MEMORIA ACTIVIDADES 2017

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Francisco Rojas Soler
hace 5 años
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1 MMRIA ACTIVIDADS 2017

2 LA RGANIZACIÓN APAC (Asociación spañola de Pacientes con Cefalea) es una asociación nacional sin ánimo de lucro, fundada en 2005 como respuesta a la necesidad de agrupar al colectivo de pacientes de estas patologías: migraña, cefalea en racimo, neuralgia del trigémino, y otros tipos de cefalea, y de este modo, ser la voz representativa ante las instituciones correspondientes. Realizamos el trabajo con independencia, transparencia y con ánimo de ser sostenible en el largo plazo.

3 NUSTRS BJTIVS APAC quiere ser la voz representativa de todos los pacientes de cefaleas y sus familiares para: dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre esta patología informar a los pacientes sobre la enfermedad y sus tratamientos l objetivo es conseguir una mejora en su calidad de vida. promover aquellas acciones necesarias ante las instituciones correspondientes

4 JUNTA DIRCTIVA PRSIDNCIA Isabel Colomina TSRRÍA Miguel Ángel de Pascual VICPRSIDNCIA lena Ruiz VCALÍA Candela Duato SCRTARÍA Beatriz Sobrino VCALÍA Maria Jorro VCALÍA Marta Colomina

5 ACTIVIDADS MMRIA ACTIVIDADS 2017 N R F B R R M A R Z A B R I L M A Y J U N I J U L I A G S T S P T I M B R C T U B R N V I M B R D I C I M B R X X X X X ACTIVIDADS n el año 2017, APAC ha participado en distintos fórums, congresos, reuniones y proyectos tanto a nivel nacional como internacional durante todo el año.

6 ACTIVIDADS Día Internacional de la Cefalea en Racimos l 21 de Marzo de 2017 celebramos el Día Internacional de la Cefalea en Racimos al Parlamento uropeo, donde dimos una ponencia sobre la xperiencia personal como enfermo de Cefalea en Racimos.

7 ACTIVIDADS Value of Treatment Patient Journey Representación de pacientes en el proyecto Value of Treatment y presentación del Patient Journey, realizado por prestigiosos neurólogos internacionales.

8 ACTIVIDADS uropean Migraine Council de Novartis l 1 y 2 de mayo, participamos en el uropean Migraine Council de Novartis.

9 ACTIVIDADS uropean Patients Innovation Summit l 17 de octubre, participamos al uropean Patients Innovation Summit (PIS) de Novartis, con el objetivo de incluir la voz del paciente a lo largo del ciclo de vida de los medicamentos.

10 ACTIVIDADS Congreso de la PP l 27 de octubre se celebró el Congreso de la Plataforma de rganizaciones de Pacientes (PP), donde participamos como asociación miembro.

11 ACTIVIDADS HA Meeting l 29 y 30 de Noviembre fuimos a Roma para participar en el meeting de la uropean Headache Alliance (HA).

12 ACTIVIDADS uropean Patient Forum l 4 de diciembre fuimos a Bruselas para formar parte de la mesa redonda organizada por uropean Patient Forum, cuyo objetivo era tratar la atención transnacional de los enfermos crónicos.

13 ACTIVIDADS Día uropeo de la Migraña Coincidiendo con el Día uropeo de la Migraña (12 de septiembre), nos unimos al hashtag #MDA2017 para crear consciencia sobre la migraña.

14 ACTIVIDADS Cluster Headache Special Interest Group n noviembre, nos desplazamos hacia Amsterdam para participar a la reunión del grupo Cluster Headache Special Interest Group (CH SIG) y coordinar el proyecto de expansión del grupo.

15 TRAS ACTIVIDADS III Fórum de ntidades de Pacientes l 11 y el 12 de Mayo, en Barcelona se celebró el III Fórum de ntidades de Pacientes. Se habló de la comunicación médico-paciente y las posibles mejoras en el acompañamiento a pacientes en los ensayos clínicos. Reunión con HA Reunión en Amsterdam 2 y 3 Junio junto con HA (uropean Headeche Alliance). Reunión Reuniones con Grunenthal y TVA. Atlas de Migraña l 19 de septiembre nos reunimos a Sevilla con el comité científico del Atlas de Migraña. n diciembre, lo hicimos con el comité asesor en Madrid. Cluster Headache Special Interest Group Nombramiento de representante de APAC en el Cluster Headache Special Interest Group (CH SIG). Taller FNA Participación en el taller FNA, sobre empoderamiento de asociaciones de pacientes celebrado en Valencia 26 y 27 de ctubre.

16 TRAS ACTIVIDADS Universidad Rey Juan Carlos I Colaboración con la Universidad Rey Juan Carlos I con un cuestionario para investigar sobre "Procesos cognitivo-afectivos en la migraña". Societal Impact of Pain (SIP) Como representantes de la Plataforma de rganizaciones de Pacientes, los días 7, 8 y 9 de junio participamos en el congreso de SIP (Societal Impact of Pain) que tuvo lugar en Malta. Aprobación Medicamento Participación como representantes de los pacientes en procedimiento de aprobación de medicamento ante la MA, en Londres 24 y 25 de ctubre.

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