Hoja de ruta del dolor: Adaptación a España de la propuesta europea. Foro de Pacientes y Road Map

Transcripción

1 Hoja de ruta del dolor: Adaptación a España de la propuesta europea Foro de Pacientes y Road Map Mª Dolores Navarro Madrid, 17 octubre 2011

2 Información sobre el dolor Impacto del dolor en el paciente Algunas experiencias

3 PACIENTE PACIENTE PASIVO ACTIVO Cambio en el modelo de paciente MODELO PATERNALISTA MODELO DELIBERATIVO Cambio en la relación médico-paciente PACIENTE DESINFORMADO PACIENTE INFORMADO Aumento del nivel de información de los pacientes

4 Espacio virtual Crecimiento exponencial Redes de pacientes Compartir experiencias Intercambiar información Consejo y apoyo emocional Expresar cómo se sienten Necesidad de reconocimiento (iguales) Marco de captación para diferentes iniciativas Empowerment Adaptado de: Torrente y cols., 2010

5 Hábitos de vida saludables Enfermedad diagnosticada a un familiar Consulta de síntomas o tratamientos Areas de salud más buscadas: Dietas y control de peso Alergias Obesidad Cáncer Migraña y jaqueca - Ansiedad - Depresión - Métodos antitabaco - Anticonceptivos - Estrés

6 Osteoporosis Infarto Obesidad Fibromialgia Cáncer Asma Diabetes Hipertensión Migraña Junio, 2011

7 sitios en 0,12 segundos Entre ellos: National Institutes of Health Blogs Naruto (4º lugar de la búsqueda) Pain (Google) Pain: Personaje de Naruto (serie Manga)

8 Dolor Dolor crónico Dolor agudo Dolor de cabeza Dolor de estómago Dolor de espalda Dolor muscular Dolor abdominal Dolor lumbar Dolor, tipos de dolor, Resultado de la búsqueda (número de sitios en menos de 1segundo)

9

10 Directo Capacidad funcional y de dependencia Calidad de vida Emocional y psicológico Indirecto Entorno cercano, familiar, amigos Entorno laboral Entorno social

11 Participación de los pacientes en la toma de decisiones Representación, formar parte de Formación, conocimiento sobre

12 A nivel individual, familiar A nivel colectivo, de grupo Asociaciones de pacientes Foros autonómicos de pacientes Foro Español de Pacientes European Patients Forum International Alliance of Patients Organizations Otros grupos y organismos

13 Personas mejor formadas Incorporación en el proceso de toma de decisiones (necesidades, planificación, desde el principio/origen) Definición (pacientes, familiares, cuidadores, grupos de ayuda, asociaciones) Equilibrio (representatividad) Formación, preparación Aportaciones, sugerencias Evaluación de resultados

14 Identificar el tema y formular los objetivos Seleccionar a los representantes adecuados Estimular y facilitar la participación y la motivación Determinar los métodos apropiados de participación Proporcionar información i formación Evaluar la participación Agradecer la participación Iniciar de nuevo el proceso de participación Adaptado de: IAPO (International Alliance of Patients Organizations)

15 Foro Español de Pacientes Premio Diario Médico mejores ideas del año 2004 Premio BearingPoint a las iniciativas innovadoras en E-salud,

16 Año: 2010 Número de miembros Número de asociaciones miembro corporativo Número de socios Número de comités y comisiones en política sanitaria, investigación y formación 45 Número de visitas de la web

17 COMITÉS Y COMISIONES EUROPEOS Board of Directors EPF (2007-) Phamaceutical Forum, Relative Effectiveness Group (2007-) Joint Group With European Patient s Forum (CPME) (2007-) Policy Advisory Group (2007-) Patient Advocacy Committe Advisor Board EATRIS (European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine) (2010-) European Federation of Neurological Associations (2010-) Call 7 Coordination Team on behalf of Unit "ICT for Health", (2010-) EUnetHTA Stakeholder Advisory Group (2010-) Patient Advocacy Committe (2008-)

18 COMITÉS Y COMISIONES Ministerio de Sanidad y Políticas Públicas Comité institucional y técnico de la estrategia en cuidados paliativos del SNS (2005-) Atención Primaria 21, Estrategias para la Atención Primaria del Siglo XXI ( ) Foro Abierto de Salud (2007-) Comité Técnico de la Estrategias en Ictus del Sistema Nacional de Salud (2007-) Comité de dirección y supervisión técnica del proyecto estándares de calidad enfermos para la seguridad del paciente en los hospitales. (2007-) Comité técnico de redacción del documento Estrategias del Sistema Nacional de Salud en Ictus (2007-) Comité Técnico de Evaluación y Seguimiento de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS (2008-) Comité técnico de la Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud (2008-) Pacto por la Sanidad (2008-) Consejo Consultivo de GuiaSalud- Biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud (2009-) Consejo Consultivo de GuiaSalud- Biblioteca de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud (2008-)

19 Foros de pacientes a nivel autonómico

20

21 Formación Información Investigación Asesoramiento Conocimiento al alcance de pacientes y ciudadanos

22 La experiencia de la Universidad de los Pacientes Áreas principales Enfermedades crónicas y agudas Innovación y tecnología Tratamientos Atención sanitaria y socio-sanitaria Estilos de vida saludable Actividades Derechos y deberes Información y tecnología Formación Investigación Participación de pacientes y ciudadanos

23 Información y tecnología

24 Actividades de formación Dirigidos a Características Colaboradores Pacientes Familiares Cuidadores Profesionales de la salud Voluntarios Corresponsabilidad y auto-cuidado Comunicación paciente-profesionalvoluntario Navegabilidad y acompañamiento en centros asistenciales Hospitales Atención primaria Asociaciones de pacientes y voluntarios Colegios de médicos Centros cívicos Organización acreditada en el año 2008 para impartir el curso Tomando control de su salud (versión española del Chronic Disease Self Management Program)

25 DESTINATARIO DE LA FORMACIÓN Pacientes crónicos Módulos: Paciente especialista Paciente tutor COMPETENCIAS ADQUIRIDAS Autocuidado de enfermedades crónicas. Habilidades relativas a una condición clínica o área de conocimiento específica. Habilidades para formar a otros pacientes. Profesionales sanitarios Módulo: Profesional tutor Voluntarios Módulo: Voluntario tutor Promoción del autocuidado de la salud en los pacientes crónicos. Acompañamiento a pacientes y familiares.

26 El curso Tomando control de su salud está dirigido a personas afectadas por enfermedades crónicas como: Enfermedades del corazón (angina de pecho, infarto de miocardio) Ictus Hipertensión arterial Diabetes Asma, bronquitis, EPOC Cáncer Artrosis, artritis reumatoide Insuficiencia renal o cualquier otra enfermedad crónica

27 La condición de enfermo crónico produce una serie de consecuencias comunes: Alteraciones de las funciones físicas y del estado de ánimo. Fatiga. Dolor. Dificultades para tomar decisiones. Problemas de comunicación. Falta de adherencia terapéutica. Problemas en la alimentación. Falta de ejercicio. La comorbilidad es frecuente a partir de los 60 años. El autocuidado de las diferentes enfermedades crónicas requiere la realización de tareas y la adquisición de habilidades similares.

28 Potenciar el rol del paciente como principal responsable del cuidado de su salud. Proporcionar las habilidades, motivación y confianza necesarias para: Manejar los síntomas de la enfermedad. Adquirir hábitos de vida saludables. Contribuir a una mejor calidad de vida.

29 Metodología Técnica para alcanzar objetivos de salud Compartir experiencias Resolución de problemas Técnicas de relajación Lluvia de ideas Elaboración de menús/platos saludables Práctica de ejercicio físico Competencias para formar a otros pacientes (taller de formadores)

30 Investigación

31 Transición de un paciente pasivo y dependiente a un modelo de paciente más autónomo, activo e independiente Incremento continuado en el acceso a la información Cambio de formato: información basada en papel a información vía electrónica Profesionales cercanos, preparados ante las nuevas necesidades Participación del paciente

32 Formación de paciente de sus representantes En autocuidado y gestion del dolor En participación Formación de los profesionales En relación a sus nuevos partners Abordaje multidisciplinar y continuado Guías comunes de actuación

33 Hoja de ruta del dolor: Adaptación a España de la propuesta europea Foro de Pacientes y Road Map Mª Dolores Navarro Madrid, 17 octubre 2011