El Cuidado del Niño Tras una Gastrostomía. Guía para los padres

Transcripción

1 El Cuidado del Niño Tras una Gastrostomía Guía para los padres

2 Contenido Introducción Qué es una gastrostomía? Alimentación adicional Sondas y demás aparatos Sondas con seta Sondas Foley Sondas MIC Sondas de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) Sonda a gastroentéricas Botones de gastrostomía Materiales Más información Cómo cuidar de la piel alrededor del sitio de la gastrostomía Sondas colocadas mediante cirugía Sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) Cómo proteger la sonda Cómo cuidar del botón de gastrostomía Cómo vendar el lugar de la gastrostomía usando un disco de retención. 14 Consejos Cómo vendar el lugar de la gastrostomía sin el disco de retención Cómo alimentar a su niño/a con la sonda Utilice a su dietista como un recurso Alimentación continua (pompa) Alimentación por bolo (gravedad) Alimentación con el botón Midiendo la fórmula Eructar o ventilar Reflujo Gastroesofágico (GER, por sus siglas en inglés) Consejos útiles Administración de medicamentos a través de la sonda El cuidado de otras necesidades de su niño/a Boca y dientes Necesidades emocionales y del desarrollo Botiquín de emergencia Cómo reemplazar la sonda que se ha salido Antes de que se haya curado el sitio Después de que se haya curado el sitio Problemas con la sonda Sonda taponada Sonda pinchada, rota o dañada Migración de la sonda hacia el intestino delgado Deslizamiento de la sonda MIC Problemas de la piel Goteo y quemaduras Tejido granuloso Infección Sangrado Consultas telefónicas Notas Preguntas que se hacen con frecuencia Glosario de terminología

3 Introducción A su niño/a le han hecho una gastrostomía. Los doctores le han hecho una incisión en el abdomen y han introducido una sonda para que los alimentos lleguen directamente al estómago. Su niño/a necesita la gastrostomía debido a una condición médica seria que no le permite alimentarse de manera normal. Probablemente se sienten asustados y abrumados por todo lo que les está ocurriendo a ustedes y a los miembros de su familia. Puede que también se sientan preocupados acerca de cómo cuidar de la gastrostomía en la casa. Puede que se estén preguntando si serán capaces de aprender todo lo que necesitan saber. Estos sentimientos son normales. En un principio, todo padre se siente inseguro a la hora de ocuparse del cuidado de una gastrostomía. Antes de que se vayan del hospital una enfermera especializada que se llama terapeuta enterostomal- les enseñará paso a paso cómo alimentar a su niño/a y cómo mantener el lugar de la gastrostomía limpio y sano. También aprenderán dónde encontrar los materiales necesarios y cómo conseguir ayuda si les hace falta. Este manual es suyo, se lo pueden quedar y usar en la casa. Utilicen las instrucciones que encontrarán en el manual como guía. Puede que su doctor cambie alguna de las recomendaciones basándose en las necesidades particulares de su niño/a. Siempre sigan las instrucciones del doctor. Hemos intentado incluir definiciones de las palabras que les puedan parecer extrañas. También hemos añadido un corto glosario al final de este manual. Por favor acuérdense de hacernos preguntas. Esta es la única manera en la que sus doctores y enfermeras sabrán qué cosas no les han quedado claras. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 1

4 Qué es una gastrostomía? Cuando una persona se alimenta de manera normal los alimentos y las bebidas entran por la boca, bajan por el esófago hasta llegar al estómago. Obtenemos los nutrientes necesarios para mantenernos vivos y sanos de la comida y las bebidas que digerimos. Este proceso se puede ver afectado por problemas tales como defectos de nacimiento, reflujo incontrolable (vómitos frecuentes tras las comidas), daño cerebral, o por tener el esófago dañado. Estos problemas, y otros más son la causa por la que los doctores necesitan encontrar una manera distinta para que los nutrientes lleguen al estómago. Algunas personas necesitan una sonda para recibir alimentación adicional. Una sonda de gastrostomía (sonda gástrica) provee la manera para que los nutrientes líquidos puedan llegar directamente al tracto gastrointestinal. A este proceso se le llama alimentación enteral. La sonda gástrica se utiliza para administrar alimentación adicional y mantener un peso saludable. El gastroenterólogo hará una incisión en el abdomen llamada estoma y colocará una sonda gástrica a través del estoma hacia el interior del estómago. Tráquea (a los pulmones) Esófago (al estómago) Estómago Intestino delgado duodeno yeyuno íleon Intestino grueso 2

5 Sondas gástricas Alimentación adicional Algunos niños pueden comer y beber, pero por alguna razón neurológica o alguna otra causa, no son capaces de comer y beber lo suficiente como para mantener un peso saludable. Se puede proporcionar alimentación adicional a través de la sonda de gastrostomía. Puede que su niño/a tan sólo necesite recibir alimentación adicional a través de la sonda. Si es así, su gastroenterólogo o el dietista del hospital le ayudarán a elegir una fórmula (leche) para proveer la alimentación adicional que su niño/a necesita. Estoma Piel Pared abdominal Estómago El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 3

6 Sondas y demás aparatos Puerto de alimentación Existen muchos tipos distintos de sondas gástricas. Este manual le hablará de las siguientes: sondas con seta, sondas Foley, sondas MIC, sondas endoscópicas percutáneas (PEG), sondas gastroentéricas y botones de gastrostomía. Puerto de alimentación Sondas con seta La punta de una sonda Malecot o Pezzer tiene la forma de una seta (hongo). Esta punta mantiene la sonda en su lugar dentro del estómago. Estas sondas con seta no son muy caras y se pueden utilizar por cuatro o seis meses. Siempre tiene que ser un cirujano el que cambie estas sondas porque hay que estirar la punta en forma de seta con mucho cuidado para que pueda entrar en el estoma. Puerto de alimentación Puerto del globo Sondas Foley Estas sondas tienen un globo en la punta que se infla con agua para mantenerla dentro del estómago. No son muy costosas, se encuentran con facilidad, y son una buena elección para usar cuando viaja o para llevar en el botiquín de urgencias. La ventaja más grande que tiene una sonda Foley es que es bastante fácil de colocar. Una desventaja es que es bastante larga para niños pequeños. Dura también entre cuatro o seis meses. Sonda con seta Malecot Sonda con seta Pezzer Sonda Foley 4

7 Adaptador Sondas MIC Estas son sondas Foley modificadas. Al igual que la sonda Foley, la MIC se mantiene en posición gracias al globo lleno de agua que tiene en la punta. Otras características incluyen: Puerto del globo Puerto de alimentación Puerto para las medicinas un puerto separado (o entrada) para las medicinas, una escala con medidas en un lado de la sonda para que pueda ver qué parte de la sonda se encuentra dentro del cuerpo, un disco acoplado que ancla la sonda al abdomen y, es una sonda más corta. Una sonda MIC dura normalmente entre seis y ocho meses. La extensión que se utiliza para la alimentación debe durar por lo menos un mes. Puerto gástrico El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 5

8 Sondas y demás aparatos continuación Sondas PEG Las sondas PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) se colocan usando una mira telescópica (endoscopio) que pasa por la garganta hasta llegar al estómago. Una vez que la sonda se encuentra en la posición correcta un cruce en la sonda o refuerzo mantiene el tubo en su lugar. La sonda PEG no se debe cambiar ni reemplazar hasta que hayan pasado por lo menos ocho o diez semanas, dándole el tiempo necesario al estoma para que se cure adecuadamente. Una sonda PEG dura generalmente seis meses. Puerto para las medicinas Puerto de alimentación Puerto de alimentación 6 Sonda PEG Bard TM Puerto para las medicinas Puerto gástrico Sonda PEG MIC TM Puerto gástrico 6

9 Puerto del globo Puerto gástrico Puerto yeyunal Puerto gástrico PEG sondas gastroentéricas MIC TM Sondas gastroentéricas Las sondas gastroentéricas, más conocidas como sondas gastroyeyunales, y se utilizan cuando cuesta trabajo vaciar el estómago. Estas sondas a veces toman el nombre de sus marcas, incluyendo MIC y Corpack. Una sonda gastroyeyunal tiene dos puertos: el puerto gástrico que se vacía en el estómago, y el puerto yeyunal, que se vacía en el intestino delgado. El yeyuno es la parte del intestino delgado que se extiende desde el duodeno hasta el íleon (vea el dibujo de la página 2). Puerto yeyunal Puerto para las medicinas Puerto yeyunal Puerto gástrico La sonda gastroentérica se mantiene dentro del estómago con un globo lleno de agua o con un disco de espuma. Un disco exterior ayuda a mantener la sonda colocada contra la piel. Cuando su niño/a tiene este tipo de sonda, él o ella debe recibir alimentación continua tan sólo en el puerto yeyunal (vea la página 18). Hay que enjuagar el puerto yeyunal cada cuatro o seis horas con agua de la llave para evitar que se atasque. También hay que enjuagar el puerto gástrico con regularidad. Nunca doble o enrosque una sonda gastroyeyunal. Puerto gástrico PEG sondas gastroentéricas Corpack TM Puerto yeyunal El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 7

10 Sondas y demás aparatos continuación Botones de gastrostomía Un botón de gastrostomía es un aparato para la alimentación que entra dentro del estoma y se queda al ras de la piel. Este aparato hay que pedirlo de acuerdo con las medidas de la pared abdominal. No necesita cinta adhesiva para pegarlo sobre el abdomen. Existen botones de distintas marcas y modelos. Llevar un botón le permite al niño/a tener mayor movilidad de la que tendría con una sonda. También es más difícil que se salga. Algunos doctores colocan el botón durante la cirugía original, pero normalmente el botón no se coloca hasta que el lugar de la gastrostomía y el tracto del estoma han sanado unas seis semanas después de la cirugía. Con el tiempo puede que su doctor cambie la sonda por un botón, dependiendo de la condición de su niño/a y de cómo se insertó la sonda original. Vista desde arriba Tamaño del tubo Botón Estoma Piel Pared abdominal Estómago Vista lateral Botón Bard TM Con el botón (páginas 18-19) se puede suministrar tanto la alimentación continua como la alimentación por bolo (o gravedad). Adaptador para la alimentación 8

11 Vista lateral Vista desde arriba Vista lateral Puerto del globo Botón MIC TM Adaptador Vista desde arriba Vista lateral Adaptador Botón Genie Vista desde arriba Vista lateral El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 9

12 Materiales Debe tener ciertos materiales a su disposición para poder cuidar de la gastrostomía de su niño/a. Es recomendable buscar un lugar donde pueda organizar los materiales. Durante su entrenamiento va a aprender cuáles son estos materiales especializados y recibirá información para saber dónde puede comprarlos. Va a necesitar lo siguiente: Dos sondas Foley, una sonda del mismo tamaño que utiliza su hijo/a actualmente y otra sonda que sea de un tamaño más pequeño Gasas Gel lubricante soluble al agua Un tapón para la sonda Lubricante soluble al agua (K-Y Jelly ) Cinta para el vendaje Una jeringa de 60-cc (centímetros cúbicos) con punta para el catéter Una jeringuilla de 5-cc Bastoncillos Cinta para el vendaje (Mefix tape) Tijeras sin punta Gasas de 3 x 3 ó de 4 x 4 pulgadas o vendas de la marca Lyofoam Bastoncillos (cotonetes, Q-Tips ) o paños limpios Jeringa de 60-cc Jabón suave, sin perfume Agua Tarjeta de instrucciones que se encuentra al final de este manual Jeringuilla de 5-cc Siempre que su niño/a salga de la casa, usted debe llevar el botiquín de urgencias con él. Vea la página 22 para saber qué debe incluir en el botiquín. (El botiquín de urgencias debe de estar siempre con su niño/a). 10

13 Puerto del globo Usado para inflar el globo de la sonda Más información acerca de los materiales En caso de emergencia reemplace la sonda de su niño/a, sin importar el tipo de sonda que tenga normalmente, con una sonda Foley. El gel lubricante debe ser soluble en agua (como K-Y Jelly ). No utilicen geles de petróleo, como la Vaselina. El gel se utiliza para lubricar la punta de la sonda para que se deslice y entre con facilidad. Sondas Foley Una vez que el sitio de la gastrostomía se haya curado, intente usar una sonda Foley del mismo tamaño de la sonda que está reemplazando. La sonda Foley de tamaño más pequeño se debe usar durante las primeras seis semanas después de le cirugía y los dos primeros meses después de la endoscopía, para las sondas puestas mediante endoscopía existen instrucciones especiales (vea la página 23). La jeringa de 60-cc se utiliza para la alimentación por bolo. También se usa para aspirar (sacar) los contenidos del estómago cuando se está cambiando la sonda y para enjuagar la sonda tras las comidas. La jeringuilla de 5-cc se necesita para las sondas que tienen un globo que hay que inflar. Se utiliza para inflar el globo de las sondas Foley o MIC (vea páginas 4 y 13). Globo inflado Tapón para la sonda Tijeras sin punta Paños limpios Si la sonda de gastrostomía que tiene su niño/a no es de tipo Foley, debe de familiarizarse con las instrucciones de cómo insertar una sonda Foley (vea la página 24). El tapón para la sonda es una tapa que se mete en el puerto de entrada de la sonda de seta o de la sonda Foley para prevenir que se salga la fórmula o el contenido del estómago. El jabón que utilice debe ser suave y que no contenga ningún tipo de perfume que puede irritar la piel del niño/a. Asegúrese de limpiar el jabón con bastante agua, ya que el jabón que se deja en la piel también la puede irritar. Use agua de la que usted toma para enjuagar el jabón del sitio de la gastrostomía durante la rutina de cuidados diarios y para enjuagar la sonda de los restos de la fórmula y los medicamentos. Para inflar el globo que existe en la punta de algunas sondas debe utilizar agua esterilizada o destilada. Use tijeras de punta redonda para cortar las vendas y la cinta adhesiva, tal y como se explica en este manual (vea la página 14). Con las tijeras de punta afilada es más fácil que se pueda lastimar accidentalmente al niño/a o dañar la sonda. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 11

14 Cómo cuidar de la piel alrededor del sitio de la gastrostomía Es muy importante mantener la piel alrededor del lugar de la gastrostomía siempre limpia y seca. Cada vez que la limpie o cambie el vendaje ponga atención para asegurarse de que la piel se encuentra intacta. Con el tiempo se irá formando un tracto cubierto de piel que recubre la pared del estoma. Para prevenir quemaduras causadas por el acido del estómago en la piel que rodea a la sonda aplique una crema protectora como Baza Protect cada vez que cambia el vendaje. Si la piel que rodea la sonda o el botón se ve roja e irritada, es probable que el ácido del estómago esté goteando en la piel y la esté quemando. Para tratar estas quemaduras utilice una crema de protección (para la rozadura), como Baza Protect y cambie los vendajes con más frecuencia (dos o tres veces al día). Los cambios de vendaje y los cuidados al lugar de la gastrostomía se deben realizar antes de las comidas, o una vez haya pasado por lo menos una hora después de la comida. Los pasos y procedimientos que debe seguir pueden variar, dependiendo de si la sonda de su niño/a se insertó de la manera tradicional, mediante cirugía o usando un endoscopio (PEG). Sonda gástrica o de gastrostomía Se coloca quirúrgicamente haciendo una incisión en la pared abdominal hasta el estómago (de afuera hacia adentro) Se cose el estómago a la pared abdominal El periodo de curación es de 6 semanas Sondas colocadas mediante cirugía Si a su niño/a le hicieron una cirugía para colocarle la sonda, limpie la piel de alrededor del sitio de la gastrostomía con agua y jabón suave, revisando cada vez para asegurarse de que la sonda está en el lugar correcto. Cambie el vendaje dos o tres veces por semana y si nota que está manchado o mojado. Durante las primeras tres semanas va a necesitar que alguien le ayude sujetando al niño/a, mientras que usted está haciendo el cambio de vendaje. Tome Nota: Las sondas puestas con cirugía no necesitan que se les de vuelta. Para las instrucciones de cómo cambiar el vendaje y cuidar del sitio paso a paso diríjase a las páginas de este manual. Cuál es la diferencia entre una sonda de gastrostomía colocada mediante cirugía y una sondaendoscópica percutanea (PEG)? Sonda PEG gastrostomía endoscópica percutanea Se coloca endoscópicamente- El endoscopio pasa por la garganta hacia el estómago donde se hace una incisión a través de la pared abdominal (de adentro hacia fuera). No se cose el estómago a la pared abdominal (mayor posibilidad de desprendimiento) El periodo de curación es de 2 meses Colocación quirúrgica sonda gástrica Piel Pared abdominal Puntos Sonda de gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) Si a su niño/a le hicieron una endoscopía para colocarle la sonda, limpie la piel con agua y jabón suave y rote o de vuelta a la sonda todos los días. Necesita cambiar el vendaje a diario por 2 semanas hasta que se cure el lugar de al gastrostomía. Puede colocar una gasa de 2 x 2 alrededor de la sonda si ve que sale líquido del estómago. Durante las primeras semanas tras la endoscopía alguien debe ayudarle a sujetar a su niño/o mientras que usted se ocupa de cambiar el vendaje y poner la cinta adhesiva en la sonda. En el caso de una sonda gastroyeyunal, siga las instrucciones básicas para el cuidado de una sonda colocada con cirugía o con endoscopía, dependiendo de cómo le hayan puesto la sonda. Nunca debe girar o darle vuelta a una sonda gastroyeyunal. El cuidado diario de la piel alrededor de un botón de gastrostomía incluye lavar y enjuagar con jabón suave y agua. No necesita vendajes ni cinta adhesiva. Se cambia el vendaje cada 2-3 días o cuando se encuentre sucio o mojado (no le dé vuelta a la sonda) Se realizan los cuidados al sitio de la cirugía durante el cambio de vendaje El vendaje se cambia a diario y la sonda tiene que rotarse todos los días. Los cuidados al sitio de la cirugía se realizan a diario 12

15 Cómo proteger la sonda Las sondas de gastrostomía (de todos los tipos) deben estar ancladas de manera segura para que no puedan: migrar (moverse) hacia adentro, posiblemente bloqueando el píloro (entrada al intestino delgado) migrar hacia afuera (salirse), necesitando que se haga un cambio de urgencia, o moverse de lado a lado, estirando la abertura permitiendo que el jugo gástrico se salga y moje la piel. moverse de lado a lado, causando tejido granuloso (vea la página 25). El tubo de la sonda también tiene que estar sujeto para no se lo pueda sacar. Las sondas con seta, Foley y MIC tienen un tubo largo que queda al descubierto por fuera. Debe asegurar el tubo pegándolo sobre el abdomen de su niño/a con cinta adhesiva. (Vea el paso 9 en la página 15 o el paso 10 en la página 17). Si su niño/a tira del tubo o si la cinta adhesiva irrita su piel, puede vestirlo con un body o una camisita que se abroche entre las piernas para que el tubo se mantenga cerca del cuerpo. Un círculo de esponja también puede proveer protección de manera eficaz (vea el dibujo abajo). Si la sonda de su niño/a incluye un globo que se llena con agua, revise la cantidad de agua una vez por semana. Sujete el botón o el tubo mientras inserta una jeringuilla de 5-cc en el puerto del globo y saca el agua. Si la jeringuilla está llena, vuelva a llenar el globo. Si nota que hay menos de 5-cc de agua en la jeringuilla, vacíela. Vuelva a llenarla y vuelva a inflar el globo con 5-cc de agua destilada o esterilizada. Espere 30 minutos y vuelva a revisar el volumen de agua. Si aún es bajo, sabrá que la sonda está goteando y necesita cambiarla. Vea las instrucciones de las páginas 23 y 24. Evite poner presión directamente sobre el sitio de la gastrostomía y protéjalo para que no se golpee. Durante algunos ejercicios o terapia física, puede que le pidan que coloque un círculo de esponja alrededor del lugar de la gastrostomía. Este círculo protege el sitio y ayuda a distribuir la presión. Su terapeuta físico le ayudará a conseguir o a fabricar uno. Cuidados para el Botón de Gastrostomía El botón de la gastrostomía no necesita vendaje. Aun así, debe de limpiarlo cuidadosamente todos los días y revisar la condición de la piel para que no se deteriore. Estos son los pasos a seguir: 1. Lávese las manos con agua y jabón. Si es necesario sujétele las manos a su niño/a. 2. Limpie alrededor del botón con jabón suave y agua, usando un cotonete o bastoncillo (Q-Tip ). Empiece limpiando desde el centro del botón hacia fuera. 3. Enjuague el jabón utilizando unos bastoncillos mojados con agua. Seque la zona con bastoncillos secos. 4. Aplique una crema protectora (Baza Protect ) sobre la piel y cúbrala con una gasa cuadrada de 2 pulgadas. Haga esto cada vez que le cambie el vendaje. Haga un corte en la mitad de la gasa, deslícela bajo el botón y péguela sobre la piel usando cinta adhesiva. Un círculo de esponja puede proteger el sitio de la gastrostomía. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 13

16 Cómo vendar el lugar de la gastrostomía usando un disco de retención 1. Lávese las manos con agua y jabón. 2. Si es necesario sujétele las manos a su niño/a. Durante las primeras seis semanas después de la cirugía o los dos primeros meses de haber colocado un PEG; pídale a alguien que le ayude a sujetar al niño/a. 3. Retire el vendaje antiguo, asegúrese de sujetar el tubo antes de quitarle la cinta adhesiva. 4. Limpie alrededor de la sonda con agua y jabón, usando un pañito limpio y/o un cotonete (bastoncillo). Empiece siempre en la zona más cercana al tubo y limpie hacia fuera. Limpie el jabón con cotonetes o bastoncillos. Seque el área con unos bastoncillos secos. 5. Aplique una crema protectora (Baza Protect ) si la piel se encuentra roja o irritada. 7. Corte un pedazo de cinta Mefix formando un cuadrado más grande que el vendaje y haga un corte en un lado y hacia el centro del cuadrado para que la cinta adhesiva pueda ir alrededor de la sonda. Coloque la cinta sobre la gasa que cubre el disco azul, cubriendo el vendaje y la piel. (No coloque la cinta adhesiva directamente sobre el disco azul, o sobre ningún tipo de sonda con disco de retención, ya que esto puede causar que el disco y la sonda se salgan cuando le quite la cinta adhesiva). 6. Coloque una gasa de drenaje de 2 x 2 ó 3 x 3 pulgadas alrededor del tubo y bajo el disco azul, tal y como muestra el dibujo. Coloque otra pieza de gasa sobre el disco de retención. La gasa debe colocarse por encima y por debajo del disco azul 14

17 8. Tome una tira de cinta adhesiva y dóblela a la mitad con la parte adhesiva hacia fuera, coloque una parte sobre la piel, después doble la cinta sobre el tubo. 9. Finalmente para mantener la sonda en posición y para protegerla, corte un tercer pedazo de cinta Mefix de 4 x 6 pulgadas de tamaño. Quite el papel que cubre la cinta adhesiva y coloque la mitad de la cinta sobre la sonda, sin empujar hacia abajo. Posicione la cinta como si fuera una tienda de acampar sobre la sonda, empujando sobre las esquinas para que se peguen sobre la piel. Consejos Siempre revise la posición de la sonda y del disco durante su rutina de limpieza. Para revisar la posición de una sonda MIC, vea si el disco se encuentra en la medida correcta del lado de la sonda. Si se ha movido de su posición inicial, tire con delicadeza de la sonda hasta que note resistencia, después baje el disco hacia la piel, dejando un espacio de 1 ó 2 mm (el grosor de una moneda de diez centavos) entre el disco y la piel. A veces una formación grasosa de fórmula se puede acumular a la entrada del puerto de alimentación, evitando que se cierre bien. Si esto sucede, limpie el tapón y el puerto con un bastoncillo de algodón mojado en soda de dieta, enjuáguelos con agua y séquelos bien. Si la sonda de su niño/a se sale y tiene el disco azul, corte el cierre negro y guarde el disco azul. Puede ir a cualquier ferretería y conseguir otro cierre negro (se usan para las instalaciones eléctricas). Coloque el vendaje alrededor de la sonda, tire de la sonda hasta que sienta resistencia, después ponga el disco azul sobre el vendaje y el cierre alrededor del disco. Si no ha podido salvar el disco o si su sonda no tiene disco azul, siga las instrucciones que encontrará en las páginas 16 y 17. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 15

18 Cómo vendar el lugar de la gastrostomía sin el disco de retención 1. Lávese las manos con agua y jabón. 2. Si es necesario sujétele las manos a su niño/a. Durante las primeras seis semanas después de la cirugía o los dos primeros meses de haber colocado un PEG; pídale a alguien que le ayude a sujetar al niño/a. 3. Retire el vendaje antiguo, asegúrese de sujetar el tubo antes de quitarle la cinta adhesiva. 5. Aplique la crema protectora (Baza Protect ) sobre la piel. Esto se debe hacer cada vez que se cambia el vendaje para prevenir que la piel se irrite. 6. Doble una gasa de 3 x 3 pulgadas a la mitad y colóquela a un lado del tubo. 7. Doble el tubo sobre la gasa de 3 x 3 pulgadas. 8. Doble una gasa de 4 x 4 pulgadas cubriendo el tubo y la gasa 3 x 3 pulgadas. 4. Limpie alrededor de la sonda con agua y jabón, usando un pañito limpio y/o un cotonete (bastoncillo). Empiece siempre en la zona más cercana al tubo y limpie hacia fuera. Limpie el jabón con cotonetes o bastoncillos. Seque el área con unos bastoncillos secos. 16

19 9. Corte dos pedazos de cinta adhesiva Mefix y pegue el vendaje sobre la piel. 10. Corte una tira de cinta adhesiva Mefix y pegue un lado (el lado pegajoso hacia fuera) sobre la piel. Ponga el tubo sobre la cinta adhesiva y después cubra el tubo con el resto de la cinta adhesiva. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 17

20 Cómo alimentar a su niño/a con la sonda Los alimentos llegan al estómago a través de la sonda de gastrostomía. Existen dos métodos básicos para la entrega de nutrientes mediante la sonda de gastrostomía: alimentación continua y alimentación por bolo. Utilice a su dietista como recurso Un dietista del hospital trabajará con los doctores para determinar cuál es el mejor método de alimentación para su niño/a. Él o ella también se ocupara de trabajar con usted para determinar cuál es la fórmula adecuada para su niño/a. Una vez en la casa, este dietista está a su disposición para ayudarle si tiene alguna pregunta acerca de la fórmula o la cantidad que debe darle en cada toma. El dietista de la clínica ambulatoria también puede contestar sus preguntas. Alimentación continua (por bomba) El método de alimentación continua utiliza una bomba mecánica para controlar el flujo de la fórmula a el estómago o intestino de su niño/a. Algunos niños reciben alimentación por bomba por periodos prolongados de tiempo, hasta 24 horas al día. Otros reciben su alimentación tan sólo durante la noche. Lea el manual de instrucciones de su bomba en particular y hágala funcionar siguiendo dichas instrucciones. Las instrucciones incluirán información sobre la frecuencia con la cual debe cambiar la bolsa de la alimentación. Utilice las bolsas y las mangueras que recomienda el fabricante. En el hospital, las enfermeras llenan la bolsa cada cuatro horas. En la casa, normalmente puede llenar la bolsa para que le dure ocho horas. Si su niño/a está recibiendo alimentación continua, hay que enjuagar la manguera por donde pasa la fórmula cada cuatro o seis horas con 5 ó 10 cc de agua calientita. Si su niño/a recibe alimentación por la noche, enjuague la manguera con 5 ó 10 cc de agua calientita antes de comenzar, cada cuatro o seis horas durante la alimentación y otra vez una vez que haya terminado. Puede utilizar menos agua si su niño/a es pequeño o si tiene los líquidos restringidos. El mayor problema que existe con la alimentación continua es que la manguerita se suele tapar. Cuando esto ocurra, intente enjuagar la manguera con 5 ó 10 cc de agua calientita. Si aún está tapada, intente destaparla utilizando una jeringa vacía, tirando ligeramente hacia atrás, después añada agua e intente enjuagarla de nuevo. Evite usar demasiada fuerza cuando esté enjuagando la manguerita. Alimentación Continua (por bomba) 18

21 Alimentación por bolo (gravedad) La alimentación por bolo se administra con una jeringa de 60-cc. La fórmula pasa a través de la jeringa y entra despacito en el estómago de su bebé utilizando la fuerza de gravedad. Para alimentar a su niño usando la jeringa, prepare la fórmula a temperatura ambiente. Enjuague la sonda con 5 ó 10cc de agua calientita. Saque el émbolo de la jeringa y ponga la punta de la jeringa dentro del puerto de alimentación de la sonda. Llene la jeringa hasta la mitad o hasta los tres cuartos con fórmula. Levante la jeringa y póngala a la altura necesaria para que la alimentación entre despacito al estómago de su niño/a. La altura a la que ponga la jeringa controla la velocidad con la que entra la fórmula: cuanto más suba la jeringa más rápido entra la fórmula. Debe colocar la jeringa para que su alimentación dure de 20 a 30 minutos. Este es el tiempo aproximado de una comida normal para un niño/a o bebé. Si parece que su niño/a está molesto o le dan arcadas durante la comida, deje que la fórmula entre más despacio para que su Alimentación por bolo (gravedad) alimentación dure de 50 a 60 minutos. Esto evita que el estómago se hinche causando molestias en el caso de los niños que tardan un poco más de lo normal en vaciar su estómago. Si la fórmula no está entrando, ponga el émbolo en la jeringa y empuje un poquito. Después vuelva a sacar el émbolo. Vigile la cantidad de fórmula que queda en la jeringa y continúe añadiendo más hasta que su niño/a haya recibido su alimentación completa. No permita que la jeringa se vacíe del todo hasta el final de la comida. Si la jeringa está vacía cuando añade más fórmula el aire que estaba dentro de la jeringa entra en el estómago de su niño/a causando que se sienta lleno o molesto. Cuando la comida haya finalizado, saque la jeringa. Enjuague la sonda con 10 ó 15cc de agua calientita para limpiar lo que queda de la fórmula. Finalmente ponga el tapón en el puerto de la sonda. Cuando se trate de una pequeña cantidad de comida, como en el caso de un suplemento, puede permitir que la fórmula entre más rápido. Alimentación con el botón Los tubitos de extensión que acompañan al botón de gastrostomía se pueden lavar y enjuagar con agua y jabón, como los platos. Pueden durar por lo menos un mes si se lavan y enjuagan bien después de cada uso. Necesita comprar tubitos de recambio a través de la compañía que le lleva los materiales a la casa. Midiendo la fórmula Cuando mezcle y mida la fórmula para las comidas, acuérdese de que cada onza es 30cc. La dietista del hospital le puede ayudar a determinar la cantidad de fórmula que su niño/a necesita tomar cada día y a tener un horario para las comidas. Si su niño/a es un bebé, recuerde que su estómago es pequeño. A muchos bebés con gastrostomías les han hecho también una cirugía llamada funduplicatura de Nissen. Este proceso evita que el niño/a tenga reflujo pero hace que el estómago sea aún más pequeño. Mida la cantidad de fórmula cuidadosamente y controle la velocidad con la que entra para ayudar a que su niño/a se sienta cómodo. Si su niño/a tiene molestias o arcadas, dele menos cantidad pero con más frecuencia y asegúrese que la temperatura de la fórmula sea tibia. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 19

22 Cómo alimentar a su niño/a con la sonda continuación Eructar o ventilar (descompresión del estómago) A veces los niños/as tragan demasiado aire y se les hincha el estómago. Si les han hecho la funduplicatura de Nissen (vea el párrafo anterior), no pueden eructar con la facilidad de otros niños/as. En este caso es necesario descomprimir el estómago. Saque el embolo de una jeringa vacía, y ponga la jeringa en el puerto de la sonda, permitiendo que el aire salga del estómago. (A esto a veces se le llama eructar o ventilar la sonda). Si no parece que le ayuda lo suficiente, ponga la jeringa con el émbolo dentro en el puerto de la sonda y aspire despacito o saque el aire. Si aparece fórmula o jugos gástricos, empuje de nuevo la comida al interior del estómago despacito, parando antes de que entre más aire. Esto se debe hacer media hora o una hora después de la alimentación por bolo, cuando su niño/a ha estado llorando o molesto/a, o si está teniendo ascos o arcadas. Si su niño recibe alimentación continua, pare para eructar o ventilar cada dos o tres horas. Reflujo gastroesofágico (GER) Cuando se coloca una sonda de gastronomía aumentan las posibilidades de tener reflujo gastroesofágico. El reflujo ocurre cuando el contenido y los ácidos del estómago vuelven hacia el esófago. Algunos de los síntomas que presenta el reflujo son vómitos, ardor de estómago, tos, arcadas, ascos, síntomas respiratorios y problemas para aumentar de peso. Si parece que esto describe la situación de su niño/a hable con su pediatra, doctor familiar, gastroenterólogo o cirujano. Consejos útiles Dele un chupón a su bebé para que lo use durante las comidas. Esto ayuda a satisfacer la necesidad de chupar que tiene el bebé, y también le enseña la relación que existe entre chupar y sentir el estómago lleno. Si su niño/a comienza a llorar durante la alimentación, la comida no va a entrar al estómago con suavidad. Es mejor suspender la comida, calmar a su niño/a y después continuar con la alimentación. Si su niño/a llora tras la comida, puede ser por dolor a causa del aire que ha tragado. Saque el émbolo de su jeringa de 60cc y ponga la jeringa en el puerto de la sonda. Esto permite que el aire salga del estómago. Si parece que esto no le ayuda, meta de nuevo el émbolo y tire hacia atrás ligeramente. Esto ayuda a sacar el aire del estómago. Repita este proceso tantas veces como sea necesario. Si salen jugos gástricos cuando está sacando el aire, simplemente meta ese líquido de nuevo al estómago. Medicamentos a través de la sonda Se pueden administrar medicamentos a través de la sonda de gastrostomía. Cuando surta su receta pida la medicina en suspensión o jarabe. Explique al farmaceuta cuál es su situación y pídale ayuda. Si la medicina que necesita no existe en forma líquida, lo mejor es una pastilla que se pueda machacar para formar un polvito y disolverlo en agua. Su farmaceuta puede sugerir otros líquidos que ayudan a disolver la pastilla. No machaque pastillas recubiertas, de liberación controlada o cápsulas. Estas podrían dañar el interior del estómago o del intestino. Consulte con su doctor antes de suministrar un laxante de tipo formador de bolo fecal como el Metamucil a través de la sonda. Este tipo de laxantes forman una masa medio sólida que puede bloquear la sonda. Si es posible es mejor no dar laxantes de este tipo a través de la sonda. No administre los medicamentos que vamos a nombrar a continuación a través de la sonda porque la pueden obstruir (bloquear): Biaxin (se convierte en una substancia parecida al cemento dentro de la sonda) Carbonato de calcio Carafate Depakot espolvoreado (o cualquier tipo de medicina que sea para espolvorear) Encimas Laxantes No mezcle las medicinas con la comida. La comida debe ir sola dentro de la sonda. Pregunte a su farmaceuta 20

23 El cuidado de otras necesidades de su niño/a qué medicinas se pueden dar con el estómago vacío y cuáles deben de darse con las comidas. Cuando le dé la medicina siempre enjuague la sonda con 5 ó 10cc de agua calientita antes y 10 ó 15 cc de agua después de darla. Si tiene que dar más de una medicina a la misma hora del día, no las mezcle. Enjuague la sonda y ponga la primera medicina, enjuague la sonda con 5cc de agua calientita y dé la segunda medicina, vuelva a enjuagar la sonda con 10 ó 15cc de agua calientita cuando haya terminado. El enjuague nos asegura que la medicina pasa por la sonda y llega al estómago. Esto es muy importante sobre todo en el caso de medicamentos que se dan de manera muy precisa como las medicinas para las convulsiones. Debe asegurarse de que su niño/a recibe la dosis completa. Boca y dientes A los niños que tienen gastrostomías hay que lavarles los dientes por lo menos una vez al día. Debe cepillar delicadamente sus dientes, encías y lengua con un cepillo de dientes suave. También puede usar un enjuague bucal alrededor del interior de su boca si lo desea. Puede que también quiera poner una pomada hidratante en los labios para que no se resequen ni se partan. Esta rutina diaria es importante, no sólo por su higiene bucal, sino porque también permite que su niño sienta lo que es tener cosas dentro de la boca. Al hacer esto de manera consistente, lo está preparando para que aprenda a comer usando su boca. Es importante que para el niño/a esta sea una experiencia agradable. Un terapeuta ocupacional le puede dar otras sugerencias para ayudar a que su niño acepte las sensaciones orales. Necesidades emocionales y del desarrollo Las rutinas que acompañan a la alimentación son importantes para que las familias se sientan más unidas y son parte del desarrollo normal del niño/a. No se pierda esta experiencia, aunque esté ocupado con la parte técnica y todos los detalles de la gastrostomía. Cargue y abrace a su bebé durante la alimentación y muéstrele especial afecto cuando esté haciendo los cuidados de la sonda y los cambios del vendaje. Cuando su niño/a es un poco mayor y se puede sentar para las comidas, él o ella se beneficia incluso más de la relación con la personas que lo cuidan. Las mamás y los papás a menudo hacen gestos y ponen caras graciosas, hacen ruidos divertidos o juegan con los niños de muchas maneras durante las comidas. Haga esto también. La relación que se crea a través de los juegos es también importante para el desarrollo normal de su niño/a y puede ser divertido para los dos. Una vez que se sienta más cómodo y tenga más confianza en sus habilidades para cuidar de la sonda y de la alimentación entonces se puede relajar y tratar a su niño/a con la mayor normalidad posible. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 21

24 Cómo reemplazar la sonda que se ha salido Importante Botiquín de Urgencia Debe de tener los materiales listos por si la sonda se sale. Reúna los materiales necesarios para tener un botiquín de urgencias y llévelo siempre con usted cuando salga de la casa. El botiquín debe incluir: Dos sondas Foley, una del mismo tamaño que la sonda de su niño/a y una segunda sonda que sea de un tamaño más pequeño. Tapón para la sonda Gel lubricante soluble al agua Jeringa para la sonda de 60cc Jeringuilla de 5cc Cinta médica adhesiva Tijeras sin punta Gasas de 3 x 3 y de 4 x 4 pulgadas Agua esterilizada o destilada Tarjeta de instrucciones que se encuentra en la cubierta de este libro. Una gastrostomía quirúrgica tarda aproximadamente unas seis semanas en curarse. Una gastrostomía endoscópica (PEG) se cura aproximadamente en dos meses. Pueden ocurrir serias complicaciones si accidentalmente el tubo se sale antes de que el sitio se haya curado. El estoma se puede cerrar o estrechar en muy poco tiempo (20-30 minutos) haciendo muy difícil o peligroso volver a meter la sonda. A veces al reinsertar la sonda se puede empujar al estómago y apartarlo de la pared abdominal, permitiendo que la sonda entre en la cavidad abdominal. Esto crea una situación peligrosa porque los contenidos del estómago pueden gotear en la cavidad abdominal. La mejor manera de proteger la sonda para que no se salga es mantenerla bien asegurada con cinta adhesiva todo el tiempo, especialmente durante las comidas. Debería buscar a alguien que le pueda ayudar para sujetar a su niño/a durante los cambios del vendaje durante las primeras semanas después de que le hayan colocado la sonda. Recuerde: Sepa dónde está el tubo de la sonda antes de mover a su niño/a. ANTES de que se haya curado el sitio Si la sonda se sale antes de que el sitio de la gastrostomía se haya curado (seis semanas tras la cirugía o dos meses tras la endoscopía) siga estos pasos inmediatamente: 1. Lávese bien las manos con agua y jabón. 2. Pídale a alguien que le ayude a sujetar las manos de su niño/a. 3. Utilice un lubricante soluble en agua para lubricar la sonda Foley de tamaño más pequeño y delicadamente insértela en la abertura unas 2 pulgadas y media ó 3 pulgadas. Nunca meta la sonda a la fuerza. Puede usar el paquetito del gel lubricante K-Y como medida, tal y como se ve abajo. 3 pulgadas 3 inches El paquetito de K-Y mide aproximadamente 3 pulgadas. 22

25 4. Tape la sonda con el tapón y utilice cinta adhesiva para que la sonda no se mueva. 5. Llame al doctor que colocó la sonda inmediatamente para que le dé instrucciones acerca de lo que debe hacer a continuación. Médico Números de teléfono Puede llamar al cirujano de turno marcando el o al gastroenterólogo de turno al Puede llamar al radiólogo marcando el Llame al operador del Centro Médico Primary Children s marcando el si necesita ayuda para localizar a cualquiera de estos doctores. 6. No le dé de comer a través de la sonda hasta que la hayan revisado de acuerdo a las indicaciones del doctor. Una vez que el sitio de la gastrostomía se ha curado, es más fácil manejar la situación si la sonda se sale. De todos modos es importante actuar con rapidez, antes de que el estoma comience a cerrarse. DESPUÉS de que se haya curado el sitio Si la sonda se sale una vez que el tracto se haya curado, haga lo siguiente: 1. Lávese bien las manos con agua y jabón. 2. Sujete las manos de su niño/a si es necesario. 3. Use un lubricante soluble en agua para lubricar la sonda Foley (del mismo tamaño que la sonda que traía puesta) y delicadamente insértela en la abertura unas 2 pulgadas y media ó 3 pulgadas. Nunca fuerce la sonda para que entre en el estoma. Si no puede insertar la sonda del mismo tamaño, intente utilizar la sonda más pequeña. 4. Pegue el tubo al abdomen para que no se mueva mientras que usted trabaja. 5. Para asegurarse de que la sonda está bien colocada, mire si el contenido gástrico (fórmula, mucosidad, drenaje verdoso) está saliendo de la sonda. Si no ve ningún tipo de contenido gástrico, sáquelo con cuidado usando una jeringa vacía para la sonda de 60cc. 6. Cuando vea las secreciones saliendo de la sonda, utilice el tapón para cerrarla. Después llene una jeringuilla de 5cc con agua esterilizada. Conecte la jeringuilla al puerto del globo de la sonda Foley e infle el globo con agua. Con cuidado tire de la sonda hasta que sienta que está segura. Mantenga el émbolo de la jeringuilla apretado, gire y sáquela. 7. Cambie el vendaje como se explica en las páginas en la sección titulada Cómo cambiar el vendaje de la gastrostomía sin el disco de retención. 8. Utilice cinta adhesiva y ponga la sonda donde debe de estar siguiendo los pasos 9 y 10 de la página 15 ó Enjuague la sonda con 10 ó 15cc de agua calientita. 10. Use la sonda como le han enseñado previamente. El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 23

26 Problemas con la sonda Sonda taponada Debe de enjuagar fielmente la sonda de gastrostomía con 10 ó 15cc de agua calientita después de cada alimentación por bolo para prevenir que la fórmula que se queda en la manguerita tape la sonda. Enjuague inmediatamente después de cada toma, antes de que la fórmula se pueda secar y pegar a los lados de la sonda. Enjuague la sonda cada 4 ó 6 horas durante la alimentación continua. Si la sonda se tapona, enjuáguela con 5 ó 10cc de agua calientita. Si esto no funciona, utilice una jeringa de 60cc y tire del émbolo hacia atrás un poco. Esto crea una pequeña succión, que puede soltar el tapón. No tire fuerte, la succión puede dañar al tejido que recubre al estómago. Después vuelva a repetir el enjuagado con 10cc de agua calientita. Sonda pinchada, rota o dañada Si cualquier parte de la sonda se encuentra dañada o rota, necesita cambiar la sonda por una sonda Foley. Si sospecha que el globo está goteando, puede revisar el volumen de agua, sacándola con una jeringuilla de 5cc. Debe haber 5cc en la jeringuilla. Si saca menos, tire el agua, llene la jeringuilla con 5cc de agua esterilizada y vuelva a llenar el globo. Espere 30minutos y revise el volumen de nuevo. Si de nuevo hay menos de 5cc, el globo está goteando y debe cambiar la sonda. Acuérdese de vaciar el globo con la jeringuilla antes de tirar para sacar la sonda. Migración de la sonda hacia el intestino delgado A veces el tubo se mueve hacia la parte baja del estómago o hacia el intestino delgado, bloqueándolo. Los síntomas incluyen dolor abdominal, vómitos, estómago distendido y que el estómago no se puede vaciar. Con cada cambio de vendaje, antes de poner la cinta adhesiva, revise que la sonda no está moviéndose hacia adentro, tirando despacito y con delicadeza de la sonda hacia arriba, hasta que sienta resistencia. Entonces utilice la cinta adhesiva. Deslizamiento de la sonda MIC Si la sonda se ha deslizado hacia adentro (migración interna) existe un espacio entre el disco y la pared abdominal, tire del tubo hacia arriba delicadamente hasta que sienta resistencia, después deslice el disco sobre la piel dejando un espacio de 1 ó 2mm (el grosor de una moneda de 10 céntimos) entre la piel y el disco. 24

27 Problemas en la piel Goteo y quemaduras El acido estomacal es cáustico y puede causar quemaduras y deterioro en la piel. Cuando la humedad del estómago se acumula en la piel que rodea al estoma, la piel se puede poner roja e inflamada. Si nota enrojecimiento en la piel, limpie la piel con más frecuencia (varias veces al día) cambie el vendaje y aplique una crema protectora (Baza Protect ). Revise la sonda por si tiene cualquiera de las siguientes condiciones. Si sospecha que el globo en la sonda MIC o Foley se ha roto o está desinflado, cambie la sonda por una nueva. Use una jeringuilla de 5cc para sacar cualquier cantidad de líquido que pueda quedar dentro del globo antes de sacar la sonda. Si el estoma se está agrandando, puede ser que la sonda se esté moviendo de lado a lado, causando estiramiento y goteo. Asegúrese de que la sonda se encuentra firmemente anclada sobre la piel. Si el problema continúa, llame a la oficina de su cirujano para que le dé instrucciones. Problema que se puede prevenir Problema que se puede controlar La causa de la inflamación de la piel suele ser el goteo de los jugos gástricos. Aquí se puede ver inflamación en un estado avanzado. El tejido granuloso se está empezando a formar in las fotografías 1 y 2. Tejido granuloso Este tipo de tejido se forma cuando el cuerpo intenta cerrar la abertura del estoma. Es un exceso de tejido cicatrizante alrededor de la base del estoma, puede ser rojizo y esponjoso y puede sangrar con facilidad. Llame a su doctor si nota estos síntomas. Puede que su doctor le pida que utilice la crema 0.1% Triamcinolone. Si el tejido granuloso es excesivo hay que removerlo. El cirujano lo recorta bajo anestesia local o lo cauteriza con nitrato de plata. El tipo de tratamiento depende de cuánto ha crecido el tejido. El tejido granuloso puede volver a formarse, incluso tras múltiples tratamientos El cuidado del niño en la casa tras una gastrostomía 25

28 Problemas en la piel continuación Infección No es muy común que se presente una infección en el estoma o en la piel que lo rodea. El enrojecimiento y la irritación que causa el goteo de los jugos gástricos pueden parecer infección, especialmente cuando el contenido del estómago se mezcla con la bacteria de la piel, causando una descarga verdosa de muy mal olor. El goteo del contenido gástrico se ve en los vendajes y en la ropa del niño/a y en la piel. Normalmente el enrojecimiento que causa el goteo se puede eliminar cambiando los vendajes con mayor frecuencia y utilizando una crema de protección. Si el enrojecimiento en la piel aumenta cuando no hay evidencia de goteo y si persiste a pesar de sus esfuerzos por mantener la piel limpia y seca, o si nota que hay pus, llame a su cirujano o a su gastroenterólogo inmediatamente. Sangrado Puede ver una pequeña cantidad de sangre alrededor del estoma cuando se cambia la sonda. Un poquito de sangre no es para preocuparse, pero si ve una gran cantidad de sangre, tome su teléfono y marque al 911. El estoma también puede sangrar levemente si el tubo se mueve mucho e irrita el sitio. Preste atención al colocar y pegar la sonda de manera adecuada y se puede eliminar este problema, pero si persiste o empeora, póngase en contacto con su pediatra, doctor familiar, gastroenterólogo o cirujano. Consultas telefónicas Importante Si se encuentra con alguno de los problemas de los que hemos hablado en este manual y ha intentado usar los remedios que sugerimos sin ver ninguna mejoría, no dude en llamar a su pediatra, doctor familiar, gastroenterólogo, cirujano, o a la enfermera de terapia enterostomal del Centro Médico Primary Children s para recibir más instrucciones. Crecimiento excesivo de tejido granuloso Una gastrostomía bien curada 26