Maternidad adaptada. Estrella Gil García

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1 Maternidad adaptada Estrella Gil García

2 Maternidad adaptada Estrella Gil García Fotografía de portada: Estrella Gil García Fotografías de interior: Jordi Mariano Sapenas ISBN: Depósito legal: A Edita: Editorial Club Universitario Telf.: C/Decano n.º San Vicente (Alicante) ecu@ecu.fm Printed in Spain Imprime: Imprenta Gamma Telf.: C/ Cottolengo, n.º San Vicente (Alicante) gamma@gamma.fm Reservados todos los derechos. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación magnética o cualquier almacenamiento de información o sistema de reproducción, sin permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright.

3 A Miquel, el sueño de mi pasado, la fuerza de mi futuro. A Jordi, mi amor, mi principio, mi fin.

4 Sentir un amor profundo te vuelve valeroso El camino de Lao Tzu Siglo VI a.c.

5 PRÓLOGO Amor y maternidad. La voluntad de ser. Una de las muchas tardes en las que no hubo siesta, aprovechando que no íbamos a merendar a casa de los abuelos, decidí hacer una pequeña excursión con Miquel a la biblioteca más cercana (media hora con la silla a toda pastilla). Estrella, diplomada en Biblioteconomía, sueña volver algún día a su otra vocación. De momento la maternidad le absorbe: Es un amor totalmente nuevo, desinteresado, animal, que te nace de dentro con tal fuerza que duele. Un sentimiento que te impulsa a proteger con tu vida, con uñas y dientes a un desconocido que es tu hijo. Una historia como tantas otras, nada especial. Una mujer, enamorada y trabajadora, que decide ser madre. Un punto de llegada y partida. Hasta ese punto tendría que superar muchos obstáculos, ir abriendo círculos: Tú no puedes, la escuela, los amigos, un primer empleo, la pareja. La mala praxis médica en su nacimiento le produjo parálisis cerebral, que en su caso conlleva una discapacidad del noventa por ciento, no poder caminar de forma autónoma se ayuda de andador y silla de ruedas eléctrica, ausencia de control en el brazo derecho, dificultad de pronunciación, problemas de equilibro y de movilidad. Recuerda una de sus primeras visitas al ginecólogo: Cuando le comenté que quería ser madre, me especificó que hacía falta tener relaciones sexuales, no me diga? Gracias por la información, así no tuve que esperar la cigüeña. La ironía y 7

6 Estrella Gil García el humor van siempre de la mano en este libro con la expresión directa y la ternura. El lector, desde luego, no se aburre. Atrae, gusta, seduce, te enamora... El 9 de junio debía bajarme el periodo de nuevo pero una semana antes yo me encontraba muy mal: dolor de estómago, de riñones, bajón espectacular de tensión. Le decía a Jordi que yo estaba embarazada y él no se lo creía, que hasta que no tuviera una falta era imposible saberlo, yo ya lo sabía!. A partir de ahí, o antes incluso, a preparar el ajuar, por supuesto, lo más adaptado posible. Todo parece estar ya preparado, pero no. Quedan muchas consultas, vaivenes, imprevistos... Para empezar, citando un artículo de El Mundo, muchas mujeres se quejan de la falta de accesibilidad en las consultas de los ginecólogos, donde subirse a las camillas de exploración sigue siendo poco menos que misión imposible. Solo una anécdota. Por encima de todo, la ternura. Compras, ecografías, alguna incertidumbre y cada vez más sentido del humor. Miquel, ya con su nombre propio y con sus pataditas, se va haciendo notar. Y así, día tras día, semana tras semana, va redactando Estrella su plan de parto vaginal (sorprende su formación, su valentía, sus ideas claras). Continúa la espera, la cotidianeidad, el sentido del humor, la charla en Internet con los amigos... Mucho más que un diario, que un blog, que un bello testamento de primeras voluntades o un manual de embarazo y maternidad. Comienza una nueva realidad: Quitarle la ropa es fácil, puesto que para eso Miquel ayuda mucho [...]. Después, un poco de cremita y llega el momento crítico: ponerle el pañal a un bebé que no para de hacer bici y gritando como si le estuvieran matando. La lactancia tampoco es tan sencilla como dicen: Por mi discapacidad, me cuesta bastante colocarlo co- 8

7 Maternidad adaptada rrectamente para mamar cuando se pone nervioso y es un pez que se muerde la cola. Ni sacarlo al paseo: Hoy en día muchos padres optan por las mochilas pudiendo llevar a sus hijos en los carritos. Yo no tengo otra opción que las mochilas. Es tan solo el principio. Después, la etapa oral todo a la boca!, los primeros pasitos, el cogerlo todo, su más tierna sonrisa tras romperte las gafas. Tener un hijo es lo más maravilloso que te puede pasar. Pero la historia continúa. Las líneas que inician este prólogo corresponden al siguiente capítulo, fuera ya de este libro, porque Estrella, amante de la vida, bibliotecaria, madre, seguirá dando a luz, en la segunda entrega, a esas capacidades interiores que poseemos todos, a veces, sin saberlo. María Pilar Martínez Barca 9

8 Me presento como una mujer amante de la vida, sobre todo ahora, que he descubierto su magia: el privilegio de ser madre. Siempre fue un sueño, un reto. Aunque hubo muchos retos antes. Soy discapacitada debido a una mala praxis en mi nacimiento. Tengo parálisis cerebral. Esto me supone una discapacidad del noventa por ciento que me impide caminar de forma autónoma, me dificulta el control del brazo derecho y también me afecta a la pronunciación. Siempre he necesitado ayuda para desplazarme, acompañada o con ayudas técnicas: andador o silla de ruedas. Evidentemente, mi discapacidad ha condicionado mi vida, para bien y para mal. Es absurdo negar este hecho. Lo más difícil es luchar contra ideas preconcebidas: tú no puedes hacer esto o tú no puedes hacer esto así. Para conseguir avanzar, hay que reconocer las capacidades reales que tenemos y esto no supone dejar de hacer algo, sino hacerlo de forma diferente. No siempre ha sido fácil seguir este principio y mucho menos descubrirlo. Ser discapacitada de nacimiento supone que has tenido que aprender a vivir con tus hándicaps desde bien pequeña. Esto siempre me ha parecido una ventaja frente al mazazo moral que debe ser quedarse en silla de ruedas por un accidente a los 18 años. Pero la infancia es un periodo cruel y confuso, más incluso que la adolescencia. Si no estás dentro del baremo de lo considerado «normal» porque tienes gafas, estás gordita o eres coja te condenan sin compasión en el rincón de la discriminación. Y, digamos por ser suaves, que hace 25 años, el profesorado que me tocó en desgracia solamente estaba capacitado para aprobar esta actitud generalizada. 11

9 Estrella Gil García Afortunadamente, pude empezar a desarrollar mi personalidad en secundaria, donde el profesorado sabía perfectamente que su deber era educarme, no meterse en mi vida privada. Así descubrí que podía tener amigas y caerle bien a chicos y chicas a pesar de mis dificultades. Se trataba de encontrar a personas lo suficientemente inteligentes para buscar mi persona detrás de la discapacidad evidente a simple vista. Quien no estaba dispuesto a encontrar nada, no me interesaba como amigo. Ahora que había conquistado la amistad, mi siguiente reto era conquistar el amor, algo más difícil, no? No me voy a perder en batallitas, lo importante es que Internet fue mi gran aliado para encontrar mi pareja. Un hombre maravilloso que me supo ver más allá de mi discapacidad y la valoró en su justa medida. No sé si tiene algo que ver que tenga 14 años más que yo. Al poco tiempo de salir juntos nos planteamos tener hijos en un futuro. Yo siempre me había imaginado siendo madre, no concebía la vida entera sin tener hijos. Mi pareja pensaba exactamente igual pero también teníamos dudas por mi discapacidad. En todo caso, era un proyecto a largo plazo... 12

10 Un embarazo muy deseado Jueves 4 de septiembre de 2008 Tengo 30 años y parálisis cerebral de nacimiento. Esto me afecta a la movilidad y equilibrio. Siempre he deseado ser madre. Ahora, con una vida de pareja estable el deseo se convirtió en un proyecto. Y el proyecto se convirtió en realidad... He creado este blog dada la poca información que existe sobre maternidad en mujeres discapacitadas. Desde mi inexperiencia, espero ayudar a alguien, demostrar que el instinto maternal es más fuerte que cualquier barrera. Estoy embarazada de 4 meses. El primer trimestre fue bastante normal con sus típicas molestias y miedos a que se interrumpiera el sueño. Pero todo ha ido bien. He tenido caídas por mareos y por mi falta de equilibrio que me han hecho temer lo peor, pero el bebé está bien protegido. Deseábamos mucho este embarazo. Hace un par de años fuimos a dos ginecólogos para que nos dieran su opinión. Ambos nos dijeron que era viable aunque sería de riesgo y que acabaría en cesárea. Para mí, la idea de cesárea programada parecía una bendición. El día 11 de abril de 2008 dejé de tomar la píldora y reconozco que me volví un poco neurótica, analizando cada síntoma de mi cuerpo. Teniendo en cuenta que mi cuerpo se estaba limpiando de la píldora, los síntomas nuevos eran considerables y yo estaba a punto de volverme loca y enloquecer a Jordi, pobre! En mayo me bajó el periodo, gran decepción! 13

11 Estrella Gil García Fecha odiada en su día ( ) es ahora la fecha teórica del inicio de mi embarazo, ya que fue la última menstruación que tuve. Calculamos que el día de fecundación fue entre el 23 y 25 de mayo. El nueve de junio debía bajarme el periodo de nuevo pero una semana antes yo me encontraba muy mal: dolor de estómago, de riñones, bajón espectacular de tensión. Le decía a Jordi que yo estaba embarazada y él no se lo creía, que hasta que no tuviera una falta era imposible saberlo, yo ya lo sabía! El día seis fui de urgencias por mareos muy fuertes y vómitos. El doctor me miró un poco la barriga y me preguntó directamente la fecha de la última regla. Me quedé alucinada! Claro, aún no había tenido ninguna falta pero todos los síntomas indicaban embarazo. Aun así me dio medicación para el estómago inocua para el posible embarazo. A esa visita fui acompañada de mi madre que no sabía nada de la búsqueda y me chafaron la sorpresa, la mujer ya echó las campanas al vuelo con que era abuela! Esperamos al lunes. El lunes, estaba muy mareada y tuve una de mis caídas tontas con tan mala suerte que me caí sobre un cristal y me hice un corte superficial en la zona lumbar. El hecho de hacerme sangre normalmente no me asusta pero me aterraba la idea de que esa caída hiciera pensar al pequeño cigoto que no estaba en la casa adecuada y lo perdiera para siempre. Afortunadamente, la menstruación siguió sin bajar. Martes, miércoles... El miércoles, siguiendo las instrucciones del médico de urgencias, llevé mi orina a la enfermera y ella hizo la prueba. Al cabo de un minuto, la miró y dijo sin mirarme a la cara: Sí, estás preñada. Qué piensas hacer con el niño?. Yo me quedé impactada con la noticia e indignada con la pregunta. Total, le respondí que cuidarlo, evidentemente. Me habló de que si la asistenta social y tal. Yo flipaba por un tubo. Yo tengo una familia totalmente estable y si necesito ayuda ya sé dónde buscarla. Lo que necesitaba era alguien que me explicara los síntomas de mi cuerpo, nada más. Lo que más me fastidia es que si no estuviera en silla de ruedas seguro que no me hubiera hecho esa pregunta! 14