MEMORIA DE ACTIVIDADES Julio 2014 Junio 2015

Transcripción

1 MEMORIA DE ACTIVIDADES Julio 2014 Junio 2015

2 TU CARA ME SUENA 20 de Julio del 2014 En Villafranca de los Caballeros se realizó un acto a favor de APERTcras en el que se recaudaron Gracias a la familia de Hugo, y a todos los asistentes

3 V ESCUELA DE FORMACIÓN FEDER 19 y 20 de Septiembre del 2014 En el centro CREER de Burgos se realizó un curso organizado por FEDER en el que estuvieron Juan José Prieto, Modesto Díez y Ruth Rabaneda

4 SESIÓN CLÍNICA EN PAMPLONA 7 de Noviembre del 2014 Nace una niña con síndrome de Apert en el hospital Virgen del Camino de Pamplona y nos piden que realicemos allí una sesión clínica para hablarles de la enfermedad a familiares y profesionales. Además de Sara, contamos con la inestimable ayuda de las familias de la zona

5 CONFERENCIA DE JUANJO 14 de Noviembre del 2014 Juanjo participa en Melilla en la IV Jornadas sobre enfermedades raras y no tan raras desarrolladas desde el jueves en el Campus de Melilla. Con este programa se pretende formar a universitarios en estas patologías.

6 PARTICIPACIÓN EN EL EUROPLAN 20 Y 21 de Noviembre del 2014 APERTcras participa en laii Edición de EUROPLAN, de la mano de FEDER que analiza la situación de las enfermedades raras en España. Participamos en los grupos de trabajo: Centros, Servicios y Unidades de Referencia (Ruth Rabaneda), Inclusión laboral (Clotilde de la Higuera y Modesto Díez) e Inclusión educativa (Sara Pérez)

7 ENCUENTRO EN BILBAO 13 Y 14 de Diciembre del 2014 Fin de semana del encuentro de Bilbao. Organizado por Marian

8 CONCURSO DE DIBUJO 17 de Diciembre del 2014 Se publica el ganador de nuestro concurso de dibujo para realzar nuestra postal navideña. Elegido por votación popular

9 FONDO FEDER CARREFOUR 29 de Diciembre del 2014 Nos conceden, una subvención grupal de 679 y subvenciones individuales por un total de 1.082

10 ONG INFANCIA SOLIDARIA 4 de Enero del 2015 Le conceden a Juan, de Granada, cumplir su sueño. Conocer a los pelotaris del Real Sociedad

11 REUNIÓN CON DOS CONGRESISTAS 18 de Febrero del 2015 Nos reunimos con dos congresistas del PSOE y les presentamos nuestras reivindicaciones. Principalmente las diferencias entre comunidades autónomas. Entre todos construimos la lista de reivindicaciones

12 CARRERA SOLIDARIA 20 de Febrero del 2015 En Málaga se realizó una carrera solidaria a favor de APERTcras en el que se recaudaron 400. Gracias a Laura y Sebastián y todos los que ayudaron a realizarlo

13 PRESENCIA DE JUANJO EN EL DÍA DE LAS EE.RR. 28 de Febrero del 2015 Juanjo monta una mesa informativa acerca de las EE.RR en Guadalajara

14 ESPECTÁCULO DE PERCUSIÓN 1 de Marzo del 2015 Para celebrar el día de las EE.RR conseguimos entradas a un precio reducido en el Teatro del Barrio para un espectáculo de percusión. Gracias a los que compartimos ese día!!

15 DÍA MUNDIAL DE LAS EE.RR. EN EXTREMADURA 2 de Marzo del 2015 Celebrando el día de las EE.RR en el Parlamento de Extremadura estuvieron Modesto y César. Uno en calidad de Delegado de FEDER Extremadura y el otro en calidad de afectado.

16 PRESENCIA DE MARIAN EN EL DÍA DE LAS EE.RR. 4 de Marzo del 2015 Marian monta una mesa informativa acerca de las EE.RR en Basurto

17 ACTO EN EL SENADO POR LAS EE.RR. 5 de Marzo del 2015 Estuvimos bien representados en el Acto del Senado sobre las EE.RR!

18 VI CARRERA POR LA ESPERANZA 15 de Marzo del 2015 Varias personas de nuestra asociación participaron en a Carrera por la Esperanza que organiza FEDER

19 JORNADAS EN TENERIFE SOBRE LAS EE.RR. 22 de Marzo del 2015 FEDER organiza las primeras jornadas canarias sobre las ER.

20 FEDER CASTILLA LA MANCHA 9 de Abril del 2015 Los representantes de FEDER Castilla La Mancha, entre ellos Juanjo, se reúnen con el alcalde de Toledo.

21 LAS EE.RR. ESTÁN EN LA ESCUELA 17 de Abril del 2015 FEDER Extremadura organizó una sesión para profesores y demás profesionales de la educación. La ponencia la realizó José

22 JORNADAS SOBRE ACOGIMIENTO 5 de Mayo del 2015 FEDER Madrid organizó una sesión en el hospital Niño Jesús acerca del acogimiento y adopción de niños con EE. RR. Allí estuvo la asociación, comentando la experiencia que tenemos en eso.

23 ACUERDO CON RV ALFA 27 de Mayo del 2015 La asociación llega a un acuerdo con un centro de audiología, con expertos en niños, con precios especiales para estudios de audición

24 ASAMBLEA GENERAL DE FEDER 28 de Mayo del 2015 FEDER celebra su Asamblea General. Allí estuvo la asociación, con amplia representación, Modesto, Clotilde, Juanjo, César,.

25 JORNADA FERROVIARIA 6 de Junio del 2015 En Zestoa se realizó un acto a favor de APERTcras en el que se recaudaron 220. Gracias a Oihana y todos los que ayudaron a realizarlo

26 LAS EE.RR. VAN AL COLE 11 de Junio del 2015 El programa de FEDER fue acogido en el colegio de Alejandro, con muy buena recepción por parte de alumnos y profesores

27 GRACIAS Textos publicados : César, Marina, Vídeos: Noemí Fotos: Jaime, Candela, Erik, Juanjo, Oihana,. Trabajos día del padre y de la madre Vino