Oficina Principal 9221 Ward Parkway, Suite 100 Kansas City, MO 64114 816-363-2600 Oficina Este 14500 E. 42nd Street, Suite 240 Independence, MO 64055 816-468-5700 Oficina de Kansas 10100 W. 87th Street, Suite 100 Overland Park, KS 66212 913-894-8228 Paso Seguro Kansas City Hospice: Un programa especializado en comodidad, cuidado y soporte Kansas City Hospice House 12000 Wornall Road Kansas City, MO 64145 816-941-1000 Desde el Condado Lafayette 1-800-591-0908 Desde Leavenworth 1-800-458-3026 www.kansascityhospice.org Kansas City Hospice & Palliative Care recibió una donación del Kauffman Fund para Kansas City. Enhancing each day of your life.
Estábamos tan cómodos sabiendo que estaban todos allí Para más información, llame al 816-363-2600 www.kansascityhospice.org para ayudar, asistir y responder preguntas. Gracias a su cuidado, madre pudo permanecer en su propia casa, lo que significó mucho para toda nuestra familia. Hija de una paciente del Kansas City Hospice Para mí fue un enorme golpe emocional aceptar el hospicio. Pensé que representaba el final pero hemos tenido muchos buenos momentos juntos gracias a la ayuda que recibimos. Esposa de un paciente del Kansas City Hospice El temor es natural cuando usted o un miembro de la familia están enfrentándose a una enfermedad que limita la vida. Pero no tenemos por qué enfrentarnos solos el desafío. Kansas City Hospice está aquí para ayudar. Pocas experiencias en la vida asustan más que controlar una enfermedad que limita la vida. Enfrentarse a esta noticia nos coloca más en contacto con nuestra fragilidad humana que cualquier otro momento. Un torbellino de emociones, que van desde la incredulidad y el enojo a una tristeza abrumadora, podrían ponerse en movimiento. El cubrir las necesidades físicas y además realizar las tareas de atención sanitaria, pueden acrecentar el estrés. Usted y su ser querido podrían sentir que está en un territorio desconocido e incómodo, sin mapas a mano.
El Kansas City Hospice lo ayuda a navegar por este terreno desconocido. Se trata de tener un salvavidas que lo ayude a través de esta fase de la enfermedad, sin importar el desenlace. El Kansas City Hospice provee apoyo para ayudarlo a aprovechar al máximo sus días y sentirse nuevamente en control. Nuestros enfermeros y demás personal especializado le dan apoyo a usted y su familia y le sirven de puente con su médico. El personal visita al paciente donde vive si es su hogar o una clínica de reposo para encargarse de las necesidades físicas del paciente y las necesidades emocionales y espirituales del paciente y los miembros de la familia. El Kansas City Hospice está allí cuando nos necesita para ayudarle a encontrar su propio camino un camino que tiene sentido para usted y refleja sus propias elecciones y valores. físico, aliviar su aflicción emocional y espiritual y la de su familia, y conectarlo con recursos comunitarios adicionales son sólo algunas de las formas en que el Kansas City Hospice puede ayudar. El Kansas City Hospice encuentra formas de ayudarlo a usted y a su ser querido para lograr cada día lo mejor, y le brinda la confianza y seguridad de saber que estamos cerca cuando se necesita nuestro soporte. Cuándo Comienza el Cuidado En general, el cuidado comienza cuando se ha tomado una decisión acerca de seguir un cuidado de brindar comodidad en lugar de tratamientos orientados a la cura. Los servicios pueden ser de lo más útil cuando el pronóstico se piensa en meses en lugar de años. Para más información, dígale a su médico que desearía hablar con alguien del Kansas City Hospice. O, podría llamar directamente al Kansas City Hospice al 816-363-2600. Maximizando su Comodidad Los miembros del equipo del Kansas City Hospice regularmente visitan pacientes para proveer de cuidado y recursos para ayudar a los pacientes a disfrutar la mejor calidad de vida posible. El enfoque es en la comodidad, más que en el tratamiento orientado a la cura. Sobrellevar el dolor y los síntomas del paciente, educarlo tanto a usted como su familia en el proceso de enfermedad y el cuidado Antes de registrarse, un enfermero o trabajador social podrían visitarlo en su hogar, casa de retiro o en el hospital para responder preguntas, explicar los servicios del Kansas City Hospice y proveerle una evaluación gratuita para ver si el Kansas City Hospice podría serle útil. Cuando esté listo para comenzar a recibir los servicios, puede llamarnos y se programará una visita de admisión. Las visitas normales de su equipo del Kansas City Hospice comenzarán después de eso.
Cuidado en la Comodidad de la Casa Los pacientes reciben cuidados del Kansas City Hospice donde viven. Podría ser en el hogar del paciente, la casa de un pariente o amigo, o una clínica de reposo. El Kansas City Hospice provee el mismo nivel de cuidado en cualquier lugar que el paciente llama hogar. Aunque el cuidado se provee donde vive el paciente, no tiene que estar confinado en casa para recibir el servicio. Complementando el Cuidado de Asilo de Ancianos Kansas City Hospice complementa el cuidado que e provee en forma rutinaria en instalaciones trabajando estrechamente con el asilo de ancianos para proveer cuidado, soporte e información al paciente y su familia. Los pacientes reciben el mismo nivel de cuidado en las instalaciones del asilo de ancianos que si estuvieran en sus propias casas. Además del cuidado que un residente de un asilo de ancianos ya está recibiendo, los residentes que tienen servicios del Kansas City Hospice también reciben: Atención individual del enfermero del Kansas City Hospice para monitorear dolor y otros síntomas; Soporte emocional y espiritual permanente para ellos y sus familias; Apoyo al personal del asilo de ancianos que están allí las 24 horas del día; Comunicaciones permanentes entre los miembros de su familia y el personal del Kansas City Hospice. Un Equipo de Profesionales lo Visitan Un equipo de personal del Kansas City Hospice entrenados especialmente lo visitan. Trabajarán juntos para ayudarlo a disfrutar la más alta calidad de vida y actividad posible. Su equipo incluirá un enfermero y también un trabajador social que trabajará con usted para elegir el servicio que mejor cubra sus necesidades. Aprenderá de su equipo del Kansas City Hospice acerca de lo que puede hacer usted y también su familia para estar cómodo en el hogar. Cuando tenga preguntas o necesita soporte, un enfermero está a sólo un llamado telefónico. Aquí están los miembros del equipo del Kansas City Hospice y el servicio que proveen. Enfermeros: Los RNs y LPNs del Kansas City Hospice están especialmente entrenados en el control del dolor y manejo de síntomas. Ellos lo visitan varias veces por semana, trabajando con usted y su médico para planificar su cuidado y cubrir sus necesidades. Un enfermero está disponible a las llamadas las 24 horas del día, siete días a la semana, para preguntas, soporte y emergencias. Los enfermeros generalmente no permanecen todo el día o toda la noche. En cambio, hacen llamados al hogar para ocuparse de las necesidades del paciente y su familia. Sus visitas duran el tiempo que sea necesario para cubrir las necesidades por dolor o manejo de síntomas del paciente, o para ocuparse de las preocupaciones y preguntas acerca del cuidado y condición del paciente.
Auxiliares de Salud del Hogar: Auxiliares de enfermería certificados están entrenados en asistir con el baño, actividades básicas y cuidado personal. Podrían hacer visitas dos o más veces por semana, de acuerdo a las necesidades del paciente. Pueden asistir con cambios de ropa de cama y limpieza liviana en la sala del paciente o en el área de estar. Trabajadores Sociales: Los trabajadores sociales son profesionales con licencia que pueden ayudarlo a usted y su familia a encontrar soluciones y enfrentar mejor los desafíos permanentes. También pueden conectarlo con recursos adicionales tales como asistencia financiera, acompañantes contratados y directivas avanzadas. Capellanes: Los capellanes podrían ayudar a los pacientes y familiares a explorar las preocupaciones espirituales. Los capellanes del Kansas City Hospice no representan una confesión o iglesia en particular y respetarán las creencias personales. Pueden ofrecer apoyo de plegarias, ayudar a identificar y resolver preocupaciones espirituales, relacionar a familiares con un clero adecuado o simplemente ser otra presencia de cuidado en los momentos de necesidad. Directores Médicos: Los directores médicos son terapeutas que supervisan los cuidados provistos por el equipo del Kansas City Hospice y consulta con el médico del paciente y el personal del hospicio para maximizar la comodidad del paciente. En un esfuerzo para mantener un paciente en el hogar, el director médico podría ocasionalmente hacer una visita. Además, un director médico puede servir como médico principal del paciente, si el paciente no tiene uno. Voluntarios: Los voluntarios del Kansas City Hospice ofrecen asistencia práctica así como calidez, amistad y comprensión a los pacientes y sus familias. Pueden sentarse con el paciente mientras la familia toma un descanso, asisten con encargos o ayudan con el transporte a una cita/reunión. Las visitas al hogar de voluntarios profesionales, tales como estilistas, escribanos, abogados y masajistas terapéuticos, también podrían estar disponibles. Terapeutas Físicos y Ocupacionales: Los terapeutas físicos y ocupacionales trabajan para mantener a los pacientes tan independientes y funcionales como sea posible. Ayudan a los pacientes a mantener la fortaleza, acceder a instalaciones del hogar, ayudan a los pacientes a aprender a conservar la energía y asistirlos con nuevas formas para participar en las actividades diarias a medida que cambian las capacidades físicas. Su enfermero o médico evaluarán si una de estas terapias podría ser la adecuada.
Terapeuta en Arte: El terapeuta en arte se especializa en ayudar a las personas a expresar y resolver temas que involucran cambios y pérdidas. El terapeuta en arte le brinda a las personas la oportunidad de explorar y comunicar sus sentimientos usando una combinación de herramientas verbales y no verbales. Su trabajador social puede ayudarlo a evaluar la necesidad de terapia artística. Cobertura de Seguro y Pago Medicare, Medicaid y la mayoría de los planes de seguros privados cubren algunos o todos los gastos asociados con servicios del Kansas City Hospice. Al ser una organización sin fines de lucro, el Kansas City Hospice está comprometido a servir en todo lo necesario. Nadie se deja atrás debido a la falta de recursos financieros. Terapeuta Musical: El terapeuta musical ayuda a los pacientes a explorar y expresar sentimientos, reducir el aislamiento, promueve la relajación y provee una distracción de la incomodidad usando todo tipo de música. Su trabajador social o enfermero puede ayudar a evaluar la necesidad de terapia musical. Especialistas en Niños/Adolescentes: Cuando hay niños o adolescentes en la familia, el especialista de niños/adolescentes del Kansas City Hospice puede encargarse de las necesidades exclusivas y ayudarlos a explorar sus emociones. Especialistas en Soporte del Sufrimiento: Las familias pueden encontrar apoyo, guía y esperanza por el sufrimiento a través de especialistas entrenados en soporte del sufrimiento. Los especialistas de soporte del sufrimiento permanecen en contacto para ofrecer educación y apoyo. Pueden proveer información acerca de grupos y talleres de soporte del sufrimiento, que brindarán contacto con otros que se están enfrentando con temas similares. Un miembro del grupo de soporte del sufrimiento contactará a la familia luego de la pérdida. Preguntas Frecuentes P. El hospicio significa abandonar la esperanza? R. No, el hospicio no le quita la esperanza. Más bien, el papel del Kansas City Hospice es proveer un cuidado excelente para maximizar la comodidad, asistir con temas emocionales y espirituales, y dar apoyo a toda la familia. Ninguno de nosotros conoce con certeza cuánto más tiempo tenemos, y la esperanza es algo universal a todas las personas. P. El hospicio es sólo para pacientes de cáncer? R. No. Además de los pacientes de cáncer, el Kansas City Hospice cuida pacientes con todo tipo de enfermedades, incluyendo, pero no limitándose a, enfermedades cardíaca, enfermedades pulmonares crónicas, ataques cerebrales, demencia y enfermedades renales. Los pacientes delicados y ancianos que tienen múltiples problemas médicos y que van debilitándose más, también podrían ser elegibles. 10
P. Todos los pacientes de hospicio necesitan una Orden de No Resucitar (DNR, su sigla en inglés)? R. No. No es un requisito tener un DNR. De hecho, las regulaciones prohíben específicamente a los hospicios requerir órdenes de DNR. Si un paciente desea ser resucitado si su corazón se detiene, el equipo del Kansas City Hospice ayuda a los cuidadores a saber qué hacer. P. Si estoy en hospicio, Puedo volver al hospital? R: El Kansas City Hospice se esfuerza en evitar los problemas que podrían requerir tratamiento hospitalario. El Kansas City Hospice también ofrece cuidado de internamiento en el Kansas City Hospice House, cuando las necesidades de cuidado se hacen demasiado importantes para ser gestionadas en el hogar. P: Puede controlarse el dolor sin hacer que el paciente duerma todo el tiempo? R: El Kansas City Hospice tiene un muy alto índice de éxito para controlar el dolor a un nivel aceptable de comodidad, mientras se minimizan los efectos secundarios de los medicamentos. Nuestros enfermeros son especialistas en el control de síntomas y reciben mucho más entrenamiento en esta área que la mayoría de los médicos y enfermeros. El dolor es casi siempre controlado por medicamentos en forma de píldora o líquido, por parches en la piel, o con el uso de medicamentos intravenosos o inyecciones. Muchas personas están adormecidas en los primeros días del suministro de medicación del dolor, pero el adormecimiento generalmente se desvanece rápidamente. P. Si el paciente parece estar mejor, Pueden volver a tener un tratamiento médico normal? R. Sí. Puede confiar en el equipo de Kansas City Hospice en respetar y honrar sus deseos. Si por cualquier razón decide no recibir más nuestros servicios, podría simplemente informar a su enfermero o trabajador social, quienes pueden asistirlo con cualquier necesidad de arreglo para proveer una transición tranquila. Ocasionalmente, los pacientes pueden ser dados de alta del hospicio debido a que claramente están mejor. Si los pacientes eligen revocar (dejar de recibir servicios) o son dados de alta del Kansas City Hospice, pueden ser readmitidos cuando lo necesiten. 11 12
Acerca del Kansas City Hospice & Palliative Care El Kansas City Hospice & Palliative Care es una organización sin fines de lucro que ofrece una variedad de servicios para personas de todas las edades y en cualquier etapa de sus graves enfermedades, desde 1980 hemos estado mejorando la vida de enfermos graves y sus familias en el área del gran Kansas City. Nuestros programas incluyen Kansas City Hospice, provee comodidad y cuidado en casa o en una clínica de reposo. Palliative Home Care, para personas que actualmente continúan en tratamientos curativos. Carousel, Cuidado paliativo pediátrico. Kansas City Palliative Medicine, Médicos especializados en cuidados de comodidad y manejo de síntomas. Kansas City Hospice House, una instalación de internamiento que ofrece cuidado experto las 24 horas del día en ambientes como en casa. Trámites, asesoramiento y recursos para transiciones difíciles en la vida. El cuidado del Hospicio evitó los problemas, que de otro modo, hubieran causado un viaje a la sala de emergencias o a la hospitalización. El curso de la enfermedad puede ser suave y sin incidentes constantes cuando las dificultades son anticipadas y administradas por adelantado. Médico de un paciente del Kansas City Hospice Para obtener información adicional de programas o para una evaluación gratuita para ver si uno de nuestros programas podría serle útil, llame al Kansas City Hospice & Palliative Care y al 816-363-2600 816-363-2600 www.kansascityhospice.org 13