El SÍNDROME DE ASPERGER Y LA FAMILIA Objetivo principal Acompañamiento de la familia en el proceso de resignificación del Síndrome de Asperger en cada nueva fase evolutiva LAS PRINCIPALES NECESIDADES QUE UNA FAMILIA DEBE CUBRIR PARA EVITAR SENTIMIENTOS DE CULPABILIDAD Información sobre el Síndrome de Asperger Asesoramiento en el manejo de la sintomatología física y psíquica. Asesoramiento y consejo en el manejo de problemas con el seguimiento y tratamiento del SA. Orientación sobre los problemas de conducta. Asesoramiento en el manejo del estrés familiar. Elaboración del duelo. Asesoramiento frente las características de las interacciones sociales entre el hijo y sus familiares y/u otras personas del ámbito familiar que puedan influir en la evolución positiva o negativa de Síndrome de Asperger. 1
AMBIENTES FAMILIARES QUE AMENAZAN EL EQUILIBRIO FAMILIAR Ambientes cognitivamente confusos (comunicación desviada): Mínima interacción entre sus miembros. Ambientes críticos e intrusivos: Demasiado exigentes y controladores. Ambientes excesivamente demandantes: Muy dependientes unos de los otros. Ambientes físicamente amenazantes: Agresividad o situaciones de exclusión social. EMOCIONES EXPRESADAS POR LAS FAMILIAS Criticismo:Comentarios críticos realizados por el familiar acerca del comportamiento del hijo con SA. Hostilidad: Tipo de comentario crítico más extremo, que se traduce como una impresión negativa generalizada o un rechazo manifiesto del afectado con SA como persona y de su conducta. Sobreimplicación: Refleja una respuesta emocional y desproporcionada del familiar; conducta exageradamente sobreprotectora hacia el afectado o los intentos por su parte de controlar de forma excesiva su conducta. Calor: manifestaciones de empatía, comprensión, afecto e interés hacia el hijo afectado con SA. Comentarios positivos: expresiones de aprobación, valoración o aprecio del hijo o de su conducta. ASPECTOS DE CONVIVENCIA QUE AMENAZAN EL EQUILIBRIO FAMILIAR Expectativas de los padres: se debe trabajar con los padres el reconocimiento de las posibilidades de su hijo, deben aprender a medir sus expectativas y demandas hacia este, adaptándolas a sus capacidades reales. Efectos sobre la relación de pareja: Existen testimonios en los que esta situación ha fortalecido la relación y en otros casos ha sucedido lo contrario. Efectos emocionales del cuidado: Dependen de los apoyos tanto anímicos como materiales que reciben los padres. Existe una gran diferencia entre las reacciones del padre y de la madre y se registra un número de depresiones más elevado en estas familias. Sobreprotección y disciplina: Reacción muy frecuente en estas familias y las consecuencias para la persona con SA es que sus posibilidades de desarrollo yde superación de su situación se ven muy reducidas. Algunas familias consideran que deben aplicar una disciplina dura para que los aprendizajes sean más eficaces (malos tratos). 2
NOTA IMPORTANTE La intervención debe estar dirigida a que los padres asuman que sus hijos, tengan o no SA, deben enfrentarse a situaciones nuevas, POR SI MISMOS, igual que otras personas, ya que estas experiencias favorecen el aprendizaje y son el motor de su desarrollo integral, aunque en ciertos aspectos la persona con SA se encuentre limitada. AFRONTAMIENTO FAMILIAR: APTITUDES o CONFRONTACIÓN : Esfuerzos agresivos para alterar la situación. o BÚSQUEDA DE APOYO SOCIAL: Búsqueda de consejos, asesoramiento, información, comprensión, etc. o DISTANCIAMIENTO: Esfuerzo para separarse de la situación estresante. o AUTOCONTROL: Describe los esfuerzos para regular los propios sentimientos y acciones. o HUÍDA/EVITACIÓN: Deseos de huir para evitar el problema. o REEVALUACIÓN POSITIVA: Esfuerzos por crear un significado positivo de la situación estresante. o ACEPTACIÓN DE LA RESPONSABILIDAD: Reconocimiento de la responsabilidad en el problema. AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SU TRATAMIENTO PRIMER CONTACTO PSICOLÓGICO EXAMINAR LAS DIMENSIONES DEL PROBLEMA EXPLORAR LAS SOLUCIONES PROBABLES AYUDAR A TOMAR UNA ACCIÓN CONCRETA REGISTRAR EL PROGRESO DE SEGUIMIENTO 3
INTERVENCIÓN EN CRISIS CON FAMILIAS QUE AFRONTAN EL DIAGNÓSTICO 1. INTERVENCIÓN DE PRIMERA AYUDA PSICOLÓGICA A LAS FAMILIAS: Acompañamiento y contención emocional. 1. INTERVENCIÓN DE TERAPIA EN CRISIS FAMILIARES: Como la familia procesa la crisis, que tipo de afrontamiento lleva a cabo, recursos disponibles, necesidades,etc. VARIABLES QUE PRODUCEN EL ESTRÉS DE LAS FAMILIAS DISCAPACIDAD DE SU FAMILIAR. ASISTIR A TERAPIAS. TENER QUE ESPERAR LA DECISIÓN DE OTRAS PERSONAS SIN PODER HACER NADA. EL FUTURO DE LOS HIJOS SIN LOS PADRES. FORMACIÓN ACADÉMICA. RELACIONES SOCIALES. ETC. MANIFESTACIONES DE ESTRÉS ANSIEDAD, BAJA ENERGÍA, INSOMNIO, MONOTONÍA, ABURRIMIENTO, FALTA DE INTERÉS, BAJA ACTIVIDAD FÍSICA, ESCASO DESARROLLO PERSONAL, POCO RESPETADO O INFRAVALORADO, CRISIS ASMÁTICAS, MIEDO A NO PODER DORMIR DE NOCHE, SENTIRSE CANSADO TODO EL DÍA, BAJO RENDIMIENTO EN EL TRABAJO,ETC. 4
CARACTERÍSTICAS QUE CAUSAN ESTRÉS FALTA DE INFORMACIÓN. CAMBIO EN LA SITUACIÓN O DEMANDAS ESTIMULANTES. INCERTIDUMBRE. AMBIGÜEDAD EN ALGÚN PARÁMETRO DE LA SITUACIÓN ESTIMULAR ( intensidad, severidad, duración o inminencia ). SOBRECARGA DE LOS CANALES DE PROCESAMIENTO (imposibilidad de manejar e asimilar toda la información que llega). ALTERACIÓN DE LAS CONDICIONES BIOLÓGICAS DEL ORGANISMO. ESTILOS DE CONDUCTA PERSONAL ANTE LA DISCAPACIDAD LA NEGACIÓN, LA HUIDA, LA EVITACIÓN, LA AUTOCULPACIÓN Y LA CONFRONTACIÓN IRRACIONAL, aumentan la vulnerabilidad al estrés. Los estilos que conllevan afrontamiento activo: BÚSQUEDA RACIONAL DE SOLUCIONES, AUTOCONTROL Y REEVALUACIÓN POSITIVA DE LA SITUACIÓN, incrementan la inmunidad. ( Buceta, Bueno y Mas, 2001) ESTILOS EDUCATIVOS DE AFRONTAMIENTO APOYOS SOCIALES ( FAMILIARES, AMIGOS, VECINOS, PAREJA, ) INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA PARA OPTIMIZAR LA SALUD Y EL RENDIMIENTO MEDIANTE EL CONTROL DEL ESTRÉS. INTERVENCIÓN COMPORTAMENTAL. EVALUACIÓN OBJETIVA Y RACIONAL DE LAS SITUACIONES POTENCIALMENTE ESTRESANTES Y LOS RECURSOS PARA AFRONTARLAS. 5
ESTILOS EDUCATIVOS FAMILIARES ESTILO REPRESIVO O COERCITIVO: Representado por padres que educan a sus hijos de acuerdo con patrones rígidos, absolutos e indiscutibles, exigiéndoles obediencia, respeto a las tradiciones y al orden. Su incumplimiento es castigado, porque las consignas revelan falta de diálogo, que tan importante es en el aprendizaje social. Las investigaciones prueban que este estilo repercute negativamente en la socialización, al privar a los hijos de autonomía y creatividad. ESTILO PERMISIVO O LAISSEZ-FAIRE : Es el propio de los padres que toleran, autorizan y transigen con conductas que el estilo represivo califica de desorden y descontrol. puede deberse a la carencia de seguridad personal y de madurez afectiva, o porque en el fondo se acepta la idea rousseauniana de la bondad de la naturaleza, o porque se piensa que la felicidad está reñida con el ceño fruncido y la exigencia, o porque no siempre se aguanta todo, y para conseguirlo se impone la autoridad de forma suave, pero firme. Produce efectos negativos en la socialización si ésta se lleva al extremo y se declinan funciones paternas intransferibles. ESTILO AUTORITARIO RECÍPROCO O DEMOCRÁTICO: No son padres represivos, ni dictadores, pero sí ejercen la autoridad de la que están investidos los padres, por serlo. Escuchan a sus hijos, dialogan y se comunican, pero sin claudicar de sus funciones, que no son otras que la protección, el otorgamiento de seguridad, la orientación y el consejo, a la vez que se considera normal la discrepancia mental en los hijos, que gozan de autonomía y libertad dentro de unos cauces normativos aceptados. Es el estilo educativo familiar que mejor socializa. 6
CONCLUSIONES Muy unido a los estilos educativos está la forma como la familia ejerce la autoridad, concepto característico de cada uno de ellos, que puede ser auxiliador, pero no excesivamente protector o limitador de la autonomía a la que la persona con SÍNDROME DE ASPERGER tiene derecho, hasta donde su limitación se lo permita. BIBLIOGRAFÍA Asociación americana de psiquiatría. (2005): DSM-IV. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Barcelona: Masson. Attwood, T. (2006): El síndrome de Asperger. Una guía para la familia. Barcelona: Paidós. Bandura y Walters, R.H. (1974): Aprendizaje social y desarrollo de la personalidad. Madrid: Alianza. Barton, L. (2008): Superar las barreras de la discapacidad. Madrid: Morata. Borreguero, P. (2006): El síndrome de Asperger excentricidad o discapacidad social?. Madrid: Alianza Editorial. Buceta, J. M.; Bueno, A.M. y Mas, B. (2001): Intervención psicológica y salud: Controles del estrés y conductas de riesgo. Madrid: Dykinson. Ellis, A. y Grieger, R. (2006): Manual de Terapia Racional-Emotiva. Bilbao: Desclée de Brouwer. Goleman, D. (2007): Inteligencia social. La nueva ciencia de las relaciones humanas. Barcelona: Kairós. Maleval, J.CL. (2011): El autista y su voz. Madrid: Editorial Gredos. Martínez, M.C. y Álvarez, B. (2002): Orientación familiar. Madrid: UNED Martos, J. et al (2006): El síndrome de Asperger otra forma de aprender. Comunidad de Madrid: Consejería de Educación. Núñez, B. (2007): Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría. Buenos Aires: Lugar editorial.. Rodríguez, A. (2006): Rehabilitación psicosocial de personas con trastornos mentales crónicos. Madrid: Ediciones Pirámide. Vázquez, M. y Murillo, F. (2007): Síndrome de Asperger: un acercamiento al trastorno y a su tratamiento educativo. Sevilla: Fundación ECOEM Worchel, S; Cooper, J; Goethals, G y Olson, J. (2007): Psicología social. Madrid: Thomson. WEBGRAFÍA http://www.asperger.es http://www.infoasperger.es http://www.centrocavendish.com http://www.autismo.com Alonso, C. y Gallego, D. (2008). Revista Estilos de Aprendizaje. Madrid. http://www.uned.es/revistaestilosdeaprendizaje/numero_1/lsr_1_abril_2008.pdf mlopez.eduso@gmail.com http://recursoseducativosparadiscapacidad.blogspot.com.es/ 7
MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCIÓN 8