MARGARITA! Dulce Victoria Pérez Rumoroso
Este libro está destinado a sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes que afectan a niños. Título: Margarita Autora: Dulce Victoria Pérez Rumoroso Ilustraciones: Le Journal Astronomique Licencia 1ª edición (diciembre, 2015) Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons Passeig Sant Joan de Déu, 2 08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona) rarecommons@hsjdbcn.org
Mi nombre es Margarita, tengo unas piernas largas y esbeltas, un cabello muy suave y brillante y una sonrisa muy alegre. Mi familia dice que soy un poco inquieta, incluso traviesa. Lo que más me gusta es jugar y jugar sin parar, pero sobre todo con mi mejor amigo, Alberto. 1
Alberto es un niño muy simpático y divertido. Nunca me separo de él. A diario vivimos aventuras increíbles. Somos inseparables! 2
Tengo que decir que lo que menos me gusta en el mundo es la hora del baño. Menos mal que suele ser tan solo una vez por semana. Normalmente los sábados y tienen que hacerlo entre dos personas porque dicen que no paro quieta y que si no es imposible. 3
Cuando salgo de la bañera me suelen regañar porque me sacudo con mucha fuerza y mi pelo salpica todas las paredes. A veces la espuma llega hasta el pasillo. 4
Ah! Me parece que había olvidado deciros que soy una perrita. 5
Alberto sin embargo, se lo pasa genial cuando me bañan. Dice que le resulta muy divertido el momento en el que salgo de la bañera y me sacudo. Se ríe mucho cuando siente sobre su cara las gotas de agua. Es el que mejor se lo pasa, porque a mí bañarme no me gusta nada. 6
Cada mañana acompaño a Alberto al colegio. Los dos vamos muy felices y sonrientes. Me encanta sentir cómo me coge y me acaricia. Nos lo pasamos muy bien juntos. Lo mejor de ir al cole es el camino de ida y vuelta. Aunque es una distancia corta, lo disfrutamos al máximo porque siempre nos imaginamos que somos los protagonistas de intrépidas aventuras. Mi amigo tiene una tremenda imaginación. 7
Ayer cuando salimos de casa, Alberto dijo: - Cuidado Margarita! No te vayas a quedar pegada al suelo de piruleta. Levanta bien tus patitas. Debemos caminar hasta ese muro de nube de gominola y una vez allí, deslizarnos por el regaliz rojo hasta descender dos pisos. Entraremos al colegio por la chimenea de chocolate. 8
Ese día nos imaginábamos que estábamos en el mundo de gominola, mi favorito. No sé por qué pero me entró hambre. Mi sonrisa y la del pequeño no podían reflejar mejor nuestra felicidad. 9
El día anterior, justo al salir a la calle mi amigo me dijo: - Margarita acércate bien a mí para no tener frío! Tenemos que caminar sobre estas montañas de nieve. Ves los renos qué graciosos son? No paran de saltar! Alberto reía feliz y yo lo pasaba genial disfrutando de sus relatos. Podía sentir el frío que mi amiguito describía. 10
La semana pasada no parábamos de reír. Teníamos que ir hacia el colegio, pero esta vez por un extraño camino, donde los viandantes eran gatos con bigote y en bañador. Fue tan divertido que casi llegamos tarde a clase! La gente que nos veía por la calle se contagiaba de nuestra risa. Cada vez que recuerdo a esos gatos se me escapa una enorme carcajada. Guau! 11
Cada día nos deparaba una nueva aventura, donde Alberto y yo éramos los protagonistas. Los demás niños acudían al colegio tristes, resignados, con caras largas. El camino desde sus casas al colegio era muy aburrido y monótono. Sin embargo mi amigo y yo disfrutábamos a diario, íbamos felices y risueños. 12
Alberto me quiere muchísimo, dice que soy su mejor amiga, que le ayudo mucho. Pero tengo que decir que soy yo la que está verdaderamente agradecida, pues cada día a su lado es increíble y me hace muy feliz. Donde otras personas ven el mundo aburrido y monótono, Alberto hace que cada día sea una fiesta. Tiene una imaginación desbordante. 13
Pero qué cabeza la mía! No sé si os había dicho que mi amigo tiene... cómo se llamaba... era algo así como unas palabras mágicas... Distropina de retifofia? Mmm no... Era retifofia de distripúm? Tampoco... Ya sé! Distrofia de retina! Eso es! 14
Lo llaman "enfermedad rara", normal, con ese nombre... Yo casi me atraganto al decirlo. Con lo que Alberto tiene muy poca visión, o prácticamente ninguna. Pero para él eso no es ningún problema, ya que dice que si viera el camino al colegio, seguramente fuese mucho más aburrido y no podría imaginarse todas esas aventuras fantásticas. 15
Yo simplemente le ayudo un poco como perrita guía, pero es él quien realmente me guía a mí por el camino de la felicidad. 16
Quizás en otro momento os cuente más aventuras, amigos míos. Ahora os tengo que dejar porque la mamá de Alberto nos llama para ir a comer y esa llamada me encanta ñam ñam! FIN Infórmate sobre la plataforma Rare Commons en las páginas siguientes. 17
Sobre las distrofias de retina hereditarias Son un grupo de patologías de muy baja prevalencia, que ocasionan una pérdida significativa de la visión, antes de llegar a la edad adulta. En Rare Commons se investiga sobre algunas de las más importantes distrofias de retina en edad pediátrica como la enfermedad de Stargardt, la amaurosis congénita de Leber, la acromatopsia, la distrofia de conos y la retinosquisis ligada al cromosoma X. Los pacientes con alguna de estas patologías habitualmente necesitan de adaptaciones tecnológicas para afrontar su día a día, algunos de ellos reciben la condición de ceguera total. Sobre el libro Margarita es un cuento centrado en explicar el día a día de un niño con una distrofia de retina. Alberto, el protagonista, tiene una amiga muy especial. Su nombre es Margarita y a lo largo de la historia iremos conociendo cómo de especial es para Alberto. La historia está llena de imaginación y creatividad, y despertará intriga e interés en los niños por conocer más sobre Alberto y sus futuras aventuras. 18
Sobre Rare Commons Rare Commons es un proyecto de investigación en enfermedades raras que afectan a niños, donde familias y médicos generan conjuntamente conocimiento científico sobre una determinada enfermedad, gracias al potencial de las redes sociales. El objetivo de la plataforma social de investigación es conocer la historia natural de las enfermedades con las que se investiga, así como analizar la correlación genotipo-fenotipo. Generar este tipo de conocimiento es esencial para el desarrollo de iniciativas de investigación centradas en el estudio de opciones terapéuticas. Rare Commons es un proyecto internacional. MA! roso Rumo RITA rez ia Pé Victor RGA Dulce 19
Con este cuento......el Hospital Sant Joan de Déu y el proyecto Rare Commons, pretenden dar a conocer las enfermedades poco frecuentes y concienciar sobre la necesidad existente de investigación. Actualmente, tan solo un 10% de las más de 7000 patologías poco frecuentes conocidas, disponen de conocimiento científico sobre su causa y evolución, así como un posible tratamiento que contribuya a frenar su progresión. El 80% de las mismas afectan a niños. Para colaborar con la investigación en enfermedades raras que se lleva a cabo en Rare Commons, se pueden hacer donaciones a la cuenta bancaria número: ES77 2100 3887 02 0200020115 (CaixaBank). Importante detallar la referencia RARE COMMONS. www.rarecommons.org 20