Esclerosis Múltiple. (Spanish) MS National Centre

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1 GI06/0910 MS National Centre 372 Edgware Road, London NW2 6ND Teléfono Servicio de asistencia Teléfono gratuito telefónica de la EM (días laborables de 9am a 9pm) MS Society Scotland MS Society Northern Ireland MS Society Cymru National Office, Ratho Park 88 Glasgow Road, Ratho Station Newbridge EH28 8PP Teléfono The Resource Centre 34 Annadale Avenue, Belfast BT7 3JJ Teléfono Temple Court, Cathedral Road Cardiff CF11 9HA Teléfono /wales Esclerosis Múltiple (Spanish)

2 Qué es la esclerosis múltiple? Esta publicación está disponible con impresión de letras grandes (22 puntos). Llame al o envíe un correo electrónico a infoteam@mssociety.org.uk La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica, diagnosticada normalmente en adultos jóvenes. Una vez diagnosticada, la EM permanecerá con esa persona durante el resto de su vida. Es una enfermedad impredecible y afecta a las personas de diferentes maneras, impactando en sus trabajos, su vida familiar y, por supuesto, en su salud. En el Reino Unido hay alrededor de personas con EM. Cuando alguien tiene EM, el sistema inmunitario de su propio cuerpo daña la capa protectora de los nervios del cerebro y de la médula espinal. Esto afecta a los mensajes que pasan por dichos nervios. Debido a que el cerebro y la médula espinal controlan todo lo que hacemos, los mensajes alterados pueden afectar a distintas partes del cuerpo y provocar los muchos síntomas posibles de la EM. Helpline

3 Sistema nervioso central Los mensajes en el cerebro y la médula espinal controlan y reaccionan a todo lo que hacemos. Los mensajes en el cerebro y la médula espinal pasan por fibras nerviosas protegidas por mielina. En la EM, esta capa protectora es dañada y los mensajes se ven alterados. A veces, la propia fibra puede también ser dañada. Cerebro Médula espinal Sistema nervioso periférico Red nerviosa llevando mensajes a y del resto del cuerpo Mielina Cuerpo celular Mielina dañada Cuerpo celular Mielina dañada Mielina Mielina Transmisión de mensajes a lo largo del axón Mensajes alterados Fibra nerviosa (axón) Fibra nerviosa (axón) Cables eléctricos Piense en el cerebro y en la médula espinal como en un ordenador que controla todo el cuerpo. Dentro del ordenador existen cables diminutos que trasmiten señales eléctricas de un lado a otro. Si el aislante que cubre estos cables es dañado, las señales se hacen más débiles o más lentas, o provocan un cortocircuito. Cuando en un ordenador una señal es incorrecta, ésta envía un mensaje incorrecto al cuerpo. Un cortocircuito en una parte del ordenador puede afectar a las piernas. En otra, puede afectar a la mano. Esto es lo que ocurre en la EM. Línea telefónica de ayuda

4 Cómo puede afectar a alguien la EM? La mayoría de las personas experimentarán varios síntomas diferentes a lo largo de su vida. Estos síntomas pueden incluir la sensación de fatiga, sensación de entumecimiento o cosquilleo, problemas visuales, dificultad con el equilibrio, debilidad muscular, rigidez y espasmos, problemas de vejiga y problemas de memoria o concentración. Los efectos exactos varían de persona a persona, y pueden cambiar a lo largo de varios días, meses o años. Los síntomas pueden ser leves en algunas ocasiones y más importantes en otras. Para la mayoría de las personas, la EM comienza con brotes o síntomas (llamados recaídas), con periodos de remisión entre medias. En el momento de la remisión, los síntomas pueden desaparecer por completo o mantenerse a una intensidad más leve. Los brotes pueden durar de 24 horas a varios meses. Pueden transcurrir muchos años entre brotes, aunque algunas personas sufren varios en un año. Con el tiempo, los efectos se vuelven más duraderos para muchas personas, con un incremento paulatino de los síntomas. Esto se conoce como EM progresiva. Para algunos, la EM comienza ya como una enfermedad progresiva. Los efectos de la EM van más allá de los propios síntomas. La EM puede influir sobre las decisiones y planes de una persona, y conlleva un impacto emocional sobre todas las personas involucradas. Estos son los aspectos de la vida con una enfermedad de larga duración que no deben pasarse por alto. Si desea más información sobre éstos u otros problemas de la EM, póngase en contacto con nosotros. Entendiendo la EM Entender cómo la EM está afectando a una persona, puede implicar muchas diferencias para todos los involucrados. En casa, una persona con EM puede querer un poco de tranquilidad que la ayude a recuperarse. En el trabajo, puede beneficiarse del más mínimo cambio en sus horarios laborales o en su ubicación. Pero es distinto para cada uno, por lo que una buena comunicación es de vital importancia. Los efectos de la EM van más allá de los propios síntomas 6 Línea telefónica de ayuda

5 La MS Society proporciona apoyo para todos. Quién contrae EM? La edad más común de diagnostico es entre los 20 y los 40 años, pero una persona puede ser diagnosticada pasada esa edad y, en casos poco comunes, en la infancia. La EM es más común en personas cuyos ancestros son del Norte de Europa. Sin embargo, personas de todos los orígenes étnicos, culturales y sociales pueden adquirir EM, y pueden tener todo tipo de estilos de vida y experiencias, antes y después del diagnóstico. No existe una EM tipo. La MS Society ayuda a miles de personas afectadas de EM: personas con una gran variedad de intereses, aspiraciones y orígenes. Voluntarios y empleados a escala local, regional y nacional, trabajan unidos para ofrecer apoyo en todo el Reino Unido. Esto incluye más de 300 sucursales locales y nuestro servicio telefónico gratuito de asistencia nacional para la EM, llamando al La MS Society es la mayor organización benéfica de investigación de la EM en el Reino Unido, enfocada a mejorar el cuidado y encontrar una cura. Otorgamos ayudas a las personas que viven con EM y para el acceso a servicios de relevo para cuidadores. Hacemos campañas para mejorar los servicios de cuidados, mediante el trabajo con proveedores de servicios locales y tratando de influenciar y conseguir apoyo de los distintos gobiernos nacionales del Reino Unido. Producimos una gran cantidad de recursos de información gratuitos y organizamos eventos sociales, de investigación e información. También por Internet, las personas nos contactan a través de nuestras webs locales y nacionales, redes sociales y foros de discusión. La información está disponible en formato de letra grande, audio y video, y en una variedad de idiomas. Las personas que llaman al servicio telefónico de asistencia, pueden solicitar un intérprete en más de 150 idiomas. Los trabajadores voluntarios, respondiendo a las experiencias de personas de diferentes comunidades, han creado tres grupos nacionales de apoyo: para personas afectadas por EM en comunidades asiáticas; para aquellos que tienen vínculos con las fuerzas armadas; y para personas homosexuales, bisexuales, transgéneras y transexuales. Hay grupos locales en algunas zonas que ofrecen servicios específicamente a gente joven, madres y niños pequeños, personas judías y pertenecientes a minorías étnicas. Producimos una gran cantidad de recursos de información gratuitos 8 Línea telefónica de ayuda

6 Por qué se contrae la EM? Existe cura? Todavía no. Pero estamos descubriendo cada vez más sobre la EM y cómo controlarla. En este momento, no se sabe con exactitud por qué algunas personas contraen EM y otras no. Puede ser debido a muchos motivos diferentes, y éstos pueden no ser iguales para todo el mundo. La EM no es contagiosa y no se trasmite de padres a hijos: no existe un único gen de EM que implique que una persona vaya a contraer EM en el caso de llevarlo. no han sido aun identificados pero pueden incluir factores como un virus, infecciones bacteriológicas u otros relacionados con diferentes climas. Algunas personas se benefician de medicamentos que reducen el número de ataques que sufren. Muchas personas usan tratamientos con medicamentos, fisioterapia y terapias complementarias para ayudarlos a controlar sus síntomas. El correcto cuidado médico, asistencia social, información y apoyo pueden suponer una gran diferencia para cualquier persona que viva con EM, incluyendo sus familias y cuidadores. La MS Society trabaja con cuidadores profesionales y creadores de pólizas, para mejorar y asegurar el apoyo y servicios correctos. Parece ser probable que la EM ocurra cuando se da una cierta combinación de genes, junto con factores ambientales desencadenantes. Estos factores Todavía queda mucho por descubrir y la financiación de la investigación para encontrar las causas de la EM es una parte clave del trabajo de la MS Society. 10 Línea telefónica de ayuda

7 Quiere saber más? Póngase en contacto con nosotros. Estamos aquí para cualquier persona afectada, como quiera que sea, por la EM. Ayuda e información Servicio gratuito de asistencia telefónica para la EM (días laborables de 9am a 9pm) helpline@mssociety.org.uk Su sucursal local aparece en la guía telefónica como MS Society y en nuestro sitio web, o llame al servicio telefónico para obtener los datos. Equipo de Información infoteam@mssociety.org.uk del Reino Unido (días laborables de 9am a 4pm) Oficina en Escocia enquiries@mssocietyscotland.org.uk Oficina en Irlanda del Norte info@mssocietyni.co.uk Oficina en Gales mscymru@mssociety.org.uk /chat Foros de discusión en línea. /library Micrositio para personas de 18 a 40 años. Saque libros y DVD, y solicite artículos de investigación (o llame al ). Dos sitios en uno: para niños y adolescentes que tienen EM o conocen a alguien que la tenga. 12 Línea telefónica de ayuda

8 Involúcrese! Para obtener más información sobre la admisión de socios, recaudación de fondos, voluntariado o campañas de la MS Society, póngase en contacto con su oficina nacional o utilice los datos de contacto que aparecen abajo. Únase a nosotros Los socios pueden recibir revistas y boletines informativos locales y nacionales, e involucrarse local y nacionalmente. Involúcrese tanto como lo desee. Simplemente siendo socio, ayuda a que la voz de las personas con EM sea escuchada con más fuerza. /joinus Ayúdenos a recaudar fondos /fundraising de vital importancia Ofrezca sus servicios /volunteering como voluntario Haga campaña con nosotros, /campaignsnetwork local y nacionalmente Acerca de este manual Escrito por James Bailey Agradecimiento al Profesor Stanley Hawkins y a todas aquellas personas afectadas con EM que contribuyeron a esta información. Descargo de responsabilidad: Hemos tomado todas las medidas necesarias para asegurarnos de que la información de esta publicación sea correcta. No aceptamos responsabilidad por ningún error u omisión. La ley y normativas gubernamentales pueden cambiar. Asegúrese de obtener asesoramiento local de alguna de las fuentes mencionadas. Agradecemos cualquier sugerencia para la mejora de futuras ediciones. Por favor, envíelas a infoteam@mssociety.org.uk Multiple Sclerosis Society, 2010 Primera edición, setiembre de 2010 La Sociedad de Esclerosis Múltiple de Gran Bretaña e Irlanda del Norte (The Multiple Sclerosis Society of Great Britain and Northern Ireland) es una organización benéfica registrada en Inglaterra y Gales (207495) y en Escocia (SC016433) La Multiple Sclerosis Society es una organización de beneficencia y una compañía limitada por garantía No Línea telefónica de ayuda