Vivir en secreto con VIH/SIDA en la familia, trabajo y comunidad 1 Meri Pazmiño Ayala nahomi.mariel@hotmail.com Modalidad del trabajo: Eje temático: Palabras Claves: Estudio Social con pacientes del Hospital Carlos Andrade Marín del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social El Trabajo Social y las manifestaciones de la cuestión social (pobreza, desempleo, salud, adultos mayores, género, etc.) Superinfección, estigmatizante, status, estrés, sigilo Resumen: El VIH/SIDA es una enfermedad crónica que puede ser controlada con tratamiento médico en base a Antirretrovirales con buen apego de parte del paciente o adherencia y un cambio rotundo en los estilos de Vida. Igualmente es una enfermedad estigmatizante en el área laboral, comunitaria, social, familiar, hospitalario, quienes comparten con personas viviendo con VIH/SIDA y no conocen su status no son estigmatizados, pero el momento de descubrir la verdad, sucede lo comúnmente esperando la discriminación es por ello que ante la reacción social los pacientes prefieren no ser identificados, mientras menos personas conozcan de su enfermedad es más saludable. Introduccion: La investigación social se realizó a un grupo de afiliados en tratamiento antirretroviral, que acuden al Hospital CAM cuyo objetivo fue identificar factores psico-sociales que afectan el proceso de enfermedad o tratamiento. Los resultados obtenidos se transmitirán al personal sanitario para sensibilizar y alcanzar una respuesta a la discriminación. No es nada fácil enfrentar a una sociedad que tiene temores y prejuicios frente al sexo. Material y métodos: 1 Licenciada, trabajadora social (promotora en VIH/SIDA). Hospital Carlos Andrade Marín Quito-Ecuador. Ponencia presentada en el XIX Seminario Latinoamericano de Escuelas de Trabajo Social. El Trabajo Social en la coyuntura latinoamericana: desafíos para su formación, articulación y acción profesional. Universidad Católica Santiago de Guayaquil. Guayaquil, Ecuador. 4-8 de octubre 2009. 1
En este estudio social participaron un grupo de pacientes de la Clínica de VIH/SIDA del Hospital CAM Se utilizó la técnica cuantitativa que produce valores numéricos, mediante Encuesta por Muestreo a 50 personas de un Universo de 250 personas. El tipo de muestra fue aleatoria simple es decir a un grupo de género masculino heterogéneo que trabajan con dependencia laboral en las edades comprendidas de 20 a 50 años de edad Se entregó un cuestionario que es el componente principal de la encuesta para que cada uno responda a las preguntas escritas. El tipo de diseño de la encuesta fue descriptivo pues permite identificar opiniones reacciones y conductas de este grupo de seres humanos. Finalmente por el diseño de la encuesta se procedió a revisar la información recogida,calificación de la información, interpretación de los resultados y redacción del informe final. Resultados: En este estudio social se demostró que del total de pacientes encuestados (50) el 34% es decir (17 casos) tienen apoyo laboral, pues alguien de la empresa conoce de su enfermedad y le garantizan el derecho al trabajo y seguro Social mientras que el 66% de pacientes (33) no conocen en su trabajo, allí la necesidad de mantener OCULTO su status con un fuerte componente de estrés. Pese a existir leyes que ampara y protege los derechos de los trabajadores viviendo con VIH el 72% de pacientes tiene temor de ser despedidos, tan solo el 28% expresa no tener ningún temor ; como también el 58% de personas manifiestan que pueden ser estigmatizados por sus jefes o compañeros de trabajo. Ante la presión laboral y social los pacientes se ven obligados a sustituir el diagnóstico de VIH/SIDA por otros de mayor aceptación social como las mismas enfermedades oportunistas en un 42%,el cáncer en un 28%,diabetes, leucemias y otras en un 8% todo esto con el fin de que en las empresas no se enteren de su verdadera enfermedad. Así el mundo laboral representa uno de los contornos más sensibles para las 2
personas que viven con VIH/SIDA.. En el ámbito familiar el 74% de personas que padecen VIH/SIDA han confiado su Diagnóstico en alguien del Grupo familiar esto es al cónyuge, pareja, hijos,hermanos o Padres, quienes comparten el SECRETO de la infección de VIH. Mientras que el 20% ha confiado en uno o dos miembros de la familia es decir no siempre confían en todos y el 6% no confía en nadie del grupo familiar. Los entrevistados del estudio el 86% refieren no ser discriminados a causa de vivir con VIH, pues el grupo familiar aprendido adaptarse a vivir con ellos, pero quienes sufren la discriminación en la familia en un 14% tienen que utilizar un baño aparte, habitación reservada, utensilios separados, enfrentan demandas alimentaciones o sus familias se han alejado, poco les visitan o no comparten reuniones familiares. En el barrio donde residen el 94 % de pacientes mantienen en SIGILO su enfermedad;, razón por la cual la comunidad vive en absoluta tranquilidad,mientras que el 3% al revelar su Diagnóstico los propietarios de vivienda que saben que están infectados de VIH, han intentado excluirles como INQUILINOS o vecinos. En las áreas hospitalarias : El 58% refiere no haber sido objeto de discriminación y quienes toleraron abusos hablan de negación a la atención médica integral, intervenciones quirúrgicas, indiferencia,falta de atención oportuna, protección desmedida para ciertos tratamientos o cirugías menores. En el ámbito hospitalario al ser más difundidos los servicios médicos que ofrecen las Clínicas de VIH/SIDA de la localidad los pacientes hoy en día buscan ayuda médica inmediata en un 64%,pero esto hace unos diez años atrás no sabían QUE HACER? ante el diagnóstico tomaron decisiones drásticas como ocultar su enfermedad, llegando a hospitalizarse cuando ya estaban graves, poniendo en riesgo incluso su vida, todo esto por la discriminación,el rechazo que la sociedad impone. En el entorno social el 90% de personas seropositivas optan por vivir en INCOGNITO, es mejor así ya que la población no está muy educada, mantienen prejuicios condenatorios, tabúes y mitos sobre el sexo, siendo muy saludables para 3
ellos no ser identificados socialmente en su gran mayoría. La sociedad no les ha negado derechos o beneficios justamente porque no conocen de su verdadera enfermedad, pero de sentir vulnerado sus derechos manifiestan en un 52% que no acudirían a las instancias legales ya que ello representa tiempo, dinero y salir a la luz pública,mientras que el 48% si denunciaría de los atropellos. Desde el punto de vista psico-social los pacientes al momento de ser notificados entran en una etapa de CRISIS o shock presentado serios impactos: El l 90% expresó tener depresión, culpabilidad e irritabilidad, mientras que en menor porcentaje expresaron ansiedad, deseos de no vivir, intento de suicidio, decisiones equivocadas y entrega de sus bienes a las familias. Las personas seropositivas luego de superar esta fase de crisis establecen una relación de confianza con los diferentes profesionales para enfrentar la crisis y lograr la adaptación a esta enfermedad crónica. Al conocer que es una enfermedad controlada, que pueden acceder a un tratamiento antirretroviral, que pueden contar con el apoyo psico-social permanente para él/ella y su familia, que pueden reintegrarse a su trabajo luego de una enfermedad oportunista o sintomatología, que pueden acceder a prestaciones y derechos de atención médica, que brinda el IESS, la mayor reacción en ellos ha sido luchar por la vida en un 68%, continuar con sus metas en un 48%,sentirse más animados, restablecer relaciones personales, superando así todos esos sentimientos negativos para este nuevo modo de vida lo que significa entrar en una etapa de adaptación de sí mismo y del medio ambiente lo cual es muy positivo para el paciente,familia y profesionales de la salud. Con el tratamiento antirretroviral,su calidad de vida ha mejorado en un 98% aunque refieren en un 58% presentar cambios corporales. El 40% responde que el tomar las tabletas o Antirretrovirales no es problema quizá por las pocas tabletas (3), pero quienes tienen dificultad es por el número de tabletas diarias, los efectos y horario fuera de su hogar. 4
Respecto a las tabletas les preocupa mucho que la sociedad les descubra que toman ARV ya que estos hoy en día son ampliamente difundidos en los medios televisivos. Quienes suspenden el tratamiento Antirretroviral lo hacen en forma temporal por ciertos motivos: Al ingresar a clínicas privadas de emergencia, pues tienen temor tomar la medicina junto con la que prescribe el Médico en ese momento. Por falta de pago de los aportes patronales, pues pone en riesgo la confidencialidad. Por decisión propia se dan vacaciones terapéuticas los fines de semana,en ocasiones por escasez en la institución o por sentirse bien Algo importante de destacar son los cambios de estilo de vida que llevan los pacientes luego de su Diagnòstico, asì en un 64 % realizan cambios rotundos en su forma de vida,dejando a un lado el tabaco, el alcohol, fjan un régimen de comidas,duermen las horas necesarias, realizan algún tipo de ejercicio,han mejorado la nutrición evitando comer en la calle,preparando y gastando más dinero en alimentarse mejor y teniendo sexo protegido,estos cambios se pueden medir en los exámenes de CD4 ya que el sistema inmunológico sube a más de los antirretrovirales con los estilos de vida saludable. La infección de VIH impuso una relación sexual, una relación sexual con el pasado que se caracteriza por ser una cadena de transmisión desde el pasado de la persona. No obstante la enfermedad ha cambiado en estas personas su comportamiento sexual, así el 86% de los pacientes utiliza el preservativo,aunque no sientan el mismo placer o les resulte acostumbrarse a su uso,pues el no utilizarlo representa reinfectar a sus parejas positivas o infectarse con Infecciones de Transmisión sexual o superinfecciones que sería muy grave en su condición de salud; en menor porcentaje optan por la fidelidad de pareja con uso de preservativo y tan solo el 3% mantiene abstinencia. Cuando la pareja es negativa la vida sexual en las personas se torna restringida, lo cual trae problemas de pareja conflictos emocionales que demandan de la ayuda especializada. 5
Conclusiones: El VIH/SIDA es una enfermedad estigmatizante en los diferentes ámbitos de la vida cotidiana de la persona con VIH, pese haber transcurrido un cuarto de siglo de la epidemia. Los pacientes deben vivir ESCONDIENDO su enfermedad en el núcleo familiar, lugar de residencia, área laboral y no identificarse públicamente para evitar la discriminación, factor que incide en el proceso de enfermedad y tratamiento médico-social. Bibliografía: 1.-Metodologìa de la Investigación: Guillermo Briones La encuesta social. HYMAN, HERBERT. 2.-Mandell, Douglas y Bennett Enfermedades Infecciosas Principios y Práctica 5ta Edicion.2002 6
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