ESTATUTOS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CRIBADO NEONATAL

ESTATUTOS ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CRIBADO NEONATAL 1

ESTATUTOS CAPÍTULO I DENOMINACIÓN, FINES, DOMICILIO Y ÁMBITO: Artículo 1. Con la denominación 1 ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE CRIBADO NEONATAL (AECNE), se constituye una ASOCIACIÓN al amparo de la ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro. Artículo 2. Esta asociación se constituye por tiempo indefinido. Artículo 3. La existencia de esta asociación tiene como fines: 1).- Promover el apropiado desarrollo del Cribado Neonatal en beneficio de los afectados por trastornos metabólicos congénitos y otras enfermedades que puedan ser objeto de acciones terapéuticas o preventivas. 2).- Agrupar a todos los profesionales de la sanidad que manifiesten un decidido interés o una dedicación profesional preferente al estudio del cribado neonatal en todos sus aspectos, de forma multidisciplinaria (personal de los Centros de Recogida de Muestras, Centros de Cribado Neonatal, Unidades Clínicas de Seguimiento, Técnicos en Salud Pública, etc), para un mejor desarrollo y perfección de esta actividad, todo ello en orden a un mejor servicio a la sociedad. 3).- Contribuir a la mejora científica de sus asociados. 4).- Desarrollar, coordinar y mantener estándares de calidad. 5).- Armonizar programas, métodos y protocolos. 6).- Promover el conocimiento científico y la investigación en el Cribado Neonatal mediante congresos, simposios, cursos, documentos y publicaciones. 7).- Contribuir a la formación en el ámbito del Cribado Neonatal y establecer los medios para la ampliación de los estudios relacionados con el Cribado Neonatal, colaborando si es posible con las Universidades para el desarrollo científico y técnico en la materia. 8).- Fomentar la colaboración con otras Asociaciones, Fundaciones y entidades nacionales, estatales e internacionales, de interés para los fines de la Asociación. 9).- Asesorar a organismos públicos, tanto nacionales como internacionales en materia de Cribado Neonatal. 1 Artículo 8. De la LO 1/2002: Denominación: La denominación de las asociaciones no podrá incluir término o expresión que induzca a error o confusión sobre su propia identidad, o sobre la clase o naturaleza de la misma, en especial, mediante la adopción de palabras, conceptos o símbolos, acrónimos y similares propios de personas jurídicas diferentes, sean o no de naturaleza asociativa. No serán admisibles las denominaciones que incluyen expresiones contrarias a las leyes o que puedan suponer vulneración de los derechos fundamentales de las personas. Tampoco podrá coincidir, o asemejarse de manera que pueda crear confusión, con ninguna otra previamente inscrita en el Registro en el que proceda su inscripción, ni con cualquier otra persona jurídica pública o privada, ni con entidades preexistentes, sean o no de nacionalidad española, ni con personas físicas, salvo con el consentimiento expreso del interesado o sus sucesores, ni con una marca registrada notoria, salvo que se solicite por el titular de la misma o con su consentimiento. 2

Artículo 4. Para el cumplimiento de estos fines se realizarán las siguientes actividades: 1).- Reunión Científica Anual, durante la cual se realizará la Asamblea General. 2).- Publicaciones periódicas en revistas de ámbito nacional e internacional. 3).- Establecer una web que permita la publicación de un boletín electrónico dirigido a los socios, así como la difusión de las actividades de la Asociación. Artículo 5. La Asociación establece su domicilio social en Madrid, C/ Serrano, nº 140, DP. 28006, y su ámbito territorial en el que va a realizar principalmente sus actividades es todo el territorio del Estado 2 Español. CAPÍTULO II ÓRGANO DE REPRESENTACIÓN Artículo 6. La Asociación será gestionada y representada por una Junta Directiva formada por: un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario, un Tesorero, seis vocales, siendo uno de ellos representante del Real Patronato sobre Discapacidad, que actuará con derecho a voz y no a voto. Todos los cargos que componen la Junta Directiva serán gratuitos. Éstos serán designados y revocados por la Asamblea General y su mandato tendrá una duración de cuatro años 3. La elección de Presidente y Vicepresidente recaerá sobre disciplinas diferentes, alternándose entre los Centros de Cribado Neonatal y las Unidades Clínicas de Seguimiento. Artículo 7. Estos podrán causar baja por renuncia voluntaria comunicada por escrito a la Junta Directiva, por incumplimiento de las obligaciones que tuvieran encomendadas y por expiración del mandato. Artículo 8. La Junta Directiva renovará cada dos años, la mitad de sus miembros, de forma que el cambio de Presidente y Secretario no sean simultáneos. La Junta Directiva anunciará a los socios con dos meses de antelación a la Asamblea General la renovación de sus miembros, abriendo un plazo de un mes para la presentación de candidaturas completas. Los miembros de la Junta Directiva que hubieran agotado el plazo para el cual fueron elegidos, continuarán ostentando sus cargos hasta el momento en que se produzca la aceptación de los que les sustituyan. Artículo 9. La Junta Directiva se reunirá cuantas veces lo determine su Presidente y a iniciativa o petición de la mitad más uno de sus miembros. Quedará constituida cuando asista la mitad más uno de sus miembros y para que sus acuerdos sean válidos deberán ser tomados por mayoría de votos. En caso de empate, el voto del Presidente será de calidad. 2 Si no fuera de ámbito estatal, se concretará la Comunidad Autónoma, la provincia, etc 3 Solo podrán formar parte de la Junta Directiva los asociados. Para ser miembros de la Junta Directiva es necesario ser mayor de edad, estar en pleno uso de los derechos civiles y no estar incurso en los motivos de incompatibilidad establecidos en la legislación vigente (art. 11.4.LO 1/2002). 3

Artículo 10. Facultades de la Junta Directiva: Las facultades de la Junta Directiva se extenderán, con carácter general a todos los actos propios de las finalidades de la asociación, siempre que no requieran, según estos Estatutos, autorización expresa de la Asamblea General. Son facultades particulares de la Junta Directiva: a) Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión económica y administrativa de la Asociación, acordando realizar los oportunos contratos y actos. b) Ejecutar los acuerdos de la Asamblea General c) Formular y someter a la aprobación de la Asamblea General los Balances y las Cuentas anuales. d) Resolver sobre la admisión de nuevos asociados. e) Nombrar delegados para alguna determinada actividad de la Asociación. f) Cualquier otra facultad que no sea de la exclusiva competencia de la Asamblea General de socios. Artículo 11. El Presidente tendrá las siguientes atribuciones: Representar legalmente a la Asociación ante toda clase de organismos públicos o privados; convocar, presidir y levantar las sesiones que celebre la Asamblea General y la Junta Directiva, así como dirigir las deliberaciones de una y otra; ordenar pagos y autorizar con su firma los documentos, actas y correspondencia; adoptar cualquier medida urgente que la buena marcha de la Asociación aconseje o en el desarrollo de sus actividades resulte necesaria o conveniente, sin perjuicio de dar cuenta posteriormente a la Junta Directiva. Artículo 12. El Vicepresidente sustituirá al Presidente en ausencia de éste, motivada por enfermedad o cualquier otra causa, y tendrá las mismas atribuciones que él. Artículo 13. El Secretario tendrá a cargo la dirección de los trabajos puramente administrativos de la Asociación, expedirá certificaciones, llevará los libros de la asociación legalmente establecidos y el fichero de asociados, y custodiará la documentación de la entidad, haciendo que se cursen las comunicaciones sobre designación de Juntas Directivas y demás acuerdos sociales inscribibles en los Registros correspondientes, así como el cumplimiento de las obligaciones documentales en los términos que legalmente correspondan. Redactará y llevará el registro de las actas de cada reunión que reflejaran un extracto de las deliberaciones, el texto de los acuerdos que se hayan adoptado y el resultado numérico de las votaciones. Artículo 14. El Tesorero recaudará y custodiará los fondos pertenecientes a la Asociación y dará cumplimiento a las órdenes de pago que expida el Presidente, siendo necesarias las firmas autorizadas del Presidente y Tesorero, simultáneamente. Artículo 15. Los Vocales tendrán las obligaciones propias de su cargo como miembros de la Junta Directiva, y así como las que nazcan de las delegaciones o comisiones de trabajo que la propia Junta les encomiende. Artículo 16. Las vacantes que se pudieran producir durante el mandato de cualquiera de los miembros de la Junta Directiva serán cubiertas provisionalmente entre dichos miembros hasta la elección definitiva por la Asamblea General convocada al efecto. 4

CAPÍTULO III ASAMBLEA GENERAL Artículo 17. La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la Asociación y estará integrada por todos los asociados. Artículo 18. Las reuniones de la Asamblea General serán ordinarias y extraordinarias. La ordinaria se celebrará una vez al año dentro de los seis meses siguientes al cierre del ejercicio; las extraordinarias se celebrarán cuando las circunstancias lo aconsejen, a juicio del Presidente, cuando la Junta Directiva lo acuerde o cuando lo proponga por escrito una décima parte de los asociados. Artículo 19. Las convocatorias de las Asambleas Generales se realizarán por escrito expresando el lugar, día y hora de la reunión así como el orden del día con expresión concreta de los asuntos a tratar. Entre la convocatoria y el día señalado para la celebración de la Asamblea en primera convocatoria habrán de mediar al menos quince días, pudiendo así mismo hacerse constar si procediera la fecha y hora en que se reunirá la Asamblea en segunda convocatoria, sin que entre una y otra pueda mediar un plazo inferior a una hora. Artículo 20. Las Asambleas Generales, tanto ordinarias como extraordinarias, quedarán válidamente constituidas en primera convocatoria cuando concurran a ella un tercio de los asociados con derecho a voto, y en segunda convocatoria cualquiera que sea el número de asociados con derecho a voto. Al comienzo de la reunión de la Asamblea General se leerá el Acta de la reunión anterior a fin de someterla a su aprobación. Los acuerdos se tomarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas cuando los votos afirmativos superen a los negativos, no siendo computables a estos efectos los votos nulos, en blanco, ni las abstenciones. Con ocasión de la Asamblea General correspondiente, la Junta Directiva proclamará las candidaturas, efectuándose a continuación votación nominal y secreta, no siendo necesaria la presencia física, en cuyo caso el voto se emitirá por correo en doble sobre, con fotocopia del Documento Nacional de Identidad dirigido al Presidente de la Asociación. Será necesario mayoría cualificada de las personas presentes o representadas, que resultará cuando los votos afirmativos superen la mitad de éstas, para 4 : a) Disolución de la entidad. b) Modificación de Estatutos. c) Disposición o enajenación de bienes integrantes del inmovilizado. 4 Mínimos establecidos por el artículo12. apdo. d)lo: 1/2002. Por tanto, podrán incluirse entre otros nombramientos de las Juntas Directivas, el acuerdo para constituir una Federación de Asociaciones o integrarse en ellas, etc. 5

Artículo 21. Son facultades de la Asamblea General: a) Aprobar la gestión de la Junta Directiva. b) Examinar y aprobar las Cuentas anuales. c) Elegir a los miembros de la Junta Directiva. d) Fijar las cuotas ordinarias o extraordinarias e) Disolución de la asociación. f) Modificación de los Estatutos. g) Disposición o enajenación de los bienes. h) Cualquiera otra que no sea competencia atribuida a otro órgano social. Artículo 22. Requieren acuerdo de la Asamblea General Extraordinaria al efecto: a) Modificación de los Estatutos b) Disolución de la Asociación CAPÍTULO IV SOCIOS Artículo 23. Podrán pertenecer a la Asociación aquellas personas con capacidad de obrar 5 que tengan interés en el desarrollo de los fines de la Asociación. Para ello deberán presentar una solicitud por escrito a la Junta Directiva, y ésta resolverá en la primera reunión que celebre si el solicitante se ajusta a las condiciones exigidas en estos estatutos, no pudiéndose denegar la admisión si es así. Artículo 24. Dentro de la Asociación existirán las siguientes clases de socios: a) Socios fundadores, que serán aquellos que participen en el acto de constitución de la Asociación. b) Socios de número, que serán los que ingresen después de la constitución de la Asociación. c) Socios de honor, los que por su prestigio o por haber contribuido de modo relevante a la dignificación y desarrollo de la Asociación, se hagan acreedores a tal distinción. El nombramiento de los socios de honor corresponderá a la Asamblea General, a propuesta de la Junta Directiva. 5 En las Asociaciones Juveniles la edad para poder ser miembro de las mismas es la comprendida entre los catorce años cumplidos y treinta sin cumplir (R.D. 397/1988, de 22 de abril, por el que se regula la inscripción registral de Asociaciones Juveniles. (B.O.E. núm.102, 28-4-88). 6

Artículo 25. Los socios causarán baja por alguna de las causas siguientes: a) Por renuncia voluntaria, comunicada por escrito a la Junta Directiva. b) Por incumplimiento de las obligaciones económicas, si dejara de satisfacer dos cuotas periódicas. c) Se separará a un asociado por motivos de sanción cuando deliberadamente impida o ponga obstáculos al cumplimiento de los fines de la Asociación o cuando intencionadamente obstaculice de cualquier manera el funcionamiento de los órganos de gobierno y representación. Artículo 26. Los socios de número y fundadores tendrán los siguientes derechos: a) Tomar parte en cuantas actividades organice la Asociación en cumplimiento de sus fines. b) Disfrutar de todas las ventajas y beneficios que la Asociación pueda obtener. c) Participar en las Asambleas con voz y voto. d) Ser electores y elegibles para los cargos directivos. e) Recibir información sobre los acuerdos adoptados por los órganos de la Asociación. f) Hacer sugerencias a los miembros de la Junta Directiva en orden al mejor cumplimiento de los fines de la Asociación. g) A ser oído con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias contra él y a ser informado de los hechos que den lugar a tales medidas, debiendo ser motivado el acuerdo que, en su caso, imponga la sanción. h) A impugnar los acuerdos de los órganos de la Asociación que estime contrarios a la Ley, y a estos Estatutos. Artículo 27. Los socios fundadores y de número tendrán las siguientes obligaciones: a) Cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos válidos de las Asambleas y la Junta Directiva. b) Abonar las cuotas que se fijen. c) Asistir a las Asambleas y demás actos que se organicen. d) Desempeñar, en su caso, las obligaciones inherentes al cargo que ocupen. Artículo 28. Los socios de honor tendrán las mismas obligaciones que los fundadores y de número a excepción de las previstas en los apartados b) y d), del artículo anterior. Asimismo, tendrán los mismos derechos a excepción de los que figuran en los apartados c) y d) del artículo 26, pudiendo asistir a las asambleas sin derecho de voto. Artículo 29. Los recursos económicos previstos para el desarrollo de los fines y actividades de la Asociación serán los siguientes: a) Las cuotas de socios, periódicas o extraordinarias. b) Las subvenciones, legados o herencias que pudiera recibir de forma legal por parte de los asociados o de terceras personas. c) Cualquier otro recurso lícito. 7

Artículo 30. El patrimonio inicial o Fondo Social de la Asociación es inexistente en el momento de su constitución. Artículo 31. El ejercicio asociativo y económico será anual y su cierre tendrá lugar el 6 31 de diciembre de cada año. CAPÍTULO V DISOLUCIÓN Artículo 32. Se disolverá voluntariamente cuando así lo acuerde la Asamblea General Extraordinaria, convocada al efecto, con arreglo a lo dispuesto en el artículo 20 de los presentes Estatutos. Artículo 33. En caso de disolución, se nombrará una comisión liquidadora la cual, una vez extinguidas las deudas, y si existiese sobrante líquido lo destinará para fines que no desvirtúen su naturaleza no lucrativa a la Federación Española de Enfermedades Raras. 6 Se indicará el día y mes del cierre del ejercicio económico. 8

DISPOSICIÓN ADICIONAL En todo cuanto no esté previsto en los presentes Estatutos se aplicará la vigente Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora de Asociación, y las disposiciones complementarias En Madrid, a 27 de febrero de 2006 (FIRMAS de los que figuren como otorgantes del Acta Fundacional. En el caso de ser una posterior modificación de los estatutos inscritos en el Registro, firmarán el Presidente y el Secretario de la entidad. Deberán firmar también en el margen de cada una de las hojas de los Estatutos. Además se hará constar la fecha de la Asamblea General en la que se acordó la modificación estatutaria) Fdo.: D. Ernesto Cortés Fdo.: Dña. Mercedes Espada Fdo.: D. Jesús Remón Fdo.: D. Francisco Chamorro Fdo.: D. Iñaki Eguileor Fdo.: Dña. Teresa Pámpols Fdo.: Dña. Natividad Enjuto Fdo.: Dña Elena Dulín 9