28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras - Únete. 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras Campaña de Sensibilización Anual

Transcripción

1 28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras - Únete Somos la voz de 3 millones de personas en España PROPUESTA DE ADHESIÓN A AYUNTAMIENTOS 28 de febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras Campaña de Sensibilización Anual 1

2 Sobre las enfermedades raras 1. Información general sobre las enfermedades raras y FEDER

3 Sobre las enfermedades raras Las enfermedades raras Una ER afecta a 5/ personas. Existen más de patologías El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años. El 50% fallece antes de los 30 años No existe cura para la mayoría de las ER El 80% son de origen genético

4 Sobre las enfermedades raras Problemas que cambian vidas Falta de acceso a la información sobre la enfermedad: diagnóstico, cuidado y tratamiento Descoordinación entre profesionales sanitarios Impacto social y psicológico Falta de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios: que origina un empobrecimiento Falta de reconocimiento político y social Falta de centros de atención especializados Investigación fragmentada e insuficiente

5 Sobre FEDER 2. Quiénes somos?

6 Sobre FEDER La voz de 3 millones de personas FEDER representa a todas las enfermedades raras codificadas o sin codificar y a las personas que están en espera de diagnóstico. En 1999 nació FEDER con 6 asociaciones Hoy, FEDER agrupa a más de 270 entidades (asociaciones, fundaciones y federaciones)

7 Sobre FEDER Algunos datos sobre FEDER Plataforma nacional de asociaciones Tiene 7 Delegaciones Agrupa a más de 270 entidades Más de 800 enfermedades Siete delegaciones autonómicas Más de 3 millones de personas con ER

8 Sobre FEDER 3. Nuestros proyectos

9 Sobre las enfermedades raras

10 Sobre FEDER 4. Día Mundial de las Enfermedades Raras

11 Qué es la Campaña del Día Mundial? La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en el mes de febrero la Campaña más importante del año: el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y lo hace en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades poco frecuentes. LA CAMPAÑA EN IMÁGENES

12 Anteriores campañas del Día Mundial Campaña Día Mundial 2009 Día Mundial 2010 Día Mundial 2011 Día Mundial 2013 Día Mundial 2014

13 Convivir con una ER, eje central del Día Mundial en España El día a día de una persona con una enfermedad poco frecuente, las dificultades para encontrar un diagnóstico, la falta de equidad en el acceso a tratamientos. Todo ello, se pondrá de manifiesto en el marco del día mundial de las enfermedades raras. Y todo ello, argumentado con nuevos datos que arrojarán más luz sobre la situación de las personas con estas patologías en España. 3 documentos claves - Informe EUROPLAN II - Cómo se encuentra España en relación a Europa en materia de ER? - Estudio sobre el acceso y financiación de medicamentos huérfanos por el Sistema Público de Salud Español - Informe sobre la realidad de los casos sin diagnósticos.

14 Principales autoridades implicadas en el Día Mundial Se celebrará un Acto Oficial del Día Mundial en un emplazamiento de máxima relevancia. En las ediciones anteriores el acto ha estado presidido en cinco ocasiones por SAR la Princesa de Asturias Instituciones, ayuntamientos y principales sociedades científicas de toda España implicados y adheridos al Día Mundial de las Enfermedades Raras: Las entidades se adhieren a este Día, organizando actividades y trasladándose públicamente su apoyo a las familias Importantes personalidades y líderes de opinión muestran su compromiso público con la causa

15 Campaña de publicidad por toda España Persona pública de primer nivel, embajador de la Campaña. Andrés Iniesta, Vicente del Bosque y David Villa apoyan la causa. Presentación nacional, ante los medios de comunicación de la Campaña. Más de 60 notas de prensa enviadas a todos los medios de comunicación.

16 4.1 Actividades en el Día Mundial

17 Acto Oficial por el Día Mundial La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza cada año un Acto Oficial para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde 2009, el Acto ha estado presidido por Su Majestad Doña Letizia y ha sido acogido por las principales instituciones del país: El Senado de España, el Congreso de los Diputados y el Consejo General del Poder Judicial

18 Presentación nacional a los MC Bajo el objetivo de posicionar al máximo el Día Mundial de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación, FEDER presentará de manera oficial y en Rueda de Prensa la campaña. En la presentación se trasladará el Informe Oficial de Campaña en donde se ofrecerán datos actualizados sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes. Además, en el marco de la rueda de prensa se dará paso a un testimonio para que los periodistas puedan acercarse más a la realidad de las ER desde la sensibilización.

19 Hay un gesto que lo cambia todo Un gesto tan sencillo como pintarse una línea verde debajo del ojo puede convertirse en el mejor vehículo para concienciar a la sociedad sobre la realidad a la que se enfrentan las personas con enfermedades raras. Para ello, se elegirá a una serie de famosos y se les invitará a pintarse la cara por las enfermedades poco frecuentes. Y esto es solo el principio desde FEDER se creará un pequeño kit con pintura verde. Este kit se repartirá en los principales actos de FEDER y las distintas asociaciones. Así se animará a la gente a pintarse la cara color esperanza para manifestar su apoyo.

20 5. Propuesta de Adhesión al Día Mundial para los Ayuntamientos

21 Qué puedes hacer? 3 pasos que salvan vidas Adhesión del Pleno del Ayuntamiento a la Declaración Oficial del Día Mundial Actividad de captación de fondos Actividad de sensibilización: En hospitales En colegios En medios de comunicación

22 1.Adhesión del Pleno del Ayuntamiento al Día Mundial Adhesión a la Declaración Oficial de Campaña en el Pleno del Ayuntamiento con el objetivo de transmitir el compromiso y la solidaridad y el consenso político a la causa Desde FEDER daremos difusión a la adhesión y te pondremos como ejemplo de Ayuntamiento comprometido con las enfermedades raras

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24 2. Actividad de captación de Fondos Carrera Popular por la esperanza de las personas con enfermedades raras Actividades Deportivas y solidarias: Maratón de Zumba, Ciclo Indoor por las ER, Torneo de Pádel Solidario, etc Festival artístico solidario: música, teatro, malabares todo por la esperanza de 3 millones de personas

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26 3. Actividad de sensibilización En Hospitales: jornada de sensibilización en hospitales con el objetivo de acercar a los profesionales sanitarios la realidad de las enfermedades poco frecuentes En Colegios: Te invitamos a que organices una acción de sensibilización en los colegios de tu localidad a través del proyecto Asume un Reto Poco Frecuente (Anexo 1) Con Medios de Comunicación: Haz una rueda de prensa o un desayuno informativo a medios de comunicación con el objetivo de que puedan acercarse a la problemática de las familias y hacer visible tu adhesión al Día Mundial

27 5.1. Cómo te verán?

28 Nuestra capacidad de comunicación - Más de IMPACTOS EN PRENSA ESCRITA y una audiencia de más de ESPECTADORES a través de la difusión de las TV NACIONALES - Más de 100 BLOGGERS de 5 países iberoamericanos - Más de seguidores en FACEBOOK y en TWITTER haciendo posible que las #enfermedadesraras sean TRENDING TOPIC - Más de VISITAS A LA WEB de FEDER durante la campaña

29 Contraprestaciones de la colaboración Reconocimiento de tu Ayuntamiento como Ciudad Amiga de las Enfermedades Raras Nota de Prensa específica dando difusión a la Adhesión de tu Ayuntamiento al Día Mundial Visibilidad de la Adhesión en la web de FEDER Visibilidad de la Adhesión en las redes sociales de FEDER: Twitter y Facebook Visibilidad en la Memoria Oficial de la Campaña que se difundirá a toda nuestra Red de Solidaridad

30 Somos la voz de 3 millones de personas en España Gracias a todas la Red de Solidaridad porque FEDER es la suma de todos vuestros esfuerzos! 30