Iniciativa de Chagas

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1 Iniciativa de Chagas

2 Iniciativa de Chagas El objetivo de la Iniciativa de Chagas es impulsar el acceso al diagnóstico y al tratamiento de los pacientes con Chagas, tanto en países endémicos como en los no endémicos, y contribuir a los esfuerzos globales para controlar la enfermedad. Un aspecto clave del trabajo de la Iniciativa es la traslación del conocimiento generado por la investigación a la sociedad. Tanto en España como en Bolivia, la Iniciativa desarrolla proyectos de investigación y de incidencia, brinda atención médica a pacientes infectados con Chagas y ofrece formación a profesionales de la salud en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. La enfermedad de Chagas es una de los principales problemas de salud pública en Latinomérica, donde es más común que la malaria La enfermedad de Chagas, o tripanosimoasis Americana, está causada por la infección con el parásito Trypanosoma cruzi (T. cruzi) y está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como una de las 17 enfermedades tropicales desatendidas. La enfermedad de Chagas es endémica en América Latina, aunque con la creciente migración y movilidad de población, también está presente en América del Norte, Australia, Japón y Europa. El parásito se transmite a través de las heces del insecto vector Triatoma infestans pero también puede ser transmitido a través de transfusiones de sangre, trasplantes de órganos, por vía oral y de madre a hijo durante el embarazo o el parto. Se le conoce como el asesino silencioso, ya que con frecuencia el enfermo desconoce que tiene la infección (el 60% de los afectados nunca desarrollan síntomas y cuando los hay, tardan años en manifestarse) y su transmisión pasa muchas veces desapercibida. Cada año, entre el 1 y el 2% de los pacientes asintomáticos se convierten en sintomáticos. La mayoría de los síntomas clínicos iniciales son no específicos y los síntomas cardiacos, digestivos o neurológicos que aparecen durante la fase crónica, con frecuencia se confunden con los de otras enfermedades. Se desconoce todavía por qué algunos pacientes desarrollan síntomas mientras que otros no, y no existen indicadores que muestren quienes van a desarrollarlos. Históricamente, se han destinado muy pocos recursos al estudio de esta enfermedad y a la asistencia médica de aquellos que la necesitan. Los únicos fármacos disponibles en la actualidad para su tratamiento, nifurtimox y benznidazol, fueron desarrollados hace más de cincuenta años por la industria farmacéutica. Aunque es necesario desarrollar nuevos fármacos, es fundamental hacer un mayor esfuerzo por garantizar que los pacientes que actualmente presentan la infección sean tratados con los fármacos que ya existen. Hoy en día, menos del 1% de los pacientes afectados por la enfermedad reciben tratamiento.

3 Casos estimados de Chagas Áreas endémicas 6-7 millones América del Norte > Europa Japón > Australia > Menos del 1% de los pacientes que vive con la enfermedad de Chagas recibe tratamiento Alrededor de personas afectadas por Chagas viven en España

4 Investigación La agenda científica de la Iniciativa de Chagas tiene por objetivo contribuir a los esfuerzos globales para mejorar la gestión de enfermedades y desarrollar herramientas para evaluar la eficacia terapéutica del tratamiento. Las principales líneas de investigación son: Estudios epidemiológicos y clínicos de la enfermedad de Chagas en Europa y Bolivia, y las alteraciones cardíacas y digestivas de la enfermedad. Ensayos clínicos de nuevos fármacos para el tratamiento de Chagas, conjuntamente con otras organizaciones como DNDi y CEADES. Biomarcadores de eficacia terapéutica en pacientes que reciben tratamiento y biomarcadores de detección precoz de daño cardíaco en pacientes con Chagas. El coste económico de la enfermedad de Chagas excede los millones de dólares anuales

5 Análisis y Desarrollo Global Se necesita un compromiso político más sólido y una mayor inversión económica para aumentar la cobertura del tratamiento y para desarrollar nuevas herramientas diagnósticas y nuevos fármacos para tratar la enfermedad de Chagas. En España, ISGlobal aboga por que haya una detección precoz de la infección en recién nacidos y una atención de calidad para las personas que viven con la enfermedad. Debido a la alta eficacia del tratamiento en recién nacidos, trabajamos para que se implemente un programa de control de la transmisión vertical, ya que hasta el día de hoy, pocas comunidades del país llevan a cabo un control sistemático de la transmisión vertical de la enfermedad. En Europa, cerca de personas viven con la enfermedad de Chagas. Aunque algunos países europeos han establecido medidas de control de transmisión a nivel nacional, muchos otros países todavía no cuentan con la legislación adecuada. En el plano internacional, ISGlobal promueve la inclusión del Chagas en las agendas de salud en toda Latinoamérica. Coordinamos la red iberoamericana NHEPACHA, que tiene por objetivo compartir experiencias, desarrollar estrategias de investigación en biomarcadores de Chagas y formar a investigadores. La Coalición Global de Chagas es una alianza internacional establecida en Promueve la investigación e innovación y aboga por que haya un mayor acceso a diagnóstico y tratamiento para pacientes de Chagas. La Coalición incluye a ISGlobal, la Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi), la Fundación Mundo Sano, la Fundación CEADES, el Sabin Vaccine Institute, el Texas Children s Hospital Center for Vaccine Development, y el National School of Tropical Medicine del Baylor College of Medicine, entre otros.

6 Formación La falta de conocimiento y de experiencia en el manejo de casos de Chagas del personal de salud es uno de los obstáculos que impide a los enfermos de Chagas recibir un diagnóstico y tratamiento adecuado. Por ello, una de las prioridades de la Iniciativa es la formación de profesionales de la salud, tanto en Bolivia como en España. Las actividades en este ámbito incluyen: Formación técnica de profesionales de la salud en el manejo clínico de la infección por Trypanosoma cruzi. Hasta el momento la Plataforma de Atención Integral a los Pacientes con Chagas ha formado a 646 personas en Bolivia. Programas de intercambio para profesionales y estudiantes de doctorado, con el objetivo de fortalecer las aptitudes de investigadores y personal clínico de Bolivia y España. Actividades educativas para informar al público acerca de la enfermedad de Chagas y de los sitios a donde acudir para recibir diagnóstico y tratamiento. Taller sobre la enfermedad de Chagas. Un evento anual organizado por ISGlobal con la colaboración de la Fundación Mundo Sano que cada año reúne en Barcelona a cerca de 150 científicos y profesionales sanitarios de todo el mundo para revisar los últimos avances en el diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad.

7 Plataforma de Atención Integral a los Pacientes con Chagas En 2009, ISGlobal, la Fundación CEADES, las Universidades de Tarija y de Cochabamba y el Programa Nacional de Chagas en Bolivia establecieron la Plataforma de Atención Integral a los Pacientes con Enfermedad de Chagas. La Plataforma ofrece un modelo de atención adaptado a las políticas nacionales de salud y a las estrategias de España y Bolivia que incluye la atención médica a los pacientes y la formación de profesionales de la salud e investigadores en ambos países. En Bolivia, la Plataforma ha establecido seis centros de atención que ofrecen el diagnóstico y tratamiento principalmente a pacientes adultos, además de implementar acciones de control del vector y actividades de educación continua acerca de aspectos básicos de la enfermedad de Chagas. Hay cuatro centros situados en el departamento de Cochabamba, uno en Tarija y otro en Sucre. Centros de la Plataforma Debido a que los centros operan con el mismo protocolo que el del Servicio de Salud Internacional del Hospital Clínic de Barcelona, los pacientes que se trasladan de Bolivia a España y viceversa pueden continuar recibiendo el tratamiento y seguimiento en cualquiera de los dos países. Hasta ahora, más de pacientes han sido atendidos en los centros en Bolivia y más de en el Hospital Clínic de Barcelona. En 2015, el modelo de atención integral a los pacientes con la enfermedad de Chagas se extenderá a otros centros del país. La Plataforma apoyará el Programa Nacional de Chagas para adaptar los protocolos a las estructuras del primer, segundo y tercer nivel del sistema nacional de salud de Bolivia. El trabajo de colaboración que ha realizado ISGlobal Cochabamba Sucre Tarija con profesionales e instituciones bolivianas ha contribuido al fortalecimiento de las capacidades del sistema nacional de salud español en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con Chagas en España, donde se estima que hay alrededor de personas afectadas por esta enfermedad personas mueren cada año debido a la enfermedad de Chagas

8 Facebook.com/isglobal ISGlobal tiene como objetivo promover la equidad en salud a través de la excelencia en la investigación y de la traslación y aplicación del conocimiento. Nuestra visión es un mundo en que todas las personas disfrutan de buena salud. Iniciativas ISGlobal Iniciativa de Chagas Iniciativa para la Eliminación de la Malaria Iniciativa de Salud Materna, Infantil y Reproductiva Iniciativa de Resistencia a Antibióticos Una iniciativa de:

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