el documento nacional de identidad como donante en el momento de la encuesta. 5
Disposición a donar órganos: aquellas personas que no figuran en el DNI como donantes se considera si están dispuestos o no a donar sus órganos. Razón por la cual existe una negativa a donar órganos: se considera la razón principal por la cual la persona encuestada no estaría dispuesta a donar sus órganos: miedo, falta de información, religión, oposición familiar, enfermedad, vejez y otros. Mitos que posee la persona sobre la donación de órganos: se consideran las principales creencias erróneas sobre este tema: mutilación del cuerpo del donante, inadecuada atención médica por ser donante de órganos, la posibilidad de despertar de la muerte cerebral, límite de edad para la donación, prohibición por parte de la religión, tráfico de órganos, discriminación debido al nivel económico, mayores gastos por parte de la familia del donante e imposibilidad de donar por enfermedad.. Conocimiento sobre alguna persona que necesite ser transplantada: se considera si la persona encuestada conoce o no a alguien que necesite o haya necesitado un transplante. Comunicación del posible donante con su familia: se considera si la persona comunicó o no su decisión con respecto a la donación de órganos a sus familiares. Deseo de recibir mayor información sobre los transplantes: se considera si a la persona entrevistada le gustaría o no tener mayor información sobre el tema. Procesamiento y análisis de datos: se realizó el análisis descriptivo de las diversas variables bajo estudio y el de asociación entre las que resultaron de interés. Se utilizaron los siguientes test estadísticos: Test Exacto de Fisher, Test Chi Cuadrado y Test Chi Cuadrado con tendencia lineal. 6
RESULTADOS Se analizaron los datos recogidos mediante una encuesta anónima realizada a 101 alumnos del último curso de la secundaria de la Escuela de Comercio República de Panamá y a 82 trabajadores administrativos de la Municipalidad de Concepción; con el objetivo de determinar cuáles son los mitos prejuicios sobre la donación de órganos, comparando una población adulta que se desempeña en el área pública y una población de jóvenes en edad escolar. Fue realizada durante el mes de abril en la Ciudad de Concepción. Se obtuvieron los siguientes resultados. Gráfico 1: Distribución de encuestados según sexo (n= 183) Masculino 38% Femenino 62% Masculino Femenino En este gráfico se puede observar la distribución por sexos, el 62% (113) son de sexo femenino. 7
Gráfico 2: Grado de instrucción en empleados municipales (n=82) 25 22 20 18 17 18 15 10 5 3 4 0 Primario incompleto Primario completo Secundario incompleto Secundario completo Universitario incompleto Universitario completo Se encontró que el 49% (40) posee estudios universitarios o terciarios incompletos o completos, mientras que sólo el 9% de ellos (7) realizó solamente el primario. Gráfico 3: Porcentaje de personas mayores de 18 años donantes de órganos (n= 119) Donantes 6% Donantes No donantes No donantes 94% Solo figuran en el DNI como donantes de órganos el 6% (7) de las personas encuestadas, IC95%= (2% - 12%). 8
Gráfico 4: Encuestados según voluntad de donar órganos (n=183) No 31% Si No Si 69% Del total de personas encuestadas el 69% (126) refirieron si estar dispuestas a donar sus órganos, IC95%=(62% - 75%). Gráfico 5: Voluntad de donar órganos en estudiantes y empleados (n=183) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 21 80 Estudiantes 36 46 Empleados No Si En este gráfico observamos que los estudiantes refieren una mayor voluntad para donar los órganos 79% (80) que los empleados municipales 56% (46); siendo estas proporciones significativamente diferentes (Test Exacto de Fisher, p<0,001). 9
Gráfico 6: Relación entre edad de empleados municipales y voluntad de donar órganos (n=183) 100% 90% 80% 70% 24 6 12 15 60% 50% 40% 30% 20% 86 13 13 14 No donaría Si donaría 10% 0% 16-27 28-37 38-47 48 o más Se puede observar en este gráfico que entre los encuestados de 16 a 27 años el 78% (86) donaría los órganos, entre los de 28 a 37 años el 68% (13), entre los de 38 a 47 el 52% (13) y entre los de 48 o más sólo el 48% (14%); siendo estas proporciones significativamente diferentes, mostrando que a mayor edad disminuye la voluntad de donar los órganos (Test Chi Cuadrado con tendencia lineal; p=0,0003). Gráfico 7: Razón principal por la cual no donarían los órganos (n=57) 16 14 12 15 14 10 8 9 8 6 4 2 5 4 2 0 Miedo Falta de información Oposición familiar Otras Enfermedad Vejez Religión 10
En el grupo encuestado se encontró que las principales razones por las cuales no donarían los órganos son, el 26% (15) por miedo, el 25% (14) por falta de información y el 16% (9) por oposición familiar; solo el 4% (2) por religión. Gráfico 8: Principales mitos en estudiantes y empleados (n=183) Tráfico de órganos 48 42 Religión 24 20 Enfermedad 19 33 Despertar de la muerte cerebral 16 22 El cuerpo se deforma 8 24 Límite de edad 24 17 No recibir la mejor atención 15 11 Solo ricos reciben transplantes 8 Mayor gasto debido a la donación 3 6 Ninguna 17 24 Empleados Estudiantes 0 10 20 30 40 50 60 En este gráfico podemos observar que entre los estudiantes el 42% (42) opina que existe tráfico de órganos en nuestro país, el 33% (33) cree que no se puede donar órganos si se padece cualquier enfermedad o se está tomando medicamentos, el 24% (24) dice que el cuerpo se deforma luego de la extracción de los órganos y el 22% (22) piensa que se puede despertar de la muerte cerebral. En cambio entre los empleados municipales, el 59% (48) opina que existe tráfico de órganos en nuestro país, el 29% (24) cree que existe un límite de edad de 50 años para ser donante, también el 29% (24) dice que la religión se lo prohíbe y el 23% (19) piensa que no se puede donar órganos si se padece cualquier enfermedad o se está tomando medicamentos. En cuanto al porcentaje de personas que no creen en ninguno de los mitos, encontramos el 24% (24) de los estudiantes y el 21% de los empleados; siendo estas proporciones significativamente diferentes al 90% de confianza (Test Chi Cuadrado, p=0,07). 11
Gráfico 9: Porcentaje de encuestados que conocen a una persona que necesite ser transplantada (n= 183) Si conoce 27% Si conoce No conoce No conoce 73% Podemos observar que solo el 27% (50) conoce a alguna persona que necesite ser transplantada. No se encontró evidencia suficiente para afirmar que las variables, conoce a persona que necesite transplante y donaría los órganos, estén significativamente asociadas (Test exacto de Fisher, p= 0,33). Gráfico 10: Comunicación sobre la decisión de donar los órganos a su familia (n= 183) No 55% Si 45% Si No En este gráfico se observa que sólo el 45% (82) de las personas encuestadas comunicó su decisión sobre la donación de órganos a su familia. 12
Gráfico 11: Deseo de recibir mayor información en estudiantes y empleados (n=183) 100% 90% 4 12 80% 70% 60% 50% 40% 97 70 No Si 30% 20% 10% 0% Estudiante Empleado En este gráfico se puede observar que los estudiantes desean recibir más información en mayor medida 96% (97) que los empleados municipales 85% (70); siendo estas proporciones significativamente diferentes (Test Exacto de Fisher, p=0,01). 13
DISCUSIÓN Una vez finalizado el trabajo y analizando los resultados obtenidos, se puede observar el pequeño porcentaje de personas que figuran en el DNI como donantes (6%), sin embargo al preguntar si estarían dispuestos a donar sus órganos ese porcentaje asciende al 69%, que de todos modos es un porcentaje bajo comparando con otros países como España. Al analizar la voluntad de donar órganos en estudiantes y empleados, se observa claramente que los estudiantes tienen mayor voluntad de donar órganos que los empleados municipales, y que a medida que avanza la edad la negativa a donar los órganos es notablemente mayor, al igual que sucede en otros países. Esto podría deberse a que a mayor edad se encuentran más arraigadas ciertas convicciones importantes en este tema y también podría influir que en general se considera que la vejez o la enfermedad impiden ser donantes, Con respecto a las principales razones por las cuales no estarían dispuestos a donar sus órganos, se encuentran en primer lugar el miedo y la falta de información, coincidiendo con las principales causas encontradas en Argentina y España, pero los porcentajes son menores, posiblemente debido a que se incluyeron en esta encuesta opciones como enfermedad o vejez que no estaban incluidas en las realizadas en nuestro país. El principal mito encontrado en ambos grupos fue que existe tráfico de órganos en nuestro país, lo que implica suponer que se puede secuestrar y quitarle los órganos a una persona y luego usarlos para un transplante. Esto demuestra un gran desconocimiento sobre la complejidad clínica, técnica y de infraestructura que requiere la ablación y transplante. En los empleados, otros mitos frecuentes fueron que existe un límite de edad de 50 años, que si se padece cualquier enfermedad no se puede ser donante y que la religión lo prohíbe, lo cual podría revelar la preocupación propia de la etapa de vida adulta y que en muchos casos podría tomarse como excusa para no constituirse como donante. En los estudiantes en cambio, otros mitos fueron los relacionados con la imagen corporal y el concepto de muerte, lo cual podría revertirse con una adecuada información. 14
Por todo lo anterior se puede afirmar que los mitos y los temores que afectan a los ciudadanos son el principal motivo por el cual no sólo no donan sus órganos sino que se niegan a que un familiar en situación de ser un posible donante lo sea. Por eso adquiere aun mayor importancia la comunicación de la decisión sobre la donación de órganos a los familiares, que como se observa en este trabajo, es muy pobre (menos de la mitad). Debido a esto, se puede evidenciar que en toda la problemática del transplante, la falta de información adquiere un rol central, y con respecto a esto se observó que la mayoría de los encuestados si desea recibir mayor información sobre el tema y que este deseo es mayor aun en los estudiantes (96%) que en empleados municipales (85%). Se hace necesario entonces concientizar e informar a cada individuo sobre el valor de la donación de órganos y además fomentar la importancia de compartir su decisión con sus familias. Sólo las iniciativas programadas y planificadas harán posible lograr un mayor grado de información en la sociedad y de esta forma se podrán superar los mitos y prejuicios que rodean a esta temática. Propuestas: Realizar un programa de educación escolar sobre el transplante de órganos y tratar en particular el tema de los mitos y prejuicios. Programar medidas de información a la comunidad en general, utilizando medios de comunicación masivos y organizando charlas con la participación de la comunidad. 15
AGRADECIMIENTOS A mi familia, por su apoyo incondicional. A Javi, por estar siempre a mi lado. A la Dra Adriana Bueno, por su predisposición y apoyo. Al Dr. Alfonso Martinez, por todo su tiempo y dedicación. A todas aquellas personas que de una u otra manera formaron parte de este trabajo. Y especialmente a la Top, la Nona, la Mami Clau y Padre Coraje, por todos esos momentos que siempre vamos a recordar. 16
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. C.U.C.A.I. TUC. SIPROSA. Campaña de difusión. 20 preguntas por la vida. Pregunta N 1. 2. López Bellot, M. Transplante de Órganos. Situado en: Proyectos de investigación presentados por los alumnos de la Facultad de Derecho de la UBA. Argentina. www.bioetica.org Marzo 2004. 3. Información Estadística. Página del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante. www.incucai.gov Marzo 2004. 4. C.U.C.A.I. TUC. PUEDES. Donar órganos es dar vida. Campaña para la promoción de la donación de órganos. Universidad Nacional de Tucumán. Año 2000. 5. Ib. Idem 6. Latin Salud. La guía completa de la salud. Donación de órganos en Argentina. www.latinsalud.com/articulos/00218.asp Marzo 2004. 7. National Kidney Foundation of Southern California. Los mitos más comunes. www.kidneysocal.org/losmitos.html Marzo 2004. 8. Washington Regional Transplant Consortium. Donate life. Mitos. Washington D. C. www.wrtc.org/mitos.html Marzo 2004. 17
BIBLIOGRAFÍA Ley Nacional de Transplante de Órganos y Material Anatómico Humano. Ley Nº 24.193. Año 1996. Perrone, S.; Caramutti, V.; Favaloro, R. Transplante Cardíaco. En: Cabrera Fisher E., Calchgues S., Pichel R. Insuficiencia Cardíaca Severa. Ed. Arcadia (14). Año 1998. Quinteros, F. Conocimiento sobre la donación de órganos. Pasantía rural Concepción. Año 2001. Viedma, M.; Araguayo, M.; Sauroma, M. Legislación sobre el donante de órganos y tejidos. Ed. Springer Verlag Ibérica. Barcelona. 1997. 18
ENCUESTA 1 Sexo: M F Edad:... 2 Grado de instrucción: ˆ Ninguno ˆ Primario incompleto ˆ Primario completo ˆ Secundario incompleto ˆ Secundario completo ˆ Estudios terciarios incompletos ˆ Estudios terciarios completos 3 Ocupación: ˆ Estudiante ˆ Empleado 4 Si usted tiene 18 años o más, figura como donante de órganos en el documento nacional de identidad? ˆ Si ˆ No 5 Si no figura en el DNI como donante, estaría dispuesto a donar sus órganos? ˆ Si ˆ No 6 Si usted no está dispuesto a donar sus órganos, cuál es la razón principal? ˆ Miedo ˆ Falta de información ˆ Religión ˆ Oposición familiar ˆ Enfermedades ˆ Vejez ˆ Otras 19
7 Marque con una cruz con cuál o cuáles de estas afirmaciones está usted de acuerdo: ˆ El cuerpo de la persona fallecida se deforma luego de la extracción de los órganos ˆ No recibiré la mejor atención si los médicos saben que soy donante. ˆ Se puede despertar de la muerte cerebral. ˆ Existe un límite de edad para ser donante de órganos (50 años). ˆ Algunas religiones están en contra de la donación de órganos. ˆ Existe tráfico de órganos en nuestro país. ˆ La gente con dinero es la única que puede recibir transplantes. ˆ La familia del donante tiene mayores gastos debido a la donación de órganos. ˆ Si tengo cualquier enfermedad o estoy tomando medicamentos no puedo donar mis órganos. ˆ No estoy de acuerdo con ninguna. 8 Conoce usted alguna persona que necesite o haya necesitado ser transplantado? ˆ Si ˆ No 9 Le comunicó usted a su familia su decisión sobre la donación de órganos? ˆ Si ˆ No 10 Le gustaría recibir mayor información sobre el tema? ˆ Si ˆ No 20
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