PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL ASMA

PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL ASMA UN MANUAL DE ENTRENAMIENTO PARA LOS PADRES MENTORES Glenn Flores, MD, Christina Bridon, Amanda Schulte, RN, and Vanessa Brown Sponsored by grants from the Commonwealth Fund and the Robert Wood Johnson Foundation

ÍNDICE DE MATERIA SECCIÓN 1: POR QUÉ EL ASMA ES UN PROBLEMA IMPORTANTE PARA LOS NIÑOS NORTEAMERICANOS......................4 El asma en los Estados Unidos.........4 Las disparidades raciales/ étnicas del asma........4 El asma en Milwaukee......................5 SECCIÓN 2: COMPARTIENDO EXPERIENCIAS......6 SECCIÓN 3: MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES 7 Investigaciones actuales sobre cómo prevenir las hospitalizaciones por asma... 7 Qué puede hacer para prevenir que los niños estén hospitalizados por asma....8 Los factores de riesgo elevados de las hospitalizaciones por asma.....11 SECCIÓN 4: EL PROYECTO DE LOS PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL ASMA... 12 El Proyecto de los Padres Mentores............13 Las metas del proyecto de los padres mentores....13 Programas de padres mentores en los Estados Unidos..... 13 Su trabajo como padre mentor..............14 La confidencialidad...............16 SECCIÓN 5: LO BÁSICO DEL ASMA... 16 Las causas del asma...........17 Qué es asma?............17 Lo que ocurre durante de un ataque de asma.....18 Los signos de advertencia del asma....18 La severidad del asma..........20 SECCIÓN 6: LOS MEDICACIONES DEL ASMA......21 Los tipos de medicaciones para asma.....22 El equipo del asma...... 25 Las barreras al uso de la medicación..... 30 Flujómetro............ 32 Los planes del cuidado para asma......... 32 Desencadenantes......................34 El asma y la escuela/ guardaría... 37 SECCIÓN 7:LAS CITAS REGULARES Y SIGUIENTES......38 La importancia de las citas regulares y siguientes... 38 Diferentes tipos de citas con los proveedores médicos......38 Cómo y cuándo hacer las citas siguientes....40 Cómo identificar la información de contacto para los médicos...... 40 Cómo conseguir un proveedor de cuidado primario......... 41 Cómo comunicarse con los proveedores médicos........42 2

SECCIÓN 8: CUESTIONES CULTURALES QUE AFECTAN EL CUIDADO DEL ASMA...43 Cuestiones culturales que pueden afectar el cuidado del asma de un niño... 43 Ayudando a familias dirigir las diferencias culturales con sus médicos...44 Cuestiones culturales y el comunicarse con su proveedor médico.........44 Cuestiones idiomáticos y el comunicarse con el proveedor médico............48 SECCIÓN 9: CÓMO SER UN PADRE MENTOR EXITOSO... 49 Habilidades generales de padres mentores.............................49 Sugerencias en cómo ser un padres mentor bueno...........................49 SECCIÓN 10: RESPONSABILIDADES DE LOS PADRES MENTORES.... 51 REFERENCIAS. 54 DEFINICIÓN DE TÉRMINOS.....57 3

SECCIÓN 1: POR QUÉ EL ASMA ES UN PROBLEMA IMPORTANTE PARA LOS NIÑOS NORTEAMERICANOS En esta sección aprenderá sobre: El asma en los Estados Unidos Disparidades raciales/ étnicos en el asma Asma en Milwaukee Asma es la enfermedad crónica de la niñez más común en los Estados Unidos. Asma es llamada una enfermedad crónica porque dura mucho tiempo, y los niños tienen síntomas y ataques de asma otra vez y otra vez. Asma es: La razón principal por las ausencias de escuela 23 La causa de 1/3 de todas las visitas al departamento de emergencia de los niños 23 La cuarta causa más común para las visitas a los proveedores médicos de niños 23 El asma afecta a los niños minorías más que a los niños blancos. Solamente 3% de los niños blancos tienen asma, en comparación de 6% de niños afroamericanos y 11% de niños puertorriqueños 5 Los niños afroamericanos están hospitalizados por asma tres veces más que los niños blancos 1 Los niños afroamericanos son tres veces más probables para ser visto en el departamento de emergencia por asma que los niños blancos. 1 El índice de mortalidad de asma en los niños afroamericanos es casi cinco veces más alto que él de los niños blancos 1 Los niños minorías también reciben una calidad de cuidado médico peor para su asma que los niños blancos. Entre los niños preescolares que están hospitalizados para el asma, los latinos son 17% menos probables que los blancos y los afroamericanos para recibir un nebulizador para usar en el hogar 4. Los niños afroamericanos y latinos tienen menos probabilidad para ser prescrito una medicación de esteroide inhalado, uno de los tratamientos más efectivos para el manejo del asma 5,6 Estas diferencias en el índice del asma y la calidad del cuidado se llaman disparidades. Hay pocas investigaciones acerca de las razones para la existencia de las disparidades entre los niños minorías y los niños blancos. El proyecto de los padres ayudando a los padres en la lucha contra el asma es el primer programa que trata de eliminar las disparidades entre los niños minorías y los niños blancos por el uso de los padres mentores. 4

ASMA EN MILWAUKEE El asma afecta muchos de los niños de Milwaukee. 1 de 7 niños en la ciudad de Milwaukee sufren del asma 18. El asma es la razón más común para visitas al departamento de emergencia y hospitalizaciones en el Children s Hospital of Wisconsin. 18 La cantidad de niños con asma está expresada con un número llamado índice. Los índices del asma son estimaciones de cuantos niños tienen asma en una población o comunidad. Los índices de hospitalización para asma estiman cuantos niños han sido hospitalizados por asma en una población o comunidad. El índice de hospitalización de asma para niños es mucho más grande en el centro urbano de Milwaukee comparado al resto de la ciudad y los suburbios. SECCIÓN 2: COMPARTIENDO EXPERIENCIAS En esta sección le invitamos compartir sus experiencias de ser padre de un niño asmático. LOS PERSPECTIVOS DE LOS PADRES SOBRE EL ASMA DEL NIÑEZ El asma es una enfermedad compleja que puede causar estrés para los padres tratando de controlar el asma de su hijo. Las opiniones de los padres y sus perspectivas son importantes porque nadie tiene más experiencia con el asma de su hijo que los padres quienes cuidan a sus hijos asmáticos cada día. Esta junta se dará la oportunidad a compartir con nosotros las cuestiones culturales más importantes para cuidar el asma de su hijo. Pregunta 1: Cuáles son las razones porque los niños minorías tienen asma con más frecuencia, pero reciben una calidad de cuidado médico más bajo para su asma? 5

Pregunta 2: Qué pueden hacer los padres para asegurar la vida más feliz y saludable para su hijo asmático? Pregunta 3: Cuáles son las maneras más importantes para mantener a los niños con asma fuera de los hospitales? Pregunta 4: Cuáles son las cuestiones culturales más importantes para cuidar el asma de su hijo? SECCIÓN 3: MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES En esta sección aprenderá sobre: Las investigaciones actuales sobre cómo prevenir las hospitalizaciones por asma Qué puede hacer para prevenir los niños de estar hospitalizados por asma Los factores de riesgo para hospitalizaciones La hospitalización por asma puede ser un signo que le asma de un niño no está controlado. La investigación ha mostrado que muchas de estas hospitalizaciones pueden ser prevenidas, si los paso correctos son tomados. EL ESTUDIO DE MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES 13 Un estudio, Manteniendo a los niños fuera de los hospitales ha sido hecho para descubrir cómo prevenir las hospitalizaciones de los niños con asma. Las personas siguientes quienes se cuidan un niño hospitalizado por asma fueron preguntadas acerca de cómo podría haber prevenido la hospitalización del niño: Los padres del niño El médico del hospital El proveedor médico primario del niño Los padres y los proveedores médicos respondieron a las preguntas siguientes: 1. Piensa usted que existía una manera de prevenir la hospitalización del niño? (si la respuesta es sí, explique) 6

2. Está usted satisfecho con la calidad del cuidado que recibió su niño de su proveedor médico? 3. Siente usted que su hijo tenía acceso fácil al cuidado médico? 4. Usted alguna vez ha tenido problemas de seguros que hicieron que usted no trajera a su hijo al proveedor médico? 5. Alguna vez ha tenido usted problemas obteniendo medicación para su hijo por razones de dinero o porque no tenía seguro médico? Niños y Familias La edad media de los niños hospitalizados fue cuatro años La mayoría de los niños tenían seguro La mayoría de los niños fueron afroamericanos y latinos Los ingresos promedios de la familia eran $12,000 por año La mayoría de los padres nunca se graduaron de la escuela secundaria (high school) LAS SUGERENCIAS DE LOS PADRES Y LOS PROVEEDORES MÉDICOS EN CÓMO MANTENER A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES Tome la medicación Las medicaciones son muy importantes para controlar el asma de un niño. Muchos padres y proveedores médicos dijeron que la hospitalización del niño pudiera ser prevenida si: Tomaran las medicaciones regularmente El equipo trabajara Los recambios de receta estuvieran proveídos por los proveedores médicos y fáciles de conseguir Aquí hay algunos de los comentarios hechos por los padres del estudio: No tomó la medicación No estaba tomando la medicación regularmente. No tuvimos la medicine en la casa, y la conseguimos un poco tarde. Equipo roto Él tiene un nebulizador en casa, pero estaba roto. 7

Falta de medicación/ No tenía recambio para la receta Se acabó la medicación. No teníamos la medicación. Si la hubiera tenido, no habría necesitado esta admisión El padre no llamó para un recambio de la medicación, y el niño no tenía tratamiento médico por algunos días. Citas de cuidado retrasadas y citas siguientes Muchos padres y doctores dijeron que la hospitalización del niño podría haber sido prevenida si el niño hubiera obtenido el cuidado más temprano, hubiera ido a una cita siguiente, o hubiera llamado al doctor más pronto cuando el niño mostró los síntomas de un ataque de asma. El niño no venía a la clínica por cuatro meses y necesita más citas siguientes. Él necesitó su cita siguiente más temprano. Podría haber sido evitable si la mamá hubiera traído al niño más pronto. Evita exposición a los desencadenantes La exposición a los desencadenantes puede causa los ataques de asma también. Los padres y los proveedores médicos estuvieron de acuerdo que el evitar las desencadenantes podría prevenir muchas hospitalizaciones por asma de niñez. Ella no puede estar con gatos, y alguien en la casa fuma. El niño necesita evitar los desencadenantes en vez de simplemente tomando los medicaciones. El ataque empezó mientras que la madre pasaba la aspiradora. El niño tiene muchos de las cosas ambientales que son los desencadenantes, como gatos, polvo, etc... 8

Más educación sobre el asma para los padres Los padres y los proveedores médicos dicen que más educación para los padres ayudaría prevenir muchas de las hospitalizaciones por asma. Los médicos informan que algunas familias necesitaban más educación sobre las medicaciones y cómo proveer el cuidado correcto por sus hijos; a veces los médicos mismos no educaban suficiente a los padres. La madres no entiende la seriedad de enseñarle [el niño] la importancia de las medicaciones, y ella necesita más información sobre eso, también. Habría sido provechoso si nosotros hubiéramos recibido la información de su médico más pronto. Padres necesitan más educación para evitar algunas hospitalizaciones. Condiciones de la vivienda Las condiciones de vivienda pueden afectar mucho el asma de un niño. Moho, cucarachas, alfombras, y la falta de calefacción pueden desencadenar un ataque de asma. Padres y médicos están de acuerdo que las buenas condiciones de vivienda podrían prevenir una hospitalización por asma. Apliqué muchas veces en vivienda para obtener una nueva [casa], pero no me contestaron y el apartamento donde vivo está en una condición malísima. La familia necesita vivir en otro apartamento. Puede ver moho en la casa. La ciudad necesita ser mejor con las reglas de la vivienda. La casa produce mucho polvo y hay un problema con el sistema de ventilación. El dueño es responsable por el apartamento. Hay ratoncitos y cucarachas también. LOS FACTORES DE RIESGO PARA UNA HOSPITALIZACIÓN El estudio Manteniendo a los niños fuera del hospital encontró que había ciertos factores de riesgo o cosas que hacen la hospitalización por asma de un niño más probable. Como padre mentor, necesitará identificar estos factores de riesgo en sus niños y sus familias. Eso es el primer paso en la prevención de una hospitalización por asma. Los factores de riesgo incluyen: Adolescentes 9

Niños asmáticos que tienen 11 años o más (adolescentes) tienen un riesgo más alto de hospitalización por asma que los niños menores. Algunas razones podrían ser porque son: 1) Encargado de su propio asma, aunque es posible que no están listos para la responsabilidad 2) No hay supervisados por sus padres como los niños más jóvenes y pueden olvidarse tomar las medicaciones apropiados 3) Expuesto a los desencadenantes en el ambiente con más frecuencia que los niños más jóvenes, como el humo. Los padres mentores deben prestar atención especial a los adolescentes con asma. Incluya a los adolescentes tanto como es posible en sus interacciones con los miembros de la familia. Hable con ellos sobre lo que pueden hacer para prevenir los ataque de asma. Refiera a la Sección 6 del manual para más consejo. Falta de seguro médico Los niños que no tienen seguro médico son más probables que los con seguro de estar hospitalizados por asma. Tal vez es porque los niños que no son cubiertos por seguro médico muchas veces no reciben cuidado apropiado o medicaciones para su asma, lo cual puede causar visitas más frecuentes al hospital. La falta de contacto con el proveedor médico primario Niños que no visitan regularmente a su proveedor médico primario tienen un riesgo más alto de estar hospitalizado por su asma. Visitas regulares con el proveedor médico son claves para el control efectivo del asma de un niño. Cuando los niños no asisten a sus citas regulares con su proveedor médico, ellos y sus padres pierden información importante que podría prevenir hospitalizaciones por asma. El costo alto de cuidado médico Cuando los padres no pueden pagar las cuentas médicos, su hijo tiene más riesgo para una hospitalización por asma, porque el niño no recibe el cuidado apropiado. Como padres mentor, usted ayudará a las familias a entender la importancia de cuidado regular para el asma. Descubra cuales problemas existen: Tiene la familia segura médico? Tiene dinero suficiente para los pagos compartidos? Anime a las familias que hablan con sus proveedores médicos sobre las dificultades de pagar el cuidado del asma. 10

Familias con trabajos de ingresos bajos Los niños de familias que trabajan tiempo completo pero no pueden pagar las cuentas tienen más riesgo de hospitalizaciones por el asma. Los padres mentores que trabajan con las familias de ingreso bajos deben prestar atención especial a sus necesidades. Si una familia tiene dificultades económicas, es posible que no pueden pagar el cuidado de salud para sus hijos asmáticos. SECCIÓN 4: EL PROYECTO DE LOS PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL ASMA En esta sección aprenderá sobre: El proyecto de los padres mentores Las metas del proyecto Otros programas de los padres mentores alrededor de los EE.UU. Su trabajo como padre mentor La confidencialidad El proyecto de los padres ayudando a los padres en la lucha contra el asma se llama un ensayo controlado seleccionado al azar. Determinará si los padres mentores son mejores que los métodos tradicionales en el cuidado médico de un niño con el asma. Habrá 300 niños y sus familias en el proyecto, pero solamente la mitad tendrá padre mentor. La otra mitad continuarán con el cuidado médico tradicional, lo que recibe frecuentemente (como si no estuvieran parte del proyecto). Compararemos los dos grupos para ver si el asma ha mejorado en uno u otro grupo. La meta del programa de los padres mentores es ver si los padres mentores son mejores que cuidado tradicional en ayudar a los padres tener una calidad de una vida mejor, estar más satisfechos con el cuidado del asma de su hijo, tener más confianza en su habilidad de cuidar el asma de su hijo, y reducir: Los síntomas y ataques de asma Días faltados de escuela de los niños Días faltados del trabajo de los padres Las visitas al departamento de emergencia Las hospitalizaciones 11

POR QUÉ USA A LOS PADRES MENTORES? Los padres tienen experiencias y conocimientos del asma de la niñez que los proveedores médicos y las enfermeras no tienen. Son muy importantes porque cuidan a sus hijos cada día, y por esa razón, saben la condición de su hijo lo mejor. Los padres con experiencia pueden enseñar las cosas que saben a los otros padres que tienen hijos con la misma enfermedad crónica. También, pueden dar apoyo valioso a los otros padres porque entienden mejor que nadie cómo es cuidar un niño asmático. Existen algunos proyectos de padres mentores en los Estados Unidos que ayudan a los niños y sus familias. Estos programas son: Special Needs Family Center, Milwaukee WI 7 Los padres mentores que tienen hijos con necesidades especiales proveen a otras familias que tienen hijos con necesidades especiales con apoyo emocional, ánimo, estrategias para enfrentarse, maneras de solucionar problemas, y los recursos de la comunidad y servicios médicos. Partnerships Empowering Parents and Professionals (PEPP) project, Palto Alto,CA 17 Los niños que esperan una transplante de hígado (y sus familias) reciben un padre mentor quien provee apoyo emocional, información, y recursos. Akron s Parent Mentor Program, Akron OH(Cite) 5 Voluntarios de padres mentores ofrecen apoyo emocional y amistad a otros padres que tienen un hijo con una enfermedad diagnosticado recientemente. SU PAPEL COMO PADRE MENTOR Como miembro del proyecto de los padres mentores, necesitará hacer una obligación al programa por 18 meses. Es importante que usted esté padre mentor por los 18 meses completos porque estará trabajando con niños y familias que necesitan su ayuda y a poyo emocional con desesperación. Como padre mentor, trabajará con 10 niños y familias de la misma raza/ etnicidad y código postal de usted, y será mentor a cada familia por un año. Su trabajo como padre mentor es ser un apoyo emocional y recurso para las familias que tienen hijos con asma. También, ayudará a cada familia trabajar con sus proveedores médicos para obtener el mejor cuidado médico por sus hijos. Por su apoyo a cada familia, no tendrá, de ninguna manera responsabilidad en diagnosticar, aconsejar en cómo tratar y tomar medicaciones, o contradecir el tratamiento médico de ningún proveedor médico. Como padre mentor, ayudará a las familias con: Apoyo social Educación sobre el asma de su hijo Hablando con los proveedores médicos 12

Sacando las citas con los proveedores médicos Estrategias de enfrentarse y de solucionar problemas Conociendo a otras familias con hijos con asma Creando un ambiente del hogar saludable por los niños con asma Obligaciones de padres mentores: 1) Visite a cada uno de los hogares de sus familias dos veces 2) Llame a sus familias una vez por mes por teléfono 3) Se reúna con la enfermera del asma una vez por mes 4) Se reúna con todas las 10 familias en grupo una vez por mes para una cita y cena en un lugar de la comunidad CÓMO ESTOY JUNTADO CON LAS FAMILIAS? Solamente los niños afroamericanos y latinos que visitaron el departamento de emergencia o hospitalizados en el Children s Hospital o en el departamento de emergencia del Hospital Aurora-Sinai estarán juntados con usted por raza/ etnicidad y código postal. Códigos postales de las familias del proyecto Afroamericano 53206 53208 53209 53216 53218 Latino 53204 53207 53212 53214 53215 EL PROYECTO FUNCIONA ASÍ El niño está visto en el departamento de emergencia o está hospitalizado por asma. El niño y la familia se consienten participar en el proyecto El niño y la familia son asignados a uno de los dos grupos al azar El niño y la familia están juntados con un padre mentor por raza/etnicidad y código postal El niño y la familia no están juntados con un padre mentor; continúan con el cuidado médico usual para asma 13

EL SUELDO DEL PADRE MENTOR Usted recibirá $88 por mes por cada familia que tiene. La cantidad de dinero que recibe dependerá en el número de familias que tiene, y no el número de horas que gastará con las familias. Probablemente tendrá un promedio de dos horas cada semana por familia, pero es posible que gastará más o menos tiempo, depende en las necesidades de la familia. CONFIDENCIALIDAD 24 Los derechos y la confidencialidad de los pacientes están protegidos por las leyes federales y estatales, y también por la Joint comission on Accreditation for Healthcare Organizations (JAHCO), y la American Nurses Association (ANA), y muchas otras organizaciones. Los padres mentores tienen que mantener la confidencialidad sobre la salud fianzas, prácticos sexuales, y otras materias personales para toda la gente implicada en el estudio de Los ayudando a los padres en la lucha contra el asma. El acto de privacidad federal y los códigos administrativos de todos los estados pertinentes al acto dicen en detalle loas leyes que describen cuándo y cómo uno puede compartir información como registros medicales, direcciones, números de teléfono, la raza, números de seguro social, y fotografías. El propósito de estas leyes es para prevenir el compartir inautorizado o el abuso de la información personal sobre un paciente. Información sobre los niños y familias no puede ser compartida con nadie, incluyendo a ellos cerca de usted, como su esposo(a), u otros miembros de su familia. Cuando la información confidencial es dada o recibida, debe tomarla en serio. La información confidencial debe ser compartida solamente si está en el interés mejor del niño y a familia. Antes de que usted comparte información, debe preguntarse: (1) Cuál es la información básica mínima que necesito compartir sobre un niño y su familia para obtener los resultados que necesito? (2) Qué no debe estar compartido sobre un niño y su familia? El acto de privacidad protege especialmente estas cuatro cosas: El abuso de drogas o alcohol y su tratamiento La salud mental Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) Las enfermedades transmitidas sexuales y los abortos Si descubrimos que un padre mentor rompió la confidencialidad de uno de los niños o familias implicadas en el estudio, estará terminado inmediatamente. SECCIÓN 5: LO BÁSICO DEL ASMA En esta sección aprenderá sobre: Las causas del asma 14

Lo que es el asma Que pasa durante un ataque de asma Los signos de advertencia de un ataque de asma La severidad del asma POR QUÉ MI HIJO TIENE ASMA? Esto es una pregunta buena, y una que usted probablemente estará preguntado mucho. Hay muchas ideas diferentes sobre porque los niños tienen el asma. Es importante a recordar que cada niño es diferente, y que la cause de asma no es la misma para todos los niños. Algunas de las causas de asma incluyen: Historia familiar o la herencia Herencia es cuando padres pasan cualidades físicas a sus hijos. Esa es lo que significa cuando alguien dice, Mi hijo consiguió su voz de cantar de mí. Lor rasgos físicos como el color de los ojos, el color del cabello, y la altura pueden ser pasados de generación a generación. También el asma puede pasar de los padres a los hijos. Si la madre o padre tiene asma, el hijo tiene más probabilidad de tener asma, también. Es importante recordar que éste no significa que cada niño con padres asmáticos, va a tener asma. Alergias Los niños pueden tener la tríada alérgica : eczema, alergias, y asma. Estos implican una reacción alérgica. Un niño con padres o hermano(a)s con al menos una de estas tres condiciones tiene más riesgo de desarrollar asma. Exposición al humo de tabaco durante el embarazo Ciertas infecciones virales de los pulmones durante la infancia, especial mente RSV Vías aéreas más pequeñas Demasiado o insuficiente exposición a los desencadenantes Algunos expertos creen que los niños que están expuestos a demasiados desencadenantes temprano en la vida (cucarachas, ácaros de polvo, moho) tienen un riesgo más alto de desarrollar el asma. Otros creen que los niños que no están expuestos a bastantes desencadenantes (porque viven en un ambiente demasiada limpia) tienen un riesgo más alto de desarrollar el asma. QUÉ ES EL ASMA? Asma es una enfermedad crónica inflamatoria de los pulmones. Inflamatorio significa irritación e hinchazón; en el caso del asma, significa irritación e hinchazón de las vías aéreas o pulmones. 15

Los pulmones son los órganos que son responsables para la respiración. Cuando respiramos a dentro (inhalar), el oxígeno se trae en nuestro cuerpo por nuestras vías aéreas superiores (la nariz, la boca, y la tráquea) a las vías aéreas inferiores (los pulmones). Los glóbulos rojos en nuestro cuerpo recogen el oxígeno, y ellos lo traen a las partes del cuerpo como el cerebro, el corazón, el estómago, y los músculos. Estas partes del cuerpo necesitan oxígeno para trabajar. En las partes del cuerpo, el oxígeno se intercambia por dióxido de carbono, lo que se exhala otra vez por las vías aéreas dentro del aire. Cuando hay un problema con la vía aérea, se afecta todo el cuerpo. QUÉ PASA DURANTE UN ATAQUE O EXACERBACIÓN DEL ASMA? Hay tres cosas que pasan durante un ataque de asma, o exacerbación: 1. Inflamación (irritación e hinchazón) Las membranas de las vías aéreas irritan e hinchan. 2. Producción flema (moco) Las vías aéreas producen un moco grueso que llena y bloquea las vías aéreas. 3. Bronchospasm (músculos tirantes) Los músculos alrededor de las vías aéreas aprietan como gomas elásticas. Éste hace las vías aéreas más pequeñas. Cuando estas tres cosas pasan, las vías aéreas estrechan. El tamaño pequeño de las vías aéreas causa aire insuficiente para respirar. SIGNOS DE ADVERTENCIA Ahora que usted sabe lo que pasa dentro del cuerpo durante una exacerbación de asma, es tiempo de aprender lo que pasa afuera. Los síntomas de un ataque de asma son como señales de tráfico sobre la carretera, advirtiéndole sobre lo que hay por delante. Los signos de asma pueden ser separados entre los signos tempranos y los signos tardes de un ataque. 16

Signos de Advertencia Tempranos Los signos tempranos son las cosas que puede observar antes de que el niño jadee o falta aire, como: o Tos o Cambios de humor Irritable, agitado o Sueño, más descansos o No quiere jugar o Problemas durmiendo o Cambios de la apariencia de la cara La boca caída, nariz ensanchada o Quejas verbales o Ojos irritados, aguados, vidriosos o Nariz moqueada o Cabeza congestionada o Estornudo o Círculos oscuros debajo de los ojos o Dolor del pecho o Caída en los resultados del espirómetro Cuando observa estos signos de advertencia tempranos, es tiempo de tomar acción! Los padres deben seguir su plan de acción escrito para el asma de su proveedor médico. Esto es cuando las medicaciones de rescate usualmente son necesarias. Si toma acción inmediatamente, puede prevenir un ataque de asma severo, una visita a la sala de emergencia, o una hospitalización. Recuérdese, cada niño es diferente, y cada padre debe saber los signos de advertencia tempranos de su hijo. Como padre mentor, puede ayudar a los padres identificar los signos tempranos si usted les pregunta lo que usualmente pasa durante de un ataque de asma para su hijo, o si les muestra esta lista y ellos pueden identificar algunas de las cosas que observan en su hijo.. Signos de advertencia tardíos Los signos de advertencia tardíos son las cosas que usualmente observamos lo más. Los signos tardíos incluyen tos, jadeando, y/o falta del aire. Los niños pueden tener todo o algunos de estos signos. Tos- La mayoría de los niños tosen durante un ataque de asma. Los niños pueden tener una tos seca y dura o una con la mucosa de las vías aéreas. La tos también puede ser un signo de advertencia temprano. Los padres deben seguir su plan de acción escrita para el asma para proveer el mejor tratamiento por su hijo. Jadeo es el ruido agudo que muchas veces puede oír dentro de los pulmones durante un ataque de asma. Este ruido está hecho porque 17

el aire trata de entrar entre las vías aéreas hinchadas y apretadas.. El jadeo puede ser escuchado en los pulmones con un estetoscopio por un médico. Si el jadeo es extremo, podría oírlo con su oído propio. La falta de aire- los niños pueden quejarse de que tienen problemas respirando o tienen un dolor del pecho. Cuando las vías aéreas están estrechadas, hinchadas, u obstruidas, es difícil para el aire entrar y salir. Esto puede causar el dolor del pecho y lo hace difícil el respirar. Respiración rápida y cuando vea el pecho y estómago del niño haciendo arcadas también son signos de advertencia tardíos importantes. Estos signos tardíos de un ataque de asma deben ser tratados lo m as rápido posible (y lo más temprano lo mejor). Los padres deben seguir el plan de acción escrita para saber cómo tratar los signos de advertencia tardíos. Es importante como padre mentor que ayude a los niños y los padres para entender qué son estos signos, y exactamente qué hacer cuando ocurren. LA SEVERIDAD DEL ASMA Las personas afectadas por el asma tienen niveles de severidad diferentes del asma. Algunos niños se afectan por su asma más que otros; algunos raramente tienen problemas con su asma. Los niveles de severidad son los niveles que los profesionales médicos usan para decidir cual tipo de medicación y tratamiento deben recibir los niños. Como padre mentor, puede oír el proveedor médico habla de la severidad de asma. No necesitará usted decidir un nivel para un niño, pero es importante que entiende la severidad para ayudarse entender las necesidades del niño. Si alguna vez tiene preguntas sobre el nivel de severidad del asma de un niño, por favor llame al proveedor médico de la familia a la enfermera especialista de asma. Los niveles de severidad del asma Paso 1: Suave Intermitente- Niño tiene síntomas de asma 2 veces cada semana, y 2 veces cada mes por la noche. Paso 2: Suave Persistente- Niño tiene síntomas de asma >2 cada semana, pero < 1 cada día; y > 2 veces cada mes por la noche. Paso 3: Moderado Persistente- Niño tiene síntomas de asma cada día y más que una noche cada semana. Paso 4: Severo Persistente- Niño tiene síntomas de asma continuamente durante el día y frecuentemente por la noche. Estos niveles son llamados pasos porque niños pueden pasar arriba o abajo en la severidad del asma. El nivel de severidad puede cambiar durante su vida. 18