MÓDULO 3 DEPARTAMENTO DE SALUD DE FLORIDA GUÍA DE ESTUDIO VIH/SIDA: 101 JUNTOSHACEMOSELCAMBIO.COM 63
MÓDULO 3 SERVICIOS QUE NECESITAN LOS INDIVIDUOSINFECTADOS CON EL VIH Existen beneficios apremiantes personales y de salud pública para conectar a una persona diagnosticada recientemente con una infección del VIH a la atención médica antes de que se enferme. Los beneficios personales incluyen retardar el progreso de la enfermedad, empezar a recibir los medicamentos temprano y monitorear con regularidad el conteo de las células CD4+ y carga viral. Los beneficios públicos incluyen mantener la carga viral baja lo que lleva a reducir la transmisión. Sin tratamiento, las personas diagnosticadas con el SIDA típicamente sobreviven por tres años. Una vez que la persona contrae una enfermedad oportunista peligrosa, la expectativa de vida baja a un año sin tratamiento. CONEXIONES VS RECOMENDACIONES Las conexiones se diferencian de las recomendaciones porque las conexiones les requieren a los proveedores tomar toda clase de medidas necesarias para asegurar el acceso a los servicios. Las conexiones: Esto implica preguntarle al cliente sobre su preferencia relacionada con los proveedores de atención médica, haciendo una cita con éstos y si es posible, asistiéndolo para que se presente a la cita. Si los coordinadores que hacen la conexión no pueden asistir a la cita, entonces deben hacerle un seguimiento al cliente o a la agencia para asegurarse de que el cliente se conectó con la atención médica. Las recomendaciones: Esto implica darle al cliente la información de contacto para el proveedor de atención médica y dejar que ellos decidan llamar, obtener la fecha y hora y asistir a la cita inicial. No se espera seguimiento. Los servicios de conexión o recomendación se les deben ofrecer a todos los clientes que necesiten servicios médicos, de prevención y otros servicios de apoyo. Se deben brindar servicios adicionales para conectar a los clientes con el VIH positivo a los servicios médicos debido a que tales servicios aumentan la posibilidad de mantener la salud, aumentando la longevidad y calidad de vida y reduciendo el riesgo de transmisión. Tener acceso a los servicios apropiados aumenta la posibilidad que los clientes infectados con el VIH mantengan buena salud, tengan mayor longevidad y calidad de vida y reduzcan el riesgo de transmisión. REQUISITOS DE CONEXIONES/RECOMENDACIONES Las necesidades típicas de conexiones y recomendaciones para los clientes infectados con el VIH pueden incluir, pero no están limitadas, a las siguientes: (cont d) Servicios para Parejas (PS) Servicios para parejas sexuales y las que comparten agujas Manejo de los casos Evaluación médica, atención médica y tratamiento Asuntos de embarazo (cuidado prenatal, terapia de intervención anti- droga VIH) Servicios de salud mental Tratamiento y pruebas de la enfermedad transmitida sexualmente Programas de prevención de abuso y tratamiento Pruebas y tratamiento para la hepatitis viral 64 1
(cont d) Los coordinadores que hacen conexiones deben mantener listas al día o guías de recursos de las agencias locales y deben estar familiarizados con sus servicios. Un componente importante para conectar a los clientes con atención médica es que el personal tenga conocimiento detallado de la agencia y los servicios que provee antes de recomendarla al cliente. Recibir retroalimentación negativa sobre una agencia adonde usted haya enviado un cliente podría destruir su enlace con el cliente y la conexión posiblemente no sirvió bien a sus intereses. Estableciendo las expectativas de los clientes: Se le debe informar a cada cliente lo que él o ella pueden esperar de cada agencia en específico, tales como: El tiempo que al cliente le toca esperar Si la agencia está fría o aglomerada de gente La cantidad de papeles que le van a requerir Otra información pertinente Las relaciones con las agencias: Los coordinadores que hacen conexiones deben establecer y mantener buenas relaciones de trabajo con estas agencias y deben tener a una persona con quien hacer contacto en cada agencia. Tener arreglos/acuerdos de colaboración dentro y entre las agencias puede facilitar las conexiones. Las relaciones de los clientes: Las agencias deben responder a las necesidades de los clientes. Las medidas para brindar servicios deben ser apropiadas en lo cultural, lingüístico y en su desarrollo lo mismo que apropiadas para ambos sexos y para todas las edades. Eliminando barreras: El personal de conexiones debe estar consciente de cualquier barrera en el acceso a los servicios para los clientes y el personal debe trabajar con cada agencia para reducir o eliminar esas barreras cuando sea posible. Monitorear e informar sobre las conexiones: Recolectar informes propios y evidencia en los informes médicos de conexiones exitosas a la atención médica primaria es importante para las evaluaciones y el monitoreo. LOS PROVEEDORES DE ATENCIÓN MÉDICA Es importante notar que la atención médica de una persona con el VIH puede venir de un equipo. El proveedor primario puede incluir a un médico, una enfermera practicante, un asistente de médico y una enfermera. Otros miembros del equipo pueden incluir a un/a trabajador/a social, o un/a administrador/a de casos, una dietista y hasta a un psicólogo o psiquiatra. Seleccionar a un proveedor: El cliente podría o no poder seleccionar a un proveedor de atención médica. Si él o ella puede seleccionar a un proveedor, es importante encontrar a alguien que tenga experiencia de última hora con el VIH y con quien el cliente vaya a sentirse cómodo. Asistir a las citas: Ser cumplido es crítico para el bienestar y salud de un cliente. El cliente NO debe faltar a las citas. Es imperativo para los clientes mantenerse organizados; pueden seguirle los pasos a las citas en sus teléfonos o en la computadora o hasta en una libreta de apuntes. Si un cliente necesita volver a programar una cita, debe tratar de conseguir una a la primera oportunidad. La atención médica oportuna es la mejor atención para el VIH. Prepararse para las citas: Cuando se preparen para las citas, los clientes deben tomarse unos minutos primero para escribir cualquier pregunta o preocupación que quieran discutir. Las citas podrían pasar con prisa así es que esto ayuda a los clientes a recordar lo que quieren preguntar. Es de igual importancia, apuntar las respuestas durante la cita para que el cliente recuerde lo dicho. Los clientes siempre deben decirles a sus proveedores de atención médica exactamente lo que está pasando con su salud. Mientras más sepan los proveedores, mejor pueden enfocarse en los planes específicos de atención médica de los clientes. Los clientes nunca deben mantenerse callados y nunca deben preocuparse de que los vayan a juzgar. Ellos deben ser abiertos y honestos acerca de todo que pueda afectar su salud, incluyendo: Otros padecimientos de salud que tengan---o que hayan desarrollado desde la última cita Todo cambio habido en su salud Cambios en sus vidas que podrían estar causando estrés o afectando su salud mental Cómo están funcionando sus medicamentos, incluyendo efectos secundarios o haber olvidado tomar alguna dosis Problemas con el abuso de sustancias 65 2
LOS MEDICAMENTOS: TERAPIA ANTIRETROVIRAL Todo antiretroviral (ARV) funciona esencialmente de la misma manera esto es, prevenir que el virus se reproduzca. Los ARV se clasifican a base de la etapa en el ciclo de vida del VIH que sea el objetivo. Casi todos los regímenes de ARV incluyen drogas de por lo menos dos de las clases. Respondiendo al tratamiento: Un factor clave en cómo los pacientes responden al tratamiento es si se adhieren al plan de tomar sus medicamentos correcta y consistentemente. Aunque los regímenes sean más fáciles de seguir y ayuden a promover el cumplimiento de los mismos, ponerse en un plan de terapia de por vida es una enorme carga que los pacientes y sus proveedores médicos necesitan discutir detenidamente. Efectos secundarios: Todavía existen retos con los efectos secundarios, especialmente con muchas de las drogas más viejas que contienen toxicidades para el hígado, los riñones y el sistema cardiovascular. Algunos medicamentos pueden tener efectos secundarios que incluyen anemia, debilidad, dolores de cabeza, náuseas, diarrea, fiebre, tos, dificultad al respirar, erupciones, dolor al tragar, fatiga constante, entumecimiento, menstruación irregular, daño a los nervios y cambios en los depósitos de grasa en el cuerpo. Poniendo en práctica un régimen: Los pacientes deben trabajar con sus proveedores de atención médica para decidir cuándo comenzar los medicamentos y cuáles usar. Sus proveedores también les ayudarán a seguir un plan de medicamentos y manejar cualquier efecto secundario. Los clientes deben seguir todos los consejos de su proveedor de atención médica para el tratamiento y cuidado propios. Los tratamientos con drogas para el VIH no significan una cura; la mejor protección sigue siendo la prevención. QUÉ ES ART? El tratamiento eficaz antiretroviral (ART) con supresión virológica mejora y preserva la función inmunológica en la mayoría de los pacientes, sin tomar en cuenta la base de su conteo CD4. El ART temprano puede resultar en una mejor respuesta inmunológica y resultados clínicos mejores. ART se recomienda para todo paciente con conteo bajo de CD4 o síntomas. Puede reducir el riesgo de transmitir el VIH y las combinaciones recomendadas de ART son efectivas y se toleran bien. Las metas para la terapia con ARV son mejorar la calidad de vida del paciente, mantener el cumplimiento de ART, evitar las toxicidades y reducir el riesgo de la falla virológica. TERAPIAS ALTERNATIVAS Algunas personas con VIH encuentran ayuda en la acupuntura y otras terapias homeopáticas y alternativas. Sin embargo, no se ha probado que éstas funcionen. Usarlas a la vez que la atención médica convencional está permitido pero los clientes no deben depender solamente de ellas. Los clientes deben siempre consultar a sus proveedores de atención médica antes de probar las terapias alternativas. OPORTUNIDADES DE ALOJAMIENTO PARA PERSONAS CON EL SIDA (HOPWA) HOPWA se creó a través del Acta de 1990 de Alojamiento Nacional Razonable (National Affordable Housing Act of 1990) y se autorizó por el Acta del SIDA para Oportunidades de Alojamiento (AIDS Housing Opportunity Acto d 1992). Es administrada por el Departamento de Alojamiento y Desarrollo Urbano (U.S. Department of Housing and Urban Deveopment (HUD); y la Oficina del VIH/SIDA para alojamiento (OHH) en la sede de HUD Oficina de Desarrollo y Planificación de la Comunidad (Office Community Planning and Development). Las Normas de HOPWA del Estado fueron escritas junto con las regulaciones federales autorizadas por el Acta de Oportunidad de Alojamiento del SIDA (AHOA) AIDS Housing Opportunity Act y enmendada por el Acta de l992 para el Desarrollo de la Comunidad y Alojamiento (Housing and Community Development Act of 1992) (Ley pública 102-550, aprobada el 28 de octubre de 1992). 66 3
PROGRAMA DE ASISTENCIA DE LAS DROGAS PARA EL SIDA El Programa de Asistencia de las Drogas para el SIDA (the AIDS Drug Assistance Program ADAP) ayuda a individuos a obtener sus medicamentos. Las drogas nuevas para el tratamiento del VIH pueden ayudar a controlar los síntomas y ayudar a los pacientes a mantenerse más saludables por más tiempo. Los medicamentos también pueden ayudar a disminuir la propagación del VIH, poner el sistema inmunológico más fuerte, y/o tratar las infecciones. TRATAMIENTO DE LA HEPATITIS ADAP proporciona vacunas y medicamentos para clientes elegibles co-infectados con hepatitis. Para ser elegibles para el tratamiento de la hepatitis C, los clientes deben cumplir con los requisitos del programa de ADAP, recibir un diagnóstico de la hepatitis C y tener por lo menos una receta válida para medicamento de hepatitis del formulario de ADAP. EL PROGRAMA DE CONTINUACIÓN DE SEGURO SIDA (AIDS INSURANCE CONTINUATION PROGRAM (AICP) Algunas personas con VIH encuentran ayuda en la acupuntura y otras terapias homeopáticas y alternativas. Sin embargo, no se ha probado que éstas funcionen. Usarlas a la vez que la atención médica convencional está permitido pero los clientes no deben depender solamente de ellas. Los clientes deben siempre consultar a sus proveedores de atención médica antes de probar las terapias alternativas. OPORTUNIDADES DE ALOJAMIENTO PARA PERSONAS CON EL SIDA (HOPWA) HOPWA se creó a través del Acta de 1990 de Alojamiento Nacional Razonable (National Affordable Housing Act of 1990) y se autorizó por el Acta del SIDA para Oportunidades de Alojamiento (AIDS Housing Opportunity Acto d 1992). Es administrada por el Departamento de Alojamiento y Desarrollo Urbano (U.S. Department of Housing and Urban Deveopment (HUD); y la Oficina del VIH/SIDA para alojamiento (OHH) en la sede de HUD Oficina de Desarrollo y Planificación de la Comunidad (Office Community Planning and Development). Las Normas de HOPWA del Estado fueron escritas junto con las regulaciones federales autorizadas por el Acta de Oportunidad de Alojamiento del SIDA (AHOA) AIDS Housing Opportunity Act y enmendada por el Acta de l992 para el Desarrollo de la Comunidad y Alojamiento (Housing and Community Development Act of 1992) (Ley pública 102-550, aprobada el 28 de octubre de 1992). 67 4