La Importancia de Abordar el Estrés del Cuidador Permanente

Transcripción

1 La Importancia de Abordar el Estrés del Cuidador Permanente Bernardino F. Calvo, Ph.D. Departamento de Psicologia. Universidad Federal de Paraíba. Brasil

2 SUMARIO Conceptos básicos: Demencia vs EA Perfil del cuidador en Chile Concepto de la Sobrecarga Por qué se produce la sobrecarga en los CP? Intervenciones

3 Cuidador: Persona (remunerada, no remunerada, familiar o amigo) que atiende las necesidades físicas -funcionales-, psicológicas y/o sociales de otra persona que no puede realizar por ellos mismos. Muchas enfermedades (enf. crónicas) alteran la autonomía de la personas (e.g., cáncer, diabetes, tumores, lesiones medulares, ECV, demencia) Demencia: genera mayor discapacidad durante más tiempo Contribuye al 11,2% de los años vividos con discapacidad: Conceptos básicos Crespo, & López (2007) Enfermedad cerebrovascular (9.5%); trastornos musculoesqueléticos (8.9%); enfermedades cardiovasculares (5,0%); cáncer. WHO (2004).

4 Datos sobre los cuidadores de personas con EA 94,4 % de las personas con demencia viven en sus propios hogares (Slachevsky et al., 2013) Los cuidadores informales (familia, amigos e vecinos) son los que proporcionan la atención no remunerada a estas personas con demencia que viven en casa. En USA: 9.8 millones de cuidadores informales (Alzheimer s Association: 2008); España:~ 480 mil cuidadores informales [(80% (Rivera et al., 2009) de caso de demencia (De Pedro-Cuesta et al., 2009)]; En Chile: ~165 mil (proyecciones sobre estudio de Slachevsky et al., 2013) de casos de demencia 8 años a cargo de una personas con demencia

5 Datos sobre los cuidadores de personas con EA Perfil del cuidador en Chile (Slachevsky et al., 2013): 68 % tiene +50 años (M = 60, DT =13,9 años) 74,9 % Mujeres (hijas, esposas o nueras) 41,9% dedica siete días de la semana al cuidado del familiar afecto de demencia 47% problemas de salud mental 56% refiere no recibir ayuda. 33% conforman grupos familiares de sólo dos personas: el paciente y su cuidador, 21% tiene la posibilidad de acceder a un cuidador pagado.

6 Datos sobre los cuidadores de personas con EA Perfil del cuidador en Chile (Slachevsky et al., 2013): 12,7% refiere que debió dejar de trabajar 47,3% su jornada laboral ( ingresos familiares; capacidad de contratar ayuda) 63% tenían sobrecarga severa disfunción familiar; severidad de los SPCD e incapacidad funcional del enfermo Valor económico de los cuidados proporcionados por cuidadores informales en la EA: USA (2007): $89 billones (Alzheimer s Association: 2008); UK (2007): 690 million (Dementia UK Full Report); SP: /año, 1.425/month; ~ 1250/por el cuidador 88%- [ millones; (Coduras et al., 2010)];

7 Sobrecarga El rol del CP: actividad intensa, constante y cambiante, que exige una readaptación de la rutina diaria y una renuncia a desarrollar una vida personal adecuada o anhelada. una situación de alta vulnerabilidad y estrés que puede generar Sobrecarga una percepción de sentirse desconcertados, atrapados, resentidos y víctimas de la situación

8 Sobrecarga: Implicaciones en los Cuidadores informales Pueden experimentar negativamente consecuencias : Físicas: cefalea tensional, insomnio, hipersomnia diurna, pesadillas, anemia, Infecciones cutáneas, diabetes, hipertensión, Osteomusculares, Inmunológicas (Schulz & Martire, 2004; Baumgarten et al. 1992) Psíquicas: Ansiedad; Depresión; Estrés; Irritabilidad; Ideas suicidas (no intentos); Agresividad, irritabilidad, a veces violencia; Miedo a enfermar (Baumgarten et al. 1992; Vitaliano et al 2003; Lee et al 2003). Socio-familiares: Aislamiento, rechazo, abandono, soledad, disminución o ausencia de ocio; Problemas laborales; Absentismo, bajo rendimiento, irritabilidad, tensión, pérdida de puesto; Mayor siniestralidad; Problemas familiares; conflictos conyugales

9 CESD - 4 Depression Relación entre la sobrecarga del cuidador y la sintomatología depresiva 3,00 2,50 2,00 1,50 1,00 0,50 0,00 Non No Strain Moderate No cuidador No SB SB Caregivers Strain moderada High Strain SB Alta Roth et al., 2009

10 Sobrecarga: Implicaciones en los Cuidadores informales El riesgos de perdida de salud se duplica en los cuidadores con mayor carga de cuidados (fase modera y avanzada) Alta percepción de sobrecarga (vs. no cuidador & bajo estrés) se asoció con un aumento del 12% en el riesgo de accidente cerebrovascular Disminuye su propio cuidado de su Salud menos visitas la AP- Alta percepción de estrés se asocia con un 63% aumento de la mortalidad Schulz & Beach, 1999; Haley et al., 2010; Kiecolt-Glaser et al., 1995; Pinquart & Sorensen, 2003; Roth et al., 2009

11 Sobrecarga: Implicaciones en los Cuidadores informales Palabras de la hija de una persona con Alzheimer fallecida Un año antes de que mi madre muriera de EA, mi padre fue diagnosticado de cáncer. Hizo caso omiso de los síntomas durante meses porque estaba demasiado ocupado cuidando de mi madre y también el cuidado de su propia madre. Estoy convencida de que la EA causó la muerte de mi padre y de mi madre

12 El por qué se produce la sobrecarga en los CP? Pearlin et al 1990 ampliamente utilizado Modelo de proceso de estrés para el estrés del cuidador EA Proceso complejo de componentes que interactúan dinámicamente: Variables sociodemográficas y contextuales del cuidador; Estresores primarios y secundarios; Mediadores del estrés Consecuencias del estrés UNSW as represented by the Brodaty & Donkin, Dialogues Clin Neurosci. 2009;11: DCRC-ABC (2012)

13 Modelo de estrés en el cuidador; Pearlin et al., 1990; amplido por Sörensen et al., 2006

14 Cuidado: Un acto de equilibrio Estresores Primarios del cuidador Estresores Secundarios Otros estresores crónicos y acontecimientos de la vida Recursos de afrontamiento internos Recursos de afrontamiento externos Perkins et al., 2007

15 Cuidado: Recursos de afrontamiento internos Sentimiento de control (Locus de control; interno, autoeficacia) de la situación que tiene el cuidador (e.g., manejar los trast. de conducta; las emociones) (Vernooy-Dassen et al, 1996) Mausbach, et al., 2006; J Nerv Ment Dis ;194:

16 Cuidado: Recursos de afrontamiento internos Estrategias de afrontamiento (e.g., Hooker et al, 1994; Lorena, 2001; Crespo et al., 2006) Afrontamiento Emocional aumenta» la sobrecarga del cuidador familiar (e.g., Gottleieb y Wolge, 2002) Diferencias del sexo Mujeres utilizan en mayor medidas las estrategias centradas en la emoción (Yee y Schulz, 2006; Papastavrou et al., 2007)» El síndrome de Burnout del cuidador profesional (Fernández-Calvo et al., 2001) Afrontamiento activo (ACP) es predictor de bajos niveles de sobrecarga (Di Mattei et al., 2008)

17 Cuidado: Recursos de afrontamiento internos Algunos cuidadores disponen de una especial fortaleza, llamada resiliencia o optimismo, que les permite ir adaptándose a los estresores (primarios y secundarios) con actitudes positivas, resistir y mantener un funcionamiento adaptativo (Menezes de Lucena et al., 2006; Quintero et al., 2007; Contador et al., 2012; Contador et al., 2013; Fernández-Calvo, 2013). Sobrecarga Mejor percepción de Salud Física Mayor tiempo de cuidado en el hogar Márquez-González et al.,2009 Menos depresión

18 Cuidado: Un acto de equilibrio Escaso conocimiento Mala salud Cuidador femenino Esposa Aislamiento Culpa Ansiedad Depresión Vergüenza Rasgos de Personalidad Mala relación Afrontamiento centrado en la Emoción Enfermedad física Demencia Pérdida de la función SPCD Sobrecarga Cuidador Conocimiento Habilidades Buena salud Soporte respiro Humor empatía Autoeficacia Locus de control Optimismo Resiliencia Buena relación Apoyo Profesional Afrontamiento centrado resolución de problemas Adaptado de Brodaty, International Psychogeriatrics 1996; 8 (S3): 455

19 Intervención Los datos muestran que algunas de las intervenciones permiten a los CF aumentar sus conocimientos e destrezas sobre el cuidado, estrategias de afrontamiento y el manejo de los SPCD, que a su vez mejoran el estado de ánimo, la salud psicológica en general, disminuye la sobrecarga del cuidador, y mejoran la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas afectadas con un demencia. Brodaty et al. (2003); Cooke et al. (2001) ; Schulz et al. (2002); Pusey et al (2001); Mittelman et al (1993,95,96); Selwood et al (2007), por Sörensen et al., 2006; Pinquart & Sorensen, 2003;

20 Intervención Aumentar las habilidades prácticas (cuidados, SPCD) Mejorar el enfrentamiento/resolución de problemas Aumentar el sentido de control/autoeficacia/p. Positiva Optimar la regulación emocional Reducir depresión/ansiedad. Mejorar la interacción social (pareja)/apoyo Optimizar la salud del cuidador Adecuado Apoyo profesional

21 Conclusiones I La EA requiere la participación de una persona, denominada cuidador, que debe asumir la responsabilidad de cubrir progresivamente cada una de las necesidades básicas no realizadas por el afectado Esta función se convierte paulatinamente en una actividad constante y muy exigente, que puede originar una serie de reacciones negativas en el cuidador, denominada sobrecarga, si carecer de recursos psicológicos adaptativos con los que poder hacer frente a estas exigencias El estar sometido a situaciones de este tipo puede llevar al cuidador a problemas psicológicos, físicos y sociales, que puede provocar su muerte prematura respecto a adultos mayores no cuidadores.

22 Conclusiones II Existe diferentes factores que pueden incrementar su vulnerabilidad para sentir sobrecarga y expresar deferentes consecuencias negativas Factores protectores que pueden mitigar sobrecarga del cuidador Intervenciones psicosociales para cuidadores mejoran las consecuencias negativas Intervenciones psicoeducativas y Terapia TCC con participación activa de los cuidados mejora las sintomatología depresiva Programas multicomponente involucrando RC/ Cuidador funcionan mejor El soporte social y respiro tienen un efecto más limitado.

23 Muchas gracias por su atención