Medicina y Cuidados Paliativos

Medicina y Cuidados Paliativos

Medicina y Cuidados Paliativos Actas del Simposio Internacional sobre Cuidados Paliativos realizado por la Fundación Alberto J. Roemmers el día 11 de Mayo de 2011 en el Aula Magna de la Academia Nacional de Medicina Editores: Dr. Manuel Luis Martí Dr. Gustavo De Simone Buenos Aires 2011

Libro de edición argentina de distribución gratuita. Es propiedad. Derechos reservados. por la Fundación Alberto J. Roemmers. Buenos Aires, Argentina. Queda hecho el depósito que marca la ley 11.723. Impreso en Argentina. Printed in Argentina.

Índice Introducción Dr. Manuel Luis Martí Dr. Gustavo De Simone 19 Espiritualidad en el final de la vida Lic. Clara Cullen 27 El cuidado espiritual en el final de la vida Lic. Noemí Díaz 37 Espiritualidad en el final de la vida. R.P. Dr. Rafael Braun 49 Adelantos en Cuidados Paliativos Dr. Eduardo Bruera 57 Implementación en la Argentina del Liverpool Care Pathway para el cuidado integral de pacientes en últimos días de vida: una herramienta para mejorar la calidad de la tarea Dra. Vilma Tripodoro 75 7

8 Índice Nutrición e Hidratación en el final de la vida Dr. Gustavo De Simone 85 Requisitos para la sedación paliativa Dr. Jorge Luis Manzini 93 Red de Cuidados Paliativos. Ministerio de Salud GCABA, Resolución CABA N : 1740/07 Dr. Guillermo Mammana; Lic. Elena D Urbano 103 Programa de Cuidados Paliativos Hostal de Malta Dr. Ernesto Passini Hansen 113 Desafíos en Argentina en Cuidados Paliativos Dra. Mariela Bertolino 127 Desafíos en Argentina desde la perspectiva de la enfermería paliativa Lic. Marta Junín 135 Desafíos en Argentina de los Cuidados Paliativos Lic. Silvina Dulitzky 141 Desafíos de los Cuidados Paliativos en Argentina Lic. Carolina Nadal 149

Índice 9 Desafíos en Argentina. Educación (Área Médica) Dr. Hugo Fornells 157 Desarrollo de los Cuidados Paliativos en Argentina Dra. Rosa M. Germ, Dra. María Stella Binelli, Dra. Marcela Pose 167 Perspectiva Internacional: Nuevos desafíos en Cuidados Paliativos Dr. Eduardo Bruera 177 Rol facilitador de las ONG, la Asociación de Medicina y Cuidados Paliativos Dr. Graciela Jacob 199 Roles de la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos y Hospicio (IAHPC) Dr. Roberto Wenk 207 El rol facilitador de las Organizaciones No Gubernamentales Dr. Gustavo De Simone 216

Alberto J. Roemmers 1890-1974

Fundación Alberto J. Roemmers Creada en 1975 por Doña Candelaria N. Wolter de Roemmers e hijos Presidente Dr. Rodolfo F. Hess Vice-Presidente Dr. Manuel L. Martí Secretario Dr. Julio A. Bellomo Vocales Sr. Eduardo Macchiavello Sr. Alberto Roemmers Sr. Alejandro Guillermo Roemmers Sr. Alfredo Pablo Roemmers Dr. Miguel de Tezanos Pinto Fiscalizadores Dr. Eduardo L. Billinghurst Dr. Carlos Montero

Simposio Internacional sobre CUIDADOS PALIATIVOS Presidente DR. GUSTAVO DE SIMONE Médico Especialista en Oncología Clínica Master en Medicina Paliativa Presidente y Director Médico de la Asociación Civil Pallium Latinoamérica. INVITADO DEL EXTERIOR Dr. Eduardo Bruera (U.S.A.) F.T. Mc Graw Chair in the treatment of Cancer Chair of the Department of Palliative Care and Rehabilitation Medicine. The University of Texas M.D. Anderson Center. Houston. Texas.U.S.A. INVITADOS DE LA ARGENTINA Lic. Clara Cullen Licenciada en Enfermería U.C. Paliativos. Hospital Tornú. Enfermera Jefe. Fundación Femeba. Programa Argentino de Cuidados Paliativos. Buenos Aires.

Lic. Noemí Díaz Licenciada en Psicología. Coordinadora del Área de Psicología de la Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Tornú. Femeba. Buenos Aires. R.P. Dr. Rafael Braun Doctor en Filosofía, Licenciado en Teología Centro de Atención Espiritual Santa Catalina de Siena. Buenos Aires. Dr. Nicolás Garrigue Médico. Instituto Alfredo Lanari. Pallium, Buenos Aires Dr. Álvaro Saurí Médico. Instituto Roffo, Buenos Aires Dra. Rut Kiman Representante Regional del International Children Palliative Care Network. Dra. Vilma Adrian Tripodoro Médica. Especialista en Medicina Interna. Especialista en Medicina Paliativa. Jefa de Departamento de Cuidados Paliativos e Internación dominciliaria del Instituto Alfredo Lanari. Buenos Aires.

Dr. Jorge Manzini Especialista Consultor en Clínica Médica. Especialista Universitario en Bioética. Miembro Fundador de la Sección Medicina Paliativa y del Comité de Ética del Hospital Privado de la comunidad. Mar del Plata. Lic. Elena D Urbano Licenciada en Servicio Social. Terapeuta Familiar. Diplomada en Cuidados Paliativos y en Pscio-socio-oncología. Coordinadora del centro de Día Hostal de Malta Buenos Aires. Dr. Ernesto Passini Hansen Médico Oncólogo. Hospitalario de la Asociación Argentina de Caballeros de la Soberana Orden de Malta. Buenos Aires. Dra. Marta Viniegra Médica. Instituto Nacional del Cáncer. Buenos Aires. Dra. Liliana Rodríguez Médica. Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Italiano. Buenos Aires

Dra. Liliana Rodríguez Médica Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Italiano. Buenos Aires Dra. Mariela Bertolino Médica Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Tornú. Buenos Aires. Lic. Marta Junín Licenciada en Enfermería Certificada en Cuidados Paliativos. Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Bonorino Udaondo. Buenos Aires. Lic. Silvina Dulitzky Psicóloga Clínica Especialista en Cuidados Paliativos. Integrante del Equipo de interconsultas. Fundación Prosan. OSDE. Lic. Carolina Nadal Licenciada en Trabajo Social Especializada en Cuidados Paliativos y Psico-socio-oncología. Coordinadora del Área de Trabajo Social del Programa de Cuidados Paliativos. Hospital de Clínicas Buenos Aires.

Dr. Hugo A. Fornells Médico Especialista en Oncología Clínica y en Cuidados Paliativos Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos de Departamento de Oncología del Sanatorio Británico. Rosario Santa Fe. Dra. Rosa M. Germ Médica Jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos Hospital Juan P. Garrahan. Buenos Aires Lic.Gladys Grance Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Buenos Aires Dr. Oscar Gómez Médico Unidad de Cuidados Paliativos Hospital Alemán Buenos Aires Dra. Graciela Jacob Médica. Licenciada en Sociología Diploma en Medicina Paliativa. Profesora Adjunta de Oncología Clínica Facultad de Medicina Univ. del Salvador. Buenos Aires.

Dr. Roberto Wenk Presidente de la International Association of Hospice and Palliative Care. Buenos Aires Dr. Jorge Eisenchlas Presidente de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos Buenos Aires

Introducción Dr. Manuel Luis Martí Dr. Gustavo De Simone

Dr. Manuel Luis Martí Muy buenos días, en nombre de la Fundación Alberto J. Roemmers queríamos darles nuestra bienvenida a este simposio sobre cuidados paliativos en el que la fundación tiene ya experiencia por haber estado con el Dr. Eduardo Bruera hace cerca de 20 años en la primera reunión acerca de este tema y el año pasado con una jornada especial que hicimos para enfermería. La Fundación continúa de esta forma con el apoyo a las ciencias médicas y al ejercicio de la medicina en las mejores circunstancias. Creemos que los cuidados paliativos son sin duda una de las mas excelsas actividades del médico y del equipo de salud, medicar quiere decir cuidar y cuidar en circunstancias excepcionales, cuando un individuo está cerca del final de su vida cerca de la muerte, es quizás una de las labores mas trascendentes que tiene la medicina. En este sentido hoy vamos a contar con la gente mas experimentada en la Argentina y tenemos el gran privilegio de contar con la presen- 21

22 Cuidados Paliativos cia del Dr. Eduardo Bruera, uno de los pioneros de los cuidados paliativos en el mundo, Argentino, nacido en Rosario, que continuó su tarea en Canadá y que en este momento está en Houston, en el Hospital Anderson que es uno de los mas importantes de los hospitales de oncología del mundo. Nos acompañan también autoridades de las asociaciones de cuidados paliativos y todas las personalidades de esta disciplina en nuestro país, tenemos además el privilegio de contar con la presencia del Padre Rafael Braun que nos va a acompañar en esta Jornada. Agradecemos el que estén aquí con nosotros, esperamos que cada uno de los que estamos sentados aquí terminemos mejor el día de lo que lo hemos empezado, es decir con una conciencia mayor sobre el valor del cuidado paliativo en el ejercicio de la medicina y fundamentalmente siendo mejores personas, con lo que vamos a ser mejores médicos. Muchísimas Gracias. Los dejo ahora con el factotum y el ideólogo, y el que ha trabajado muchísimo en la organización de este simposio que es el Dr. Gustavo de Simone. Gustavo de Simone para los especialistas de cuidados paliativos en la Argentina no necesita presentación, es el director de Palium, es un hombre que se ha ocupado toda la vida del ejercicio de la profesión en situaciones difíciles como es la del final de la vida. Dr. De Simone muchísimas gracias por toda la tarea que ha hecho y en nombre de la Fundación Alberto J. Roemmers esperamos un gran éxito de esta reunión justamente en relación directa con todo el esfuerzo que ha desarrollado, muchas gracias nuevamente.

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 23 Dr Gustavo De Simone Buenos días para todos :soy el factotum Gustavo De Simone. En primer lugar el agradecimiento para la Fundación Alberto J. Roemmers, para las autoridades, porque como quedó claro, no es hoy sino que hace ya un par de décadas que vienen sosteniendo el desarrollo del tema de los cuidados paliativos, la educación en cuidados paliativos a través de una serie de actividades y no es menor recordar como los años van pasando, cuando lo veo también al Dr. Miguel de Tezanos Pinto recuerdo hace 25 años aquel encuentro de cuidados paliativos aquí mismo en la Academia Nacional de Medicina y después otros tantos. Este simposio es de cuidados paliativos pero creo que, como toda actividad, es en algún sentido para todos un simposio de nutrición, en el sentido de una oportunidad para alimentarnos como personas y como profesionales, compartiendo conocimientos actualizados, encontrándonos con compañeros y líderes pioneros y otros mas jóvenes que vienen invirtiendo una gran cantidad de esfuerzo para el desarrollo de los cuidados paliativos, no solamente dentro de la medicina sino dentro de las diferentes profesiones de la salud. Esta característica de interdisciplinario, tratamos de reflejarla en el programa. Sabemos que es variado, abordando diferentes temáticas y que van a exigir un esfuerzo especial en cuanto al cumplimiento de los tiempos. Ya que si no va a ser muy difícil respetar cada una de las mesas y de las ponencias y reconociendo que el invitado especial para hoy, no es un

24 Cuidados Paliativos invitado extranjero porque es Eduardo Bruera, que desde hace décadas viene trabajando en nuestro país y desde el exterior para el desarrollo de los cuidados paliativos en todo el mundo y particularmente en América Latina. Me parece que no es menor mencionar algunos aspectos diferenciales respecto de estos 25 años, que van a estar representados en las diferentes instituciones, entidades y directivos que nos acompañan. Algo que habla no solamente del desarrollo de los cuidados paliativos, sino el desarrollo de los profesionales argentinos en esta temática es que está presente la Asociación Internacional de Hospices y Cuidados Paliativos cuyo presidente es un distinguido profesional argentino el Dr. Roberto Wenk, que va a presidir una de las sesiones; está presente la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos, cuyo presidente es un argentino, el Dr.Jorge Eisenchlas, que también participa en el programa, y está presente la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos representada por su presidente, la Dra. Graciela Jacob quien justamente va a presidir la primer sesión en este inicio de la mañana. Así que gracias a la Fundación Alberto J. Roemmers por esta convocatoria, gracias por la participación de todos, los que están presentes y aquellos que no pueden estar pero a través de la publicación que la Fundación va a editar próximamente podrán participar de este acto de nutrición profesional y personal, en este lugar tan especial como es la Academia Nacional de Medicina. Pero esa puerta por la que entramos es la misma por la cual tenemos el compromiso de salir para llegar al lugar de trabajo de cada uno

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 25 y como recién refería Manuel, tratando de salir un poquito mejor como personas y como profesionales. Porque estos actos de educación en salud creo que tienen su real significado cuando se transforman en un mejor servicio para la comunidad y está claro que todavía sigue habiendo una gran proporción de personas que requieren cuidados paliativos y que pese a los esfuerzos de tantos la demanda no está aún plenamente satisfecha. Por eso debemos asumir el compromiso desde el lugar donde estemos en la profesión en la cual trabajamos con mas o con menos experiencia. Y para hacerlo de un modo práctico es bueno que de cada una de las sesiones, al menos un tema sigamos nosotros trabajándolo en nuestra mente y en nuestro corazón para implementarlo del mejor modo posible en nuestro lugar de trabajo. Invitamos al Dr. Tezanos Pinto pr a continuar con esta apertura. Gracias. -Simplemente es para saludarlos y recordar el momento que empezamos en esto, hace por lo menos 25 años, recuerdo perfectamente como fue la primera reunión que tuvimos, con la presencia de ustedes y de otros amigos que ahora no están. Seguimos pensando que los cuidados paliativos son un tema de gran t importancia para nuestra profesión. Por ese motivo nos hemos ocupado de elegir al Dr. Gustavo De Simone que sabemos que es la persona indicada y con la que hemos trabajado desde hace tanto tiempo. Pienso que estas palabras deben finalizar para comenzar el trabajo que es lo que nos ha convocado.

26 Cuidados Paliativos Siendo las 9 y para cumplir desde el inicio con el programa invito a la Dra. Graciela Jacob para presidir la primera sesión y a los integrantes, coordinadores y secretarios de la primera mesa.

Espiritualidad en el final de la vida Lic. Clara Cullen

La más célebre definición de la persona es la formulada por Boecio: Sustancia individual de naturaleza racional. Es una unidad, que no puede dividirse sin perecer. Se compone de alma y cuerpo, espíritu y materia, que en ella forman una unidad sustancial, cuya ruptura es la muerte. El cuerpo es la morada del alma. La dignidad es uno de los derechos inherentes a la persona humana. Deriva del latín dignitas, del adjetivo dignus, cuya forma arcaica dec nos revela su origen del verbo decet: decente. Es la actitud de respeto a sí mismo y a los otros, por el reconocimiento que toda criatura humana posee características que la elevan por encima de los otros seres. El respeto a esa dignidad es la garantía suprema del orden social. En pocas palabras es el respeto que se tiene en sí mismo y en los demás. En el quehacer de la profesión de enfermería lo primero que conocemos de la persona que se confía a nuestros cuidados es su corporeidad. En un artículo de la revista Jama de Noviembre del 2000: Factores considerados importantes en el final de la vida por pacientes, familiares, médicos y otros prestadores de cuidados, se destaca como atributos considerados importantes por mas del 70 % de los participantes: 29

30 Cuidados Paliativos 1-Estar limpio 2- tener una enfermera con quien uno se sienta confortable. 3-Saber que esperar de su situación física. 4-Tener alguien que lo escuche. 5-Mantener la dignidad Los atributos continúan pero lo sorprendente fue ver que el sentirse limpio fuera lo que encabezaba dicho listado. De ello se deduce que si de bienestar se trata la primer tarea del enfermero/a es el cuidado corporal. Dice Kubbler Ross No podemos adentrarnos en temas psicológicos o espirituales cuando tenemos olor y somos incapaces de cuidarnos por nosotros mismos. Somos seres corporales, en y a través de nuestro cuerpo manifestamos a los otros nuestra persona, quiénes somos. A través de cada gesto de cuidado corporal, aún el más simple, podemos decirle al otro sos un ser valioso Dice Torralba en Lo ineludiblemente humano. Hacia una fundamentación de la ética del cuidar : el ejercicio del cuidar no puede referirse exclusivamente a la exterioridad del cuerpo humano, sino que requiere una atención a su realidad espiritual, es decir, a lo invisible Para ello es necesario acercarse al otro, con un profundo respeto, y adentrarnos en su interior, el que él quiera descubrirnos, descalzándonos como quien pisa un suelo sagrado, y descubriendo junto con él cuales son sus necesidades espirituales. José Carlos Bermejo en su libro Acompañamiento espiritual en

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 31 cuidados paliativos, menciona alguna de las necesidades espirituales de las personas: Ser reconocido como persona De ser amado Releer la propia vida De sentido De perdón Establecer la vida en un más allá De continuidad De esperanza Expresar sentimientos religiosos De poner orden Un sábado tomo la guardia a las 14 hs, visito las distintas habitaciones y cuando me encuentro con RV lo saludo y el enfermo me dice estoy aquí tirado en una cama esperando el momento en que la muerte llegue para mi. Siento que este es un tiempo muerto. Mi primera reacción fue pensar: que hago acá, que manera de empezar el turno! Bien a colación viene la siguiente frase que en reiteradas ocasiones leí en un libro titulado Compartir las tinieblas de Sheila Cassidy: La espiritualidad de quienes se ocupan de los moribundos debe ser la de un compañero, de un amigo que camina al lado, compartiendo lo que ocurre y sentándose a veces con las manos vacías, aunque preferiría huir. Una espiritualidad que consiste en suma en ESTAR ALLI.

32 Cuidados Paliativos Y entonces procedí de la siguiente manera: Le tomo la mano (el contacto físico refuerza la idea de que no estamos solos ante el sufrimiento ) En silencio acompaño al enfermo mientras lloraba ( Habla solo si lo que vas a decir es más bello y puro que el silencio ) Luego le digo que este puede ser como el bien dice un tiempo muerto o un tiempo muy rico, tiempo para saber disfrutar de la compañía de sus seres queridos, de poder expresar su sentir hacia ellos, aquellas cosas que él quisera sembrar o grabar para la vida de sus hijos. Dijo RV yo no sirvo para hablar a lo que respondi compartimos la dificultad, pero puede escribir. Luego de meditarlo, me pidió que lo sentara en una silla de ruedas y que le diera papel y lápiz, escribió 4 cartas al hilo y pudo volcar su sentir. Su expresión antes de que me retirara fue: me siento mucho mejor, Gracias! A las dos semanas, nuevamente me pidió papel y lápiz, y pasados unos días me dio un sobre con una carta para mi. La consigna era que yo no podía entregar las 4 cartas anteriores ni leer la mía hasta el día de su fallecimiento. Respeté su deseo, y mi sorpresa al leer la carta fue no solo su manifestación de cariño sino también el destacar como muy importante un pequeño detalle de cuidado corporal que yo hacia sin saber que el lo apreciaba tanto!

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 33 Quisiera abrazarlos a todos, pero desde el cielo lo haré en un abrazo fraternal. Lástima que ahí no te crezca la barba, si no ibas a ser mi barbera oficial Hacerles ver a nuestros pacientes que el tiempo que les queda, es tiempo de vida. No una espera angustiosa de la muerte. (P. Barreto). Hablamos al inicio de la persona como una unidad de substancias, cuerpo y espíritu, cuya ruptura es la muerte. Las pregunta que siempre planteo es cuál es nuestra actitud cuando fallece uno de los pacientes que estamos atendiendo? Es urgencia? Me pregunto esto por que nuestro proceder es tan acelerado, sacamos a la familia de la habitación, quitamos sueros, son-

34 Cuidados Paliativos das y demás elementos que son ajenos al cuerpo de la persona fallecida, le ponemos una mortaja y nos vamos para no volver Cuál es la urgencia? Esa persona ya no tocara el timbre. Sucede que la muerte del otro nos recuerda nuestra propia muerte, nuestra finitud! Logré cambiar esta actitud de correr y preparar rapidito el cuerpo gracias a la enseñanza de una paciente llamada Maria y luego de su fallecimiento, por el comentario tan apropiadazo y aleccionador de su hermana Mercedes, a quien le estaré por siempre agradecida por su honestidad y valentía para hacer una sugerencia que me ayudó mucho. María era una paciente de 47 años con cáncer de colon avanzado a quien atendí durante tres meses y medio en el domicilio. A principios de enero mientras almorzábamos, ella me preguntó: Vos crees que mi hermano sacerdote podrá decir mi misa de cuerpo presente? La pregunta me sorprendió ya que estábamos hablando de la nada. Respondí que creía que si podría, y que en el caso de que estuviera muy triste y movilizado por sus emociones, algún curita amigo le haría el favor. Aproveche para preguntarle que ropa querría que le pusiera en el día D ( así hablaba ella del día de su muerte). Respondió que el camisón que le habían regalado sus sobrinos, y entonces lo dejamos guardado en un lugar aparte. Se animó a preguntar Dónde velan a las personas? Porque yo casi no he ido a ningún velatorio. Hablé que podría no haber velatorio, se podía velar en el cajón o en su propia cama. Decidió que fuese en su cama y que la enterraran con sus padres. Y luego vino un pedido que inicialmente me sonó a ridículo, pero luego de la explicación de Maria, lo comprendí en toda su hondura: te

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 35 quiero pedir que cuando llegue el día D, no te olvides de sacarme el bigote. Ante mi pregunta de por que esto le resultaba tan importante, me dijo que ella hacia mucho tiempo que no veía a algunas personas muy queridas por su situación de enfermedad y que si bien ella estaba muy cambiada físicamente por el cáncer, quería que la vieran como siempre estuvo: sin bigote y pintada Allí pude ver claramente que ese es un último cuidado que le podemos brindar no ya a las personas fallecidas, por que ya no esta la persona, pero por respeto y cuidado amoroso a quien se confió en vida a nuestros cuidados. Cometí un error en el momento del fallecimiento, y fue la urgencia que antes mencione. Maria falleció y a los cinco minutos en la habitación no quedábamos más que ella y yo, sus hermanos a pedido mío se retiraron de la habitación. E hice las cosas como Maria me había pedido, lo que me dio mucha paz. Asistí a la misa en el primer mes del fallecimiento de María. Allí me encontré con su familia. Y luego me quede charlando con su hermana Mercedes. Ella me dijo que tenía mucha paz también pero que había algo que a ella la había turbado. Y me preguntó por qué yo los había sacado tan rápido de su habitación. Internamente, no lo dije, pensé: es lo que me enseñaron en la universidad. Y dijo La muerte de mi hermana era un evento único para ella y para nosotros, era un momento que necesitábamos para nosotros, y apresuradamente nos pediste que saliéramos, y yo al menos necesitaba estar alli Le pedí mil disculpas y en la actualidad cada vez que tengo ocasión de mencionar este hecho lo hago, pues para mi fue alecciona-

36 Cuidados Paliativos dor, cambió radicalmente mi actitud en esos momentos únicos y delicados en la vida de los que aquí quedan luego de la partida de su ser querido- Cuando en el tiempo leí un libro de Mamerto Menapace que se titula El paso y la espera, el siguiente párrafo que transcribo como conclusión me ayudo y me ayuda a comprender que lo nuestro es acompañar el proceso, respetando los tiempos y las formas de cada persona, que serán únicos como cada persona lo es. Aquí el extracto de dicho libro: La noticia llegó nítidamente a mi entendimiento ( el anuncio de la muerte de su madre). Pero mi corazón no la aceptó. Evidentemente necesitaba tiempo. Ambas realidades tienen tiempos diferentes. Comenzó una inmensa peregrinación. Dicen que es la más larga del ser humano. Tiene apenas 40 centímetros, pero a veces se gasta la vida entera sin concluirla. Es la distancia que va de la cabeza al corazón, del saber al aceptar, del conocer al sentir profundo.

El cuidado espiritual en el final de la vida Lic. Noemí Díaz

Tener el honor de presentar en esta mesa implica para mí compartir muchas preguntas y algunas respuestas vinculadas al Cuidado Espiritual en el Final de la Vida. Dado que el término espiritual o espiritualidad está presente en la cotidianeidad de nuestra vida me pareció importante que reflexionemos juntos a través de ellas: Qué es el Cuidado Espiritual? Qué es Espiritualidad? Es la misma en todas las etapas de nuestra vida? En la enfermedad? En el final de la vida? Espiritualidad y Religión son sinónimos? Al hablar de Cuidado Espiritual nos referimos sólo a la espiritualidad del paciente? Esta guía nos ayudará durante los breves minutos de la presentación; su objetivo es también facilitar el darnos cuenta de qué manera 39

40 Cuidados Paliativos se conectan la espiritualidad del enfermo con la propia del profesional, la nuestra. El cuidado espiritual es parte integral de los Cuidados Paliativos. Es reconocer y atender una dimensión que nos constituye como personas. Coincidiendo con J. Barbero (1) toda persona es un ser espiritual, tiene en su interior la capacidad de anhelar la integración de su ser con una realidad más amplia que el sí mismo y la posibilidad de encontrar el camino para esa integración. La podemos definir como la dimensión del ser humano que junto a su ser biológico, su ser mental o cognitivo y su ser emocional, forman parte de la persona a lo largo de toda la existencia. La persona aparece no como un compuesto de partes, sino integrada. Tal como nos recuerda I. Cabodevilla (2) estas dimensiones se van desarrollando a lo largo de todas y cada una de las etapas de nuestra vida, modificándose permanentemente por las experiencias y por el entorno exterior. Cada dimensión necesita su propio alimento para desarrollarse; desde la buena nutrición para el ser biológico, la actividad intelectual para el cognitivo, las relaciones afectivas saludables para nuestro ser emocional. Cuáles serían para la espiritual? De entre varias definiciones de Espiritualidad (3-7), tomo la de la OMS (8) que afirma: lo espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales.

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 41 No es lo mismo que religioso, aunque para muchas personas la dimensión espiritual de sus vidas incluye un componente religioso. Puede ser visto como un componente integrado junto con los físicos, psicológicos y sociales. A menudo se percibe como vinculado con el significado y el propósito y, para los que están cercanos al final de la vida, se asocia comúnmente con la necesidad de perdón, reconciliación y afirmación de valores. Incluye aspectos como la búsqueda y la aspiración. la aspiración profunda e íntima del ser humano, el anhelo de una visión de la vida y la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia. Se asocia también al desarrollo de unas cualidades y valores que fomenten el amor y la paz (9). Cuando esa búsqueda se dirige hacia el interior de uno mismo, hablamos de búsqueda de sentido, Cuando es hacia el entorno, búsqueda de conexión, Cuando se dirige más allá, búsqueda de trascendencia. K. Durkheim (10) nos muestra cuatro caminos para acceder a la espiritualidad, para alimentarla como decíamos más arriba: La Naturaleza (y dentro de ella, los animales, su contacto, el disfrute o el amor hacia ellos) El Arte, en todas sus formas El Encuentro con el otro, el amor, la conexión, la compasión, las interacciones. La Religión, el culto, la fe, los rituales propios de cada una, la conexión con Dios.

42 Cuidados Paliativos Agrego, desde mi humilde experiencia, el Silencio, las prácticas de Meditación, el autoconocimiento, la actividad contemplativa\, entre otras. Por qué estar atentos, entonces, a la dimensión espiritual? Porque está presente durante toda nuestra vida y porque inevitablemente, lo queramos o no, la muerte se presentará en algún momento y será nuestra última crisis vital. Como tal, no es un fracaso, es una situación límite marcada por la separación y los desapegos que habremos de vivir y con un fuerte potencial para el crecimiento, con preguntas existenciales enmarcadas en esta dimensión: Cuál es el significado de mi vida? Existe Dios? Qué sentido tiene este sufrimiento? Qué pasará después? Ha valido la pena vivir? Quién soy yo? Todas éstas son preguntas, cuestionamientos, reflexiones, que el enfermo se irá haciendo dentro de su proceso de revisión de vida y balance existencial. No habrá, desde nuestro lugar, respuestas aliviadoras. Sólo él o ella podrán bucear dentro de sí y permitir que algunas aparezcan. Sí será valiosa nuestra presencia, escucha empática, el silencio compasivo y nuestra aceptación.

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 43 La intensa experiencia de sufrimiento que puede acompañar a la enfermedad grave, también podrá favorecer una transformación interior que posibilite luego la vivencia de paz y serenidad. Cicely Saunders (11) nos recuerda la importancia de nuestra actitud: Si podemos ver la vida que precede a la muerte como una época positiva con un sentido que hay que descubrir, entonces, los pacientes y sus familias encontrarán más fácil hacer lo mismo. Esta vida que precede a la muerte, estará impregnada de determinadas necesidades, entre ellas, las espirituales. Dichas preocupaciones en el ámbito de lo espiritual, lo existencial y religioso, pueden agruparse siguiendo la guía del Grupo de Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) (12): Necesidad de ser reconocido como persona Necesidad de volver a leer su vida Necesidad reencontrar sentido a la existencia y el devenir: la búsqueda de sentido Necesidad de liberarse de la culpabilidad, de perdonarse Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado Necesidad de establecer su vida más allá de sí mismo Necesidad de continuidad Necesidad de auténtica esperanza Necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas Necesidad de amar y ser amado

44 Cuidados Paliativos Es importante que puedan ser vistas no sólo como carencia, sino también como recurso, como potencialidad. La satisfacción de estas necesidades adquiere en el final de la vida un significado especial, ya que nada puede posponerse. Todo adquiere la urgencia de lo definitivo Evaluar y tratar el sufrimiento existencial y las necesidades espirituales que vayan surgiendo favorecerá una mejor adaptación a la situación que atraviesa, menor ansiedad y depresión y por ende, mejor calidad de vida. Ahora bien, Morir es desprenderse, despedirse, soltar Por lo tanto, existe un cierto monto de sufrimiento emocional y espiritual inevitable, que forma parte del proceso de morir de cada persona. Pertenece al orden de la existencia misma del ser humano. Víktor Frankl en El Hombre Doliente (13) nos dice el hombre no es puesto en el mundo al nacer sino al morir, ofreciéndonos la visión del cierre de una vida y desde allí, el encuentro de su sentido. Asimismo, E. Lukas, discípula de Frankl, nos recuerda que al acercarse a su final la persona, con su pasado inmodificable, aún puede hacer algo. Aún hay algún tema por cerrar, un perdón por ofrecer o recibir, unas palabras que todavía no han sido dichas.(14) En todo este proceso, tanto la psicología como la espiritualidad se fusionan y se ubican al servicio del crecimiento y la transformación interior. Numerosos autores (15-20) se han ocupado de los aspectos tanto psicológicos como espirituales intervinientes, ofreciéndonos diferentes modelos para la asistencia del enfermo y su familia.

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 45 Cómo brindar el Cuidado Espiritual? A través del los cuidados del cuerpo Con una escucha empática Con la presencia genuina Facilitando caminos hacia el perdón Ayudando en la exploración y estímulo de los recursos propios de la persona Discriminando las necesidades del paciente de las del profesional Asistiendo al sufrimiento desde la aceptación y la compasión Con el buen humor y una sonrisa Coincido totalmente con C. Longaker (20) que más que lo que decimos o hacemos, lo que ayuda a una persona es cómo somos, nuestra autenticidad. Finalmente, llegando ya al centro del mensaje que quisiera compartir con todos Uds., la pregunta que los invito a hacerse es: Nos brindamos Cuidado Espiritual? Cuidamos nuestro cuerpo? Sabemos escucharnos en nuestras heridas, con empatía, sin enjuiciarnos? Sabemos pedir ayuda? Cultivamos el perdón en nuestra vida?

46 Cuidados Paliativos Conocemos nuestros recursos espirituales? Cuáles son? Sentimos que estamos aprendiendo a dar y recibir amor? Nos hemos preguntado ya si existe Dios? Nos hemos preguntado quién soy, más allá de qué hago o qué tengo? Sentimos que estamos llevando una vida con autenticidad? Dedicamos algo de nuestro día a cultivar la paz interior? Atendemos nuestra vulnerabilidad? Hemos descubierto ya qué es lo importante en nuestra vida? Cuánto tiempo le dedicamos? Si algunas de estas preguntas nos llevan a mirar con mayor atención en nuestra interioridad y nos permiten hacer un silencio revelador, es probable que también nos ayuden en el diario quehacer con nuestros enfermos y sus familias. Será enriquecedor tanto para ellos como para nosotros. Bibliografía 1. Benito E., Barbero J., Payás A. El acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Una Introducción y una propuesta. Madrid: Ediciones Arán, 2008 2. Cabodevilla I. La Espiritualidad en el final de la vida. Bilbao.España. Editorial Desclée de Brouwer S.A., 2007 3. Puchalski C., Romer AL. Taking a spirituality history allows clini-

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 47 cians to understand patients more fully. Journal of Palliative Medicine 2000; 3: 129-137 4. Speck PW. Spiritual issues in palliative care. En: Doyle D, Hanks GWC, Macdonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford University Press 19982; 805-814 5. Hay MW. Principles in building spiritual assessment tools. American Journal of Hospice Care. 1989, Sept-Oct: 25-31. 6. Faulkner A, Maguire P. Spiritual Issues. En: Faulkner A, Maguire P. Talking to Cancer Patients and Their Relatives. Oxford: Oxford University Press 1994; 127-137. 7. Cabodevilla I. La Espiritualidad en el final de la vida. Bilbao.España. Editorial Desclée de Brouwer S.A., 2007 8. WHO. Cancer Pain Relief and Palliative Care. Report of a WHO Expert Committee. Technical Report Series. Geneva: WHO, 1990 9. Barbero J. El apoyo espiritual en Cuidados Paliativos. Lab Hosp 2002; 10. Durkheim, K.G. El Centro del Ser, 1997 11. Saunders C. Spiritual Pain. Journal of Palliative Care 1988 12. Benito E., Barbero J., Payás A. El acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Una Introducción y una propuesta. Madrid: Ediciones Arán, 2008 13. Frankl, V. El Hombre Doliente. Herder, 1994 14. Lukas E., García Pintos C. De la Vida Fugaz. Buenos Aires (Argentina) Editorial Almagesto. 1994 15. Chochinov H. M., Hack T, Hassard T., Kristjanson LJ, McClement S., Harlos M. Dignity therapy: a novel psychotherapeutic intervention

48 Cuidados Paliativos for patients near the end of life. Journal of clinical oncology.2005; 23(24) 16. Chochinov H.M., Krisjanson L.J., Hack TF, et al. Dignity in the ter- Dignity in the terminally ill: revisited. J Palliat Med 2006 17. Chochinov H.M. Dying, dignity and new horizons in palliative endof-life care. CA Cancer J Clin 2006 18. Chochinov H.M. Hassard T, McClement S. et al. The Patient Dignity Inventory : a novel way of measuring dignity-related distress in palliative care. J. Pain Symptom Manage 2008 19. Breitbart W. Spirituality and meaning in supportive care: spirituality and meaning- centered group psychotherapy interventions in advanced cancer. En Supportive Care in Cancer. Ed.Springer Berlin/ Heidelberg, 2002;10 (4) 20. Longaker C. Afrontar la Muerte y Encontrar la Paz, Guía para la atención psicológica y espiritual de los moribundos. México D.F. (México). Editorial Grijalbo. 1997

Espiritualidad en el final de la vida R. P. Dr. Rafael Braun

Si en un Simposio de Cuidados Paliativos se ha decidido abrir el intercambio de ideas con un panel titulado Espiritualidad en el final de la vida es porque se ha considerado que nos enfrentamos con una realidad que trasciende el arte de la medicina. El ser humano es finito. Vive en un espacio y en un tiempo determinado. Nace y muere. Cada ser humano es persona dotada de múltiples dimensiones: corporal, emocional, racional, libre, social, espiritual. Abordar el final, o los finales, de la vida es abordar un proceso complejo que involucra la totalidad de una persona. Tanto la vida como la muerte son un misterio, y por ello estamos frente a lo trascendente. El final de la vida puede tener dos contextos. El primero, y más común, es el que precede a la muerte por ancianidad. En esos casos las facultades mentales quedan muchas veces dañadas y el acompañamiento debe adoptar conductas apropiadas al estado del paciente. Pero cuando se llega a este momento se puede decir que estamos frente a una vida cumplida. El segundo contexto es el final siendo joven por accidente o enfermedad. En ese caso estamos frente a una vida tron- 51

52 Cuidados Paliativos chada. El final de la vida a veces se puede prever, pero en otros el miedo corroe al paciente. Debo planear mi futuro o mi muerte? Este paciente joven también necesita cuidados paliativos, incluyendo la espiritualidad. El final de la vida sitúa al paciente en un conjunto de circunstancias que contribuirán a influenciar su actitud. Los más cercanos a él serán sus familiares y amigos, si es que los tiene y lo quieren. Qué relación afectiva tienen con él? Cercana o lejana? Qué desean, acompañarlo en el morir o impedir a toda costa que se muera? El equipo médico puede estar integrado por personas con criterios no siempre similares. Varones y mujeres tienen formas diferentes de comunicarse con el paciente o la paciente, ya que este vínculo no sólo es científico sino involucra también a las dimensiones anteriormente señaladas. El enfermo razona, quiere saber lo que le pasa para poder decidir libremente su tratamiento; desea que se tomen en cuenta sus afectos, tanto los positivos como los negativos; se preocupa por el futuro de sus familiares. Habrán puntos de vista científicos a veces diferentes. Y es más que probable que el vínculo afectivo también será diverso, tanto desde el punto de vista de quien lo cuida como el de quien lo recibe. Sería deseable, entonces, que todo el equipo tuviera una visión holística de cómo cuidar a la persona en el final de su vida. Por último se planteará lo denominado espiritualidad, es decir lo referido al sentido que el paciente le ha dado a su vida y a su muerte. Creencias religiosas, visiones filosóficas, miedos, desesperanzas, falta de amor a sí mismo, y el sin número de interrogantes que acompañan al que siente que la vida se le escapa entre sus dedos sin encontrar una

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 53 respuesta. Humanizar la atención clínica significa evitar el reduccionismo del misterio como si la muerte fuera sólo un problema corporal. La dimensión espiritual de los cuidados paliativos puede ejercerse en dos planos. Por parte del equipo médico, cuando éste es conciente que todo trato con una persona revela una actitud de comprensión. Esto de por si es muy demandante, porque somos muchos los que no estamos preparados para enfrentar la muerte, tanto la propia como la ajena, y hablar de ella con el paciente. Dificultad que se agrava si además se carece del tiempo necesario para atender con paciencia al enfermo. En el segundo plano estamos frente a la posibilidad de ofrecer específicamente el cuidado espiritual brindado por personas idóneas dispuestas a acompañar el final de la vida, haciéndolo con espíritu de equipo. Por ser la vida espiritual algo muy íntimo, el paciente, o sus familiares, tratarán en muchos casos de llamar a un ministro religioso de su comunidad, a un consejero o a su terapeuta. A mi juicio esto es muy valioso, siempre y cuando tome contacto con el equipo médico a fin de contribuir desde el punto de vista espiritual a acrecentar la confianza recíproca entre el paciente y su familia, y quienes le brindan el servicio médico. El acompañante espiritual debe ser un puente entre ambos polos con el fin de personalizar aún más el cuidado médico, evitando en todos los casos críticas abiertas a ese cuidado. Cuando los cuidados paliativos se ofrecen en los hospitales la situación puede ser diferente, porque el paciente no siempre tiene acceso a servicios espirituales personalizados. Cómo abordarlo? Me animo aquí a pronunciar una palabra que no es propiedad de nadie y que está al alcance de todos: amor. La espiritualidad en el final de la vida tiene que

54 Cuidados Paliativos tener como núcleo inspirador el amor hacia el moribundo y los suyos. El amor se puede manifestar de múltiples maneras, pero siempre tendrá como centro la conciencia de que quien ama debe estar al servicio del amado. Por eso el primer abordaje es el descentramiento de sí mismo para escuchar al paciente. Escuchar a una persona en los finales de su vida no es hacer una radiografía de su intimidad. No es tampoco ser un grabador. Es un diálogo donde tanto el paciente como el acompañante preguntan. Las preguntas más frecuentes nos son familiares. Qué sentido tiene el sufrimiento? Qué sentido tiene la vida y la muerte? Por qué me pasa esto a mí? Es un castigo? Para comprender el sentido de las preguntas de una persona tenemos que también preguntarle a ella cómo ha sido su vida, su historia, quien es, y no sólo qué le está pasando. El ser humano es un ser histórico, y si queremos comprenderlo tenemos que conocer su historia. Al final de la vida, sea por ancianidad o por enfermedad siendo joven, miramos hacia atrás y nos preguntamos qué hemos hecho con ella. Por qué fui una fumadora empedernida? Por qué no he podido reconciliarme con mi padre? Y así, pacientemente, con el tiempo necesario y un espacio físico privado para hablar sin que otros escuchen, el que culmina su vida siente que no es un número en la existencia sino alguien que ha dejado huellas en la historia. Conectarnos con nuestra historia nos hace recobrar la dignidad. Este diálogo socrático tiene como clima el amor recíproco y gratuito, y como fin la verdad. Para amar y servir a una persona es necesario conocerla, y ella es la primera en querer saber lo que le está pasando. La comunicación es un capítulo inmenso en esta etapa de la vida. Qué hay que decir? Qué

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 55 hay que callar? Sobre este tema haré una analogía: del mismo modo que toda persona se presume inocente salvo prueba en contrario, considero que toda persona tiene derecho a conocer lo que le atañe. Sé, por experiencia, que en torno del paciente se construyen barreras a la información que se le brinda. A veces son los médicos, otras veces son los familiares, otras veces pueden también ser los consejeros espirituales. He constatado en muchas ocasiones que el paciente está deseoso de poder conversar con un sacerdote sobre su muerte, y que son los allegados los que se empeñan en impedir que se hable del tema, como si su sola presencia fuera un mal augurio. El paciente no es un objeto carente de libertad, sino un sujeto capaz de tomar decisiones que le atañen. Para ello hay que facilitar la transparencia de la información médica y de ese modo contribuir a un consentimiento informado maduro tanto por parte del paciente como de los familiares y amigos. La verdad nos hace libres. Quisiera compartir un caso planteado a un comité de ética de un hospital capitalino del cual formaba parte. Se trataba de un joven de 17 años cuyo final de la vida estaba previsto para seis meses más tarde. El tema a tratar era el siguiente: le decimos al joven que se va a morir seis meses más tarde, o no le decimos la verdad para que viva lo mejor posible lo que le queda de vida? Después de una hora de deliberación entre más de 10 médicos y enfermeras se le sugirió al médico tratante que había planteado la dificultad que le dijera la verdad. Así lo hizo, y se creó un vínculo tan estrecho entre el médico y el joven que se forjó una amistad que el joven nunca había experimentado. Fueron seis meses únicos para ambos, y murió en paz.

56 Cuidados Paliativos Cada ser humano es una persona única, y ha de ser tratada como tal. No hay, por lo tanto, respuestas automáticas a casos similares. Desde el punto de vista de la espiritualidad se requiere, a mi juicio, un continuo crecimiento de la virtud de la prudencia. Qué hacer es un consejo que podemos dar, pero las decisiones no están en nuestras manos. Pero sí podemos apoyar desinteresadamente a quienes deben tomar estas difíciles decisiones. Para mi, acompañar el morir con amor es análogo a acoger con amor el nacimiento de un hijo.

Adelantos en cuidados paliativos Manejo del delirium Dr. Eduardo Bruera

Quiero agradecer a la Fundación Alberto J.Roemmers, y Manuel Martí por haber estado tantos años detrás de los cuidados paliativos, ya que es un área bastante huérfana de apoyo, y yo me acuerdo cuando la Fundación organizó para el Enfermería un Congreso, como hace como ocho o 10 años, había tanta gente que tuvieron que abrir salones afuera Mucha gente dijo cínicamente: esto de los cuidados paliativos para enfermería sirve para que vengan los de enfermería y se van a ir todos a pasear al centro, porque los transportaban y demás; no se movió nadie, fue una cosa impresionante, desde las ocho de la mañana hasta las seis de la tarde cuando terminó, las salas estuvieron colmadas y la gente aprendió muchísimo así que yo quisiera agradecer mucho la voluntad de la Fundación Alberto J. Roemmers, en difundir un ärea que no es tan popular ni tan sexy como otras áreas de los cuidados de la salud y especialmente al Dr. Gustavo De Simone por el día de hoy que nos ha dado una oportunidad increíble, un programa impecable y además Gustavo ha tenido la generosidad de hacer que todos ustedes conozcan el trabajo de muchos de 59

60 Cuidados Paliativos los grupos, que están trabajando y que han trabajado en los últimos 25 años. Yo, como representante de aquellos viejos reurdo las palabras de Casildo Herrera, yo me borré, yo también me borré y mi homenaje es hacia todos los que no se borraron y están cuidando a mi madre y a mi familia, a mis vecinos en mi país, los héroes, acaso ustedes que son los que día a día están ayudando a argentinos a vivir mejor. MI objetivo en los próximos minutos es revisar un tema puntual que es el del delirio que nos pasa al 85 por ciento de nosotros que estamos aquí antes del final de la vida, o sea que este es un problema masivo, y básicamente como ustedes ven este paciente tenía una cantidad de problemas, tenía caquexia, tenía dolor, necesitaba una infusión subcutánea de opioides, tenía una desnutrición, tenía un poquito de disnea y se agregaba a todo esto el comienzo de la falla cognitiva. Hay una cantidad de síntomas en el enfermo que vienen todos juntos y también hay una afectación profunda de la familia, y la familia también se encuentra afectada ya que el delirio es un problema para la familia. Nosotros sabemos ahora cómo habla el cáncer y yo me voy a referir sobre todo al cáncer por qué es lo que más hago, ustedes pueden poner sida, pueden poner insuficiencia hepática, pueden poner COPD. El órgano enfermo y el tumor hablan con el cerebro y todos estos síntomas incluido el delirio pasan en el cerebro o sea que habla por nervios aferentes somáticos y autonómicos, por subproductos, pero también habla a través de la respuesta inmune que aparece en presencia del problema, todo estos factores crean la enfermedad, todo eso crea la sintomatología, o sea que en definitiva nosotros estamos tratando el cerebro, nuestra primera elección fue este estudio de 71 pacientes de

Fundaciòn Alberto J. Roemmers 61 los cuales 67 firmaron un consentimiento terapéutico para un trabajo de investigación. Como parte del estudio teníamos que hacer una escalita, que era la escalita mini mental, y encontramos que el 19% de los pacientes que habían firmado el consentimiento estaban profundamente confundidos, o sea, que lo primero que nos preguntamos fue, qué firmaron? Estaban totalmente confundidos. El 62% no pudieron completar el estudio porque tuvieron complicaciones clínicas, el resto sí completaron el estudio así que dijimos, qué terrible, porque nosotros estamos convencidos de que estos 67 pacientes estaban en perfecto estado cognitivo. Por eso les presentamos el estudio, entonces fuimos al comité de ética y les dijimos, señores tenemos que hacer el estudio mini mental o algún tipo de Screening o de despistaje antes de entregarle a los pacientes el consentimiento para un estudio de investigación clínica. Entonces el comité de ética se sentó (ustedes saben cómo son los comité de ética, hablan, fuman la pipa y se sientan y conversan ), entonces me llamaron a los tres meses, me dijeron Bruera, ya tenemos la solución a su problema, les dije: qué es lo que vamos a hacer? Usted les va a dar a los pacientes el consentimiento terapéutico para hacerles el minimental y darles después el consentimiento terapéutico por el estudio de investigación clínica. Dije: esto va a ser un poco confuso para el enfermo, entonces decidimos hacer, luego del consentimiento terapéutico el mini mental en todos los enfermos para ver si realmente estaban confundidos, pero esto fue un llamado de alarma para nosotros ya que muchos pacientes que parecían perfectos estaban profundamente confundidos, desgraciadamente hoy, esto lo publicamos, en

62 Cuidados Paliativos 1993 en el LANCET, hoy en día la gran mayoría de los pacientes que firman un consentimiento terapéutico en mi hospital no tienen ningún tipo de despistaje cognitivo, o sea que un porcentaje importante de pacientes con cáncer avanzado, probablemente no tienen ni la menor idea de lo que han firmando, porque están con falla cognitiva. En el siguiente estudio encontramos que el 83% de los pacientes presentaban falla cognitiva antes de morirse y que el médico no lo había diagnósticado en el 23% de los casos y la enfermera después del día de trabajo no lo diagnosticaba en el 20% de los episodios. Esto nos volvió a confirmar que había un problema que no lo reconocíamos. Se trataba de médicos especialistas en cuidados paliativos, no un médico no especializado Lo más importante era la falta de detección por el médico y por la enfermería. Después hicimos un estudio con 300 enfermos para ver qué ocurría y nos encontramos con que había un porcentaje importante de los pacientes que de entrada nomás cuando ya los veías tenían resultados anormales, y de los pacientes que se morían, el porcentaje de anormalidades era mucho mayor que los que sobrevivían, así que básicamente, la presencia del delirio es pronóstico de que el paciente va a morir antes que el paciente que no lo tiene. Y de los pacientes que se iban a la casa a la mayoría se solucionaba el delirio y los que no se iban a la casa lamentablemente a la mayoría no se les solucionaba el delirio, y acá esta la sobrevida de los que presentaban cambios en el funcionamiento cerebral lo que nos dijo: cuando